Sujet du post :     Neela se fait opérer le 1er juillet

bonsoir,

je suis contente pour vous, que tout se soit bien passé.
maintenant vous aller reprendre des forces ensemble
de gros bisous a ta championne

Audrey et Sohan ( petite etoile depuis le 08/06/2010)

j'espere que vous allez sortir lundi
car c'est sur que Neela recuperera mieux chez elle
au calme au cote de sa famille
gros bisous a elle

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

coucou !
la pauvre choupinette, je la comprend bien aussi ! on en a tous marre de ces moments à l'hôpital, on aimerait mieux etre tout le temps chez nous, mais bon, là on est obligé on doit faire avec malheureusement
et toi, comment ça va ?
bon ben courage pour ces derniers jours avant le retour à la maison, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Aurélie.

Même si je ne me souviens pas de mes premières hospitalisations je comprends tout à fait que Neela en ait raz la tétine des séjours à l'hôpital.Mais comme tout les enfants je remarque aussi qu'elle est sacrément courageuse.J'espère que pour Neela ça sent la sortie dés aujourd'hui.En tout cas j'espère que tu gardes bon moral et tout ton courage Aurélie.

Gros Bisous.

Vincent.

Bonjour Aurélie,

Après quelques jours d'absences, je viens aux nouvelles, super, ta petite princesse va mieux, je suis contente tu sais, c'est sûr qu'elle doit en avoir marre de l'hôpital, tu perles d'une vie pour nos petits bouts. J'espère qu'elle va sortir aujourd'hui, elle sera mieux à la maison entourée de l'amour des siens.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros câlins à ta petite princesse courageuse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

chère Aurélie, j'ai bien pensé à toi et Neela le 1er juillet... tu le sais ;-)
ouf, j'espère que notre tite fée pourra vite retourner chez elle car l'overdose d'hôpital, je la comprends!
ma maman me ramenait à la maison le plus vite possible à chaque fois
avec les fils etc.

de gros bisous à toutes deux
pensées à Juju aussi et au Papa

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Un petit coucou pour prendre des nouvelles de ta princesse

j'espère que tout va bien et que la sortie est proche
Normal qu'elle sature des hopitaux, qui ne le ferait pas à sa place

Enfin, une nouvelle étape de passer haut la main par notre grande combattante, Neela a une force et un courage de quoi donner une sacrée leçon de vie à tout ceux et celles que je connais (hors de ce forum bien sur..) qui se plaignent pour rien (je devrai d'ailleurs leur dire de venir ici prendre une leçon de vie)

Bisous à ta princesse szans oublier Justine et toi
Catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Ca y est ma princesse est sortie.

Cette semaine c'est repos total. Elle a besoin de récupérer.

Merci à tous de nous avoir soutenu.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Coucou Aurélie !!!

Ah le retour à la maison, te voilà soulagée !!! Comment ça se passe cette fois côté alimentation pour Neela ?
Profite bien de tes deux louloutes !!! Et repose toi aussi un peu après tout ce stress de l'hôpital

Je t'envoie de gros bisous

Cora

Bonsoir Aurélie,

Contente de te savoir à la maison avec ta petite poupée, maintenant il va falloir te reposer et prendre soin de toi.

Gros gros bisous à tout le monde

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

salut les filles,
contente de votre retour à la maison
tu va resté toute la semaine avec Neela ?
bon ben essaye de te reposer maintenant
donne nous des nouvelles, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bon retour chez pour toi et Neela

si tu peux te faire aider çà serait cool pour toi , alors essaie de te reposer car maintenant c'est jour et nuit que tu dois veiller sur ta princesse!

gros bisous
marie claude mamie de thybo*

Aurélie,

Je suis partie de Paris alors je ne pouvais plus te répondre mais j' arrivais à lire le forum. Je pense beaucoup à ta petite championne. Coérique... mais qui ne le serai pas à sa place... Elle a son caractère et c'est tant mieux!
Prends soin de toi aussi.
Je vous fais pein de gros bisoux à toutes les 2 et je vous envoie plein de soleil et de fraicheur avec ;-)

bonjour,
Bonne nouvelle pour Neela.
Elle va bien récupérer et toi aussi Aurélie tu dois en avoir besoin.

reposez vous bien et gros gros bisous à Super Neela.

J espère du fond du coeur que cette intervention va lui être bénéfique.

Bises

Un gros bisous à la princesse qui a été bien forte et courageuse, contente d'avoir de bonnes nouvelles
repose toi bien ainsi que ta maman
bisous,
Mireille

Repose-toi bien Aurélie, plein de bisous à ta princesse qui doit-être bien heureuse d'être enfin chez elle.
As-tu remarqué déjà les bénéfices de l'intervention?
Bisous à Justine aussi.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

contente que ta puce soit de retour à la maison.. reposez vous bien..
j'espère que tu vas constater des améliorations

bises à vous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonsoir
je suis bien contente que vous soyez sortis, on est tjr mieux chez sois....
bon repos à vous et j'espere que vous n'aurez pas trop chaud, vu les chaleurs....
bisous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Coucou,
un petit message pour avoir des nouvelles de Neela, comment se remet-elle de l'opération? elle vomit moins?
bisous

Bonsoir,

Merci mireille de demander des nouvelles. Neela ne peu plus vomir mais elle veut tjs. Elle se remet tout doucement de l'opération. Samedi elle s'est levée à 8H30, recouchée à 9H, réveillée à 14H30 et recouchée de 15H30 à 17H30.

Chaque extrémité de sa cicatrice est un peu gonflée et rouge. Je surveille.

J'ai pris la décision de m'arrêter de travailler au 1er septembre pour m'occuper d'elle. Et puis avec ses 3 RDV de rééducation par semaine je cours partout.

Bonne soirée

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Aurélie !

je suis contente de lire des bonnes nouvelles de Neela, je ne me suis pas manifestée depuis longtemps, mais je lis toujours les news. C'est une décision importante que tu as prise mais je pense , même si c'est un peu dur, que tu as raison. Profites de ta puce au maximum ! (Il faudra tout de même te ménager des bulles d'air pour décompresser)
gros bisous à Neela la championne !

Espérancia, maman de Lucien, demain 1an qu'il a été opéré d'une TGV.

Je vais me garder les mardi pour moi, je vais faire de la gym.

Sinon je pense que ces cordes vocales ont été touchées avec l'intubation. Est ce que ça vous est arrivé ? Ca se remet tout seul ?

A+

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Aurélie

Et bien Neela s'est transformée en petite marmotte, en tout cas, elle est bien mieux à la maison qu'à l'hôpital, ça lui permet de récupérer calmement, et pour toi, j'imagine que c'est un peu plus tranquille aussi !!!
J'ai lu que tu faisais une pose avec ton travail, à force d'être sur plusieurs fronts on s'épuise !!! Je pense également ne reprendre qu'à 80 % après la naissance de notre loulou ( ou louloute !!!) avec 4 enfants à la maison il y a toujours de quoi faire et cela ne me fera que 3 jours de travail par semaine.

Et côté alimentation pour Neela, comment ça se passe cette fois ?
J'espère que très vite elle pourra retrouver les joies d'une après-midi dans l'eau !!!

Je vous embrasse

Cora

Bonjour Aurélie,

Ta petite Neela récupère doucement mais elle va aller de mieux en mieux. En dormant mieux la nuit....
Pour les cordes vocales, après chaque intubation, j'avais un peu la voix cassée. ça durait une semaine et petit à petit ça allait mieux. Avec une sensation de "gratouille" mais sans douleur. Comme si un cheveux se balladait dans la gorge.
Je t'embrasse très fort Aurélie, et je fais aussi un gros bisoux à Neela.
Prends soin de toi ;-)

salut,
j'espere que tu va bien Aurélie
tu a surement pris la meilleure décision pour vous 2, est ce que tu est plutôt contente de rester a la maison ? tu ne va pas quand meme regretter ton boulot ?
pas facile de s'épanouir professionnellement comme ça, mais c'est ta puce le plus important !
bon courage, a bientot, continue de nous donner des nouvelles
bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Courageuse petite Neela et courageuse Aurélie. Tu as parfaitement raison pour le boulot, il te faut penser à toi, à vous. Tu continueras à la mettre à sa crêche? Je t'embrasse très très fort ainsi que ta championne.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Aurélie,
bien contente de savoir que ta petite neela récupère tout doucement.
c'est sur que travailler et gerer tout ce qu'il y a à coté, ça ne doit pas etre simple pour toi.
la décision n'est pas facile à prendre, mais il faut aussi que tu penses un peu à toi pour tenir le coup.
c'est bien que tu puisses avoir un jour que pour toi.
bises à vou

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour Aurélie,

Super de savoir que Neela récupère petit à petit. C'est bien que tu puisses arrêter ton travail, si financièrement ça va. Moi j'ai arrêté de travailler quand Erwan est né, pas pour les mêmes raisons que toi, Jean-Yves étant marin de commerce, on c'est dit qu'il ne verrait pas son papa (il partait 3 mois 1/2 à 4 mois) et qu'il ne verrait pas sa maman non plus, donc j'ai élevé tous mes enfants et je ne regrette pas, pas besoin de personne quand ils étaient malades, j'ai eu les premiers sourires, les premiers mots, les premiers pas enfin les premiers tout.......et puis tu vas pouvoir te reposer un peu et puis concrétiser ton projet d'avoir un autre petit bébé.

Tu vois la vie est bizarre, toi tu arrêtes de travailler le 1er septembre et Erwan a trouvé du travail pour le 1er septembre, quelle coïncidence......il va travailler comme animateur multimédia dans une maison pour tous à Brest, en plus il reste chez maman ,ce n'est que du bonheur.

Je vous embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Aurélie,
Contente d'avoir des nouvelles de ta princesse.
Pour ton travail, c'est toi qui a pris cette décision donc c'est forcément la meilleure!
c'est super que tu puisse avoir une journée pour toi, tu sera encore plus dispo ainsi pour tes puces les autres jours. Comment va la grande? Tu disais à un moment que c'était pas facile tout ça pour elle.
bisous

Coucou Aurélie, je viens de voir que Neela s'est faite opérée , j'espère qu 'elle va mieux
Gros bisous

Séverine, maman de Raphaël opéré d'une TGV le 7 novembre 2008 au CCML

coucou !
comment ça va ?
toute la famille est de nouveau réunie ? la grande a bien aimé ses vacances ?
bon week end, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir Aurélie

je suis contente de voir que tt se remet dans l'ordre petit à petit

concernant ton travail, tu as demissionné ou pris 1 an sabatique ? ( ça peut etre une solution pour faire une parenthése dans ton boulot sans le perdre si il te plait)

concernant la corde vocale, qu'est ce qui te fait dire que tu penses qu'elle a été abimée ? mael a eu la corde vocale gauche d'abimée à sa 1ere op, il a été suivi en orl depuis sa 2eme op, visite et fibro réguliere, jusqu'au mois de janvier 2010 la corde vocale gauche etait tjr paralysée ( on nous avaient dit que si elle s'était pas remise dans les 18 mois qui suivait le pb, elle ne se remettrait pas tt seule) et miracle à la derniere fibro de juin elle bougeait à nouveau donc ça veut dire qu'elle peut encore recuperer....
les principaux soucis d'une corde vocale paralysée sont : fausses routes alimentaire ( surtout boissons), essouflement car moins d'air inspiré dans les poummons et la voix moins puissante.

si tu veux plus de détails à ce sujet tu peux me demander (enfin je repondrais par rapport à mon experience bien sur et chaque cas est unique hein....)

bisous à toutes les 2

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour tout le monde,

Ce matin neela a vu le chirurgien suite à son opération. L'opération fonctionne car elle ne vomit plus mais le problème du départ est tjs là car neela essaye toujours de vomir. Apparement ce serait lié à son problème de déglutition. Donc je vais prendre un RDV avec son ORL. Elle va peut être avoir des injections de toxine. Je sais pas trop comment ça se passe.
Peut être qu'il faut qu'elle voit un pneumologue aussi. Et là je vais envoyer un mail à sa neurologue car neela fait tjs des spasmes, une quizaine par jour.


Donc les pbs sont tjs là mais ça nous empêche pas de partir samedi en vacances et on compte bien en profiter au maximum.

A+

Bonjour Aurélie !
je suis bien contente de te lire, j'attendais avec impatience de vos nouvelles
je vous souhaite de passer d'excellente vacances, viens nous donner de vos nouvelles a ton retour
je pense bien a toi
a bientôt, bises

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou aurélie,
je pensais que ta princesse avait une gastronomie (heu c'est comme ça qu'on dit non? ça me parait bisare en l'écrivant!) pour ses problèmes de déglutition?
je vous souhaite de très bonnes vacances, profitez en bien
bisous

et vous avez bien raison de profiter de vos vacances !

gros bisous à ta merveilleuse combattante ainsi qu à sa grande soeur

Mireille : gastrostomie. ;-)

Elle a une laryngomalacie ce qui provoque des fausses routes et un pb de déglutition. Avec la gastrostomie il y a moins de fausses route. Elle ne vomit plus ou du moins ça ne sort plus mais elle essaye, se force. Et apperement ce n'est pas sûr que les médecins arrivent à résoudre ce problème.

Bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

coucou aurelie pour nohann s'etait pareil ca pris longtemps pour que ca ce calme facile 1 an l'horreur il avait des nausées il essayé de vomir , il transpiré son coeur balancé la total maintenant ca va mieux .allez courage bise a vous Estelle

Comme bcp le savent, nous partons demain en vacances en espagne. Tout est prêt. Lundi dernier j'ai vu le chirurgien et donc j'étais rassurée.

Mais voilà ce soir je donne le bain à Neela. Il ya une endroit de sa cicatrice qui se cicatrise mal. Il y a du pu. Donc je désinfecte à fond. Un fil ressort. Il ne peut pas partir et je ne veux pas tirer dessus. Elle n'a pas de fièvre.

Est ce que je dois m'inquiéter ? Que dois je faire de plus ?

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Ben je ne suis pas infirmière alors je ne veux pas te dire de bétises. mais je pense que si tu désinfecte, protège la cicatrice avec une conpresse et ne la baigne pas ou avec des pensements exprès et rechange tout de suite après, je ne pense pas qu'il y ait beaucoup de risques et grand chose a faire de plus. après, je ne suis pas médecin donc je ne donne que mon avis. Quand la cicatrice de Tilya était comme ça, le chirurgien nous a juste dit ça. il nous a donné aussi des compresses qui aident à cicatriser, algo stéril je crois.
j'imagine ton état ce soir, la veille des vacances... courage
bisous

Je viens de discuter avec flore anne sur FB qui m'a rassuré. Je continue à nettoyer et si ça s'aggrave je ferais le nécessaire pour voir un médecin.

Encore merci flore anne

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

de rien Aurélie!

Bonnes vacances, des vrais!!

Gros bisoux à toute la famille

Bonsoir Aurélie,

Maïwen a eu le même problème, à force de désinfecter maintenant c'est beau, mais le fil est toujours là et bizarrement quelquefois on le voit et quelquefois on ne le voit pas, ça dépend, la cardio nous avait dit que si vraiment ça la gênait on verrait pour le retirer.

Tout le monde se joint à moi pour te souhaiter de bonnes vacances ainsi qu'à ta famille, profites-en bien et reposes-toi.

Gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen