Sujet du post :     qui a etait operer a Neker ?

Bonjour

Ma pepette se fait operer le 9 septembre a Neker pas le professeur RAISKY
(pour une derivation cavo pulmonaire parcielle elle a un ventricule unique)
je ne rencontre ce chirurgien que le 30 aout
vous vous doutez que l attente va etre longue
mais bon comme tous les gens qui sont passé par la on va prendre notre mal en patience!
je cherche des personnes qui connaissent se professeur
et donc qui connaissent Neker
ja suis convaincue que Léonie sera entre de bonnes mains mais les experiences des
un et des autres sont bonnes a entendre
merci

Adeline maman de Léonie née le 13/07/09 avec un ventricule unique
maman tres inquiete pour son bébé d'amour !!!
je t aime mon tresor,ma vie...

Bonjour Adeline,

J'ai été opérée à Necker à l'âge de 7 mois, et tout s'était très bien passé.
Je dois me refaire opérer début septembre... au même endroit... et par le même chirurgien que ta petite Léonie.
Je l'ai rencontré il y a quelques semaines, et j'ai trouvé que c'était vraiment un très bon médecin dans sa manière de parler, d'expliquer les choses.
Et comme m'a dit mon cardiologue qui m'a dirigé vers lui et son équipe, "vous serez dans de très bonnes mains, dans de très très bonnes mains"...

Donc, je pense que tu n'as aucun soucis à te faire. Tout se passera bien pour ta petite et elle ira vraiment mieux après.
Bisous, et bon courage.

Bonjour,

Yaël a été opéré par le Professeur Raisky a Necker le 14 mai dernier. C'est un grand homme et nous ne le remercierons jamais assez de son travail.

A la suite de l'opération, nous avons vu le Dr Lebidois a l'IPP à Paris et le Dr Vaillant à Orléans pour les visites de controle les semaines suivantes. Tous les 2 ont dis que c'était du travail d'orfèvre !

Tu verras, déja quand tu l'auras rencontré tu sera rassurée. Il te parlera de tous les risques mais aussi de toutes les statistiques de Necker très rassurantes.

Se sont les meilleurs d'europe !

Sa secrétaire Marion est aussi super. Elle m'avait dis que je retrouverais bientot le sourrire ...

De tout façon, dans tous les services, Cardio, réa, hospi, tout le personnel est vraiment très très a l'écoute et présent. Partout tu peux appeler à n'importe quelle heure de la nuit.

Si tu as des questions, n'hésite surtout pas, c'est encore très frais pour nous ...

Bisous et bon courage

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie

Bonsoir Mimie

quand as tu pu voir Yaël apres l'operation?
Léonie se fait operer le jeudi matin et la secretaire m'a dit au telephone
que je ne pourais pas voir ma puce avant le vendredi soir
j'ai insisté en lui demandant si on ne pouvait pas la voir le soir même
elle m'a dit que non par contre que je pouvais voir le chirurgien dessuite apres l'operation
j'aimerais juste allé y faire un petit bisous
bonne santé a ton petit Yaël

Sofy je te souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelles intervention
j'espere que tu ne stresse pas trop car septembre c'est loin et proche a la fois

je vois que vos 2 temoignages complimante le pr Raisky
ça me rassure beaucoup
merci encore pour vos reponses

d'autre temoignages d'operé a Neker par le professeur Raisky?
Je suis preneuse!!!

Adeline maman de Léonie née le 13/07/09 avec un ventricule unique

Bonsoir,

Non, nous n'avons pas pu voir Yaël le soir même. Nous l'avons vu le lendemain en réa, seulement l'après midi car en réa les horaires sont de 15H a 19H.

Par contre tu peux appeler et ce a n'importe quelle heure du jour et de la nuit.

Au départ c'est frustrant mais déjà quand tu as l'appel du chirurgien, tu te dis que le plus gros est fait.

Pour ma part, quand j'ai appelé le lendemain matin, ils nous ont annoncé que Yaël était déjà ex-tubé et respirait tout seul, ce qui fait que je ne l'ai même pas vu intubé ( cela me fesait très peur) et du coup, je me suis dis que ce n'était pas plus mal de ne pas l'avoir vu la veille.

Par contre, la réa, c'est vraiment difficile. Déjà, quand tu arrive, il faut passer par un sas ou tu laisses tes affaires (prévois une pièce de 1¤ pour un casier). ensuite tu dois t'équiper de blouse, masque, charlotte, sur_chaussures. Ne t'attends donc pas a pouvoir lui faire un bisou comme dans les autres services.

Voici des photos de la réa et la dernière de mon petit lou qui date d'hier. Comme tu peux le voir, il se porte a merveille !

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Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie



Modifié 3 fois. Dernière modification le 24/06/10 23:26 par Mimie.

merci
beaucoup Mimie
c'est vraiment tres gentil a toi de mettre des photos
c est vrai que si tu a vu Yael extubé ça choque moins
j 'espere que le chirurgien me donnera des nouvelles au plus vite apres l'operation
j'ai souvent lu que l'on pouvait telephoner a toute heure en rea ca aussi c'est rassurant
ton petit est trop beaux
il a l'air de bien se porter

si j'ai d'autre question qui me vienne je te les poserais si sa t'embete pas
aujourd'hui on a rdv a la cardio
bonne journée

Adeline maman de Léonie

Non pas de soucis, pose toutes les questions que tu veux. Qui rencontre tu a la cardio ? nous on avait vu le Pr Bonnet. Une psy avait assisté a l'entretien. Une dame brune avec les cheveux cours frisés. Elle est très bien également, elle se ballade dans le service et elle est tjrs dispo si tu as besoin.

Tiens moi au courant.

Bon courage

Bonjour,

ma fille s'est faite opérée en janvier 2009 à Necker par le Pr Vouhé d'une coarctation de l'aorte. Ce n'est pas la même cardiopathie ni le même chirurgien.

Je voulais juste t'indiquer qu'à Necker, tu es entre de très bonnes mains. C'est un moment très difficile à passer et toutes les infirmières/internes/chirurgiens/puéricultrices et j'en oublie sont extras et sont également à l'écoute malgré la charge de travail.

Effectivement, tu ne pourras pas voir ton bébé le jour même de l'opération... c'est très très frustrant et très flippant aussi. Je crois que je n'ai jamais autant pleuré que durant cette période. Mais avec le recul, je crois que c'est mieux psychologiquement pour nous.
Quand j'ai vu ma fille le lendemain de son oper, elle n'avait plus rien de brancher sur elle, exceptés le cathé et une sonde gastrique. Plus de drain, plus de tube pour respirer. et bien c'est pas plus mal car j'appréhendais beaucoup...
Ma nénette est sorti le soir même de réa pour les soins intensifs et même si tu ne peux pas y rester tout le temps (mêmes horaires que la réa mais tu peux rester un peu plus avec accord des infirmières) c'est moins impressionant.

Il ne faut pas hésiter non plus à appeler, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. Moi j'avais appelé à 14h00 le jour de l'oper (terminée à midi) puis à 16h00, puis à 20h00... pendant la nuit à 2h00 et au petit matin à 6h00...

Nhésite pas à poser des questions.

Courage

Céline

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

j'ai rdv le 10 aout directement avec le professeur Raisky
puis avec l'anestesiste et tous les autres examens pré-operatoire
radio,echo prise de sang etc...
aujiourd'hui le rdv a la cardio c'est bien passé
on a beaucoup discuté et je pense pouvoir attendre sereinement
l'operation et surtout profiter au max de nos vacances
on par dans notre famille dans le sud du 5 juillet a mi aout
on habite a coté d'orleans et Léonie est suivi a Mssy 91
merci de toute vos reponses
je suis soulagé de voir que l'on c'est bien occuper de vos bébé dans cet hopital

Adeline maman de Leonie

Ah ba nous aussi on est près d'Orléans, à la chapelle st mesmin !

Tu as rencontré qui comme cardio ?

Contente qu'il t'ai rassuré. C'est tellement important de partir confiant et serein.

C'est marrant, nous aussi sommes a coté d'Orléans, à la chapelle st mesmin.

Qui as tu vu en cardiologie ?

T'ont ils envoyé a l'Ipp pour les écho ? Nous, nous avons vu le Dr Lebidois qui est très bien.


Passe de bonnes vacances, elles vont arriver vite. Profite en bien.

Mimie
nous habitons a Pithiviers(45) depuis 2 ans nous sommes originaire du sud de la france
je n'ai pas vu de cardio a Neker je ni suis jamais allée
Léonie est suivie par le dr Cohen a Massy (91)en cabinet privé depuis 1an environ
avant elle travaillait a l'hopital Jaqcues CARTIER a Massy
Le dr Lebidois est a Neker ou a Orleans?
c'est quoi l'ipp?

bonjour Adeline,
je me permet de te mettre un petit mot,pour te dire que j'ai rencontré le proffesseur Raisky fin mai,c'est lui qui va opéré ma fille(qui doit naitre le 22aout),et c'est un homme très très humain,qui opère dans les pays du tier-monde,et qui est très compétent.on m'a dit qu'il avait des doigts en or.ta petite Léonie est entre de bonnes mains.
voila,je vous souhaite plein de courage pour la suite,
bisoux

lillia:
toute les personnes qui me parlent du pr RAISKY me disent qu'il est tres humain ça me rassure beaucoup
J'espere que tous se passera bien pour ta petite puce
peut etre que l'on se rencontrera la bas, car le 9 septembre tu sera certainement encore a Neker?
quoi que je ne sais pas si ta puce va rester 3 semaines hospitalisé?
en fin quoi qu'il en soit donne nous des nouvelles

Adeline maman de Léonie

recoucou!

j'espere etre a l hopital le 9 septembre,ce qui voudra dire que l opération de ma petite s'est bien passée...si tout va bien, je crois que c'est 1 mois l hospitalisation après une intervention de Norwood 1.
j'espere que l'on pourra se voir!
bon courage a toi aussi et a Léonie
bisoux

bonsoir lillia
alors j espere de tous coeur que l'on se vera
cela voudra dire que ta puce va bien
quel est ton prenom ?Je demanderais si tu est dans le service
c'est to, 1er enfant?
Moi j 'ai une grande de 6 ans

Adeline maman de Léonie

Bonsoir Adeline
Juste un petit mot pour confirmer que le docteur Raisky est formidable. Il a opéré mon fils en 2007 et Jules va super bien. 10 jours après l'opération il rentrait à la maison.
Ma fille a elle aussi été opérée à Necker mais par le professeur Vouhé qui lui aussi est fantastique.
L'avantage du docteur Raisky c'est que tu peux parler avec lui et lui poser toutes les questions. Il est très sympa et disponible pour les parents.
Mes enfants sont maintenant suivis à l'ipp par le docteur Le Bidois qui est quelqu'un de formidable car lui aussi très humain et disponible.
Si tu as des questions n'hésite pas, j'essayerai d'y répondre de mon mieux. Je connais bien Necker et habites à coté (Je passe aussi souvent à Pithivier car ma soeur habite à Malesherbes !)

Plein de courage à vous. C'est un sale moment à passer mais ça en vaut la peine !

kari maman de Lilia (TGV+civ+obstacle sous pulmonaire et valve dysplasique en 2004) et jules (TGV en 2007)

coucou adeline!

c'est mon 4eme enfant,jai eu un garçon qui est malheureusement décédé il ya bientot 2ans,il avait 8ans (accident) et j'ai un autre petit garçon de 9ans et une fille de 5ans.J espere vraiment vous voir a Necker,ça réchauffe le coeur et ça booste le moral de rencontré d'autre mamans qui malheureusement passent par les meme épreuves que nous...
encore plein de courage
bises

bonjour lillia

je suis profondément désolé pour votre petit garçon
la perte d'un enfant est se qui a de plus dur a vivre

j'èspère aussi vous voir a Neker
vous n'etes pas seule et moi aussi ça me fait du bien de rencontrer des personnes dans mon cas
même si j'aimerais voir moins de bébés malades

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

moi j ai été longtemps suivi a necker et maintenant pompidou a paris mais en 2008 j ai été operé a necker etant une ancienne patiente de necker et l equipe est géniale compréhensible l hopital est genial d ailleur ils sont entrain de le rénové par contre je connais pas ce cardiologue mais le staff est super bien allez courage tout va bien se passer . tiens nous au courant
une pensée pour toute la famille

bonjour Adeline,

Ma fille Hafsa s'est fait opéré aussi à Necker à 4 jours de vie d'une TGV simple, aujourd'hui elle a 17 mois et se porte comme un charme.
Elle a été opéré par le professeur RAISKY.Moi je n'ai pas eu la chance d'avoir un entretien avec le chirurgien avant l'opération.
En effet la TGV de ma fille a été diagnostiqué que le lendemain de sa naissance: donc transfert en urgence sur Necker et opéré 3 jours après.Moi j'étais bloqué à la maternité faute de place sur Necker enfin l'essentiel c'est que aujourd'hui ma fille se porte bien. Elle a été opéré un jeudi et je ne l'ai vu que vendredi soir en réa.

Bonjour,
Je cherchais des infos sur le Pr RAISKY et je suis tombée sur cette discussion qui m'a beaucoup remontée le moral car les compliments sur ce chirurgien sont nombreux.
Mon mari doit se faire opérer en octobre à Necker. il a 34 ans et était porteur à la naissance d'une tetralogie de Fallot, il a été opéré en 1976 et 1978 et depuis tout allait bien jusqu'à l'année dernière où son état général a commencé à se dégrader, fatigue,essoufflement et nombreuses extrasystoles. Après plusieurs examens, le verdict est tombé, il faut le réopérer pour lui mettre une valve à la sortie du ventricule droit et reprendre sa cicatrice d'il y a 32 ans. A l'époque, la chirurgie n'était pas ce qu'elle est aujourd'hui, c'est pour cela qu'il faut réintervenir. On nous a orienté vers le Pr RAISKY que l'on a rencontré mercredi pour planifier l'opération. nous l'avons trouvé très ouvert et sympathique et sommes rentrés confiants même s'il nous a bien expliqué que plus on opérait, plus les risques opératoires augmentent et pour mon mari, ce sera la 3e fois.
Je suis très angoissée par cette opération à venir et ça me réconforte un peu de savoir qu'il est vraiment entre de bonnes mains.
Delphine

Bonjour,

notre fille de 7 mois vient de se faire opérer en urgence à Necker, un petit conseil, prenez déjà contact avec la Maison des Parents sur place, vous pourrez être hébergé à moindre cout sur l'hopital ! mais la liste d'attente est longue suivant les périodes donc ne perdez pas de temps pour les appeler.

et nous avons pu aller voir notre puce l'après midi même de son opération, ça dépend surtout de son état et si l'infirmière qui s'en occupe en réa est ok pour vous faire entrer.
tout le staff est formidable, en réa les infirmières Laurène et Nora et la réanimatrice Dr Gioani sont géniales.

bon courage

Bonjour,

Ma petite puce est née le 13 février 2007 avec une tétralogie de fallot associé à une Syndrome de Di George.
Le 29 juin cela a fait 3 ans qu' Emma a été opérée.
Nous l'avons confiés aux mains du Pr Raisky et de son équipe.
Pour moi c'est l'homme qui a offert une seconde vie a ma fille, moi je l'ai mise au monde et lui il lui a réparé son petit coeur.
Il a été génial autant sur le plan humain que sur le plan professionnel...
Nous aussi nous n'avons pu voir Emma aprés son opération, par contre comme elle se faisait opérer à 12h elle est rentré au bloc à 8h et nous avons donc pu rester un peu avec elle avant.
C'est trés dur je te l'accorde, mais nos petits loulous ont une capacité de récupération spectaculaire
Aujourd'hui Emma a 3 ans et elle va rentrer au mois d'aout....
Voilà si jamais tu veux rester en contact je te donne mon adresse msn frisketterun@hotmail.com

Bon courage à toi et à ta petite puce

merci pour toute vos reponses
d'un coté je suis de plus en plus rassuré de lire toute ces messages positifs
mais d'un autre coté je stresse de plus en plus car ça se raproche
bon la on est en vacances dans la famille pour 1 mois
donc on en profite un max
j'oublie pour un temps que ma puce est malade
bien sur la prise cotidienne de son traitement et son essouflement me rappele vite a l'odre

vos message d'encouragement sincerement me vont droit au coeur
j'en suis même emue de votre implication
merci encore
et de gros bisous a tous ces petits coeurs malades

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Je suis la maman d'une jeune fille de 13 ans maintenant. Qui ne présente pas la même cardiopathie (TGV + CIV + sténose pulmonaire) mais qui est suivie avant même qu'elle naisse par le Dr Lebidois et opérée 3 fois par le Pr Vouhé qui travaille avec le Pr Raisky. Ils sont tous formidables et sont les meilleurs en France et reconnus mondialement. Pour le Dr Lebidois, c'est quelqu'un de profondément humain qui sait nous suivre et réconforter et nous préparer à ce que l'on va vivre tant pour l'enfant que pour les parents et qui parle avec des mots simples. La dernière opération date de l'année dernière à Necker. Tu ne peux pas effectivement voir ton petit bout le jour de l'opération déjà pour une question de sécurité pour les microbes car ils sont très fragiles à ce moment, les opérations sont souvent longues et je pense aussi psychologique car pour avoir vu ma fille à la suite de sa 1ère opération : intubée, branchée à une tonne d'appareils qui bippent dans tous les sens et que l'enfant est en plus inconscient est vraiment traumatisant! Tu pourras contacter l'hôpital même pendant l'opération si tu souhaites avoir des nouvelles en cours de route. En réa tu peux également appeler nuit et jour, à n'importe quel moment. Tout le personnel hospitalier est super! Alors bon courage, car ce sont des moments très durs mais après quelle joie. Je ne sais plus qui a dit avant moi, c'est à chaque fois une renaissance, elle n'est pas née une fois mais 4 et chaque année je me souviens de ces anniversaires. Pour finir, les enfants ont en plus une capacité à se remettre époustouflante.

Bonjour les mamans !

J'ai lu attentivement vos messages, et je vois que je ne suis pas la seule à angoisser. Comme je voulais avoir des infos sur Necker et la réa là bas, vos réponses me rassurent un peu par rapport au chirurgien.
Moi mon petit Aloiis n'a pas encore été opéré, mais c'est prévu pour le 1er septembre. On a rendez vous le 24 août pour le bila pré opératoire. Pour celle qui connaissent le professeur Vouhé, est ce qu'il est bien avec les enfants? Est ce qu'on peut lui poser des questions et avoir des réponses ? J'ai tendance à être mal à l'aise à l'hôpital du coup je ne sais pas si on pourra poser des questions au chirurgien.

Maman de Léonie on se verra sûrement à Necker en Septembre, Aloiis est opéré là bas normalement.

Lire les autres donne du courage en tout cas, parce qu'on ne sait pas si son bébé va bien supporté tout ça.

Bisous

Bonjour,

Ce petit message pour vous dire que mon petit eliott a été opéré à necker le 05 mars 2010 d'une dérivation cavo-pulmonaire par le professeur tamisier, il avait 8 mois. Aujourd hui il va bien commence à vouloir se lacher pour marcher. Necker est un centre formidable et l'équipe en cardio est géniale, heureusement qu'ils étaient là dans certains moments. Nous on a pu voir notre bout de chou le jour même de l'opération mais cela dépend de sa récupération. Je vous souhaite tout plein de courage dans ces moments. Pensons très fort à vous.

Ludivine
Maman d'Eliott 15 mois
opéré le 05 mars 2010 d'1 dérivation cavo pulmonaire partielle

Bonjour,

Je viens de découvrir vos échanges et m'aperçois que vous avez rencontré le Professeur Raisky le 10 août.
De notre côté, notre Lilou de 9 semaines doit subir une intervention le 3 septembre pour fermer une CIV large. Nous avons rendez-vous demain matin pour la journée pré opératoire et rencontrerons le Professeur Raisky dans l'après-midi.
Vos commentaires seront les bienvenus..... et peut-être nous croiserons-nous entre le 3 septembre et le 9 septembre, date de l'intervention de votre Bout de Chou.
Merc d'avance.

bonsoir

nous nous rencontrons le pr Raiskyle lundi 30 aout
Léonie rentre le mercredi 8 et est operée le jeudi 9
on va surement se croiser la bas
ça y est la derniere ligne droite arrive
j'ai trop peur

pour ma pepette:
je t'aime mon bébé d'amour tous va bien se passé...

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

On pensera très fort à elle dès que vous pouvez donner nous des nouvelles.

On vous embrasse

merci beaucoup

nous avons rencontré le pr Raisky lundi il est tres sympa
il nous a bien expliqué toute l'operation avant,pendant et apres.
Les risques lié a cette operation;
puis on a discuté de la CC de Léonie de son avenir
c'est pas facile lui même dit que le tableau n'est pas tous rose
mais bon ma pepette est la et il faut avancer (ce sont ces mots)
il est tres humain et ça rassure de voir qu'on n'est pas un simple numero
meintenant il ni a plus qu'a attendre
la secretaire ma prevenu qu'il y avait beaucoup d'operation repoussé en cause des nombreuses
urgences neonatale.J'espere qu'il nous prendrons a la date prevu car pour le strss c'est pas terrible d'attendre encore
mais bon les urgences on conprend aussi

toute l'equipe a l'air tres gentille
et l'anesthesiste est au top avec les enfants
Je pense sincerement que ma puce va etre entre de bonne main et ça c'est super inportant
car a en lire les teimoignage ce n'est pas le cas partout

j'enverrer des nouvelles des que possibles

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à tous,
Mon petit Samuel est aujourd'hui agé de 15 mois, il est atteint d'une stenose aorthique aggravée: valve aorthique à coté du coeur bouchée. Il a été opéré par le Professeur RAISKY à sa naissance le 10/05/2009, une opération délicate: coupée sa valve aorthique pour qu'il puisse respirer.
Hélas depuis 1 mois, il a effectué 3 malaises qui ressemblent à des spasmes du sanglots avec pertes de connaissances. Le professeur SIDI qui travaille avec le professeur RAISKY à NECKER suite à la derniere échographie cardiaque le 24 aout, qui est mauvaise: gradient élevé repos 80 et colére: 110 et anneau aorthique petit 1 cm, a préconisé une opération chirurgicale en semi urgence : l'OPERATION DE ROSS.
Ma femme et moi sommes tres inquiets et nous sommes replongés dans la routine hopitaux, stresses et fatigues.....On nous parle de 95 % de reussite et les 5%.... ?? L'operation de ROSS est une operation tres delicate et difficile: intervertir la valve malade aorthique avec la valve pulmonaire. A la place de la valve pulmonaire mettre un greffon, operation qui dure 6 heures. cette operation sera réalisé par le professeur RAISKY.
Notre Samuel se fera opérer le mercredi 8 septembre 2010. Le professeur et l'hopital NECKER ont déja sauvé notre fils à sa naissance mais nous restons des parents inquiets.

bonjour je suis une mere d'un jumeaux WAELl( garcon)et ROUDAINA ,ma fille va bien mais mon petit garcon souffre d'une cardiopathie congenitale tres complexe TGV+CIV+CIA+ATRESIE TRISCUPIDE+ STENOSE PULMONAIRE.EST QU'IL YA DES CAS COMME MON BEBE 15MOIS IL VAS ETRE OPERE DANS DES MOIS