Sujet du post :     Mon fils a une atresie pulmonaire

Mon petit homme a aujourdh'ui 29 mois. Il a survecu grâce à la prostaglandine puisqu'il ne pesait qu'un petit kilo à la naissance. le chirurgien a posé est blalock a deux mois de vie. Enzo a une gastrostomie car il est anorexique grave. Sa saturation est fluctuante de 72 à 82 mais il a une pêche terrible et un sale caractère. Il subira un troisième cathé pour sa cia si cela fonctionne on gagnera un peu de temps avant de faire soit le glenn soit la fontan. La prochaine intervention est pour le 6 Août. La vie est difficle pour la fatrie surtout le jumeau qui ne comprend pas ces longs mois de séparation. Pour finir en beauté leur papa a un cancer je dois donc me battre sur plusieurs fronts à la fois. Dur d'être une super maman tout les jours.







Bénédicte maman de Julyan 11 ans, Enora 5 ans Enzo et Matthéo 29 mois.

Bonjour Bénédicte,

je t envoie un peu plus de force encore que celle que tu as déjà.

En espérant que tout rentre dans l ordre, que tes hommes malades aillent de mieux en mieux et que tu puisses souffler. En attendant, n hésite pas à venir craquer ici, même les wonder women ont droit de baisser un peu les bras de temps en temps.

plein de courage pour cette nouvelle épreuve
n'hésitez pas a venir en parler ici, ca soulage vraiment !
a bientôt pour des nouvelles
et bon week end
Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Merci pour votre soutien. On a fait une echo et enzo a une hypertrophie gauche et un ventricule droit très petit. Il cyanose de plus en plus vivement le mois d'Août. Bon courage à toute les mamans qui en ont besoin.

bon courage a toi....et pleins de pensées a tes hommes!!

amicalement

dodie

Nous voici de retour après un KT qui s'est parfaitement déroulé. A ce jour la cia est importante donc il faudra la fermer. Tout cela sera fait au mois de Septembre au cours de sa dérivation mono cavo pulmonaire. Enzo a donc un ventricule et demi.

Bonjour Bénédicte.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite des évènements.Je me doute que ça ne doit pas être facile mais je suis sûrs que tu te bats de toutes tes forces pour tes enfnants et ton mari.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Enzo a été opéré le 09 Septembre d'une dérivation cavo pulmonaire bidirectionnelle,ablation du blalock, plastie de la tricuspide et résection intraventriculairre droite le jour des funérailles de son papa. Enzo a fait trois jours de réa puis a regagné sa chambre bien sûr avec plein de matériels mais plus en réa. Il est sorti au bout d'une semaine avec une sat à 94. Au contrôle des 8 jours il y a eu un petit épanchement mais comme d'habitude il s'en ai sorti a la perfection. Merci à l' équipe de Tours d'avoir si bien su s'occuper d'Enzo mais aussi de sa maman. Je pense que cette date restera à jamais dans ma mémoire tant de douleurs en quelques heures. Aujourd'hui s’essaie de faire face au quotidien mais gérer 4 enfants en plein deuils c'est très difficile. Je suis au bord du gouffre.

bonsoir,
je ne sais pas quoi vous dire, que de sentiments contradictoire avec Enzo qui s'en sort à merveille, qui s'est battu comme un chef et de l'autre son papa qui lui a perdu son combat contre la maladie ... j'imagine comme ça doit être difficile
avez vous le soutien et l'aide de votre famille et d'amis ? comment s'en sort la fratrie ?
comment va Enzo alors maintenant ? d'autres interventions de prévues par la suite ?
je vous renouvelles mes condoléances pour votre époux
bisous de bon rétablissement a votre petit guerrier

Virginie

Virginie, maman d'Arthur (né le 23 novembre 2009 à Bron) : TGV + CIV + atrésie pulmonaire, de Chloé (née le 5 janvier 2013 ) et Solène (née le 8 mai 2014) toutes les 2 en bonne santé

Bonsoir,

Tout d'abord je voudrais vous présenter mes sincères condoléances. J'espère maintenant que Enzo va bien et que ça va continuer.

N'hésitez pas à venir sur le forum quand vous en sentirez le besoin, nous sommes tous là pour vous aider.

Je vous embrasse ainsi que vos 4 enfants

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Pour le moment pas d'autre intervention il va super bien. Les autres c'est très difficiles le grand est en échec scolaire et de plus on me reproche de ne pas assez m'en occuper. Donc je culpabilise et j'ai fait une énorme bêtise la semaine dernière c'était trop dur je suis une mauvaise maman à leurs yeux alors que j'essaie moi de m'en sortir et d'aider au mieux les enfants. Les gens peuvent être cruel parfois.

bonjour,

je te présente mes condoléances.

N as tu pas quelqu un pour t aider, te laisser du temps pour récupérer de tous ces événements extrêmement difficiles ?

En tout cas, nous, on reste au bout du clavier.

Prends soin de toi

plein de courage pour ces moments si durs à vivre... il ne faut pas baisser les bras, mais y croire, s' accrocher etfaire de son mieux. Il y aura des hauts, des bas, c'est normal. L'important est d' avancer.
De loin, à nous tous on va se serrer les coudes pour t'aider. OK?!

Gros bisoux à toute la famille!

Bonjour,

Non tu n'es pas une mauvaise maman, au contraire tu es une maman exceptionnelle qui vient de passer par des moments plus que difficile et tu es une femme qui a souffert pour son fils et son mari, qui sont ces gens qui se permettent de te juger ? Ils n'ont pas le droit. J'espère que tu peux compter sur ta famille et sur tes amis, en tous les cas saches que tu peux compter sur le forum, viens quand tu en as besoin il y aura toujours quelqu'un pour toi, tu sais que nous sommes une grande famille.

Pour ton grand, qu'il soit en échec scolaire ne m'étonne pas beaucoup, j'avais dix ans quand mon papa est décédé et j'ai redoublé ma classe parce que je n'avais pas la tête en cours j'étais dans mon monde.

Je t'embrasse très fort ainsi que tes enfants

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je suis toute à fait d accord avec se qui est dit au dessus
tu est une maman très courageuse qui a mené 2 combats de front
qui sont ses gens qui se permettent de te juger dans des moments si difficiles
avec tous se que tu as vécu et en te retrouvant seule tu as le droit d'avoir des moments de découragement
entoure toi des gens qui t'aime
pour ton grand c'est vrai qu’après tous ça il ne doit pas avoir la tête a l'école
peut être que d'en parler lui ferais du bien
je vous embrasse bien fort

Bonjour Bénédicte.

Tout d'abord je suis de tout coeur avec toi et tes enfants dans cette si dur épreuve.Reçois mes sincères condoléances pour ton mari, il veillera du jardin des étoiles à sur toi et tes enfants.

Quand à ceux qui te critique en te disant que tu es une mauvaise maman, j'ai envie de leur dire de quoi je me mêle!!!Ce sont des imbéciles qui à ta place seraient certainement lamentable alors il peuvent se la fermer ça te fera des vacances comme dirait l'autre.Les C...ça ose tout d'ailleur c'est à ça qu'on les reconnaient (Audiard).C'est bien vrai.J'espère que dans ta famille tu trouveras tout le soutien dont tu as besoin.Sinon tu sais, tu peux venir sur le forum ici au moins on te soutiendra moralement, car nous savons, nous, ce que c'est que de passer par des épreuves très durs et on relève le défi.COURAGE BENEDICTE!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

BONSOIRE

TOUT D ABORE JE VOUS SOUHAITE TOUS PLEIN DE COURAGE DANS CETTE EPRUVES ET NOUBLIEZ JAMAIS QUE VOUS ETES UNE MERE FORMIDABLE QUI VEILLE BIEN A CES ENFANTS ET QUE VOUS ETES UNE BATENTES!!

votre fils ressemble au meme cas que mon fils il a une astresie pulmonaire et astresie trucuspide et un ventricule unique(hypoplasie ventricue droit) mois il a etait untuber des la naissance il a ete operer a 7 jours de vie d'un blalok mais qui na pas fonctionner du 1ier coup toujour en réa et intuber apres un 2 ieme blalok toujour intuber et c'es apres 2 mois en réa qu'il on vu que son diafragme ete trop pres de la coupole donc 3ieme operation et enfin extuber a 2 mois et demi et tous sa en réa je l'ai meme pa eu dans mes bras a la naissance et oui sa etais un coup tres dur ensuite il et de retour a l'hopitale pres de chez nous et un autre soucis c'etais l'alimentation il na pas le reflex de tété alors on lui a poser une sonde naseau gastrique et depui la catastrophe commence...... il a des vomissement a repetion et un retard de poid de plus il a un ematomes soudurale on ne sais pas encore sur quoi il aura un soucis..........ensuite a 6 mois il na pas pu faire sa derivation cavo pulmonair car il fesait 4kg il devai avoir 6kg pour la faire... apres cela a ces 7 mois il a u une jejonostomie ( pas la gastrostomie) car il vomissait trop il la garder 6 mois et la sa fait une semaine qu'il et en rea encore car la sonde c'est infecter grave a linterieur il et dans un comun artificielle car jai demander de lui retirer cette sonde( le medecn ma dit que javais raison??) et la jatend kil soi reveiller il a 13 mois et il fait 9kg mais jai peur pour la suite car je sais pas sil va manger tout seul ou non jai peur de passer a la gastrostomie et de revivre cette infection kil a fait en plus on atend pour faire sa dervation cavo pulmonaire et la suite apres l ages de 3 ans .............quel engoisse!!!!!!!!!!!!!
ps: mon fils a ausi une emiparesi de la main gauche
mais je voulais savoir comment ta su que ton enfant etais anorexique sa pourais peut etre m'aider de savoir pourquoi mon fils vomis autend et dit moi si ton fils mange un peu par la bouche merci
a bientot et boncourage

pensées a toutes nos étoiles..................

Enzo n'a jamais pris de biberon car réa puis sonde naso gastrique pendant 6, mois car il ne prenait pas de poids. L'anorexie chez nos petits cardiaques longtemps en réa est un phénomène connu par les cardios. Aujourd'hui il a une gastrostomie la nuit 750 ml de lait hyper protéiné. Il commence à mettre à la bouche mais comme un bébé de 6 mois. Il découvre des sensations. C'est pas grave après la dérivation nous avons observé un mieux envers l'alimentation il se met à table et goûte quelques morceaux. Il faut être patient mais cela s'arrange toujours. Il existe une intervention pour empêcher les vomissements. Nous passons son alimentation à vitesse escargot sinon vomissements il faut gérer en fonction de son enfant. Enzo aura 3 ans le 29 janvier et pèse 10K800 pas enorme mais déjà pas si mal. Il mesure 89 cm. Il pousse à son rythme. Voilà n'hésitez pas si vous vous avez des questions.

Bonjour,

je ne sais que t'écrire vu ton parcours et les difficultés rencontrées ces dernières années par ta famille....
courage à Enzo , c'est un combat de tous les jours ...nous avons eu aussi de soucis ( bien moins importants que pour ton fils) au niveau alimentaire ...mon fils ( 2 ans en février) commence à accepter le biberon depuis moins d'un mois ...et s 'alimente bien depuis 4 ou 5 mois ( il s'est intéressé au début , aux petits morceaux, petites pates alphabet, mini dés de jambon, sucer un crouton de pain .mais n'a jamais mangé mouliné, il vomissait tout .)...mais ça a été assez difficile...courage ....

et toi ? arrives tu à être entourée par la famille, les amis ?
il faudrait que tu puisses souffler un peu , sans les enfants quelques heures par semaine ....
de quelle région es tu ?

bon courage, n'hésite pas à venir échanger ici sur le forum ,
on sera là pour toi ....

Aujourd'hui je craque j'aimerais souffler un peu mais c'est impossible. Imaginer des jumeaux qui crient toute la journée contre leur soeur. J'ai envie de tout arrêter pourquoi c'est pas moi qui suit parti la première.

il est 20 h, tu vas bientôt être au calme pour souffler, pleurer et reprendre du poil de la bête.

Tu vies certainement une terrible période mais tu vas t en sortir, crois en toi !
accepte de ne pas être forte à chaque instant, ce n est, de toute facon, pas possible.

Viens nous donner de tes nouvelles

je t embrasse

Bonsoir,

C'est normal que tu craques, tu ne peux pas tout porter sur tes épaules toute seule, viens sur le forum quand tu en a besoin, nous serons tous là pour toi.

De quel région es-tu ? peut-être que quelqu'un pourrait t'aider.

Ne dit pas qu'il aurait mieux fallut que tu partes la première, j'ai perdu mon papa quand j'avais 10 ans, j'en ai 56 et je n'ai toujours pas fait le deuil mais maman a su nous élever toute seule, elle avait 41 ans, mon papa 44, une maman sait toujours ce qu'il faut faire pour ses enfants un papa peut-être un peu moins. Et puis c'est comme ça, il faut que tu ais beaucoup de courage pour tes enfants, je sais facile à dire, souvent j'entendais maman pleurer la nuit mais elle avait une force, elle ne pleurait jamais devant nous, je n'ai jamais compris la force qu'elle avait peut-être parce que papa a été malade longtemps.

Saches que tu peux compter sur nous, ne reste pas seule, ce n'est pas bon pour toi.

Je t'embrasse très fort et bon courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen