Sujet du post :     petit résumé de retour de la rencontre

eh eh! la Juju de retour avec ma Maman et Pascal (qui a eu 49 ans aujourd'hui!)
ravie de vous avoir retrouvé, Sonia de te rencontrer enfin et d'avoir pu lêcher le bras de Patrick (ahah!)

et vive les 5 pneux ;-)

aurélie, heureuse d'avoir fait ta connaissance et d'avoir pu cajoler petite Neela...
j'espère que tu auras pris un bon bain d'énergie pour la suite!!

on s'est bien amusé, plei d'émotion aussi (et notre minute de silence pour nos tites étoiles qu'on n'oublie pas)

un loto à pleurer et hurler de rire!
un karaoke qui a fait venir l'orage ;-) mais ce qu'on s'est amusé!
et maryvonne aime danser le rock ;-)

bref, on vous racontera tout ça car pas mal restent encore jusqu'à demain!
vous aurez un résumé avec photos etc mais patience!
moi repos car KO mais ravie, j'ai pris mon bol d'énergie là!!

MERCI POUR TOUT

et vive le Nutella sur les bras, le dos, le visage!
on a bien pensé aux absents...
à AgnèsZ dont on a reçu le SMS
Marie-Claude dont on a eu lu la carte

à l'an prochain si tout va bien ;-)

et à avant!

bisous et bonne soirée
pensées à nos étoiles, toujours là

et c'était les 10 ans de l'association!!
le traiteur, bravo monsieur ;-)
merci de votre gentillesse à tous et Magalie de ton accueil et tes bises!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 2 fois. Dernière modification le 30/05/10 22:06 par Juju grande Juliette.

Génial cette rencontre, tu nous as mit l'eau à la bouche Juju! Vivement les photos! Je suis heureuse que tout se soit bien passé et que vous soyez bien rentrés.
Gros bisous à tous et pensées à nos étoiles.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/05/10 22:37 par Alex.

Je recopie mon message pour faire qu'un seul post :



Ca y est je suis de retour de Poitiers. Je suis rentrée plus tôt pour récupérer ma grande fille.

Cette rencontre a été à la hauteur de mes espérances. Je le redis HandC est vraiment une famille pour moi. J'ai eu l'honneur d'allumer la bougie en mémoire de tous nos anges. Ce fut très dur pour moi et après j'ai craqué. Merci marie claude pour ton petit mot. Thybo et les autres devaient nous regarder de là haut.

Quand j'ai raconté à mon mari mon week end, lui aussi a pleuré. Peut être qu'un jour il viendra avec moi.

Encore merci pour ce fabuleux week end. Dommage qu'il a plu car j'aurais bien aimé faire un plongeon dans la piscine. J'essaierai de venir à la rencontre tous les ans.

Bref vous êtes tous supers et comme le dit la champion : we are the champions !

Les batteries sont rechargées à 200% pour les RDV au CHU lundi et mardi.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

genial Merci juliette et aurelie de nous donner des nouvelles!!!!!vous avez bien delirer je vois!!!!!on attend les photos avec impatience!!!!!!!
gros bisous marie claude mamie de thybo*

Copié-collé de mon message écrit su le post d' Aurélie:


Rentrée aussi!

Les chalets ont retrouvé le calme. Encore de biens bons moments de passés. Et même sous la grisaille, le vent, la pluie... il suffit de rire pour tout oublier!...
On a un nouveau membre H&C: Madame Pneu viendra se présenter d' elle même ici!

Merci à vous tous d' avoir donné encore une fois cette année une ambiance de fête, de joie, de rire, d' espoir, d' amitié... pour regonfler les batteries pour l' année!

Aurélie, j'ai été très contente de faire ta connaissance et celle de Neela. Tu as une magnifique petite fille. Comme la chanson, we are the Champion... You are the Champions too!! Je te souhaite plein de courage pour cette semaine avec Neela.

A l'année prochaine!!! Avec tous ceux qui regrettent maintenant de ne pas être venus cette année ;-)

Bonsoir à tous

Contente de savoir les premiers partis bien arrivés, en attendant des nouvelles des traînards !

Comme chaque année cette rencontre fut magique et merveilleuse. Moments de bonheur, de fous rires et de larmes, d'émotion intense, de partage, et de pensées pour toutes les petites et grandes étoiles.

Alors ma Juju tu es KO ?!, mais samedi tu étais OK, et même karaOK. Dommage que tout le monde n'ait pas pu te voir danser le rock et chanter le karaoké. Reposes toi bien avant l'année prochaine, je me demande ce que tu vas bien pouvoir trouver pour nous épater encore !!!

Aurélie, si tu es reboostée à 200 % pour ta 1ère rencontre, à la 2ème ce sera 200 % X 365 jours d'attente = le bonheur de te retrouver avec Neela et ses beaux yeux. Tu nous tiens au courant après les RV.
You are THE QUEEN of all champions.

Flore-Anne et son équipe d'esthéticiennes super motivées et compétentes dans l'application de leurs onctueuses crèmes, au demeurant très appétissantes, on en aurait mangé !!!!!!!!!!!!!! Il y a au moins 2 messieurs qui avaient la peau toute pimpante et douce ce matin. Encore bravo et merci pour tout ton travail. Tu dois être épuisée, alors surtout penses à te reposer.

Ah, les histoires corses, narrées par un guitariste corse ..................................

Quand à notre nouveau membre Mme Pneu, avé l'accent du midi Mme Peuneu (hein Maryvonne !!!) elle viendra certainement nous faire un petit coucou bientôt, lorsqu'elle se sera identifiée.

Notre chroniqueuse de cette année, et karaokéyeuse à ses heures perdues, élue à l'unanimité, Mademoiselle Cerise vous fera la version littéraire de cette édition 2010 qui était aussi l'anniversaire des 10 ans d'HEART AND COEUR. MERCI à CHRISTIAN ET MARYVONNE pour ces 10 années de dévouement.

J'espère que tout le monde est bien rentré.

Bien amicalement à tous
Mamie Roller

Coucou

Moi aussi, bien rentrée !

Merci beaucoup pour tous ces moments de partage, d'amitié, de fous rire, d'émotions. Un super we !
Fatiguée moi aussi (j'ai pas vu passer le trajet en train ;-) mais super heureuse.

Bisous à tous
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

oui, dormi dans la voiture aussi! chantal, on se refait un karaoke à ste feyre ? ;-)
contente de vous savoir bien rentrés... et à l'an prochain ... pour un nouveau rock ;-)

et le loto, ah ce loto !
et Mis Nutella et notre homme tartine ;-)

grandiose!!!

aurélie, pouponner Neela fut un régal que j'espère bientôt récidiver ;-)

mille bisous étoilés

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

J'espère un jour pouvoir venir Toutes et tous vous rencontrer également lors de cette rencontre !!
Vivement les photos
gros bisous Mel

Mélanie, Maman de Camille Née le 28.02.05, de Clémence* Née le 9.07.08 et de Baptiste né le 24.11.10
Clémence est partie rejoindre les Anges le 09.02.09
(Syndrome de Shone Sévère, Valve Mitrale en parachute, Hipoplasie du ventricule Gauche, Coartation de la crosse Aortique)
Je t'Aime "Petite Fée Clochette"
http://melaniecamille62.skyblog.com

le rOK ;-) comme OK KO et karaOK ;-)
et j'ai eu le hoquet OK ;-)

allez, bisous déjantés aux 5 pneux qui se sont pas dégonflés ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous.

Moi aussi je suis bien rentré à la maison. Claqué mais HEUREUX!!!

Après avoir raccompagné à la gare Sylvie, je suis retourné aux chalets du grand recoin pour déjeuner vite fait Maryvonne m'a aidée avec ses enfants à casé toutes mes petites affaires ainsi que celles de Flore Anne et de Nadège dans la voiture. Merci Maryvonne car il y avait beaucoup de choses à mettre puis la tribut Daumal a mis les voiles, suivi de Sonia, Patrick et Chantal.Il n'est resté que les Vourch', Flore Anne, Nadège et moi. Nous avons discuté un petit moment puis Martine , Jean Yves et leurs enfants ont pris la route eux aussi. Nous avons pris la route nous aussi peu de temps après. Nous avons d'abord déposé Nadège à la gare on a attendue le train pour dire au revoir à Nadège puis on a repris la voiture.En arrivant chez les parents de Flore Anne comme il n'y avait pas de place dans le parking juste à coté de la maison je suis allé me garer un peu plus loin sur un autre parking.Pas de bol pas de place non plus ce qui fait que j'ai débarqué les bagages de Flore Anne vite fait.Pour corser un peu plus l'affaire il y a eu une voiture qui est arrivé pendant que nous déchargions les affaires de Flore Anne.Ce qui fait que je suis parti comme un voleur ou presque j'ai eu à peine le temps de dire aurevoi à Flore Anne.De plus j'ai mis un petit temps à monter mon tom tom sur le parbrise.Le Gars derrière a commencé à s'énervé à klaxonné etc...Résultat des courses mon gps n'a pas eu le temps de ce caler et je ne suis pas parti dans le bon sens donc j'ai tournicoté un peu dans Poitiers car il y avait des travaux dans certaines rues.Bon tout c'est bien terminé et en deux heures de routes je suis arrivé à la maison.

