Sujet du post :     TEMOIGNAGES OPERATION CIA

Bonjour ,

Mon fils a 3 ans et demi et au mois de mai lui ont decouvert une CIA ostium primum avec fente de la grande valve mitral.
On es tombé dans les nouages parce que il a aucun sintome et il es toujours en train de courir.
Il devait etre operé au centre cardio toracique de Monaco le 12 juillet par le Prof Quagebeur mais de que son frere a attrappé la varicelle m'ont dit que c'etait trop risqué de l'operer maintenant et l'operation à eté reporté au 14 Aout et le chirurgien sera Dr Ghez.Il y à quelq'un qui connait Dr Ghez ?

Bonsoir,

J'espere que l'intervention s'est bien deroulée, comment va votre fils ? Comment se deroule son sejour ? Pourra t il bientôt reprendre l'école ?

Mon fils a 3 ans et est atteint de la même pathologie, il doit être opéré par le dr Ghez en octobre à Monaco. Mon fils est aussi asymptomatique... Il court beaucoup ect c'est un choc pour nous.

Merci de bien vouloir nous donner de ses nouvelles,

Cdt

bonsoir moi ses mon mari qui a 44 ans qui doit se faire aopéré d'une cia sur lilles jespère qu'il pourra reprendre son travail et que tous se passera bien

bonjour mon fils a ete opere a l age de 1ans et demi d une civ etd un retrecissement infundibulaire. moi je voulais savoir quel consequence cela sur vos enfants leur probleme cardiaque merci par avance.

bonjour,
je viens sur ce forum pour me renseigné car g mon fils qui a bientôt 7ans il va se faire opéré d'une CIA prochainement on ne connait pas encore la date.
Tout d'abord mon fils est né avec un souffle au coeur c'était banal, a ses 9mois on repart controlé ya plus rien il ne dois plus être suivi en cardiologie.
En décembre 2011, mon généraliste le consulte pour une simple rhino il me dit il a un souffle ma réaction c'est pas possible??? On pren rdv chez un cardio a denain la ou on habite rien de grave faut juste kil voit un confrere a lille pour etre sur!!! Le 7 mars on va a lille on retombe sur le même cardiologue ki avai di kil navé plu rien a 9 mois, il m'annonce que mon fils va se faire opéré a coeur ouvert. Le choc pour moi je m'effondre!!!
Il m' dit qu'on avai le temps de le faire dernierement il a été faire un cathétérisme cardiaque et on m'annonce que ca descend sur les poumons et cel se fera a paris avant la fin de l'année!!! J'ai trés trés peur kelkun pourré me dire si il a eu un cas similaire a celui de mon fils? Je ne vis plus j'attend tjrs la date de l'intervention j'ai peur pour mon fils!!!

salut tous le monde aperes le temp passer du 24 fevrier 2014 j'etai opere d'une cia de 35 mm par le professeur jerome petit
je s'zai bien que je sui tjr avec un traitemetn d'antii couangulation le syntron et le medicament de pression arterielle puisque je sui hepertendue ,et suit a une embolie polmunaire j'ain un enflement du coeur
.
maintenant je me pose la question tjr a seque je vai bien reprendre mon travail un jour puisque je suis en validite de travail de puis juillet 2013 a cejour

veiller me repondre trop tot ,aussi a votre info je suis opere a la'ge de 38 ans

Bonjour,

Ma fille de 2 ans et demi s'est fait opérée au CCML, il y a 3 jours pour une CIA à coeur ouvert, si certains ou certaines d'entre vous ont des questions, je peux vous apporter mon ressenti.

