Sujet du post :     Opération CIA Sinus Venosus - 1er juillet à Haut Lévèque

Ca y est , j'ai la date
Mon fils sera opéré à Haut Lévèque , le 1er juillet, d'une CIA Sinus Venosus
Je le savais depuis octobre, mais j'ai appelé aujourd'hui l'hopital (car ils ne m'appelaient pas...) et ils m'ont donné la date... sous réserve qu'il n'y ait pas d'urgence ce jour là

Et là, évidemment, c'est la panique dans ma tête, avec pleins de questions et d'idées toutes plus contradictoires les unes que les autres :va-t-il beaucoup souffrir, au bout de combien de temps se réveille -t-il et combien reste t il sous respirateur artificiel (c'est le moment que j'appréhende le plus !), combien de temps aprés l'opé remange-t-il, remarche-t-il ...

Je crois que j'aurais préféré qu'ils me disent de venir demain, j'aurais moins eu le temps de cogiter !

En plus de la peur de l'opération, je me demande s'il sera rétabli pour la rentrée scolaire.
2 mois apres une opération à coeur ouvert, que sont-ils autorisés à faire : courir, porter du poids (le cartable), faire du sport ... ??

Moi qui essaie de toujours positiver , j'avoue que ce soir, c'est un peu la panique dans ma tête
L'anesthésiste m'a dit que la CIA était l'opération la plus simple du coeur qu'ils faisaient (mais n'était pour autant pas bégnine m'a t elle précisée). Cela me rassure , mais j'ai besoin, je crois, ce soir, de vos témoignages de soutien.
Merci de m'avoir écouté

Bonsoir Johana,

Je ne peux malheureusement pas répondre à tes questions mais je pense que d'autres ont traversé ce type d'opération, de ce que j'ai lu dans d'autres posts et je suis certaines que tu seras renseignées rapidement. Simplement te dire bon courage pour tout ça, à toi et à ton fils. J'attends pour ma part une date pour mon opération à coeur ouvert et me pose aussi bcp de questions.

A bientôt

Aurore

Aurore, 34 ans, mariée, maman de trois enfants (4,6 et 8ans), fermeture du canal artériel il y a 7 ans, et maintenant forme très rare de cia, appelée cia du sinus coronaire, type unroofed coronary sinus atrial septal defect (2veines cave, large cia, absence de sinus coronaire) découverte il y a deux mois. Opération à coeur ouvert le 20 septembre 2010 : fermeture cia, abouchement d'une des veines cave sur la bonne oreillette et "arrangement" du sinus coronaire.

Coucou Johanne !

J'aurais tellement de choses à te dire car j'étais dans ta situation il y a deux mois. De lire ton post m'a redonné la boule au ventre que j'avais et je veux te rassurer en te donnant certains détails.

Je suis Nadia la maman de Yanis 4 ans et demi qui s'est fait opéré au CCML par le DR BELLI le 20 mai. Il a été opéré d'une CIA haute de type sinus venosus avec retour veineux pulmonaire anormal, c'est à dire que les veines pulmonaires ( 3 ) se déversaient dans l'oreillette droite au lieu de la gauche. Donc on lui a mis un patch en goretex ( matière synthétique ) pour dévier l'écoulement des veines dans la bonne cavité. Ils lui on mis comme une goulotte.

Je te rassure l'opération s'est très bien passée. A moi aussi on m'a dit que les CIA étaient des opérations très courantes et sans difficultés particulière. Yanis a été extubé à H3 donc 3 heures àprés l'opération qui a durée en tout 5 heures. Il était réveillé quand j'ai appelé en réa vers 15h et nous l'avons récupéré en chambre le lendemain à midi. Tu vois une nuit en réa uniquement, je m'étais préparée pour 2 ou 3. Nous avons des petits bouts très courageux tu sais, ils se battent très bien.

Pour répondre à ta question, il ne mangent pas de suite car le produit anesthésie et les calmants qu'ils prennent les faits vomir. Yanis a remangé au bout de trois jours et il avait retrouvé son sourire et sa joie. A ce moment-là tu te dis que tout est fini, qu'il va avoir une vie normale à partir de maintenant et que ce qu'il fallait faire on l'a fait avec COURAGE.

Je te dis ça parceque il y aura des moments durs que nous avons eu avant, pendant et après l'opé. Quand tu y seras pense à Yanis et dis-toi que ton petit chevalier sera vite rétablit comme Yanis, dis-toi que les moments que tu es en train de passer c'est le passage obligé vers une meilleure santée.

Il faut deux mois pour que le sternum se consolide correctement d'après notre cardio. Donc ton petit pourra faire sa rentrer je pense.

Si je me rapelle bien ton petit c'est Hugo et il a 5 ans ?
Parle-lui beaucoup et dans les détails de ce qu'il va se passer, Yanis a été préparé et il n'a pas été surpris par le départ au bloc, les soins, les radios et écho.

Demande tout ce que tu veux je te répondrai ou si tu est inscrite je t'enverrai un mail.
Gros bisous à tout les deux et bon courage, je penserai fort à vous le 1er.

Nadia et Yanis.

salut Johanna,

Je viens de me rendre compte que Hugo est le petit de Pascale et qu'il à 4 ans, mais il a lui aussi une CIA. Lis le post de pascale sur la CIA tu auras peut-être des réponses.
a bientôt

Nadia

Coucou Nadia

Je te remercie de ta réponse

J'ai suivi le "parcours" de ton fils Yanis à travers ce forum et je dois dire que cela m'a remonté le moral de savoir que tout s'est bien passé. J'étais contente de trouver 1 témoignage sur les CIA sinus venosus car cela paraît assez rare.

Concernant mon fils (il a 11 ans), il a une "seule" veine mal positionnée. Il s'agit de la veine cave supérieure qui arrive à cheval sur les 2 oreillettes. Ils vont mettre un patch pour "boucher le trou" de l'oreillette droite , ce qui deviera le sang de la veine vers l'oreillette gauche
L'anesthésiste m'a dit qu'il serait endormi 3 H
Par contre, il sera opéré par thoracotomie (dans le dos, côté droit, sous le bras). Donc je ne sais pas si c'est plus ou moins douloureux qu'une ouverture du sternum et si le temps de convalescence sera aussi long.
Mon fils ne veut pas beaucoup parler de l'opération. J'essaie de le rassurer, mais je crois que ce qui le dérange le plus, c'est de devoir être en "convalescence" tout l'été et de ne pas pouvoir reprendre le foot à la rentrée !.
Pour moi, l'essentiel, c'est qu'il retrouve la santé ! et j'avoue que ce qui est dur, c'est de savoir qu'on va lui faire une opération aussi lourde alors qu'il n'a aucun symptôme. Il est hyper actif, tout le temps en train de taper dans un ballon et on ne peut pas soupçonner ce qu'il a, mais comme tu dis, c'est le passage obligé pour qu'il ait une vie normale aujourd'hui, mais aussi plus tard

Comment va Yanis aujourd'hui ? qu'est-il autorisé à faire ? A-t-il retrouvé l'appétit (j'ai lu, que souvent après une opé de CIA, les enfants avainet plus d'appétit qu'avant et grandissaient plus vite qu'avant )

JE vous fais de gros bisous à tous les 2, et merci beaucoup de me rassurer

Salut Johanna,

C'est dur d'accepter ce qui va arriver pour un enfant de 11 ans, j'en ai rencontré de son age au CCML et c'est vrai qu'il ne vivent pas l'opé de la même façon qu'un enfant de 4 ans, il ont plus de mal à accepter.

Yanis va bien il a bien récupéré. Il est chez Mamie car j'ai repris le boulot et il ne peut pas aller à l'école à cause du sternum qui n'est pas consolidé. Il faut 2 mois post opératoire.
Si ton fils est opéré par le thorax, je pense qu'il récupèrera plus vite, car il n'y a pas d'os, enfin je pense.
Par contre, je ne comprends pas pourquoi il vont faire dévier la veine cave sup dans l'oreillette gauche, c'est dans l'oreillette droite que la veine cave sup se déverse, non ?

Le cardio t'a-t-il expliqué pourquoi il y avait thoracotomie plutôt que sternotomie ?
Tu sais Yanis avant son opération était aussi limite hyperactif et comme toi, on avait du mal à croire que son coeur était malade. Mais il n'a pas changé, il est toujours actif et effectivement il mange comme quatre, ou alors il préfère la cuisine de mamie(lol).

Je pense qu'il faut beaucoup parler avec ton fils et le rassurer. Si il aime le sport parle lui de sportifs de haut niveaux qui ont subit des opérations cardiaque, je pense qu'il doit y en avoir.

Beaucoup de courage à vous et n'hésite pas à me poster si tu veux des réponses.

Nadia et Yanis.

Salut Nadia

C'est vrai que mon fils ne comprend pas pourquoi il va subir une opération, et surtout, pourquoi ça tombe sur lui ... !
Je pense qu'il comprendra le côté positif plus tard, mais pour l'instant, c'est plutôt dur, il vit ça comme une honte. Il ne veut que j'en parle à personne.

Concernant la veine qui se déverse dans l'oreillette, je crois que c'est bien dans la gauche, mais j'avoue que tu me mets le doute (lol ! )
L'important c"est qu'il le soigne et que la veine aille au bon endroit ! je te dirai ça après l'opé, quand ils m'expliqueront ce qu"ils lui ont vraiment fait

Concernant la thoracotomie, apparemment, c'est pour une question d'esthétique, et si j'ai bien compris, tous les chirurgiens ne le pratiquent pas, car c'est une technique beaucoup plus récente.
Ils m'ont également dit qu'il ne devrait pas avoir de transfusion, car il a un poids suffisamment élevé (ils m'ont dit qu'au dela de 15 / 20 kg, ils n'en ont pas besoin -)
il fait 27 kg pour 1.37m, donc, il n'est pas épais. J'espère bien qu'après l'opé, il aura un peu plus d'appétit

Par contre, j' ai l'impression, qu'à Bordeaux, l'hospitalisation est plus longue que là ou tu es allé. Ils m'ont parlé d'environ 24h de salle de réveil, environ 3 jours de réa, et ensuite 1 semaine en chambre "normale"

Yanis a-t-il eu une visite de controle depuis son opération ? est ce que son oreillette a repris une taille normale ? (enfin pour mon fils, on a découvert cette CIA chez le cardio, car il a vu que son oreillette droite était beaucoup plus dilatée que la normale. Etait-ce le cas de Yanis ?

T'as-t-on parlé d'un suivi particulier après l'opération, hormis les visites de controle ? J'ai lu qu'il fallait prendre des antibio avant chaque visite chez le dentiste, et que chaque petit rhume devait être soigné rapidement par antibio ?

Je m'excuse de te poser toutes ces questions, mais c'est vrai qu'il m'en vient des tonnes à l'esprit !
J'aimerai tellement qu'on me dise qu'après cette hospitalisation, la vie redeviendra comme avant !

Voilà, merci d'avance de prendre le temps de me lire
Bonne soirée à tout le monde

Salut Johanna,

Effectivement Yanis n'a pas eu besoin de transfusion, mais sa pédiatre a quand même préféré faire le vaccin hépatite au cas ou. Oui, à l'hopital j'ai appris que pour les filles on privilégiait la thoracotomie quand cela était possible bien sûr, mais tu sais Dr Heitz était très étonné de la cicatrice car il l'a trouvé très bien faite et d'après lui elle se verra presque pas plus tard.

Pour te dire comment on a découvert sa cc, c'est tout simplement grace à sa pédiatre qui s'est inquiétée du souffle au coeur qu'elle entendait même si il était très léger. Elle a voulu aller au fond des choses et nous a envoyé chez un cardio pour écarter toute malformation par rapport au souffle. Il est vrai que dans mon entourage, les visites chez le généraliste font apparaitre des petits souffles mais ils ne nous envoie pas pour autant chez le cardio. Heureusement que notre pédiatre a fait le contraire. Je pense souvent à ce qui se passerait si nous n'avions pas su maintenant. On l'aurait découvert à l'ado ? A l'age adulte ? Je ne sais pas.

