Sujet du post :     Mode de garde d'un bébé malformation cardiaque

Bonjour à tous,

J'aimerais partagé avec vous vos expériences et conseils pour la garde de votre bébé.
Nous nous avons fortement déconseillé qu'il soit en contact avec d'autres enfants ( de part sa fragilité)
De plus , il ne peut pas être porter par les dessus de bras.
Comment trouver une personne compétente , de confiance qui accepte de garder un enfant seul?
Sans pour autant débourser des sommes astronomiques?

Pour ma part, j'ai fait le choix de rester à la maison, sans en regretter cette décision.
Ainsi je suis près de lui et cela me rassure aussi.

Merci et bonne journée à vous



Modifié 1 fois. Dernière modification le 18/06/10 14:37 par houda.

Bonsoir,
nous nous avons bien des difficultés aussi
on ne trouvait aucune assistante maternelle agréée mais à cause du peu de nombre d'heures qu'on demandait
là on vient d'avoir une place en creche, le cardio n'y voit pas d'inconvénient une fois la chirurgie passée
pourquoi vous dit t'on que votre enfant ne peut etre en contact avec d'autre ? il n'a pas encore été opéré ?
pour le contact, c'est difficile aussi d'éviter la foule des magasins, des transports en commun ... sinon on ne sort plus ...
bine compliqué tout ça en tout cas !
bon week end

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Salut Houda il a quoi comme malformation exactement? il a un traitement?

Tu peux peut être trouver une nounou qui aura que ton fils comme enfant en bas âge et les autres seront des periscolaire.. Perso mon fils va chez une nourrice depuis qu'il à 3mois 1/2, mon pédiatre ne m'a jamais rien dit concernant la foule, d'ailleurs il fait absolument tout comme les autres enfants! (mais bon sa malformation est opéré et réparé, et il n'a pas de traitement) ..
Bref.. chez la nounou il est avec une petite fille de son âge et il y a un 3ème enfant qu'elle a en périscolaire.
Là j'ai du trouver une autre nounou pour la fin de l'année et mon fils sera seul avec son ptit frère.

je pense pas t'avoir bcp aidé... dslée

@++

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonsoir houda
moi aussi j'ai fais le choix de rester à ses coté, tout d'abord en prenant un AJPP puis un conges parental jusk ses 3 ans ( ça prendra fin en décembre)
ainsi je suis sure de pouvoir veiller sur lui au mieux.......
bon courage

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonsoir,

Je suis tout à fait en phase avec Dalhias pour le congé de présence parental.
Il est bien souvent indispensable si les traitements pré et/ou post-opératoire sont lourds. Cet "avantage" social doit être utilisé sans hésitation en cas de besoin. La carrière pro aura bien le temps d'attendre le moment venu...
Pour ce qui est de la collectivité, mon cardioped n'y voit pas d'inconvénient, après bien évidemment une bonne période de convalescence.
Par contre il est vrai qu'avant l'opération (et tout dépend de la cc) ce milieu est un véritable bouillon de cultures... Ma fille en a fait les frais de ses 3 mois à 2,5 ans.

Fred

Frédéric, papa de Justine, 3 ans et demi, opérée en sept 2009 d'une crosse aortique droite avec diverticule de Komerel et ligament artériel encerclant la trachée. Opération réalisée par le Dr Zoghbi, Institut Jacques Cartier de Massy.

Bonjour à toutes,

Mon petite garçon de 6 mois a une VDDI, CIV, sténose pulmonaire.
Par chance, n'est que sous Aspegic depuis qu'il a subit son intervention palliative"anastomose" à ses 12 jours de vie et là il est dans l'attente de sa chirurgie réparatrice.
Il y a donc une vigilance assez constante à avoir sur son état , sa cyanose. Et je ne sais pas si je saurais assez sereine pour le laisser à une nourrice qui est sollicitée par d'autre enfants.
C'est un choix à faire..
Pour l'instant je l'ai jamais confiée sauf à mon mari pour vous dire! Je suis assez pointilleuse sur l'hygiène etc.. et j'ai du mal à avoir confiance, c'est une peu bête de ma part, car ce qui doit arriver , arrive..
Bref..
Nous on sort mais pas souvent dans les endroits fermés avec foule..Il y a plein d'autres endroits sympas..
Moi étant vacataire j'ai pas le droit à l'AJPPP mais bon le plus important c'est mon fils , il n'aura pas deux fois 4 mois..donc zéro degré..
Merci à toutes pour vos échanges et bonne journée



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/06/10 09:16 par houda.

salut houda
ah bon c'est domage que tu n'ai pas droit à l'ajpp car c tt de meme plus interessant ( coté finance) que le conges parental....
Moi pour mael j'avais des craintes supplementaires à sa cardiopathie, comme il a fait un AVC apres son op des 7 mois il a une hémiplegie coté gauche et il a un gros manque d'equilibre de ce fait il chute bcp, il a marché à presque 2 ans et le ponpon c'est qu'il est sous anti coagulant ( par rapport à sa cardiopathie) et qu'il doit eviter au maximum de se cogner, tomber et couper.... donc imagine ma crainte si il allait en creche.... déjà là il devrait rentrer à l'ecole en janvier prochain ( si tt se passe bien à son op de sept et si il est totalement rétabli) et j'avoue que le fait de le voir dans la cours de recré avec tt ces gamins qui courent et vont le bousculer, j'en ai peur d'avance... mais bon on ne peut pas non plus le mettre dans une bulle, il faut bien qu'il vive ! ! ! !
bon we

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Ben nous, on n'a jamais pensé une seule seconde que la collectivité poserait problème. Et à sa sortie de l'hôpital en allant chez un pédiatre, il nous a dit qu'il ne devait absolument pas aller en crèche :| On en a parlé à notre cardio qui lui donnait raison mais ne nous en avait JAMAIS parlé du coup on a du faire avec les moyens du bord. Ma mère a pris un mi-tps, mon mari un 4/5ème et moi j'ai demandé d'organiser mon horaire pour le tenir le mercredi et on a fait comme ça pendant un an. Après ça le cardio nous a donné le feu vert pour la crèche et il est est entré à 11 mois.
Mais on n'a jamais fait gaffe à la foule ou quoi ce soit d'autres.
Honnêtement, on était à mille lieu de penser que tout cela pouvait poser problème (naif quoi lol).
Il est sensible et tombe facilement malade mais je pense que ça n'a rien à voir avec ça cc. J'en connais d'autres qui ont vécu pareil avec des enfants en pleine santé donc ...

Courage,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour,
Il est vrai qu'on ne peut pas focaliser et en faire des enfants bulles , même si par moment c'est pas évident, quand on voit l'hygiène de certaines personnes par exemple etc...surtout quand tu passes un moment en néo-nat ou en réa , tu bloques encore plus sur les microbes ...
Après intervention je serais plus tranquille, enfin je le souhaite..Même si je gère pour l'instant..Du fait qu'il soit tout près de moi.

Ps: Je suis même pas en congé de présence parentale vu que je suis vacataire, je suis en "Rien" lol..

En plus mon boulot était super loin alors en cas de pb , je me serais pas vue faire 90 km ds le stress, bref on verra après trouver qq chose de près, même si les postes de prof d'arts plastiques sont rares, et que la séparation sera encore plus difficile au moment de sa garde, je suis si bien avec lui.En qq sorte on continue la symbiose de la grossesse..

On fait certainement des erreurs mais bon on fait comme on peut, en plus c'est mon premier alors..

Bref , bonne fin d'aprèm à toutes e au plaisir de vous re-parler..

.

chacun fait comme il peut, et au mieux pour son enfant et lui meme ! il n'y a pas de bon ni de mauvais !
votre enfant devrait se faire ré-opérer quand ?
pour Arthur s'est prévu à la fin du mois, du coup j'ai dit à la crèche qu'il ne viendra pas pour le moment, mais on espère qu'ils vont nous garder sa place pour la rentrée de septembre, car il n'y aura aucune contre indication à ce moment là si tout s'est bien passé
Amicalement
Virginie
Bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir à toutes! pour ma part les medecins nous on aussi conseiller d'eviter les creches et garderie . ayant perdu mon boulot juste avant, je ne touchais pas de chomage, je n'avais pas assez travailer pour toucher quoi que ce soit! quand louka s'est fait operer ,et qu'on la ramener a la maison, j'ai decider de rester a la maison avec lui pour veiller sur lui. je n'ai personne de ma famille qui peut le garder et nayant pas de travail, je n'allais pas faire des demarches avec ce qui lui est arrivé. je touche juste une petite aide de l'allocation d'enfant handicapé d'environ 125 euros. au jour d'aujourdui il a 13 mois et financierement c trés dur... je vais surement me faire assistante maternelle agréer pour avoir toujours un petit oeil sur lui... je passe aussi un concours d'atsem en tout cas ou...

Bonsoir à tous,
Effectivement C
aramande on fait comme on peut.. Moi, c'est son état qui décidera, le mieux c'est vers ses 1 ans, donc dans 6 mois.
Je vous souhaite bon courage pour l'opération d'Arthur.

Idem louka,
je ne touches rien du fait de mon statut , Je suis au R Sa et je gagnais plus en 1 journée bref..
J'ai aussi constitué le dossier "aide handicap" , on verra la réponse..
Bonne idée de devenir "assistante agrée" pour veiller sur lui..

mais en étant assistante maternelle il sera là aussi avec d'autre enfants ...
merci Houda, et bon courage à vous aussi
bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,
Oui je sais Camarande
mais je parlais pas pour moi, je n'aurais pas la patience de faire ce métier.
Bonne soirée à vous

bonsoir houda et camarande
les assistante maternelle ont le droit de refuser les enfants malades donc a voir...
j'hesite encore...
mais pour ma part je suis rodé ,je suis atsem de metier alors les enfants ca me connait.
et puis je ne serai pas trankil de confier louka,l'instin dune maman sans doute...

Bonjour Louka,
Je comprend tout à fait ta position.
Moi, c'est mon premier en plus , et je me sens pas mais alors pas du tout de la confier..
Je suis en train de recréer un "cordon méga solide", lol..
Je l'ai pas eu pendant 26 jours après l'accouchement en urgence alors je suis pas prête à le faire garder.
Bonne journée à vous toutes.

bonsoir houda, je te comprend ,moi aussi j'ai ete separer de lui le lendemain de sa naissance et pendant un mois, ca ete trés dur! et puis qand je vois cette petite frimousse ,je ne peut mempecher davoir les larmes aux yeux ,de peur qon me lenleve une nouvelle fois! en plus avec ce rdv de bordeaux le 2 juillet ,jangoisse!

Bonjour Louka,
C'est normal d'angoisser même si cela ne sert à rien, c'est humain.
L'entre deux RDV c'est souvent le moment où tous les sentiments s'entremêlent..
Moi j'ai le RDV du cardiopédiatre mardi, en plus il a tendance à être plus cyanosé en ce moment ,du fait qu'il bouge de + en +

Je vous dis bon courage à tous les deux..
Tout va bien passer, Dieu veille sur lui