Sujet du post :     intervention mi aout Necker

Comme j'avais pu vous le dire en juin:

Nous devions voir l'évolution de mon petit atteint d'une VDDI ( mal position vasculaire sténose sous pulmonaire) et qui a bénéficié d'une anastomose à ces 11 jours.
Sa saturation étant plus basse,la réparation définitive de type endo-ventriculaire va se faire mi aout à Necker

Cette chirurgie délicate est réalisée au mieux entre l'age d' un et deux ans or il n'aura pas encore 9 mois mais le chirurgien dit que c'est ok.

Donc plein de questions se soulèvent, j'espère avoir demain au tel l'équipe de Paris afin de poser certaine questions.
J'aimerais savoir quel était l'age et le poids du plus jeune opérée de cette malformation peu fréquente.
Si vous pouvez me répondre à cette question, je vous en remercie.

Ps: j'envoie toutes mes pensées +tives aux petits et grands qui ont en bien besoin.

Bonjour Houda !

Je suis toujours étonnée des chiffres précis que tu nous rapporte, car en ce qui nous concerne, je ne me souviens que de réponses du type "on ne sait pas", "ça dépend de l'évolution et de la tolérance du bébé"... Même quand il a été question de faire un opération paliative en attendant la réparation complète, à nos questions nous avons juste eu droit à un "Ben, peut être vers 2ans, peut être plus tôt, peut être plus tard...".

La malformations de ma fille a été vue à sa naissance, et nous sommes restés plus de 2 semaines à attendre de voir comment ça évoluait, sans savoir si elle rentrerait à la maison avant son opération ou ça, "ça dépendait". Puis elle a été en insuffisance cardiaque et elle a été opérée dans les jours qui ont suivi.

Tout cela pour dire que même avec une malformation portant le même nom, les choses peuvent être très différentes (les cardiopédiatres nous ont toujours parlé de TGV, mais dans le compte rendu d'opération que j'ai pu obtenir, il est question de malposition des GV).

Je ne peux pas répondre à ta question, mais comme je te l'ai écrit en MP, ma fille s'est faite opérée à l'âge de 3 semaines.
Parmi les histoires de VDDI+TGV+CIV que je connais, il y a Yann, opéré à 2 semaines, et Emma, opérée vers 4 mois... Tu vois, que des cas qui ont été opérés bien plus jeunes que ton fils.

Après cette réponse, cherches tu toujours à savoir à quel âge a été opéré le plus jeune bébé atteint de ces malformations ?

Je dirais que peu importe ce qu'il se passe pour les autres, ce qu'il faut retenir c'est que la chirurgie cardiaque est quelque chose de très bien maitrisé aujourd'hui et que les cardiopédiatres et chirurgiens essayent de choisir le meilleur moment en fonction de leurs connaissances et de leur expérience.

Je te souhaite bon courage pour la suite, j'espère que tu nous tiendras au courant au moment de l'intervention.

Sandrine (E. & K.)

Bonjour Sandrine;
Merci de me répondre , je vais tenter d'être plus claire.
LA malformation de mon garçon a été découverte pendant ma grossesse et le cardio m'a toujours dit que cela dépendrait de son évolution.
A la naissance la prostaglandine n'a pas suffit puis racking n'ont plus alors il a eu son petit tube, "intervention chirurgicale pallative"
Puis le carido n'a cessé de répéter cela dépendra de lui, mais la chirurgie complexe dont il a besoin se fait sur un enfant d'environ 1 an ou 2 car il est nécessaire d'avoir les poumons assez développés , un poids de 10 kg pr résister etc..
Mardi vu qu'il est en demande (saturation basse ), il me dit je vois avec Paris: soit il considère qu'il peut avoir la chirurgie c½ur ouvert ou ils décident de refaire la même opération "l'anastomose".

Donc que chirurgien estime qu'il est en mesure de faire la réparatrice.
Voilà pourquoi lorsqu'on entend pendant 9 mois qq chose , il est normal qu'on se pose des questions.
Là peut je suis plus claire.
Yann et Emma ont ils subit leurs interventions de réparation complète à c½ur ouvert à ces ages là?
Malgré toute la maitrise de la chirurgie , il n'empêche d'avoir besoin de comprendre quelles décisions sont prises pour son fils.

