Sujet du post :     Pique-nique à Condrieu (69) le 11/07/2010 : qui veut se joindre à nous ?

Bonsoir à tous !

Un peu frustrées de n'avoir pu participer à la rencontre qui s'est déroulée à Poitiers (à cause de la distance : temps de trajet, coût, commodité avec les enfants...), Cécile et moi nous demandons ce qu'il serait possible de faire plus près de chez nous.

Nous aimerions donc savoir qui serait partant pour une rencontre en Rhône-Alpes, et comment veriez vous les choses.

Nous avons évoqué la possibilité d'un pique-nique géant (un samedi). Il suffirait de trouver un lieu sympa et agréable pour les enfants, et chacun amène son pique-nique. Dans ce cas, nous pourrions choisir un lieu vers Vienne ou Valence, ou autre, selon les participants.

Si plusieurs personnes sont prêtes à venir de plus loin, on peut alors penser à quelque chose sur un week-end complet, et à ce moment là, Cécile préférerait organiser ça dans la région d'Aix les Bains (plus décentré, mais très accessible, ce qui n'est pas le cas dans mon coin où les trains n'arrivent pas... Et évidemment organiser quelque chose loin de chez nous, est plus hasardeux...).

Avant d'avancer plus ce projet, nous aimerions donc avoir vos avis. Qui est prêt à venir jusqu'ici, qui aurait plaisir à venir à cette rencontre... Nous sommes à votre écoute pour voir ce qu'il est possible de faire ! :-)

Christian, peut on avoir ton avis aussi ?

(Rajouté le 08/06/2010-dernière modif le 07/07) : Nous partons donc sur un pique nique "géant" (chacun amène son repas) le 11 juillet à Condrieu (69). Nous nous donnerons les détails de l'heure et du lieu de RDV en privé.

Listes des participants (non définitive ;-)):
Cilou73
Sandrine07
Aurélie
Karine

Mireille
Cécile
Kikel
Sélénia

Si d'autres veulent se joindre à nous, contactez nous soit dans ce post, soit en privé en cliquant sur mon pseudo en bleu en haut de ce message.
Je suis impatiente de vous rencontrer, vivement le 11/07 !!!

Sandrine (E. & K.)



Modifié 9 fois. Dernière modification le 08/07/10 07:49 par Sandrine 07.

bonjour
pour moi c'est ok,y as pas de probleme!je serai ravi pour un pic nique,

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

Bonjour Sandrine.

Moi je veux bien venir à la rencontre mais tu veux la faire quand???Personnellement je serai ravi de faire ta connaissance celle de ta petite famille ainsi que de Cécile et celle de sa famille.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Sandrine,

Bonne idée celle d' une rencontre en rhone alpes!!
Qelques conseils avec l' expérience que j' ai eu en préparant celle de poitiers et en ayant vécu (même de loin) les autres:

Un pique nique d' une journée est bien trop court pour faire déplacer les gens. Il faut minimum 4 jours pour que le déplacement soit rentable et que tout le monde puisse profiter de la fête. On ne fait pas un déplaceent juste pour faire un aller retour, surtout quand on habite brest...
Et donc pour cela il faut prévoir des logements accessibles aux handicapés pour que chacun se sente libre de pouvoir venir (là je pense à juliette pour qui ce type de logement est obligatoire).
Il faut aussi prévoir un abri en cas de pluie (une grande salle) à proximité: la rencontre à poitiers aurait été une catastrophe si elle avait du se passer pendant 4 jours dehors sous la pluie...

Lorsque tout cela est réuni il faut négocier avec traiteur, hébergement et salle pour que le budget soit le plus petit possible pour que du monde puisse venir.

Pour te donner un ordre d' idée, je peux te donner en mp le détail des factures par personne de la rencontre de cette année.

Je suis partante pour faire le déplacement en rhône alpes pour au moins 3 jours, l' idéal étant 4.

