Sujet du post :     URGENT ( NISEM ????????)

bonsoir a vous touss

je vous demande votre avis sur un sujet délicat voila mon bébé et toujour a lopital depuis sa naissance il et rentrer que 1 mois a la maison maintenant il a 8 mois il a une astrsie tricuspide et A. pulmonaire ventriule unique ........voila dernierement il devai faire sa derivation cavo pulmonaire a Paris il et rester la bas 20 jours finlement il on refait un blalok plus gros car sa taille et son poid non pas permis loperation final !!!!!!!!!!!!!!!!! bref la son hospitalisation et du a son alimetation il vommit bocoup apres le gavage.... alor depuis quelque jours il et nourit par une perfusion central il devait lui faire une gastrotomie et il ne lon pas fait car sa naurai pas marcher il vomirai encore!!!! donc il mon dit kil fallait faire un nissem pour refermer le passage des remonter mais kil ne pourais plus vomir rien que dit penser sa me fait peur ???????????? plus jamais vomir et en meme temps la gastrotomie,!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

avez vous deja eu des connaissance sur le nissem et comment sa ce passe merci bocoup pour votre soutien .........


forte pensees a nos petites étoiles qui illumine nos yeux on vous aimes du fond du coeur.................

bonjour Dounia,

Mon fils Gabriel est sorti de l'hôpital à 8.5 mois. Il avait aussi passé un seul mois avec nous. Sa cc n'est pas la même que celle de ton enfant mais bon les parcours se ressemblent.
Gabriel avait une sonde naso gastrique jusque l'âge de 13 mois. Il ne se passait pas une nutrition sans qu'il vomisse. Il prenait mon lait que je tirais et que j'enrichissais. Moyennant quoi il grossissait et grandissait un peu mais bof quand même. Par contre il était "réparé" donc pas d'objectif de poids à atteindre pour réaliser une opération. Le seul but était de l'alimenter car il ne mangeait rien de chez rien et aussi de lui faire "rattraper" autant que possible une courbe de poids et de taille correcte. Donc l'opération pour la gastrostomie a été décidée. Souvent un nissen est fait en même temps. Donc Gabriel a eu un TOGD (trajet oeso gastro duodénal), il a pris de la baryte et hop radiographie. L'exam ne montrait pas de reflux pathologique, donc on n'a pas fait de nissen (le nissen complique pas mal l'opération, la gastrostomie seule est quand même assez simple, quand on est habitué aux opérations longues par CEC et à la réa, ça fait bizarre de voir le petit revenir en chambre 1 heure après être parti!). Bref les vomissements se sont fait beaucoup moins fréquents (éventuellement le matin au réveil si il était encombré des bronches, il toussait fort et ça repartait car nutrition de nuit), jusqu'à devenir inexistants. Donc dans le cas de Gabriel, c'était clairement la SNG qui provoquait les vomis et non une pathologie de reflux. Maintenant il mange tout à fait normalement et digère tout très bien.
Du coup j'ai pas l'expérience du Nissen. Est ce que ton enfant est suivi par un gastropédiatre, en lien avec le cardio?
Tu peux peut être aller voir sur d'autres forums consacrés aux handicaps en général car il y a un paquet d'enfants qui ont des gastrostomies et des nissens pour des indications tout à fait différentes des nôtres.
Sinon il y a le site de miam miam: http://www.groupe-miam-miam.fr/
Bises.
Agnès.

Dounia je peux t'aider car moi aussi je suis en plein de dedans.
Neela a sa gastrostomie depuis le 5 janvier. Elle n'a pas eu le nissen. Depuis mi avril, elle vomit tous les jours voir plusieurs fois par jour.
Le 21 mai j'ai vu une gastro pédiatre. Elle me parle de nissen. Il y a 2 semaines elle devait faire une PH métrie pour évaluer le reflux. L'examen consiste à passer une sonde dans le nez et la garder 24h. Les infirmières n'ont pas réussi à mettre la sonde car neela a une malformation au larynx. Le médecin revient lundi donc ce matin j'ai laissé un message à la secrétaire pour qu'elle me rappelle dès lundi et donc l'opération va être programmée.

Moi aussi j'appréhende l'opération car neela a une épilepsie sévère et la dernière fois elle a fait bcp de convulsions au réveil. Mais je sais que c'est pour son bien car de la voir vomir et souffir je peux plus le supporte.

Au fait comment s'appelle ton bout de choux, fais lui pleins de bisous de ma part.

Bon courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou tous le monde mon loulou a eu une gastrotomie et nissen a l'age de 2 mois il a maintenant 2 ans 1/2 il surporte bien et heureusement qui a le nissen car il peu prend du poids sans vomir .bon courage a vous Aurelie tu peux toujours m appeler si tu es des questions .bise Estelle maman de Nohann

bonsoir a vous toute

merci pour votre soutien ...........
oui en effet jaten la date pour cet intervention vous me rassurer c'est sympa oui en effet sa me fait peur comment comment sa c'est passer apres a t'il manger mieu t plussssss et combien de temps garde til la jep.........sa lui fait mal sil il mange......... raconte nous les epreuves les plus difficiles au debut que tu a pu avoir merci


merci pour tes conseilles

mon fils s'appel yassine...... bon courage a toi ausssi " Aurélie mamande Neela donne nous de tes nouvelles ..........

BIZZZZZZZZZZZZZZZZZZZ

Après l'opération il aura un peu mal au ventre. Mais ça ne va pas durer longtemps. Normalement il aura le bouton définitif de gastrostomie au bout de 3 mois. Mais tu vois pour neela ça fait 5 mois et rien n'est fait. C'est pour ça que j'appelle les médecins pour que ça bouge plus vite.

Les nouvelles ici : je profite de ma princesse au maxinmum. J'ai la chance qu'elle soit à la maison. En ce moment ça va j'ai la pêche. Profites autant que tu peux de yanisse. Si tu veux faire quelque chose à l'hopital, surtout n'hésite pas à demander. C'est son bonheur avant tout.

Merci estelle, je sais que tu es là comme moi je suis là pour toi et nohann et camille.

Bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

BONJOUR

Aurélie, maman de Neéla
je voulez avoir de t nouvelle car moi il veul pas operer pour mon loulou c'est une operationtrop lourde pour lui donc pas de nissem mais jaten la gastrotomie il son encore en reflection moi sa mengoisse

donne moi de tes nouvelle merci

bizzzzzzzzz

Bonsoir dounia,

Neela voit le chirurgien lundi et l'anesthésiste jeudi. Donc je pense qu'elle se fera opérer la semaine d'après.
Ce matin elle a vomi 3 fois et elle vomi aussi dans la journée c'est de la bile.
Vivement que ça se termine.
Les médecins ne veulent opérer yassine à cause de son coeur ?

bon courage à vous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com