Sujet du post :     neker

j'ai posté un autre message hier pour trouver quelqu'un
qui est la meme CC que Leonie
mais aparament personne ne souffre de cette CC
je doit dire que ca ne me rassure pas beaucoup

je cherche des infos car
ma puce doit ce faire operer a Neker debut septembre
d'une derivation cavo pulmonaire
je ne connais pas cet hopital
donc si quelqu'un peu me dire comment se passe le sejour la bas (rea etc...)
et il y a t'il un foyer pour loger la famille a proximiter de cet hopital
je crois savoir que cet hopital est bien reputer pour la cardiopediatrie

merci

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Adeline,

Oui effectivement Necker a un très bon service de cardio pédiatrie, Mon fils Mathys est né à Necker le 22 mars 2008 et opéré à 6 jour de vie , l'equipe de cardio et de réa est très bien, très à l'écoute et très gentille.

En ce qui concerne ta question pour l'hébergement il y a dans l'hopital une maison des parents, mais je crois que les places sont très demandées, donc sui tu peux renseigne toi auprès de l'hopital le plus vite possible.

Par contre en ce qui concerne la CC de ta puce je ne peux pas te renseigner car maon fils n'a pas la même, mais je suis sure que quelqu'un d'autre pourra te repondre.

J'espère avoir pu t'aider un peu si tu as d'autres questions n'hésite pas.

Bisous

Emma maman de Mathys ( L TGV sur un Criss-Cross opéré à 6 jours à Necker le 28 mars 2008 )
[http ://coeurdechampion. blog spot .com]

bonjour adeline
je connais le service de cardiologie pédiatrique a neker mon fils s est fait opéré 2 fois la premiere a 5 jours de vie le 1 decembre 2009 et la seconde le 4 janvier 2010 il a été opéré par le docteur TAMISIER et il est suivi par le prof.BONNET ils sont excellent tres a l ecoute tous le service sont vraiment super moi perso j ai une confiance total a neker de toute façon ils sont tres réputé etc....
si cela t intérresse samedi a 13h50 sur la 6 l emission" c est ma vie"et ds un reportage un garçon vient du tchad pour se faire opéré a neker et tu retrouvera le pro.SIDI le service de chirurgie cardiaque pediatrique ainsi que le docteur TAMISIER ....
si tu as d autres questions n hesite pas
bon courage a toi ainsi qu a ta puce
biz

Chère Adeline,

Tu dois te faire du soucis comme toutes les mamans ( et papas).
Je suis passée par là quand nous avons découvert la cc de Yanis il y a 3 ans. Si cela peut un peu te rassurer, Yanis vient de se faire opérer au CCML qui tout aussi à la pointe que Necker et l'opération s'est bien passée, nous avons la visite de contrôle jeudi chez Dr Heitz qui suit notre fils depuis le début à Toulouse.

Si te te pose des questions sur la cc ou comment elle va être réparée, n'hésite pas à prendre rdv avec ton cardio ET ton chirurgien. Ils t'expliquerons la malformation ( demande un shéma si besoin quand on est pas spécialiste c'est parfois difficile de comprendre) et comment ils vont procéder pour réparer. Ils n'aiment pas bcp donner des détails sur l'opération mais insiste si tu veux savoir.
En ce qui me concerne, j'ai couché les questions sur papier à chaque fois qu'elles me venaient à l'esprit, au moins je n'oublie rien. On attend parfois des mois pour un rdv si on oublie une question c'est embêtant !

Yanis a eu une cia avec retour veineux pulmonaire anormal, c'est à dire que 3 veines pulmonaires se déversaient dans la veine cave sup au lieu de l'oreillette gauche. Le chirugien a fait une tunnelisation ( un patch ) en goretex pour dévier le flux dans l'oreillette gauche et ce en utilisant la cia. Est-ce la même technique que la dérivation cavo-pulmonaire ? Je ne sais pas, mais il faut poser des questions aux pro ils sont là pour ça.

Bon Courage à toi et à ta petite Léonie.

Nadia et Yanis.

bonsoir merci de vos reponses
en fait ma fille est suivi par sa cardiopediatre a Massy
depuis mon 5eme mois de grossesse
ma fille va avoir 11 mois
ma cardio ma fait des shemas ma aussi montré sur des maquettes comment fonctioné son coeur

le probleme c'est que l'on a apris hier que notre fille ne souffrait pas de la CC que l'on croyé
suite a se changement brutal de diagnostic
je m'attendait a tous sauf a ça
j'eatait preparer a ce que ma fille se fasse operer car je connais bien sa CC (du moins l'ancienne)
je vais faire un copier collé de mon autre post pour que vous conprné mieux la situation

voila pour se qui ne connaisse pas mon histoire
je suis la maman de Leonie 10 mois et demis
elle souffre d'un atresie de la valve tricuspide soit d'un ventricule unique de type gauche
du moins c'est se que l'on croyé jusqu'a aujourd'hui
car en ce jour on avait rdv chez notre cardio
qui vient de ce rendre compte qu'en fait Leonie ne soufrait pas d'une atresie tricuspide mais d'une atresie mitrale
il lui manque donc le ventricle gauche
(mais le ventricue droit ce trouve a gauche)
ce qui a induit tous le monde en erreur
elle a eu un catheterisme interventionel (maneuvre de rachking) au mois de decembre
au CCML et personne ne c'est rendu compte que son ventricule unique
n'etait pas celui que l'on croyait
j'espere que vous avait compris mes explications car c'est un peu dur a expliqué
je suis donc tres inquiete dejas que je l'etait avant
car apparement la CC de ma puce est encore plus grave que ce qu'elle ne l'etait
je suis resté tellement bete quand la cardio m'a annoncé ca que je n'est pas posé plus de questions
Leonie doit se faire operer en septembre d'une derivation cavo pulmonaire parcielle a Neker
car son traitement chirurgical reste inchangé
elle n'a encore jamais etait operé et va plutôt bien a ce jour
si quelqu'un a un enfant qui souffre de la meme CC que ma fille
je recherche des temoignages
merci par avance

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir, je viens apporter mon témoignage. Mon fils Riyad est porteur d'une hypoplasie du ventricule gauche , il est né à Necker et a été opéré à 6 jours de vie par le Pr Raisky, un chirurgien formidable. Il a eu une dérivation cavo-pulmonaire en Novembre dernier (pour ses 1 an ) et il se porte comme un charme ! l'équipe de necker est super, et pour loger , effectivement il y a la Maison des Parents dans l'hôpital juste en face de la cardio d'ailleurs, mais il faut réserver longtemps en avance car les places sont très demandées, sinon il y a le Rosier Rouge , c'est pas loin mais il faut prendre le métro, en tout cas pour les 2 les tarifs sont en fonction des revenus et souvent les mutuelles remboursent, il faut te renseigner, si tu veux des numéros, soit de la Maison des Parents ou autre par rapport à Necker ou d'autres infos, demande- moi ,je ferai un plaisir d'y répondre, en tout cas bon courage !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour,

Mon fils ne souffre pas de la même cardiopathie que ton fils, donc je ne peu pas te renseigner à ce sujet, par contre il a été opéré deux fois à Necker !! et oui c'est très reputé !!

Je peux te dire que les équipes sont fantastiques et extremmenent à l'ecoute !! tu peu rester presque aussi longtps que tu le souhaite, pas d heure d'arrivée et de départ en cardio !! et tu peu appeler la nuit 24h/24h si tu as besoin dêtre rassuré !! la première fois qu on y ai allé, nathan avait 8 jours alors j'étais très stressé et j appelais souvent la nuit quand je me revellais et j avais toujours son infiermiere pour me répondre !!
La seconde fois, il était plus grand en mai 2010 ( 16 mois ) donc j angoissais moins et je connaissais le service et le fonctionnement !!

En chirurgie, les visites sont un peu plus limité et encore...elles sont aussi fantastiques en ts cas et joignable aussi 24h/24h!!
Pour la réa, cela dépend des equipes, il y en a qui sont très stricte sur les horaires et d'autres plus souples mais tu verra ta puce autant que tu peu !!!

Moi j avais bcp d'appréhension sur le fait que ce soit un hall de gare !!! des tas d'enfants et pas bcp d'attention et bien c'est tout le contraire !! c'est très intimiste et pas si immense que ça !! enfin pour le service approprement parlé care Necker c'est immense !!!

Pour le logement, il y a la Maison des Parents Saint Jean à Necker en face de la cardio !! si tu connais la date de l'opé de ta puce, appel maintenant pour reserver !!
C'est très accessible niveau prix et tu aura surement une prise en charge de ta mutuelle ( lit accompagnant )
Tu vis ta vie comme chez toi, tu as une étagere dans le frigo, acces à la cuisine, tu fais ta popote, ta vaisselle etc...sur le site de necker tu dois pouvoir trouver les coordonnées !!

Sinon il a le Rosier Rouge sur Vanves. 20min en métro, ligne sans changement ! C'est tres accessible aussi niveau prix mais un peu différent, les repas sont payants et tu dois prendre le métro aller-retour ùais c'est aussi très bien !!

Voila, si tu as d autres question, n'hésite pas !!

Marie, maman de Nathan

bonsoir

Celine : je pense que la cardiopathie de Léonie n'est pas tout a fait la meme que Ryiad
car Léonie n'a jamais etait operé
Ryiad aurait pu vivre sans etre operé a la naissance?
ce n'est pas une operation de Norwood qui doit subir?
escuse moi de toute ces questions mais comme se diagnostic vient de tomber ja ne connais pas tres bien cette CC

Marie:ce n'est pas un fils mais une fille lol
je ne connais pas encore le date de l'operation
sa me rassure sur le fait que ce ne soit pas "l'usine" car c'est ce que l'on me disait (mais de la bouche de personne pas concerné)

Merci a vous de m'avoir rassuré j'en avait vraiment besoin je ne dit pas que je ne m'ibquiete plus
mais dejas je suis rassuré sur cet hopital
merci aussi pour les logements je vais me renseigner des que j'ai la date de l'operation

je me sent si seul face a la maladie de ma puce alors ca fait vraiment du bien de trouver des gens qui me comprene et qui m'ecoute

merci encore
et bonne santé a vos louloup

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

MDR !! excuse moi !!!
Un coup j'écris " ton fils " et ensuite " ta puce " !!
J'avais bien compris que c'était une pépette :)
N'hésite pas si tu as besoin d'autres infos !!!

Bonjour Adeline, mon fils a été opéré de Norwood en fait sa cardiopathie nécessite des opérations pour survivre, les opérations sont en 3 étapes, il y a Norwood puis dérivation cavo-pulmonaires partielle puis totale, ce n'est effectivement pas la même cardiopathie que ta fille mais au niveau des dérivation cavo-pulmonaire, je pense que ça doit être pareil, en tout cas les médecins peuvent t'expliquer tout ça, il faudrait que tu demandes à rencontrer les médecins de Necker, il y a Mr Bonnet qui est très bien et Mr Raisky, c'est le chirurgien qui a opéré mon fils, il est super, tu peux prendre un RDV auprès de sa secrétaire, c'est ce que j'ai conseillé à une amie, et elle a pu le rencontrer.
Bon courage, bisous

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

bonjour Celine

Leonie ne peut pas vivre sans operation non plus
mais c'est surtout pour la survi plus dans l'enfance
a la naissance elle n'a pas eu d'operation
elle a eu un rachking par cathé mais c'etait plus pour amelioré
son etat si elle ne l'avait pas eu elle n'en serais pas morte
dailleur cette methode n'a pas tres bien fonctionné sur elle
Ma cardio doit s'occuper de telephoner a Neker pour l'operation
et elle ma dit qu'ils m'appeleraient enssuite pour fixer un
rdv directement a Neker avant l'operation
je compte vraiment sur ce rdv pour que l'on m'explique comment ca va se passé
les risques etc...........
bisous