Sujet du post :     hypoplasie sévère des branches pulmonaire

mon fils a une tétralogie de fallot avec une hypoplasie des branches pulmonaire.
il se fait opérer mardi 13 janvier, pour la chirurgie corrective, ouverture VD-AP + fermeture de la CIV.
ils ont décidé de ne pas toucher aux AP car trop dangereux.
je suis très angoissé, car le rdv pré-op a été très éprouvant psychologique, les risques ayant été énuméré un à un.
merci de m'apporter vos témoignage et réconfort.
corinne

bonjour

ma fille n'a pas la meme pathologie (CIV multiples opérées, insuffisance pulmonaire Gde II), mais je voulais simplement vous dire que nous serons pour vous soutenir pendant toute cette longue et douloureuse periode, et meme apres...
les chir se doivent, selon la loi, desormais, de nous prevenir de tous les risques encourus... ça fait tres peur... mais la grande majorité des operations se passent tres bien, ou avec des complications minimes (epanchement pericardique etant je pense la plus courante des complications)... mais on ne peut pas sempecher de penser au pire..
ma fille devra se refaire operer une troisieme fois, et je continue à avoir ses peurs legitimes...
n'hesitez pas ) venir ici deversez vos craintes mais aussi vos coleres et vos joies, nous serons heureux de pouvoir etre là pour vous, en somme, notre experience n'est pas veine quand on peut aider qq, ça donne un sens à tout ce que nous avons et allons vivre...

si vous avez des questions sur comment l'hospitalisation se deroulent, l'operation, sur ce qui se passera plus tard, sur le cote spychologique pour vous pour votre enfant, n'hesitez pas, on est là pour ça aussi et on repond sans detour...

j'espere que vous etes bien entouré...

bon courage et à tres vite pour des nouvelles

Karine, maman d'Edelle (et Kélia)

Corinne,

Je suis moi-même sortie en larmes du rdv pré-op avec le Pr Vouhé. Toutes les complications qu'il décrit n'arrivent que très rarement mais il se doit de prévenir les parents.

Tu peux compter sur le soutien de tous ici pendant l'hospitalisation de Joss, nous avons tous connus ces moments angoissants.

Fais confiance à ton petit homme, il va être super fort.

Bises.

Chris, la maman de Ronan.

Merci chris et karine pour votre réconfort.
joss se fera opérer par pr raisky à Necker comme pour la première fois.
G confiance en mon fils qui est trés vif mais je ne peux être sereine, l'angoisse me tiraille et surtout la nuit.
comme tu le dis chris les chirurgiens sont tenu de nous informer des éventuelles complications et cela reste trés dur a entendre.
je fouille depuis une semaine à travers le net des histoires ressemblant à celle de joss mais en vain.
je crois que ethan se rapproche le plus mais son parcour a été supprimé depuis la réflexion du forum.
merci
corinne

Bonjour Corinne,

Un petit message pour t' apporter tout mon soutien pour mardi...
Mon petit bonhomme a été opéré de sa tétralogie de Fallot également à Necker, mais son cas était différent de celui de Joss.
Pour Jules, l'anneau et le tronc pulmonaire étaient hypoplasiques, mais les branches étaient belles.
L'opération fut très délicate car une coronaire était mal placée mais tout s'est très bien déroulé.
Fais confiance à ton petit gars, il est plein de force et il te le prouvera à nouveau!
Je t'envoie plein de courage et de gros bisous à ton champion.
Pour le soutien, on sera là....

Laurence, maman de Jules

Merci les copines de coeur de me donner du courage dans cette dernière ligne droite.
actuellement je prépares toutes C affaires, et G l'impression de n'être plus que l'ombre de moi-même.
quesque C dure...........je ne me ferai jamais a cette épreuve.

heureusement joss est au mieux de sa forme et nos angoisses se dissipe trés vite quand on s'occupe de lui, il est tellement canallou.
C assez paradoxale finalement, car nous l'emmenons se faire guerir mais cliniquement il va bien.
mais je suis d'accord avec eux autant le faire maintenant tant qu'il n'y a pas d'urgence.

pensez et priez pour nous et surtout pour notre petit que nous aimons tant.

Je pense à vous à la veille de ce grand jour où un magicien va duérir votre petit bout.

En attendant de vos nouvelles,

Bonjour Korinett,

Je ne sais pas quel âge a ton fils mais une chose est sûre, il n'a pas l'air inquiet pour le moment et c'est très bien ainsi. Atteinte de multiples cardiopathies congénitales j'ai été opérée moi-même à l'âge de 4 et 12 ans. Heureusement les enfants ne voient pas les choses comme les adultes, ils sont inconscients souvent et cela les protège.
La CIV s'opère très bien et depuis longtemps. Moi-même j'ai été opérée d'une CIV et l'opération a réussi à presque 100%. Et depuis la chirurgie cardiaque a fait d'immenses progrès.

Donc ayez confiance. C'est normal que vous ayiez peur. C'est une réaction normale mais nous penserons à vous demain et surtout n'hésite pas à venir te confier aussi souvent que tu voudras et à nous tenir au courant.

Cordialement.

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

On pense à toi pour ce grand jour, petit bonhomme.
Plein d'ondes +++ et de gros bisous.

Courage à tes parents.
Laurence, maman de Jules

Merci tout le monde

l'opération C bien passé et la pression commence a retombé.
nous restons tout de même vigilant car vous le savez les premières heures sont importantes.
je m'y ferai jamais: la séparation- l'attente-et les coups de téléphone en réa sont pour moi des épreuves très difficile.
je suis tellement fier de lui et de son magicien de chirurgien.
a bientot

Bonsoir,

C'est vrai ces coups de téléphone à la réa sont stressant mais si l'opération c'est bien passé c'est déjà beaucoup, mais nous sommes toutes les mêmes nous les mamans dès que c'est notre enfant nous avons peur et c'est normal.

Je vous souhaite beaucoup de courage et gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Ravie de lire les bonnes nouvelles de Joss.
Continue comme ça petit champion!!!

Doux bisous

Laurence, maman de Jules

Corinne,

Je suis contente de voir que l'opération de Joss s'est bien passée.

Ronan et moi lui envoyons plein d'ondes +++ pour que tout continue de bien se passer.

Chris, la maman de Ronan.