Sujet du post :     Un petit nouveau parmis vous

Bonjour à toutes et à tous,

Je me présente, je m'appel Michael, 27 ans, je bosse dans une administration, et je vis sur Lyon, je vous lis tres regulierement puis j'ai décidé de m'inscrire aupres du forum que je trouve tres sympathique et dont le soutien que vous vous portez les uns les autres rechauffe le coeur, pour apporter mon soutien (virtuel) aux personnes qui en ont besoin, ou simplement echanger avec d'autres personnes ayant comme moi des problemes cardiaques. Je connais mal les mots concernant les maladies cardiaques, pardonnez moi par avance pour mes erreurs :)

Je suis atteint d'une cardiopathie congénitale, plus précisément :
- Rétrécissement pulomnaire valvulaire
- septum interventriculaire intact
- avec hypertrophie du ventricule droit
- Insuffisance tricuspidienne
et un truc qui s'appele Tricuspide prolapsus dysplasique.
je suis pour le moment asymptomatique.

et je crois que j'en oublie lol

Je ne connais pas le nom exact de ma pathologie... je suis né en 1982 totalement cyanosé, et j'ai été suivi dès le départ à l'hôpital de Cardiologie Louis Pradel à Lyon par le Professeur Bozio, que je vois d'ailleurs chaque année, enfin normalement, et oui car je me suis laisser aller et n'y suis pas retourner depuis 4 ans,, tout va bien tout va bien, mais bon... mais rassurez vous j'ai rendez vous pour ma visite annuelle le 6 septembre prochain.
Les seules restrictions que j'ai eu c'est pas ou tres peu de sport, sinon enfance normale si l'on peut dire.

J'ai subit pas tres longtemps apres ma naissance une valvuloplastie (dilatation par ballonnet), puis j'ai eu droit encore en 1998 a cette fameuse dilatation par ballonnet qui s'est toujours tres bien passé à Cardio de Lyon, sauf que pour la 2e les resultats n'ont pas ete concluant quelques années apres.

Je sais que je devrais avoir LA GRANDE OPERATION, mon cardioloque a pour le moment toujours préféré attendre, repousser, car risquer par raport a cette pathologie, mais j'ai toujours entendu parler de l'operation dont un jour je devrais passer. En 1998 il m'avait simplement dit le prochain coup ce sera l'operation surement, mais attendons que vous arriviez vers vos 30 ans, on vous laisse encore tranquile...
Je ne sais pas cependant à quoi correspondra cette operation, n'ayant jamais soit osé, soit pas pensé poser la questions à mon Cardiologue.
C'est que chaque année lors de la visite ma seule préoccupation etait de l'entendre dire que totu etait ok et qu'on attendait encore un an.

Si une personne d'entre vous connais le terme exact de ma patholoqie ou peu etre l'operation que j'aurais un jour, je serais heureux de le savoir ;)

Voilà vous savez à peu pres tout de moi
Au plaisir de vous lire. j'espere bientot pourvoir partager avec vous.

Michael

Bonsoir Michael et bienvenu parmis nous

je suis désolée mais je ne connais pas le nom de ta cc ( je ne sais meme pas si il y a des noms plus precis que ce que tu as donné)
mon fils a aussi ( entre autre ) une hypoplasie de ventricule droit.
il subit sa prochaine opération ( peut etre la dernière) ( totalisation cavo-pulmonaire) en septembre
j'espere que pour toi les resultats seront bon en septembre
A bientot

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Bonsoir Michael,

Tout d'abord bienvenu sur le forum, moi non plus je ne peux rien te dire sur ta malformation, chez-nous Maïwen a 15 ans et elle a été opérée à 16 jours de vie, d'une TGV, 2 CIV et 1 coronaire unique mal placée.

En ce moment elle est en insuffisance cardiaque et va commencer un réentrainement du coeur à partir de lundi.

J'espère que tu auras de bonnes nouvelles en septembre, tiens nous au courant, en attendant, je te souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir à toi Michael et bienvenue sur le site. Comme Virginie, que je salue au passage, je ne connais pas le nom exact de ta cardiopathie. Néanmoins, c'est cool pour toi d'avoir réussi à passer à travers l'opération. Rassures toi, le jour arrivé tu auras énormèment de soutien de la part de toutes et de tous. Heart and Coeur est une grande famille. Bonne soirée à toi et n'hésites pas à venir nous donner de tes nouvelles.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

toutes mes amitiées Albertino, ainsi qu'a ton epouse... à une prochaine rencontre.....lol

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

Merci beaucoup pour votre accueil !! :D

Virginie et Martine je penserai bien vous et à vos enfants,
en septembre, je suivrais de près les nouvelles de ton petit bout Virginie ;)
Merci aussi à toi Albertino, ici j'ai l'impression comme d'une grande famille, vous etes tous si gentil, depuis que je vous lis j'ai comme maintenant l'impression de vous connaitre lol

C'est clair que pour le moment je m'en sors pas mal, mais je sais aussi qu'un jour sera le jour J, je ne m'inquiete pas trop et surtout je n'y pense pas pour le moment, mais c'est toujours dans un coin de ma tete, je verrais le moment venu.

Bonne soirée à vous
A demain

bienvenu à toi Mickael dans cette grande famille d'heart and coeur!!!

je suis maman d'une petite Maryne 18 mois cardiopathie complexe décelé pendant la grossesse opérée 2 fois au ccml la 1ere fois à l'age de 27 jours et la seconde fois récemment en avril 2010.

courage à toi, peggy

bonsoir Mika, bienvenue sur le forum d'une famille de coeur!!!
bises à peggy, virginie ,martine et albertino au passage
je rejoins ce que disent mes amis!!

je suis la mamie de thybo * depuis le 11/2/2009 ( CAV complet et cerclage de l'artere pulmonaire)
besoin de parler et il y aura tjrs quelqu'un pour t'ecouter!!
à bientôt
bises marie claude mamie de thybo*( deux ans en juillet que nous faisons partie de la famille H&C)

et oui une grande famille avec de belles rencontres, tu peux voir les photos de notre rencontre si tu le veux... c'était il y a une semaine à lille

j'ai oublié de preciser plus haut, pour ton rdv de sept, fait une petite liste avec toutes les questions qui te passe par la tete, je pense qu'il vaut mieux savoir que d'etre dans l'interogation, ainsi tu seras fixé sur certaines choses qui te turlupinent depuis qq temps....

bonne soirée

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bienvenu parmi nous michael ( quel joli prénom ),
je suis maman d'un grand né en 89, qui a d'abord été diagnostiqué ebstein
en raison de la tricuspide mal insérée et troubles du rythme, maintenant il y a d'autres soucis.
je vois que tu es du 69, et , si ça te dit, sandrine 07 a organisé un pique nique à givors le
11 juillet.
si tu veux te joindre à eux , ça te ferait une bonne occasion de rencontrer quelques membres
de l'asso .( voir le post " pique nique à givors " ).
n'hésite pas à nous rejoindre dans nos discussion et à demander conseil si besoin.
bisous
évelyne

Merci Peggy, Marie Claude et Evy,

Le 6 je ne manquerai pas de rentrer plus dans les details avec mon Cardio, histoire d'etre au courant.
J'ai vu pour la journée à Givors, malheureusement le 11 je ne suis pas dispo, mais je regarderai avec intérêt le compte rendu de la journée :=)
Vous etes tous vraiment tres tres sympas.

Ce qu'il y a de bien ici aussi, c'est que les membres comprennent bien les problemes cardiaques, c'est plus simpe et plus direct pour en parler, alors que quand j'en parle a des personnes autour de moi, les gens sont stupéfaits et me regarde avec de grands yeux lol et la phrase qui revient le plus souvent c'est "A ton age !!"

J'esssaie au mieux de leur expliquer mais ensuite les personnes voulant bien faire et je ferai pareil c'est sur, c'est qu'ils veulent nous protéger, trop parfois, ce qui m'a valut quelques déboire avec avec des chéries lol

Je suis toujours surpris, car mes parents ont toujours fait en sorte que j'ai la meme vie que les autres enfants sans trop me surprotéger ou faire plus attention a moi aux dépends de mes freres, meme si on savait que les problemes etaient bien présent, mais je pense histoire de faire un pied de nez à la maladie ou la repousser loin de nous. et c'est vrai qu'encore aujourd'hui je n'y pense que tres rarement.

Encore merci à vous tous de votre accueil.

Bienvenu sur le forum :)
Domage que tu ne sois pas dispo dimanche pour le pique nique.
C'est Bozio également qui me suit à LPradel depuis 30 ans!

Evoquer nos cardiopathies avec des personnes qui n'y connaissent rien, qui soit s'affolent soit minimisent... c'est vrai... on a tous eu le cas ;-)

Pour ce qui est des parents les miens ont été comme les tiens, je les en remercie, car je ne me suis jamais sentie différente ou fragile.

A bientot

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Michael !

Dommage en effet pour dimanche. Tant pis, ce sera pour une autre fois.
Chez nous, c'est ma fille (9 ans) qui a été opérée d'une CC dès sa naissance. Aujourd'hui, elle va très bien, si ce n'est qu'un PM stimule son coeur à 100%. Ça ne l'empêche pas de mener une vie comme les enfants de son âge, cela nécessite juste une suivi un peu plus régulier.

C'est aussi le Pr Bozio qui la suit.

A+

Sandrine (E. & K.)

Merci Cécile et Sandrine,

Pour le 11, j'ai déjà un truc de prévu, mais si une occas se presente sur Lyon, je tacherai de venir.

Je vois qu'on est plusieurs à aller chez le Professeur Bozio
Ses assistantes qui me voient depuis si longtemps font quasiment partit de la famille lol
Elles nous voyent grandir ect...
Chaque année le meme rituel... avec la phrase "on va chez Bozio" lol quoique depuis le temps que j'y suis pas retourné, elles sont peu etre parties..
Elles sont si gentilles.

J'ai plusieurs hopitaux sur Lyon, Cardio est quand meme le number one pour moi, la gentillesse, patience du personnel, j'ai toujours été épathé par la qualité de cet hôpital.

Bonjour à toutes et à tous,

Je reviens apres un long moment d'absence, j'ai dont effectué ma visite de controle en septembre, légère agravation mais rien qui inquiete mon cardio pour le moment, je lui ais signalé qu'a l'effort le coeur bat tres fortement dans le thorax, et je le sens dans le cou et les tympans, on dirait une machine a laver bancale pendant l'essorage lol !!

