Sujet du post :     persistance du canal arteriel a l'age adulte!

bonjour,je souhaite trouver des personnes qui ont eu ou ont une persistance du canal arteriel.

Voilà je m'explique, on ne m'a rien detecté à la naissance, j'ai grandi tranquillement jusqu'au jour ou j'ai fait plusieurs malaises avec essouflement intense lors des cross scolaires, on m'a detecté par la suite une persistance du canal arteriel, j'ai ete opéré la semaine qui a suivi j'avais 14 ans, tout s'est bien passé...10 ans plus tard et meme avant, je me trouve avec des difficultés respiratoires au moindre effort, des pointes au niveau du coeur comme des spasmes, des sensation d'etouffement, je ne peux pas monter un escalier, une cote, une marche a pied, je ne peux pas aller en altitude, je suis constamment fatiguée, teint pale et cernes, assez lourd au quotidien a assumer qd l'entourage ne comprend pas mon mal-etre. Je ne peux pas aller faire du ski, faire le moindre sport est insurmontable, on doit constamment m'attendre lors de ballades ou shopping...

Suite a de nouvelles visites chez plusieurs cardios on m'a annoncé qu'il fallait me refaire operée, que le materiel utilisé il y a 10 ans etait peu fiable, mon catheter ne me sert à rien, on doit tout me refaire mais sans me oter celui ci apparement trop entremelé ds les chairs..je me fais opérée la semaine prochaine et j'apprehende beaucoup..
Sur le net on parle tout le tps de la persistance du canal arteriel chez les nourrissons mais jamais à l'age adulte..!! rajoutez a tout çà une anemie en fer, une thalassemie mineuse et un coeur au repos a presque 100 p/min...j'aimerai avoir des témoignages de ceux qui comme moi vivent çà au quotidien, je sais qu'il y a plus grave, que c'est une cardiopathie congenitales qu'il suffit de reparer mais je perd peu à peu le moral. Est ce que tout ces symptomes qui m'empoisonnent depuis des années vont enfin disparaitre ?...
Merci de me repondre et bon courage a tout ceux qui passe par une periode difficile...

bonjour,

question qui a peut être son importance : vois tu des cardiologues ou des cardio-pédiatres ? Car je crois savoir que les seconds sont les plus à même de traiter les cc.

En tout cas, bon courage à toi et tiens nous informés de la suite.
D autres viendront très certainement se joindre à ma réponse

Bonsoir Mel,

Pas facile ces symptomes que tu as. Perso, j'ai été opéré aussi d'un canal artériel perméable il y a 7ans. J'étais quasi asymptomatique, bon c'est vrai que j'ai toujours été une grande fatiguée mais je faisais pourtant pas mal de sport, je sentais des résistances, des faiblesse physiquement mais je n'y ai jamais prêté plus d'attention.

Je me souviens, quelques mois après l'intervention, les cardiologues me demandaient si je me sentais mieux, mais je ne sentais pas de différences significatives, j'avais d'autres malformations qui ont été découvertes il y a seulement deux mois et le toubib en a profité pour vérifier le canal artériel qui est toujours bien fermé.

Subir une deuxième fois la même intervention doit être pesant et je partage ton malaise par rapport à ça.

Que les autres ne comprennent pas ton mal être doit être dur.

L'anémie j'en ai souffert pendant plusieurs mois, mais c'était pas lié au problème cardiaque mais ça fatigue bcp, et ça cause de l'essoufflement aussi.

QUoiqu'il en soit, je te souhaite bon courage!

Aurore, 34 ans, mariée, maman de trois enfants (4,6 et 8ans), fermeture du canal artériel il y a 7 ans, et maintenant forme très rare de cia, appelée cia du sinus coronaire, type unroofed coronary sinus atrial septal defect (2veines cave, large cia, absence de sinus coronaire) découverte il y a deux mois. Opération à coeur ouvert le 20 septembre 2010 : fermeture cia, abouchement d'une des veines cave sur la bonne oreillette et "arrangement" du sinus coronaire.

kikoo

merci pour vos mess, pour " nous" c'est une echographe cardiaque qui me suit ms c vrai qu'elle fait bcp les petits ms elle est super!

