Sujet du post :     Grossesse... risques...

Bonjour tout le monde !

Ma soeur est enceinte et son gynéco ne l'a pas du tout rassuré en disant que vu que j'étais cardiaque congénitale, il y avait de forts risques que son bébé le soit... Je lui ai dit que moi je ne le croyais pas car ma cardiopathie n'est pas du tout génétique et héréditaire. Ma mère a un un autre enfant après moi qui n'a aucun soucis de santé, et de plus mon cardiologue m'avait dit que si moi je tombais enceinte (chose qui en fait compte tenu de l'aggravation de ma cardiopathie m'est interdit), il y aurait un risque sur un milliard que mon enfant soit atteint d'une cardiopathie.

Qu'en pensez-vous ? Avez-vous eu des échos par rapport aux risques ?
Merci de me renseigner.

Bon dimanche à tous !

La majorité des CC est du à la faut à pas de chance comme on dit...
Un défaut lors de la fabrication, qui n'est pas du à ce qu'aurait ou non pu ou du faire la future maman.
Son gynéco n'est ni généticien, ni cardio pédiatre! Connait il seulement ta cardiopathie?!
Ton cardiologue t'avais assuré que ta cardiopathie n'est sans doute qu'un accident... je ne vois pas pourquoi remttre cela en question.
Je suis née avec un CC, un de celle qui est parfois héréditaire...
Aucu membre de ma famille (parents, soeur, neveu, niece, cousin...) n'a de CC...
J'ai eu 4 enfants : aucun n'a de CC...
Rassure ta soeur et félicite là :))
Elle n'a pas plus de risques que la population ordinaire : 8 cas pour 1000 naissances.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Sofy

Pour rassurer ta soeur, la mienne est aujourd'hui enceinte de 5 mois elle vient de passer l'écho foetale et morpho et a bien sur signaler depuis le début de sa grossesse ma cardiopathie congénitale. Le bébé est un petit garçon qui n'a rien au coeur et va très bien il pèse pour le moment environ 500 g. L'accouchement est prévu pour le 4 novembre (mais c'est la prévision).

Mon ancien cardiologue décédé m'avait dit la même chose que le tient pour mes futurs enfants et ma cardio d'aujourd'hui aussi.

Sonia née en 1978. CAV opéré en 1982 et valve mitrale mécanique et premier pacemaker en endocavitaire pour BAV complet 1985, valve tricuspide mécanique et mise en place du 5ème pacemaker en épicardique le 20 février 2013.
Double scoliose découverte en 1984 traitée par Kiné (que je fais encore aujourd'hui) et port d'un corset milhaukee de 1988 à 1996.

Bonsoir

J'ai été opérée à l'age de 12 ans d'une large CIA.
J'ai trois enfants dont 1 qui est cardiaque (maladie d'Ebstein)
Mon cardiologue m'a bien précisé que cela n'avait rien avoir avec moi : LA FAUTE A PAS DE CHANCE m'a t-il dit
Mon premier gynéco des années 1992/1994 surveillait le coeur de mes ainés compte tenu que j'ai été opérée du coeur, il m'avait prévenu qu'ils pouvaient naitre cardiaque.
Cette remarque est ressurgie quand 13 ans plus tard mon petit Charles nait cardiaque mais comme je le disais plus haut on m'a dit que NON ce n'est pas héréditaire
Pourtant mon chirurgien de 1979 (le professeur Monties) avait demandé si un membre de ma famille était cardiaque il s'est avéré que oui : mon arrière grand mère
Je pense qu'avec le progrès les docs peuvent affirmer qu'une cardiopathie congénitale n'est pas héréditaire

Bonne soirée

bonjour

alors ici pareil, ma premiere est née avec une CC.. sa soeur n'a rien, ses 6 cousins cousines n'ont rien et il n'y a aucun acdts dans la famille..
malgre tout on encourage les membres de notre famille proche, nos freres et soeurs, à le signaler en cas de grossesse, juste par securité.. mais depuis sa naissance, quatre autres bb sont nés en parfaite santé..
comme on dit, ct certainement la faute à pas de chance....

karine, maman d'Edelle

Bonjour,
j'ai 4 enfants, et mon 2° est né avec une TGV. (les autres sans rien !)
Il a 10 cousins et cousines qui n'ont rien.
ma soeur et mes belles soeurs ont précisé quand elles étaient enceinte la CC d'antoine, mais on leur a toujours dit qu'il n'y avait pas de risque que c'était juste pas de chance...
muriel

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonjour Sofy,
Je rejoins le point de vue de Cilou qui dit sagement que le gynéco de ta frangine n'est ni cardiologue, ni généticien.
J'aimerai seulement te dire que malgré cardiopathie congénitale, lourde et complexe... aucun de mes quatre frère et s½urs (je suis la deuxième) n'a de cardiopathie congénitale, et encore moins leurs enfants...et leurs 12 enfants (à eux quatre bien sur) sont tous en excellente santé!
S'il convient d'être prudent dans toute grossesse, il convient également de rester confiant et de ne pas céder a un fatalisme de pacotille que certains médecins abordent pour cacher leur ignorance, voire leur incompétence devant les cardiopathies congénitales.
Donc très belle grossesse a ta frangine et beaucoup de bonheur !
Cordialement
AgnèsZ

Bonjour,
Je lis souvent le forum mais n'intervient que très rarement.

Je vais rejoindre la majorité des réponses que l'on ta déjà faite, j'ai une TGV (j'ai 31 ans)et une grande soeur de 3 ans mon ainée.
Elle n'a aucun problème cardiaque, elle a eu 2 magnifiques fillettes (9 et 7 ans) qui n'ont également aucun soucis cardiaques.
Donc juste pour te rassurer, que c'est vraiment la faute à pas de chance.

Une belle et sereine grossesse pour ta soeur.
BiZ.

Pour te rassurer moi j'ai 32 ans et cardiopathie congénitale complexe il y a environs 7 ans mon cardiologue m'a envoyé
vers un généticien pour faire un petit bilan. il en est ressorti que je suis un cas bien isolé car ma soeur plus jeune de 3 ans
n'a aucun soucis de santé et est enceinte de 2 mois et demi.
je pense que tu ne doit pas t'inquiété.

Une étude canadienne (qui a plusieurs années) montre que les risques sont accrus en cas de CC dans la famille. Par exemple, des parents qui ont eu un enfant porteur de CC ont 2% de chance que l'enfant suivant en soit atteint aussi (ce qui laisse quand même 98% de chance de n'être pas touché). Cette étude n'est peut être pas assez précise car elle ne fait aucune différence entre les CC, et je pense qu'il s'agit de statistiques (et non de preuves scientifiques).

Cela dit, ton cardiologue en disant que tu avais une chance sur 1 milliard d'avoir un enfant porteur de CC a éxagéré lui aussi. Le risque statistique est de 1 pour 100 (Cécile est plus précise avec ses 8 pour 1000 :-)), il n'est certainement pas moins élevé quand on est soit même atteint.

Chez nous, c'est ma fille qui est née avec une CC. Personne d'autre n'est touché dans la famille proche : mon mari et moi avons 3 frères et soeur chacun, 13 neveux et nièces et un deuxième enfant (pour ce deuxième enfant, nous avons fait une écho cardiaque à peu près au même moment que l'écho morphologique. Ce n'est pas non plus hyper contraignant). Les gynécologues n'ont pas jugé utile de faire faire une écho cardiaque foetale aux futurs bébés de mes frères et soeurs malgré la CC de leur cousine.

Personnellement, je pense que certaines recherches nous apprendrons probablement des choses à l'avenir, mais si certaines CC étaient forcément héréditaires, cela se verrait dans les statistiques.

Je souhaite une bonne grossesse à ta soeur ! :-)

Sandrine (E. & K.)

Je suis l' ainée de 4 enfants... la seule avec une cardiopathie
j' ai 26 cousins germains d' un coté et 11 de l'autre... sans CC
ma soeur a 2 enfants... sans CC
plusieurs cousins germains avec des enfants... sans CC

Ma soeur a eu une écho coeur de ses 2 enfants in utéro qui a été normale à chaque fois.
Principe de précaution... ce qui ne veut pas dire risque obligatoire!

Bonjour Sofy,

Idem pour moi, je suis l'ainée de 5 et la seule à avoir une CC. J'ai un neveu qui n'a rien du tout, la belle soeur est enceinte du deuxième (écho morphologique à la fin du mois) mais apparemment rien à craindre.

J'ai 9 cousins et cousines qui n'ont rien du tout non plus. Aucun antécédents dans la famille des 2 côtés. C'est tombé sur moi, manque de bol car les CC ne sont absolument pas héréditaires.

J'ai, sur les conseils de mon cardiologue, adopté au lieu d'avoir un enfant. Non par risque de transmission mais parceque la grossesse représentait un risque pour moi.

Tu peux rassurer ta soeur. Elle n'a pas plus de risques qu'une autre d'avoir un enfant avec une CC.

Certains médecins ferait mieux de se taire avant de paniquer les gens.

Profitez de ce grand bonheur en famille.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Coucou,

Merci pour vos messages.
J'ai mis un mail à mon cardio qu'il me donne son avis de cardiologue, car je me suis pris la tête avec ma soeur quand je lui disais que son gynéco avait tort dans ses propos.
Après, qu'il soit plus attentif et qu'il fasse plus d'analyse, ça je trouve tout à fait normal et encore heureux, mais qu'il l'affole en, lui disant qu'il était vraiment très probable que son enfant naisse cardiaque car ma maladie est héréditaire, ce qui est absolument faux, ça par contre, je trouve ça vraiment honteux...
J'attends des news de mon cardio pour que je puisse la conforter dans mon opinion.

Bisous, et merci encore !

Salut Sofy, pff certains gynéco devrait changer de boulot!! franchement c'est vraiment n'importe quoi de dire ça ... Ta soeur aura certainement une écho cardiofoetale pour vérifier que tout va bien.. mais rien de plus!

Mon fils qui à presque 2ans et 1/2 à une CC pourtant dans ma famille aucune CC, ni dans la famille de zom. et là j'attends un pti garçon pour début aout et l'acho cardiofoetale n'a rien révélé d'anormal..
Donc tu peux confirmer à ta soeur que son gyg lui a bien raconté des anneries!

félicitations quand même à elle pour cet heureux évènement!

bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Coucou tout le monde !

Voici la réponse de mon cardio :

Le risque d'avoir une grossesse avec un enfant ayant une malformation appartenant à la même famille que la vôtre (malformations dites cono-troncales) est de 4 % environ ( ce qui ne veut pas dire que ce soit obligatoirement la même malformation), ce qui laisse fort heureusement une probabilité de 96 % d'avoir un enfant sain ... C'est pourquoi on préconise de faire une écho cardiaque f½tale spé@#$%&ée au 4 ème mois de grossesse.

Bisous et bonne journée à tout le monde !

Bonjour,

mon mari était atteint d'une CC très rare (maladie de uhl) et mes beaux-parents avaient perdu un bébé de six semaines également atteint d'une CC (indéterminée car il y a trop longtemps). Quand je suis tombée enceinte, le cardio de mon mari a suggéré de faire une écho approfondie, ce que nous avons fait lors du 5ème mois. Ca nous a rassuré tous les deux, parce qu'on a su qu'il n'y avait rien. S'il y avait eu un problème, ça aurait permis de l'anticiper. Thibault a encore eu un électro à la maternité et un dernier à quatre mois par le cardiologue qui suivait mon mari.

J'ai remarqué que parmi les parents qui écrivent, il y a quelques cas de "récidive".
Je pense que le médecin à mal présenté la question, en alarmant à outrance, mais le fait d'approfondir l'écho n'est pas intrusif pour le bébé.
Du coup, pour mon écho, je suis tombée sur un super échographe qui nous a permis de voir des images magnifiques de notre bébé : on ne pouvait pas louper que c'était un garçon, on a pu choisir le prénom sans hésiter :-)

Jeanne, épouse de Stéphane, parti depuis déjà 15 mois.

Sofy,

Je ne comprends vraiment pas la réaction du gynéco en question, ma première réaction en lisant ton message était "il faut que sa soeur change de gynéco tout simplement" !

En fait, pour ma part, je suis née présentant une CC, je suis la première, et la dernière de ma famille (pour le moment) dans ce cas. Ma maman avait été très surveillée pour mon petit frère 5 ans après ma naissance, il pète le feu, comme tous les membres de ma familles, et, pour rejoindre Flo, j'ai moi aussi 11 cousins germains d'un côté et 28 de l'autre, aucun ne présente de CC, ni leurs enfants.

A l'inverse, ma mère, en pleine forme, et avec une vie des plus saine depuis toute petite, n'avait aucune raison de donner naissance à un bébé porteur de CC, idem pour mon père, et pourtant...

Il faut que ta soeur soit bien surveillée, c'est tout, elle a pas plus de risque que n'importe qui...

Bonne soirée;