Sujet du post :     Arthur retourne à l'hôpital

bonjour !
ça va mieux mais moi je dors pas plus ! toujours réveillée bien tôt ! la ça tombe bien finalement car il faut aller faire des courses, on a vraiment plus rien à manger !
Arthur a passé une bonne nuit, la fièvre retombe avec des vessies de glace et Perfalgan
j'espère qu'on va avoir des résultats des prelevements de mardi
et aujourd'hui peut etre essai d'extubation ... on crois les doigts !
on est très fier de lui !!!!! il s'est battu fort pour etre encore là aujourd'hui !
et au mois de janvier, il aura un petit cousin ou une petite cousine :-) (la petite soeur du papa)
voilou ! vous savez tout !!!!
la belle maman a plutôt bien réagit, on avait essayé de lui expliqué avant, et la elle était plus soulagée car sais que la face critique est enfin passée
surement qu'on va refaire pareil cet aprem, mais du coup moi je le vois moins ! (je suis un peu égoiste !!! lol)
allez, bonne journée, a ce soir

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou Virginie !!!

Voilà un petit bonhomme qui en a de la force !!! Extubation peut-être aujourd'hui, ce serait bien car on aime pas trop les voir comme ça !!!

Ont-ils refermé le thorax hier, comme tu le disais ???? Et t'ont -ils parlé de le remonter bientôt à l'U41 ????

Bon, c'est l'histoire de quelques jours, peut-être une bonne semaine ...

Je vous embrasse et n'oublie pas de glisser un petit mot doux à l'oreille d'Arthur de ma part ....

Cora

coucou !
oui oui, le Docteur Henaine et sont équipe on bien refermé son thorax hier matin
et ils parlent de retour au 41 la semaine prochaine, après ça reste une histoire de place dans le service ...
ah la la, on va enfin commencer a voir le bout du tunnel ... ce ne fut pas facile mais c'est un costaud !
allez, encore quelques trucs a faire, on mange et on part le voir ! c'est long de 19h a 14h30 le lendemain sans lui !
et toi ça va bien ?
bisous, bonne journée

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour
genial la bonne nouvelle! si le thorax est referme!! Thybo aussi a eu son thorax ouvert apres l'operation

vivement la semaine prochaine en service pediatrique vous allez pouvoir le chouchouter et rester avec lui toute l'apres midi ou toute la journée!!!
gros bisous à Arthur du Nord un costaud!! et un grand guerrier
bises marie claude mamie de Thybo*

alors, a la dernière nouvelle, quand j'ai appelé tout a l'heure (il faut demander bien entendu, parce que une fois sur 2 on nous dit rien...), ils on essayé de laisser le respirateur en "ventilation spontanée" et le doudou se débrouille bien ! alors il va peut-etre etre extubé cet apres midi ! youpi !!!!! mais elle m'a dit qu'il faudrait faire attention et qu'il se repose car c'est possible qu'il ai un hématome de la trachée car cela fait deja plusieurs jours qu'il est intubé
enfin bon, c'est bien quand meme !
ah, on a hâte que tout ça se termine enfin !!!!! le pauvre choupinou on l'a assez embeter comme ça !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

pas trop bonne journée pour nous
Arthur a mal, il gémit et pleure beaucoup, rien n'a vraiment l'air de le soulager, en plus il a sortie une 3eme dent ... et le médecin dit qu'il peut pas faire grand chose car beaucoup d'antalgique sont dépresseur respiratoire ... super ! enfin quand meme, on peut pas le laisser souffrir comme ça nen ? ca me bouffe
sinon il a encore etre du transfusé
il a été extubé vers 11h et ce débrouille pas mal, il a quand meme encore un peu d'oxygene
il est pas mal encombré (bronches) alors la kiné passe le voir plusieurs fois pour l'aider
voilou
ils vont surement enlever quelques un des drains demain
ah si sinon, la pile externe toujours présente était réglé a 130 pour prendre le relais a sa place si besoin, et en fait il y a deja eu besoin ... la il on baissé a 116 mais parfois il descend sa fréquence cardiaque encore en dessous quand il dort, mais bon ca n'a pas l'air de les inquiéter et il devrait bientôt plus l'avoir ...
et toujours pas de resultat des prelevements sanguin de mardi (pour savoir si infection quelque part)
bref, pas trop le moral
demain on va quand meme lui rapporter bib et lait car peut etre ils vont essayer de le ré-alimenter (il n'a plus non plus de sonde gastrique)
peut-etre que tout ca va trop vite en fait ... j'en ai marre ce soir, je suis trop fatiguée !
désolé ! bonne soirée, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Virginie,
Normal ce p'tit coup de blues, le stress + la fatigue, mais Arthur est un battant, il l'a vraiment prouvé !
Ce sont des étapes tellement difficile à passer... Je pense bien à vous et je vous envoie tout plein d'ondes positives
Gros bisous

Delphine, mam'ange d'Enzo*

oui c'est sur, mais trop dur de le voir souffrir comme ça sans pouvoir rien faire ni le prendre dans nos bras
j'espère que ça va pas durer longtemps comme ça
c'est sur je suis KO, je suis réveillée vers 5h30 tout les matins ... et je fais plein de trucs avant qu'on parte le voir
et les aprem la bas sont éprouvante et il fait bien chaud
enfin bon, encore quelques jours comme ça et ça devrait aller mieux ...
j'ai rien envie de faire, je veux juste aller me coucher ... pioufff
merci a toi, et bonne soirée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir virginie,

Je te comprends tout évolue bien mais tu le vois souffrir et ça c'est le plus dur. On se sent impuissant. Pour sa trachée neela a été intubée 10 jours à sa naissance et elle n'a eu aucun souci.

Peut être qu'il faut que tu prennes quelque chose pour dormir. Moi j'en avais pris à sa naissance.

Courage et bonne nuit. Demain sera un autre jour

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonsoir
je pense bien a Arthur
le voir souffrir,se sentir impuissante
c'est dur pour une maman
mais vous etes la vous lui apportez plein d'amour
et ça il y a que vous qui pouvait le faire !
je vous souhaite bon courage pour la suite reposez vous bien
bisous a votre petit champion

(je ne viendrais aux nouvelles que dans une semaine car je part en vacance dans ma famille
donc je ne posterais pas mais je penserais a tous les petit(e)s operé ou hospitalisé)
Amicalement

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Allez Virginie, essaie de te reposer, je sais que c'est très difficile, plein de choses en tête ...

Et cette petite dent qui pointe, pauvre Loulou !!!

Ah j'espère que cette quenotte ne va pas l'embêter trop longtemps ...

Je t'embrasse

Cora

Bonsoir Caramande,

je viens enfin de lire toute la discu après notre retour à la maison. Que de parcours et d'obstacle réussi par Arthur !!
Je suis désollée de n'avoir pas été là cette semaine.
Courage, vous arrivez enfin au bout du tunnel, à savoir la sorti de la réa.
Arthur va aller de mieux en mieux et aura je l'espère de moins en moins mal.

plein d'ondes positives pour vous trois

Minie

Bonjour Virginie,
je suis désolée de lire ces nouvelles moins bonnes, et surtout de penser que ce petit arthur ai mal. C'est sur que ça ce n'est pas supportable.
La bonne chose quand meme c'est qu'il soit extubé et plus de sonde gastrique.
J'espère que aujourd'hui sera une meilleur journée pour lui.
J'imagine que tu as du mal dormir encore cette nuit.
courage, tu vas bientot pouvoir le prendre dans tes bras et lui faire tout les calins qu'il mérite.
bisous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonjour tout le monde,
merci pour votre soutien et votre réconfort
j'ai rappelé l'infirmière ce matin, elle a dit que les médicaments n'y fesaient rien, qu'il allait mieux que quand elle le caressait ou lui racontait une histoire !!!!! meme chez nous pour les dents avec du doliprane ça va mieux ! faut pas exagérer quand meme ! je veux bien que ça aide pas mais quand meme, c'est pas que pour ça qu'il est pas bien non plus ! nous on a jamais eu besoin de lui raconter des histoires à la maison ...
enfin bon il a une 3eme dent, mais enfin sortie, ça ne devrait plus lui faire mal non plus nen ... ???
bref, il a pas passé une bonne nuit quoi
ce matin on va lui apporter son bib et son lait, peut etre que si il a faim il mangera mieux que leur lait à eux ... et quand on a dit qu'il été pas un grand fan des bib, on nous a dit que sinon il pouvait avoir un petit pot, alors je vais faire de la compote, je prefere quand meme qu'il mange quelque chose qu'on aura fait nous ! ça sera bien meilleur quand meme !
voilà
peut etre qu'aujourd'hui ils vont enlever la moitié des drains
et il reverra aussi la kiné, qu'il l'aide a désencombrer ses bronches
bref, j'espère que ça va pas durer encore longtemps comme ça
ici il a plu, il ne fait que 24 degrés dehors, mais toujours 27 au salon
merci Laure d'avoir pris le temps de me lire et de répondre, comment allez vous ?
bon dimanche, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Viriginie,

Je ne pense pas que ce soit les dents qui le fait souffrir mais l'opération. C'est sûr c'est pas facile mais c'est soit il est réveillé et il souffre ou sinon il le rendorme.
Par contre je pense qu'il a besoin de ses parents comme vous vous avez besoin d'eux. Peut être que tu peux demander à être avec lui dès le matin.

