Sujet du post :     cardiopathie severe

bon soir a tous et a toutes
je suis nouvelle sur le forum
je suis maman de deux garçons de deux ans et demi et un an et demi adorables
je suis aussi enceinte de quatre mois d'une adorable petite princesse
cela fait 15 jours j'ai appris qu'elle avait une severe cardiopathie
hypoplasie cardiaque gauche communication interventriculaire et la valve mitrale qui fuit (fuite qui est modeste selon le docteur)
je suis triste une tristesse incossolable
j'ai trop de peine pour mon petit ange
je ne sais pas comment je vais surmonter cette grossesse mon dieu comment je vais faire
j'ai lu certains temoignages sur le forum et ils m'ont beau coup emue non c pas le bon mot ils m'ont dechirè de l'interieur par ce que cette une douleur
dechirante pour une maman

je vous embrasse

bonsoir
je suis désolée pour toi et ta petite !!!je epux comprendre ce que tu ressens mais es tu bien encadrée???as tu pu poser tes questions???je te souhaite bcp de courage et je suis sure que tt se passera pour le mieux..surtout n'hésites pas a poser des questions au cardiologue....biensur que ce n'est pas l'avenir qu'on leur avait projeté mais malheureusement il faut vivre avec..
cette CC est opérable???car je connais pas ...moi mon fils a une tétraolgie de fallot de forme régulière opéré à 2mois et il va bien mais avec surveillance et il aura sans doute une autre opération a venir mais il a 5ans aujourd'hui et pour l'instant cela évolue plutot bien
bon courage

Awai je te remercie pour ta reponse
on ne sait pas comment vont evoluer les choses
elle peut ne pas etre operable a cause de la fuite
si je suis bien encadrèe?par qui?
mon mari ne veut pas trop en parler il veut attendre l'evolution des choses
mes parents c moyen ils me prennent la tete pour des futilites
personne ne veut comprendre que bien tot va naitre une innocente qui a un vrai probleme
et qu'elle devra se battre pour vivre

par contre le cardio pediatre est genial y'a rien a dire tres humain tres gentil
et il m'aide enormement
j'espere que tous les medecins que je vais rencontrer seront aussi jentils et comprehensifs

tu sais j'ai perdu dernièrement mon fils pendant ma grossesse suite à une malformation vésicale rare et j'ai bcp de mal à m'en remettre 3 enfants et2 enfant avec malformation(différente ais qd mêem)et mon mari en souffre mais différement; il ne s'exprime pas bcp sur le sujet et il faut l'accepter!!la majorité des hommes n'extériose pas comme les femmes leurs sentiments....la famille , ce n'est pas évident de savoir quoi dire peur de blesser d'etre maladroit et du coup il n'en parle pas et cela est pesant pour moi mais je le comprend...tt cela pr dire quil faut pas avoir peur d'en parler et pourquoi pas voir une psychologue moi cela me fait bcp de bien de parler a qqn de neutre...et qui comprend!!!
si tu as un bon cardio alors tant mieux cela est très important car tu as une longue route a faire avec lui!!!et cela permet d'etre plus confiant..
il faut attendre combien de tpms avant de savoir comment cela évolue??

bonsoir kahina

je suis désolée pour toi, ce n'est jamais facile d'apprendre de telle nouvelle.... je pense aussi qu'il faut bien etre entouré pour vivre ce genre de chose, ça aide enormement.
tu habites en france ?
mon garçon n'a pas la meme cardiopathe que ta puce mais il s'en ai bien sorti, je n'ai pas vécu la meme chose que toi pdt la grossesse car sa cc n'a pas été décelée avant ses 3 semaines 1/2 ! ! !
et pourtant on nous a dit qu'avec ce qu'il avait il n'aurait pas du vivre plus de 5 jours sans interventions ! donc tu voie il se passe parfois des miracles

bon courage à toi et tiens nous au courant

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonjour Kahina,

Tout d'abord bienvenue sur ce site où tu trouveras beaucoup de réconfort et d'information.

Mon fils Nathan n'a pas le même cardiopathie que ta puce mais sa cardiopathie a été détécté à 3 mois de grossesse !! Il avait un hygroma ( un gros kyste de 1cm sur la nuque !! )
J'ai eu une biopsie du trophoblaste ( avant l'amiocenthèse ) car il y avait de serieux doute sur une maladie chromosomique type trisomie et non...caryothe normal !! A 4 mois j'ai su qu j allais avoir un XY !! soit un garçon :)

Par contre ma gynéco m avait dit que souvent cela voulait dire qu'il y avait un pb o coeur...j ai été très très suivi par une echographiste spé@#$%&é et un cardiologue...à 5 mois ils ont détécté sa cardiopathie !!