Yanis a eu une visite de controle a j+15 qui a montré que tout était normal, pas d'épanchement qui est apparament le 1er risque après une opé cardiaque. C'est comme un bleu au coeur je crois. Pour ce qui est des maladies, nous avons interdit toute visite à la maison pendant 1 mois ( il a beaucoup de cousins cousines ). Nous avons bien fait attention à nous désinfecter les mains régulièrement et pas de bisous en abondances ! Nous craignions un rhume ou de la fièvre qui aurait nécessité une hospitalisation. Là tout va bien.

Nous avons une deuxieme visite de controle lundi 21 juin, il en faut deux apparemment. J'espère que tout ira bien.

Pour ce qui est du séjour enréa, je pense que cela dépend des hopitaux. Au CCML les urgences arrivaient à la chaine par hélicoptère, les opérations programmé du jour étaient souvent déplacée de 1 ou 2 jours, ça a été notre cas, elle a été reportée d'un jour mais on l'a su un jour avant, certains le savent au moment ou ils attendent pour descendre au bloc.
Il faut vous préparer à ça, les enfants le prennent mal parfois. Surtout les plus grand 10/11 ans.

Voilà, je pense que j'ai répondu à tes questions si tu en as d'autres, c'est avec joie que je te répondrais.


Je te le dis, après l'hospitalisation, la vie redevient MIEUX qu'avant car leur petit coeur est réparé et plus fort.

Bon courage
Nadia et Yanis

Bonjour, je m' "introduis" dans votre conversation car mon fils victor (5ans) doit également être opéré d'une CIA, à Lyon, début septembre. Nous devons rencontrer l'anesthésiste et le chrir fin aout en principe. Je profite de vos questions/réponses qui répondent déjà à mes questions !

" Le cardio t'a-t-il expliqué pourquoi il y avait thoracotomie plutôt que sternotomie ?" pouvez vous m'en dire un peu plus ???
merci

Bonsoir
Apparemment, si j'ai bien compris, la thoracotomie est une question d'esthétique
Le Dr Maria Gimenez m'a dit que tous les chirurugiens ne pratiquaient pas la thoracotomie, car c'est une méthode beaucoup plus récente.
Par contre, je crois que cela dépend aussi du poids et de l'age de l'enfant. Je ne peux pas te renseigner plus, car je ne sais pas.
Mais je te tiendrais au courant quand tout cela sera passé et que j'en saurai un peu plus.
Pour l'instant, profite bien de l'été avec ton fils et ne pense pas à la rentrée (je sais , c'est plus facile à dire qu'à faire... pour moi, tout tourne autour de cette opération, et je n'arrive pas à me la sortir de la tête !)
Mais on n' a pas le choix, et je me dis que c'est le passage obligé pour qu'ils aillent mieux après !

A bientot
et bon courage pour la suite

Merci pour ton encouragement

oui je pense bien aux vacances qui approchent pour nous.

en fait victor (5ans) "se porte bien" il mange bien et adore se dépenser .... soit je me suis rendu compte qu'il se fatigue (coup de barre) un peu plus vite que les autres enfants du même age sinon RIEN ... il vit normalement.

en fait j'habite à 80 kms de lyn où il va être opéré ... et là ca va déjà être assez "lourd" j'espère que je pourrais rester auprès de lui.

je ne panique pas je veux surtout savoir un maximum de "choses" afin de ne pas être prise au dépourvu.
mon fils a une CIA tres courante mais avec ouverture de 2/2,5 cm d'où opération à coeur ouvert.

je vais me mettre à la recherche de livre, car pour l'instant il ne veut pas en parler. La cardio lui a fait visiter sont "service" - je pensais que des "mots" allaient sortie ensuite mais rien .... depuis 15 jours et lorsque j'essaie d'en parler .... il refuse ou évite le sujet.
Vacances avant tout .... puis petit à petit on avancera

tiens moi au courant
et bon courage à vous

Bonsoir Cchris

En fait, j'ai le même à la maison ! je veux dire que mon fils non plus ne veut pas en parler. Il vit ça comme une honte.
Sauf ce soir, il m'a dit que c'était ma faute s'il avait ce problème, et que je l'avais "mal fait".
J'ai pris sur moi, misi c'est vrai que ça fait mal à entendre.
C'est la 1ere fois ce soir, qu'il accepte de dire quelques mots sur ce qu'il pense. Je crois que le plus dur à accepter pour lui, est la convalescence. Le fait de ne pas pouvoir se baigner, jouer au foot, faire du vélo ou courir pendant l'été est la pire des choses car il a sans arrêt la bougeotte !
Je lui ai dit que ca "valait le coup" de ne pas bouger pendant 2 mois, si en échange, ca lui permettait d'aller mieux le reste de sa vie...
Je lui ai parlé d'une de ses copines qui a la mucoviscidose, et qui elle n'a pas la chance d'avoir une opération réparatrice, mais un traitement quotidien très lourd.... je pense, et j'espère que cela lui aidera à mieux "accepter"sa convalescence, même si je sais que l'insouscience des 11 ans fait que tous les enfants ont envie de jouer.
Pour ma part, il me tarde dèjà d 'être mi juillet; cette attente est terrible moralement !
Je passe par des moments de trouille, puis je me ressaisis et je me dis que ca ne peut que bien se passer !

De toute facon, je te tiens au courant
a bientot

Bonjour,

je vous souhaite beaucoup de courage pendant ces longues semaines et gardez l'espoir, regardez comme nos enfants vont bien après la fermeture de la CIA!
on va demander à Nadia des nouvelles de Yanis, hier il visitait le cardio je crois? Comment ça va alors? On a le même cardio, dr Heitz si j'ai bien compris; t'a-t-il parlé de ce qu'il faisait à la rentrée? Va-t-il à Purpan? J'ai compris qu'il allait quitter la clinique pour suivre ses patients à l'hôpital, je verrai quand j'appellerai en Juillet pour le RV de cet automne. Tu vois, nadia, c'est bizarre et chaque cas est vraiment particulier, il a vu Nicolas 1 fois: 15 jours après l'opé et il m'a dit qu'il le reverrait à l'automne. J'espère que Yanis va bien. Moi j'aurai préféré qu'il revoit Nicolas plus tôt mais s'il juge qu'il est rétabli alors tout va bien!

CChris: mon fils avait à peine 5 ans en avril dernier quand on l'a opéré. A l'annonce de l'intervention il a aussi évité le sujet, l'opération était prévue rapidement mais a été repoussée de 2 mois car Nicolas est tombé malade 2 fois entre temps, c'est vrai que c'était très long mais au bout du compte ça lui a laissé du temps pour arriver à en parler.
Voyant que ça ne venait pas de lui, un soir je lui ai simplement dit que s'il avait des questions il pouvait me les poser; qu'il allait se faire opérer du coeur mais qu'il ne fallait pas qu'il s'inquiète car pour les drs cette opération était très facile car ils opèrent plein d'enfants de ça. Il a alors réalisé qu'il n'était pas tout seul apparemment et il y a eu comme un déclic. On lui a dit que à l'hôpital il y aurait d'autres enfants avec qui il pourrait jouer et que eux aussi avaient des bobos au coeur et qu'ils étaient là aussi pour le réparer.
Et surtout on lui a promis qu'on ne le laisserait pas seul,qu' il y aurait toujours maman ou papa auprès de lui. Il a exprimé beaucoup de choses à partir de ces quelques phrases que je lui ai dites mais parfois il n'avait pas envie d'en parler alors je respectais son silence et je n'en parlais pas. D'autres fois je lui tendais la perche, il ne la prenait pas de suite mais un moment après ça venait de lui et il se mettait à parler.
J'ai essayé de le rassurer avec des mots simples. Quand je lui ai dit qu'il pourrait ammener ses doudous et ses jouets préférés, ça lui a plu et il avait l'air ravi de savoir que c'était possible.
On lui a aussi expliqué qu'il n'aurait pas mal car les drs et infirmières étaient là pour prendre soin de lui et réparer son petit coeur et tout faire pour qu'il n'ait pas mal.

J'espère que tu trouveras la porte d'entrée pour que victor exprime ses angoisses en lui montrant que tu es disponible pour l'écouter et lui répondre. Mais peut-être ne les exprimera-t-il pas , alors c'est par nos attitudes que la relation se construit autour de ça. Parfois nicolas en jouant devenait lunatique , s'agaçait très vite pour une broutille et il me disait d'arrêter de parler, il ne supportait pas de m'entendre; puis il allait s'enfermer dans sa pièce de jeu. Je lui disais juste de se calmer et que je ma taisais aussi. Puis je le laissais. Et une fois ses angoisses débarassées il revenait comme si de rien n'était. Mais je laissais tout ça s'exprimer sans le blâmer car je me rendais bien compte que ça n'était pas lui et qu'il n'était pas bien à réagir comme ça. Plus on se rapprochait de l'opération plus il réagissait comme ça. Et il ne me l'a jamais refait après l'intervention.

Je respectais son mal être et le reconnaître c'était sûrement pour lui rassurant car il exprimait à sa manière, à travers ses réactions vives, sa souffrance. La détecter sans y mettre de mots et laisser passer l'orage le soulageait visiblement.

N'hésite pas si tu as des questions.

@ +

Pascale31, (maman de nicolas 5 ans, TGV, et fermeture CIA à 5 ans)

Bonjour Pascale,

Nous avons eu le deuxième contrôle lundi chez Dr Heitz, les examens sont bons. Je t'avoue que j'avais très peur qu'il nous annonce une complication. Pas d'épanchement, une saturation 100% un ecg très bon, mais il garde quand même la cavité droite dilatée d'après lui et si elle restait de cette taille en automne, on envisagerait un angioscanner pour voir si une veine pulmonaire ne continuait pas à se déverser dans la mauvaise cavité. Sur ces mots, voyant l'expression de mon visage, il s'est empressé de dire que si c'était le cas, il n'y aurait pas de deuxième opération, qu'une seule veine se déversant dans la mauvaise oreillette n'était pas dangereux pour l'enfant.

Ce qu'il y a de merveilleux avec ce cardio, c'est qu'il comprends entièrement les parents et ce qu'ils peuvent penser. Avec un autre médecin je resterai inquiète sur ce qu'il nous a dit mais ce n'est pas le cas car je lui fait entièrement confiance. Mais j'ai de la peine pour lui car c'est un cardio qui aujourd'hui en a gros sur le coeur à cause de la fermeture de son service. Il a dû t'en parler, mais il est révolté que le ministère mettent 15 ans de sa vie et de son investisement dans cette clinique, de ses relations avec les enfants et les parents au placard pour une histoire de gestion déficitaire alors que la plupart des hopitaux publics le sont.
J'ai vu lundi sa joie sur son visage quand il nous a dit que Yanis allait très bien, j'ai lu aussi sa satisfaction d'avoir ammener Yanis à cet état de santé et je suis sure qu'il continue pour ces moments-là, de savoir qu'il a rendu la vie meilleure à un enfant de plus. Il y a vraiment une relation qui se crée entre l'enfant et lui, et Yanis se sent très à l'aise avec lui.

Tu sais Pascale, si le Dr heitz t'a dit qu'il le reverrai à l'automne c'est que tout va bien, tu peux lui faire confiance. Je pense qu'il a voulut revoir Yanis à cause de la cavité droite qui restait dilatée voilà tout. Ne te fais pas de soucis et croque la vie avec ton petit Nicoco à pleine dents !

A bientôt de vous lire.