La rencontre de cette année restera gravé longtemps dans mon coeur avec de sacré moments de rigolade et de fou rires, mais aussi deux gros moments d'émotions le premier étant la minute de silence durant laqu'elle Aurélie la maman de la ptite princesse Neela a craqué.Si à un moment ou un autre de la vie de se forum on peut tous ce dire à quoi bon de faire un forum comme celui là et de douter de l'efficacité de nos actions, les larmes d'Aurélie et l'aide apporté par les uns et les autres à cette maman courage ne peuvent que nous réconforté.OUI NOUS FORMONS UNE BELLE ET JOLIE FAMILLE!!!Le deuxième moment fort fut celui de la remise des cadeaux à Christian et Maryvonne.Jamais nous ne remercierons assez Maryvonne et Christian pour ce qu'ils font pour nous tous.Et ces cadeaux sont tout à fait merités.Vraiment cette rencontre de Poitiers fut formidable.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Vincent quand je te relis j'ai encore les larmes aux yeux. Je suis déjà allée sur d'autres forum pour l'épilepsie mais il n'y a que sur H and C où je me sens vraiment soutenue.

Si l'année prochaine c'est encore à poitiers j'essaierai de venir plus longtemps et avec ma famille au complet.

Comment va Mme PNEU ? La prochaine fois on fera le karaoké le dimanche soir, comme ça on est sûr de ne pas avoir de pluie.

bisous à tous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir,

Mais Aurélie, nous avons AUSSI fait le karaoké dimanche soir et évidemment il a plu aujourd'hui !
Cependant nous avons eu beau temps hier après-midi et certains ont pu se baigner dans la piscine et sont revenus avec de belles couleurs.
Sans compter pour certains messieurs la peau douce et le cheveux soyeux grâce aux soins esthétiques très particuliers prodigués par certaines d'entre nous ! ;-)
De nouvelles thérapies de beauté ont été inventées ! ;-)

Lorsque Christian a ouvert les inscriptions pour la rencontre en mars dernier, je ne pensais pas pouvoir venir parce que je me sentais encore très faible. Et puis ce n'était pas évident de venir par le train, de me rendre sur le lieu de la rencontre et de respecter le régime sans sel pendant quelques jours. En fait tout s'est arrangé mais je dois avouer que j'ai quand même fait quelques entorses à mon régime (humm trop bon !). Je ne regrette pas d'être venue car l'accueil, l'organisation, l'ambiance, tout était parfait ! Pour l'ambiance bien sûr nous y avons tous contribué ! Un grand merci aux organisatrices de cette rencontre Flore-Anne et Maryvonne, à tous ceux qui y ont participé et apporté leur sourire, leur coeur, leurs soucis que nous avons partagé avec émotion afin de recharger les batteries. C'est bon de pouvoir mettre un visage sur un nom et ensuite quand on lit ce que la personne écrit sur le forum on se remémore sa présence à la rencontre et ce que nous avons vécu ensemble et la connaissant, on peut mieux lui répondre. C'est pourquoi je vous encourage à venir à celle de l'année prochaine, si vous le pouvez. Le résumé de la rencontre 2010 suivra bientôt. Bises à tous. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Je suis toute émue de vous lire.
ça doit etre quelque chose vos rencontres!
dommage que cela fasse si loin de chez moi :s

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Nous sommes rentrés très satisfait de notre week-end mais bien crevés enfin surtout moi car Tùtù c'est bien reposé. J'ai enfin pu rencontré en réél Juju, Flore-Anne, Nadège et revoir ceux de l'année dernière (Sylvie, Chrystelle, Chantal, la famille Daumal, la famille Vourch). Nous avons passé vraiment de bons moments inoubliables qui resteront dans les annals. Vivement l'année prochaine pour une autre rencontre encore plus nombreux et une météo plus clémente.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonjour à tous,

Nous voilà rentrés chez-nous, nous avons bien roulé, juste un petit bouchon à Brest à cause des travaux du tramway

Moi aussi j'ai rechargé mes batteries pour l'année, j'en avais besoin et il n'y a que ma famille Heart And Coeur qui puisse quelque chose pour moi.

J'ai été super heureuse de t'avoir rencontrer Aurélie, et d'avoir vu la plus belle petite fille au monde ta petite princesse Neela.

Ce week-end a été fabuleux, pleins de joie, de rires. Les enfants se sont baignés dimanche après-midi et le midi nous avons mangé dehors, un peu de vent mais pas plus qu'en Bretagne.

Bravo pour les chanteurs et chanteuses, le guitariste, le traiteur et l'accueil de Magali et de son mari, leur petite fille est super et la fille du traiteur est à croquer.

Dimanche une très belle surprise pour Gaëlle, tout le onde le savait mais personne n'a rien dit.

Par contre Christian, je voudrais te présenter mes excuses, à Poitiers j'ai mis le lave-vaisselle en route et j'ai oublié de le vider c'est sur le trajet que j'y ais pensé.

Je vous embrasse tous très fort, merci de votre gentillesse et de m'avoir remonté le moral à bloc.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou,

Martine contente de t'avoir rencontré. C'était beau à voir la complicité de Maïwen avec son frère.
Je pense que c'est moi qui a apporter la pluie. Dans tous les cas vivement l'année prochaine.
Je viens de faire une sieste de 2H, ça fait du bien.

bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

ha là là j'ai des frissons en vous lisant !!!!
çà donne vraiment envie de venir, j'espere que cela possible l'an prochain trop hate de vous connaitre personnellement!!!!

j'attends vraiment les photos avec impatience, et puis de savoir qui est Mme pneu!!!!lol!!!!!!


gros bisous marie claude mamie de thybo*

aurélie, c'est nous au karaoke qui avons amené la pluie! comme j'ai chanté avec tous (et je chante FAUX!! affreux!) en tout cas il pleuvait dehors mais le coeur riait ;-)
merci à tous et toutes de ces délicieux moments (hum et le nutella léché!)
bisous géants
pensée très forte à nos étoiles...

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Aurélie,

Rassures-toi, ce n'est pas toi qui a apporté la pluie, c'est tout le monde et puis en Bretagne c'était le même temps et nous n'avons pas fait de karaoké. Tu as bien fait de te reposer, prends bien soi de toi.

Oui, Aurélie, Erwan s'arrange super bien avec sa petite s½ur et Maïwen adore son frère, ils sont toujours comme ça tous les deux.

Marie-Claude, nous t'attendons l'année prochaine, il faudra que tu viennes, merci pour les photos, ils sont super beaux tes petits enfants.

Gros bisous à tous et merci pour cette super rencontre.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Chère Aurélie moi aussi je te rassure il a pas fait beau en Charente...Vive la fin de la semaine pour avoir enfin un temps digne de ce nom.

Marie Claude nous t'attendons de pied ferme avec ta petite famille l'année prochaine, mais si j'ai un petit conseil à te donner échauffe toi les zigomatiques car si non tu risque le claquage...MDR!!!C'est pas Aurélie qui va dire le contraire, ni moi d'ailleurs.

Juliette fantasme maintenant c'est du jolie...mdr...

