Sujet du post :     Coarctation de l'aorte

bonjour,

moi c'est Dodie.....maman de Leilani, 3 ans et Gabin 4 mois!!
Leilani est suivi pour son asthme et allergies, elle a un traitement de fonds depuis ses 6 mois!! Visite des 2 ans le pediatre detecte un faible souffle, mais ca en reste là....
visite des 3 ans......souffle plus important et tension 13,7.....donc il souhaite que nous allions voir un pedo cardiologue......RDV pris pour le 11 juin 2010!!

Là le doc commence a l'ausculté...me sort je sens pas les pouls femoraux.....echographie..la elle me sort, je finis mais il y a une anomalie.....

je rhabille ma poupette et la elle me fait un dessin me dit elle a ce qu'on appelle une coarctation de l'aorte! Il faut opérer...donc vous voyez avec la secretaire, l'operation se fait du paris..... si vous avez des questions n'hesitez pas a rappeller......

là la secretaire me prend rdv au CCML , resultat le 18 aout l'operation aura lieu...elle me dit vous devrez y etre 48 h avant.....et voilà...je suis sortie du cabinet....

Je crois que je realise pas...je file voir le papa pour lui dire.....j'essaye de comprendre....

mais dur dur!! je regarde sur le net, les temoignages, mais j'ai du mal avec le site, je me perds un peu, donc je me suis decidée a vous parler...je pense que ca me fera du bien

j'ai pleins de questions...avec mon mari j'ai l'impression qu'on a ete lanc" avec cela dans la nature et c'est tout!!

j'ai realisé quand j'ai recu le courrier de l'association Charline...ou là c'est ecrit votre enfant a une cardiopathie. La j'ai realisé que ma fille avait qq choses de serieux....j'ai peur!!


mes questions:

Pourquoi 48 heures avant l'operation? est ce que Leilani devra rester sur place??
COmbien de temps sur l'operation...le temps en soins intensifs....l'hospitalisation, la durée ( on rentrera qd a la maison)?
Comment sont les enfants apres....pour s'en remettre... c'est rapide...beaucoup de fatigue????.en gros je pense que leilani ne fera pas sa rentrée qu'elle sera trop fatiguée car ca sera juste 15 jours!!
la cicatrice?? L'operation en quoi ca consiste, du moins ils ouvrent ou??
L'avenir???
est -ce hereditaire, genetique??

questions pratiques:
leilani boit son petit dej au biberon, ca sera possible??
elle est propre, comment ca se passe, elle devra faire sur le bassin, ou alors sonde urinaire??
que dois je emmener pour elle pour le sejour??



j'ai vu que bcp d'enfants c'est detecté a la naissance ou meme avant....donc la ma poupette a 3 ans.....???

J'espere pouvoir rester dormir aupres de Leilani, mais si j'ai bine compris peu de lit accompagnant....ca va etre dur, car c'est tres fusionnel avec elle!! j'ai tres peur de l'operation du fait de la laisser seule en soins intensifs.....elle a horreur des piqures...je lui ai pas dis qu'elle allait en avoir!!

on a trouve un appart hotel a Clamart!!

Leilani sait qu'elle a un bibi au coeur...qu'elle va avoir une cicatrice comme maman ( moi cesarienne)....qu'elle va aller a l'hopital, elle est contente car elle va pouvoir manger dans son lit comme maman....on va acheter des livres genre camille va a l'hopital.....

mais voilà j'ai besoin de savoir a quoi m'attendre, pour l'operation, pour le futur...j'arrive pas a me projetter....je suis pessimiste.....ma fille mon amour!!!

et sur ceux le papa a eu un accident de moto seul le 12, fracture ouverte du peronné...donc voila ca fait beaucoup en peu de temps.....je suis naze, je pleure le soir seule dans mon lit!!

Je vous remercie du soutien que vous m'apporterez....

je souhaite pleines de belles guerissons!! pleins de courage!!

Merci

Dodie

Bonsoir Dodie,

je fais partie des mamans de ce forum, mais ma fille n a pas la même cardiopathie que Leilani.

Je peux cependant répondre à certaines de tes questions :

il faut entrer à l hôpital 48 heures avant afin de faire tous les examens indispensables à l opération.
Pour ce qui est du temps de rétablissement des enfants, ca dépend évidemment de chacun mais je peux t assurer que ca galope vite dans les couloirs de cardiopédiatrie !
Quant à la cicatrice, elle est généralement TRES fine, les chirurgiens font des merveilles.

A priori, les cc ne sont ni héréditaires ni génétiques, elles sont un "simple" défaut de fabrication comme il y en a tant d autres...personne d autre que le sort n est responsable de ce qui arrive à nos enfants !

