Sujet du post :     suivi tétralogie de fallot

Les questions que je me pose au sujet de Vincent, sont : Est ce qu'ils n'ont pas vu que la valve était abîmée au scanner ? (j'en doute)
ou est ce que ça ne s'est pas dégradé entre le scanner et l'opération ? (ça me paraît plus plausible)
Il s'est passé environ 6 mois entre le scan et l'opération si je me souviens bien.

Rappelle toi pour Rudy à la vitesse ou c'est allé ! En 3 mois sa valve est passée de grade 2 à grade 3 et 1/2, alors qu'elle était en grade 2 depuis 9 ans.
Il était plus fragile, s'essoufflait rien qu'en parlant fort !

Awai, pour le pacemaker, nous n'avons appris que 8 mois après qu'ils lui aient implanté, qu'en fait, ils ne savaient pas trop comment le régler.
Déjà, nous l'avons appris lors de la visite avec l'anesthésiste, il à commencé à nous dire : bon pour le pacemaker ...
Et je l'ai coupé en lui disant : quel pacemaker ? il n'a pas de pacemaker !!
Puis il à un peu bafouillé et est allé ausculter Rudy.
Pendant ce temps, j'ai dit à mon chéri : tu vas voir, ils vont lui mettre un PM.
En sortant de là, je suis allée voir le cardio et d'entrée je lui ai demandé ce que cétait cette histoire de PM et il m'a répondu : j'allais vous en parler aujourd'hui.
Je le revois encore imiter les ventricules asynchronisés, puis resynchronisés avec le PM.

Pour répondre à ta question plus précisément, le cardio m'a expliqué qu'ils mettaient le PM pour resynchroniser les ventricules.
Aujourd'hui quand j'y repense, je comprends mieux certaines choses qu'il m'a dites à ce moment et qui me semblaient bizarres.
Du genre qu'on lui mettait le PM, mais que peut être à un moment on l'arrêtera définitivement ...
Enfin, c'était très bizarre mais j'aurais une petite discussion avec lui quand il rentrera de Londres.
Ce qui me fout le plus les boules, c'est que je lui ai dit 100 fois qu'il avait toute ma confiance et qu'il ne m'ait pas dit la vérité de suite.
Car si il me l'avait expliqué comme on me l'a expliqué 8 mois après, j'aurais dit oui.

Maintenant, Rudy est au taquet !! Comme Vincent !!
Plus du tout essoufflé, plus fragile comme avant l'opération.
Bon, il lui a bien fallu un peu de temps pour s'en remettre, il est resté pale assez longtemps et tombait malade toutes les semaines dès qu'il retournait au collège.
Mais maintenant, il n'est plus fragile, et il est en forme !!

Rudy n'a jamais fait de malaise non plus.
Par contre, il a toujours eu des problèmes de sommeil, il a fait les nuits à 18 mois et à régulièrement eu des périodes de sommeil pourries.
Là, ça fait environ 5 ans qu'il bataille pour s'endormir et s'endort donc tard, et puis se réveille plusieurs fois dans la nuit.
Il peut rester réveillé 1, 2, 3 heures ...
Voilà, je pense avoir répondu à tout =)
bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Ah oui France !! Les vacances de Rudy se passent bien !! love, love, love !!!
Il a fait une journée de rafting, nous sommes allés à la plage dimanche dernier avec sa chérie.
Je le fais un peu bosser pour la reprise au lycée ... ça, il apprécie moins, tu imagines bien !! =)
Sinon, il voit pas mal sa chérie. Samedi elle part en Tunisie pour 1 semaine. Elle ne veut pas y aller =)
Et vous ? Vous êtes dans les landes ?

gros gros bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

bonjour
ok merci pour vos réponses!!!
en 3 mois la valve peut se dégrader autant que ça !!!!moi qui me dit qu'on est tranquille pdt 1 an si la visite du cardio est bonne ....en fait par forcément et du coup je vais encore angoissé davantage
je trouve mon fils davantage essouflé mais bon j'attends les résultats de son holter qui ne tarde d'arriver pourvu que je les ai demain, je n'en peux plus d'attendre!!
vs croyez que si le holter est bon je peux etre tranquille jusqu'à la prochaine visite du cardio...
pour ce qui estdu PM je trouve cela inhumain de ne même pas vs l'avoir dit c tt de même votre enfant!! c'est vraiment abhérant je n'en reviens pas
j'espère qu'il ne me feront jamais un truc comme cela car ils vont m'entendre...
la moindre des choses est d'etre prévenu même si on n'a pas le choix...
est ce que l'on vs avait dit que les ventricules n'étaient pas synchro ou vs l'avez appris en même que le PM??
si ce n'est pas indiscret sa copine n'est pas effrayé qt a la cicatrice??
contente de s'avoir que les opérations sont t de même efficaces la preuve en est pour rudy et vincent !!
a bientot

bonjour
j'ai dc reçu les résultats du holter et je ne sais quoi en penser mais peut etre qqn pr m'éclairer sur certains points...
voilà
enregistremnt de qualité moyenne sur 16h20 alors qu'il a eu sur 24h et habituellemnt c de bonne qualité !!
a un rythme régulier tt l'enregistrement et aucun trouble du rythme ou de la conduction significative
ceci étant rassurant je vs propose de ne pas pousser plus loin les explorations tt en sachant qu'un examen sur 24h n'élimine pas formelllent un trouble du rythme paroxystique ???

voila pr le cpte rendu qu'en pensez vous???est ce bon ou pas ??
j'ai envoyé un mail au cardio pr savoir mais pr l'instant pas de réponses!!peut etre cette semaine si il n'est pas en vacances...
a bientot

Awai, je te rassure, la copine de Rudy n'est pas effrayée par la cicatrice de Rudy.
En plus, sa cage thoracique est déformée, il a un creux au milieu et le côté gauchev bombé.
Il a aussi un naevus plutôt grand, qui s'étend de l'épaule au bras.
Rien de tout ça ne la dérange, elle est tellement raide love de lui =)

coucou
merci vero pour ta réponse ça me réconforte...
qqn peut cependant me répondre pour les résultats du holter ????
merci bcp
a biento
bzz a ts

eh oh y a qqn ???vs etes ttes parties en vaca,ces ou quoi??lol
si vs pouviez prendre qques min pour m'aider a comprendre les résultats du holter de mon fils que j'ai posté 9 haut
merci les filles ...
bizz

Juste un coucou pour dire que je ne suis pas en vacances mais que je n'y connais encore rien en holter...donc j'espère que des expérimentés passeront par là!
Bonne soirée

bon soir awai

moi aussi je ne suis pas une experte
donc je ne peux pas t'aider
je suis biologiste de formation
desolèe mais c bien dis qu'il n'ya pas de troubles de conduction ni de conduction
donc c quand meme rassurant non

bisous

Moi aussi je ne suis pas spécialiste, surtout qu'un hotler ce sont des pages et des pages de tracés incompréhensibles pour le commun des mortels =)
Ce que je comprends, c'est que sur 24 heures d'enregistrement, c'est bon, mais ça n'écarte tout risque qu'il n'apparaisse des troubles si ils avaient enregistré plus longtemps.
Mais je ne sais pas ce qu'est un trouble du rythme paroxystique.
Paroxystique signifiant que l'intensité est au maximum, est ce que cela veut dire un trouble du rythme dont l'intensité est au maxi ??

Pour Rudy, j'ai aussi appris que les ventricules étaient asynchronisés quand j'ai vu le cardio après l'anesthésiste.
Et pour le PM, ce n'était pas une question de ne pas avoir le choix ... nous aurions pu avoir le choix si on nous avait dit ce qu'il en était au tout début.
Et ce qui me chagrine le plus, c'est que j'ai dis plusieurs fois au cardio qu'il avait toute ma confiance et si il m'avait expliqué comme on m'a expliqué 8 mois après, je sais très bien que j'aurais dit oui.
Maintenant que nous sommes au courant qu'il fait parti d'un protocole d'essai, les autres cardios nous parlent de ça librement, comme si nous l'avions toujours su ...
Mais le cardio (et chef de service) de Rudy est parti environ 3 mois après son opération à Londres et revient bientôt, donc, je me réserve le droit d' avoir une petite discussion avec lui.

bonnes vacances a tous

merci pour vos réponses!!c clair que c'est un peu complexe tt cela mais bon c vrai il faut que je me dise que c bon sinon ils auraient voulu faire des examens + poussés, je pense!!!
j'ai du mal a croire qu'il ne t'ont pas demandé pour le protocole d'essai (non pas que je ne te crois pas !!)mais qu'il font ça , l'humanité elle est ou??§
tu m'étonnes je serai toi c pareil je voudrais en rediscuter avec le cardio de vive voix
bon courage et a bientot

Véro, pour la valve de Vincent au scanner elle était pas du tout abimée, donc pas de dégradation possible aussi rapide. C'était la bonne nouvelle, la mauvaise étant qu'il fallait opérer pour elargir l'artère. Enfin d'après le cardio.
Mais ce n'était pas urgent et d'après le cardio, on devait le faire dans l'année, rien de pressé. On aurait pu attendre encore. Je pense qu'ils ne voient vraiment les choses que lorsqu'ils ouvrent ou avec un cathé, plus précis mais plus invasif aussi.
Awai, désolée mais pour les résultats du holter, vaut mieux demander directement au cardio,. Il a l'air rassurant qd même?

Oui, Véro les vacances ds les Landes sont terminées, mais je repars demain pour quelques jours encore dans le sud-est, à la recherche du soleil et de la chaleur parce que dans les landes c'était beau mais pas très chaud. Bisous à vs 3.

Bonne fin de vacances à toutes.

Bonjour,
Je dois moi aussi subir une valvulation pulmonaire avec homogreffe d'ici plusieurs mois. J'ai été opéré en 1979 d'une tétralogie de fallot. Comment ça se passe pour vous? La date approche. Dans quel état psychologique este-vous ?
Merci

bonjour vanille
tu as quel age??quelle forme de tétraolgie de fallot as tu??tu t'es fait opéré qu'une seule fois?que t'as t on fait a cette opération?as tu eu une vie plus ou moins normale husqu'a présent?quels ont été les signes qui ont fait qu'une opération est prévu??et enfin qu'appelle tu une homogreffe ??
tu te fais opéré quand et ou??
j'espère que qqn pourra te répondre car pr l'instant ns n'avons pas encore eu cette expérience et espérons le + tard possible pr notre loulou!!!
bon courage à toi vanille
bises

Bonjour,

Voici la réponse aux questions:
tu as quel age?? j'ai 32 ans
quelle forme de tétralogie de fallot as tu?? j'en sais rien, j'ai été opéré à l'age de 9 mois
tu t'es fait opéré qu'une seule fois? oui et je n'ai aucun souvenir
que t'as t on fait a cette opération? réparation totale (ou presque)
as tu eu une vie plus ou moins normale husqu'a présent? tout à fait normale
quels ont été les signes qui ont fait qu'une opération est prévu?? aucun signe cliniques, c'est bien là le problème...
et enfin qu'appelle tu une homogreffe ?? c'est une valve d'origine humaine
tu te fais opéré quand et ou?? la date n'est pas fixée, c'est à moi de décider ...à Marseille

Le problème c'est la fuite pulmonaire qui s'aggrave. Y-a-til d'autres personnes dans le même cas ?

Merci

Bonsoir Vanille,

merci des réponses fournies aux questions d'Awaï que se pose je crois tout parent confronté à la TF de son enfant.

L'aggravation de la fuite pulmonaire est le souci actuel des opérés d'une TF, j'en ai entendu parler par le cardiopédiatre qui suivra mon bébé après sa naissance. En revanche, il a évoqué la possibilité d'un changement de valve sans opération à coeur ouvert mais par cathéter seulement. Sais-tu si cela serait possible pour toi?

Concernant le fait de ne pas avoir de signes cliniques pour l'instant, c'est certainement afin de t'opérer avant que la situation ne se dégrade pour que tu sois en forme pour la récupération.
J'imagine ton angoisse et tes interrogations et te souhaite bon courage. Dis-toi que tu repartiras tranquillement pour plusieurs dizaines d'années et garde confiance...

bjr vanille

merci pr tes réponses!!je pense que tu trouveras des personnes ici qui ont déjà vécu la même chose et d'après ce que je lis c'est bien maitrisé
par contre pr changer la valve par cathé (par rapport a sand14) qd j'en ai parlé au cardio il m'a dit que cela se faisait mais pour la majorité il faut réintervenir a coeur ouvert et notament pr mon fils ce sera comme cela car la branche pulomonaire est serré et devra avoir besoin d'etre ragrandit et ça ca ne se fait pas par cathé!!qd il m'avait dit ça j'avais le moral a 0 car moi aussi je croyais que cela se ferait par cathé et dc pas besoin de rouvrir avec des conséquences moins lourdes...et ben non!!!mais bon c'est pour son bien ceci étant ce n'est pas systématique et peut etre que pour vanille ce sera par cathé il y a 30 ans ça il n'opérait pas de la même façon qu'aujourd'hui appprement dc ???et puis chaque enfant évolue différement et c au cas par cas!!

en tt cas ton témoignage ,vanille, redonne espoir en se disant que tu as eu une vie tt a fait normale ...j'imagine tes angoisses par rapport a cette intervention !!Sais tu pourquoi il font une homogreffe et parfois ce sont des valves artificielles ?ont elle une durée de vie + longues ou prennent il ses greffes ?(j'ai lu que le cochon pouvait etre un donneur???)je ne sais pas si c vrai!!
bon courage a toi pour la suite

Awai, tu as raison en ce qui concerne le cochon. Rudy à une hétérogreffe porcine, soit une valve pulmonaire de porc.

Sand 14, tu as aussi raison en ce qui concerne le changement de valve pulmonaire, qui se fait à plus ou moins long terme.
Pour Rudy c'était à 14 ans.
Les insuffisances pulmonaires tiennent au fait qu'en dilatant l' infundibulum trop étroit lors de la première opération, on fait perdre l'étanchéité de la valve pulmonaire.

Pour ce qui est du changement de la valve en percutanée (par cathé), il faut d'abord avoir subi une opération à coeur ouvert "classique" avant de pouvoir en bénéficier, car il faut d'abord mettre en place un tube (qui recevra la valve).
A partir du moment ou la valve est changée, sa durée de vie est en moyenne de + ou - 10 ans.
Théoriquement, le prochain changement de valve de Rudy devrait se faire en percutanée.

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Merci pour vos réponses,

Effectivement c'est mon souhait le plus cher, intervenir par cathéter, mais ce n'est pas possible actuellement. Pour le type de valve, ça dépend des médecins, de toute façon elles se calcifient au bout de quelques années. Sachant qu'il ne s'est rien passé pendant plus de 30 ans, 10 ans je trouve ça court, même si la prochaine fois ce sera par cathé, je trouve ça injuste...
En tout cas c'est sur qu'ils ont fait beaucoup de progrès et le suivi d'aujourd'hui n'est pas le même qu'autrefois. Je me pose juste la question quel est le bon moment pour le faire et la réponse des médecins me laisse malgré tout perplexe car les avis divergent un peu. Le seul truc qui pourrait me motiver serait d'avoir un deuxième enfant après cette opération (j'ai une petite fille de 3 ans). Est-ce que quelqu'un a déjà eu cette expérience?

Merci

Bonsoir Vanille,

Vous êtes dans le même cas que mon fils, la différence d'âge n'est pas énorme puisqu'il a 25 ans.
Lui aussi attend pour faire remplacer sa valve pulmonaire car il espère avoir le temps de finir ses études : je me demande qui passe entre les mailles de cette fichue intervention dont on nous parle, nous parents, à un certain moment et dont on n'entend plus parler ensuite, sauf quand la personne a passé les 20 ans !
L'avantage est que son futur métier lui permet de comprendre toutes les ficelles ainsi que sa copine.

Pour la personne qui parle de cicatrice j'aimerais dire que : quoi de plus joli que de voir deux amoureux, à l'ombre dans une pelouse avec la jeune fille qui carresse la cicatrice ! Perso mon fils a toujours été à l'aise et je suis ravie que les filles, dont la dernière est la bonne j'espère depuis que ça dure, s'amusent avec.

Bon courage Vanille.

Bonsoir Vanille,

Mon mari a 34 ans et se fait opérer le mois prochain pour la même chose que toi. Je pense que le bon moment sera certainement pour toi celui ou tu te sentiras prête à franchir le pas si tu as encore un peu le choix. Avec le temps, les symptômes apparaitront : essoufflement, troubles du rythme. c'est pour ça qu'il vaut sûrement mieux le faire pas trop tard avant que le ventricule droit ne soit trop dilaté car au moins, la dilatation est réversible après la pose de la valve.

Tu as posé la question pour une grossesse après l'opération ? Je pense que ça ne doit pas poser de problème si tu es bien suivie.

Tout comme toi, mon mari a été asymptomatique pendant plus de 30 ans jusqu'à l'année dernière alors la perspective d'une opération ne l'enchante guère (en même temps, qui serait enchanté !!) surtout quand on vous dit que d'autres suivront pour changer cette valve qui n'est même pas encore mise.

Bon courage.

Delphine

Bonjour,

Ca me fait du bien de voir que je ne suis pas seule. Denise, j'imagine que votre fils n'y pense pas trop tant que ce n'est pas réellement d'actualité, il se concentre sur ces études et il a raison. Et vous Delphine, comment se passe le quotidien? Avez-vous des enfants, comment vivent-ils ça? Est-ce que les médecins lui avait proposé cette opération avant que les symptômes n'apparaissent?

Moi ce qui m'embête, c'est que hormis l'IRM (et peut-être aussi l'écho), les autres résultats sont bons, j'ai du mal à me convaincre. De toute façon, il va bien falloir que je me fasse une raison....même si c'est très dur. De plus, je n'en parle pas autour de moi (à part mon mari), est-ce que pour vous c'est pareil ? J'attends encore pour en parler à mes parents, car j'aimerais avoir tous les éléments en main pour être clair et ne pas les inquiéter outre mesure, cela va être difficile pour eux de revivre ça une seconde fois. Je ne sais vraiment pas comment gérer la chose, c'est dur à expliquer je trouve et de toute façon il y a quelques mois de ça je fondais en larme dés que je commençais à en parler.

Il y a effectivement plusieurs choses à gérer:
- se faire à l'idée de l'opération
- subir une opération à coeur ouvert (avec la peur réelle de mourir)
- se remettre de l'opération, avec l'éternelle question: est-ce que vraiment j'irais mieux après ?
- et comme le dit Delphine "surtout quand on vous dit que d'autres suivront pour changer cette valve qui n'est même pas encore mise".

Et le médecin dans tout ça il vous dit revenez me voir quand vous serez prête !!!

Pour mon mari, on ne lui avait pas vraiment parlé d'opération avant la fin d'année dernière où ces résultats de Holter commencaient d'être moins bon avec beaucoup d'extrasystoles et un léger essoufflement à l'effort. Ils lui ont fait une IRM pour voir la dilatation du ventricule et l'ampleur de la fuite pulmonaire et le verdict est tombé assez rapidement : il faudrait mettre une valve. On nous a envoyé voir le chirurgien qui lui a dit qu'il faudrait le faire : pas dans l'urgence mais qu'il faudrait le faire de toute façon, qu'il pouvait prendre un peu de temps pour digérer tout ça. Mais à partir du moment où sa décision était prise, il n'a pas voulu tergiverser trop lontemps et la date a été fixée. Il est en arrêt de travail depuis presque 2 mois car son travail est quand même physique et la fatigue était trop grande surtout depuis qu'il l'avait mis sous beta-bloquants l'année dernière.

Est-ce que tu prends déjà un traitement ?
Qu'est-ce qui dans ton IRM a poussé les médecins à te proposer déjà l'opération si tu n'as aucun symptôme ?

Pour répondre à ta question, nous avons 2 enfants de 6 ans et 2ans 1/2 et on a encore pas trop abordé le sujet avec le grand, il sait que papa est fatigué à cause de son coeur mais on est encore pas rentré dans le détail pour lui dire qu'une opération allait avoir lieu. On lui dira la semaine avant, ça évitera qu'il ne s'inquiète de trop. Quant à la petite, elle est justement encore trop petite pour tout ça.

Tout ce que tu dis à la fin de ton message sur les choses à gérer, mon mari se dit la même chose et surtout "est-ce que j'irai réellement mieux après ?". Là est la principale question !!

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bonjour,

Voici les réponses aux questions posées:

Est-ce que tu prends déjà un traitement ? Non, je n'en ai jamais pris.

Qu'est-ce qui dans ton IRM a poussé les médecins à te proposer déjà l'opération si tu n'as aucun symptôme ? VD: 149 mL/m2 (indication opératoire qd >130-150 + infundibulum dilaté. Et sur echo, la fuite pulmonaire est jugée sévère.

Pour rassurer les mamans, on m'a parlé de nouvelles techniques à venir par cathéter, mais ce sera peut-être trop tard pour moi..A suivre.

Non Vanille, ce ne sera pas trop tard pour vous ! Mon fils a discuté longtemps avec un référent cardio qui lui a parlé des stages que font nos chirurgiens pour ces valves.

Ce qui fait que les chir disent d'attendre, c'est que les valves soient fiables à savoir ne pas les changer à tout bout de champ soit environ 10 ans. Une personne que nous connaissons a été opérée avec succés au Québec et c'est là bas que vont nos chirurgiens.

Allez courage. Le VD de mon fils est très dilaté, la fuite est gradian 3 et justement il espère pouvoir attendre.

Je précise qu'il ne fait pas du tout de sport à part la marche car il s'essoufle vite.

bonsoir

denise, qd tu dis que c'est pour cela qu'il font attendre mais combien d tps???et est ce qu'ils font tous ces stages??
et enfin est ce que la durée de vis de la valve est + longue??est ce fait tt de même a coeur ouvert??
bon courage a ts et a ttes

Rudy non plus n'avait pas de traitement.
Nous voyions bien qu'il se passait quelque chose, Rudy commencait à s'essouffler et avait des pointes au coeur.
J'ai appelé son cardio qui nous à fait revenir pour un check up plus complet et en 3 visites sur 3 mois, à chaque fois, le grade de la fuite augmentait.
Rudy a passée une irm, et son VD était dilaté à 155ml pour un volume théorique normal de 130ml.
Le 3 avril 2009 il se faisait opérer, alors que normalement, il ne devait passer l'irm qu'en novembre 2009.

Denise, je trouve bizarre (non pas que je ne vous crois pas) qu'on laisse votre fils attendre pour se faire opérer avec un V très dilaté et un grade 3.
Le cardio nous avait bien expliqué que plus on attendait, plus le VD se dilatait, et plus il mettrait de temps à récupérer.
Ou est suivi votre fils si ce n'est pas indiscret bien entendu ?

bon week end a tous
bzooo

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Boinjour,

Ne croyez pas que je ne vous ai pas répondu mais j'ai vu mon message hier soir tard et ce matin il n'y est plus !

Ceux qui croient que je raconte des carottes n'ont qu'à me demander en privé tout ce qu'ils veulent.

Voilà c'est tout et j'en pleure de rage. Ce n'est pas la première fois sur ce forum.

Bonjour Denise,

je ne crois pas que les messages mettent en doute votre parole.
Au contraire, je me suis connectée ce matin impatiente de voir si vous aviez posté à nouveau...Mon bébé à naître est atteint d'une TF et les témoignages comme les vôtres m'aident à visualiser l'avenir avec espoir...

Merci et n'hésitez pas à continuer à apporter votre contribution!
A bientôt

Denise,

J'espère que ce n'est pas a cause de mon message que vous avez l'air "froissée".

Je ne mets absolument pas votre parole en doute, c'est juste que je trouve bizarre qu'on laisse votre fils attendre.
Comme je vous l'ai précisé, je trouve bizarre, mais ce n'est pas que je ne vous crois pas ...
J'ai constaté plusieurs fois, ici ou ailleurs que les cardios n'ont pas tous la même façon de voir les choses.
Certains préfèrent attendre alors que d'autres préfèrent agir au plus vite.

Vraiment, je m'excuse sincèrement si vous avez cru que je mettais votre parole en doute car ce n'était absolument pas le cas.

gros bisous et bon dimanche

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Véro,

Vous pouvez mettre en doute ma parole si vous voulez : j'essaie désespérément de mettre un post depuis la semaine dernière et impossible.

Je trouve ce forum fort intéressant, et je ne me vois pas faire l'intéressante. France a parlé du même problème que celui de mon fils.

Il est suivi et bien suivi à Pessac et en région.

Bonjour,

J'ai trouvé un document intéressant sur le net: Prise en charge des patients ayant une tétralogie de Fallot, une atrésie pulmonaire à septum ouvert ou une agénésie des valves pulmonaires avec communication interventriculaire- Protocole national de diagnostic et de soins

http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2008-10/guide_pnds_fallot.pdf

Je l'ai trouvé en essayant de trouver les réponses aux questions suivantes: Avez-vous une ALD pour votre cardiopathie ? Comment gérer vous vos déplacements lorsqu'ils sont éloignés du domicile ?

Merci pour vos infos.

Bonsoir Vanille,

Pour l'ALD, la réponse est oui et à mon avis c'est indispensable vu les dépenses que les cardioathies entrainent. Pour les déplacements éloignés du domicile, que veux-tu savoir exactement ? est-ce que tu veux dire pour les déplacements pour des soins ou des consultations ?

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Que ce soit pour des soins ou une consultation cardio, dés l'instant ou l'ALD est reconnue (ce qui est le cas pour les grosses cardiopathies) tu bénéficies d'une prise en charge des frais de transport. Si distance supérieure à 150 Km il faut une entente préalable, puis demander un bon de transport au cardiologue. Si la distance est inférieure le bon de transport suffit. Pour ma part, je fais tous les déplacements en voiture particulière et suis remboursé sur une base correspondant à la puissance fiscale du véhicule + péages. Il faut joindre a ce document un exemplaire CERFA S3140 dument rempli et signé.
Les trajets en transport en commun sont également pris en charge.

Pour la prise en charge de tout ce qui découle de l'ALD pour CC, je n'ai aucun souvenir de m'en être occupée en tout cas ça marche.

Mon fils a toujours été pris même pour les voyages que nous avons fait soit en ambulance, soit en véhicule particulier : je précise que nous sommes à 250 km du centre cardio. Par contre, j'ai appris il y a quelques années que tous les voyages sont pris en charge quand il va en suivi en région. Donc la sécu n'est pas en déficit à cause de lui !
Le seul problème qu'on ait eu c'est quand il est parti les premières fois : en hélico non, mais en ambulance si : Il avait un CHU plus proche de chez lui sauf qu'il ne pouvait suivre un cas si compliqué.

denise écrivait:
-------------------------------------------------------
> Véro,
>
> Vous pouvez mettre en doute ma parole si vous
> voulez : j'essaie désespérément de mettre un post
> depuis la semaine dernière et impossible.
>
> Je trouve ce forum fort intéressant, et je ne me
> vois pas faire l'intéressante. France a parlé du
> même problème que celui de mon fils.
>
> Il est suivi et bien suivi à Pessac et en région.


Non non, je vous le redis, je n'ai a aucun moment mis votre parole en doute.

Mais maintenant que je sais qu'il est suivi à Haut Lévêque, je trouve encore plus bizarre qu'ils le laissent attendre alors qu'on nous à tenu un tout autre discours ...

Bon week end a tous

bsr a ttes et ts
juste dire que oui les cc sont pris en charge a 100% pas de soucis pr ça!!

sinon je voulais savoir pr les tétralogies de fallot; est ce que votre enfnt a le droit de faire de la piscine moi il en fait avec l'école mais le cardio ns a dit pas d'apnée mais c'est tt!!qu'en pensez vous ??est ce qu'il peut tt de même mettre la tete sous l'eau qd il saute ou qd il nage ...
je ne sais pas trop les risques par rapport a tt ça et si il peut tt de même aller un peu sous l'eau a l'exception d'aller chercher un objet sous l'eau!!

ce n'est dc pas évident pour les autres parents qui accompagnent de gérer car moi même ne sait aps trop ; c'est tellemnt imprécis pour moi !!
et du coup je ne veux pas stresser tt le monde avec ça!!
si qqn pouvait me renseigner selon ses expériences ou autres je vs en remercie
bonne soirée

Bonjour,

Merci pour les infos sur l'ALD, j'ai demandé à mon généraliste de se renseigner. J'espère que ça va marcher.

Bon we

Bonjour Denise,

J'ai fait un peu le tour moi aussi de la question vavec cardiopédiatre et chirurgien au sujet du remplacement de la valve pulmonaire et il semble effectivement intéressant d'attendre (si la fuite pulmonaire le permet bien sur) que des nouvelles techniques apparaissent, et ceci étant donné notre age. Ceci dit chaque cas est unique et nous ne savons pas à l'avance si ce sera adptable à notre situation... Ce qui compte avant tout c'est le suivi, comme vous l'avez dit.

Bon dimanche

32 ans opérée en 1979 d'une tétralogie de Fallot, candidate pour une valvulation pulmonaire, date: à déterminer

bjr
Merci pour cet info vanille!!!
maintenant on n'a plus qu'a croiser les doigts pour que ce soit le + tard possible et avec de nouvelles techniques moins diifciles a surmonter mais ça???!!
est ceq ue qqn sait si quand on mets une valve il faut etre forcément sous anticoagulant ou anti rejet??
merci
bises

Pas d'anticoagulant pour les valves pulmonaires (ça c'est sûr) et pour les valves biologiques en général je crois (mais à confirmer).
Pas d'anti-rejet non plus car il n'y a plus de cellules vivantes mais juste du tissu matriciel donc pas de risque de rejet par l'organisme.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bonjour

je venais prendre des nouvelles des uns et des autres...

Vanille, as-tu fixé une date d'opération depuis tes derniers messages ou as-tu du nouveau par rapport à tout ça?
Je relisais que tu faisais une demande d'ALD. Je suis moi-même dans la paperasse en ce moment pour la cardiopathie de ma puce (2 mois). Elle est en ALD pour 5 ans.
Donc Vanille, tu n'étais pas reconnue ALD jusqu'à présent? Comment se passait la prise en charge de tes contrôles annuels?

Concernant les parents de bouts de chou porteurs de Fallot, ils sont en ALD pour une durée déterminée également? Avez-vous demandé une allocation particulière pour enfant malade ou handicapé?

Boubouillette, j'ai lu sur d'autres posts que ton mari avait subi une nouvelle intervention récemment: comment va-t-il aujourd'hui? Il retrouve peu à peu toute sa forme et ses activités ordinaires?
Durant toutes ces années, Manu a-t-il noté des inconvénients dans sa vie liés à la TF? ou a-t-il pu vivre tout à fait normalement? je crois que tu avais déjà parlé de tout ça mais comment lui ressent les choses profondément? Se sent-il parfois différent?
Je pense beaucoup au ressenti des personnes porteurs de TF ou CC en général car je pense évidemment au devenir et à l'avenir de ma fille...
Beaucoup de témoignages d'adultes opérés sont rassurants mais souvent on a tendance à dire que les enfants pourront avoir une vie "presque" normale. Ce qui m'intrigue, c'est ce "presque" car ça peut vouloir tout dire et rien dire...

Merci de vos lectures!

Sand,

L' ALD est toujours pour une durée déterminée. Mais automatiquement renouvelée par le médecin traitant. Il rempli un nouveau dossier actualisé qu'il renvoi à la SS.
Je ne m'occupe de rien. Et je reçois ma nouvelle prise en charge chez lui. En tout cas c'est comme ça que ça se passe avec mon médecin.

Bonjour Sand.

En fait "presque" normal, veut dire qu'il faut quand même faire attention à certaines choses du style si on est sous anticoagulant par exemple à prendre ces médicaments en tant et en heures, d'ailleurs c'est valable pour les autres cardiopates ayant des médicaments il ne faut pas oublier de les prendre etc...Parait il que l'on fatigue plus vite que les autres aussi...Là ça dépend des gens.Il y en a qui sont fatigué de naissance et qui ne sont pas cardiopates, d'autres qui sont toujours en train de se plaindre pour un oui ou un non alors que nous plus fragile soit disant qui sommes encore d'attaques alors qu'eux n'avance plus.

Moi ce qui me fait tilté ou sourrire c'est le mot normal!!!Ca veut dire quoi normal!!!J'ai l'impression moi d'être plus normal dans un hôpital qu'une personne qui arrive complètement paniqué pour se faire opéré la première fois alors que bibi lui ne se prend pas plus la tête pour ça Idem quand des parents panique car leur enfant a une apendicite alors que d'autres parents qui ont leur enfant qui va se faire opéré à coeur ouvert garde eux leur sang froid...Alors j'aimerai bien savoir ce que ça veut dire moi normal!!!

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour Sand,
Pour Pierre-Jean, il a une ALD pour 5 ans.
Pour les allocations handicapées et autres, je n'ai pas demandé ni me suis renseignée, car j'ai peur que pour son futur travail il peux y avoir des conséquences néfastes, et qu'il soit considéré comme adulte handicapé. Je pars aussi du principe qu'une TF n'est pas un handicap. Je connais les handicapés, car j'ai une soeur qui est trisomique...
Je devais demander l'allocation pour enfant malade (présence parentale) j'ai demandé le dossier et non retourné, car initialement Pierre-Jean aurait du se faire opérer maintenant et j'avais repris le travail. Finalement, il s'est fait opéré en juillet au moment de mes vacances et de mon arrêt maladie.
Bonne soirée.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir,

Un petit passage rapide pour vous dire que ma fille à été opérée le 29/09/2009 à l'age de 1 an d'une TF, une autre année à passée dans la serenité la plus totale,l'opposée de la première!
Elle va trés bien!
Bon courage à vous tous pour cette epreuve!

bjr
aujourd'hui visite chez le cardio pr mon gars j'ai un peu peur mais aussi un peu confiante du fait qu'ily a 6 mois t allait bien mais bon ca peut tellemtn évoluer d"un coup que l'angoisse monte...
enfin si il tombe trop de neige je crois que l'on va annulé le rdv car la ça tombe bien et on a 1h30 de route dc???fais chi.. ce temps de m.......
désolée de mon impolitesse mais la ça m'énerve
sand ta fille c fait opéré ou y a til une date de prévu?
ton accouchement s'est bien passé

bon courage a ts pr la suite...
je vs retiens au courant du rdv si il ya
bises

Bonjour

Awaï: l'accouchement s'est très bien passé pour ma puce, un peu plus difficilement pour moi mais rien de dramatique, 2 mois après, ça va beaucoup mieux...Ma fille n'a pas encore été opérée, son état est stable pour l'instante et elle grossit bien donc les cardio la laissent prendre des forces. Je pense que ce sera pour le printemps mais je n'ai aucune nouvelle pour l'instant, tout dépend de son évolution...
Bon rdv pour ton loulou s'il n'est pas annulé à cause des intempéries. J'ai moi-même un rdv pour ma fille demain mais je ne suis pas sûre de pouvoir me déplacer, ça m'enquiquine aussi!

Vincent: je suis d'accord avec toi sur la noton de "normalité". Pour moi, c'est pouvoir vivre sa vie sans trop de contraintes, sans trop d'obstacles et se sentir bien dans sa peau....Mais là encore, c'est tellement subjectif! En effet, certaines personnes à la vie en apparence difficile estimeront qu'ils vivent bien et normalement alors que d'autres se plaindront au moindre problème. Mais on ne refera pas les gens...
Je me reconnais dans ce que tu dis concernant les parents d'enfants hospitalisés. L'opération pour la TF de ma fille me fait peur (même si j'essaie de prendre un maximum sur moi) alors qu'on nous en annonce 1 seule dans l'immédiat avec un pronostic plutôt favorable alors que d'autres parents se battent pour accompagner leur bébé dans des prises en charge chirurgicales encore plus compliquées...Je m'en veux de me plaindre parfois car c'est et ce sera encore difficile mais nous ne sommes pas les plus à plaindre...
Ceci est certainement dû à mon passé et mon expérience: j'ai eu la chance jusqu'à présent de ne jamais être confrontée au milieu hospitalier. Ma 1ere anesthésie a été ma péridurale d'accouchement...Donc, oui, l'hôpital me fait peur même si depuis l'annonce de la cardiopathie et la multitude d'examens, j'apprends peu à peu à l'apprivoiser. Mais que c'est dur d'avoir confiance...

Bonne journée à tous sous la neige!

coucou
ns avons pu aller tt de même au rdv et oufff tt va bien ;je suis soulagée et l'angoisse retombe!!un an tranquille normalement
bon courage a toi sand ;mais je suis sure que tt ira pour le mieux...
bises

Bonjour Sand,

Je n'ai toujours pas de date fixée, je pense que ce sera pour 2011, premier semestre, j'y réfléchis ? Le cardiopédiatre me préconise l'opération, il m'autorise malgré tout à attendre si je le souhaite et de repasser un IRM au printemps, mais bon de toute façon je devrais y passer....
Pour l'ALD, j'en ai eu une au moment de mon opération bébé, puis après les contrôles se sont espacés tous les 3/5 ans, l'ALD n'a pas été renouvelé. Depuis que j'ai déménagé il y a quelques années, je suis suivie tous les ans. Je n'ai aucun traitement, donc pour une simple consultation, cela ne générait pas beaucoup de dépenses et après pour le contrôle annuel (épreuve d'effort, holter, echo et IRM) avec ma mutuelle, je n'avais pas de souci. Là ou ça c'est compliqué c'est pour consulter le chirurgien et le cardiopédiatre qui sont à plus de 150 km de chez moi, d'où ma requête d'ALD pour récupérer les frais de déplacement.

En attendant, je mène une vie normale, pas de restriction (si ce n'est sport de compétition). Les difficultés pour ma part sont plutôt liées au stress, car dans des situations stressantes, je peux avoir des palpitations (comme beaucoup de gens sans problèmes cardiaques), par contre moi j'ai du mal à savoir si cela vient de ma cardiopathie ou du stress. En fait, cela vient en grande partie du stress, mais sur le moment il faut gérer la situation. Vers 20 ans, j'ai eu une grosse période stress, j'avais des palpitations plusieurs fois par jour, la nuit... Cela m'angoissait terriblement. Après plusieurs examens, il s'agissait en fait de palpitations "banales", mais à cause de la cardiopathie, on se pose toujours beaucoup de questions... Autre exemple, pendant ma grossesse, le cardiologue me dit "surtout si vous avez des palpitations ou essoufflement, vous venez me voir tout de suite", résultat le lendemain j'ai des palpitations en allant travailler, impossible de me calmer, après un électro qui paraissait normal et un holter lensuite où tout était rassurant, aucune alerte ensuite....Le problème est plutôt là, après je pense que cela dépend des tempéraments.

Voilà pour les news

32 ans opérée en 1979 d'une tétralogie de Fallot, candidate pour une valvulation pulmonaire, date: à déterminer