Bonne journée à toi.

Bonsoir Houda,

Nous sommes tous perdus devant le discours des cardiopédiatres, comment pourrait il en être autrement ?
Quand ma fille est née, sa CC n'a été vue que le jour de sa naissance, nous n'étions donc absolument pas préparés, et ensuite, lancés dans le tourbillons des mauvaises et des bonnes nouvelles, plus le fait qu'internet n'était pas ce qu'il est aujourd'hui, nous n'avons pas trouvé d'autres parents qui étaient passés par là (sauf les parents que nous croisions dans le couloir).

Oui, Yann et Emma ont subit leur réparation complète à l'âge que je t'ai dit.
Tu trouveras l'histoire de Yann dans "Histoire par pseudo" à CatherineYann (ou quelque chose comme ça). Je vais également la contacter pour lui demander de venir te raconter elle même. Idem pour Chris.

Bonne soirée et bon dimanche !

Sandrine (E. & K.)

Bonsoir Sandrine,

Merci pour toutes ses réponses.Ses témoignages font du bien face à ce futur inconnu.
C'est très gentil de ta part de la contacter pour moi.
Passe un bon dimanche aussi.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 03/07/10 22:42 par houda.

Bonjour Houda,


je suis chris de Strasbourg et ma fille Emma avait aussi une TGV + CIV + VDDI, elle a été opérée à 3 mois et demi à Strasbourg Hautepierre par le docteur Billaud.

ce fut trés difficile pour moi car on nous a parlé d'opération délicate et de malformation complexe. Le ciel nous tombait sur la tête , surtout qu'il n'y a pas de problème cardiaque dans nos familles, j'étais anéantie, même si je le savais depuis la deuxièmle écho morphologique, donc une fin de grossesse trés difficile psychologiquement.

au début, on nous a dit que l'opération se ferait vers 1 mois de vie, mais comme à chaque controle, elle tolérait bien cette malformation, le cardio reportait à chaque fois l'opération de 15 jours en 15 jours. Finalement, il attendait le moment où elle ne vouddrait plus boire de bib par fatigue.

finalement, elle a été opérée à 3 mois et demi et tou s'est bien passé, mis à part une dialyse longue.

aujourd'hui , elle a 22 mois, elle est trés vive et trés coquine, elle pèse 12 kg, elle mange correctement mais ce n'est pas non plus une grande mangeuse non plus, il faut toujours être derrière elle;

aujourd(hui, avec le recul, je suis contente de l'évolution de ma fille , même si j'ai quand même peur pour l'avenir, je ne peux pas le cacher, j'espère que tout ira bien pendant son adolescence et à son âge adulte, mais bon , les cardios ne peuvent pas s'engager sur quelque chose qu'ils ne connaissent pas eux même car cette chirurgie est récente.

voilà, j'espère avoir pû te rassurer.

Chris de Strasbourg

Bonjour Chris,

Moi aussi j'ai su pendant ma grossesse à mes 5 mois, j'ai du être déclenchée car il ne voulait sortir.. Puis césarienne en urgence car il n'allait pas bien , s'est enchainé "couveuse sous prostine", "racking", "anastomose" , beaucoup de choses en 11 jours de vie ..
Si je peux me permettre de te poser une question:
Emma est donc née sans passer par la case couveuse? Tout s'est déroulé normalement jusqu'à' à ses 3 mois et demi.

En tout cas, je tiens à te remercier pour ce beau témoignage qui me fait prendre conscience de ce qui est le propre de la malformation cardiaque: aléatoire et plein de doutes, d'espoir..

Je te souhaite un bon dimanche.
En espérant que tout aille pour le mieux pour vous à l'avenir.
Merci encore.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 04/07/10 14:08 par houda.

non, Emma n'a jamais été en couveuse et oui tout s'est bien passé jusqu'à ses 3 mois et demi.

c'est vrai que j'avais peur pendant ces 3 mois et demi car elle était rentrée à la maison et l'intervention était à chaque fois repoussée de 15 jours, mais bon, plus ils attendent, plus l'enfant prend du poids et des forces;

Chris.

