Sujet du post :     bicuspidie aortique

bonjour

je suis actuellement nouveau sur ce site. ma femme et moi attendons un heureux evenement pour le debut du mois d octobre.nous sommes deja parent de 2 petit garcon et attendons une petite fille. mais lors de l echo morphologique , l echographe s'est apercu qu il y avait un sinus coronaire dilate isolé avec suspicion de bicuspidie aortique.elle nous a bien fait fait voir les 2 valves au lieu des 3. elle nous a dit qu elle n etait qu echographe mais maintenant qu il fallait voir un cardio pediatre. elle a fait passe notre dossier a un cardio pediatre et nous attendons un coup de telephone pour une prise de RDV. nous sommes dans l attente, dans l inconnue, nous ne savons pas si cela est grave, si une operation devra avoir lieu?si quelqu un peut nous eclairer sur cette malformation ca nous aiderai bcp .merci bcp

Bonjour Romain. Félicitation pour la future naissance et bienvenue sur le forum. Tu vas trouver ici quelques réponses a tes questions et énormément de réconfort. La bicuspidie aortique est une anomalie très souvent benine. Mais elle doit néanmoins être surveillée afin de ne pas entraîner d'autres troubles. Mais rassures toi, le cardio pédiatre que tu iras voir va t'expliquer cela beaucoup mieux que moi et répondre a tes interrogations. Courage et a bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonjour,
Félicitations pour cette belle famille! :)

je suis née il y a près de 36 ans avec cette même malformation qu'a probablement votre fille.
Cette malformation se retrouve dans 1 à 2 % de la population..
Son incidence serait de 8000 à 16000 nouveaux cas chaque année en France, ce qui en fait, de très loin, la malformation cardiaque congénitale la plus fréquente.

J'ai toujours été asymptomatique, et cette malformation ne m'a jamais posé de soucis particuliers.
Par excès de prudence, j'ai été dispensée de gym à l'école, mais j'ai pratiqué l'équitation, le ski, la natation...
J'ai fais également du parapente, du kayac...
J'ai pu mettre au monde 4 enfants, par voie basse, sans péridurale.
Bref, une vie tout à fait "normale".
Un peu d'antibiotique, en prévention de l'endocardite infectieuse lors des soins dentaires, et accouchements mais c'est tout.

J'ai été opérée l'an dernier et tout s'est très bien passé.

Je vous invite à lire mon blog dont l'adresse est dans ma signature.

si vous avez des questions n'hésitez pas.

A bientot

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

merci beaucoup. pour l instant le plus dur c 'est d attendre le coup de telephone pour le RDV. existe t il plusieurs sortes de bicuspidie? une bicuspidie entraine t elle obligatoirement d autres symptomes ou malformations?

Bonjour,
vous avez lu le blog?
J'y explique ce qu'est la bicuspidie et ce qui est associé ;-)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

oui je l ai lu mais est ce que la bicuspidie a toujours quelque chose d associé?

Cela peut etre une malformation isolée oui.
"La bicuspidie est le plus souvent isolée mais diverses malformations congénitales sont fréquemment associées à une bicuspidie qui devra alors être recherchée systématiquement" (wikipedia)
Mais à long terme, comme il y a des turbulences au niveau de l'aorte, celle ci avec le temps "s'use", se calcifie.

Et il peut y avoir d'autres malformations associées, comme une coartation de l'aorte, une persistance du canal artériel...

Avec la bicuspidie on retrouve souvent également une légère fuite aortique, ce qui est normal, car le "clapet" ayant que 2 feuillets, se ferme mal, donc un peu de sang redescend dans le coeur.

Appelez directement le cardiopédiatre pour la prise de rendez-vous, ne restez pas dans cette attente qui j'imagine doit etre source d'angoisse,
même si Albertino et moi vous avons je l'espère rassuré quand à la non gravité de cette malformation.

