Sujet du post :     Arthur retourne à l'hôpital

Bonjour Virginie

Très heureuse de voir qu'Arthur se porte de mieux en mieux !!! Quel soulagement !!!

Profitez bien de votre après-midi et soirée auprès de lui, j'espère que vous pourrez le porter aujourd'hui pour lui faire de gros calins !!!
Je vous embrasse tous les trois

Cora

Claire : la maison du petit monde est dans l'enceinte de l'hôpital, à pied, en marchant bien c'est à 10 minutes de l'U41. Sur place tu as une grande cuisine salle à manger ouverte très tard où tu prépares toi même tes repas, sauf le petit dej qui est servi dans cette salle . J'y ai séjournée quelques jours en décembre, le cadre est vraiment bien et accueillant, ça fait une bonne coupure avec l'hopital mais tu restes tout près de ton loulou ....
Dans les studios tu as une grande salle d'eau et la maison dispose de machines à laver .... et d'une connexion internet

Re
Pour Virginie, j'habite à Vourles. Je t'ai envoyé un message privé.

Pour les bodys j'en ai 5, je vais donc profiter des soldes pour en acheter d'autres ainsi que des pyjamas qui s'ouvrent devant ou en prendre avec une veste.
Merci pour les infos sur la maison des parents.
Bonne journée.
Pleins de bisous aux loulous et loulouttes

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

oui, aujourd'hui c'est pas la même infirmière !!!!
sinon oui Laure, la pile c'est pour si son coeur pas trop lentement, elle prend le relais a sa place (genre ils décident qu'elle fonctionne en dessous de 120 battement / mn)
normalement on nous a dit que ce matin plus de pile ni de voies (il en a une jugulaire et une fémorale)
bon allez, on va bientôt appelé etre sur qu'on peut venir (pas envie d'attendre 1h dans leur couloir) et on part avec notre repas prêt !
a plus
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

ah Vourles, ça me dit quelque chose ... pas très loin de Brignais ? on s'est marié au resto à Chassagny ...
attention, a l'hopital il fait quand meme assez chaud, alors prefere les manches courte je pense ... enfin, c'est vrai que l'autre jour, dans la chambre parent-enfant, j'avais plutôt frais ... alors vaut peut etre mieux avoir un peu de tout !!!!!
profite bien des soldes alors !
nous on a marqué ses bodies a son nom, on va bientôt y aller, a ce soir !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir tout le monde,
aujourd'hui on a retrouvé notre Arthur, qui sourit et se met de travers dans son lit !!!! ça fait plaisir ! et il a dormi et manger !
par contre on la toujours pas eu dans les bras (j'ai pensé a toi Aurélie quand les inf on aidé un papa a avoir son enfant intubé dans ses bras ...)
ils ont arrêté le Lopril et presque pas donner de Lasilix, et il n'a pas d'infection pulmonaire ! du coup on sais toujours pas pourquoi il a encore des antibiotiques ! enfin bref ! et le Holter ECG est toujours en place car de hier c'était pas bon car la pile avait encore fonctionné encore trop peu de temps avant et ça fausse les résultats apparemment
enfin bon, on a vu aussi passé le médecin de garde (son cardio , le Dt Joly) il était bien content que ça se termine si bien et si vite
voilà
ah si, il n'a plus la voie fémorale non plus, et demain ils enlèvent la jugulaire normalement
alors, si demain plus de voie, ni de Holter ni de pile ... peut être une sortie de réa ... ?
reste la cicatrice, un point qui cicatrise moins bien et coule, des prélèvements sont parti au labo au cas où ...
bon allez, je suis fatiguée de ses grandes journées
et c'est le bordel, mon homme va surement devoir retourner au taff demain, du coup je vais me retrouver toute seule à tout gérer (courses, repas et m'occuper d'arthur toute la journée toute seule a l'hôpital ...)
on a redit qu'on aimerait avoir une chambre parent-enfant, on nous a encore répondu que la tout était pris pour plusieurs jours et qu'on pouvait rien nous répondre pour le moment !!! mais moi c'est sure je laisserai pas mon doudou tout seul la bas !
je crois que vous savez tout cette fois !!!! bonne nuit !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour,
et bien, encore des bonnes nouvelles pour ce petit arthur.
ça y est ça va etre bientot fini tout ça.
arthur qui sourit, mange et dort, que du bonheur.
il vous reste plus qu'à le prendre dans vos bras.
ça va venir.
je vous souhaite encore une aussi bonne journée avec arthur
bisous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour Virginie
Merci pour tes infos.
J'ai oublié de te demander ou tu habitais ? Vourles est bien à côté de Brignais.
Pour Pierre-Jean, je pense emmener une turbulette à la place du pyjama, est ce gênant ?
Ce soir rendez vous avec le Dr PANGAUD.
Demain je tél à ma soeur qui est en Grèce ainsi qu'à quelques amis pour les avertir de l'intervention.
J'espère qu'Arthur va vite retrouver l'U41.
Bonne journée

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

coucou tout le monde,
suis contente, Arthur a bien dormi cette nuit ! quand le papa a appelé vers 8h il n'avait pas encore bu son bib car il dormait encore !!!!
je suis dég d'etre toute seule aujourd'hui, ça me bouffe, je trouve pas ça normal de gérer ça toute seule, c'est trop lourd toute la journée a l'hopital
enfin bref
Claire : moi j'habite Lyon 9, vers la Gare de Vaise. pour la turbulette nen nen c'est ok, nous on fait pareil pour la nuit !
normalement aujourd'hui je devrais pouvoir mettre un body a Arthur ! et bientôt la sortie de réa !
je vous tiens au courant, bonne journée
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Un arthur qui se troune dans son lit ça me rappel un après midi à l'unité 41, ou il essayer d'entreprendre un 360° dans son lit qlors que papa et maman tenté de le persuadé de faire un petit dodo ^_^
contente de lire qu'il a retrouvé le sourire, vivement qu'il^sorte de la réa et que vous le preniez dans vos bras. J'espère que vu qu'il n'a plus une des deux voies ils accepteront que vous le preniez dans vos bras.

Claire ton rdv chez pangaud est à quel heure ? Manon passe à 18h, on s'y croisera peut être ^_^ !
Faut d'ailleurs que j'appelle Pangaud pour savoir s'il est ok pour que nous venions avec notre fils, on a pas de moyen de garde, et le laisser jusqu'à 19h 19h30 chez la nounou ça m'embête un peu, et vu que mon mari aimerai allé aussi au rdv pour se tenir un peu plus informé de la santé de sa fille ...

Virginnie : de gros bisous à Arthur et courage tu va y arriver ! Est-ce qu'arthur recommence à faire des siestes ?

a+

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

Bonjour Minie,
On risque surement de se croiser car nous avons rendez vous à 18 h 30, juste après Manon.
Nous n'avons pas vu le Dr PANGAUD depuis le 26 mai, il va surement trouver Pierre-Jean très changé.
Normalement, c'est la dernière visite avant l'opération, il lui fera tout ses contrôles. On avait une visite le fin juin mais il l'a repoussé.

Bonne journée
Peux être à tout à l'heure

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

ah ben alors les filles, vous allez au même endroit au même moment !
moi je reviens des courses, je file voir Arthur (heureusement que j'appel avant pour savoir, je pouvais pas encore y allé car ils posaient une voie sur l'enfant d'a côté)
eh oui, Mr Arthur a envie de bouger, mais le berceau chauffant est bien trop petit pour lui !!!!
hier aprem il a dormi environ 1h, c'est deja bien ! pis si la il a bien dormi la nuit, il va commencer a bien récupérer
j'ai fais de la purée de courgettes, j'espere qu'il aura pas manger avant que j'arrive ... sinon tant pis, ca sera pour plus tard !
allez à ce soir
biz

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Passe une bonne après midi auprès de ton petit bout !
miam purée de courgette, je veux bien la recette, peut être que ça donnera envie à ma puce car en ce moment elle a pas des masse envie de manger
(j'avoue ce n'est que des plat tout pret, j'ai pas repris le courage de me mettre devant les fourneaux !)