Il m'a donc demandé d'effectuer un test d'effort que j'ai réalisé le 26 octobre dernier.
Apparement c'est pas top, la nana a fait la mou quand j'ai demandé, mais m'a dit que j'avais quand meme atteint 110W...., 50/50 j'ai l'impression, la nana ne m'a pas trop dit ce qu'il en etait.

Voici les données :

110W atteint soit 61% de la PMT
durée dernier palier : 46s. soit 8 mn au total
FC atteinte : 166 puls./mn soit 75% de la reserve attendue de la FC
arrêt pour dyspnée ++ , dyspnée d'effort stade 2 fort et douleur thoracique atypique
METS : 5.79

Je ne sais pas traduire ces données, j'attends donc qu'on me rappel...
Je vous tiendrai au courant.
Courage à toutes et à tous

Mika69



Modifié 1 fois. Dernière modification le 29/10/10 12:08 par Mika69.

Je ne saurais interpreter ces résultats.
Mon dernier test d'effort date, je ne me souviens plus de mes résultats, mais comme c'était 1 mois après mon opération, ça ne devait pas être fameux.

Les résultats sont transmis à Bozio?
Tu peux peut etre voir ton généraliste, qui te dira de quoi il retourne et t'encouragera ou non à revir le Pr Bozio plus rapidement que prévu.

Tiens nous au courant.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour Mika,

Moi non plus je ne pourrais pas interpréter tes résultats, il faut être médecin. Maïwen a fait un test d'effort avec oxygène et il a fallut que j'en parle avec le cardio.

J'espère que tu pourras voir ton cardio rapidement ou comme le dit Cilou demande à ton médecin traitant quelque fois ça rassure.

Comme toi mon petit Yoann est né en 1982.

Tiens nous au courant, bonne journée et courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci pour vos message :D

J'ai envoyé un mail a mon généraliste, n'arrivant pas a le joindre par tel, les resulats doivent monter par ascenceur au Pr Bozio, mais je pense que ca va lui prendre un peu de temps, car il m'avait dit qu'il devait ensuite regarder ses resultats et mon dossier avec plusieurs collègues, il m'a simplement dit que ma pathologie est compliquée..., et que pour moi ils ne peuvent ni changer les valves, ni les réparer, j'ai demander alors ce qui etait possible si un jour ca devait arriver, j'ai pas eu de reponses, apres plusieurs insistances, il m'a juste dit que pour moi il etait contre l'operation.

Bonjour à toutes et à tous,

Je reviens vous donner quelques nouvelles, suite au test d'effort, mon cardio m'a dit que les resultats n'etaient ni bon, ni mauvais, pas inquiétants, c'est pas terrible non plus.

Donc il a été décidé d'en savoir un peu plus, je vais donc avoir un KT (cathétérisme), + (si possible) dilatation par ballonnet (uniquement si ils parviennent à rentrer dans le coeur, car il m'a expliqué qu'avec cette pathologie il n'est pas évident de parvenir a rentrer la KT et que la dilatation n'est pas toujours possible), dut entre autres a la fuite sur les valves.

Ma date a donc été fixé au jeudi 17 février à l'hôpital Cardio de Lyon (là on je suis suivi depuis toujours) Unité 40.
Je rencontre l'anésthésiste le 10, faut juste que je soigne rapidement un mal de gorge intense que j'ai depuis plus d'une semaine.

J'en saurais donc plus apres le KT, j'ai déjà eu ceci en 1998, la seule différence c'est qu'a l'epoque ils ont fait la dilatation direct mais pas en totalité car pas possible, et que maintenant il est préférable de vérifier avant l'état des valves ect, c'est plus la meme config, du temps a passer.
Avec ca ils verront au moins concretement comment c'est la bas dedans lol !! et pourront le cas echeant voir ce qui est possible.

Mika69

Bonsoir Mika,

Cela faisait longtemps que l'on avait pas eu de tes nouvelles. A la place du KT ils ne peuvent pas te faire un scanner c'est ce qu'à Maïwen maintenant au CCML.

Bon, tu nous donnes des nouvelles après le 17 février, d'ici là je te souhaite beaucoup de courage et soigne bien ta gorge car il ne faut pas jouer avec ça.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci beaucoup Martine :D
C'est toujours un plaisir de te lire :)

Mon Cardio veut faire un KT, meilleure solution apparement.

Je referait un coucou avant mon entrée et je vous tiens au courant dès que possible a ma sortie.

Pleins de courage à toi aussi et à la petite Maïwen.

Désolé de ne pas pouvoir venir plus souvent. Je vais tâché d'être plus assidu.

bonjour Mika!
je viens un peu tard te souhaiter bienvenue par ici mais d'autres l'ont déjà fait!

Martine, il veut faire le KT ca ril va essayer de dilater l'artère, et ça se fait par KT, pas par un scanner!
ici on a tenté d eme dilater l'artère pulmonaire droite mais impossible! on ne peut m'opérer!
je suis sous oxygénothérapie et en fauteuil électrique depuis mon AVC il y a deux mais quand j'ai pu profité d ela vie, j'en ai profité! j'ai été en boite, j'ai bu comme un trou alors qu'on me disait "ps d'alcool" bref j'ai fait tout ce qu'on m'interdisait et je ne regrette rien! au moins j'ai profité car à présent je suis bien embêtée et la greffe coeur-poumons n'est pas possible non plus!!

peut-être est-ce une greffe cardiaque qu'ils te proposeront si les interventions sont délicates pour la malformation que tu as...
j'ai plusieurs amis greffés.. 166 de pulsation c'est pas mal quand même
j'étais monté à 220 pulsations minutes au test d'effort! en asymptomatique (je ne m'en étais pas rendue compte)

bref, j'espère que tu nous donneras d'autres nouvelles
ici c'est une vraie famille ;-) je connais plein de monde! et tous les ans il y a une rencontre heartandcoeur pendant un week-end...

bonne soirée et mille pensées à nos chères étoiles parties trop tôt

ici on avait dit à ma mère que je ne vivrai pas après trois ans, j'en ai 37! là c'est vraiment très difficile mais mes 25 premières années j'ai pu bouger, faire de beaux voyages (croisière dans le grand nord, martinique, guadloupe, espagne (ma maman est espagnole) etc angleterre, autriche, allemagne)

je vais tous les an en Bretagne, mon pays de coeur!

bises et bonne soirée à toues et tous

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Juju,

Je te remercie ;)

Tu as raison, vis les bons moment a 100% et fait ce dont tu as envie, ca tiens le moral !!

Pour mon cas, j'ai fait quelques recherches, mais comme je ne suis pas Cardiologue je ne sais pas si je suis sur les bons renseignements lol
D'apres mes recherches, ce serait pour moi peu être une operation de Fontan je crois, ou derivation quelques choses, vu que les valves de droites tout deconne et c'est tres serrer. Comme mon Cardio dit, les robinets sont presque fermés.

J'ai eu une dilatation en 1998, déjà ils avaient quelques soucis pour remonter, mais avait pu dilater un peu quand même; je sais a quoi m'attendre pour cette petite hospitalisation, ce n'est pas quelques de pénible, le seul hic c'est de surement passer le week end la bas, mais bon on va pas se plaindre :) C'est quand meme pas grand chose.

Mon cardio m'a simplement dit qu'ils tentaient le KT mais qu'avec cette pathologie c'est pas toujours évident de pouvoir passer avec la fuite, et qu'ils verront si ils peuvent ensuite dilater ou non. (ca fait beaucoup de "si") lol

Apres je ne sais pas ce qu'ils pourront faire ou si c'est grave si ils peuvent pas passer. Ca craint je pense quand meme si ils arrivent pas a passer car ca voudrait dire soit ques les valves sont tres resserées ou que la fuite est plus importante que prévue.

J'espere qu'ils auront des solutions avant d'arriver a la solution de la greffe. Mais c'est quand meme chiant de poser des questions sur ce qui se fait pour ma pathologie et de ne pas avoir de reponses, simplement de s'entendre dire, qu'ils peuvent pas "réparer", ni changer les valves dans ma pathologie.

Bonjour Mika,

Je ne connais pas non plus ta pathologie.

Je trouve étrange qu'on ne puisse te changer les valves.
N'aurais tu pas de l'hypertension ou quelque chose qui empêche ce changement ?
Ou peut être qu'on ne peut peut être pas changer 2 valves en même temps ...
Tu parles du coté droit, il doit s'agir de la pulmonaire et de la tricuspide.

Je suivrais ton post avec intérêt.

Véro, maman de Rudy 17 ans - cure complète de sa T de Fallot à 2 ans - changement de valve pulmonaire + pose d'un pacemaker triple chambre + résection d'adhérences sur l'artère pulmonaire le 3 avril 2009

Bonjour et Véro et merci pour votre message.

J'ai effectivement de l'hypertension, mais rien de trop inquietant, pas de traitements nécessaire pour le moment, meme si il m'a dit que d'ici quelques années j'en aurais un.

Je lui ais demandé si pour moi c'etait un changement de valve qu'il fallait, il m'a simplement repondu que pour moi ils ne peuvent pas les changer ni les réparer, mais comme je voyais qu'il repondait pas j'ai pas voulu insister plus lol, je pense qu'il a pas voulu me repondre pour pas que j'aille voir sur internet lol.

J'ai effectivement une insuffisance tricuspidienne ;)

Bon dimanche a vous

Mika

ah voilà, avec l'hypertension pulmonaire c'est plus complexe (j'en ai aussi, le poumon gauche a de l'hypertension pulmonaire, le droit est sténosé, tout riquiqui! et c'est dans le riquiqui que j'ai craqué mes artères, enfin des collatérales qui étaient apparues pour m'aider à mieux m'oxygéner et on a dû en embolyser par KT)

à quatre ans on a tenté de m'opérer mais j'avais déjà l'hypertension pulmonaire, forte, ils n'ont rien pu tenté!!