Mon opération etait hier,tout s'est bien passé alors que j'etais tres stressée lol, j'ai un deuxieme bouchon ds mon canal arteriel, çà ressemble à un harpon de peche lol , j'ai tres mal à l'aine, je ressens des palpitations, coeur à 120 au repos, 130 au reveil!! on doit me surveiller mais çà va il fo que mon corps et mon coeur accepte ce petit bidule... une anémie enorme par contre, donc je vais me soigner sur ce coté là...

Bon courage a tout le monde car je sais que ce n'est pas facile du tout!!!!

Bisou

Chouette d'avoir de tes nouvelles Mel, et de voir que ça va. Prends bien soin de toi et repose-toi bien.

A bientôt

Aurore, 34 ans, mariée, maman de trois enfants (4,6 et 8ans), fermeture du canal artériel il y a 7 ans, et maintenant forme très rare de cia, appelée cia du sinus coronaire, type unroofed coronary sinus atrial septal defect (2veines cave, large cia, absence de sinus coronaire) découverte il y a deux mois. Opération à coeur ouvert le 20 septembre 2010 : fermeture cia, abouchement d'une des veines cave sur la bonne oreillette et "arrangement" du sinus coronaire.

bonnes nouvelles Mel, repose toi bien maintenant.
J espère que le petit bouchon-harpon saura se faire vite accepter

merci c gentil, je suis rentré a la maison, j'ai interdiction de marcher, et j'ai bcp de palpitations mais ds l'ensemble çà va, le petit bouchon harpon est capricieux lol !!

Johanne j'ai vu que tu avais une operation a coeur ouvert de prevue, comment tu te sens, si tu as besoin d'en parler je suis aussi là pour aider, le soutien est tres important!!!
Tiens nous au courant!

Et encore merci pour vos message !
Gros bisou et bon courage

kikoo me revoilà, j'espere que vous allez bien, moi pas terrible, apres une bonne semaine de repos j'ai repris le travail et franchement pas facile du tout, je suis estheticienne mais ds une grande marque de cosmetiques ou on a bcp de clientele, et bien sur il fo etre partout à la fois... monter les escaliers pour aller ds le bureau, les vestiaires, la reserves, les wc, les cabines...et en bas en contact avec les clientes fo encaisser peut etre 50 clientes a l'heure, les conseiller, aller leur chercher leurs cadeau du mois...etc

Ma patronne a ete gentille et m'a de suite prevenu que si çà n'allait pas je pouvais m'arreter de nouveau, qu'elle ne m'en tiendrai pas rigueur, elle m'a meme mis un siege ds le magasin et des que je me sens pas bien, je m'assoie, mais devant les clientes c delicat; c un metier ou on est constamment debout a droite à gauche et moi etre assise devant les clientes à regarder les choses se faire j'etait super mal à l'aise.

Du coup j'ai aidé doucement , mais au bout du 3 eme jour de reprise, la chaleur, les escalier, le fait de marcher un peu vite, j'ai eu une grosse crise, beaucoup de palpitations mal au coeur, tremblement, tachycardie, j'ai du m'allonger 1 heure ds une cabine ou une clim pour que çà passe...

Je rentre donc chez moi et vais voir le medecin qui me prolonge mon arret d'une semaine!!
Ma patronne va appeler la medecine de travail et j'ai peur qu'il me mette inapte!!

Bonjour Mel,

Je viens de lire tes posts et je me retrouve un peu dans tous ce que tu as écris. A l'age de 10 ans j'ai subit la même opération que toi, ensuite les mêmes symptomes ont suivis: grande fatigue, essouflements, anémie en fer, malaise .... maintenant j'ai 24 ans et je ressens toujours ses mêmes symptomes et des genes à l'endroit ou est ma cicatrice ( entre les cotes). A l'époque j'avais du arreter l'équitation ordre du cardiologue, aujourdhui j'en fais uniquement pendant les vacances.

Je voulais avoir des renseignements sur ta deuxième opération et savoir comment tu allais maintenant.

Merci

bonjour je m appelle maud j ai ete opere d un canal arteriel a l age de 5 ans et demi, c est un medecin qui me trouvais trop energique et qui a entendu un souffle qui a prevenu mes parents en leur disant de consulter un cardio,il a ou voir anomalie coeur gros comme un atlete dans dans corp d enfant mon cordio me suis toujour j ai maintenant 35 ans ,des symptomes correspondant au votre au quotidien, mal a la poitrine, malaise, tachycardie,mal a la tete,bouffee de chaleur,et mauvaise circulation du sang et essoufflement et anemie.mon cardio quand il me fait l electro cardiogramme ne voit rien a part tachycardie et pique de tension. je voudrais savoir si l un d eux vous auriez devollopper un maladie musculaire car depuis 1 ans et demi je suis en arret pour douleur musculaire et contracture musculaire a chaque effort je me retrouve avec le corp en feu et tachycardie. je trouve que les medecins ont beaucoup de mal a gerer l apres operations. je voudrais demander si apres votre operation ils ont prevu reeducation cardio. bon courage a ceux qui ont subit deuxieme operation. comment avez vous reussi a faire entendre vos problemes,par le corp medical,j ai l impression pour l instant de faire du surplace,ce qui m enerve car en plus avenir incertain par rapport a mon travail de cuisiniere fonction public.je voudrai savoir aussi quel examen vous a t on ait pour savoir que le canal arteriel avait besoin d etre reoperer. merci de lire message ety me repondre. moi je vous remercie deja pour les messages que vous avez laisser je me sens moins seule car j ai meme symptome.si aujourd hui je laisse un message c est aussi pour des sujections car mon maris s inquiete beaucoup par rapport a mon etat de sante.par contre moralement je vais bien et malgre toutes les difficultes au quotidien je fais en sorte de continuer a gerer mes enfants et ma maison,vu que je suis en arret je peut gerer plus facilement .coordialement .

Je suis mademoiselle kaba je vis en guinée, je suis ravi de voir des gens qui souffre comme moi au quotidien, jai 28 ans et je me mari dans 3 mois mais jai peur car je souffre d'un canal arteriel persistant , depuis mais 18 ans on a détecter se mal chez mois, au maroc on ma dit que je pouvais me faire opérer soitna coeur ouvernouna laide eun laser. Mais jai prit peur et jai jamais voulu faire l'intervention. On ma prescrit un avlocardyl pour regularisernle rythme cardiaque. Je prend le médicament chaque fois que jai un malaise. Je suis constamment fatiguer, njai des palpitations tres souvent, mon coeur bat pour un rien, des douleurs musculaires et fatigue musculaire, et tjrs en manque de vitamines. Jai peur après mon mariage pourrais je faire des enfants sans être opéré, oubien il faut qu je me fasse opérer avant de tomber enceinte. En afrique on comprend pas ma maladie on me traite de feneante et paresseuse. Jai peur que me conseillez vous, parceque vous qui etes opérer vs souffrez tjrs des mêmes malaises. Jai peur et jai pas encore dit a mon futur mari, parcek en afrique sa se comprend pas et jai fait des etudes au maroc pour etre diplomate. Mais esceque mon mal s'arrêtera un jour même apres l'opération. Surtout esceque je pourrais avoir des enfants. Je suis ravie de tomber sur un forum pareil. Merci davance. Et bonne chance a ns

persistance du canal arteriel a l'age adulte! bonsoir ,pôur moi j'étais opérée à l'age de 11 mois...mais mnt j'ai 22 ans ..biensur j'été opérée d'une PCA..tout aller bien jusk ces derniers temps je sens un malaise...j'ai des douleurs atrosses au niveau de ma ligature et j'ai des essouflemnt ...au moindre effort je m'sens fatiguée....j'ai peur si je serais de nouveau opérer ...

Bonjour,
Stp je suis un peu dans le meme cas , on decouvre mon canal arteriel a 22 ans, on me parle d’opération et je suis tres inquiète