claire à tout à l'heure peut être

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

bonsoir les filles,
comment ça va ?
pour les purées et compotes Laure, en fait je fais tout au babycook, je met tout dedans et hop ça cuit et je mixe ! c'est super !
aujourd'hui Arthur allait plutôt bien, il a bien mangé mais après un peu dur de faire la sieste
le holter ECG étant bon, ils on enlever la pile
par contre quelques microbes sur le prélèvement de cicatrice, on attend d'en savoir plus et quels antiobio il faut donner ...
peut etre sortie de réa demain ... ça serait bien car la je vois pas ce qu'il y fait encore !
ce soir on est parti avant qu'il dine (il avait gouter bien tard) j'espère qu'il aura bien manger
bonne soirée, a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Petit Arthur mais... Grand Champion!!!
Moi j'y crois à sa sortie de Réa demain!
Gros bisoux

Trop cool les nouvelles.

Neela aussi avait eu sa cicatrice qui s'était infectée. 1semaine sous antibio et c'est tout c'était un staphylocoque méti sensible.

Fais lui pleins câlins demain de notre part.

bonne nuit

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour,
toujours des bonnes nouvelles, c'est super.
Plus de pile, c'est un soulagement. Et le holter qui est bon...tout est bien, reste plus qu'à savoir pour l'infection.
j'espère qu'aujourd'hui il sortira de réa, tu pourras plus fairre comme tu veux avec lui.

bisous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

coucou !
je sais même plus si je vous ai dit que hier on l'a pris dans nos bras ! c'était cool depuis tout ce temps (10 j) et lui en plus il s'embete dans le berceau trop petit pour sa taille !
sinon hier soir quand j'ai appelé il avait l'air de pas trop manger, et ce matin quand c'est le papa qui a appelé l'infirmière était occupé mais a dit que tout allait bien ... j'espere quand meme qu'il a bien dormi ! mais c'est tellement bruyant que quand meme, ils ont bien du mal de se reposer les petits bouts la
bon allez, je vais aller m'occuper de sa purée, et notre repas pour ce midi, pour quand le papa sera de retour de son boulot
bonne journée, merci pour vos messages cela fait toujours bien plaisir !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour Virginie
Je suis contente que vous avez pu prendre Arthur dans vos bras et qu'il risque de remonter aujourd'hui à l'U41.
Hier on s'est rencontré avec Minie et Manon chez PANGAUD, car pour une fois il avait du retard.
Pierre-Jean va bien, sa saturation n'a pas baissé, elle est de 78, comme au mois de mai.
Il nous a rassuré en nous disant que ses veines, artères étaient belles et qu'elles grossissaient normalement. Il a augmenté son traitement, car Pierre-Jean a pris presque 500 grammes en une semaine.
Le Dr PANGAUD a pu répondre à d'autres questions que l'on se posaient, notamment combien de temps après l'opération on peux le voir et sur les "tuyaux" qui allaient être sur Pierre-Jean. Il m' a dit que cela serait peux être dur de le voir comme ça. Il a noté sur son tél de nous appeler le soir de l'opération.
Aujourd'hui je vais appelr ma soeur qui est en Grèce pour lui annoncer la date d'opération. Nous avons de la chance d'avoir des hôpitaux vers chez nous, car sur on île, ile n'opérent pas de l'appendicite et doivent aller à Athènes (leur jeune fille au pair a fait une crise d'appendicite ses jours).
Bone journée et bon week end à tous et bon pique nique pour les présents.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

salut Claire,
contente que Pierre Jean aille quand même bien, il grossit bien dis donc !
hésite pas si tu a encore d'autre questions, on te répondra sans problème
au final même si c'est difficile , c'est quand meme bien d'avoir tout ces médecins et chirurgiens pour s'occuper des nos enfants !
tu sais combien de temps ils comptent pour l'intervention ? et après il ira au B 16 avant de remonter au 41?
bon courage en tout cas, et tiens nous au courant dès que tu pourra !
bon allez, la purée est ok, je file sous la douche quand meme !
a plus
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Re bonjour Virginie,
L'opération doit durer environ 2 h 30, après deux/trois jous en réa surement au B16, ouis 7/8 jours à l'U41.
J'ai oublié de demander au Dr PANGAUD ce qu'on lui faisait comme examen la veille de l'opération, est ce que des gens sur le forum le savent ?
Moi aussi je dois filer sous la douche et donner son bain à Pierre-Jean
J'ai oublié de dire dans mon précédent post que Manon est une jolie petit fille.
A plus

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Coucou Virginie

Je viens toujours aux nouvelles, cela me donne un peu de baume au coeur, j'imagine qu'à 7 mois et quelques, Arthur doit bien remplir les petits lits de l'U41 !!! Vivement qu'il ait son box pour avoir plus de place !!! C'est génial si tu as pu le prendre hier dans tes bras, depuis 10 jours sans l'avoir contre toi .... pffff. Dans un autre style, mes trois grands loulous sont en vacances chez leur papa depuis une semaine et je tourne en rond dans cette maison vide comme un lion en cage !!! Enfin, je me dis que l'été prochain je ne serai plus seule, je profiterai de notre petit bout !!!

J'espère que vous ne souffrez pas trop des chaleurs estivales à Pradel ....

Je vous souhaite de bien profiter de votre petit champion aujourd'hui, qu'il arrive quand même à se reposer et à bien se nourrir.
Je vous embrasse et glisse un petit mot doux à l'oreille d'Arthur de ma part

Bonne journée

Cora

coucou !

ca va Cora, je trouve qu'il ne fait pas encore trop chaud a cardio ! quand dans l'aprem on a repris la voiture, elle a affiché 43° !!!!
et toi ca va bien ?

Claire, en général, ils font comme examen : prise de sang et ECG, écho cardiaque de controle, prise des constantes et des mesures (poids, taille, ...) et parfois ils posent deja un cathéter

allez, la j'ai été prise au téléphone, faut vraiment que je me bouge !!!! a ce soir, bisous

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

c'est super que tu es enfin pu prendre arthur dans tes bras ca a du te faire un bien fou et à lui aussi d'ailleurs!!!
allez bon courage pour la suite en esperant qu'il sorte de réa aujourd'hui et surtout que vous ayez une chambre mère enfant!!!
bisous à vous 3

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour

Caramande : contente de lire que vous avez enfin pu le prendre dans vos bras !!!
Claire : ton petit bout est bien mignon aussi ! ^_^ Et contente de t'avoir vu et d'avoir vu l'air extatique de nos hommes qui se disaient "tiens elles se connaissent d'où ?? !!"
sinon je n'ai rien a rajouter quant aux examens qu'a indiqué caramande.

J'espère qu'Arthur sera sorti de la réa aujourd'hui et lovera bien sagement dans les bras de sa maman !

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

bonsoir tout le monde,
me voilà, une journée bien longue
on m'avait appelé ce matin pour la sortie de réa d'arthur, me demandant si une chambre mere enfant m'interessait
du coup on me dit OK (avec, il faut quand meme bien le savoir , un supplément de 32 euros / j !) mais il faudra attendre le départ d'une autre famille
on a donné a manger a arthur, il a fait une petite sieste et gouter et on a encore attendu ... de 17h a plus de 18h15 il avait été mis un grand lit, contre le mur et j'ai attendu la plus de 45 mn debout dans le pasage ! super ! apres on nous a poussé et on ma donné un fauteuil et on attendait encore ... heureusement que le papa était passé a la maison car sinon je ne sais pas où il se serait mis !
enfin bon, presque 18h30 nous voilà atteri en chambre parent-enfant, où les repas ne sont pas prévu non plus, où il n'y avait pas de couches a la taille d'arthur ni de compresses ... enfin le bordel quoi !
mais sinon lui il va bien, plus que quelques jours d'antibiotiques et ca devrait etre bon
par contre ils on redonné du Lasailix car il avait moins fait pipi sur les 24 h d'avant
et la cicatrice est a l'air, tout comme les fils des drains, ça nous fait un peu drôle de revoir tout ça
y'a une interne qui nous a dit de masser la cicatrice, pour hydrater et la faire plus belle, vous aviez fait ca ? avec quoi comme creme ou huile ?
sinon ce week end c'est le papa qui reste les nuits car apres je reprend le relais comme il travaillera
je vais continuer de nous préparer nos repas et de faire quelques purées pour Arthur, la il a vraiment bien manger c'est cool
bon allez, je vais bientôt me coucher, le week end va etre long, on pensera a nos amis qui se marient demain aprem a Clermont ferrand ;-)

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonsoir virginie,
un peu le bazard alors cette journée. Enfin le principal c'est qu'il soit sorti et que tu puisses rester avec lui.
C'et super si il mange bien les bonnes purées de sa maman, au moins il va bien profiter.

