Sujet du post :     Grosse malformation cardiaque

Bonjour à tous et à toutes....

J'ai eu mon écho morpho jeudi 10 juin et là tout allait bien petite fille, juste revoir un autre spécialiste car l'échographe n'arrivait pas à voir les gros vaisseaux cardiaque (aorte et artère pulmonaire) mais apparemment pas d'inquiétude

Echo coeur jeudi 17 juin et là le verdict tombe..... Cardiopathie sévère.. malformation cardiaque
L'aorte est trop grosse et l'artère pulmonaire semble vraiment très petite et communication interventriculaire au passage
Le coup de massue.... Surtout que j'ai fait 2 fausses couches avant !!!

Programme en vue :
Echo morpho de contrôle lundi 21 juin pour vérifier qu'il n'y a qu'une anomalie cardiaque et pas ailleurs
Staff des médecin mardi matin : on va discuter de notre cas pour savoir si c'est opérable ou pas.....
Amniocentèse mercredi 23 pour faire le cariotype et voir si pas d'autre anomalie. Sachant que les tests pour la trisomie 21 ont été super faible..... (1/10 000)

Donc voilà, le moral dans les chaussettes même s'il faut avancer... Mais je voulais savoir si c'était arrivé à d'autres maman, quelles sont les risques pour le bébé, le genre d'opération.... enfin bref voilou

Et là je suis à 22 SA et le plus dure c'est de la sentir bouger savoir si on va enfin pouvoir envisager une vie à 3 ou pas

Merci

bonjour,

comme je te comprends j'ai aussi appris la grave malformation de ma fille à l'éco morphologique, le ciel te tombe sur la tete à ce moment là j'ai malheureusement fait une fausse couche avant d'avoir ma fille.le gynéco avait vu qu'il y' avait un soucis au coeur du bebe donc il nous a orienté des le lendemain chez un cardiopédiatre qui apres une éco de plus d'une heure nous a annoncé: c'est très grave mais c'est opérable.la question(il est obligé dans ces cas là) d'une img nous a été proposé par le cardiopédiatre ainsi qu'a l'hopital...j'ai du aussi faire une amio voir si le bb n'avait pas d'autres soucis sur d'autres organes...en fait la cardiopathie de notre fille rentre dans le syndrome ive mark c'est à dire que chez elle c inversé,elle a une dextrocardie(coeur à droite),à lieu d'etre à gauche, son estomac est à gauche et apindicite à gauche.

Donc amio faite pas d'autre soucis,ouf on avais donné notre décision au cardiopédiatre et on nous avais reposé la meme question à l'hopital ou j'étais suivi,donc sans se concerter mon mari et mois avons directement dis que c'était opérable ont poursuivaient la grossesse!on nous à prévenu qu'il y aurait 3 opérations à faire sur paris.

Donc voilà notre petite histoire notre fille à été opéré la 1er fois à l'age de 27 jours tout c bien passé, la seconde intervention (la plus risqué)à été faite le 13 avril toujours sur paris par le Professeur Belli. Notre fille va sur ses 18 mois le 3 juillet et se porte très bien!

j'espère que vous pourrez poursuivre votre grossesse et que aucune autres anomalies ne sera trouvé!!!

courage à vous!peggy

Pfffff comme je te comprends :s

Le ciel m'est aussi tombé sur la tête quand j'ai appris ...
Je le sentais bougé comme toi et j'avais la sensation qu'il me passait un message. "Maman, je suis là, j'ai besoin de toi, accroche toi". Je pleurais tout le temps, j'avais une trouille bleue et je me sentais seule au monde avec mon malheur.
Mais moi, j'étais à la fin de ma grossesse (8ème mois). Tout allait se jouer à la naissance et les jours qui suivraient. Finalement, il a eu une opération palliative à 10 jours de vie et il est sorti à 1 mois et demi de l'hôpital donc c'est soft face à ce que d'autres ont vécu ... Sa première année a été difficile surtout au niveau alimentation et angoisse mais aujourd'hui ça va. On a une vie normale comme tous les parents du monde mis à part qu'on est en attente. Il doit encore se faire opérer à coeur ouvert pour la réparation de sa valve. Mais quand je pense à tout ce que l'on a vécu, je me dis que même si c'était dur, le sourire sur les lèvres de mon petit bonhomme ça n'a pas de prix.

Je t'envoies plein de courage et d'ondes positives,
Donne nous des news,

Véro (Maman de Mathéo)

Merci pour vos messages ca me rassure un petit peu...Il est vrai que les médecins ont énormément insité sur la pathologie sévère et l'artère pulmonaire très petite, et je sais après quelques lectures que tout dépend du diamètre de cette artère.... Donc on tout va être décisif cette semaine et dès qu'on aura les résultat de l'amnio.....

Nous aussi on a découvert que quelque chose n'allait pas avec le coeur de ma fille lors de l'écho morpho. S'en sont suivis d'autres échos chez divers professionnels avant d'atterir chez une cardiopédiatre qui fixe la cardiopathie de notre fille. Le programme a été amniocenthèse à 7 mois de grossesse, puis j'ai été en menace d'accouchement prématuré, donc allitement. J'ai eu des monitorings 2 fois par semaine à domicile jusqu'à la naissance. Accouchement avec 1 mois d'avance, naturellement, par voie basse.
La naissance et les jours suivants étaient cruciaux. Léane est restée à l'hopital (rea puis soins intensifs) durant 11 jours et est rentré chez nous.
Tout ça pour te dire que notre fille a bluffé tout le monde et que nos bébés sont de véritables battants. Garde confiance en ton bébé et viens nous donner des nouvelles.