Bon courage dans ce projet!

Bonsoir Sandrine,

Pourquoi pas ? Poitiers est le lieu idéal pour beaucoup d'entre nous, surtout pour les participants d'ile de France, des Charentes et de l'Aquitaine, à la fois à cause de la proximité quel que soit le transport mais aussi à cause de l'accueil exceptionnel que nous avons reçu aux chalets du grand recoin mais je conçois bien que tout le monde ne puisse se déplacer aussi facilement et venir de plus loin et que beaucoup venant d'autres régions désirent participer à la rencontre.

Personnellement je ne connais pas bien la région Rhone-Alpes. Mes dernières vacances en Ardèche remontent à quelques décennies et je ne connais pas du tout Aix-les-bains mais on m'a dit que c'est très joli. Dans l'idéal il faudrait que le lieu choisi présente les mêmes commodités qu'à Poitiers pour pouvoir accueillir tout le monde c.à.d : proximité des transports et/ou accès facile par la route, proximité immédiate entre le lieu d'hébergement et la salle de réception, complète accessibilité y compris pour les personnes en fauteuil c.à.d tout de plain-pied et enfin prix modiques pour petits budgets.

Un pique-nique géatnt c'est une bonne idée mais c'est toujours aléatoire. Il faut prévoir un lieu d'accueil s'il ne fait pas beau. Je ne me déplacerais pas pour une journée, mais pour deux ou trois jours ou plus oui.Donc un w.e pourquoi pas ? en venant le vendredi et en repartant le lundi. C'est à voir.

Amicalement. Gros bisous aux vedettes ! ;-)
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Super Sandrine à tout dit (merci)...
C'est vrai que Poitier ça nous fait vraiment loin et avec les enfants c'est pas très envisageable pour l'an prochain non plus, mais nous avons très envie tout de même de rencontrer bon nombre d'entre vous!

Donc un samedi : pique nique (en esperant avoir le soleil)
Ou je vous propose sinon un week end au bord du lac du Bourget, le TGV arrivant très bien jusqu' Aix les bains ;)

Je pense que dans un premier temps on pourrait déjà se faire un pique nique.

Par contre les vacances s'annoncent alors pour les interessés, donnez vos disponibilités que l'on puisse fixer une date :))
dites nous aussi d'où vous venez (que l'on fixe un point assez central), et si on doit prevoir un accès pour un équipement particulier (je pense à Juju).
Si jamais les nordite descendent dans le sud, on pourrait fixer la date et le lieu sur leur trajet...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

En fait, dans mon idée (et celle de Cécile, je pense), ce projet ne se subsiturait pas à celui de Poitiers.... Enfin, c'est à vous de voir, car évidemment ceux qui sont proches de Poitiers ne sont pas proches de Rhône Alpes ;-).

Les week-end prolongés sont rares, alors pour trouver 3 ou 4 jours, ça ne va pas être simple...

Bien sur, en cas de pique-nique géant, il faudrait avoir une salle à proximité, et éventuellement des logements pour ceux qui viennent d'un peu plus loin et qui ne peuvent pas faire l'AR dans la journée.

Un pique nique cet été (parcequ'un week-end c'est plus long à organiser) et voir pour faire plus long plus tard en fonction de la réussite, ça peut être une solution aussi.

Aix les Bains est décentré en Rhône Alpes, c'est pour cela que nous avons pensé qu'il était difficile de faire une seule journée là-bas, ou alors il y aurait trop peu de monde.

Je ne sais pas... Qu'en pensez vous ?

Sandrine (E. & K.)

c'est une super idée sandrine,
en fait une mini rencontre comme il nous arrive d'en faire entre parisiens,
et éventuellement si des personnes peuvent venir de plus loin , leur trouver
un lieu d'accueil.
à creuser mais moi je trouve l'idée très bonne
bizzzz
évelyne

C'est une bonne idée pour ceux qui sont de la région. Malheureusement je suis trop loin et je ne pourrais pas venir. Même en train c'est trop compliqué car neela a besoin de matériel (poussette, lit et matériel de gastrostomie).

Bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir,

Merci Flore-Anne de penser aux Brestois, et oui nous sommes au bout de la terre (Finistère ).

Si c'est pendant les vacances d'été, pourquoi-pas, nous pourrions peut-être descendre, par contre, nous, nous sommes en camping-car, on ne peut pas faire comme tout le monde................;quand on peut faire compliqué.

Moi aussi je serais heureuse de rencontrer les gens du sud.

Bon pour 2012, c'est loin, mais pour les amateurs il y a la fête des bateaux à Brest, ça se passe mi-juillet, pour les hébergements il faut réserver 1 an à l'avance, eh ! oui, à cette époque il y a beaucoup de monde à Brest.

Bonsoir à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Martine.

Pour Brest 2012 ma foi pourquoi pas???J'aime beaucoup voir les bateaux à multiples voiles.Mais bon c'est pas encore tout de suite.

Quand à la possibilité de venir en Rhône Alpes pour une rencontre, c'est sûrs que je viendrai plus facilement que pour juste un pique nique.Mais en effet c'est une idée à creusée.Pas trop profond sinon on la récupérera jamais mdr!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

non vincent,
il ne s'agit pas de faire une rencontre bis , mais plutôt comme nous faisons
en région parisienne , ou nous nous rencontrons de temps en temps,et passons
quelques heures ensemble autour d'un bon repas.
tu es souvent parmi nous d'ailleurs.
je trouve l'idée de sandrine tres bonne, et un pique nique dans une si belle région
est tout indiqué pour les familles avec enfants . ( plus abordables aussi )
à voir ,
qu'en pensez vous christian et maryvonne ?
c'est important d'avoir votre aval .
bon ouike à tous
bizzzz
évelyne

Bonjour Evelyne.

Amon humble avis les deux sont en gestation, oui des jumeaux!!!Les heartandcoeristes de Rhône Alpes peuvent faire en effet un pic nique repas ensemble et voir plus après pour faire une rencontre d'un week end avec des gens de l'association venant de plus loin.Ca permettrait de voir tout de suite les possibilités d'hébergements pour tout le monde et surtout pour les personnes comme Juliette avec son bolide motorisé élocolotronique et supersonique (je vais devenir jaloux)mdr!!!Tout est vraiment possible et en tout les cas ça serait génial si les gens de Rhône Alpes d'abord pouvait se rencontrer après...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Tout dépend des voeux qui seront émis dans ce post. Personnellement, je voyais bien un pique nique durant l'été puisque ça ne demande pas beaucoup d'organisation à part de trouver un lieu qui convienne à tous.
Et comme le dit Evy, ce pique nique serait plutôt dans la veine de vos rencontres parisiennes, ce qui n'empêche pas les gens plus éloignés de se joindre à nous s'ils sont prêt à faire le voyage pour ça. Il y a beaucoup de chose à visiter dans notre région, ça peut compléter le week-end ! :-)

C'est pour cela qu'il nous faut vos avis. Si certains viennent en train, il faut choisir un lieu proche d'une gare, mais si ce n'est pas le cas, on peut s'enfoncer un peu plus dans la campagne. Ce n'est ni Paris ni Poitiers ici, il faut en tenir compte aussi.

Le week-end, ça ne pourra pas avoir lieu cette année à mon avis, ou alors à l'automne (et encore...).

Sandrine (E. & K.)

Moi je suis toujours partante pour tout après cela dépend de la distance et des disponibilités de mon ami avec son travail des fois c'est pas possible même les week end vu qu'il est de faction 1 we sur 3, bonne idée Sandrine

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Moi je suis partante pour tout comme Sonia et avec les mêmes limites. Je suis seule mais je dois penser à faire garder mes animaux si je me déplace. Il est peu probable que je vienne pour un pique-nique sauf si je suis en vacances dans le coin mais pour une rencontre un peu plus longue une autre fois pourquoi pas ?