Courage. Je pense fort à vous. A ce soir pour les nouvelles. Je vais voir ma princesse.

bisous à tous les 3

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

franchement, en général ça ne gêne pas de trop qu'on reste plus tard le soir, mais de la a venir plus tôt le matin ... ils aiment pas et ça gêne trop avec tout les soins qu'ils ont a faire sur les 4 enfants ...
on va aller au marché, préparer des repas et on rappellera
après on mange et on essayera d'y aller a l'heure (souvent, le temps de tous se préparer et d'avoir du monde sur la route, on est deja la bas que pour 15h... et ça ça m'enerve aussi !!!!!)
enfin bon, c'est sur que avec l'intervention, les drains et l'extubation, il a de quoi être pas bien
j'ai fini une compote de pomme, j'espère que ça lui donnera envie et que ça lui fera pas mal de manger
Aurélie : bonne journée avec Neela. le papa ne vient pas avec toi ?
bon ben a plus, courage, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou Virginie


Bon, tu as raison, une bonne compote maison je pense que ça fera plaisir à ton Loulou, surtout une bonne compote de maman !!!
Tu sais, peut-être qu'Arthur n'est pas trop rassuré au B16, c'est un "nouveau" environnement et les histoires que lui raconte l'inf l'aident à se sentir rassuré ... Et puis, imagines toi à sa place, tout ce va et vient autour de lui, tous les bip, etc .... et puis, vous ne pouvez pas être auprès de lui tout le temps, pas facile pour ce petit bout !!!

Je constate que tu es à cran, et c'est bien normal, le moindre petit hic te froisse,et tu n'as qu'une envie : être auprès de ton loulou .... je comprends

J'espère que cette journée sera un peu plus agréable pour vous trois, qu'Arthur sera plus calme, tu sais, il ressent ton stress, ta fatigue, ce sont des vrais éponges ces petits ....

Je te souhaite une bonne journée, et n'oublie pas de faire un petit becot à Arthur de ma part ...

Cora

je sais bien, mais la ça me saoule tout ça, on peut quand même pas le laisser avoir mal, c'est pas comme ça qu'il va récupérer et reprendre des forces
c'est sur que là bas il connait pas et c'est pas comme à la naissance, la il comprend beaucoup plus de choses
certes il se sent perdu et nous on est pas la, mais c'est pas bien de notre faux non plus, on fait comme on peut aussi
enfin bon, on a pas le choix de subir encore ça, mais ça va bien finir par aller mieux
on file au marché, a tout à l'heure

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour Virginie et bon courage..

je tenais juste à te dire qu'on te comprensd tres bien...
Quand Edelle a ete opérée la deuxieme elle avait 19 mois, et dix jours de réa dont seulement 48h sedaté : ensuite ils voietn autour d'eux, ont peur, supportent mal notre absence etc.. c dur pour eux et enormement pour nous aussi.. on ne eput pas etre là, on ne peut pas les aider comme on voudrait.. Edelle aussi avait un pacemaker externe et on surveillait continuellement, ça nous faisait peur, elle l'a gardé pendant tout le temps de l'hospi et est sorti sans ouffff!!.....
c long c usant c frustrant... et meme les petits mieux, on a du mal à profiter face au visage de notre pein de tristesse et d'incomprehension..
mais tu es là autant que tu peux, et ta seule presence est un reconfort pour ton fils... c tout ce qu'on peut leur donner mais c deja tellement, je pense qu'on en a pas conscience, mais ça les aide à tenir le coup et à vouloir sans sortir de savoir qu'on est là et qu'on les attend.... quand à la douleur, c horrible de les voir souffrir, et de ne rien pouvoir faire à part faire confiance au personnel medical, pas le choix... !!.. n'hesites pas à parler de tout ça à l'equipe de ton incimprehension : la douleur, normalement c uen grosse partie de la prise en charge, pousse un coup de gueule ne serait ce que pour te soulager de tout ça, ou en tout cas parle leur, essayes d'avior des reponses pour t'apaiser, on en a besoin, et on a le droit de savoir pourquoi on arrive pas à soulager notre enfant....

c long... mais ça ira mieux... mais pour le moment, tu vois juste que c long, et c bien normal... deverses autant que ut peux ici, c le meilleur moyen de tenirle coup, on a toutes peter un plomb à moment donné ou ct trop, un surplus qu'il faut deverser pour tenir les qq heures qu'on nous autorise à passer labas...

bon courage à toi, à vous deux, gros poutous à ton fils....
en esperant que tout sera vite passé...

Karine, maman d'Edelle...

merci beaucoup Karine !
la le papa a eu l'infirmière au tél, la meme que hier, elle dit qu'elle trouve qu'il a moins mal, mais que il a l'air de pas etre content ! il en a bien le droit ! comme tu le dis, il comprend bien qu'il n'est pas chez lui la pauvre doudou ! et nous on peut pas aller le voir autant qu'on veux ... normalement ils devaient lui enlever la moitié des drains, sous gaz anesthésiant
ensuite on pourra peut etre lui proposer a manger, peut etre ca lui fera du bien de retrouver des choses comme a la maison
on va aussi ramener un autre doudou qui fait un peu de bruit
on est désemparé, on ne sais pas quoi faire pour l'aider, et le temps passe si doucement ...
on prépare les repas de la journée, on mange et on y va, j'espère que cette fois tout le monde sera à l'heure pour etre la bas a 14h30 ! on a besoin de le voir et lui de nous voir aussi
merci d'avoir pris le temps de me lire et de me répondre, ca fait du bien de se sentir comprise
merci beaucoup à toutes
a ce soir

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

salut virginie,
je suis ton aventure et celle d'arthur depuis le debut,et je vous trouve admirable tous les 2 :arthur d'abord qui est un bebe tres courageux ,et puis toi,qui je le sais doit souffrir de voir son bebe endurer tout ca ,on aimerait tellement etre a leur place.pour ton indignation face a sa douleur je te comprend comment ce fait il qu'il n'arrive pas a le soulager!si c'est pour ses dents tu peut peut etre demander si tu peut apporter de l'homeopathie,moi ca a toujours bien marché pour les dents.
je serai a cardio jeudi apres midi pour la visite de clement si tu as besoin de quelquechose demande moi il y a pas de probleme.
amicalement

aurelie maman de clement 9 ans (opere d'une tgv simple a l'age de 5 jours,reste une IP,une IA de 1/4 et d'une dilatation du tronc de l'aorte de 30mm)

bonsoir,
merci beaucoup Aurélie
Arthur n'a pas encore dormi de la journée, mais il semble quand meme etre moins douloureux
comme Neela je crois qu'il en a juste marre de ne pas etre tranquille chez lui ...
il n'a plus que 2 drains, qui devraient etre enlevé demain matin normalement
bientôt le retour au 41 ... vivement qu'on puisse le prendre dans nos bras
je suis crevée, bonne soirée, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir virginie,

Tu peux demander à le prendre dans tes bras. Après son opération du coeur neela est restée intubée pendant 10 jours mais au bout d'une semaine je n'en pouvais plus il fallait que je la prenne dans les bras surtout qu'on venait d'apprendre les complications. J'ai demandé à l'infirmière et pas de pb.

Mon mari n'est pas venu car on avait un truc de fixer. Et puis les hopitaux il sature. Il est venu la voir quand elle était en réa.

Aujourd'hui neela était bien dans mes bras. Mais elle faisait des grosses colères quand les infirmières venaient. Elle sort demain.

Bon courage. Je pense fort à vous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour,
j'espère qu'arthur aura dormi cette nuit et que toi aussi tu aura réussi à te reposer.
bisous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonjour !
moi j'ai un peu mieux et plus dormi
Arthur lui n'a encore pas beaucoup dormi ...
l'infirmière dit qu'il s'endort quand elle est a côté, et qu'il ouvre ses yeux quand elle part ...
ils lui ont donné un peu quelque chose pour l'aider, "mais le médecin veut qu'il s'endorme tout seul" ... ça fait quand meme 2 jours que le gamin dort pas quand même !
je comprend qu'ils saturent ces pauvres gosses, ils sont jamais tranquille !
ça c'est bien passé avec la mamie, elle repart ce matin
nous on va marqué de ces habits, peut etre que bientôt ils pourront lui remettre des bodies qui s'ouvrent par devant
j'espère qu'il aura pu de drain aujourd'hui, et comme tu dis Aurélie, qu'on puisse l'avoir dans nos bras
sinon il a fini toute la brique de lait ! ca c'est cool ! on va en rapporter d'autre, et sa boite à musique aussi, il sera peut etre plus rassuré d'entendre le meme son que à la maison
bon ben bonne journée, a plus pour d'autres nouvelles
et merci de m'avoir écrit ! biz

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou Aurélie !!!