Pour la cicatrice, on m'avait dit ça aussi. Mais pas à cardio. Moi c'est un chirurgien esthétique qui m'avait dit que de masser les cicatrices ça permettais de les faire mieux cicatriser et qu'elleé étaient plus jolies. Il m'avait dit qu'on pouvait utiler n'importe qu"elle crème ou huile pour bébé. Moi je l'ai fait quelques temps à antoine, et puis petit à petit moins souvent. Sa cicatrice est très belle (enfin tu le sais), je ne sais pas si ça vient de la ou pas. Par contre ce chirurgien esthétique m'avait bien dit qu'il fallait impérativement mettre de l'écran total sur toute la cicatrice quand il est au soleil. ça, je l'ai toujours fait et le fait encore. Je pense que le fait qu'elle soit belle vient plus de la qu'autre chose.
(le chirurgien esthétique, c'était à la clinique du val d'ouest parce qu'on a fait opéré notre 3°, camille, à 8 mois, d'un naevus géant à la hanche, 8 cm par 3 cm à la naissance. C'était considéré chirurgie esthétique. Du coup on avait parlé de la cicatrice d'antoine au chir. Moi à l'époque sa cicatrice m'obsédait et j'avais trop peur du regard des autres gosses à l'école par rapport à ça)

Bon, j'espère que demain la journée sera bonne et pas trop longue et que tu pourra dormir correctement.
bises

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

coucou !
les dernières nouvelles : les prelevements de la cicatrice ne montrent rien de méchant, que des petites bebetes qu'on a deja habituellement sur la peau, les antibio sont donc fini des ce jour ; le lasilix va etre diminué et on nous parle de sortie pour la semaine qui arrive !!!! apres avoir eu radio pulmonaire de controle et bilan sanguin (surement qu'on va devoir lui donner du fer) lundi
on pourrait donc rentrer dans quelques jours a condition de surveiller la cicatrice et de faire enlever les fils par une infirmière a domicile
sinon, j'ai demandé pour masser la cicatrice, la bonne femme m'a répondu que c'était bien la première fois qu'on lui parlait de ça !!!! (je crois que c'était une auxiliaire) et elle a dit qu'elle demanderait a l'infirmière ou au médecin, qui a répondu qu'il ne fallait pas le faire maintenant car on risquait de lui faire mal et de l'infecter ... je ne sais pas pourquoi masser avec une creme pour infecter la cicatrice ... enfin bon
allez, va falloir que je prépare mes affaires car c'est moi qui reste en chambre-parent enfin cette semaine, comme le papa va retourner travailler
on aimerait bien etre rentré mardi soir, comme mercredi c'est férié, le papa ne travaillera pas ... ! enfin bon, on verra bien
du coup je ne pourrais pas vous donner de nouvelles jusque notre retour, a moins que le papa veuille venir écrire a ma place ;-) mais il est timide alors c'est pas gagné !
bon allez, je file me coucher je suis naz ! bonne nuit et a bientôt

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Cool que des bonnes nouvelles.

Repose toi car quand arthur va rentrer ça va être plus dur et tes nerfs vont tomber.

Vivement tes prochaines nouvelles car ça veut dire que vous serez rentrés.

Bon dimanche et gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Contente pour ces bonnes nouvelles!!
Pour la cicatrice, le cardiologue et le pédiatre nous a donné une crème apparemment exprès pour les cicatrices (mais deux mois après l'opération) en nous diasant de masser deux fois par jour. La sage femme m'avait bien conseillé aussi de masser régulièrement, en fesant des "roulis" (je ne sais vraiment pas comment dire!!) pour qu'elle soit plus belle et s'assouplisse.
j'espère que tout se passe bien en chambre mère enfant, dur dur de se reposer avec tous les bruits des machines et les va et viens, mais tu es avec ton loulou!
bisous

Bonjour
J'espère que le week end s'est bien passé avec Arthur et que tu pourras lire nos posts demain, cela voudra dire que vous êtes rentrés.
Lors dy rendez vous avec Pangaud l'air étonné de nos hommes avec celui de Minne m'a surprise aussi, je lui ai expliqué après, il comprend très bien....
Demain, comme Pierre-Jean n'est pas baptisé je vais le faire bénir par le curé pour le confier à Marie. Ceci va ma rassurer.
J'espère que vos loulous ne souffrent pas trop de la chaleur, ici à Lyon on a des records...
Bonne fin d'après midi

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

bonsoir tout le monde !
nous revoilà tout les 3 enfin à la maison !!!!
Arthur va plutôt bien, même si les nuits on été bien difficile
on est de retour avec quelques médic, et un rdv chez le cardio le 17 aout (ou on arretera surement le Lasilix)
voila
je vous remercie a toutes de nous avoir encore soutenu dans cette difficile épreuve
jamais on n'arrivera a remercier assez toute l'équipe pour ce qu'elle a fait pour sauver Arthur
bon, on est tous KO, on va pas tarder a aller retrouver notre lit !
bonne nuit !

Virginie, Yves et Arthur !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Coucou,

Heureuse de vous savoir enfin rentrés à la maison. Reposez-vous bien et gros bisous à Arthur le champion.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

Trop cool, vous allez passer un 14 juillet tous les 3 à la maison.

Reposez vous bien.

A bientôt

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Virginie,
enfin arthur à la maison...je suis très contente pour vous.
reposez vous, enfin essayé !!
bisous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

quelle bonne nouvelle!
ca fait plaisir de vous savoir tous les 3 réunis!
profitez en bien
gros bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour virginie,
j'espère qu'arthur a passé une bonne nuit.
qu'il n'est pas trop perturbé par le rytme de l'hopital.
bonne journée
bises

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour Virginie,
Contente que que vous soyiez rentrés à la maison, la vraie vie reprend.
Passé une bonne journée en vous chouchoutant.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

coucou !
la nuit a été encore bien difficile, il s'est réveillé souvent le doudou
il a pas trop trop manger et n'a redormi que une heure
la transition n'est pas facile facile, c'est normal !
mais il a bien retrouvé son lit, je l'ai retrouvé ce matin la tete aux pieds et en plus sur le ventre ! j'espere qu'il ne se fait pas trop mal comme ça !
allez, je vais lui préparer une purée ! les bonnes habitudes reviennent !
bonne journée, bises a toutes

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bon retour à la maison !
Pour ce qui est de sa position, ne t inquiète pas, ton doudou sait ce qu il fait...s il avait mal, il se mettrait autrement.

profitez bien et bons calins

Bonjour Virginie,

Super cette nouvelle, enfin à la maison, comme Nouss je vais te dire la même chose, s'il est bien sur le ventre c'est qu'il n'a pas mal, même tout petit il le sait déjà.

Prenez bien soin de vous 3

Gros gros câlins au petit champion

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci
ben quand il était sur le ventre ce matin c'est comme ça que je l'ai trouvé parce qu'il pleurait, alors je sais pas s'il y était vraiment bien ... enfin, depuis il n'a pas encore recommencé !
il a l'air de retrouver ses repères tranquillement
cet aprem il a dormi environ 30 mn sur son transat puis 1h dans son lit
et la je crois qu'il s'est endormi dans son parc, sur le côté encore !
ça fait vraiment du bien d'etre enfin tous la, meme si c'est pas toujours facile
vivement qu'on retrouve de bonnes nuits quand meme !
le papa retourne au boulot demain, et moi la nuit de samedi a dimanche ...
demain faudra aussi que je rappelle la crèche pour donner des nouvelles et savoir s'ils nous gardent bien sa place pour la rentrée de septembre ...
bon, on a du mal de croire que tout est enfin fini mais le plus important c'est qu'il est toujours la
grosses pensées a toutes les trop nombreuses étoiles
bisous, bonne fin de semaine

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

coucou Virginie

Oh que oui, tous les trois à la maison, quel bonheur, même s'il va falloir qu'Arthur reprenne son rythme, pas facile pour lui, tous ces bouleversements ....
Les nuits vont être un peu mouvementées encore mais bien vite, tout rentrera dans l'ordre .... j'ai vraiment eu très peur pour lui, pour vous, et franchement je suis très heureuse pour vous, c'est merveilleux et je sais que maintenant vous savez à quel point la vie de nos petits bouts vaut plus que tout !!!