Bonjour
j ai 16 ans et a ma néssance on m a trouvé plusieurs patologie cardiaque dont la cia vous savez ce n est pas une opération sans risque mais aucune opérations n est sans risque mais les chirurgiens cardiaque font des miracle j ai etait opéré 3 fois et le plus dur ce n est pas l opération c est apres surtout soutené votre enfants et ne lui montrer pas que vous etes inquiete et tout ira bien
j espere que ça aura pu vous aider meme Si je ne vous ai pas dit grand chose

Bonjour à tous,

Je vous écris aujourd'hui car on m'a diagnostiqué une CIA de 30mm de large il y a de cela près de 3 mois mainteant, elle est inopérable par voie cutanée car il y a très peu de berges et ce sera donc une opération à coeur ouvert. L'opération a lieu d'ici un peu plus de deux mois le temps que je réalise les examens et que je finisse ce que j'ai à finir avant cette opération et le temps de récupération qui est de 8 à 10 semaines.

Mon chirurgien m'a rassuré et mise en confiance, je n'aurai pas besoin d'aller en maison de soins après le séjour de 15 jours à l'hôpital car je suis jeune (27 ans) et que je ne fume pas. J'ai posé toutes les questions que j'avais donc je suis bien informée mais la peur reste quand même présente comment faire pour sans débarasser ou au moins l'atténuer ? Je continue à vivre comme-ci de rien n'était surtout que l'on m'a diagnostiqué cette CIA alors que je n'ai aucun ressenti physique, cette nouvelle fût comme un coup de massue ou le ciel qui vous tombe sur la terre; vous avez du mal à y croire car dans mon cas ayant déjà subi plusieurs opérations sous anesthésie générale on ne l'a jamais diagnostiqué avant.

Je n'en veux pas à la mèdecine de ne pas l'avoir découvert avant mais je vous avoue que la surprise est totale quand même.

Je suis bien entourée par ma famille et mes ami(e)s mais cette peur est pire que l'opération elle-même.

Merci de vos conseils et de vos messages si vous pouvez m'aider à bien me préparer.

Bonne journée à tous.

Aline

Coucou! Je souhaiterai connaitre des mamans d'enfants qui ont une CIA pour partager nos éxpériences.
Merci

Bonjour Aline, je ne sais pas de quand date votre publication mais je voulais vous apporter mon témoignage. Je m'appelle Florence j'ai aujourd'hui bientôt 37ans et je suis maman de 2 enfants. J'ai été opérée à c½ur ouvert l'été de mes 20 ans en 1998 sur Marseille par un chirurgien fabuleux ! Ma CIa était de 19mm et comme vous elle était passé à l'as ! Petite j'avais un souffle au c½ur exploré à mes 8 ans et l ECG étant parfaitement normal et l'écho n étant pas systématique à cette époque je suis passée entre les mailles jusqu à mes 19ans ( et encore une chance que le cardiologue m avait dit "tu reviendras dans 10ans! Ça m'avait marquait je m étais dit Waoh pour mes 18 ans)
Donc à 19 ans le diagnostique tombe et on a attendu que l année scolaire se passe pour m opérer durant l été
J ai eu droit à une thoracotomie droite (opération sous le sein droit) qui me vaut un cicatrice très discrète mais qui m a valu les pires douleurs de ma vie.
On écarte les cotes pour atteindre le corps j ai souffert pendant deux bons mois !
Je sais que mon opération a été très longue 8heures, que j ai eu la chance de ne pas être transfusée et je suis restée 15 jours en clinique et je ne suis pas allée en maison de repos. Mon c½ur a ensuite très vite repris sa taille normale suite à l opération.
Je n'ai pas de traitement aujourd'hui hui juste un suivi Regulier. J ai eu deux grossesses parfaitement normales! Je n'ai aujourd'hui qu'à déplorer des péricardites récurrentes qui n'ont pas de lien direct à la CIA. Mis à part Ces péricardites qui me demande d être tres vigilante à chaque fois que je suis malade, je n'ai aucun inconvénient suite à cette opération.voila en espérant vous donner un peu de réconfort et de courage durant cette épreuve .
Cordialement

bonjour je suis une maman d une jeune fille de 33ans et qui a subi une percutanee de la ci a il y a deux mois par le docteur jean francois piechaud a constantine ,l operation s est bien deroulee ,mais depuis ma fille est toujours fatiguee avec des douleurs thoraciques moindres mais persistantes il est vrai que ses fatigues sont moins intenses ses palpitations aussi mais je voudrais savoir si cela est normal apres 2 mois et quel est le temps pour recuperer apres une intervention de ce genre son medecin me dit que c est normal et qu il faut du temps !!!!!dois je m in quietter pourr autant ,merci de me repondre les amis combien peut durer cet etat de chose sachant que tout est normal une maman inquiete