Tu récupères un peu ....comme Aurélie j'espère que tu pourras vite prendre ton loulou dans tes bras, c'est frustrant de les avoir près de nous et de ne pas pouvoir les porter !!!
C'est super s'il a englouti la briquette de lait !!! Il reprend des forces et je pense qu'une fois à l'U41, dans un box vous serez un peu plus tranquilles !!!

Allez, de la patience et beaucoup de tendresse !!!

Profites de ton loulou, papouille le !!!

Ici, mini Cora prend tous les jours un peu plus de place et tout va bien !!!

Je vous embrasse et calinou pour Arthur ...

J'attends les nouvelles, ce soir ...

Cora

Caramande,

Votre petit Arthur se bat comme un chef et je pense souvent à vous et viens régulièrement en espérant lire de bonnes nouvelles.

En vous lisant, je repense aux moments passés en réa avec ma fille. Arthur a du mal à dormir et on peut le comprendre: peut-être l'avez-vous déjà fait mais je me suis souvenue à la lecture de votre dernier message que je laissais tous les jours à ma fille un grand mouchoir blanc qui avait passé avant que je le laisse 24 heures dans mon soutien-gorge pour qu'il soit imprégné de mon odeur. J'en apportais un nouveau tous les jours pour que l'odeur ne disparaisse pas et je vivais donc en permanence avec un mouchoir contre ma poitrine. Peut-être cela permettrait-il à Arthur de s'apaiser un peu.
Quand à prendre dans vos bras, c'est sans doute différent suivant l'hôpital où l'on se trouve, mais peut-être pourriez-vous demander en expliquant que vous avez grand besoin l'un et l'autre d'être en contact physique; j'avais eu ma fille dans mes bras à un moment où elle était encore très faible, ça avait été toute une organisation (elle était intubée et avait plusieurs drains) : j'avais prévenu la veille voire l'avant-veille, il avait fallu attendre que deux infirmiers et un médecin soient disponibles (l'infirmier ne voulait pas le faire seul et sans un médecin à nos côtés) et on avait mis plus de 30 minutes à l'installer mais au final quel bonheur ! J'espère que le moment où vous le tiendrez dans vos bras est tout proche....

De gros bisous à Arthur et plein de courage et d'énergie pour vous.

Valérie

Bonjour Virginie,
Je pense souvent à toi et à ton petit Arthur.
Pierre-Jean va être hospitalisé le 21/07 à l'unité 41 de cardio.
Peux tu me dire comment fonctionne les visites à l'unité 41 et aux soins intensifs ?
Egalement, combien de temps après l'opération peux t on voir nos petits bouts de choux ?
Qu'avez vous fait pendant l'opération ? pour l'instant je n'ai pas encore décidé de ce que l'on va faire, soit rentrer à la maison, cardio est à 20 minutes, soit me rendre dans l'appart de ma soeur qui est à 5 minutes de cardio.
Pleins de bisous à Arthur

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonjour tout le monde,
Arthur va plutôt bien, ne dort pas mais était apparemment plus tranquille
il vient de remonter a la réa du 41 et ne doit plus avoir de drains

pour te répondre Claire :
- en réa de l'U 41 : visites à partir de 11h le matin (pour les parents) sinon visite des grand parent autorisé que une fois dans le séjour, sur avis médical (pour les parents, on te fait sortir quand il y a des soins sur les enfants, et lors des releves)
- dans le service en lui meme : pas d'horaires en particulier pour les parents, et plutôt l'aprem pour le reste des visites
- pour après l'intervention : cela dépend s'il remonte de suite au 41 ou s'il passe par la réanimation chirurgicale (le B16), mais tu peut souvent le voir juste après si tout va bien, meme si c'est pas longtemps
- pour le temps d'attente pendant l'intervention : nous il est parti a 12h15 alors on a essayer de se changer les idées en allant manger au restaurant ... pas facile facile ... ces heures là sont bien longue !
Et sinon, comment va ton petit bout ? il à quel âge ?

Je remercie celles que je ne connaissais pas encore d'avoir poster un message à notre attention.
On mange et on file le voir.
Bonne journée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Rebonjour Virgnie,
Merci pour ta réponse.
Pierre-Jean va avoir 4 mois le 12 juillet, sa tétralogie a été diagnastiqué à 5 mois de grossesse, lors de ma première écho (voir le pos tétralogie de Fallot°
Il est suivi par le Docteur PANGAUD et toi ?.
Pierre-Jean va bien, cela fait presque dix jours qu'il ne s'énerve plus après le premier biberon du matin, peux être parce que j'ai acheté un anti-collique, chaque matin ses pleurs m'angoissaient car il devenait tout rouge et prennait des "petits malaises ?" après. Tout est rentré dans l'ordre.
Il profite bien, en un mois il a pris presque 1 kg (il pèse 5.240 kg).
Pour l'hospitalisation, le Prof NINET nous a dit qu'il allait en réa et après à l'U41, son hospitalisation devrait durer une dizaine de jours. L'intervention doit durer 2 h 30 et avant il y a 45 minutes pour l'anesthésie, et vous combien de temps ?

Bises

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour Virginie,

Après quelques jours d'absences, je viens aux nouvelles et je suis contente de voir qu'Arthur va mieux.

C'est certain que l'hôpital c'est dur et il doit en avoir marre le pauvre petit bout.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros câlins à Arthur

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

salut caramande

Super il intègre la réa du 41, au moins vous pourrez le voir plus longtemps !!
Demain je vais au 41 pour Manon, peut être que l'on s'y croisera, sauf si ,et je te le souhaite, tu es avec Arthur.
Bonne journée, cajole bien ton loulou

bises

Minie

N'ayant plus d'ordi depuis quelques jours, je vien seulement de lire l'histoire d'Arthur, le petit champion
J'espère qu'il va vite changer d'unité et que tu as enfin pu le prendre dans tes bras aujourd'hui
fais lui plein de gros bisous de ma part de de yann
courage, le bout du tunnel approche

Catherine

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

bonsoir !
vite fait, si j'oublie rien : Arthur n'a plus de drains, et la pile est arrêtée
il est arrivé en réa au 41 en fin de matinée
il à mangé, n'a toujours pas dormi, a sans doute une infection pulmonaire (il lui on remis un antibiotique)
on a pas voulu nous le mettre dans nos bras
demain ils vont surement enlever la pile et la sonde urinaire
il ne devrait pas rester très longtemps en réa
mais sinon l'intervention a bien fonctionné car là il a plus de 95% de sat sans oxygene !
@ claire : c'est le Dt Joly qui suit Arthur depuis le diagnostic anténatal
@ laure : on serez bien content de vous revoir
merci à toutes de vos post pour Arthur
bonne soirée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

cool qu'il n'est plus de drain,
chapeau bas au petit homme pour les 95% de sat ^_^ !!

de noter coté on sera à l'unité pour 11h

a demain peut être

Minie

Bonjour,
super contente de lire des bonnes nouvelles comme ça !
il lui reste plus qu'à dormir et cette infection pulmonaire à se débarasser.
quel soulagement.
Petit à petit tout va rentrer dans l'ordre, il restera que les mauvais souvenirs...

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

bonjour caramande,

alors a t il mieux dormi dans la réa du l'unité 41 ?
j'espère pour le petit bonhomme que oui.
pourquoi n'ont il pas voulu que vous le preniez dans vos bras ? Il a toujours des voies de posées ?

Minie

bonjour bonjour,
tiens ça fait longtemps, j'ai pas pu envoyer tout ce que j'avais écrit (on me dit que c'est un spam ... ça m'énerve ça aussi tient !)
enfin bon, j'ai un peu mieux dormi, Arthur aussi mais ça n'a pas été facile, l'aérosol de minuit la réveillé et après il ne dormait plus, ils ont du lui donner un médicament pour l'aider
moi je vais lui faire de la purée de carottes pour lui apporter ce midi, avec des laitages qu'il aime bien
sinon il a une bonne tension et a bien fait pipi
hier aussi on nous avaient dit qu'ils laisseraient peut etre la cicatrice a l'air ... pas trop envie de revoir ça, parfois on a vraiment l'impression d'etre 7 mois en arrière ...
enfin bon
je vais nous faire une salade pour ce midi, comme ça on est plus longtemps avec lui et c'est moins cher que d'acheter a l'hopital !
bonne journée, a ce soir