N hésite pas à venir déverser tes larmes ici, on le comprend, on l a tous fait à un moment ou un autre.

Quoi qu il en soit et même si on aurait préféré ne jamais se connaître, bienvenue sur Heart and Coeur. Je pense que tu y trouveras un soutien bénéfique.

en septembre, papa, maman et les enfants, vous courrez tous ensemble, en pleine forme !

A bientôt

Salut Dodie,
Deja sois la bienvenue sur ce forum, etcomme toi il ya juste 5 semaines nous avions du faire face a cette teriible nouvelle et le diagnostic prenatal etait meme plus lourd. Sans se tromper, ce forum nous a donner bcp et toutes nos questions ont trouver une reponses et on savait en avance ce que les medecins allaient nous dire.

Alors Nouss a su bien le dire la haut, tout va rentrer dans l'ordre car c une science bien maitriser de nos coeurs, ca fait tres peur je l'avoue, le taux de reussite est tres eleve et en general pour certains cas on parle meme de chirurgie de routine.

Ecoutez, si ca peut vous aider, n'hesiter a lire la parcours de ma petite Kissy sur "KISS OF LIFE" qui va se faire operer aujourdhui a juste une semaine de vie!!!! donc ca vous donne une idee.

Beacoup de courage et on se donne des nouvelles;

Bien des choses a toute la famille

God Bless U All

Martial

Bonjour Ludodie,
ma fille et plus jeune que ta fille. Elle a été opérée d'une coarctation de l'aorte quand elle avait 4 mois.
J'avais égalemnt ouvert un post sur ce sujet au début y'a 2 ans, mais il est très gros et tout lire te prendrait des heures...

Pour le moment, je n'ai pas trop le temps d'écrire mais pour te rassurer, je dirai ne t'inquiète pas. Une coarctation est une cc connue qui est opérée facilement même si bien évidemment le risque zéro n'existe pas.
Ma fille aujourd'hui est en pleine forme et elle est comme toutes les petites filles de son âge.

Je te propose de t'écrire sur tout ça un peu plus tard car là je suis au bureau.
Je pourrais t'expliquer comment ça se passe et je suis certaine que d'autres mamans vont te répondre, on est quelques-unes dont leurs bébés avaient cette cc.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonsoir Ludodie,

Je suis la maman de Nathan, 17 mois, opéré d'une coarctation de l aorte à la naissance sur Necker.

En effet ca me parait très tard pour une detection de cette cardiopathie, je suis etonnée que rien n'est été vu avant...

Quoi qu'il en soit, je vais essayer de te rassurer et de répondre à tes interrogations.

Il faut arriver 48h avant car ils vont vérifier l'état de santé "général" de ta puce...poid, taille, alimentation, prise de sang etc...
L'opération ne dure pas très longtps.
Ils ouvrent par le coté, au niveau des côtes et ils referment avec de la colle chirurgical, oui oui, de la colle ce qui fait une infime, voir quasi minime cicatrice qui part du milieu du dos et qui arrive avant la poitrine !!
Ca se voit à peine !!!!

Ta fille va avoir une anésthésie générale, c'est pour cela qu'elle va rester en service de Réanimation quelques jours après l'opération ( Nathan est resté 4 jours car il avait du mal à récupérer mais c'est souvent plus rapide )
Chaque enfant récupère à son rythme.
La réa est le lieu le plus impressionnant. Tu as une charlotte aux cheveux, une blouse et des sur-chaussures. Il y a des heures de visites.
Ta fille sera "branché" à une machine pour l'aider à respirer et elle aura une ou deux perf '4
C'est impressionnant mais les enfants ne souffrent pas du tout !! et les equipes medicales sont formidables et dispo 24h/24h !!

Le jour J tu ne pourra pas voir ta puce sauf si elle est opéré le matin et que l'équipe te laisse la voir mais c'est peu probable

Ensuite tu passera en soins intensifs quelques jours pour que ta fille soit suivie et qu'ils controlent le succès de l'opération

Ensuite tu repasse en hospitalisation 1 ou 2 jours et hop !! à la maison !!!

En effet, pour dormir sur place, c'est compliqué ! En réa déjà c'est niet et dans les autres services tu peu mais c'est souvent un siege qui "s'allonge" un peu...
Et tu aurra besoin de dormir, crois moi car tes nerfs vont être soumis à rude épreuve !!!

Prévois une dizaine de jours sur place ! nous on est rentré chez nous à J+8 post op !!

Nathan va très bien ! il a une autre cardiopathie pour laquelle il est suivi mais la réparation de son aorte a été un succès et c'est TRES TRES TRES souvent le cas !!!

Pour eux, c'est limite l'appendicite :) je plaisante en disant ça mais les chirurgiens maitrisent super bien cette CC !!
En plus, ta fille a 3 ans donc elle est bien dodue :) et son aorte est bcp plus grande que celle des bébés !!!

Pour la question de l'hérédité, il y a peu de chance que ce soit génétique, c'est assez rare, c'est plutôt un "défaut" de fabriquation !!

Pour l'avenir, ta fille pourra faire les JO !!!

Pour le séjour, prévois plutot des pyj facile à mettre car elle aura des perf

Voila en gros ce qui me vient à l'esprit !! je sais que tu dois etre très angoissé mais crois moi, crois nous, c'est très bien maitrisé et elle va très vite guérrir ta fille !!!

Hesite pas si tu as d autres questions !!!

Bon courage et bonne soirée

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Bonjour Ludodie,

Pour compléter la réponse de Marie que nous saluons, mon épouse et moi-même, notre fils Armand a été opéré le 30 avril pour une coractation de l'aorte à presque 6 mois. Elle a été détecté à l'âge de 5 mois et le docteur nous a dit que ce diagnotic était assez tardif mais je vois qu'on peut le découvrir à n'importe quel âge.
Armand est entré à Necker le 28 avril en cardiologie pour faire divers examen (sang,..) et il a été opéré par le Dr Tamisier dans le service de chirurgie cardiaque pédiatrique le 30 avril. Il est parti au bloc vers 8 h et l'opération a duré 3h1/2 à 4h tout compris. Le temps réel d'intervention par le chirurgien est d'environ 1h30. L'intervention se fait par le côté gauche, sous le bras, en écartant les côtes. Cette intervention ressemble à (dixit le Dr Tamisier) de la plomberie. En effet, la circulation des membres inférieurs est interrompue, il coupe le segment de l'aorte présentant le retrécissement et suture les deux morceaux restant, le tout en moins de 20 min car l'interruption de ciculation ne doit pas durer plus longtemps. Pour Armand, le chirurgien nous a dit à l'issue de l'intervention qu'elle s'était déroulée de façon classique.

Armand est ensuite resté 5 jours en service de réa. Nous n'avons pas eu le droit de la voir jusqu'au lendemain après-midi mais nous pouvions appeler à n'impotre quelle heure pour avoir des nouvelles.
Armand avait 2 perfusions, une au poignet et une à l'aine sur la fémorale. Il avait également un drain qui a été enlevé au bout de jour, il a eu de l'oxygène pendant 2 jours mais Armand enlevait son masque en permanence dès le début.

Il ne faut pas trop s'inquiéter car les équipes médicales sont compétentes et rassurantes pour les parents. De plus, les enfants récupèrent très vite de ce genre d'intervention. Ma femme a vu des enfant de 3-4 ans opérés à Necker, ils courraient dans les couloirs au bout de 5 jours !

Concernant l'hérédité, il ne semble pas que cela soit génétique mais congénital, i.e. une malformation de naissance. Néanmoins, une généticienne s'est entretenue avec nous lorsque nous étions à Necker pour voir cela mais nous n'avons pas de nouvelle. Nous devrions retourner la voir dans quelques mois après réception d'un courrier.

Je ne connais pas le CCML mais d'après les divers messages lus dans ces forums, tu devrais y être aussi bien qu'à Necker.

Pour le logement, ma femme était hébergé la maison des parents de Necker. Peut-être y a t'il ce genre de solution au CCML. Ce genre d'info est souvent donné par une assistante sociale de l'hôpital.

Si tu veux plus d'information, inscris-toi et envoie un MP.

Bon courage et bon rétablissement au papa.

AG10

bonjour,

Merci pour voes messages, vos temoignages...ca me fait du bien, et ca me prepare a l'hospitalisation.....je peux en discuter avec ma puce aussi!!!

les mots sont jamais faciles a trouver, je vous lis, mais je ne parviens pas toujours a repondre.....mais mes pensées sont avec tous nos loulous!!!

Je suis toute ouie, de d'autres temoignages!! de d'autres messages....merci a vous!!!

merci pour le papa...pour l'instant il peut pas faire grand chose!!

Pour l'hebergement, nous avons choisi un appart hotel a Clamart, car je souhaite monter avec mon fils de 5 mois, je me vois pas separé de mon autre enfant...mes BP seront la pour le garder qd nous serons aupres de leilani!!

Pdt les 48h avant l'operation quelles sortes d'examens font ils???
et les enfants restent dormir la bas, ou alors ils resortent le soir???

encore merci du fonds du coeur!!

milles pensées a tous!!

Dodie

bonjour
ma fille ne souffre pas de la même cardiopathie
mais elle a eu un raschking au CCML j'ai pu resté dormir avec elle (dans sa chambre)
par contre elle est rentré que la veille et oui elle est resté dormir la bas (c'est pour être sur qu'elle soit a jeun)
pour les examens pré-opératoire
il y une prise de sang,analyse d'urine,une echo cardiaque et une radio du thorax
(ça c'est se qui est prévu pour son opération en septembre,la aussi elle va rentrer la veille)

bon courage a vous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour Dodie,
j'ai un peu plus de temps pour te raconter le parcours de ma petite Charlotte aux fraises.

Le lendemain de sa naissance, lors de la visite du pédiatre de la mater, il ne sentait pas les pouls fémoraux de ma nénette. A part ça, elle était en plein forme, gloutonne et belle couleur de peau.Elle a eu le surlendemain un écho du coeur et là on nous annonce que le canal artériel (je sais plus trop le nom) n'est pas encore totalement fermé et du coup cela entraine une légère déformation de l'aorte. Résultat : on rentre chez nous et on retourne voir le cardiopédiatre 3 semaines plus tard... là, rebelotte, même discours, on attend, on surveille.Nouvelle écho 3 semaines plus tard et là, il nous annonce que CHarlotte a une coarctation, une CIV et une biscuspidie!
Là, autant te dire, que j'avais mal au ventre et je ne comprenais rien. Le cardio nous a expliqué tout en détail. Mais, ils nous envoient à Necker.
Pour la CIV pas de souci car bien placé dans le muscle et pour la bicuspidie, à surveiller.

Direction Necker : après 2 scanners et quelques échos, le diagnostic est confirmé "coarctation". Mais rien d'urgent car ma nénette grandit et grossit normalement. Ce qui a décidé l'intervention (car pour une coarctation très légère, parfois il n'y a pas besoin d'intervenir) c'est qu'elle faisait de l'hypertension et elle présentait un déséquilibre de tension entre les membres supérieurs et inférieurs.

Elle a été finalement opérée le 29 janvier 2009 à Necker par le professeur Vouhé. Elle avait 4 mois 1/2, c'était un beau bébé dodue (elle l'et un peu moins aujourd'hui) pleine d'énergie. Quelques jours avant son opération, nous sommes retournés à Necker pour des exams post op et rencontrer le chirurgien.
Nous sommes rentrés la veille de l'opération vers 14h00. Elle a mangé comme d'habitude. Elle se faisait opérer le lendemain matin. A 2 heures du matin (je suis restée avec elle) les infirmières m'ont demandé si je voulais lui donner un biberon (le dernier avant l'oper), je l'ai réveillé et voilà. A 6 h00, bain à la bétadine et là elle a eu un calmant et elle s'et endormie dans mes bras... A 7h45, les infirmières sont venues et ils ont emmené ma pépette...
On nous a alors dit "appeler vers 13h00"... Cela a été les plus longues heures de ma vie.
Avec mon mari, on a fait les magasins, on est allé au ciné... il fallait absolument occuper notre esprit!!

A 13h30, mes mains tremblaient en composant le numéro de la réa. je suis tombée sur un infirmier très sympa qui d'un air joyeux m'a annonce "oh mais tout va bien, elle est sortie du bloc à midi, elle dort tranquillement....Elle est sous respirateur, avec un drain et tout ce qu'il faut pour ne pas qu'elle souffre". Et là, je me suis assise par terre dans la rue et mon mari a craqué de soulagement.....
Nous sommes rentrés chez nous (nous habitons dans la banlieue parisienne) car nous n'avons pas le droit d'aller en réa le jour même.
On a dormi... j'ai rappelé en soirée et là j'ai appris qu'elle n'avait plus le respirateur et qu'elle était réveillée toute tranquille avec son doudou.

Le lendemain lors de la visite à la réa (à 15h00 précises, j'y étais), là c'est difficile comme te la décrit Marie mais ma nénette n'avait plus qu'un cathé et une sonde gastrique (petit tuyau qui passe par le nez)... Plus de drain... Rien et cerises sur le gateau, elle est sortie de réa 1 heure après mon arrivée direction les soins intensifs..
En fait tout dépend des enfants, le passage en réa peut être éclair comme ma poupette ou bien plus long si besoin de repos.

Les soins intensifs c'est plus soft même si les heures de visite sont les mêmes que la réa (du moins à Necker) mais j'ai négocié et avec mon mari, on restait un peu plus longtemps..... elle y est resté 2 jours et ensuite 3 jours en chambre et là, je ne l'ai plus quitté... je dormais sur un fauteuil.... bref, crevée mai je pouvais pas m'en séparer...

Après mon looooooooooooonnnnnnnnngggggg roman, aujourd'hui Charlotte a 21 mois, elle se porte comme un charme, sa cicatrice ne se voit quasi plus.... Elle est mon rayon de soleil et j'essaie d'oublier un peu tout ça (pas facile).
Elle a un contrôle annuel et le prochain est en septembre.....

Si t'as des questions, surtout tu hésites pas!

Bises

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Dodie, sois plus inquiete ca va aller tres vite et apres c serait comme si rien ne s'etait passer.
DON'T WORRY BE HAPPY!!!!!

MErci a vous tous!!

Martiel merci...le parcours de votre championne m'aide beaucoup!!! bravo a elle!!

amicalement

Nihla s'est fait opérée d'une coarctation de l'aorte le 31 mars 2010. L'opération a eu lieu le matin et a 12h le chirurgien nous a appelé pour nous dire que tout s'était bien passée. On a pu la voir l'après midi, mais c'est impressionnant comme vision, car elle avait deux catheters, un au poignet et l'autre près du cou. Elle avait un drain et une sonde urinaire et elle avait aussi un respirateur. Elle est restée 2 jours en réa. Ensuite elle est descendue en cadiologie pédiatrique ou elle restée 8 jours avant d'être transférée dans l'hopital de notre ville. Nous sommes restées 10 jours sur Nantes et nous avons été logés dans la maison des parents. Nous avons eu une place assez rapidement.
Bon courage pour l'opération et surtout n'hésite pas a poser des questions. J'ai fait un blog sur le parcours de ma fille il est pas encore fini mais si tu veux le voir pour te faire une idée y'a pas de soucis.
A bientot

Bonjour Dodie, tu as déjà eu bcp de réponses.. mais je t'apporte un témoignage de plus.

Mon fils est né le 07.02.08, le 09.02.08 la pédiatre à entendu un souffle au coeur, verdict, coarctation de l'aorte, CIV + bicuspidie.. comme la petite Charlotte, pour la CIV on fait rien c'est une petite CIV musculaire sans incidence, idem pour la bicuspidie, il n'y a rien à faire.. juste à surveiller.. par contre la coarctation est assez serré..

Mon fils à d'abord était 2 jours en néonat avant d'être transferé à Nancy Brabois (hopital des enfants). je suis allez directement avec lui. vu qu'il était vraiment tout petit et que j'avais accouchée 4 jours avant j'ai été prioritaire pour avoir une chambre mère/enfant..

Il a été opéré à 14jours de vie, l'opération à eu lieu en tout début d'am, et nous avons pu le voir une petite 1/2 heure en fin d'am le jour même, il a passé 3 jours en réa, dès le lendemain il n'avait plus de drain. il lui a juste fallu un peu de temps pour respirer tout seul (pb que tu devrais pas avoir avec ta puce vu son age! )

ensuite retour au service cardio, d'abord en surveillance pendant 1journée 1/2, puis en chambre mère enfant. nous sommes sorti de l'hopital à 10jours post op a peu prêt. mais ça sera peu être plus rapide pour toi. mon fils était jeune donc la précaution était de mise!

la cicatrice se trouve sous l'homoplate, elle est vraiment fine.. chez mon fils on l'a voit quasiement plus. il y a juste lorsqu'il bouge son bras on voit comme un pti creux (difficile de bien expliquer) .. mais franchement c'est leger.

Aujourd'hui mon fils à presque 2ans et demi, et il déborde d'energie, c'est un pti garçon très actif qui adore l'eau, courir dans le jardin, jouer au foot... etc il fait tout comme les autres enfants! (même plus parfois tant il a de la vie! )

la coartation n'est pas une CC héréditaire ni génétique.. je suis actuellement enceinte de quasi 36sa d'un 2ème petit garçon qui a un pti coeur très bien formé!

si tu as des questions hésite pas!

A bientôt

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bonjour
Mon fils a 3 ans et demi, il a été opéré d'une coarctation de l'aorte en octobre 2009, à l'hôpital Necker.
Moi aussi, personne ne l'avait détecté avant, c'est un rendez-vous de routine avec un cardiologue dans le cadre de sa surdité (il est sourd profond) qu'elle a été découverte.
necker est un super hôpital, le personnel rassurant et patient.
Ce sont des moments difficiles mais qui passent vite et les enfants s'en remettent très très vite
pour preuve, dans le cadre de sa surdité nous avons été filmé par France 5 en avril , 6 mois après l'opération de l'aorte, regardez, et vous verrez que rien n'indique que 6 mois avant il était en chirurgie cardiaque !
Catherine
catherinevellap@gmail.com

Bonjour
Mon fils a 3 ans et demi, il a été opéré d'une coarctation de l'aorte en octobre 2009,
Moi aussi, personne ne l'avait détecté avant, c'est un rendez-vous de routine avec un cardiologue dans le cadre de sa surdité (il est sourd profond) qu'elle a été découverte.
le personnel de l'hôpital était rassurant et patient.
Ce sont des moments difficiles mais qui passent vite et les enfants s'en remettent très très vite
pour preuve, dans le cadre de sa surdité nous avons été filmé par France 5 en avril , 6 mois après l'opération de l'aorte, regardez, et vous verrez que rien n'indique que 6 mois avant il était en chirurgie cardiaque !
Catherine
catherinevellap@gmail.com

france 5 , l'oeil et la main, émission du 17 mai 2010

Bonjour,

Je suis actuellement enceinte de 5 mois et demi, et on a décelé une forte potentialité de coarctation de l'isthme aortique chez mon bb.

Les médecins m'ont recommandé de faire une amniocentèse afin de s'assurer qu'il n'y est pas de 22q11 ou autres trisomies quelques qui changeraient tout!!

J'ai fait l'amnio lundi, l'équipe médical et la généticienne m'ont donné l'impression qu'il y avait des risques (aucun cas d'handicap dans les familles)... Le pédiatre cardiologue quant à lui me donnait pas du tout cette impression, et qu'il s'agissait juste d'un contrôle pour être sur mais que la plupart du temps, il n'y avait rien.

Pour mon conjoint et moi même, il est clair que nous souhaitons pas avoir d'enfants atteints par un handicap.. Nous avons déjà un petit garçon de 3 ans..

L'idée même de devoir arreter cette grossesse me glace et me plonge dans un état depressif.. nous avons déjà donné un nom à notre bb,

Concernant l'opération si nous avons la chance de poursuivre la grossesse, vos témoignages me rassurent; je sais que notre bb serait opéré dès sa naissance ou à quelques jours de vie... je suis assez confiante, j'ai juste des questions:

Pourrais je l'allaiter?? ou tirer mon lait dès la naissance??
avez vous réalisé aussi une amnio??

Je devrais avoir les résultats de l'amnio d'ici 15 jours, et j'angoisse... car c'est soit bon, soit négatif, et là, c'est tout un monde qui va s'écrouler... et surtout devoir accoucher d'un bb "mort", sans avenir..

Merci d'avance pour vos réponses et vos témoignages.

Aurélie

Bonjour Aurélie !

J'avais aussi un risque très important de maladies chromosomique car Nathan avait une épaisseur à la nuque de 1cm à 3 mois de grossesse !!
C'est assez rare et souvent c'est signe de malformations au niveau des chromosomes !!

J'ai eu une biopsie du trophoblase (equivalent de l amio mais à 3 mois ) et caryothype normal, c'était un 46XY soit un garçon :) C'est comme ça que j'ai su pour le sexe ! y a plus cool mais bon...

Tout ça pour te dire de ne pas perdre espoir !!! c'était mal engagé pour nous et RAS !!

Bon courage

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

Bonjour

mon garçon a lui aussi une coarctation de l'aorte, mais il a aussi d'autres malformation : ventricule unique et TGV donc je ne peux pas trop donner mon experience par rapport à la réa et autre car il a subi une 1ere op ou ils ont réparé son aorte et ils ont fait un cerclage pulmonaire, là tt s'est tres bien passé, il n'a jamais eu d'autres soucis concernant son aorte.
je pense aussi que c'est une technique qui est bien maitrisée de nos jours .
pour le ccml, si tu as des questions je pourrais peut etre y repondre car nous y sommes allés.
je ne vais pas répondre à la plupart de tes questions car je vais repondre la meme chose....
mon garçon a été opéré à 1 mois et 7 mois donc je n'ai pas non plus d'experience concernant les enfants plus grands.
je te souhaite bcp de courage


aurélie,
concernant ta question sur l'allaitement, oui il est tjr possible de tirer son lait pour le donner au bb car souvent ils sont assez faible pour boire au sein et avec tous les fils c pas pratique pour moi ça a été un echec total, mon petit avait 1 mois et le coup que nous avons enduré avec l'annonce de sa cc m'a completement choquée et j'ai eu une baisse de production de lait que je n'ai pas réussis à relancer malgres x tentatives....
n'oublie surtout pas, si tu souhaite allaiter, de tirer ton lait régulierement pour ne pas avoir de cassure.
bon courage à toi aussi et tiens nous au courant quand tu auras eu les resultats d'examens

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour,

les résultats de l'amnio se font attendrent... pour vendredi normalement, que c'est long....

bonjour a toutes

merci pour vos temoignages.....Leeloo bon courage et tiens nous au courant!!!

desolé de pas etre venue avant...j'ai repris le boulot donc je jongle entre tous....

L'inquietude devient de plus en plus intense que les jours passent....Nous avons toujours pas eu notre convocation pour l'operation ca me stresse d'autant plus!!!!

j'ai pris RDV avec le pediatre de Leilani pour qu'elle puisse parler avec lui et qu'il lui explique ce qu'elle va vivre, ce qu'elle a car ele n'a eu aucune explication...et moi je peux lui en parler ms etant inquiete je ne veux pas l'angoisser plus qu'elle ne l'est déja....elle me le dit maman je suis inquiete pour mon bibi au coeur.....et a qui veut l'entendre elle sort j'ai un bibi au coeru je vais aller a l'hopital!!!!

que je l'aime ma poupée!!!

pleins de pensées a tous les loulous...où qu'ils soient..!!!

merci a tous

dodie

Bonjour a tous
je suis papa de ELYES AMINE néé le 13 juillt 2010
je suis algerien lorsque on allait sortir l'enant de la clinique le pediatre quil à entendue un soufle et il faut que je lui fasse un echo cardio
donc elyes à que 4 heur je fil chez un cardilogue que je connais
il mùe dit apres examen et echo que mon fils un une malfromation congénitale
mais je rentre je vopus dit le choc
pusque la maman est toujours à la clinique césarienne
le lendemain le gyno me conseil un autre cardio
le deuxieme me dessine le tableu noir
ventriule unique type VD , TGV
cia et canal arterile opuvert
jet elle me donne aucun espoire
donc auurdhui j sus revenue chez le premier pour reccupéré le diagistique
il prescrit CAV ddi tgv ..
mais il dit que je retourne le voir apres 3 mlos pour decider pour la correction mais en france
je ne ais pas comment faire
et je nai pas encore rien annoncé a la maman !
est ce que vous avez rencontré la meme chose

nb l'enfnat na rien d'anaomale pou linstant il est né 3.650 kg il tete chaque 3 h , pleur no bleu seulement les angle a l naissance
sinn ou appari normal
est ce que c'est cardilogue non spécialiste en infantille pêuvet se tromper ?
MERCI DE DISCUTER SUR UJET

Bonjour à tous,

Tout d'abord, je souhaite répondre à Embarek... malheureusement, les medecins ne peuvent pas se tromper sur ce genre de malformation, mais à lire les experiences de chacun, ce sont des opérations qui se déroulent vite et bien, courage à vous.

Je viens ensuite aux nouvelles...

Les premiers résultats de l'amnio sont tombées.. Aucun risque de Trisomie!! tous les petits chromosomes sont bien là.. reste a attendre le 26 pour le 22q11.. mais j'ai déjà repris tellement espoir...

Courage à ceux qui attendent encore.. l'attente est longue et stressante...

Bonne journée

Aurélie

bonjour et bienvenue Embarek,

si ton enfant mange bien et semble bien vivre sa malformation, c est déjà un gros point positif.
Je crois que tous les médecins peuvent se tromper, ou plutôt, je crois que certaines malformations sont difficiles à reconnaître clairement. Qu en dit le pédiatre ?

En revanche, je te conseille quand même de parler de tout ca à la maman.
Dans ces situations, on est tellement perdus qu il vaut mieux être 2 à réfléchir et puis, c est sa maman, elle a le droit de savoir même si ce n est pas facile pour toi de lui annoncer. En plus, quand on doit faire ce genre d annonce, on n a pas encore très bien compris ce qui se passe alors, ce n est pas facile...mais je pense (ce n est que mon avis) que c est vraiment important.

Viens nous donner des nouvelles

bonjour,


Voilà nous avons recu la convocation, nous rentrons le 18 a 14h et elle se fait logiquement opéré le 20!!!
nous voici le 1 aout.....l'angoisse est là, le stress+++++.....et leilani a son caractere de mini ado...pas facile

j'ai eu le cardio de leilani au telephone elle 'a apporté qq infos

- donc elle m'a dit que cela pouvait etre hereditaire sa coarctation de l'aorte...Donc elle surveillera son frere de 5 mois et demi!!
- la cicatrice est douloureuse
- pas de rentrée scolaire pr la miss, enfin si mais plus tard...3 semaines apres l'operation...sa premiere rentrée...bon le doc m'a dit qu'elle s'en souviendrai pas de tt facon.....mais bon deja elel sera catalogué en arrivant ma pauvre bellotte!!
- 8 à 10 jours d'hospitalisation......en esperant que ttou aille bien!!

voilà en gros mardi nous aovns pris rdv avec son pediatre pour qu'il lui explique ce qu'elel a, car venant de nous ce n'est pas facile.......donc qq de neutre ca sera mieux!!!

apres on va partir qq jours histoire de changer d'air avant d'etre enfermé a l'hopital!!

merci a vous

pensées a tous

dodie

Bonjour Dodie,

Allez, courage, ça va aller..; je pense fort à toi.. et à ta puce!

Pour mon bébé, les résultats de l'amnio sont tombées, et... TOUT VA BIEN! ce fut un grand soulagement!
Après le stress des résultats, on va aborder le thème de l'accouchement et de l'opération, ça sera vite là, et en même temps ça me parait si loin... J'ai encore 2 gros mois de grossesse devant moi... j'ai rendez vous lundi au centre pluridisciplinaire de l'hopital nord de marseille, ensuite le rendez classique avec ma gygy, echo morpho du 3 ème trimestre... Mais j'attends avec impatience, les rendez vous avec les pédiatres cardiologues qui m'éclaireront plus sur la suite...

voilà, bon courage à tous,

A très vite!

bonjour,

désolé de pas etre venue avant!!

Ma leilani c'est fait opéré hier au CCML

tout c'est bien passé, elle est sortie de réa ( réa de l'hopital bicetre, car plus de place au CCML l'avantage du bicetre c'est qu'on l'a vu 5h après l'opération car visite autorisée de 10h à 21h) et retourné au CCML, papa est avec elle

je vous met le lien que j'ai mis en place pour donner des informations sur leilani!!

si vous avez des questions concernants le CCML profitez je suis dedans!!

Maintenant nous attendons de voir comment ca va allez! mais c'est une championne et mon coeur de maman est soulagée!!

De tendres pensées a tous , a nos loulous, a nos étoiles!!!

Merci de votre soutien!!


dodie

Je ne parviens pas a vous mettre l'adresse du blog......

donc si cela vous interesse cherchez notrefleurdeparadis.pasapasverslaguerison sur google ou autre vous parviendrez a trouver le site


merci

contente que tout se soit bien passé pour ta puce .. encore la réa à passer et après le + dur sera derrière vous !

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

bonjour,

juste pour vous dire a vous et votre famille que je suis heureuse d'apprendre que votre fille va bien

bon courage pour la suite, mes pensées positives vous accompagnent

johanna, maman de Joshua, 2 mois 1/2, ventricule unique et tout un tas d'autres choses...

bonjour, je suis une mère algériènne, ma petite fille de trois ans et demi est une trisomie A21, elle souffre d'une tétralogie de fallot avec sténose pulmonaire
le mois prochains nous comptons de l'opérer à Necker, mais bq de questions m'arrive et me fait peure
l'intervention est réussute à 100%? es ce que je peus resté avec ma petite wafaa? es ce que elle va supporté tout cela?es ce que elle va guerir?combient elle va resté hôspitalisée?quand on peut rentrer chez nous?
si je ne peus pas resté avec elle,ou je dois resté alors?
j'ai peure malgré que je souhaite qu'elle aura le RDV le plus tôt possible
merci à tous

bonjour mon petit bonhomme a aujourd'hui 4 ans. ca fait très longtemps que je n'ai pas posté sur le forum. vous trouverez notre histoire dan sl'album du forum. aujourd'hui jules se porte à merveille , il n'a bien que ca toute petite cicatrice qui de temps en temps nous rappelle sa cardiopathie (en plus de la coarctation opéré il a aussi une valve mal formé). il voit le cardio tous les deux. pour nos l'hospitalisation a été assez longue car il n'a pas été opéré tout de suite. il est passé par la réa un un traitement médicamenteu avant l'opération. après l'opération il est resté il me semble une quinzaine de jour, mais la aussi c'était un ca particulier car son ventricule avait du mal à reprendre une contrctabilité normale, je connais bcp de monde pour qui les suite ont été plus simple. jules est un petit bonhomme plein de vie, qui prend plaisir à aller à l'école et à embeter son grand frère. le forum m'a apporté bcp de soutient et de réconfort. heureusement que tous ces amis de coeur étaient là pour nous aider à passer cette épreuve. je pense souvent à eux même si je suis moin sprésente.j'espère que tout se passera bien pour vous, bon courage biz à votre puce.