Sujet du post :     Arthur retourne à l'hôpital

Bonsoir,
j'ai mis un peu de temps à me décider, mais je voulais donner des nouvelles à celles et ceux qui nous connaissent
pour rappelle, Arthur, notre premier fils, est né le 23 novembre 2009
il est atteint d'une TGV avec CIV et une atrésie pulmonaire
il a été opéré à 2 jours de vie, avec pose de goretex pour laisser attendre le plus possible avant une intervention réparatrice
qui devait avoir lieu vers ses 3 ans
mais son état n'était pas au mieux
après un cathétérisme pour ouvrir au mieux la prothèse, l'intervention s'est encore rapprochée
puis on nous a dit avant l'hiver, puis cet été, ... plus son état se détériorait (sa sat est passée sous les 70 %)
enfin bon, on a vu le chirurgien ce matin, qui nous a expliqué l'intervention (en gros il va fermer la CIV, mettre des prothèses, ... et une valve biologique) qu'il à nommé Rastelli
Arthur passe en 2eme position lundi , soir vers 12h
il est prévu environ 10 jours d'hospit si tout va bien
voilà, en gros, tout ce qui se passe pour nous !
en dehors de ça soyez rassurer, Arthur est un petit bonhomme plein de vie, qui a 2 dents, adore manger à la cuillère, se met sur le ventre, ...
c'est le petit rayon de soleil de ma vie !
j'essayerais de vous tenir au courant dès que possible
merci a celles qui ont deja penser à nous et nous on témoigné leur soutien (deja au moment de ma grossesse et mon accouchement, et lors de la première intervention d'Arthur)
merci à tous d'etre là, de nous comprendre autant et de nous aider
a bientôt
bonne soirée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Caramande,

merdouille merdouille !
Les dernières nouvelles que j'avais eu d'Arthur parlait effectivement d'une nouvelle intervention pour cet hiver. Je suis bien désollée de lire qu'au final c'est pour la semaine prochaine. Bon courage.
Va tu être en chambre mère enfant ?

On pense à vous

Minie

Coucou Virginie

Bon, cette fois vous en savez un peu plus sur cette intervention .... bien sûr que je suivrai tout ça de près, pas facile pour Arthur cette fois de se retrouver à l'U41 car maintenant il doit peut être en avoir quelques souvenirs !!!
Pourras tu avoir une chambre mère enfant cette fois, même si je sais que vous n'habitez pas très loin de l'hôpital ...

Bon, profitez bien des journées ensoleilées à venir

Je vous embrasse tous les trois

Cora

Je penserais fort à arthur. Tout ces bouts de choux qui se font opérer !!!!

Tu fais coment pour ton taf ? Moi je vais me mettre en arrêt maladie, 1ère fois en 18 mois.

Je vous fais de gros bisous à tous les 3.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci beaucoup les filles
on va encore demander une chambre parent-enfant, mais bon ... on y crois pas de trop vu comment ça s'est passé a chaque fois ... mais dans tout les cas on le laissera pas tout seul, on va surement faire comme lors du cathé : chacun notre tour on restera une nuit avec lui
sinon pour le taff, je prend des congé enfant malade, tiens d'ailleurs ça me fait penser que j'ai oublié de demander un certif ... sinon je demanderais à ma médecin traitant, et je pense que après, je donnerai un bulletin d'hospit et ça devrait suffire
au fait, combien de temps d'hospit prévu pour Neela ?
comment va le mini Cora ?
pioufff, le temps me parait long jusque lundi soir ... vivement la fin de ce mois de juillet qui s'annonce lourd ... courage courage, ne nous laissons pas faire !
bisous et bonne soirée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour

courage a Arthur pour cette nouvelle intervention
pas marant les debut dans la vie de nos bébés
mais bon pas le choix
je vous souhaite que tout ce passe pour le mieux
Adeline maman de Leonie née le 13/07/2010 avec un VU
operation prevu pour le 9/9/10 a Neker

C'est long l'attente. Quand je pense aux mamans qui sont dans l'attente et que l'opération aura lieu qu'en septembre. Nous à côté c'est rien notre attente.

Sinon je sais pas combien de temps elle va rester. Elle se fait opérer le jeudi, vendredi réa et après service spécialité je pense 1 semaine mais je ne préfère rien prévoir.

bisous à toutes

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

et oui malheureusement on a pas le choix, ni lui ni nous ...
pioufff je suis fatiguée, vais bientôt allé au lit
ben Aurélie on pensera à vous, on sera a l'hopital en meme temps ...
j'aimerai bien qu'on soit sorti le vendredi 9 juillet, pour aller a un mariage d'amis le samedi, ça voudrait dire que tout s'est bien passé et vite fini ...
bonne nuit, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Un gros gros bisous à Arthur...
et beaucoup de courage à tous les trois
gros bisous aussi à Neela et à sa maman,
je penserais fort à vous

j'espère rencontrer Arthur bientot! on se contacte Virginie pour se voir quand vous serez rentrés
bisous

bonjour virginie
je t'envoie moi aussi tout mon soutient, tu as été l'une des 1ères a etre la à repondre à mes angoisses et à me rassuré quand j'etais enceinte.
je pense tres fort à vous 3 comme tu dis l'attente ne doit pas etre facile...
mais cette fois est ce que c'est la dernière opération, l'opération réparatrice?
En tout cas je l'espère pour vous que vous puissiez enfin soufflez un peu...
pleins de bisous à ton petit arthur

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

merci merci
c'est pas toujours facile, par moment j'y pense pas du tout, et à d'autre quand j'imagine tout ce qu'il va encore lui etre fait, je trouve ça injuste ! et j'ai peur qu'il y ai encore quelques choses qui ne va pas ... enfin bon, c'est normal d'angoisser, vivement lundi soir quand meme
sinon mireille pour moi pas de problème pour se voir dès que Arthur sera sorti de l'hopital, on se retient au courant !
merci lucile. pour arthur, c'est intervention devrait etre la dernière, mais ensuite, dans une dizaine d'année environ, il faudra envisager le changement de sa prothèse biologique, qui se dégrade avec le temps, mais bon, c'est une autre étape, et d'ici la les technique de chir cardiaque auront bien évolué ! comment va ton titi ?

allez, Arthur m'appele ! bientôt l'heure du bain, et cette nuit je vais bosser
bonne fin d'aprem à toutes

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

au fait, pour celles qui sont deja aller a l'hopital avec leur bambin plus grand, comment ça se passe pour les repas si doudou mange des trucs particulier ? est ce qu'on peut apporter des choses de la maison ? parce que souvent, à cause du respect de la chaine du froid, ... ça se fait pas de trop ?
et pour ceux (malheureusement) qui connaissent le B 16 de cardio Bron, quels sont les horaires de visite ? les petits sont avec les adultes ? on pourra laisser des doudou à Arthur ?
enfin voilà, merci pour vos info
bisous
Virginie et Arthur (qui fait causette en essayant d'enlever ses chaussettes !) !!!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir virginie,

je pense bien à vous et à votre petit bout pour cette nouvelle épreuve!
je comprends que tu es hâte d'être à lundi et après vivement le retour à la maisona vec un coeur tout neuf!!

pour les repas, qd nous étions retourné pour jules à l'hopital (ablation d'une boule peau à la tête) les inf nous fournissais les petits pots, le lait, mais j'avais apporté ses propres biberons.

pour le B16, les visites sont de 14h à 19h (si j'ai bonne mémoire), le service de réa est un service pour adulte et enfant, mais les enfants ont un box (décoré de dessins disney) pour 4 lits maxi, j'ai trouvé ce service bcp moins contraignant que la réa de l'U41 (mes frères et soeurs ont pu venir voir Jules, les grands parents...), on s'annonce, on met une blouse et on reste autant qu'on veut vers notre loulou. Le soir vers 19h, nous restions car c'est le moment de la relève infirmière donc on écoutait discrétement les news de notre bébé, parfois on pouvait rester plus tard. Et on peut telephoner de jour comme de nuit.
je pense que tu peux apporter ses doudous, d'autres enfants en avaient.

je vous envoie pleins d'ondes positives, et beaucoup de courage!!

je vais essayer de suivre ton post mais avec notre déménagement internet va être coupé un moment...

gros bisous

Elise et Jules

merci beaucoup pour ces info !
le truc c'est que pour le moment, je fais les repas d'Arthur (purée et compote) alors je sais pas si ça va trop lui plaire 2 semaines de pots industriel !!!! alors je me disais que je pouvais peut etre lui apporter quelque chose de temps en temps ... histoire de lui faire plus plaisir !
bon déménagement à vous ! a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Virginie,

A mon tour de t'écrire un petit message de soutien. C'est un moment difficile, et hélas, je ne sais pas trop ce qui peut le rendre plus "agréable", mais avec ce forum, tu as vu un grand nombre de bébés se faire opérés et aller très bien ensuite. La confiance et l'espoir sont de bons carburants.

Pour le B16, je ne peux te répondre car les choses semblent avoir bien changer. A notre époque, seuls les parents avaient le droit de venir voir l'enfant, le reste de la famille pouvait éventuellement venir, mais en restant dans le couloir, derrière une vitre. Elise, tu es sure que tu ne confonds pas avec la réa néonat du 4ème étage ?
Ma fille a gardé ses doudous tout au long de son séjour (réa néonat, B16, crèche) sans que cela ne pose aucun problème. Nous avions 2 doudous, nous les échangions à chaque visite, et celui que nous ramenions avec nous passait la nuit avec nous. Nous pensions qu'ainsi, notre fille n'oublierait pas notre odeur.

Gros bisous à Arthur.

Sandrine (E. & K.)

merci vraiment les filles
plus le temps passe, plus on a peur
comme mon homme dit, on a plus le temps de s'en rendre compte et d'imaginer n'importe quoi ...
on a hâte que ça soit passé, sans problème bien entendu ! il ne faut pas perdre espoir !!!!!
merci merci
a bientôt
bon appétit
Virignie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Je reviens sur cette histoire de visites au B16 qui me chagrine. Même si elles sont autorisées, personnellement je n'encouragerais pas la famille à venir à ce moment là. Les enfants sortent juste d'une lourde opération, les plaies sont toutes récentes, et pour des questions d'hygiène, moins il y a de mouvements, moins il y a de risques d'infection.

Si ton loulou se rétablit vite, il retourne vite au 4ème étage (donc la famille le verra vite), si c'est un peu plus long, autant qu'il récupère au mieux. Ce n'est pas une résidence de vacances !!! Et autour de lui, il y aura peut être des enfants qui seront plus mal en point que lui, eux aussi ont besoin de repos.

Pour les repas, je pense que tu peux emener les tiens. Bien sur, le mieux c'est de voir dans le service quand vous y serez, car il y a peut être des contraintes par rapport à l'âge ou autre, mais il y a un frigo pour les patients et/ou pour les parents dans la salle commune.

Pour "patienter" jusqu'à lundi, je pourrais te conseiller de penser à autre chose, mais je sais bien que c'est impossible. Cela dit, une soirée entre amis permet au temps de passer plus vite :-).

Sandrine (E. & K.)

je ne pensais pas faire venir toute la famille au B 16 ! de mon côté il n'y a personne, et de celui du papa, ils sont parfois trop envahissant mais ne seront surement pas sur Lyon à ce moment la et j'ai envie que mon doudou soit tranquille !!!!
je connais deja l'U41, mais avant Arthur était que au bib, alors pas de question à se poser sur les repas a la cuillère a apporter ou non de la maison !
samedi on passe la journée et la nuit chez des amis, ca devrait nous faire du bien, nous changer les idées, enfin bon, notre esprit part a la dérive quoiqu'on fasse ...

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Pardon Virginie, ce n'est pas ce que j'ai voulu dire, c'est ce que nous dit Elise qui me surprends. Ce n'est pas du tout le souvenir que j'ai du B16, mais comme je l'ai dit, ça a pu changer en 9 ans. Cela dit, je n'aurais pas beaucoup apprécié si le voisin de ma fille avait reçu de nombreuses visites pendant qu'elle se battait pour vivre.

Je te souhaite bon courage pour les prochains jours, et j'envoie de gros bisous à Arthur.