Gros Bisous à toutes.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Vincent, j'ai toujours fantasmé ;-) seulement, je n'en parle guère (et je réserve à mon chéri en général! mais là, vu qu'on était toutes conviées, j'ai pas hésité ;-)
bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour à tous,

C'est très tôt ce matin que je voulais vous remercier à tous pour cette magnifique rencontre Heart and Coeur.
Nous sommes bien rentrés aussi.
Tout d'abord un très grand merci à Flore-Anne pour toute la préparation de cette rencontre, et je peux vous dire qu'elle a tout gérer de A à Z, merci aussi à son papa et à sa maman qui ont été mis à contribution pour faire les courses.
Merci aussi à tous les participants, merci pour les cartes reçues, merci mamie Régine, AgnèsZ, Marie Claude et j'en oublie pardonnez moi, merci pour tant de gentillesse de la part de toutes les personnes présentes, merci à ceux qui nous ont envoyés des SMS, des messages téléphononique, des emails et des pensées.
Merci à Magali et à son mari Philippe (propriétaire des chalets du grand recoin) pour leur gentillesse et leur implication.
Merci Aurélie d'être avec nous avec ta jolie poupée.
Chrystelle nous avons été si heureux de ta présence.
Merci à tous pour votre implication dans la preparation, le menage, l'aide, les cadeaux et la bonne humeur.
C'est vraiment une grande famille avec des sentiments et de la sincérité.
J'ai bien sur certainement oublié de remercier du monde, mais tout cela sera mis en ligne avec des photos, grace à notre écrivaine Sylvie.
Merci, merci à tous et que cette ambiance se perpétue tout le temps.

Christian Maryvonne Gaelle et Adrien



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur




Modifié 2 fois. Dernière modification le 02/06/10 04:43 par webmaster.

Que ça dure c'est ce que nous souhaitons tous Christian. Mille mercis à toi d'être présent tout au long de l'année, merci également à Maryvonne et à toute la famille Daumal qui n'ont pas été des moindres pour animer cette rencontre. ;-)

De gros bisous à tous.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Gaëlle et Céline Dion, Maryvonne et le rock ;-)
merci Christian ;-)
Sylvie au boulot à présent ;-)

bisous à tous et toutes et à nos étoiles

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Il va me falloir une loupe car c'est écrit tout petit.

Merci maryvonne pour le texto de dimanche. J'ai pas répondu car plus de forfait. Moi aussi contente de vous avoir rencontré et j'ai passé un super week end.

Je vais faire ma sieste

bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bon, je viens pas souvent sur le forum donc j'ai encore loupé la rencontre !
Mais l'an prochain, je suis des vôtres !!!

Biz !!

c'est petit petit petit.... sûrement une bonne blague de notre webmaster préféré!!! Mais tant qu'on arrive à lire, même avec les yeux collés à l'écran: tout va bien!!

Bravo et Merci à toi Christian et toute ta famille d' avoir eu l'audace de créer cette association et d'y mettre tant d' énergie pour la faire vivre tous les jours dans l' ombre! Et qui est plus que ça aujourd'hui, tout le monde le dit: une vraie et grande famille!

Gros bisoux plein de soleil!

dites donc ça avait l'air drôlement super ces retrouvailles. Mais qu'est ce que je faisais moi à me lamenter sur mon sort? Allez allez la revenante est là et je retrouve avec grande émotion tous mes acolytes de coeur qui savourent la vie de la meilleure façon qui soit.
Cette année promis je ne baisserai pas les bras.
A trés vite!

Les Filles vous n'avez rien pigé, Christian notre cher président se lance dans l'optique et plus précisément les lunettes!!!B'en oui c'est quand même plus pratique pour observer les battements de nos petits coeurs...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Et le pire est qu' il n'y a que la fin de ce post là qui est écrit avec cette police microscopique!!!!
Merci Christian de prendre soin de notre vue.... la police 22 bug!!! MDR

Je viens de renter du boulot il y a dix minutes et je vois que Flore-Anne a tout déréglé ;-))
Voila c'est revenu comme avant...
Bisous à tous



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

elle est intenable,
il faut prendre des mesures coercitives !................................................................................................................

Ben voyons....!

Christian, tu ne penses pas que 22h15 au boulot c'est pas un peu trop tard? hum?

Merci d'avoir remis la bonne police (pour une fois qu'on aime la voir celle là!)

gros bisoux

Pas de sa faute c'est le pacemaker comme avec les micros lors du karaoké on avait pas besoin de chanter en collant le mircro près du pace ça le faisait tout seul lol !!

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Le GPS est déréglé une fois de plus ! Il faut changer les piles ! Juliette je me suis mise au boulot et tu recevras un premier jet d'encre bientôt ! Ah désolée ce n'est du Jet 27 ou 31 ! Jet 7 à la rigueur.
Bises.
Sylvie

C'est vrai ça Sonia!!! 1ère fois que j'essayais ça! et j' y pense que maintenant aussi mais on devait entendre autre chose que le larsen aussi avec une bonne oreille ;)

Le GPS est déréglé... pas grave: j'ai remis les piles hier matin, il marche au top maintenant! Même sous terre!! Pas comme les vrais GPS qui eux sont perdus dans un tunnel parisien...

Le Get 27 est dans le placard depuis hier... vivement ce we!!! INR nickel chrome mardi soir en rentrant: 3,3: le Get 27 a du bon!!!

Gros bisoux plein de soleil à chacun(e)

j'ai loupé le texte microscopique mais christian en a parlé ce midi au restaurant ;-)
sylive, ok, tu m'envoies dès que l'encre a séché!
et je m'enfilerai un jet 7 en même temps ;-)

bisous à tous et toutes
bon anniversaire cerise!
pensées à nos tites étoiles

merci pour cette journée avec quelques uns d'entre vous ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

yes! ben ça fait plaisir de vous voir dans ce bel état! quelle pêche!...génial...

Bonsoir à tous,

En faisant mes courses au Super U, j'ai vu le monsieur qui m'avait préparé les lots et il m'a demandé si c'était tous les ans, je lui ais dit oui, donc il me préparera des lots toute l'année. Même s'il n'y a pas de loto nous pourrons toujours faire plaisir aux enfants, je n'allais pas le refuser.

Bonne soirée à toutes

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour à tous,

J'ai terminé le résumé de la rencontre et je l'ai envoyé à Christian aujourd'hui afin qu'il le relise et le publie s'il le juge bon et afin qu'il mette en ligne également les photos.

Cependant il me manque un élément ; j'ai oublié le nom du jeu de société auquel nous jouions le dimanche après-midi. Quelqu'un s'en souvient-il ?

Mes amitiés à tous et particulièrement à Mme Pneu.
Bisous.
Sylvie

sylvie, tu me l'as aussi envoyé ? où ça ? je ne suis plus sous free
le mieux est de prendre mon adresse gmail que tu connais!
j'ai hâte de lire ce résumé et de voir les photos!

bisous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

ça y est, vous pouvez lire le récit de la rencontre, et voir les photos .... il y a un onglet "rencontre 2010" sur la barre bleue ;-)

Merci Sylvie et Merci Christian !

Biz à tous

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

oui Nadège, je viens de le voir! je suis bigleux ma parole (sylvie me l'avait pourtant indiqué)
bravo pour ton texte sylvie eet merci à sonia de son aide

merci pour les photos à tous et toutes! je prendrai le temps de tout voir, j'ai regardé "en gros" le rire et le sourire étaient présent sur les visages

merci du boulot de mise en page christian!

et je me souviendrai de cette rencontre et du patrick nutellaté!
patriiiiiiiiiiick, on est toutes fans de toi à présent ;-)


bisous à tous et toutes

la minute de silence à nos étoiles était vraiment très émouvante, on sentait nos pensées reliées... un vrai moment partagé...
l'émotion n'empêche pas les rires !

mille bises étoilées

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Je me suis bien marrée la première fois en lisant le résumé et maintenant c'est en visionnant les photos, ce Patrick alors il a des fans de partout, ses patientes (surtout les mamies) l'adorent, elle lui confectionne des gateaux lui offre des bonbons, des boissons et comme il est très gourmand il adore ça.

Bravo Sylvie il est génial ton résumé et merci Christian les photos sont superbes on y voit même mon bébé (Misti)

J'espère que ça va donner envie a beaucoup du forum pour être encore plus nombreux l'année prochaine !!!

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Merci de vos compliments. J'ai envoyé mon texte à Sonia et elle l'a relu pour les corrections. Merci Sonia !

J'ai essayé d'être le plus possible fidèle à ce que nous avons vécu.

Je viens de découvrir la crème de Spéculoos, humm ! Ca change du Nutella mais c'est tout aussi écoeurant (dans les deux sens du terme ; français et Canadien -qui veut dire "c'est bon !" Faudra essayer l'année prochaine !

Bises à tous et bonne journée.

Pour Patrick ; il mérite toutes ces gentilles attentions de la part de "ses" mamies car il est très gentil lui aussi et de bonne composition !

Bisous Sonia et bisous à tous.

Sylvie