Sujet du post :     Sohan , mon guerrier ...

Bonjour a tous ,

Voila, nous sommes revenu de marseille les épaules encore plus lourdes , Ils ont fait une IRM a Sohan qui a révélé une atrophie cerebrale ....
Sur le plan cardio , son cathé a montrer que le cerclage pulm ne pouvait pas etre plus serré, mais l'htap n'était pas énorme .Peu de solution et peu de chance de resoudre le problème.
De toute façon avec le problème cerebral en plus , ils ont décidé de ne rien tenté car les sequelles neuro sont tres grave ...

Donc il est a nouveau a montpellier pour finir sa petite vie ...

Pourquoi tout s'acharne contre lui ? Heureusemment il ne souffre pas et il n'a que les soins de confort .

merci a tous pour votre soutien et vos temoignages, merci pour lui .

Audrey et Sohan

Bonjour Audrey,

quelle triste nouvelle, décidement ton petit combattant aura eu la nature contre lui.. et pourtant dieu sait qu'il se bat..Je te souhaite bcp de courage, en esperant qu'il ne souffre pas, et que sa fin de vie soit la plus belle possible.. entourée de ceux qu'il aime

Bises..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour audrey , une énorme pensée a vous et a votre petit sohan ,
bon courage et que ce ptit lou soit entouré te tous l amour de ces proches

Bonjour Audrey,
Que dire... quelle terrible nouvelle... je me sens impuissante devant cet écran... une grosse pensée pour vous, pour ce petit lou qui s'est beaucoup battu, plein plein de courage...
bisous

Bonjour Audrey,

J'interviens peu sur le forum mais je passe ces derniers temps pour avoir notamment des nouvelles de ton petit Sohan.

Je suis bien triste de lire ces dernières nouvelles, plus encore parce que j'ai vécu la même chose que toi il y a bientôt deux et demi.
Plus rien ne pouvait être tenté et il nous a donc fallu accompagner notre fille jusqu'à son départ.

C'est difficile, insupportable même mais c'était notre devoir de parents, elle s'était battue, il nous fallait être là.

Je me permets de te faire part de ce que l'on a vécu afin que, peut-être, cela puisse t'aider dans ces moments difficilles

Je sais que c'est difficile, qu'on pense à autre chose dans ces moments-là mais son papa et moi avons fait des photos, l'un et l'autre avec notre fille pour garder un souvenir d'elle. Je les ai regardées au début, les semaines qui ont suivi son départ. Depuis je ne le fais plus, car c'est trop dur mais je sais qu'elles sont là comme les autres photos de mes enfants. C'est important qu'il y ait des photos d'elle dans notre maison même si elles sont douloureuses.

Ma fille est partie le lundi 21 janvier 2008. La veille, une infirmière m'avait dit qu'elle avait souvent remarqué que les enfants partaient quand ils sentaient que leurs parents étaient prêts. Alors avant de la quitter, le dimanche soir, je lui ai dit que je l'aimais, qu'elle s'était bien battue, que je voulais plus que tout qu'elle reste avec nous mais que si c'était trop dur pour elle , elle pouvait "lâcher prise" et que je comprendrais mais que c'était à elle de décider.
Elle a passé la nuit et le lendemain son père et moi sommes arrivés en début d'après-midi. Quelques minutes plus tard, on a vu la saturation chuter et son coeur qui montrait des faiblesses. Les infirmières ont eu le temps de la mettre dans mes bras, son papa lui tenait la main et son petit coeur s'est arrêté.
Je suis persuadée qu'elle nous a attendus : nous étions là ensemble quand elle est partie.

J'espère que vous trouverez la force d'affronter cela. Parlez-lui,entourez-le et sachez que beaucoup ici pensent à lui. Suis ton instinct de maman, il te dira quoi faire.

Je t'apporte tout mon soutien et embrasse fort ton petit bout pour moi.

Valérie

bonjour audrey !



Je suis trés triste , et émue pour ce qui vous arrivent , il c'est bien battue ton petit sohan , pleins de pensée à vous et un gros bisous à sohan !!!!!!!!!!!!!!

bonjour,

merci Valerie pour ton temoignage.Je suis desole pour ta puce , c des moments tellement dur !
Mon angoisse est que c nous qui allons demander a ce qu'on l'extube et ce sera le point de non retour ....
Lundi j'ai rdv avec la psychologue car je pense que je ne serai jamais prete a le laisser partir même en me raisonnant . Ne plus sentir son odeur , ne plus toucher sa peau, lui faire de bisous , vivre sans lui me semble insurmontable , impossible.C deja dur de le laisser le soir quand on rentre alors le laisser pour toujours ...

Pleins de courage a vous tous


Audrey

Audrey,

Je ne comprends pas qu'on vous demande de prendre une telle décision, c'est inhumain et révoltant !