Sinon Brest 2012, ça me dit bien aussi....
Bisous et bon week-end ensoleillé. Profitez bien !
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

je reste sur l'idée de sandrine,
ce serait bien même si d'autres régions en faisaient autant ,par exemple les gens du nord.
un aller retour paris-lille dans la journée ne me poserait pas de probléme et ce sans bourse
déliée et très facile à organiser puisque pas de souci d'hébergement .( c'est un exemple bien sur )
qu'en pense notre webmaster débordé ?
bisous
évelyne

moi je suis partante étant de la loire en fonction de la date (car certains weekend je bosse ou mon marie)
les jolie coins dans notre région ne manquent pas. Aix les bains pourquoi pas?
bises à tous
kikel

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

bonjour
je suis auusi partante pour cette bonne idées
comme kikel il faut voir les dates
cécile manan de Julien petite étoile qui se bat pour que les enfants dcd ne comptent pas pour du beurre

Une première rencontre sur une journée pique nique cet été, où les personnes de la région pourraient se rencontrer et celles d'un peu plus loin aussi, si cela coincide avec un trajet d'aller ou retour de vacances...
Et puis l'on voit avec Sandrine pour organiser autre choses sur un week end un peu plus tard.
Aix c'est pas si decentralisé (1h de route de Lyon, 30 min d'annecy, 40 de grenoble... 4h de l'Herault...) et le tgv paris-aix est direct...
Pour le Pique nique la région rhones alpes ne manque pas de coin!

donc celles et ceux qui pensent venir au pique nique :

vous venez d'où? que l'on puisse fixer un lieu et voir pour une date (donnez vos dispo)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Moi je suis partant au départ de paris, donc si la rencontre a lieu proche d' une gare TGV. En juillet ou aout selon mon planning de WE...

Très bonne idée ces rencontres!!

Moi aussi s'il y a une rencontre au mois de juillet mais je préfèrerai aout et que je sois sur Paris je veux bien venir mais de la Charente ça sera plus dur car il y a 6 heures de routes minimum.Faudrait que je vois avec Sonia et Patrick...Mais je vous avoue docteur Cécile ça me gratouille de venir...(;-o)))

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

il ne s'agit pas d'une rencontre , mais d'un pique nique pour rencontrer les gens
d'une meme région , comme nous le faisons parfois sur paris, nous trouvons un
resto qui nous convient à tous, et nous y retrouvons quelques heures.
il n'y a pas d'organisation particulière en dehors des disponibilités de chacun.
moi qui ne peux me rendre à poitiers , j'apprécie beaucoup.
il n'y a pas de question d'hébergement puisque l'on ne se voit que quelques heures.
mais maintenant que j'y pense, je suis fermement décidée à dormir chez juju, chez flore
anne, chez nadège et j'obligerais cerise à dormir chez moi et à emmener bisou !
de doux moments en perspective nous sommes aussi teigneuses l'une que l'autre !
( je vais attendre un peu, etre sure qu'elle soit complètement remise, j'ai du ménage
à faire ).
mais oui c'est une bonne idée !
évelyne

bonjour à tous et toutes
bon les filles c'est pa que je ne veux pas vou rencontrer!!mais moi le sud un peu trop loin deja poitiers!!!oubliez pas que j'habite là -haut d'en'chnord
et qui plus est je n'ai pas mon permis!!!!si!si!!!c'est la verite alors comment voulez vous que je vous rencontre les uns les autres n'y a t-il pa un point de rencontre qui serait à mi-chemin pour toumais serais partante pour se rencontrer!çà c'est sur!!
bises marie claude mamie de thybo*

Bonjour Marie Claude.

Le TGV Marie Claude, le TGV!!!Non seulement il est rapide mais en plus c'est pas toi qui conduit...A moins que tu veuilles absolument prendre les commandes, mais c'est un autre débat.Donc tu n'auras pas la fatigue du voyage et en quelques heures tu seras sur le lieux de la rencontre.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/06/10 09:15 par vincent.

Donc, nous parlons bien d'un pique nique sur une journée, avec évidemment la possibilité pour chacun de rechercher un hébergement sur place pour ceux qui veulent prolonger le séjour.

D'après ce que je lis, il faudrait viser un peu plus au nord que Valence, plutôt la grande banlieue de Vienne (Cécile, maman de Julien, je ne sais pas où tu habites).

Donnez nous vos disponibilités pour les prochaines semaines que nous puissions voir ce qu'il est possible de faire.
Il faut quand même penser à une salle qui serait prêtée gratuitement et qui serait libre le jour qui nous convient (en cas de pluie).

Mais pour ce dernier point, il faut que nous ayons l'avis de Christian... J'aimerais d'ailleurs beaucoup avoir ton avis sur tout ça, Christian, ton silence me laisse à penser que quelque chose te dérange, est ce le cas ? Si c'est le cas, arrêtes nous vite en nous disant ce qui te déplait. :-)

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine,

Le week end étant chargé je n'ai pu répondre à tous les posts.
Nous avions programmé trois visites de parents d'enfants cardiaquesen hopital .

Je pense que c'est une très bonne idée que l'organisation de ce pique-nique.
Il faut juste fixer une date et avoir des inscriptions sures, car par expérience il y a beaucoup de personnes
qui sont emballées en premier temps et ensuite lors de l'inscription définitive il n'y a plus grand monde.
Avant tout il faut que tu connaisses la date,le lieu, et qui viendra de sur, afin d'éviter des problemes d'organisation.
Par expérience je peux te dire qu'au dernier moment beaucoup de personnes ont une excuse de non venue et cela crée automatiquement des problèmes dans l'organisation

Il faut aussi penser au mode de transport c'est à dire que beaucoup de personnes viennent en train, et pas à la même heure aussi savoir comment ils peuvent rallier le site (taxis, bus, ect ...).
Il faut tenir compte que beaucoup de personnes cardiaques ne peuvent marcher longtemps.

Par contre si tu loues ou si tu arrives à avoir une salle il faut impérativement penser à l'assurance RC. groupe
Pour ma part sans être defaitiste, j'ai peur des frais engendrés par les personnes qui habitent loin, pour le temps d'un pique-nique.

Je pense qu'en premier lieu il faut que tu fixes une date et savoir qui vient,

Pour moi l'idée est bonne il faut juste connaitre sous quelle égide, la date, le lieu et les personnes qui viennent.

Bonne journée à tous

Christian



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur

Bonjour,

Evy j'accepte ton invitation d'hébergement avec plaisir. Je suis sûre que la cohabitation Bisou/Sigmund sera aussi intéressante que la notre et pour plus de piment encore je te propose, si tu le veux bien, de venir avec Fripon qui est inégalable pour mettre de l'ambiance à ses heures ! Un conseil cependant : inutile de faire le ménage avant notre venue, réserve-toi plutôt pour après !;-)

Et sinon une mini-rencontre d'une journée à Lille pour moi ne pose aucun problème car il y a un TGV direct chaque jour à partir de ma ville pour Lille et dans le pire des cas, je peux aussi le prendre à la gare du nord à Paris. J'y suis allée l'année dernière c'est une très belle ville, de même qu'il y a quelques années nous avions, avec quelques dames du quartier où j'habite organisé une sortie d'une journée à Bruxelles par le même mode (TGV aller-retour). Bien sûr il faut se lever tôt mais c'est possible.

Marie-Claude si tu veux que l'on vienne te voir, de préférence à la belle saison dis-nous quelles villes sont desservies par le TGV dans ta région. comme toi je ne conduis pas.

Sandrine et Cécile votre pique-nique est une très belle idée et j'espère qu'elle se réalisera cet été.
Bisous et bon dimanche.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Marie Claude.

Je veux bien faire parti du voyage à condition de manger les moules frites bien entendue MIAM!!!hihihi!!!!Et que je sois sur Paris.

Je souhaite moi aussi un bon pic nique aux participants de Rhône Alpes.
Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 06/06/10 11:55 par vincent.

Pour le pique Nique Rhones Alpes, il faudrait déjà savoir qui souhaite venir...
Si on est 3, c'est pas la même organisation que pour 15! lol
Et puis il nous faut les dispo de chacun et leur lieu de départ afin de fixer le point central.
Lyon peut être, au parc de la tête d'or?
Ou du côté de Vienne (mais là je ne connais pas du tout)?
Ou Valence?
Ou Aix?
ou Annecy?

(Pour Lille ou Paris je viendrais bien, même sur une journée, avec le TGV c'est rapide ; revoir Marie-Claude, rencontrer Albertino, Muriel...)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour à tous.

Il me vient une petite idée qui vaut ce qu'elle vaut pour éviter les problèmes d'assurances de salle etc...vous pouriez faire un repas dans resto pas forcément très cher voir mieux dans une cafétaria et allez visiter une expo, un musée, c'est pas les musées ou monuments qui manquent en Rhône Alpes...Je dis ça car c'est ce que l'on fait Sylvie et moi quand nous allons au Louvre par exemple après avoir visité une expo on s'offre un petit remontant (non alcoolisée) à la cafétaria ou alors le resto internationale du Louvre...

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir,
j'habite à côté de Lyon et je trouve que c'est une bonne idée aussi ! Je suis partante ! Reste à fixer une date en fonction des disponibilités du plus grand nombre ! Personnellement je ne peux que les dimanches car mon mari et moi tenons un commerce et travaillons du lundi au samedi..... à moins de se faire remplacer mais pas évident de s'organiser....
Bonne soirée à tous !

Séverine maman de Lucas (BAV complet + pacemaker)

Vincent,

Ce que tu proposes s'appelle une rencontre amicale et il n'est nul besoin d'assurance pour cela...L'envie de se voir, de voir une expo et l'amitié suffisent. Les rencontres H&C sont certes amicales mais H&C c'est aussi et d'abord une association pour les cardiaques congénitaux, leurs familles et leurs proches. Quant aux visites au Louvre, effectivement après chacun s'offre un petit remontant, comme tu dis...En revanche je ne me souviens pas être allée au restaurant international du Louvre ou alors ce devait être avec quelqu'un d'autre. Effectivement cela ne revient pas très cher, surtout pour certains...

Tout le monde n'a pas forcément envie d'aller visiter un musée, alors que partager un repas , échanger des informations, des témoignages, se rencontrer et parler de ce qui tient à coeur fait en général l'unanimité.

Amicalement.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie.

Ce que je dis est une simple idée pour effectivement enlever le problème de l'assurance et location de la salle. Voilà tout.On peut faire autre chose bien évidemment.L'important c'est de ce rencontrer en effet...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

bonjour tout le monde
moi je suis à environ 1h30 de lyon (nous sommes de roanne dans le 42)

maman de Coline de 8ans1/2 ayant une atrèsie tricuspide du ventricule droit
opérée à la naissance et à ces 2ans1/2 de l'opération fontan et de Maëlle

Une rencontre amicale, oui, c'est ce que nous souhaitons.

Lyon me semble donc une bonne idée.
Un dimanche c'est faisable pour moi aussi.

Severine que penses-tu du lieu?
On peut se dire si beau temps le Parc de la tête d'or / pique nique et si pluie prévue on reserve un resto (tu peux nous donner des idées de resto?)

Il y a pas mal d'enfants a priori, donc un resto ou un musée c'est barbant pour les petits...
Une rencontre juste entre adultes c'est différent...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour à tous !

C'est bien, nous avançons.
Y a-t-il des gens qui souhaiteraient venir et qui utiliseraient le train ? Si c'est le cas, manifestez vous rapidement. :-)

Dans le cas contraire, je crois qu'il n'est pas très judicieux de se retrouver dans Lyon. En effet, nous allons galérer pour garer nos voitures, payer un prix fous les parcmètres...

Je veux bien me renseigner sur ce qu'il peut y avoir de bien entre Vienne et Lyon. Ce serait proche du contournement est de Lyon et un peu plus en campagne.

Nos enfants s'amuseront beaucoup plus dans un parc arboré avec ballons et autres accessoires que dans un musée, et s'ils sont occupés, les parents auront plus le loisir de discuter entre eux. C'est que selon le nombre de participants, nous atteindrons vite 10 à 20 enfants !!!

Juillet ou août, ça vous semble possible ?

Sandrine (E. & K.)

a la bonne heure !
les choses avancent enfin !
bon je vais surveiller le temps qu'il fera demain en prévision de votre pique nique !
bisous
évelyne....................................................................................................
( pour que les grands puissent discuter en toute tranquillité , une prairie entourée de
barbelés électrifiés ça devrait le faire non ? )

Bonjour !
Je rejoins sandrine sur le fait que se garer à la tête d'or est un vrai parcours du combattant (surtout pendant les belles journées dété). Il y a aussi le parc de Lacroix Laval à 15 minutes de Lyon où l'on peut pique-niquer et je crois même s'abriter en cas de pluie (si mes souvenirs sont bons....), il y a des poneys, des daims, ce qui peut être sympa pour les enfants. Je vous donne le lien du site: http://www.lyon.fr/vdl/sections/fr/environnement/parcs_jardins/lacroix_laval_1
Personnellement juillet août me convient sauf la période où nous partons en vacances....(derniere semaine de juillet première semaine d'aout)
Voilà sinon il ya plein d'autres parcs sympathiques dans la région lyonnaise, j'ai cité celui là car je l'ai testé avec des groupes d'enfants quand j'étais animatrice de centres aérés.

Bonne journée à tous !

Séverine

Perso je préfere juillet, et donc un dimanche. (aout je suis 3 semaines en congés)
Je suis souvent absente car je fais de frequent sejour dans l'herault, et unwe sur 2 je n'ai pas mes enfants.

Je vous laisse choisir le lieu, ne connaissant pas grand chose dans le coin lol

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Après concertation avec Cécile, nous vous proposons le dimanche 11 juillet 2010.

Il nous reste à trouver le lieu (Marcy l'Etoile n'est pas du bon côté de Lyon, mais ça peut être une solution de dernier recours), je vais m'en occuper de ce pas ;-)).

Qui est OK pour ce jour là ?

Je vous rappelle que chacun apporte son pique-nique.

Sandrine (E. & K.)

Salut les filles
je n'ai pas eu le temps de venir la semaine dernière sur le forum.
Je suis également partante pour ce pique-nique.
Marcy l'étoile serait super, je connais le coin parce que c'est clair que Lyon pour se garer au parc de la tete d'or c'est pas le top !
Par contre le 11 juillet...pas possible pour moi, c'est le week-end ou on fait l'anniv de mon mari et tout est réservé (40 ans )!!!

Par contre je viens de voir que Sonia est passé par la, si tu reviens, pourrais tu aller lire mon post "transposition des gros vaisseaux,13 ans après", on m'avait parlé de toi.
Et Séverine, si tu peux y aller aussi, je vois que ton fils a un PM par rapport aux BAV.
Merci à vous 2.

à + muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

C'est bon Muriel je t'ai répondu, excuse moi j'avais pas fait attention a ton post n'y connaissant rien au TGV

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Coucou à tous,

Je viens de prendre connaissance de cette bonne idée grâce à un avertissement de Sandrine par ailleurs...

C'est une bonne idée un pic-nic en 69/38 et, si je suis dispo selon la date fixée, je serais ravie de faire enfiiiiin partie de la fête !!!

Cela dit, je vais ajouter à mon tour des complications à l'organisation... : Lyon est à entre 2 h et 2 h 30 de chez moi (selon le lieu dans cette grande ville), ainsi, je pourrai au pire faire l'AR dans la même journée, la voiture me dérange pas, conduire non-plus, j'aime ça (encore faudra t'il que ma savonette soit complètement réparée !) En revanche, et pour ma part, plus vous délocaliserez le lieu de rencontre en l'éloignant de Lyon vers l'est, moins il me sera possible de venir (je suis dans le 03, en Auvergne). En même temps j'ai pas encore donné de réponse définitive, j'attends d'en savoir plus. À savoir qu'en Auvergne, nous sommes très mal déservis pour les trains, hormis Paris - Lyon y'a rien. Je pourrais même dire que les Parisiens auront plus de facilité à se déplacer que certains habitants plus près, c'est le jeu... de toute façon même pb pour Poitier et bien d'autres endroits, bref c'est un autre débat.

Je suis le fil de la conversation et attends d'en savoir +, sinon pour la date, ça m'arrangerait plutot à partir de la 2nde 15aine de juillet, si avant, je risque d'être partie en vacances, dans le meilleur des cas on sera 2 à venir, mon ami sera en congés... enfin... s'il n'est pas d'astreinte pompiers non-plus !

Courage aux organisatrices ;)

Bises à tous.

bonjour
moi aussi je suis le fil de cette conversation et j'attendais d'en savoir un peu plus pour me manifester!!!
pour moi marcy serai l'idéal car il me faudrait environ juste 1 h pour venir, j'habite moi aussi du coté de roanne,
mais j'attend confirmation de la date car je ne suis pas encore tres sur d'etre dispo
bonne soiré a tous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Vous attendiez tous pour vous manifester lol
Mais nous on attendait d'avoir vos dispo pour fixer une date, et connaitre votre lieu de départ pour fixer un lieu d'arrivée ;)

Bon ça n'arrange personne le 11...

Proposez vos dates que l'on voit si l'une d'entre elles correspond à plusieurs.

Je commence :
-----------------------------------
Moi je suis dispo le 4 ou le 11 pour juillet.
Pas dispo en Aout.

Dispo sinon les mercredis de juillet sauf le 7.

Je viens de Savoie, donc 1h de Lyon est.
-------------------------------------

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Sandrine,
Ca me fait trop loin :(( et ça va tomber pendant les examens de Tatouille....
Bisous

Bonjour,
Désolé pour moi aussi ça va faire trop loing, 5h30 de route ...
Bisous

Emma maman de Mathys ( L TGV sur un Criss-Cross opéré à 6 jours à Necker le 28 mars 2008 )
[http ://coeurdechampion. blog spot .com]

Bonjour à tous,

J'ai modifié mon message de départ afin que ceux qui ouvrent cette discussion soit au courant des dernières évolution à savoir :

- date du RDV le 11/07 (ou éventuellement le 04/07. Perso, ça m'arrange beaucoup moins le 04),
- lieu du RDV, la banlieue lyonnaise (Ternay, Marcy l'Etoile....) à définir pour essayer de tomber au mieux pour toutes les personnes intéressées.

Suite aux conseils de Christian, je pense qu'il vaut mieux laisser tomber l'idée de la salle en cas de pluie, mais certains parcs proposent des abris.

Au bout du compte, qui est vraiment partant ?

Sandrine (E. & K.)

Moi je suis partante pour le 11 si une personne vivant pas trop loin de Clermont-ferrand veut bien faire du covoiturage avec ma fille et moi!
bise