Bonsoir Christèle,

Merci d'avoir répondu à mes questions qui j'espère n'ont pas dérangées.
C'est tellement variable la malformation , j'apprécie que tu es témoigné pour moi.
Bonne soirée

Coucou tout le monde,

désolée de ne pas avoir écrit plus vite mais mon ordi est en panne et c'est steve qui me prête son portaable, heureusement...

Alors Houda, voici pour le parcours de yann

il est né avec une césarienne pour souffrance foetale, mais nous étions très très loin de deviner pourquoi. Sa cc n'a pas été décelée in utéro mais à seulement 5 jours de vie. En effet yann est né sans aucun symptomes apparents si ce n'est un petit souffle au coeur qui est devenu plus grand au fil de ces 5 jours.
La pédiatre qui a fait sa visite de sortie a voulu kle transférer au chu pour un controle cardio car elle trouvait le souflle de plus en plus important alors que physiquement, rien, un beau bébé bien rose...
Arrivé au chu, en chambre mère enfant, même diagnostique donc comme rien d'alarmant, on attend le lendemain matin car il était déjà 20h30
et là tout bascule, rien ne va dans le coeur de yann, c'est le ciel qui nous tombe sur la tête après 5 jours de bonheur...yann a donc un VDDI avec TGV, multiples CIV et coroniares mal placées.
Comme te l'as dit sandrine, yann a été opéré à 15 jours de vie car il a ensuite très vite décliné, il faisait à peine 3kg, a eu un chylothorax en post op mais il s'est battu comme un petit champion

Aujourd'hui yann est un petit garçon de 4 ans 1/2 en pleine forme, il grandit et grossit super bien (20 kg pour 1m12) et il a toujours la pêche... par contre, lui il mange très bien depuis qui'il a été opéré (avant c'était très dur)

Comme pour sandrine, on nous a toujours dit que chaque enfant est différent et chaque opération aussi

le chirurgien nous avait parlé de réparation complète dès le début mais pas garantie à 100% car il ne pourrait savoir que lors de l'opération. Et yann a pu bénéficier de cette réparation complète. Il est actuellement suivi une fois par an pour écho + ECC et cette année un holter

Voilà si tu as d'autres questions, n'hésite surtout pas

bisous à ton poussin et plein de courtage pour toi

Catherine et yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour Catherine, Yann,
Bonjour à tous,

Désolé de vous répondre que maintenant , ma grand mère vient de décéder.

Merci Catherine pour ce beau témoignage .Cela fait du bien et donne du recul face à une nouvelle jamais évidente à accuser.
J'attends le coup de fil de Paris pour avoir la date , et peut être discuter avec le chirurgien avent de le rencontrer.

Merci pour votre message qui me rend plus sereine et je vous souhaite une belle journée à vous deux.

Bonjour à tous,

Nous avons la date de l'opération, le 24 Aout il sera opéré par le professeur RAISKY.
Abdellah sera hospitalisé dès le 19 pour le bilan:scanner etc..
Je viens de réserver au Rosier rouge ou nous allons probablement passer 2 longues semaines.

Il nous reste plus qu'à être patients, c'est long et court à la fois, plein de sentiments entremêlés..
Après on sera soulagés; surtout lorsqu'on voit qu'avec lachaleur de ces jours ci comment il dé-sature.
Toute mon amitié à tous.

Couc ou, juste pour te dire que nous sommes là si tu as besoin, n'hésite pas
comme tu dis c'est à la fois long mais aussi très proche mais pour après encore plus gouter au bonheur avec ton petit champion
Nous vous souhaitons plein de courage et sache que nos penserons fort à ton loulou
catherine et yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

Bonjour Catherine,

Merci pour ce gentil message, c'est très gentil de votre part.
Là j'organise tout pour Paris, et puis nos vacances sont reportées du coup.
Bonne journée à vous et bisous à Yann.