c'est sans doute pour ça qu'ils préfèrent ne rien risquer tant que tu es encore bien!
pour moi même la greffe coeur-poumons est impossible... faut juste que je tienne encore un peu le coup ;-)

courage!
oui il y a des médicaments pour l'hypertension pulmonaire! j'en prends
avant j'avais des saignées car trop e globules mais avec ces nouveaux médicaments, plus besoin de saignées (car ça me faisait manquer de fer et j'ai eu un AVC avec hémiplégie droite il y a deux ans, plus une hyperthytoïdie sévère à cause de la cordarone (un antiarythmique pour calmer les pulsations cardiaques)

bises et à bientôt

à présent, je suis sous oxygénothérapie et en fauteuil électrique dès que je dois sortir! je ne peux plus descendre un escalier (d'où on a déménagé car j'étais au premier étage sans ascenseur et je ne sortais plus de chez moi!)
je marche 5 pas! heureusement que j'en ai profité avant!!

bon dimanche

ce mardi ne pas oublier à 20h35 sur france 2 une fiction sur la greffe de coeur à l'HEGP où je suis suivie et on verra ma cardiopédiatre Mme Iserin (que plusieurs connaissent par ici!)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonjour tous le monde,

Ca y est j'ai eu mon rendez vous avec l'anésthésiste jeudi matin, une jeune femme fort sympathique, qui m'a expliqué (ce que je savais déjà) LOOL !!

Donc KT avec anésthésie générale, le Chirurgien est Mr SASSOLAS, un as !!
et surement une dilatation, mais ils savent pas encore.

Avec interdiction de tomber malade dans la semaine qui vient LOL !

Elle avait mon gros dossier sous les yeux et m'a simplement dit qu'il y a une legere agravation, elle viendra me voir un dernier coup avec le Professeur la veille au soir.

Voilou, je vous ferai un petit coucou mardi soir avant mon entrée, et vous donnerai des news du resultat du KT dès ma sortie ;)

Mika



Modifié 1 fois. Dernière modification le 11/02/11 20:21 par Mika69.

Bonsoir Micka,

J'ai pas tout lu la conversation mais principalement tes messages, je t'avoue que je ne comprends pas toute ta pathologie ni les corrections prévues... je sais juste que le docteur Sassolas n'est pas un chirurgien, mais un cardiologue, un très bon cardiologue, qui me suit depuis ma naissance. Il pratique cependant les KT et autres examens, mais il opère pas à proprement dit, par contre il assiste très certainement parfois.

Je peux te dire aussi qu'il aime pas beaucoup effectivement qu'on aille se renseigner sur les sites (pas forums de soutien comme celui ci, mais les sites + médicaux), il avait bien vu que j'avais farfouillé un peu partout sur le net il y a plus de 2 ans, en "encaissant" mes avalanches de questions qui n'étaient pas anodines, à une période ou j'étais en panique totale avant mon opé !! Je sais plus comment il l'avait tourné mais bon il m'avait dit que c'était pas bon d'aller comme ça sur ces sites sans vraiment savoir, et qu'il y avait rien de tel pour se faire paniquer... pour rien, et que surtout ça changeait rien ; ce sont pas ses mots mais ca voulait dire ça ! Peut-être qu'avec toutes tes questions il s'est souvenu de mon cas MDR !

Cependant je te rejoins quand tu dis que c'est un as, j'ai confiance en lui a 200%, et avec lui et son équipe, tu es entre de bonnes mains. C'est quand ton KT ?

Amicalement.

Bonsoir Sélénia et merci pour ton message ;)

Pour tout te dire, j'ai suivi un peu ton parcours, et je dois dire que je suis epoustouflé par ton courage, et je te souhaite de tout coeur que des bonnes choses pour l'avenir, et j'espere sincerement que les moments difficiles sont terminés pour toi :) J'espere que maintenant tu te sens bien.

Pour expliquer ce que j'ai, j'ai donc un retrecissement de l'artère pulmonaire avec septum interventriculaire intact, ainsi qu'une insuffisance tricuspidienne. (en regardant ta pathologie, je me suis à un moment demandé si on avait pas quelques similitudes, mais je ne sais pas)

Pour le moment je n'ais eu "droit" qu'à des dilatations, ma derniere date de 1998, ou c'etait aussi le Dr Sassolas qui me l'avait faite, pour cette fois le Pr Bozio souhaite en premier lieu un KT pour être sur que la dilatation est possible, du moins c'est ce que j'ai compris. La derniere fois elle n'avait pas été une réussite à 100% mais ca m'a permis d'attendre 10 ans avant que quelques symptomes ne resurgissent. Bon faut dire aussi que je l'ai peu etre pas assez ménagé lol

J'ai comme toi fait des recherches Google, et toutes mes recherches me ramènent quasiment aux memes informations, la premiere "grosse" intervention "serait" un blalock ou une intervention de ce style, pour ensuite peu à peu aller vers une derivation (enfin y'a des chances que je me plante peut etre).

Etant donner qu'on m'a dit que pour moi un changement des valves etaient impossible, que pour moi c'est pas ce qu'il me faut, alors j'ai demandé ce qui se faisait dans mon cas, on ne m'a pas repondu, juste que c'etait compliqué chez moi, et que pour le moment il etait pas question d'opérer, j'ai bien sur insister, mais je n'ais eu droit à aucune reponse, simplement que c'est compliqué comme pathologie.
Je me dis qu'on ne m'a pas repondu justement peu etre pour ne pas que j'aille farfouiller mdr, tempis je suis trop curieux :P

J'éviterais de dire à Mr Sassolas que j'ai fait des recherches MDR !!!

Je rentre mercredi matin à Cardio et le KT sera fait jeudi matin. Je sais que je suis dans un très bon hôpital et j'ai totalement confiance aux medecins qui s'y trouvent. Je me sens totalement en confiance aupres d'eux :). On m'a dit que généralement juste pour un KT c'est 3 jours d'hospitalisation sauf si ils dilatent.

Au plaisir de te lire.
Bien amicalement

Micka



Modifié 1 fois. Dernière modification le 12/02/11 16:48 par Mika69.

bonjour micka,

tout d"abord je tiens a te dire que je sais ce que tu vis nee en 85 avec un ventricule unique et une atresie de la valve mitrale operee 3 fois à coeur ouvert et 2 shunt sous avk mes operation on était dérivation cavo pulmonaire totale

j ai vu que tu allais bientôt partir a l"hopital et je te donne tous mon courage.avant de connaitre ce site je ne me preocupé plus de ma maladie alors que j ai des prise de sang a faire deux fois par semaine puis voir mon cardio tous les 6 moi mais j'ai voulu oublier que j etais malade vouloir vivre comme tout le monde et ici j'ai compris qu on etait pas comme tout le monde mais qu une chose etait sur ici on est pas juger et on comprend nos baisse de moral

tu as une chance inouie d"avoir pu tenir autant de temps sans opèration alors si tu prend pas soin de ton coeur tu risque d'avancer la date d une intervention qui aurait pu attendre encore un peu moi a 25 ans mes cardio m ont dit que je n etais plus operable en gros j ai une fuite dans le tuyeau qui m ont mit pour remplacer le chemin du ventricule et le jour ou cette fuite s aggrave on ne pourra rien faire alors ne gache pas ta chance et prend la en concideration

Bonjour Micka,

Je te souhaite beaucoup de courage pour mercredi et jeudi et pleins d'ondes positives.

Tiens nous au courant dès que tu le peux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

@ Manu,

Je te remercie pour ton message et ton soutien, dis donc toi aussi tu en a parcouru du chemin, je me dis effectivement que j'ai de la chance de n'avoir jamais eu de gros problemes, mais je sais que ca arrivera aussi. Faut dire que mon Cardio a toujours refusé d'opérer.
Là on va voir ce qu'ils vont trouvés..
C'est vrai que quand tout va bien, t'as tendance a un peu oublier les soucis de santé et pas faire tres attention, meme si rapidement limité..
Ne t'en fait pas, j'en prends soin et je verrais ce qu'ils vont me dire, je sais qu'un jour mon cardio m'avait dit qu'on commencerait vers 30 ans, j'en ais 28...
A bientot Manu, et merci encore ;)


@Martine Vourc'h

Merci Beaucoup !!!! Je vous tiens au courant dès que possible ;) promis !!

Micka

Bonjour Mika,

Tout d'abord merci de m'avoir laissé ce gentil message sur mon post "Maman j'ai mal à mon coeur". Je voulai juste te dire que je viendrai régulièrement voir ton post aprés le 17 février pour avoir des tes nouvelles.

Prends bien soin de toi.

Carine

Merci beaucoup Choupette.

Un dernier mot pour vous et vous remercier de votre soutien, je rentre ce matin.

Merci beaucoup, maintenant plsu qu'a attendre les resultats..

Je vous donne de mes nouvelles dès que possible.

A bientôt ;)

Mika

Bonjour Mickaël
Je suis maman d'un petit garçons de 17 mois, qui a une CIV, il est aussi suivi à Louis Pradel à Lyon, nous c'est le docteur Debost qui nous suit, peut être le connaîs tu
Je te souhaite bon courage mais tu as encore du temps devant avnt ton rendez vous de septembre

Bises
Adeline, maman de Baptiste et Roman, 17 mois

Bonjour Mickaël
Je suis maman d'un petit garçon de 17 mois, qui a une CIV, il est aussi suivi à Louis Pradel à Lyon, nous c'est le docteur Debost qui nous suit, peut être le connaîs tu
Je te souhaite bon courage mais tu as encore du temps devant avnt ton rendez vous de septembre

Bises
Adeline, maman de Baptiste et Roman, 17 mois

Bonjour Mika,

J'espère que tout s'est bien passé pour toi, nous attendons des nouvelles avec impatience.

Courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Mika,

Je venais aux nouvelles. Je repasserai voir le post. Tout comme Martine je suis impatiente d'en avoir.

Carine

J'espère que l'U40 de Louis Pradel n'a pas changé de place !!!

J'attends aussi de tes nouvelles !

Bise

Bonjour tous le monde;

Me revoici, je suis sortit en début d'aprem ;)

le Dr SASSOLAS est venu me voir mecredi en soirée (je suis toujours impressionné par le nombre d'heures qu'ils font)
Et me dit que dès qu'il voit passer mon nom se souvient toujours de moi, je fais partit des tous premiers en France à avoir recu une dilatation
et que grace a ces premiers, maintenant ils en font des dizaines chaques années :)

La dilatation est maheureusement un échec, la gradients sont les memes qu'avant, ils ont décidés mercredi soir de me le faire par anésthésie locale, le lendemain en arrivant dans la salle, il y avait un ENORME ecran plasma, plus large que la table LOL
Ils ont eu du mal a remonté et sont passés des 2 cotés au niveau de l'haine, j'ai juste souvenir qu'il etait pas content sur le coup et de la douleur de la dilatation, comme si un compresseur passait sur le thorax.

Donc la question de l'operation a coeur ouvert se pose désormais, et il n'est plus question de dilaté maintenant, la premiere operation consisterait a faire un "netoyage" de l'artere, car c'est retrécis au dessus de la valve, dans la valve et sous la valvle... la 2e sera de remplacée la valve pulmonaire. Ca se fait apparement bien, mais c'est le Professeur qui me suit qui va en décider.

Le personnel de lUnité 40 est vraiment FORMIDABLE !!!! toujours pareil.
Vraiment et l'équipe de nuit qui est au petit soin est super aussi, je suis passé leur dire merci et demandé de bien remercié l'equipe de nuit.
L'unité 40 est vraiment mais vraiment GENIALE !!

J'attends donc, on m'a juste dit que le Dr SASSOLAS n'est pas ravis... on va voir ...

Merci pour vos messages qui m'ont fait vraiment plaisir ;)

Le docteur Sassolas... il me fait toujours rire avec ses anecdotes. Pour mon KT pré-opératoire en décembre 2008, il me racontait ses explois de skieur avec ses enfants, et moi j''étais là à trembler sur la table je savais même plus si c'était de froid ou de peur !

C'est pas tout rose tes nouvelles, attendons le verdict de FS. C'est qui le chir qui te suit ?

Sinon 100% ok avec toi pour l'U40 !!! Quand j'ai été réhospitalisée là-bas en octobre 2009, suis restée 4 jours sans télé (panne générale pour l'U40), sur 6, autant te dire que la-bas seule et loin de la famille, le temps est déjà bien long alors sans télé... et un soir, une infirmière de l'équipe de nuit m'a gentiment prété son... PC, pour que je regarde un film dessus !!! J'ai vraiment trouvé ça super méga sympa, un PC c'est très personnel, ça m'a beaucoup touchée.

Je garde vraiment de bons souvenirs de ce service, même si au final, moins je les vois mieux je me porte ^^, et je les admire par rapport à leur métier !!

Bonne soirée Mika. A très vite !!

Bonsoir Mika,

Donc il te faudra retourner sur la table, tu n'as pas de chance. Enfin les docteurs savent ce qu'il faut faire, on leur fait confiance.

Courage à toi, reposes-toi car tu dois quand même être un peu fatigué.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci pour vos messages ;)

Oui Sélénia elles sont vraiment super les filles de l'U40... Je les admire !!!
Je suis suivi par le Pr BOZIO, il n'etait pas là aujourd'hui, ils le voyent mardi, et moi je le revois en mai pour un controle.

Ce qui m'ennuie le plus c'est que mes parents ont rencontrés le Dr SASSOLAS avant moi et sans moi, et n'ont pas compris, je pense, ses parole, alors que j'etais dans le coltar comme on dit, ma mere vient m'annoncés que je n'aurais jamais besoin d'operation a coeur ouvert... quelle déception cette aprem... sur le coup je leur en voulait un peu, le contre coup tombe maintenant, meme si j'ai toujours su que je n'y echapperai pas, maintenant je sais que c'est une question de temps, le gradient etait identique à celui de la veille.

Il faut accepter les coups comme ils se présentent, d'autres personnes ont des pathologie plus lourde que la mienne...

Merci encore ;)

Pour vous raconter un peu la dilatation, lorsque je suis entré dans le brancard dans la salle, j'ai été frappé par l'immensité de la télé de visionnage LOL !!

on m'a apposé un masque, puis vague souvenir, j'ai juste compris qu'ils ne sont pas parvenus à passer du coté droit et sont passés du côté gauche.

quelques minutes apres, j'ai entendu le Dr SASSOLAS dire qu'il n'y arrivait pas, puis "on tente le ballonnement", et là un enorme compriment du thorax la respiration qui s'accelere tres rapidement et la sensation de partir, il demande aux techniciens dans une sorte de cabine de lui faire un gros plan, ca n'allait pas, puis il a augmenté le ballon, j'ai juste souvenir qu'ils sont montés à 25.

Le 2e a été encore un peu plus violent, les anésthésistes ont été géniales !! elles me rassuraient, me parlaient, j'arrivais a peine a parler lol.

Puis est venu le 3e essai, plus violent encore, j'ai souvenir d'avoir serrer la main de l'anésthésiste, une jeune femme adorable !!!
Je me suis sentit partir a l'ouest juste au moment ou le Dr indiquait qu'il n'y arrivait pas et demandait un agrandissement et demandait les pressions, et ensuite dire que ca servait a rien de continuer qu'il n'y arrivait pas, puis plus rien, je me rappel juste avoir basculer de la table vers le brancard et des infrirmieres me ramenées.

Les infirmieres de nuits sont passées me voir chaque heure et m'ont demandés si ca s'etait pas trop mal passé, ses 2 nanas ont vraiment eté super !!!!

Merci encore au travail et devouement de ses personnes, qui donne de leur santé pour notre santé...
J'ai vraiment été marqué par leur patience ds chaques chambres, un petit mot pour chacun, certains diront qu'elles (ils) sont payés pour ca
mais ttes ses petites attentions qu'elles ont font chaud au coeur !!
On y pense jamais assez ;)

J'ai pu discuter un peu avec les parents d'un petit bout de chou, les infirmieres ont passées enormement de temps à tenter de le calmer avec la mere jusqu'a minuit jeudi, avec des jouets, elles lui ont apportés des pelluches, puis des gateaux lol, il est né avec un APSO ses parents completement désorienté par ce qui leur arrivait et ils se posaient enormement de questions, je leur expliquais a tel point Cardio avaint changer en plus de 20 ans, mes parents me racontent qu'ils ne pouvaient etre avec moi lors de mes soins, visites interdites ect.. ils etaient ebahis, je leurs ais simplement dit qu'ils etaient dans un tres bon hôpital qu'ils pouvaient faire confiance au personnel, ils se sont un peu reconnu dans mon parcours (visite annuelle pour l'echo, comme une visite familiale lol), ca les as un petit peu rassuré je pense et ca les a fait sourire, et en voyant que malgré une maladie cardiaque on peut faire de la marche, travailler ect... ca les a un peu rassuré pour l'avenir, meme si la cardiopathie est differente.... Tous ses jeunes parents qu'ils y avaient, c'est incroyable...

Grosses Bises
Mika

Bonsoir Mika,

Finalement ce n'était pas une partie de plaisir ton passage au bloc, tu n'étais pas endormi complètement ?

Alors maintenant ils décident quoi pour toi ?

Peut-être que tu pourras venir à la rencontre cette année, c'est un long week-end et on oublie un peu nos soucis quotidiens tellement on s'amuse.

A bientôt pour des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

Non ca n'a pas été une partie de plaisir, mais bon c'etait pas grand chose quand meme, la veille l'anésthésiste et le Dr ont décidés de faire une anésthésie locale, ce qui se fait pour les adultes, mais j'ai été vraiment bien encadré le moment venu, le personnel a été remarquable.

Je ne tarie pas d'éloge envers le personnel de Cardio, ils (elles) sont vraiment super !!

Donc apres mon echo de vendredi, ils m'ont dit qu'ils ne pouvaient plus tenter de dilatations, car ca ne servait a rien, ca vouait à l'echec.
Eux m'ont donc dit qu'il faudrait opérer, que maintenant la question etait vraiment posée, mais que c'est le Pr BOZIO qui va décider.
Ils m'ont dit qu'il me faudrait une premiere operation a coeur ouvert pour "réparer l'arthère pulmonaire"; puis dans quelques années une 2e pour changer la valve pulmonaire.

Saur que le Pr BOZIO m'a dit en septembre qu'il ne fallait pas réparer ni changer la valve, car c'est pas ce qu'il me faut, que c'est compliqué, j'ai donc l'impression qu'ils sont un peu en désaccord. C'est pour ca qu'avec mes recherches sur internet, lorsque je tappe "retrecissement pulmonaire" ca me met sur "stenose ou atresie pulmonaire" et quand je cherche ce qu'il se fait comme operation, je tombe sur "dérivation comme shunt de blalock, puis fontan ect..."

Alors si ca se trouve c'est ce que veut mon cardio pour moi et pas les medecins LOL !!

Mardi ils ont un colloque et vont donc parler de mon dossier, je revois Mr BOZIO en mai pour un controle encore, et là je pense qu'on va en parler.

D'apres ce qu'on m'a dit vendredi l'operation semble simple, à écouter mon cardiologue, ca semble compliqué; et il etait contre l'operation qu'il jugeait risqué..

ps : voici un document des Pr NINET et HENAINE de l'hôpital Cardio : http://www.chircardio-lyon.org/dl/cce2006.pdf

Assez complet :D



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/02/11 22:28 par Mika69.

Coucou,

On est bien tous pareils, c'est le dossier sur lequel j'étais tombée fin 2008 quand je trainais partout sur Internet pour me rassurer avant l'opé... ce qui a plutôt produit l'effet contraire d'ailleurs ! Un conseil Mika, n'analyse pas trop le pourquoi du comment de ce qu'ont dit ou pas dit les médecins et pourquoi, et s'ils sont d'accord entre eux ou non... et ne farfouille pas trop les éventuelles info sur Internet... ca aide pas vraiment les gens comme nous, je veux dire qui sont prêts à passer sur le billard, puis on est tous différents, on est 5 a avoir subit la DCPT que je connaisse, 5 a avoir tous réagit différement aux suites opératoires. C'est juste un 'ti conseil, après c'est toi qui voir, je sais que l'appel de l'info un peu partout est souvent plus fort que tout !

C'est le Pr Ninet qui m'a opérée, des mains en or !

Bonne fin de soirée.

Merci Sélénia pour ton conseil ;)

C'est sûr qu'on est tous pareil, à la fois la curiosité et l'envie de connaître, savoir les techniques opératoires pour sa pathologie.
Depuis un moment je cherche moins de toute façon, je verrais bien au mois de Mai :P

Je suis tombé sur des trucs de fou sur internet, ca va heureusement je suis pas du genre a tout prendre comme "vérité", et à stresser.

Bonne fin de soirée également
Bizes.

Alors Mika, comment vas-tu maintenant, nous attendons des nouvelles !!!!

Bises

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Mika,

Quelles sont les nouvelles ?

Je repasserai plus tard

Carine