Bonjour, Ma fille de 7 ans doit se faire opérer prochainement d'une CIA large sur Lyon. Pour le moment, je suis dans une angoisse totale car je n'ai aucun élément. son dossier a été transférer et j'attends des nouvelles de LYon. Car nous habitons à plus de 400 kms. Je ne sais même pas dans quelle hôpital elle sera. Est-ce que je pourrai rester avec elle la nuit ? S'il y a quelqu'un qui peut m'aiguiller un peu se serait vraiment gentil.MERCI

Bonjour, sof j ai 28 ans j ai eu une femeture percutanée il y a un mois suite à une cia de 17 MM, je peux peut être répondre à quelques une de tes questions

Bonjour ma fille va se faire opérer d une Cia très large et se faire écarter le tron pulmonaire il faut comter 5 h d opération en comptant l anesthésiste et préparation je vous en dirais plus d que je pe garder bien mon imail mimib_2007@hotmail.fr ma fille a 8 mois et s vendredi 13 mai à 7 h du matin

Bonjour,

Je souhaite apporter mon témoignage, j'ai été opérée d'une double voir tripple CIA à 33 ans, elle n'a été détectée qu'à l'âge de 25 ans mais je n'ai jamais osé faire cette opération car on m'a diagnostiqué 2 trous et qu'il fallait donc la faire à c½ur ouvert. J'avais beaucoup d'appréhension, j'y pensais tous les jours, je lisais les forums, je faisais des recherches sans jamais vraiment avoir le courage de la faire. Et un jour j'ai pris mon courage à deux mains et je me suis décidée de la faire car ça commençait trop à m’obséder et à me déprimer. Je l'ai donc faite et ça a changé ma vie ! Après une semaine d'hospitalisation, je suis rentrée chez moi, j'ai voyagé, je repris une vie normale, je n'ai aucun traitement, aucune mise en garde, rien je suis redevenue une personne normale en bonne santé. J'encourage vraiment toutes les mamans qui ont des enfants avec une CIA ou tout adulte à la faire car c une malformation qui doit être opérée le plus vite possible pour ne pas affaiblir votre c½ur et surtout une fois opérée c'est comme si elle n'avait jamais existée et c'est ce qui est formidable. Donc courage à tous et à toutes, ayez confiance tout se passera bien et je prie pour tous ceux et toutes celles qui en ont, j'espère que vous en ressortirez plus fort, plus apaisé et plus heureux !

bonjour j ai éte opéré d une CIV en 1980 a l age de 2 mois je suis toujours en vie lol! j ai jusqu a présent eu une vie plus que normale je dirais même a tirer sur la corde
la chance peut etre la vie ,en tt cas les deux
un exemple la chance et ou la vie se trace suivant le seul chemin que l on a décidé (oui pléonasme vicieux )
En résume tous nous pouvons décider de notre vie avec des handicaps ou non ,j ai choisis la mienne et profites chaque jour de la vie,ne regrettez rien ,vivez ! je suis agnostique mais je suis un wikipedia ambulant lol
Je ne conçois pas que un jour nous "être humain" qui avons la chance de respirer,de vivre ,de rever! de falling in love des x (tomber amoureux) bref nous avons tout pour etre heureux
pensez a cette question concevez vous le fait de un jour juste rever en dormant et le lendemain ne plus réfléchir penser rever ? en gros un switch off complet ! (éteindre une lampe ou le cerveau dans ce cas )

Bonjour je m appelle Léna j ai 12 ans et on m'a découvert une cia a ma naissance et ils avaient dit que je me ferais peut être opéré quand j aurais entre 30 et 40 ans mais pendant une visite de contrôle que je fais tous les 2 ans la cardiologue nous a annoncé que l opération va être dans un peu moins de deux ans je vous cache pas que je stress.j aimerais savoir combien de temps il faut rester à l hôpital quand on se fait opéré par cathéter et pendant combien de temps vais je devoir rester chez moi merci d avance.