Sandrine (E. & K.)

je ne sais pas non plus, mais c'est clair que c'est mieux de limiter les visites, aussi pour réduire le bruit, ...
enfin bon, on verra bien quand on y sera ! normalement il devrait n'y rester que 1 ou 2 jours ...
merci pour ton soutien
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

sandrine, pour les visites au B16 je ne me trompes pas,qd nous y étions, en février 2009, mon frère et ma soeur ont pu venir voir Jules, mais on étais proches de la sortie du B16, je ne voulais pas qu'ils le voient avec les drains (et en + il a eu le thorax ouvert...), par contre en réa cardio l'U41, seuls les grands parents pouvaient venir voir les bébés 1X dans le séjour.
C'est pourquoi nous avons profité de cette souplesse pour présenter jules à ses tontons et tatas, sinon il fallait attendre le retour à la maison et jules avait 1 mois déjà...
par contre si certains membres de la famille trouve ça trop dur de venir au B16, ils peuvent aller dans le couloir derrirèe une vitre pour voir le bébé.
les visites c'est 2 personnes maxi, donc on allait chacun notre tour.

encore plein de pensées positives pour arthur!!

Elise

La réa est super!
Les infirmiers sont très sympas et laissent parfois dépasser les horaires.
Pour ce qui est de l'alimentation, de toute façon les 3 premiers jours il sera sous perf, donc tu auras le temps de demander aux infirmières mais j'ai une amie qui bosse dans l'U41 (une cécile) et je peux lui demander si tu veux.

Les derniers jours avant l'opérations sont terriblement éprouvants nerveusement :(
Je vous les souhaites les moins tourmentés possible.
Je penserais bien à Arthur.

Courage

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

merci beaucoup les filles
oui je sais bien, après l'intervention il ne va pas manger normalement pendant plusieurs jours
mon homme a appelé cet aprem, il a dit qu'on souhaitait une chambre parent / enfant, la cadre à répondu qu'elle notait notre demande mais que , pour le moment , tout était complet ... comme d'hab ... dommage qu'il n'y en ai pas plus ! mais dans tout les cas, on le laissera pas seul
bon, je vais pas trop tarder à me coucher, j'ai bossé la nuit dernière et dormi moins de 2h aujourd'hui, alors je suis KO ...
bonne soirée tout le monde

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou Virginie

Bon, je pense que ces derniers jours avant lundi vont passer à deux à l'heure !!! C'est bien que vous alliez chez des amis !!!

Pour le B16; c'est vrai qu'on peur rester un peu plus tard que 19h, enfin, nous pour notre puce nous étions restés jusqu'à 21h et je pense qu'on aurait pu rester encore. Notre puce était avec deux autres petits bouts et un monsieur assez âgé. Parfois on nous demandait de sortir quand les inf devaient installer un nouveau " patient " ou faisaient des radio ... Mais le service est plûtot calme ...
Bon, on était tombé sur un médecin femme assez douce alors que le chef de service nous avait fait des remarques très bourrues sur l'état de notre louloute !!!

En tout cas, nous nous sentions mieux aà l'U41 malgré tous les va et vient !!!

Je vous embrasse tous les trois ...
Comme tout le monde ici, nous attendons de vos nouvelles

Cora

merci Cora
comment va tu toi ?
ce midi on a pique niqué tout les 3 au parc, c'était bien sympa
ça coupe bien la journée de travail du papa, il adore voir son fils rire aux éclats !
bon allez, j'ai encore pas mal de trucs a faire avant l'arrivée des beau parent tout a l'heure et le départ vers clermont demain matin
je ne pense pas que j'aurais le temps de venir vous donner des nouvelles avant, alors surement a lundi soir
bon week end a toutes, bisous
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

salut caramande

un petit msg pour te souhaité un bon we
on attend de vos nouvelles

Minie et Manon

Bonjour virginie,

Vous rentrez aujourd'hui à l'hopital je suppose alors je vous souhaite bcp de courage.

Fais pleins de gros bisous à mon petit champion de la part de sa copine.

Donnes nous des nouvelles dès que tu peux.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

On pense fort à vous 3. Après, vous serez plus zen, et Arthur en sera nettement mieux tu verras. Gros bisous et bon courage. On attend les nouvelles avec impatience.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Bonjour Virginie


Hier à midi, ton petit Arthur s'est fait opéré, d'ailleurs, quel chirurgien a pratiqué l'opération ? J'imagine qu'en ce moment vous passez un maximum de temps auprès de lui et que cela est le plus important ....

Je tenais juste à te renouveler mon soutien, gros bisous à vous deux et gros calinou pour Arthur ....

Cora

Bonjour tout le monde,
pour faire vite
Arthur s'est fait opéré lundi midi par le Dt Henaine
l'intervention en elle même s'est bien passée
mais il ne savait pas que le ventricule gauche était abimé, alors son coeur n'a pas voulu repartir seul, quand il baisse la machine qu'il l'aide, le coeur ne fait pas tout son travail
alors il est remonté tard en réa, avec une machine qui oxygene son sang a sa place
puis ensuite il saignait encore, beaucoup, transfusion, chir rappelé pour venir voir, nettoyer, ...
on a pu le voir un peu que vers 23h
la il saignait toujours un peu, alors il recommence ce matin, pour trouver d'ou ça peut venir
donc il faut qu'il arrête de sainger et puis apres que son coeur refonctionne en entier
on sais pas ce qui va se passer
merci tous de penser à nous
a bientôt
Virginie, Yves et Arthur

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Allez Virginie ...

Il faut que ce petit coeur se remette et fasse son travail .... je ne doute pas de la force d'Arthur et de tout le personnel de l'hôpital ...

J'imagine à quel point ces instants, plutôt ces heures sont longues .... toutes mes pensées vont vers vous ...

Allez Arthur, on compte sur toi !!! je te fais de gros gros bisous et t'envoie plein plein de force ....

Cora

oui c'est bien long, hier on est revenu vers 16h a l'hopital et nous ne l'avons vu que vers 23h30
la on attend que les chirurgien terminent pour esperer pouvoir le revoir un peu
je pense beaucoup a toi, je n'aimerais pas que mon petit Arthur parte tout seul, mais en meme temps, est ce que j'aurais la force de supporter tout ça ? pourquoi avoir fait tout ça pour ça ? je pense que toi aussi tu a du passer par toutes ces interrogations. le chirurgien a dit que si son coeur ne repartait pas en entier tout seul il ne ferait rien, c'est dur d'entendre ça, mais qu'est ce qu'on peut bien faire ? quel interet sinon de vivre alors une vie de souffrance et de malheur ? nous n'avions pas le désir de faire un enfant pour qu'il vive ainsi sa vie, c'est trop difficile
je te remercie de ton soutien
a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour virginie,

Depuis hier j'attendais de tes nouvelles. Je ne sais quoi te dire. Je t'envoie le peu de courage qui me reste.
Soit forte pour lui et il va se battre. C'est un petit champion.

Fais lui de gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour Aurélie,
merci beaucoup, je comprend bien, comment tu va toi ? vous rentrez quand a l'hopital pour Neela ?
on vient de rappeler la réa, les chirurgiens viennent seulement de commencer, ils on fait une écho avant
on rappelle dans une heure ... le temps semble bien long, on ne sais meme plus quel jour on est
j'essaye de vous redonner des nouvelles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Virginie,
Toutes mes pensées vont vers vous et Arthur.
On en demande beaucoup à ces petits bouts...
Pleins de courage, de patience à vous 2.
Bises.

Karine,maman de Louise née le 06 Août 2009.
TGV+CIV opérée à J12 par le Pr Mace et son équipe à l'hôpital de La Timone à Marseille.

c'est sur, mais qu'est ce qu'on peut bien faire pour lui ? malheureusement il n'y a que lui qui peut faire
on va rappeler tout a l'heure savoir où ça en est
enfin bon, il faut encore attendre, on ne peux rien faire d'autre
merci de prendre le temps de nous lire et de nous repondre
bonne journée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Allez, Virginie, garde espoir. Tout d'abord ils vont s'occuper d'arrêter ce saignement, et ensuite ils pourront mieux appréhender ce qu'il se passe avec le ventricule d'Arthur.

Je connais ce sentiment d'impuissance et d'angoisse que tu ressents... Que penser, que faire ???? Dans mon cas, ils étaient éxagèrés, je te souhaite qu'il en soit de même pour vous. Ma fille saignait aussi après son opération et est repartie au bloc pour refaire ce point qui ne tenait pas comme il faut. Sa période post opératoire a été compliquée aussi, mais pas exactement pour les mêmes raisons.

Je t'envoie plein de courage et d'espoir, et à Arthur, plein de forces !
Bisous.

Sandrine (E. & K.)



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/06/10 11:25 par Sandrine 07.

merci beaucoup
la les chirurgiens terminent, a voir s'il ne saigne plus car ils n'ont pas l'air d'avoir vraiment trouvé une cause
on ne va pas pouvoir le voir maintenant car un petit sort de réa, et un autre va venir prendre sa place ... on attend et on rappel pour savoir, nous on se tiens pres a décoller, on ira en moto c'est plus rapide
a bientôt pour d'autre nouvelles, meilleur j'espere ...

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour virginie
j'attendais des nouvelles d'arthur avec impatience je suis venu voir ce matin mais trop tot...
j'espérai sincèrement de meilleurs nouvelles...
je pense tres tres fort à vous 3 pendant ce dur moment
mais ton ptit bonhomme est un champion il l'a deja prouvé il va se battre encore grace à tout votre amour
je vous envoie tout pleins de courage
j'espère que vous pourrez allé le voir cet aprem
gros bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour Caramande

j'espere que tout va allé bien pour Arthur
je vous envoie un wagon de courage
j'attend des nouvelles de votre petit champion

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

oh lala ma pauvre, que de choses doivent te passer par la tête !!! Allez tiens bon, dans quelques jours tout cela sera un mauvais souvenir ....

Ton petit bout va aller mieux, je le sens .... je l'espère de tout mon être, de tout mon coeur .... ce petit champion là vous aime très fort et il est nourrit par votre amour de parents alors il va se battre !
On est bien impuissant mais surtout ne doute pas de ce que l'amour pour surmonter, il le sait ton petit bout !!!

Allez Arthur, je pense à toi, je tremble pour toi, je compte sur toi !!!!

Plein plein de pensées pour vous quatre

Cora

Bon courage, je pense fort à vous en espérant de meilleures nouvelles ce soir

Arthur: Tu peux le faire!!

Gros Bisoux

vraiment merci à toutes, ça fait du bien ce soutien
nous on perd un peu de nos forces, faut qu'on arrive à manger quand même un peu
au téléphone on m'a encore dit que son été était stable, il saigne toujours un peu mais moins, les chirurgien n'ont pas trouvé de foyer hémorragique, il continue de le transfuser
on ne pourra le voir que cet aprem, lors des visites autorisée de 14h30 à 19h ... le temps est long
la maison est bien vide et triste sans lui
on va essayer de se mettre devant la télé histoire de se changer les idées et passer le temps
a plus pour la suite, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Oh Virginie, je savais pas tout cela...
Allez Arthur, maman et papa compte sur toi, tu peux le faire.
On t'envoie des tonnes et des tonnes d'ondes+++++ et courage à vous Virginie et Yves.
On languit aussi d'avoir des nouvelles, ne baisse pas les bras, l'Amour fait des miracles.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

merci beaucoup
son état reste stable, mais comme il saigne encore, il le transfuse toujours
on part le voir
peut etre a ce soir pour les dernières nouvelles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Virginie,

Pleins d'ondes positives pour ton petit champion, tu vas voir il va se battre.

Courage à toi et ton mari

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je vous envoie des tonnes d'ondes positives pour Arthur, et également beaucoup de courage pour vous.
Courage à tous les 3.
Bisous

bonsoir,
Je n'étais pas revenu sur le forum depuis quelques temps et je n'avais pas vu ton post.
Depuis dimanche je pense très fort à toi et à vous 3.
garde confiance Virginie.
Beaucoup de courage dans ces moments trop difficiles.
Je reviendrai prendre des nouvelles ici.
gros bisous, Muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonsoir tout le monde et merci encore pour tout vos gentils message
deja, le plus important : ce soir, Arthur va un peu mieux
il on encore essayé de bien nettoyé et trouvé d'ou son saignement pouvait provenir
et ce soir, au bloc, il on réussi a le sevrer de la machine qui oxygene son sang a sa place
faut se laisser encore quelques jours, qu'il ne saigne plus, urine bien, et que son ventricule gauche recupere
on a pu le voir un bon moment, la ce soir il commencait a etre moins sous l'effet de l'anesthésie, il remuait un peu les membres et les levres
il faut garder espoir, on a quand meme pas fait tout ça pour rien
je viendrais vous redonner des nouvelles, qui je l'espere seront encore meilleur
pensées a Neela pour jeudi, et au mini Cora
bisous a tous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Une meilleure nuit s' annonce pour Arthur et pour vous.
Toutes mes pensées et ondes+++ vous accompagnent
On y croit, oui!!
Bonne nuit, pleine d' espoir