Nathan s'est battu et est arrivé le 22/01/2009 par voir naturelle !! Aujourd'hui aprs une opération et un cathétérisme, il va très bien ( sa cardiopathie n'est pas trop lourde )
C'est un garçon adorable qui se marre tt le temps et qui commence même les caprices :) LOL !!

Juste pour te dire que je n ai pas eu le choix dans ma grossesse , car à tout moment on pouvait me demander de l'interrompre!! c'est un collège de medecins, de cardiologue et de puericultrice, psy etc...qui se reunissait et parlait des cas difficiles...j'ai eu de la chance car les choses ont pas trop mal évolué pdt la vie inutéro !!

Nathan s'est battu pour venir vivre avec nous et aujourd hui on est heureux !!!

Suit ton instinct, continue d'en parler...

Personnelement, j ai fait le choix de m'eclater pendant ma grossesse, d'en profiter car en dehors de ça, on se portait très bien tous les deux !!! je dansais, je chantais, je sortais etc...!!!

Je l aurai regretté si je m etais effondré car Nathan n auarit pas eu une belle grossesse et moi non plus alors oui, tu vas passer par des moments très durs mais c'est notre vie, notre combat et ca renforce une famille tu peux pas savoir...

Je te souhaite bon courage, hésite pas si tu as des questions !!!

Marie, Maman de Nathan, né le 22/01/2009, opéré à la naissance d'une coarctation de l'aorte+cerclage de l'artère pulmonaire, KT dilatation du cerclage Mai 2010, CIV 4mm non fermée à ce jour

bonjour Kahina,

Je suis triste pour ta petite fille et pour toi,nos filles ont plus ou moins la meme cardiopathie,et je sais trop bien dans quel état tu te trouve...
je sais que c'est très très dur,mais il faut que tu garde l'espoir,et que tu profite de ta grossesse,car pour l instant ta petite princesse est bien dans ton ventre,elle grandit bien,elle ne souffre pas,alors parle lui,explique lui pourquoi tu es triste et profite d'elle. Moi j essaye de vivre ma grossesse comme les autres,parfois ça va bien et parfois j'ai trop de chagrin,alors je viens sur le forum pour avoir du soutient et du réconfort...il y a toujours quelqu'un qui te mettra un petit mot gentil pour t'encourager,et ça fait du bien,car l entourage ne réagit pas toujours comme on voudrait...
Et peu etre que tu as déja vu,il ya de magnifique histoires sur ce site,j'ai eu la chance de rencontré Célinette la maman de Riyad,un petit soleil de 18 mois qui a une hypoplasie du ventricule gauche,et qui va très bien,un vrai petit guerrier!
cela me donne la force de continuer!
n'hésite pas a m'appeller si tu as besoin de parler,cela me fera du bien a moi aussi!
je t'envois plein de courage et gros bisoux a ta princesse,a bientot

SALUT TOUT LE MONDE

je remercie toutes les mamans de m'avoir repondu
moi je n'ai pas pu vous remercier tout de suite c par ce que je ne suis pas bien
pour tant samedi dernier ça allait en sortant de chez le cardio pediatre
il m'a dit que le cc de ma petite cherie est parfaitement viable
elle a exactement un coeur uni ventriculaire mais le principal souci maintenant c la fuite q'elle a cote droit
il m'a demande de pas trop y penser mais comment ne pas y penser
surtout quand je lis des recits bouleversants
ou on voit que tout peut basculer a un moment ou a un autre
que je pourrais perdre ma fille a tout moment
je suis pas venue pour me plaindre ni pour me faire^passer pour la victime
par ce que quand on lis ce que les gens ont endurè et endurent encore (je pense a certaine personne sur le forum) je me dis que non pas le droit de me plaindre et remercier dieu pour chaque minute que je passerai avec ma cherie
je ne veux pas noircir le tableau des cc par ce que derriere tous les recits que j'ai lu meme pour ceux qui se terminaient par des drames il y'a quelque chose de tres beau
cette volonte d'accompagner son enfant jusqu'au bout quelque lsoit l'issue mais de choisir de faire un bout de chemin ensemble meme si on sait que peut etre au bout ça sera un drame mais on decide de bien vivre ce temps de faire abstraction de la maladie
et surtout l'amour que l'on porte a son enfant c formidable pour moi c une formidable aventure humaine


je vous embrasse tres tres fort

bonsoir Kahina,

bienvenue sur le forum.

Ma fille n a qu une cardiopathie simple mais je sais ce que c est de vivre une grossesse angoissante, je connais les questions que tu te poses.
Comme le disent les autres mamans, il ne faut pas perdre espoir, il faut continuer à avancer pour nos petits amours...tu verras, tu vas y arriver, comme nous toutes.
Et comme le dit bien Lilia, parle à ta princesse et à ses grands frères (tous petits soient ils) pour leur expliquer ta tristesse et surtout qu ils ne se sentent pas "responsables".

Garde confiance en ta fille, son cardiopédiatre et en la vie.

bises