Bonjour

Ma fille doit se faire opérer bientôt
Je suis très anxieuse
Je voulais savoir comment ca la c passer pour vous et comment va votre petit bout

Merci de votre réponse
A bientôt Sandrine

Bonjour ma fille à une Cia os découverte à 5 mois de 8mm lors d'un 2 eme contrôle 3 mois plustard donc à 9 mois sa cia fait maintenant 15 mm notre cardiologue nous as donc dit qu'il allait falloir opérer assez rapidemment nous sommes de Vannes et nous as dit qu'il faisait un compte rendu à l'équipe de Nantes pour avoir leur avis car impossible d'opérer sur Vannes car ils n'ont pas les professionnels pour celà. Ducoup on là 1 semaine après au téléphone car aucunes nouvelles de Nantes elle nous dit que cest pas urgent ( elle dit l'inverse de ce qu'elle nous as dit à la consultation ) puis j'ai la secrétaire de Nantes au téléphone qui me dit qu ils n avaient pas reçu le compte rendu de Vannes mais que la il ne faut pas traîner pour prendre rdv car c'est quand même urgent (ma fille n'a pas pris de poids pendant 3 mois ) la elle a juste pris 300g.
Donc rdv le 15 janvier mais la cardiologue de vannes nous explique rien un coup c'est urgent puis pas tant que ça..
Elle nous as dit que ce serait sûrement l'opération à coeur ouvert et pas celle où lon met une sorte de "parapluie" car la cia est trop large.. quelqu'un qui a une cia de 15mm au minimum pourrais m'en dire plus svp.
Bonne journée

Bonjour
Ma petite soeur avec une CIA, âgé de 20ans, est programmée pour son opération au Soudan du Sud, j'ai peur de la suite, es-ce que quelqu'un a déjà subis cette opération au Soudan du Sud ?? Merci beaucoup les amis

Bonjour à tous , alors voilà j’ai également une cia j’ai 13ans et on m’a conseillé de me faire opérer mais j’ai peur de le faire du coup en cherchant des avis pour me convaincre je suis tombée sur ce site du coup je viens vous demandez conseil qu’Auriez vous fait à ma place ?
Merci de me répondre.

Lili

Bonjour Lili 18
Il ne faut pas être inquiète car c'est des interventions qui se font très bien et qui sont très bien maitrisées.
Ma question serait plutôt qui t'as conseillé, et, es-tu suivie par un cardio? car un cardio ou un chirurgien pourrait t'expliquer les bienfaits que tu pourrais retirer de cette intervention.
Saches qu'il y a plusieurs façon d'intervenir sur une CIA mais tout dépend de sa grandeur.
Aujourd'hui ces interventions sont réalisées par centaines et c'est très rapide,et de plus avec la prise en charge des douleurs tu n,as rien à craindre.
Mais seul un chirurgien ou un cardio peut te l'expliquer correctement en fonction de ton cas.
Si tu as d'autres questions n'hésites surtout pas.
Cordialement



DAUMAL Christian
Président de l'association Heart and Coeur
Fondateur Heart and Coeur
Créateur pour la France de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales
- le 14 février 2007 - Journée signée et parrainée par Messieurs les ministres Xavier BERTRAND , Ministre de la Santé ,Philippe BAS ministre délégué à la Sécurité sociale , aux Personnes âgées , aux Personnes handicapées et à la Famille , ainsi que Monsieur Patrick GOHET délégué Interministériel aux personnes handicapées. - le 14 février 2008 - 2009 - 2010 - 2011 - 2012 - 2012 - 2013 - 2014 - 2015 - 2016... - Journées de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. - webmestre de la FGCP France Greffe Coeur et/ou Poumons
Vous pouvez aider notre association en allant sur : Buy with you Heart
qui est la boutique de l'association Heart and Coeur