Avez vous des congés cet été pour profiter tranquilement tous les trois ????

Ici, le baby gigote bien, nous partons en vacances en Ardèche, en aout, tous les 5 et demi, avec notre petite étoile Mila, dans notre coeur, qui, bien sûr ne nous quitte jamais ....

Je vous embrasse tous les trois et fais un gros câlinou à Arthur de ma part

Bonne fin de journée

Cora

cool l'Ardeche, on y est allé un été il y a peu (sauf que nous, on a eu plusieurs jours de pluie malheureusement !!!!! lol) vous allez vers quel coin ?
nous normalement, le papa a posé 2 semaines de congé fin aout, et pour ma part c'est trop tard, alors on verra si on peut quand meme remonter quelques jours chez les grand parent d'Arthur, histoire de se changer les idées
c'est sur, on a eu vraiment 48h bien difficile après l'intervention, j'y ai d'ailleurs beaucoup pensé a toi, mais maintenant j'essaye de ne plus revenir dessus et de penser que au positif, le principal est qu'il soit toujours la et en bonne santé maintenant que l'intervention a réussie
la il prend son bain avec le papa, le retour n'est pas très facile, on s'est levé presque toutes les heures cette nuit et la il pleurait encore beaucoup (les dents ?, la médecin nous a aussi parlé d'un possible ulcère de stress a traiter au Mopral)
voilà
profite bien de tes vacances ! et continue de nous donner de vos nouvelles !
bon, je vais chercher ce que l'on peut bine diner
bonne soirée a tout le monde !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

bonjour virginie
c'est avec un peu de retard ( problème d'internet...) que je vous souhaite un bon retour à la maison, vous devez être soulagés de retrouver vos repères!
je vois que les 1ères nuits sont difficiles mais je pense que c'est normal, il faudra surement un peu de temps pour qu'arthur se réadapte chez lui, ça a été qd même des jours très difficiles pour vous tous!
et sa cicatrice, ça va, elle est belle?

je vous embrasse et je vous envoie le marchand de sable pour que vous puissiez tous bien dormir!

Elise

contente de te lire Elise ! comment ça va chez toi ?

la cicatrice d'Arthur est plutôt belle (par rapport a ce qui s'était passé la première fois !)
en fait, pour ce qui est du bain, on ne le trempe pas mais on l'allonge dans la baignoire avec un coussin de bain, et on ne met de l'eau que jusque ses jambes ! comme ça il peut quand meme battre les pieds dans l'eau et ca rafraichit quand meme ! et on ne mouille pas vraiment la cicatrice

cette nuit a été meilleure, on ne s'est levé que 3 ou 4 fois je sais plus ! mais ce matin il a dormi tard, et il avait plutôt envie de parler et jouer que de boire son bib ! mais l'essentiel c'est qu'il ne pleure pas ... !

allez, je dois passer récupérer le Lasilix a la pharmacie et appeler la creche savoir si on nous garde sa place pour la rentrée de septembre ...

sinon, completement hors sujet, on ce moment on se penche sur le sujet siège auto, car il ne rentre plus en hauteur dans la nacelle et le siege auto bb devient trop petit aussi, meme s'il ne fait pas encore les 9 kg ! alors on se demande ce que l'on va prendre, on pensait a prendre de suite un groupe 1/2/3 pour etre tranquille et plus économique mais je le trouve encore bien petit pour le mettre la dedans ... alors on se dit que un groupe 1 pour le moment ca serait pas mal ... et on changerai plus tard ... vous en pensez quoi ? vous avez choisi quoi pour vos doudou ? est ce que vous connaissez celui de bébé confort qui se pivote pour l'installer plus facilement ?
merci pour vos expériences et avis !

bonne journée ! a bientôt
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonjour Caramande

contente de lire que vous etes enfin rentré à la maison !
pour le repas : a t il repris de l'appetit ? pour info, manon elle non est on arrive à 1 mois de l'opération. Mon pediatre me dit qu'entre la chaleur, les dents et l'opération c'est bien normal de ne pas vouloir manger. Du coup de laisse filer et je retourne la voir (le pédiatre) fin juillet pour controlé le poids tout de même.

quant à se mettre sur le ventre, effectivement ce doit être douloureux, manon pleure à chaque fois qu'elle si retrouve.
elle recommence à peine à se mettre sur le coté.


Mireille : tu nous parlait d'une crême : te souviens tu de la marque et du nom de la crême ?

Aller passe une bonne journée en tête à tête avec ton petit loup
contente d'avoir lu votre retour à la maison

a+

Minie

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

Viginnie

mon frère à achété le siege auto pivotant de bébé confort, et je crois bien qu'il l'apprecie bien.
Pour ma part on a acheté le priorifix de maxi-cosi. quasiement pareil (de mémoire) que le bebe confort (l'ancien modèle qui ne tourne pas)
sauf que maxi cosi à une sorte de poignée sous le siege de l'enfant sur la quelle tu appuie pour pouvoir inclier le siege
alors que bébé confort a une molette à tournée sur le siege, et je trouvais que si l'on se retrouvais en voiture en roulant à devoir l'inclier, la poignée serai bien plus pratique que la molette.

pour le nouveau modèle je ne sais pas s'il ont garder la molette ou non
mais en effet le fait qu'il se troune pour avoir l'enfant face à toi doit être bien pratique.

Minie
maman de Manon Juin 2009, Doubles discordance (TGV corrigée) + APSO et situs inversus abdominal, pose d'un Blalock à 3 jours sur Lyon par le Dr Henaine, puis dérivation Mono cavo pulmonaire à 1 an au CCML par le Ph Serraff.
Double switch prévu vers ses 4 - 5 ans par le Ph Serraff

coucou !
merci pour les conseils ! c'est vrai qu'il me tente bine celui ci qui se tourne, mais je veux pas me laisser pieger par cette facilité non plus !
sinon Arthur va plutôt bien, a part le bib de ce matin il mange plutôt bien (ce matin, il preferait jouer, parler, ... plutôt que de prendre son bib de lait !)
la il fait la sieste ... mais c'est clair qu'avec tout ce qu'il on traversé, plus la chaleur et les dents c'est sur que y'a rien qui aide !!!! les pauvre choux!!!
mais Arthur lui se remet deja bien sur les côtés, il a quand meme bien la forme !
ce matin j'ai recupéré le lasilix en buvable, ca sera nettement plus facile
et la directrice de la creche me propose une adaptation les 2 premières semaines de septembre, pour apres le prendre a temps complet ! et moi je pourrais reprendre mon travail de jour a temps plein
les choses vont bien finir par aller mieux ! et Arthur aura un cousin ou une cousine pour janvier ! c'est chouette !
allez, j'ai encore des choses a faire ! a bientôt !

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir Virginie,
Contente qu(Arthur soit rentré chez vous. J'espère qu'il ne souffre pas trop de la chaleur.
Il me semble que j'ai déjà posé cette question. Est ce que les chambres pour nos loulous sont climatisées à Cardio.
Aujourd'hui on m'a dit que non, mais cela concernait un adulte
Merci pour ta réponse et bon week end.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

en fait Claire, tout le service de cardio est climatisé ... après ça marche plus ou moins bien !!!!! et selon le soleil qui tappe contre les vitres ! mais enfin, il fait plutôt moins chaud dans les chambres parent-enfant que dans les autres pièces ! si tu t'inquiète tant, prend quelques habits de toutes sortes et tu adaptera (nous une nuit il avait plus froid, on nous a dit de mettre plutôt un truc a manches longues) voilà ! allez, on va petit dejeuner quand meme ! belle maman attend, bébé et papa font dodo !
bon week end, a plus
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé