Sujet du post :     Un petit nouveau parmis vous

Bienvenu,tout d'abord je me permets de te tutoyer,tu vas adoré le soutiens que tout ce petit monde va t'apporter.Je ne connais pas trop ta maladie mais je suis sur que tu trouveras les réponses à tes questions ici.Moi-meme je ne suis pas inscrite depuis longtemps mais suis heureuse de m'etre inscrite.
Encore une fois bienvenu.

salut micka c est manue alors sayez la decision a été prise tu vas passer sur la table tu c est ce n ai jamais une partie de plaisir mais si tu n as pas le choix faut le faire et en plus on est en 2011 des progrés énorme on etait fait en cardio moi ma premiere operation monte en 88 alors imagine le parcours qu il y a eu en 20 ans je sais que c est plus difficile a accepter en tant qu adulte mais sache une chose que la vie nous a été donner meme avec toute ces difficulté ont est présent soit fort pour toi ta vie future je te souhaite beaucoup de courage et je ne t ai pas oublié juste des problème passager dans ma vie qui m ont fait un peu tout zapper pendant queque temps

gros bisous en attendant de tes nouvelles

Bonjour tous le monde :)

Désolé de ne pas avoir donné de mes nouvelles avant, je suis bien pris et je vois pas le temps passer.

Je vous remercie de prendre de mes nouvelles, ca fait chaud au coeur ;)
Alors un grand merci à tous le monde.

Je revois mon cardiologue au mois de mai pour une visite de controle d'apres tentative de dilatation pour voir si quand meme il peut y avoir eu une amélioration, de là je pense qu'il va me parler de l'operation ou des suites qu'il souhaite faire.

Pour le moment je suis toujours dans l'attente, mais la motivation pour le travail n'est plus là, j'ai plus aucune motivation, rien que d'entendre d'avancer dans la carriere ou formation me fatigue et j'y vois aucun interet, je sais pas c'est bizarre.

A tres bientot tous le monde
Bizes !!

Micka

Mika je viens te voir! comme toi j'ai mon artère pulmonaire droite atrésique et la dilatation par KT avec ballonnet a aussi échoué... le Dr Petit, au CCML me l'avait fait et j'ai été en anesthésie locale et il m'avait vraiment rassurée, dit quand respirer ou ne pas respirer et je n'ai pas souffert tant qu'à des KT précédents pour m'embolyser des artères qui avaient prêté là j'ai souffert, c'était d'autres qui l'avaient fait...

tu sais, mon ex compagnon a eu sa "grosse" intervention à 33 ans je crois me souvenir... car il est né dans les années 60 et ça ne se faisait pas encore! le cardio qui le suivait (au CCML) lui a dit qu'on attendait, qu'il y aurait plus tard la possibilité d'une intervention et en effet... il a eu de petites interventions avant pour bien el maintenir en vie

moi impossible à cause de l'hypertension pulmonaire beaucoup trop élevée... et la greffe est impossible du fait de la complexité de ma malformation...

j'ai éét suivie jusqu'à mes 20 ans à Necker puis Laënneck par Michèle Thibert (reine des KT!) et quand elle a pris sa retraite, j'ai arrêté de voir un cardiopédiâtre! je voulais souffler! mais mon état s'aggravait! donc j'ai été voir le Dr Petit au CCML qui avait fait mon KT, il m'a suivie mais ensuite je voulais tenter des médicaments pour mon hypertension pulmonaire, il n'était pas pour, j'ai demandé un second avis à l'HEGP avec Mme Iserin, spécialiste des "cardiopathies congénitales vieillissantes" et je suis restée avec elle car le suivi me convenait mieux à ce stade de ma malformation...

merci de ton mot pour mon meilleur ami (il n'avait rien eu côté coeur et infarctus à 35 ans! ça arrive! et greffe qui va venir)

les cardiopathies congénitales peu de gens connaissent et ils sont en effet étonnés de voir que si jeune on a des problèmes de coeur, j'explique que c'est une malformation du coeur dès la naissance etc...

courage à toi! tiens nous au courant

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

Bonsoir Micka,

Tu es jeune et il faut que tu restes motivé, je sais que ta maladie n'est pas facile à vivre mais il faut que tu te battes.

Tiens nous au courant quand tu auras eu ton rendez-vous du mois de mai

Courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

@Juju, je te remercie pour ton message ;)

Ah c'est donc cela qu'on appel Atrésie pulmonaire...
Je vois que tu as un parcours assez complexe, courage à toi.

@Martine, je te remercie egalement !!

je ne manquerai pas de vous donner le resultat de ma visite de Mai, et voir si mon Cardio va attendre ou commencer le processus.

Micka

oui l'atrésie pulmonaire est quand l'artère pulmonaire est rop petite, il y a hypoplasie et atrésie! atrésie c'est plus petit encore que l'hypoplasie... c'est que l'artère est quasi inexistante en fait!! donc dur dur poru la dilater!
moi c'est juste la branche droite qui est atrésique, la gauche nait sur mon aorte qui elle est énorme! est le tronc artériel commun c'est quand l'artère pulmonaire nait dans l'aorte... mais moi c'est qu'une branche qui nait dans l'aorte! et l'autre branche qui est hypolasique au bord d el'atrésie et y'a rien à faire! sale branche! mais je reste une dure à cuire!

faut tout de même bien se faire suivre, mais faut aussi prendre le temps... le cardio te dira si intervention ou non etc

mon ami, ouf, la greffe n'est plus prévue "en urgence" mais dans quelques années, oui car il est en insuffisance cardiaque... là il a été stabilisé avec les médicaments, ils attendent encore un peu voir si "ça va" (car il a encore de l'oedème pulmonaire vu que le coeur est fatigué et ne fait plsu correctement son boulot!) mais il aura le temps de se préparer! le protocole de greffe a été lancé déjà...

grosses bises à toi et garde courage aussi!

on se soutient ici!

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 05/04/11 15:12 par Juju grande Juliette.

Hey Micka de mémoire il me semble que tu es suivi à Lyon, j'avais RV à Louis Pradel fin mai, mais j'avais recu un courrier reportant le RV finalement que début juin (je pense que le cardio a changé ses jours de consultations), dommage on aurait pu se croiser, ça m'aurait fait plaisir !!! :)

Bisous à vous tous.

@ Juju,

Oui on se soutien ici, c'est excellent !!
Merci pour ton petit cour de Cardiologie, ils emploient des mots qui se ressemble, alors pour s'y retrouver LOL !!
J'ai entière confiance aux spécialistes de Cardio, je sais que je suis dans des mains experte et j'ai toute confiance, si on me dit "go cette fois on y va" alors je suivrai ce qu'on me dira, meme si c'est normal, j'aurai des craintes.


@Sélénia,

Yeahh Sélénia, tres heureux d'avoir de tes nouvelles, ca faisait un moment que je voulais prende contact avec toi, je te remercie pour ton gentil message, tu as tout juste, je suis suivi à Louis Pradel; moi j'ai rendez le 12 mai.
Si t'es de passage en juin sur Lyon et que ca te dit, on peut se voir, on peut aller boire un pot en ville, si ca te dit.
Au plaisir de te lire :)

Bises !!

Yep Micka,


Rien est sûr pour se voir à Lyon en juin prochain, car quand je viens en visite à Lyon, en principe je suis en VSL (j'habite à 3h de route), et en VSL c'est plus compliqué pour les RV externes à la visite médicale... Par contre, donne moi ton mail en MP si tu veux, on discutera, on peut déjà être en contact ainsi, car j'avoue être de moins en moins régulière ici sur le forum en ce moment ^^

Bonne fin de soirée !

cool contente si vous vous rencontrez! Sélénia est une chouette fille ;-) si jamais je peux un jour me joindre à vous, dites-moi (on se paiera un hôtel à Lyon avec ma maman - car ça doit être accessible aux fauteuils roulants!) mais c'est super ces petites rencontres! j'en fais plein ;-)

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox

J'en doute pas Juju :D, pas de soucis sinon ;)

Je te contacte par MP Sélénia

Bises

Bien déjà y'a rien de gagné pour Micka et moi là, c'est mal barré :) Mais faut pas désespérer ! Un jour on va bien finir par y arriver !

Sinon Juju tu vois une petite rencontre peut toujours arriver plus vite qu'on ne le soupçonne ;)

Bisous.

Oui c'est mal barré pour ce coup ci mais ce n'est que partie remise :D
C'est sur qu'on va finir par y arrivé.