Donnez nous des nouvelles en tous les cas.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,

Félicitations pour cette naissance à venir.
Je lis de temps en temps le forum mais n'ai jamais pris le temps d'écrire.
J'ai une petite fille qui aura 4 ans au moins de septembre. A la sortie de maternité, la pédiatre m'a dit qu'elle avait un souffle au coeur et m'a envoyé chez un cardiopédriatre pour contrôler. A 15 jours, on apprenait que notre petite avait une bicuspidie aortique. Le cardiopédriatre nous a dit que ça ne la dérangerait jamais pour se développer mais qu'il fallait contrôler car un petite membrane due aux turbulences créées par la valve poussait sous la valve, créant un rétrécissement aortique sous valvulaire. Elle a été suivi tous les 6 mois depuis sa naissance. Au mois de novembre, la membrane obstruait la moitié du passage et elle a été opéré le 19 avril 2010 à 3 ans et demi. Maintenant on repart dans un suivi mais le chirurgien n'a pas eu a incisé la valve car il nous a dit qu'elle était de très bonne qualité et s'ouvrait bien.
Notre puce n'a jamais été gêné pour grandir, à 3 ans 1/2 le jour de l'entrée à l'hôpital, elle faisait 1m02 pour 15kg. On a eu un contrôle post opératoire et tout va bien.
Le chirurgien nous a dit également que beaucoup de gens ont une bicuspidie aortique mais ne le savent pas car justement il n'y a pas de gêne associée.
Beaucoup de courage à vous 2 car même si les médecins vous disent par moment que ce n'est rien, qu'une petite anomalie, que ça ne l'empêchera pas de grandir et se développer comme n'importe quel enfant, ça reste notre enfant et ce n'est pas facile.
Vous êtes suivi où?
Donnez nous des nouvelles.
Merci

Bonjour, et merci a tous pour vos témoignages, je suis l'heureuse futur maman mais néanmoins très inquiète de cette petite fille.
Cilou73, merci pour le lien de votre blog, j'ai jusqu'a présent lu trois pages sur 4 et j'ai oscillé entre mes propre craintes , mes larmes et des rires car je dois bien l'avouer vous êtes assez drôle dans vos récits.
J'essaie de me rassurer bien difficilement je l'avoue, voilà plusieurs jours que je ne dort pas ou peu , et que les nerfs prennent le dessus et j'essaie de garder un minimum de calme pour mes enfants.
Je suis assistante maternelle et ce matin je gardais un petit garçon de sept mois qui ne m'avait jamais vu, pour remplacer sa nounou en formation, mais ne m'ayant jamais vu( enfin une seule fois il y a un mois) il n'a pas arrêté de pleurer de toute la matinée, même dans mes bras et comme je suis exténuée, démoralisée, je n'ai pas pu le garder plus longtemps j'ai donc rappelée sa maman pour qu'elle le reprenne, il était mal et moi aussi.
Je garde une petite fille avec qui ca ce passe bien , mais je suis son assistante maternelle, du coup elle me connait bien et je n'ai pas ce type de problème.
Je la garde jusque début aout sauf si vraiment j'en peu plus, mais elle et mon propre fils me permettent un peu de penser a autre chose.
Mon échographe ma bien dit que notre dossier était rendu a Nantes , qu'il était sur le dessus de la pile mais qu'on devait laisser le temps au médecin de consulter nôtre dossier.
Si jamais jeudi matin je n'ai pas de nouvelles je dois rappeler mon échographe pour qu'elle recontacte la cardio pédiatre.
j'aime autant que ce soit mon échographe qui gère mon dossier , elle travail avec cette cardio pédiatre depuis longtemps et c'est une très bonne professionnelle.Mais elle m'a bien dit qu'elle ne savait pas quand serait fixé le rendez vous car je ne suis qu'a 23 semaine de grossesse, et elle ne sait pas si elle va le faire maintenant ou attendre que la petite grandisse.
Donc je dois attendre, attendre que ce maudit téléphone veuille bien sonner!!!!
Je donnerai de mes nouvelles dés que j'aurai la date de mon rendez vous.
En tout cas merci a tous.

Bonjour Ste... Je comprends bien ce qui t'arrives car cela est également le cas pour moi avec mon plus grand garçon. Il a aussi une bicuspidie aortique et un anévrisme de l'aorte reçu en cadeau de son papa! Je sais que cela peut être dur a entendre, mais il faut essayer de positiver le plus possible. De plus, ta fille a elle aussi besoin de sérénité la ou ele se trouve. Fais confiance a tes médecin. Mais n'hesites pas a revenir ici pour partager tes doutes et tes angoisses. A bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Voila, j'ai enfin la date du rendez vous, nous avons rendez vous a Nantes le 29 juin a 9H30. Affaire a suivre, mais je susi déja un plus zen d'avoir une date.

Voilà c'est l'attente et les incertitudes qui sont pénibles.
Maintenant que vous avez enfin une date et un peu de renseignements vous regagnez en zenitude :)
Vous nous donnez des nouvelles surtout!? :)
à bientot

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bien sur je donnerai de nos nouvelles, j'imagine que j'aurai bien d'autre questions après cette visite et je serait heureuse de pouvoir partager ca avec des personnes mieu au fait que moi.
Merci de votre soutient. a bientot.

Bonjour

Je lis avec attention vos mail, à mon tour de mettre un petit mot.
Tout d'abord félicitation aux heureux parents (heureux et inquiets cependant). Avoir un enfant est une source de joies bien intenses, mais aussi d'inquiétudes bien compréhensibles. Moi j'ai 47 ans, et si je naissais aujourd'hui, mes parents seraient dans la même inquiétude. J'ai une bicuspidie aortique, bien sur depuis ma naissance. Mais à l'époque on ne s'en souciait guerre. 47 ans plus tard je vis toujours en grande forme, en ayant fait tout ce qui me plaisait comme activités sportives. Ma bicuspide fut détectée il y a 8-10 ans environ. Il y a des chances que mes 2 filles aient le même problème. Le cardiologue m'a conseillé qu'elle suivent une échographie quand elles auront 18 ans.
Bien sur on est content d'avoir des enfants en bonne santé et sans problèmes. Mais il existe des petits maux qui rendent les parents très inquiets et qui pourtant ne nuiront en rien au bond épanouissement de leur enfant.
Gardez confiance en votre enfant. La vie est remplie de problèmes que l'on rencontre, que l'on résoud du mieux que l'on peut et la vie continue.


Pour en revenir à ma biscuspidie le cardiologue m'a dit que peut être il faudrait que je sois opéré pour mes 50 ans .... Et quand je lis les témoignages ici, je garde confiance.

Tenez nous au courant Sté et Romain, gardez confiance et profitez du moment présent.
Allez courage !
Fabrice

Bonsoir Sté .. tout d'abord bienvenue ici, et félicitations pour cette 3ème grossesse, une petite fille après 2 pti garçons c'est super!

Je suis contente que tu ai enfin eu une date de rdv, tant que tu as pas vu le cardio essaye de pas trop stresser (je sais c'est plus facile à dire qu'à faire) en tout cas quoi qu'il en soit ce qui est super c'est qu'au moins c'est vu in utero donc pas de mauvaise surprise à la naissance..

Mon fils qui a maintenant 28mois à également un bicuspidie aortique. chez lui elle était associé à une coarctation de l'aorte (opéré lorsqu'il avait 14jours) ainsi qu'une petite CIV minime. (tout à été vu après la naissance! )
Je rejoins Cilou en ce qui concerne la bicuspidie il n'y a rien de particulier à faire, il y a un suivi régulier chez le cardio. et des antibio en cas de fièvre, dentiste ou intervention chirurgicale (prevention de l'osler pour eviter les endocardites)

je sais que mon cardio'pédiatre nous a fait passer a mon conjoint et moi même une écho cardiaque car parfois les parents sont porteur de cette malformation sans le savoir.. chez nous tout est nickel. là je suis enceinte de 32sa de bb2 et lui a un pti coeur tout à fait normal...

bonne continuation. tiens nous au courant

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Je voulais tous vous remercier de vos temoignages,
Audrey j'ai parcouru la totalité de ton blog, merci , tu as un petit garcon craquant et je vois qu'il a pas perdu de temps pour apprendre a marcher!!!
Mardi, j'en saurai un peu plus, je suis a la fois pressée et inquiète...
Merci a tous

salut.. merci Sté.. ça fait un moment qu'il n'y a pas eu de nouvelles photos.. mais comme tu as pu la voir c'est un pti bonhomme très en forme! qui perd du temps pour rien.. et qui a peur de rien !

tiens nous au courant de la suite..

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Alors ? comment sest passé votre RDV ? nous venons de passer une semaine a nantes pour surveiller levolution de la pathologie de notre fille, la meme que celle de votre enfant.

Oui des nouvelles Sté et Romain?
Le rendez-vous était hier?
Jà très bientôt :))

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

visite chez le cardiologue quelque peu décevante, la cardiologue n'a répondu qu'en parti a nos interrogations.
Pour la dilatation elle a vu que c'était lié a une petite veine qui disparait normalement au cour de la croissance du coeur mais cette veine ( désolé je n'ai pas encore le compte rendu et je n'ai plus le terme exact en tête), n'a pas disparu, je dois donc être surveillée pour être sur qu'elle n'empêche pas le ventricule gauche de grandir normalement, mais pour l'instant tout est bien symétrique.
Pour la bicuspidie, c'est une autre histoire, elle a avoué être moins bien équipée que mon échographe et elle n'a pas vu si sa valve est normal ou non.
Personnellement j'attendais surtout des réponses la dessus pour savoir si ca fuit etc...
Nous avons donc fait beaucoup de kilomètres pour voir un spécialiste et on repart sans vraiment être fixé, je sais qu'il n'y a rien de plus grave ( sauf si elle est passé a coté, ce que je pense pas!!!) j'accoucherai donc normalement, et mon bébé ne me sera pas retiré a la naissance, ce qui me rassure déjà un peu.
J'ai donc appelé hier mon échographe ici a la rochelle, afin de lui donner le compte rendu orale , elle est contente que la dilatation n'ai rien a voir avec les veines pulmonaires qui sont bien en place.
Elle m'a rassurée sur la bicuspidie me disant qu'elle venait juste de recevoir une nouvelle machine encore plus perfectionnée , absolument géniale pour voir le coeur, et qu'en aout pour ma dernière écho elle pourra a nouveau contrôler la valve aortique.
Et je devrait recevoir une nouvelle convocation pour retourner a nantes mi aout.
Donc je suis un peu deçu d'avoir fait toute cette route pour avoir des réponses que nous n'avons pas vraiment, mais heureusement j'ai une super echographe qui fera le necessaire pour mon suivit.
C'est quand même domage d'avoir des professionnels et pas le materiel a dequat , mais avec plusieurs professionnels, on va finir par y arriver!!!
merci a tous d'avoir pris de nos nouvelles, je vous tiendrai au courant pour la suite.

bonjour,
Mon fils a eu une bicuspidie détectée à 14 ans, il a maintenant 21 ans et est pour l'instant asymptomatique, suivi tous les 9 mois ...+antibiotiques qd soin des dents...
J'aimerais bien que tu me contactes, Sté, vu que j'habite La Rochelle et qu'ici je trouve, n'ayant pas de chr, on manque d'infos...(on est allés à Nantes aussi, mais maintenant junior est sur Paris)

amelie-coeur, tu peux me joindre sur mon mail anxunamun8@hotmail.com. merci, d'ailleurs tout ceux qu'ils veulent nous contacter seront les bien venu.

Bonjour sté , ma fille maeva qui a 13 ans demain est née elle aussi avec une bicuspidie aortique , on l'a decouvert a la naissance car elle avait un souffle , elle avait egalement persistance du canal ateriel qui a ete fermer a ses 2 ans par une ombrelle . quand a la bicuspidie ça s'est aggravé vers ses 11 ans au moment de la puberté car la valve aortique devenait stenosante et le retrecissement est devenu de plus en plus serré , le 15 avril 2010 elle a donc subi une dilatation de la valve par ballonnet , elle a de nouveau rendez vous le 21 juillet chez le cardiologue et on prie que le retrecissement n'est pas revenu . bonne journée


monelle maman de maeva

Je viens d'apprendre que mon bébé de 5 mois qui a toujours le sourire, la pêche, allait probablement devoir se faire opérer de ce problème ; je suis effondrée ; on m'a dit que c'était une opération à coeur ouvert ; j' ai peur de le perdre...je ne m'en remerttrais pas