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

J'ai pas pu avoir beaucoup internet ces derniers temps mais j'ai essayé dès que j'ai pu de prendre des nouvelles d'arthur et de neela. Contente que ça aille mieux, qu'il soit remonté à l'U41. Courage Virginie pour ces prochains jours, c'est long... mais il rentrera bientot j'espère.
grosse pensée à vous trois
Bisous et à bientot,
Mireille

Ben comme Minni, pourquoi n'ont-ils pas voulu vous le mettre dans les bras ? Ca craint par rapport à la pile ou à l'infection pulmonaire?
Enfin, plus que quelques jours et tout ceci derrière vous et ça ne sera que des mauvais souvenirs. Si je calcule bien, il a bientôt 8 mois...donc, c'est normal qu'il se sente perdu ( la fameuse crise des 8 mois où il pleure et où il chouïne dès qu'il ne te vois plus ou qu'il ne voit plus personne)
J'espère que cette journée se sera mieux passé et que vous aurez de bonnes nouvelles à nous apprendre.
Bisous à vous 3.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir,
on vient de rentrer, on y est retourner apres manger, mais comme il dormait (tant mieux pour lui !) on est pas resté longtemps
pour vous répondre, hier l'infirmière n'a pas voulu nous le mettre dans les bras : "parce qu'il y a trop de fils" !!! on a pas trop apprécié mais bon !
aujourd'hui il allait mieux, il a bien mangé et dormi ! c'est mieux de le voir ainsi !!!!
on a vu le chir passé (pour aller voir un autre enfant) il a dit que rarement un enfant se remettait si vite d'avoir passé 24 h sous ECMO (la machine qui oxygenait son sang a sa place) !
et sinon on a discuté avec la médecin qui le suit, elle disait que ça allait plutôt bien ! ils font juste un enregistrement holter ECG sur 24h car il a eu quelques troubles du rythme dans la nuit, mais on nous dit que c'est pas très grave. il a plus d'aérosol non plus
enfin bon, demain normalement ils enlevent la pile et les voie qui sont dans les arteres, donc bientôt la sortie de réa
et à la maison, on aura quelques traitements a lui donner pendant quelques mois encore : aspégic, lopril et surement lasilix
voilà je crois
je suis fatiguée
dommage, on a pas vu Manon et sa maman car on est allé le voir tard (on nous avait dit pas avant 12h30)
bonne nuit, a plus les filles

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjor,
que de bonnes nouvelles... tu doit etre contente de le voir mieux dormir, bien mangé, bien récupérer...
c'est un costaud ce petit arthur, bravo !
patience, tu l'auras bientot dans tes bras pour lui faire tout les calins qu'il mérite.
Nous aussi antoine est resté plusieur mois avec du lasilix et aspégic. (aspégic 1 ans et lasilix un peu moins)
repose toi bien pour etre en forme.
à bientot pour d'autres aussi bonnes nouvelles!

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Pas cool l'infirmière de ne pas vouloir te mettre arthur dans les bras.

Après son opération du coeur, neela faisait des extrasystoles. Elle a eu un traitement pendant 3 mois. Et après plus rien. Il faut que son petit coeur se remette tout doucement.

Bon courage.

Ici ça va, neela dort bcp (19H sur 24H); Ce matin j'ai RDV dans un centre pour la faire garder de temps en temps car je peux la laisser à personne avec la gastrostomie.

Je pense fort à vous et à ce soir pour les news.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

merci les filles !
la apparemment il a passé une meilleure nuit, et ça c'est important pour qu'il récupère des forces !!!!!
peut être que ce matin ils vont encore enlever pas mal de fils, du coup on pourrait l'habiller, le prendre dans nos bras, et sortie de réa d'ici peu ... ! il se remet vraiment bien de tout ce qui s'est passé !
je sais plus si je vous l'ai dit mais la médecin dit que son ventricule gauche a presque récupéré toute sa fonction ! c'est chouette !!!!
enfin bon, plutôt du positif tout ça
reste a savoir s'il a une belle cicatrice ...
bon ben bonne journée et a ce soir
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Virginie,
Contente qu'Arthur aille mieux, dans quinze jours Pierre-Jean entre à l'u41, j'espère que vous serez parti et qu'on aura pas à se croiser.
Demain soir, on a rendez vous avec le Dr PANGAUD, on verra alors sa saturation, pour moi elle n'a pas chutée car je ne trouve pas Pierre-Jean changé sauf qu'il a pris du poids et s'est allongé.
Bonne journée et bisous à Arthur