Nadia et Yanis.

bonsoir johana, mon fils na pas eu la meme la meme pathologie mais je compatie. il a ete operer du coeur a une semaine de vie dune transposition des gros vaisseaux, il a aujourdui 13 mois va bien mais je ne suis toujours pas tranquil, i la une hernie et une toux a surveiller .nous avons rendez vous a bordeaux le vendredi 2 juillet à 8h30 ,on se verra peut etre!

Ce sera avec "plaisir" ('si on peut dire !!) que je viendrai discuter avec toi si c'est possible
Je ne sais pas du tout ou sera mon fils le 2 au matin, je pense qu'il sera encore en salle de réveil .
L'hopital m'a confirmé aujourd'hui son admission le mercredi 30 juin à 11h; l'opération est prévue pour le lendemain après midi ! j'aurai préféré que ce soit le matin de bonne heure car il aurait eu moins le temps de stresser et moins le temps d'avoir faim !
C'est trop stressant cette attente, mais c'est pour son bien !

Bonsoir Pascale31

merci pour tes "émotions" et tes "mots", et oui nous aussi adultes en avons besoin !
Victor commence à s'ouvrir un peu, en fait il commence à en parler autour de lui ! j'ai trouvé un livre simple sur l'hopital et pour les détals de l'OP j'attends d'avoir la date (sachant que cela peut toujours être reculé)
Je ne peux pas vraiment li expliquer qu'il ira mieux, car """" il va bien """" il a un tres bon appétit et une courbe de croissance normale. En fait .... même la cardio est étonnée hormis lors de l'écho évidemment.

Sinon j'ai confiance en la médecine, on verra une fois là bas, je suis optimiste de nature, je n'ai pas eu bonne impression de l'hopital (LYON) risque de vol (dixit la cardio) dans les chambres et aucune déco d'enfants, pas certain d'avoir un lit pour moi, pas tres rassurant tout ca !mais bon ca je vais gérer une fois là bas !

c'est surtout après ... faut il vraiment 2 mois ? cela risque d'être tres dur, car nous n'avons pas de famille ici (+600kms) et si l'on reste en tête à tête ....sans sortir surtout
mais une chose à la fois .... on s'occupera
merci encore

Bonsoir,

Je regarde le site régulièrement et je ne vois pas de vos nouvelles Johanna. L'opération était prévue le 1er et j'ai pensé très fort à vous. Quelqu'un a des nouvelles ?

coucou tout le monde
je vous donne vite fait des nouvelles de mon titi
tout va pour le mieux, l'opération s'est super bien passée. Nous sommes toujours à l'hopital,je pense que nous sortirons lundi, vivement car ca commence à devenir long
Je vous raconterai tout ca plus en détail quand je serai à la maison mais ca fait plaisir de le revoir en forme et côté appétit, c'est simple, il dévore !
Je vous embrasse tous et c'est vrai qu aujourd hui, je suis soulagée
Je reviendrai vous faire part de notre expérience
a bientot

Ca y est, nous voilà enfin de retour !
Nous sommes rentrés cet après-midi et c'est vrai que ca fait du bien de retrouver la maison
Je voudrais dire à toutes les mamans qui attendent l'opération des CIA de leurs enfants que tout va bien se passer, mais je sais, c'est bien plus facile à dire quand l'opération est terminée !
Nous sommes donc rentrés à Haut lévèque tous les 2 le mercredi 30 juin , à 11h30. Aussitot arrivé, il a eu une prise de sang, et une échographie. Ensuite, dans la journée nous avons vu les infirmières qui vous parlent des éventuelles complications de l"opération (ca ne m'a pas du tout rassurée, mais sont obligées de vous en informer m"ont-elles dit ), puis l'anesthésiste est venu également. Le soir, une douche à la bétadine, et rien de plus. J'ai pu passé la nuit avec lui
Le lendemain matin (jeudi 1er juillet) , il a dû se redoucher à la bétadine et attendre qu'on vienne le chercher. 1/2 h avant de descendre au bloc, il a pris un calmant (qui n'y a rien fait, au contraire mais ca arrive chez certains enfants). Ce fut très long, car il est passé en 2eme position, c'est a dire, à 12h15. Je l'ai accompagné aux portes du bloc opératoire. Ce fut très dur car vous devez rester forte pour lui, alors que vous avez pleins d'idées noires qui vous traversent l'esprit !
Après 4h interminables, j'ai vu le chirurgien (Mme Laborde) à 16h30 qui m'a dit que tout s'était bien passé et qu'il était en train de se réveiller. Dès qu'elle m'a eu dit qu'il allait bien, je n'ai fait que lui dire merci des dizaines de fois, j'étais incapable de dire autre chose tellement j'étais soulagée
Je l'ai vu à 18h30 en réanimation, il était extubé ; l'infirmière lui a dit que j'étais là, mais il a juste dit qu'il avait mal. Je n''ai pas pu rester plus de 5 mn. C'est très impressionant de voir son enfant branché à toutes ces machines !
Je suis revenue le lendemain (vendredi) de 16h à 18h mais il n'a fait que dormir. Gràce à la morphine, il n'avait pas mal. Ils ont arrété la morphine le vendredi soir
Le samedi matin, il est passé en soins intensifs. Vers midi, il m'a téléphoné (j'étais trop contente de l'entendre) pour me dire de lui amener des jeux. Là, il y est resté jusqu'au lundi midi. les visites débutaient à 15h jusqu'à 20h. Il a retrouvé la forme très vite et tous les fils et tuyaux (lol) ont été enlevé petit à petit
Lundi midi, il est monté en chambre. Je n'ai pas eu de chambre avec lui, car il y avait trop d'enfants hospitalisés.
Il s'est levé dès le lundi après midi et là, les progrès qu'il faisait tous les jours étaient énormes. Il a très vite retrouvé l"appétit, je dirai même qu'il mange bien plus qu'avant ! Il a pu aller dehors (en fauteuil) dès vendredi
Ce matin, j'ai enfin vu sa cicatrice (je ne voulais pas avant). Il a donc eu une thoracotomie (cicatrice sous le bras droit). J'ai été agréablement surprise car elle est vraiment très fine. Il n'a eu aucun point au niveau de la cicatrice (la peau a été collée), seulement 2 points au niveau des drains.
Voilà ! le docteur m'a dit ce matin que l'opération était une réussite. Il lui faut simplement du repos car le risque est de faire un épanchement (eau autour du coeur que toutes les opérations du coeur peuvent provoquer). Le prochain contrôle est dans un mois
J'avoue que ce soir je me sens légère et heureuse que tout ce soit bien fini.
Je dois dire aussi que les jours que j'ai passé à l"hopîtal m'ont donné une sacré leçon de vie. J'ai vu des enfants qui venaient se faire opérer du coeur pour la 3eme ou 4eme fois, et malgré tout, le sourire est là.
Merci aussi à toutes les personnes qui travaillent dans ces hopitaux pour leur patience et leur gentillesse.
Quant au chirurgien Mme Laborde, j'ai été scotchée par sa simplicité . Je ne la remercirai jamais assez

bonjour johana

contente que tout ce sois bien passé!!! ca fait chaud au coeur de lire ton recit avec autant d'emotions.
bravo a ton loulou qui a ete tres courageux

bisous a vous et pleins de repos

Quel soulagement johanna que tout soit fini!
tout ce que tu as décrit m'a fait tout revivre. Mon nicolas avait aussi été opéré par dr Laborde en avril. Tu ne peux pas mieux expliquer le déroulement de ton séjour à l'hôpital, j'avais l'impression d'y être à nouveau; séjour difficile (et le mot est faible!) mais quel bonheur le retour à la maison.
Je suis réjouie que tout se soit bien passé pour ton titi et qu'il aille bien dorénavant. J'ai beaucoup pensé à vous. Maintenant, bien du repos!

Je t'embrasse bien fort et suis très contente que tout aille bien! Bise à ton titi!
@ bientôt.

Pascale31 (maman de nicolas, 5 ans, TGV, CIA résiduelle fermée à 5 ans à Haut-Lévèque)

Quel bonheur de savoir que tout s'est bien passé !
Tu comprends mieux maintenant je pense nos petits messages te disant qu'après l'épreuve ce serai le parfait bonheur. Pour être passée par cette période d'inquiètude je sais dans quel état d'esprit on est et je ne pouvais que te rassurer.

Je vous embrasse bien fort et bon rétablissement.

Nadia et Yanis

Merci beaucoup pour vos messages
C'est vrai que le retour à la maison n'est que du bonheur, et tout le poids que j'avais sur les épaules depuis 9 mois s'est enfin envolé
Je souhaite à toutes les mamans qui attendent que leurs enfants soient opérés autant de soulagement que Pascale31, Nadia ou moi même (et toutes les autres) connaissons apres une telle opération.
La santé de nos enfants n'a pas de prix, et après un séjour à l'hopital où l'on voit tant d'enfants malades, on ne peux que relativiser
Sachons profiter des choses simples de la vie, et profitons du bonheur que nous apportent nos enfants
Je vous embrasse
Amicalement

Bonjour à toutes

Voilà j'ai la date pour Victor (5 ans - CIV) entrée le 6 pour OP le 8 (car on habite assez loin de l'hopital de Lyon)

Victor s'est décidé à m'en parler hier ... sans être au crouant de la date .... simplement au cours d'une conversation dans laquelle j'ai placé le mot "docteur" après explications succintes et lui avoir juré qu'il ne serait pas seul il m'a sauté dans les bras et c'est lui qui m'a serrée très fort ....

Voilà ! patience à présent !

pour info aux personnes dont l'employeur ne prend pas en charge le salaire (ou sans employeur et aussi intérim), il y a une allocation de CAF qui est en place depuis peu
allocation journalière de présence parentale

je donnerais des nouvelles dès notre retour ...merci pour ce site et bien sur vos temoignages

Coucou tout le monde
Je viens vous donner des nouvelles de mon loulou qui s'est fait opéré d'1 CIA sinus venosus le 1er juillet à Haut Lévèque.
Mardi 17 Aout, nous avons eu la 1ere visite de controle post opératoire.
Les chirurgiens m'ont dit : l'opération est une réussite, son coeur est guéri !
Quel soulagement d'entendre ces mots. Ils lui ont fait une échographie, une prise de sang et un électrocardiogramme, tous les résultats sont parfaits. Il n'y a aucune fuite et son oreillette droite a déjà retrouvé une taille normale. Sa cicatrice est belle ; elle est rouge bien sûr, il faut que je la masse avec une crème hydratante pour l'aider à s'estomper.
Il peut reprendre le sport (c'était la grosse angoisse de mon fils !). Il pourra reprendre le foot en septembre (doucement au début) , mais tout va bien. Son coeur est complétement guéri, il faudra qu'il fasse attention à sa cicatrice car l'endroit reste sensible et un coup dans la cicatrice serait douloureux. La seule interdiction reste la piscine jusqu'en janvier 2011, pour éviter les risques d'infection au niveau de la cicatriceProchain cointrôle dans 6 mois
J'espère que ces quelques mots pourront rassurer des mamans, car il y a quelques mois, j'étais comme vous, j'angoissais tellement à l'idée de cette opération ! Les mois qui ont suivis la découverte de cette cardiopathie ont été horribles ; toutes les idées négatives ont défilées dans ma tête, et la peur et le doute m'ont habités jusqu'au 1er juillet (surtout le 1er juillet quand j'ai accompagné mon fils aux portes du bloc opératoire).
Mardi 17 aout, quand le chirurgien m'a dit "son coeur est guéri", j'ai répondu "merci mon Dieu". Le docteur m'a regardé et m' a dit "je ne suis pas Dieu, je ne suis que Docteur".
Pour moi, c'est bien plus ! C'est une équipe médicale géniale, ils ont guéri mon fils !
J'espère que mon histoire vous aura réconforté, vous parents, qui attendez que votre enfant soit opéré.
Je vous embrasse à tous, et merci à ce site d'exister car tous les témoignages que j'y ai lu ont fait que je me suis sentie comprise et moins seule

Pfffffiou c'est bien simple en te lisant, j'ai les larmes aux yeux.

Je rêve que le cardio de mon fils me dise cela un jour ... rien que d'y penser les larmes me coulent d'ailleurs ...

Merci pour ton message d'espoir,

Véro (Maman de Mathéo)

Merci Johana de nous donner des nouvelles, tu peux à ton tour réconforter et accompagner les parents qui sont dans l'angoisse et la douleur de l'attente, comme nous l'avons été nous-même.

Je suis contente que tout ailles bien pour ton lapin mais je reste inquiéte en lisant ton post pour le mien.
Tu dis que l'oreillette droite a déjà repris un taille normale à J+50 mais nous lors de notre dernière visite le Dr Heitz a souligné ce point, la cavité était encore dilatée. Yanis a 5 ans et ton loulou est plus grand, y a t-il un lien ? Nous avons un controle en automne, à bientôt !

Merci Véro pour ton témoignange
Ca me fait chaud au coeur de pouvoir réconforter les parents qui sont dans l'angoisse.

Nadia, ne t'inquiète pas. Si ton cardio a dit que tout allait bien , tu peux le croire.
Les médecins m'ont effectivement dit que son oreillette avait repris une taille normale, mais ils m'ont bien dit que ça dépendait de chacun.
J'avais déjà posé la question dès le matin du 17 aout, en arrivant à l'hopital, et on m'avait répondu, avant qu'il passe l'échographie, que parfois cela était quasi immédiat, mais que parfois, cela prenait plus de temps et qu'il fallait plusieurs mois.
De plus, mon fils avait une seule veine qui se déversait dans l'oreillette droite, alors que, si je me rappelle bien , ton fils en avait 3. Alors peut-être qu'avant l'opération, l' oreillette de Yanis était plus dilatée que celle de mon fils.
Comment va Yanis aujourd'hui ? Je suppose qu'il a retrouvé une vie tout a fait normale.
Ce qui est incroyable, c'est la rapidité avec laquelle les enfants se rétablissent !

Gros bisous à Yanis et à toi

A bientot

bonjour
je reponds a une maman qui parle de la souffrance du dr heitz pour la perte de son service
nous autres ,personnel de ce service (2ABB) de la clinique pasteur, n avons pas fait encore a ce jour le deuil de cette perte si cruelle ou nous travaillions en moyenne depuis 20 ans
car,nous avons perdu cet emploi ,notre specificite,apres des mois de doutes ,pour tout perdre au final!sans parler des enfants et leurs familles....................aux quels nous pensons
ainsi vont les affaires!
meilleurs souvenirs a tous

Bonsoir, "la puer"....! (lol)

Il est vrai que ça doit être un coup dur pour vous, et pour les patients c'est assez incompréhensible tout ça aussi.
L'an dernier, mon fils a du être opéré à Haut-Lévêque avec toutes ces fermetures de services à Toulouse! Ca a été un peu plus dur du coup, alors que j'habite à 10 minutes de la clinique.
D'autant que Haut-Lévêque c'est l'usine! (malgré les bons soins incontestables) .J'aurais été plus rassurée dans votre service qui faisait bien cocooning pour les bambins et donnait une impression plus rassurante pour nous parents.
J'imagine comme ça doit être difficile pour l'équipe que vous étiez... Le Dr Heitz semblait bien déçu, mais je n'ai pas osé en parler plus, d'abord par respect, et puis lui n'a pas développé beaucoup non plus ; et je pense aussi surtout que ça se passe de commentaires de toute façon.
J'avais toujours été rassurée en me disant qu'on avait la chance d'avoir le service du dr Heitz à Toulouse. Mais voilà, je suis tombée de haut. Les soins que vous avez menés à la naissance de mon fils ont été parfaits et je vous en serai toujours reconnaissante. Les petits étaient entre de bonnes mains dans votre équipe.
C'est un beau gâchis moi je dis. Ca n'a pas vraiment de sens tout ça! J'en ai été stupéfaite l'an dernier et ça a été un vrai désarroi pour nous. Il a fallu gérer par dessus ça une organisation d'enfer pour nous loger, etc.... je m'en serai passé à ce moment-là.
Mais surtout j'avais une grande confiance en votre équipe qui a sauvé mon fils une première fois il y a bientôt 6 ans. J'admire ce que chacun de vous avez fait pour lui. Un grand respect à vous.

Au passage, comment vont tous nos loulous de ce post? Un grand clin d'oeil pour eux et leurs mamans! Je pense bien à vous.
Bises,
Pascale31(maman de Nicolas, bientôt 6 ans!!, TGV en 2005, CIA opérée en Avril 2010).

coucou à tous
Ca fait longtemps que je ne suis pas venue écrire sur ce site, bien que je lise de temps en temps les histoires de chacun
Je viens vous donner des nouvelles de mon fils, 6 mois après son opération CIA sinus venosus, à Haut Lévèque.
Nous avons eu cette semaine, la visite de contrôle des 6 mois. Il est tout a fait guéri, tout va pour le mieux, et tout est parfait, m'a dit le Dr Maria Jimenez. Il n'a aucune contre indication, et a écrit en gros, sur son carnet de santé, VIE NORMALE (c'est pour rassurer la maman, m'a t-elle dit !) Prochain RV dans 2 ans !
Il a repris le foot en septembre, seulement 2 1/2 mois après l"opération, et a pris 6 cm en 6 mois !
Voilà, j'espère que ces quelques lignes vont rassurer les parents qui sont en attente d'une opération de ce genre pour leurs enfants. Je sais que tant que nos enfants ne sont pas guéris, on n'est pas totalement rassuré ! L'attente de cette date faditique est terrible, mais il faut essayer d'être le plus "zen" possible pour ne pas angoisser nos enfants .... plus facile à dire qu'à faire, me direz-vous !!
Pascale, je suis contente que ton fils aille bien également. Tu m'as bien rassurée l'an dernier, par le biais de ce site.
J'espère également que Yanis va bien, lui aussi avait était opéré un peu avant mon fils.
Je souhaite pleins de bonnes choses à tous les enfants. Devant la maladie, ils nous donnent une bonne leçon de vie car ils sont souvent plus forts que nous !
Au plaisir de vous lire,
Amicalement

bonsoir,

Je viens de lire les nouvelles de vous tous et je suis heureuse que tout aille bien
Pour Yanis aussi tout va bien, il a pris du poids il a grandi. Nous avons eu la visite de controle en janvier avec Dr Heitz et tout allait parfaitement bien, un controle annuel est à faire jusqu'à l'âge adulte pour surveiller l'évolution du patch dans son petit coeur. Il a repris une vie tout à fait normale, on a même fait du ski la semaine dernière et l'énergie qu'il dégage est incroyable.

Il me parle de ses copains de l'hôpital (ccml) parfois, et des merveilleuses blouses roses de la salle de jeux, ce qui prouve qu'il n'a pas oublié son expérience mais qu'il pense quand même aux bons moments.

a bientôt de vous lire !

NADIA ET YANIS

bonsoir j'ai bientot 29 ans et je dois me faire opéré à coeur ouvertr d'une cia de 17 mm aves maladie d'Ebstein et j'angoisse beaucoup à propos de cette opération. en fait je devais me faire opéré le 15 décembre pour une fermeture de FOP qui après eto s'est révélé être une cia et comme il manque un bout de "tissu" ils n'ont pas pu le faire par kt. si vous pouvez me déstresser en m'apportant vos témoignages je vous en serais reconnaissantes surtout que je suis maman d'une petite fille et voudrait bien l'être à nouveau mais il faut que je passe par l'opération.
voilà j'étais un peu longue désolé merci.

BONJOUR je suis la maman de mahdi atteint dune cia large 20 mm de type sinus venosus avec RVPA il a quatre , j ai tellement de question à te poser a propos de ton enfant depuis qd il etait operé quel age a til comment il se porte maintenant, pourquoi ils ont décidé de faire une thoracotomie merci pour vos reponses

Bonjour à toutes,

Je suis la maman d'une petite Lisa-Marie de 6 ans, elle doit se faire opérer pour un CIA à Haut Lévèque normalement dans 4 jours, et je n'ai toujours rien reçu de l'hopital, ni confirmation écrite, ni convocation pour l'hospitalisation. La date de l'opération nous a était donné par téléphone au moment des visites avec le chirurgien et l'anesthésiste, et depuis plus rien ............
Je souhaitez juste savoir si ça c'est passé pareil pour vous, si c'est normal. Quand j'ai téléphoné au secrétariat la semaine dernière, la réponse n'a pas été claire du tout !

Merci de me répondre,
Bon courage à tous

Cc moi j ai 14 ans je me suis fait opérer d une cia
L annee dernière tt sai bien passer pandan 6 mois j ai du prendre de l aspegique mais avant l opération tt alait bien et aujourd'hui aussi

Bonjour à tous, je m'appelle Sébastien, j'ai 29 ans et j'ai été opéré d'une cia sinus venosus en 2001. Opéré à Lyon cardio en pédiatrie, j'ai eu quelques complications (staphylocoques sur cicatrice, anticorps irréguliers, problème de coagulation et autres.) tous ça m'a valut une semaine de plus d'hospitalisation. Cependant toutes ces petites complications sont connues et bien gérées par le personnel de cardiologie, c'est juste une histoire de temps. Je viens de passer 13 ans en excellente santé, en pratiquant du sport à haut niveau ( rugby et athlétisme), en étant souvent devant les autres. Petit bémol, je viens de d'être victime d'un flutter artarial ( trouble du rythme cardiaque). Le c½ur battait a 150 bpm en permanence. La cause en est mon opération de la cia il y a 13 ans, faute aux cicatrices de l'opération. Après deux opérations par artère fémoral, donc sans incision, le problème est de nouveau résolut. Les cardiologues appelle ça un trouble bénin du c½ur. Cette complication est bien connue des cardiologues, mais personne ne vous en parle quand vous quittez l'hôpital après la cia. Tout va très bien de nouveau (reprise du sport en compétition) sans traitement et sans contraintes. Par contre psychologiquement j'ai pris un coup et tout ces mauvais souvenir reviennent au galop.Alors c'est là ou je veux en arriver, faites attention avec vos enfants, les problèmes cardiaques en 2014 ce gèrent vraiment bien. Par contre mentalement en grandissant les problèmes peuvent survenir. Je me sentais super bien après la cia et 13 ans après quand une petite complication surviens je suis obligé de suivre une thérapie( grosses angoisses). Alors conseil, même si psychologiquement vos enfants ce sentent bien après l'opération, un psychologue n'est pas du luxe. Car des années plus tard les conséquences peuvent survenir. Le c½ur se répare plus facilement que le mental.

Bonjour à tous.

Mon fils avait 18 ans.. il y a de cela quatre ans.. il a subi cette opération.. plus de huit heure au bloc..puis une heure après il y a eu une nouvelle opération.. le lendemain un oedème cérébral.. une fissure au coeur.. résultat trois semaines en réa et soins intensifs.. il était un sportif de haut niveau..
Le 7/11 prochain il doit subir une nouvelle opération... et ce qui me fait le plus souffrir c est au il refuse de voir ses parents ou ses frères avant l operation.. et je suis en colère après sa copine qui elle passe ces derniers jours avec lui.. car le chirurgien l à prévenu que l opération était très risquée..
Je serai sur place avant que il n entre au bloc.. mais ne pas pouvoir embrasser mon fils avant est une torture que je ne souhaite à personne..

bonsoir evana

Avez -vous eu des nouvelles de votre fils? l'opération s'est elle bien passée?
Courage à vous
Kriss