Je ne connais pas la situation et je ne suis pas médecin mais il y a certainement une autre solution.
je craignais qu'on nous demande de prendre une telle décision et l'équipe de réa m'avait affirmé que jamais on ne demandait cela aux parents.
Comment peut-on faire porter un tel poids à des parents !
Quand l'équipe de manière collégiale était persuadée qu'il n'y avait plus aucun espoir, ils cessaient de donner les produits qui soutenaient le coeur incapable de fonctionner seul.

Je ne sais que te dire tellement je suis touchée,émue,effarée par ce qu'on attend de toi.

j'espère que certains ici pourront t'aider, te conseiller. Peut-être de ton côté, trouveras-tu le courage ou l'énergie de parler avec l'équipe pou voir quelle autre alternative s'offre à vous.

Encore une fois tout mon soutien..

valérie

De douces pensées pour Sohan et ses parents .... que dire ?

Je reprendrais juste ces quelques mots que nous avons prononcés lors de l'adieu à notre princesse Mila en décembre dernier : " Ce qui est bouleversant, c'est que quand il n'y a plus rien, mais vraiment plus rien .... il n'y a que l'Amour. Tous les barrages craquent. C'est la noyage, l'immersion. Aimer immodérément .... "

Comme toi, Valérie, lorsque j'ai vu ma puce qui s'éteignait .... je lui ai dit que je l'aimais très fort, que j'étais très fière d'elle et qu'elle avait eu raison de s'envoler loin de ça , qu'elle était au dessus de tout ...., que je ne lui en voulais pas; elle a "attendu" que nous quittions la réa pour s'envoler .... mais je peux vous dire que pour moi, elle est toujours là, je suis consciente de son absence physique mais l'amour infini qui nous relie toutes les deux, cet amour là lui, est nourri et bien présent chaque jour ...

Sohan est rempli de cet amour .... ces instants que vous devez vivre sont terribles, mais accrochez vous à cet amour ....

Affectueusement

Cora

Bonsoir Audrey
Que ce doit être difficile ! Je vous envoie toute ma tendresse, ça n'apaisera pas votre peine, sachez que même si l'on ne se connaît pas, ma peine est réelle. Comment rester insensible face à une telle épreuve. Je suis moi même maman et mamie et je ne peux m'empêcher de penser aussi aux grands-parents de Sohann, et à toute votre famille.
Je ne peux que penser affectueusement à vous.
Iroise

Bonjour Audrey,

Ce message pour te dire que je m'associe à votre peine.
Gros bisous à ton guérier qui a combattu vaillamment, l'issue est vraiment injuste !
Affectueuses pensées pour toute la famille.

Sandrine (E. & K.)

Ma chère Audrey,

Je ne trouve pas les mots justes pour te consoler...j'en ai les larmes aux yeux et je languissais d'avoir des nouvelles mais je ne m'attendais pas à ça...Mais que la vie est mal faîte parfois, souvent...trop souvent...
Je suis de tout coeur avec vous...quels moments difficiles à vivre pour vous...J'espère que tu es entourée par les médecins tout de même et qu'ils prennent en compte votre douleur et "l'injustice" de prendre cette lourde décision...Comme tu dis, de nos jours, nos enfants ne souffrent pas et ça, c'est bien. Tu peux le prendre contre toi tout de même? Fais lui de douces caresses et de tendres baisers pour nous.
Je te souhaite encore une fois bon courage, n'hésites pas si tu as besoin de discuter.
Sois fière de ton guerrier, il est fort et vous le montre chaque jour et plein de bisous à Yannis et à vous deux.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir Audrey
que dire c'est terrible.je vous souhaite d'avoir la force pour traversé cette douloureuse épreuve le grand Sohan c'est battu comme un grand guerrier.... courage courage courage.....j'ai un gros n½ud à la gorge et je ne trouve plus les mots... tendres caresses et doux bisous au plus courageux des bébé
que la force soit avec vous pour cette dure épreuve...
amicalement... dida

bonsoir Audrey
j'attendais des nouvelles de Sohan,mais des bien meilleures...
que puis je dire a part que je suis de tous coeur avec vous
et que la vie peut etre si injuste part fois
je vous souhaite beaucoup de courrage
pleins de bisous a Sohan
profiter des derniers moments avec votre petit bonhomme
dejas si grand par son courrage!
amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Audrey,

Je reste sans voix en lisant ton message... je ne trouve pas de mots... c'est trop injuste...
Vous êtes ds parents admirables, vous avez fait le maximum, et je suis sûre que Sohan a ressenti tout ça...
Continuez à l'entourer de tout votre amour pour qu'il parte serein( j'ai du mal à écrire ça tellement je trouve cruel ce qui vous arrive).
Je pense très fort à vous et surtout à Sohan.
Je vous embrasse bien fort,

Sophie

bonjour,
comme les autres, je m associe à ta peine et à la douleur que vous devez ressentir à choisir le moment pour laisser ton guerrier rejoindre le jardin des étoiles. C est une terrible épreuve.

Va chercher dans chaque recoin de ta vie la force qui, jointe à l Amour que vous vous portez, vous donnera la possibilité de vous dire "au revoir". Vous êtes de belles personnes, une belle famille ! Soyez fiers de vous tous !

Gros bisous à tous, vous n êtes pas seuls.

Tendres baisers à Sohan

Je partage votre peine et votre douleur
la vie est tellement injuste, cruelle ...
Je vous envoi pleins de courage pour les jours a venir
je pense bien a vous
tendre pensées a Sohan
je vous embrasse

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

Que dire, je ne trouve pas les mots.

Juste vous souhaiter bcp de courgae pour les jours à venir.

Sohan partira avec tout votre amour.

Je vous embrasse tendrement

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Moi aussi j'attendais de vos nouvelles, et j'ai des larmes qui coulent en lisant ton message.
Le mots sont dérisoires mais je voulais juste vous dire que je pense très fort à vous.

Profiter de votre petit guerrier jusqu'au bout...Il sent tout votre amour et il partira apaisé....
Beaucoup de courage à vous et plein caresse à Sohan.

Espérancia (maman de Lucien, 10 mois, TGV opéré le 13/07/09 au CCML)

je viens de voir Aurélie et Neela (qui a de graves problèmes aux cerveau suite à l'opération du coeur) et je ne sais que vous dire...
je suis avec vous dans ce moment si difficile

avez-vous lu "oscar et la dame en rose" d'éric emmanuel schmitt (qui retrace les derniers jours d'un garçon de dix ans atteint d'une leucémie) ?
une ode à la vie, même fragile, même courte!
comme si Sohan est une rose qui ouvre tous ses pétales en quelques jours, vous apporte sa présence le temps e son passage ici, avant de briller avec nos étoiles, dans ns coeurs

mais l'absence...
mais sa lumière et sa mémoire resteront à tout jamais

mille bisous à votre petit prince
mille pensées chaudes et douces à vouq

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 31/05/10 19:09 par Juju grande Juliette.

Bonjour Audrey et Sohan,

je ne connais pas ton histoire depuis le debut mais je sais que tu es tres tres courageux,pourquoi tant d'acharnement!!!!????je ne sais quoi dire juste que je suis tres attristé je te souhaite de passer encore d'agréables moments avec tes proches entouré de plein d'amour...

je vous embrasse bien fort,peggy "maman de Maryne opéré le 13 avril 2010"

J'esperais comme tout le monde ici, de bien meilleurs nouvelles.
Je ne sais que dire, les mots me manquent...
Il est entouré et aimé, je suis certaine qu'il le ressent.
Plein de courage à toute votre famille.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Audrey,

J'ai les larmes aux yeux en lisant ton message, ce n'est pas possible qu'un docteur puisse demander ça à une mère, c'est inhumain.

Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu'à ton mari et fais de gros gros câlins à ton petit prince Sohan que se bat pour vivre.

Je t'embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Un petit mot plein de chaleur pour Sohan ce soir .

Et plein de courage à vous.

Je pense à vous tous les jours.

Valérie

"Mourir.., dormir,
rien de plus... et dire que par ce sommeil
nous mettons fin aux maux du c½ur et aux mille tortures naturelles
qui sont le legs de la chair: c’est là un dénouement
qu’on doit souhaiter avec ferveur. Mourir.., dormir,
dormir! peut-être rêver! Oui, là est l’embarras."hamlett
Amicalement et je vous souhaite d'avoir la force et le courage pour avancer
Marie tat de Laura partie (Tetralologie Fallot( partie à 11ans,

je voulais te faire un bisou, petit Sohann.
Prends soin de tes parents
je reviendrai aux nouvelles dimanche soir

pas de mots devant le vertige et la peur, juste je vous serre fort fort fort dans mes bras, Audrey et ptt guerrier Sohan-bb...

bonsoir audrey
je vous embrasse bien fort aussi!mes pensées sont pour Sohann ces jours ci!!!!!!bisous tout doux pour ce petit guerrier!
marie claude mamie de thybo*

Bonjour Audrey,

Je venais aux nouvelles, je te souhaite beaucoup de courage et gros câlins à ton petit guerrier Sohan

Je t'embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour

Je voudrais vous faire part de ma compassion et vous tirer mon chapeau pour l'extraordinaire combat que vous avez mené afin de sauver votre fils. Vous êtes une maman formidable et j'espère que la vie vous sourira après cette terrible épreuve. Vous aurez aimé cet enfant du mieux possible et vous avez tout donné, si l'âme existe la sienne vous aimera par delà cette petite vie qu'il a connu ici bas et son amour vous soutiendra. croyez le!