Sujet du post :     Etonnée que personne me réponde

bonjour à tous,

Mon petit de 6 mois atteint d'une VDDI avec mal position vasculaire sténose sous pulmonaire a bénéficié d'une anastomose systémico-pulmonaire à ces 11 jours.
Le projet de réparation définitive est une réparation de type endo-ventriculaire, cette chirurgie délicate est réalisée au mieux entre l'age d' un et deux ans.
Donc mon fils est encore trop jeune .
Nous allons attendre mais aussi en fonction de sa stabilité cardiovasculaire, sa cyanose étant acceptable: Saturation entre 70 et 80 chez le médecin ,bien entendu...

J'aimerais avoir des témoignages de personnes concernés par cette malformation.
D'autres parents ont ils aussi vécu cette attente? "Surveiller l'état de l'enfant, questions etc..."
Comment anticiper au mieux ce type d'intervention?

Merci à tous , bonne journée.

J'ai attendu qq jours mais comme je vois que personne me répond , je relance mon post.
En espérant cette fois-ci avoir des réponses, je suppose qu'il y a d'autres parents ds mon cas..
Merci d'avance


C'est pour cela que j'insiste en relançant mon message.
Je suis très étonnée que personne me réponde?

bonsoir Houda,

je n ai aucune réponse à ta question mais il y a bien quelqu un qui va finir par te répondre.

courage
bises

Bonsoir Houda,

Les VDDI sont assez rares, je consulte ce site depuis plusieurs années, et je n'en ai pas croisé beaucoup (parfois, le VDDI se cumule avec une TGV, mais dans ce cas, les choix des cardiopédiatres et des chirurgiens ne sont pas les mêmes).
Il y a Nadège, mais je pense qu'elle n'a pas subit le même parcours chirurgical que celui de ton fils. Quoiqu'il en soit, son histoire se trouve dans les histoires vécues. http://www.heartandcoeur.com/

Peut être que tes questions sont trop précises. Après tout, d'autres parents doivent être dans une situation d'attente comme la tienne, mais pas pour la même malformation.

En général, si les cardiopédiatres attendent pour opérer, c'est pour que l'enfant soit plus fort que ne l'est un nouveau né. L'idéal serait qu'il mange bien et qu'il soit costaud au moment de son intervention, mais rares sont les bébés cardiaques qui mangent et grossissent beaucoup.

Quant à l'anastomose systémico-pulmonaire, je ne sais pas du tout ce que c'est, je ne vois pas du tout à quoi sert ce geste, peut être ne suis je pas la seule dans ce cas... Tous les parents ne retiennent pas forcément les termes techniques, certains préfèrent retenir l'objectif du geste plutôt que son nom.

Voilà, je ne peux pas plus t'aider. J'espère que d'autres parents pourront le faire.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour houda

mon garçon n'a pas cette malformation donc je ne pourrais pas te répondre précisement sur ce cas.... mais mon garçons va bientot se faire opérer d'une totalisation et il a aussi pour le moment une saturation basse et il est bcp essoufflé, parfois syanosé aussi ( enfin d'apres les dr tjr mais moi je ne le voie plus.....) je pense qu'un suivi chez le cardio est la meilleure des choses à faire et surtout en cas de doute sur son etat de santé ne pas hésiter à consulter...
bon courage à vous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonsoir à vous qui avait pris le temps de me répondre,

Je vous en remercie beaucoup.

Comme tu le dis Sandrine, et avec ce peu de recul ( 'je suis novice en malformation cardiaque')que j'ai, j'ai pu comprendre que les VDDI sont plus fréquentes qd elles sont cumuler avec les TGV, ce qui n'est pas le cas pour nous.

Pour être un peu plus clair, l'anastomose est l' opération palliative qui consiste à remplacer le canal artériel qui chez les nouveau nés se ferme naturellement .
Il l'a subit en attendant effectivement qu'il soit + fort, + grand , en somme apte à subir l'intervention définitive à c½ur ouvert.
Sur le plan de la croissance, ,nous avons de la chance car il mange bien et grandit heureusement.très bien, 6 mois 70 cm et 7kg 8.

Dalhia,
si je peux me permettre quel est la saturation de votre fils?
Il s'appelle Maël et a 2 ans? Si, j'ai bien compris.

Nous, sommes suivi tous les mois .Parfois je le trouves un peu bleu, cyanosé mon garçon et le docteur me dit non et des fois le contraire.
Avec le temps on s'habitue sans s'y habituer.
Et on avance au hasard de ce qui se passera demain.Ainsi est la vie.
Il est certain que quand il a ses dents ou est malade , il a tendance à être plus cyanosé, enfin je n'ai pas voulu acheter appareil pour calculer sa saturation.
Bon courage à Maël.

Merci encore à vous tous.
Bonne nuit et à bientôt.
Plein de courage à tous ceux qui en veulent.



Modifié 2 fois. Dernière modification le 15/06/10 22:56 par houda.

Bonjour Houda,

Ma fille a également un VDDI, elle a eu une opération palliative à 3 mois qui consistait au cerclage de l'artère pulmonaire et elle a subit son opération de réparation au mois de janvier dernier, elle a 25 mois et tout va bien. (comme le dit Sandrine, je suis des parents qui ne retiennent pas les termes techniques)
Il est vrai qu'entre ses deux opérations on a beaucoup surveillé Eva, lorsqu'elle mangeait moins, c'était la panique, lorsqu'elle était malade également, je la regardais souvent pour surveiller si elle était plus cyanosé, j'avais vraiment peur de manquer quelque chose d'important. Avant son opération, elle était plus cyanosé lorsqu'elle pleurait, le cardiologue a donc estimait, après l'echo, qu'il fallait l'opérer.

Je n'ai pas vraiment de méthode pour anticiper l'intervention, on était dans un autre monde pendant quelques jours, on a pris de l'homéopathie pour l'angoisse, on a beaucoup parlé à Eva, mais personne ne peut se préparer à ces moments difficiles.


Bon courage
Fabienne (maman d'Eva)

Bonjour Houda

Notre petite fille a un autre problème cardiaque que ton petit, mais nous somme dans le même cas: il faut attendre pour qu'elle soit plus grande avant qu'on puisse faire l'opération.
En fait notre petite a une atrésie tricuspide, il y'avait 2 opérations prévues Glenn et Fontann, fin Mai le cardio a décidé de faire la première opération, mais apparemment Naya avait une autre opinion, lors du KT le cardio a remarqué que les 2 circulations sanguines de son corps (inferieure et supérieure) sont connectées, donc si on fait le Glenn c'est comme on fait Fontann aussi; Le chirurgien nous a dit que c'est très dangereux de faire l'opération et il faut attendre le maximum possible.

Entre temps il y a 2 indicateurs à surveiller, saturation d'O2 et l'Hématocrite, le cardio nous a dit que ces 2 facteurs ne changent pas de jour à lendemain, donc une visite chaque 3 mois est suffisante; mais comme tous les parents on ne peut pas attendre 3 mois, hier on a acheté une machine pour tester la saturation à la maison, en fait on a trouvé une à 120 Euros (elle s'appelle GO2, une personne venait de états unis nous a ramené) au lieu de 600 Euros qu'on a vu au premier lieu. Il reste le taux d'Hématocrite mais ca on ne peut rien faire à la maison. Je croix que dans le cas de ton petit (moins âgée que Naya) le taux d'hématocrite n'est pas à suivre, donc une petite machine peut vraiment t’aider.

Bon courage

Nada et Hicham
Parents de Naya née le 16 Septembre 2008
Atresie Tricuspide et plus

Bonjour Houda

Comme l'a dit Sandrine, j'ai un VDDI, CIV multiples et sténose pulmonaire, malposition des vaisseaux aussi je crois.
J'ai eu 2 opérations palliatives (2 blalocks) à 5 mois et 5 ans, puis une dérivation cavo-pulmonaire totale à 14 ans.

Je ne vois pas trop à quoi correspond la "réparation de type endo-ventriculaire" dont tu parles, mais je te souhaite tout plein de courage pour cette attente et l'opération quand elle aura lieu.

Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour à tous,

Merci pour vos réponses, d'avoir partagé vos expériences et vos conseils avec moi, cela me touche.

Comme vous le dites notre arme est la patience, est mis à part attendre...
Je ne préfères pas acheter d'appareil pour calculer sa saturation, sinon je vais rester bloquer dessus.
Elle est normalement entre 70 et 80 mais je sais très bien que par moment ,il est à 60 ou moins, cela se lit sur son visage.

Enfin, je souhaite à tous plein de courage et une belle journée.

Dans notre cas, nous nous sommes également posé la question d'acheter un appareil pour surveiller le pouls de notre fille, pour être sur que le pacemaker remplissait bien sa fonction (à 6 mois, lors d'une visite de contrôle, le cardiopédiatre nous a annoncé "ça ne va pas, on la garde" alors que nous, nous ne nous étions aperçu de rien... :-/ Cet "accident" n'est pas à reporter sur votre situation d'attente actuelle, ce ne sont pas du tout les mêmes circonstances).

Bref, comme toi, nous avons choisi de ne pas nous équiper car nous nous sommes dit que si nous le faisions, nous passerions notre temps à vérifier et, à nos yeux, ce n'était pas un bon comportement pour son éducation.

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir Houda
Ma fille était porteuse d'un VDDI et TGV donc pas tout à fait la même cardiopathie que ton petit bonhomme .
Elle a maintenant 28 ans a été opérée pour un cerclage de l'artère pulmonaire à 3 mois puis à 2 ans et 1/2 pour la réparation .
Elle mène une vie quasi normale , hormis un suivi régulier et une fatigabilité un peu plus importante en cas d'efforts.
Je ne dirai pas que tout a été facile mais le résultat est là et encourageant pour vous tous qui vous battaient au quotidien avec vos petits bouts.
Plein de courage à vous , bisous
Christine (maman d'Elise)

Bonjour Christine ,

Merci d'avoir partagé votre expérience , merci pour ce gentil message.
Bonne journée à vous

bonsoir houda

mon petit Maël a une saturation entre 75 et 80 au repos et à l'effort il a moins de 70.
logiquement apres son op de septembre ( totalisation cavo pulmonaire ) il devrait avoir une sat à 95 au repos comme à l'effort... on a hate car le voir tres essouflé nous fend le coeur..... pov bouchon !
bon courage à toi et ton p'tit loup
biz

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour Dahlia,

Effectivement à la fois vivement l'intervention même si on l'appréhende., ainsi ils seront moins fatigués.
Moi on va remarquer de plus en plus, vu qu'il commence à bouger de plus en plus.
Merci à vous et bon courage.

et oui le plus flagrant c'est quand il marche, il va du salon à la cuisine et il est essouflé comme un boeuf... et pourtant ma maison n'est pas immense..... mais il arrive à s'arreter ou si il est trop pris dans ses jeux on le stop qq instants histoire qu'il recupere un peu.....
bon we

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour tout le monde,

Que d'émotions en visionnant la vidéo de Mael ! Quel merveilleux petit chevalier qui affronte les batailles avec courage ! Sa force, c'est l'amour ! L'amour de sa famille, ses amis et tout ceux qui l'entourent.

Ca a aussi été celle de Yanis, dans les moments durs de la douleur après l'opération, je n'oublierai jamais son regard ce jour-là, et pour l'aider et le rassurer nous ne pouvions que l'aimer comme jamais nous l'avons aimer avant.

Bonne journée à tous.

Nadia et Yanis.

Bonjour Dahlia,

D'accord, en fait ils ont la même saturation sauf qu'elle n'a pas la même incidence en fonction des ages ages et efforts fournis.
En espérant que Maël se porte bien.
Bonne après- midi à toutes.