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

ah oui, ce n'est pas que j'aimerais pas vous rencontrer mais si dans 15 jours on pouvait etre rentré chez nous ça serait top !!!! ;-)
j'espère que ton bonhomme va quand meme bien, et que tu nous donnera des nouvelles ; tu sera à la maison des parents ?
bon allez, il faut qu'on mette des étiquettes sur ses vêtements, j'ai pas envie qu'on nous les embarque !!! nen mais !!!!
n'hésite pas si tu a d'autre questions, c'est qu'on commence a bien connaitre maintenant ... ;-)
bonne journée !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Viriginie
C'est pareil si on ne se croise pas cela voudra dire qu'Arthur est rentré chez vous.
Pour l'hospitalisation de Pierre-Jean, soit je vais chez ma soeur qui me prête son appart, il est à 5 minutes de cardio, soit on rentre à la maison, on est à 20 minutes quand ça roule bien, ou éventuellement une chambre mère enfant, cardio m'a dit qu'on ne le saura que le 21.
Quel est le fonctionnement de la maison des parents ? Ou est elle ?
Peux tu me dire ce qu'il faut prendre comme vêtement et à quel moment on les mets. Je pensais prendre que des bodys sans manche qui s'ouvre sur le devant.
Est ce que les chambres sont climatisées ?
Merci pour tes réponses.
Bonne journée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

pour la maison des parents je ne sais pas de trop, elle est juste a côté de l'hôpital mais nous, nous n'y sommes jamais allé ...
pour les vêtements, quand il sera possible de l'habiller on nous demande des affaires qui s'ouvre par le devant, c'est plus facile pour passer les fils et a chaque fois qu'il y a des soins a faire ou une auscultation par exemple (bonne idées les sans manches ou manches courtes)
le service est climatisé
pour les chambres parent-enfant il n'y en a pas beaucoup et elles sont souvent complète, alors c'est quand ton fils sera sorti de réa et pourra aller dans le service que tu sera si il y en a une de dispo pour vous ... tu habite où ? nous aussi on met environ 20 mn pour rejoindre cardio
allez, on se bouge ! a ce soir !!!

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour à toutes

je suis reparti de cardio vers 12h15, on s'est raté de peu !! on se croisera peut être une autre fois et de préférence pas à l'hopital !!
tant mieux s'ils lui enlèvent des fils aujourd'hui (tu parle de voies je suppose ?) et contente de lire qu'hénaine trouve qu'arthur récupère vite et bien.
petit question : la pile elle sert à quoi ? à régulé son rythme cardiac au cas ou il bas trop lentement ?


pour claire69390
après expérience des dernières semaines, : des vêtement qui souvrent par le devant on l'avantage de pouvoir remettre les fils de scope en place quand ils se décollent, ou quand nos loulou s'amuse à tiré sur les fils !!! et surtout à habiller nos loulou couché. car après une sternotomie (ouverture du sternome), les permiers jours nos loulous detestent être assis, du coup on les mets sur le coté pour placé le dos du body sous eux, on le recouche et on le met sur l'autre flan pour tiré l'autre pan de devant du body que l'on a glissé sous eux, puis on le remet sur le dos et on ferme les deux pans.
idem pour un pyjamas.
perso j'avais pris 4 body manche courte s'ouvrant par devant et 3 pyjamas long s'ouvrant également par devant.
au début je l'a mettait en pyj car il faisait frais à l'hopital (moi j'était en t-shirt, mais je préférait la voir un peu plus couverte)
les derniers jours de l'hospitalisation elle était en body uniquement. pour la periode concernée : du 16 au 29 juin
perso j'ai trouvé avoir manqué de body et avoir trop acheté de pyj.


a+


Minie

bonjour virginie
je suis contente de lire que arthur va mieux!!!
vous commencez à entrevoir le bout du chemin...
l'infirmère a vraiment pas été cool, je me souviens pour thibaut j'avais pu le prendre dans mes bras a l'u41 alors qu'il était intubé et qu'il avait un cathéter ombilicale....
mais peut etre que aujourd'hui ce sera une nouvelle infirmère qui elle sera d'accord, sinon insiste ;-)
bon courage pour la suite
et pleins de gros bisous à ton champion

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)