Sujet du post :     Compte rendu RDV Neela

Bonsoir tout le monde,

Je suis repartie de poitiers avec les batteries chargées à 200% mais ce soir le moral est à zéro.

Ca a commencé par le RDV avec la neurologue. Il faut changer (encore) de traitement. Dernière chance avant les corticoïdes à forte dose. Elle fait autant de spasmes épileptiques qu'en mars et donc je me rappelle de ce que la neurologue m'a dit. Il faut que les spasmes cessent sinon un jour elle va s'endormir pour toujours. La neuro a rempli le certificat médical pour la MDPH et elle a coché "aggravation" concernant l'évolution de sa santé.

Et puis le neuro et la cardio de neela partent du CHU en septembre, heureusement la neuro monte un cabinet sur nantes et donc elle suivra tjs neela.

Ensuite direction la PH métrie. Les puéricultrices n'ont pas réussi à cause de la malformation du larynx. Neela hurlait et a craché du sang. Donc comme on a changé son alimentation, on attend 15 jours et si elle vomit tjs elle sera opérée.

Demain je ne vais pas bosser. Je suis naze et j'ai besoin d'être seule. J'aimerais tellement être sur une île déserte sans tout ces soucis.

Merci encore à tous pour votre soutien.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Oh!!!M......
pas possible , toi qui etait rechargee à bloc et Neela apparemment a bien supporte le week end!!pas juste! zut et rezut!!!pauvre puce!!!pas facile!!!!!!!!grrrrrrrrrrr! S................e de maladie!!!
là sais plus quoi dire!!!!!!!!!!!aurelie sinon de gros gros bisous pour Neela ,juju, toi et ton mari!!!!!je ne peux meme pas dire j'imagine que ce tu vis , parce je sais!malheureusement!!!!!pfffffffffff!!!!!!un wagon d'ondes +++++++++++++ du Nord!bises marie claude mamie de thybo*

coucou aurelie je s'est pas facile je suis desolé pour toi et pour Neela ,il fois crois a la derniere chance on est avec vous ,si tu as besoin je suis la hesite pas .gros bisous et pleins de courage Estelle

Merci marie claude,

Ce week end j'ai bcp parlé avec la maman de juliette. On se comprenait toutes les 2 car l'état de neela va s'aggraver au fil des années mais peut être qu'elle va vivre 10 ou 20 ans, personne ne le sait et ce sera de plus en plus dur.

Tu dois être super heureuse avec tes 2 derniers petits enfants, pensées à thybo.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Aurélie comment te réconforter...
Je t'envoie un souffle de bisous
Bisous

Bonsoir Aurélie.

Je guettais les nouvelles en espérant qu'elles soient le meilleurs possibles. Comme disent plusieurs personnes qui t'on répondu avant moi P...DE Maladies de M...Je suis de tout coeur avec toi Aurélie.Continue à te battre à y croire ma grande. N'hésite pas à venir sur le forum quand tu auras le moral dans les chaussettes...Si tu veux on peut parler en mp ou mail.Il n'y a aucuns problèmes.Je suis de tout coeur avec toi, ton mari et bien sûrs Neela.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 01/06/10 12:47 par vincent.

Bonsoir,

Je suis désolé de ces nouvelles.
Je ne comprend pas pourquoi la malchance s'acharne sur nos enfants...
Neela est là , recharge a nouveau tes batteries pour elle et grace a elle ...
Je sais que c plus facile a dire qu'a faire et qu' a force de se battre on s'épuise.
Je t'envoie pleins de courage et de bisous pour ta puce
A bientot

Audrey

Merci audrey,

Tu trouves le temps de me soutenir alors que tu passes des moments très difficiles.
Je me le dis tous les jours que j'ai de la chance qu'elle soit encore là alors j'en profites chaque jour pour lui faire pleins de bisous.
J'ai mon mari qui me soutient plus moralement et ça me fait du bien.

Je vous souhaite une bonne nuit.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Aurélie

Mme Pneu se joint à moi pour t'envoyer un ouragan de force et typhon de courage

Bises à toi et à ta poupée Neela

Mamie roller

Bonsoir Aurélie,

Que dire ? sinon te souhaiter beaucoup de courage.
Maintenant tu sais que Neela et toi, et aussi toute votre famille vous avez une famille de coeur à laquelle tu peux te confier quand tu en ressens le besoin.
Je n'ai pas beaucoup parlé avec vous mais j'ai trouvé Neela très mignonne et étonnamment patiente. Je suis sûre que ta petite puce captait tout ce qui se passait et qu'elle a ressenti tout l'amour dont elle était enveloppée.

De gros bisous à vous deux et à bientôt. Un wagon d'ondes positives.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Quoi te dire Aurélie... Le mot courage parait si petit. Sinon te dire qu'on est près de toi, que tu n'es pas seule. Nous sommes à tes côté avec Neela.
Fais plein de gros bisoux à Neela de notre part aussi.
Je pense fort à toi et à ta puce si mignonne

Bonsoir Aurelie,

Je ne trouve pas les mots...
Je t'envois tout plein d'ondes positives ainsi que beaucoup de courage a toi et ton mari
Et de tendres baisers a ta puce.

Emma maman de MAthys ( L TGV opéré sur un Criss cross à 6 jours à Necker )

Coucou Aurélie ...

C'est à mon tour de t'envoyer un petit message de soutien car je sais que tu viens jeter un oeil sur le blog de Mila de temps en temps et quand j'ai pas trop le moral, un petit message de ta part me rebooste !!!

Pose tes valises en cette journée, sûr qu'après un week end plein de chaleur, l'annonce de hier n'est pas facile à gérer !!!

Allez ma belle, octroie toi une journée avec ta puce, tout l'amour que tu lui donnes, c'est merveilleurx ...
Je suis fière que ce soit toi qui aies allumé la bougie pour nos étoiles lors de la rencontre H and C, je suis sûre que toutes ces étoiles sont autour de vous et vous soutiennent ....

Je t'embrasse, bisou à Justine et un gros calinou pour Neela

Cora

Bonjour Aurélie,
Difficile toutes ces nouvelles... Je pense fort à toi et à ta princesse...
Courage courage
bisous

gros gros bisous à Neela et à vous tous!

En lisant ce post, je vois une photo de Neela dans les bras de sa grande soeur tout sourire...tous ces moments de bonheurs que vous lui offrez lui donnent la force de continuer son chemin!

repose toi, ressource toi..

Coucou Aurélie,

Je t'envoie des tonnes de courage.
Reposes toi aujourd'hui.
Gros gros bisous.

Sabine

Que dire ? Que vous souhaiter ? ...
Je suis désolée pour votre petit bout d'amour =(
Ce que je peux vous souhaiter c'est beaucoup de courage et de force, et plus particulièrement pour Neelà, qu'elle ne souffre pas.

Gros bzooo

Neela est une jolie petite fille et très mignonne on l'a pas entendu malgré le bruit et le monde et elle ne mérite vraiment pas ça. J'espère que les médecins vont enfin trouver un médicament approprié pour calmer ses crises d'épilespies car c'est impressionnant le nombre de crises qu'elle fait par jour !!

Je t'envoie beaucoup de courage et vous souhaite vraiment le meilleur niveau santé surtout pour Neela.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

chère Aurélie

je ne sais que te dire
(à un moment j'ai souhaité l'euthansie pour moi quand je n'en pouvais vraiment plus et voyais ma Maman à bout aussi!)
mais j'ai dépassé ça grâce à l'amour de ma maman, mais je sais que c'est loin d'être simple
je pense fort à Neela et aussi à toi...
j'ai si peu de mots car je sais par quoi tu passes...
mais tu vois j'ai tout de même eu des moment de rire etc ;-) et ceci car on a toujours été entourée même si c'est ma maman qui doit toujours tout porter...

je vous embrasse fort toutes les deux

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Aurélie,

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, ce n'est pas juste ce qui arrive à ta si belle poupée, mais avec tout l'amour qu'elle a de la part de sa famille, tu vas voir elle va se battre et elle vivra ta petite princesse rien que pour vous montrer qu'elle est bien avec vous que vous lui apporter le bonheur auquel elle a le droit.

Gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci à tous pour vos messages.

Le repos aujourd'hui m'a fait du bien. Jeudi je vois le psychologue. Ca m'aide à passer ces épreuves difficiles et dieu sait qu'il y en aura encore bcp d'autres.

Le plus important c'est que ma puce neela ne souffre pas.

bonne soirée. Vivement la fin de la semaine et le beau temps.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Aurélie,

les nouvelles ne sont pas bonnes et ça m'attriste, je t'envoie pleins d'ondes positives et de courage. Neela est forte et elle sait que sa maman aussi... Ne perd pas espoir, un traitement va surement finir par être efficace.
Bisous à toi et à ta jolie Neela

Espérancia, maman de Lucien, presque 11 mois, TGV opérée le 13/07/09 au CCML

désolée mais les traitements efficaces je n'y crois pas trop!
je l'ai vu pour moi-même!

un traitement qui peut aider, oui, mais pas guérir!
et encore, dans certains moments, c'est pas facile de trouver
il n'y a pas de remède miracle dans ces cas-là
faut pas se voiler la face!

juste la patience, l'amour et la force, la volonté de vivre... là oui, ça ça marche!

et juste être soulagé de savoir que Neela ne souffre pas...


gros bisous à toi et ta fée Neela

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Aurélie
Que de moments difficiles...
Tout plein de pensées pour toi et ta jolie princesse.
Gros bisoux

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Nous sommes de tout coeur avec toi Aurélie.Je sais c'est facile à dire et nous engage à pas grand choses mais quand on souffre et que l'on a mal ou que l'on est parents d'une magnifique princesse comme la tienne ça aide énormément.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Coucou Aurélie,

Alors, ta visite avec la psy t'a t'il fait du bien? Comment va ta belle puce aujourd'hui?
Je t'envoie des tonnes d'ondes positives et plein de "poutoux courage" pour t'aider à supporter cela. On est là si tu as besoin.
On pense fort à vous et bisous à Justine et à Neela.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour alex,

Je ne sais pas si ça me fait du bien de voir le psy. Je le vois pour la dernière fois le 8 juillet. Justine va aller à une réunion sur les frères et soeurs car mardi soir elle a pleuré et elle m'a dit qu'elle avait peur que "sa soeur devienne morte".
Neela vomit plus je suis contente par contre je me prends la tête avec la pompe de gastrostomie. Il y a pleins de lait dans le lit.
Le 7 juillet j'ai RDV à l'ESEAN, c'est un centre où neela pourra dormir de temps en temps. J'ai besoin de bcp de repos mais je n'arrive pas à dormir. Je suis debout depuis 4H du mat.
Demain c'est journée papotage avec mes copines et dimanche direction noirmoutier voir les papys et mamies. Ce ne sera pas très reposant mais moralement ça fait du bien.

bon week end ensoleillé.
bisous
aurélie et sa petite princesse

de grosses pensées a vous
difficile de se soutenir mutuellement quand tout va mal, mais on pense quand meme les uns aux autres !
je t'envoie plein de bisous, fait attention à toi
a bientot
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Toi aussi virginie fais attention à toi. Comme tu travailles de nuit comment tu fais pour dormir après.

Le manque de sommeil joue sur tout le reste. Neela a fait ses nuits de mi décembre à début avril. Ca fait pas bcp en 18 mois.

bon week end à tous les 3

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci beaucoup
ben je dors le matin, quand arthur dort ... de 7h30 ou 8h jusque vers 9h30 /10h ...
mais sinon il dort les nuits sans se réveiller, donc c'est bien pour récupérer les nuits où je travaille pas
on se tiens au courant
bon week end

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou toi !
comment va tu ?
bientôt le week end, tu peux en profiter pour quand meme te reposer un peu ?
plein de bisous a toute la famille, a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Aurélie,

Je suis contente de voir que ta petite princesse ne vomit plus, c'est super, par contre ce que tu vis avec ta puce Justine ne doit pas être facile, je pense que la réunion dont tu parles va lui faire du bien.

Si tu peux avoir une place pour Neela de temps en temps, ça te reposeras car tu en a bien besoin, fais attention à toi, elles ont besoin de toi tes princesses et ton mari aussi.

J'espère que tu auras eu du beau temps à Noirmoutier, c'est très joli, en 1971, j'avais fait une colonie en temps que monitrice à Fromentine, juste à côté, nous avions eu du soleil pendant les 3 semaines c'était super.

Je te souhaite beaucoup de courage, mais tu en as déjà, fais de gros bisous à tes puces.

Bisous à toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci de prendre des nouvelles les filles.

Dimanche on a passé une superbe journée. Avec mon mari on s'est promené en scooter, on avait l'impression d'avoir 20 ans.
Mon mari a craqué dimanche et lundi. C'est chacun son tour, heureusement comme ça je peux le soutenir. On a parlé d'un 3ème enfant suivant l'évolution de neela. Il y a 1 an ça aurait été hors de question mais aujourd'hui pourquoi pas.

Neela vomit de nouveau. Je laisse un message au médecin demain car elle revient lundi.

Et arthur et maïwenn, comment vont-ils ? Bisous aussi à toutes les 2, vous aussi vous êtes des mamans courageuses.

Bonjour Aurélie.

Et toi tu es courageuse???La réponse est claire comme de l'eau de roche et tient en un mot : OUI!!!!Tu sais Aurélie tu en a scotché plus d'un à la rencontre à commencer par bibi.Je me réjouis aussi qu'avec ton mari vous souhaitez tout les deux un nouvel enfant.Je crois que ça peut aider Neela dans son développement et malgré les handicapes d'être entouré par une grande soeur et un petit frère ou une petite soeur.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/06/10 13:59 par vincent.

Bonsoir Aurélie,

Ravie que tu ais passé un super week-end, ah ! où sont mes 20 ans, nous n'avions aucun soucis et on ne se rendait même pas compte de la chance que l'on avait....

Quelle superbe idée de vouloir faire un petit 3ème, vous avez raison. Tu sais Aurélie, après Yoann, je ne voulais plus d'autre enfant et puis c'est mon mari qui en voulait un autre, j'ai eu Mickaël, il a 26 ans, tu sais celui que j'appelle "mon petit" puis j'ai eu Maïwen et je ne regrette rien, ce n'est que du bonheur même si j'ai des soucis avec Maïwen, elle m'apporte tellement de joie et d'amour, alors vas-y, fonce.....

Gros gros bisous à toute la famille et encore plus à tes petites princesses

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

super cette idée de ballade en scootter ! quand on peut, on aimle bien de retourner faire un tour en moto nous aussi !
tiens nous au courant pour petit Neela et l'éventuel petite soeur ou petit frère ! super bonne nouvelle ! j'espère que tout ira bien, prend soin de toi
passez un bon week end, bisous

P.S : le cardio vient de m'appeler pour Arthur, ils ont finalement bien décidé de faire l'intervention réparatrice et ceux d'ici les semaines qui arrivent

bisous

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé