Sujet du post :     prothèse aorte

Bjr,
voilà le temps nous rattrape, et nous venons d'apprendre que nous devons refléchir à la seconde opération de notre fiston de 6 ans ! une pose de prothèse de l'aorte pourrait être envisagée ! et voilà toute l'inquiétude qui va avec tombe sur nos tetes ...j'aimerais échanger avec des parents qui ont véccu le m^me type d'intervention....sur le déroulement, la prise en charge avant pdt et après l'intervention, la douleur, la vie après, et tout et tout...les mots me manquent....
je vous remercie d'avance de m'accueillir sur ce forum de discussion
muriel

Bonsoir muriel
je ne sais pas si je peux vous etre d'une utilité quelconque mais mon mari qui a 56 ans a eu en 2007 une prothese de la valve aortique plus une prothese de l'aorte , cette operation s'appele un bentall , est ce ce dont vous nous parlez ???
si c'est le cas, je peux vous dire simplement que je comprends parfaitement votre inquietude car quand ce genre de nouvelle nous tombe dessus , on se sent seul au monde , dans un monde qui s'ecroule !!!!
je ne suis pas parent , je connais un petit garçon sur ce forum qui a eu ce type d'intervention, je peux contacter sa maman si elle ne voit pas votre message !!
ce que je tiens a vous dire meme si cela peut paraitre bateau , c'est que c'est une intervention qui est tres bien maitrisée maintenant et presque courante !
un bentall est une operation a coeur ouvert , est ce le cas pour une prothese aortique ?? je ne sais pas .
la douleur au thorax est tres bien prise en charge grace aux pompes a morphine .
au bout d'un mois mon mari a repris une vie tout ce qu'il y a de plus normal si ce n'est qu'il est sous anti coagulant a vie , mais je ne sais pas si c'est le cas , pour une prothese de l'aorte !!
je reste a votre disposition pour toutes questions
cordialement
christine

Bonjour Muriel

notre fille Manon qui a 12 ans viens de se faire réoperée debut decembre a coeur ouvert Meme si on s'y attendait c'est difficile de entendre et on comprend votre inquietude .Manon n'a pas le meme probleme que votre petit garcon ( post Manon remplacement valve aortique ROSS ) mais aujourd'hui tout va bien
Bon courage a vous a a bientot

Sandrine et Eric

Njr christine,

merci de votre message....oui je veux bien que vous me mettiez en relation avec la maman du petit garçon quev ous connaissez ayant subi ce type d'intervention. J'aimerai échanger...
Oui il s'agit d'une intervention a coeur ouvert , ça sera la seconde pour notre fils. La première a lieu en 2004 il avait alors 2 ans .
merci d'avance
muriel

Bonsoir Muriel
le petit garcon dont je vous parle a eu un bentall = valve + aorte , en fait la meme opération que mon mari !
je vais laisser un mot a sa maman ,
Sandrine et eric , parents de Manon sont formidables aussi
cordialement
christine

Bjr Sandrine et Eric,

je vous remercie de votre message rassurant, je suis ravie d'apprendre que Manon se porte bien deux mois à peine après son intervention, comment se passe sa convalescence ?
Notre petit léo n'a pas tout à fait la même pathologie, sa valve aortique fonctionne bien, il a une aorte dilatée à 40 mm conséquence d'une intervention tardive (correction d'un tunnel ventricule gauche aorte opéré en déc 2004, il avait alors 2 ans). La question est la date de l'opération ,faut il intervenir ou pas ? "extérieurement" il se porte bien , à "l'intérieur" les examens nous prouvent le contraire....Nous sommes parents de 3 enf , nous avons déjà été confrontés à la maladie, à des hospitalisations mais bénignes ...avec Léo c'est différent, une opération à coeur ouvert , c'est tjs délicat et comme vous, si nous savions que Léo devait se faire réopérer le moment venu n'est pas facile à vivre.
Nous avons adopté Léo quand il avait 3 ans et 7 mois , nous ne savons pas comment il a véccu sa première intervention (fatigue, douleurs, convalescence, traitement etc...) d'ou toutes nos interrgations et inquiétude.
Actuellement il est sous coversyl.
merci de vos échanges
bon week end
muriel

Bjr Christine,
meci pour tes messages, je suis alleé me renseigner sur le bentall sur internet, le cardio nous parle tjs de prothèse d'aorte pour le moment il n'emploie pas de mot technique comme bentall ou opération de david ou yacoub....Il parait que l'état de fatigue est très important après ce type d'intervention. Nous sommes en attente de concertation avec le cardio la semaine prochaine suite à l'irm de cette semaine.
bon week end
muriel

Bonjour Muriel.

Je m'appelle Vincent, j'ai 39 ans et j'ai été opéré d'un anévrisme de Valsalva par une technique de Bentall en 2006.Vous pouvez aller voir dans l'onglet en jaune nos histoires par pseudo un résumé de ce qui m'est arrivée.Cliquez sur vincent et vous pourrez lire ce qui m'est arrivée en gros.Ce que je peux vous dire c'est que après cette opération je vis très bien et je me sens mieux que jamais.

En ce qui concerne l'opération proprement dit, le chirurgien va vous proposez de remplacer la valve aortique par deux types de valves.Soit une valve biologique, soit une valve mécanique.

la valve mécanique dont l’avantage est que vous n’aurez pas besoin de la changer.Par contre il faudra que vous preniez un médicament anticoagulant tout les jours jusqu’à la fin de votre vie, faire une prise de sang régulièrement une fois par semaine pour surveiller le taux d’INR, manger le moins salé possible et le plus équilibré possible.De toute façon On vous donnera un petit carnet explicatif très bien fait, que vous devrez tout le temps avoir sur vous.

Pour la valve biologique l’avantage est que vous n’avez pas besoin de prendre de médicament anticoagulant, surveiller votre taux d’INR bref vous n’aurez pas les contraintes de la valve mécanique.Par contre vous devrez la changer dans dix à quinze ans, mais ce ne sera plus un problème car l'opération se fait de plus en plus par cathéter.Donc plus besoin d’ouvrir comme avant et d’ici à dix où quinze ans les changements de valves par cathéter seront monnaies courantes.

la valve mécanique dont l’avantage est que vous n’aurez pas besoin de la changer.Par contre il faudra que vous preniez un médicament anticoagulant tout les jours jusqu’à la fin de votre vie, faire une prise de sang régulièrement une fois par semaine pour surveiller le taux d’INR, manger le moins salé possible et le plus équilibré possible.De toute façon le chirurgien vous donnera un petit carnet explicatif très bien fait, que vous devrez tout le temps avoir sur vous.

Enfin je vais vous donnez deux adresses de sites l'un concernant la technique de Bentall et l'autre sur les avk et la marche à suivre pour vivre sans problèmes avec une valve mécanique.Le second site a été créé par une maman d'un enfant qui porte une valve mécanique et qui est très gentille. Je vous conseille grandement si vous décidez la pose d'une valve mécanique pour votre enfant de rentrer en contact avec cette maman via son site.

Site de technique de Bentall :
http://www.adetec.net/chirurgie/index.php?page=dissection

Site anti AVK :
http://www.avkcontrol.com/

Pour terminer je vous envoie des wagons de courage et vous vérez je suis sûrs et certains que ça ira beaucoup mieux suite à l'opération.

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

re bonjour
je crois que vincent a mal lu votre recit car apparement Léo n'est pas concerné par un changement de valve , donc je ne sais pas si il sera sous antigoagulant et meme si c'etait le cas croyez bien qu'on arrive a vivre tout a fait normalement a part quelques contraintes qui ensuite font parti de notre quotidien !
pour ce qui est de la fatigue , oui il y a en a c'est sur , mais tous les enfants opérés du forum montre des capacités de recuperation bien plus rapide que les adultes !! il n'est pas rare de voir un enfant sortir apres 10 jours d'hospitalisation et reprendre l'ecole 4 semaines apres !
Ne vous faites pas de soucis pour ça , je sais et je suis bien placée pour le savoir , que c'est plus facile a dire qu'a faire , mais croyez moi , ils ont des tresors d'energie et de courage que certains adultes n'ont pas ! la douleur encore une fois est bien maitrisé grace a la morphine et on va dire qu'il y a 5 , 6 jours de difficiles a passer et qu'apres petit a petit tout rentre dans l'ordre !
mon mari avait une aorte dilatée a 53 mm si ma memoire est bonne et il etait aussi totalement assymptomathique , donc il est vrai qu'il n'a pas tiré un benefice immediat de l'intervention , mais vivre avec une epée de damocles au dessus de la tete , en pensant que l'aorte peut se dechirée , n'etait pas non plus une situation tres confortable !!
je peux vous assurer que la chirurgie cardiaque en autre , a fait des progres epoustouflants , que l'operation n'est jamais bien vecue , mais qu'apres on ne regrette rien !!
tenez nous au courant apres la visite chez le cardio , de quelle region etes vous ? et ou devrai se faire opérer Leo
cordialement
christine

Christine,

Nous sommes du Nord, Léo est suivi au chu de lille (hopital cardiologique). Nous en saurons plus d'ici quelques jours...."La zenitude ou la zen attitude " vont reprendre le dessus....On sait que notre loulou est capable de bcp !!! eet nous avons confiance en l'équipe médicale ....
merci
bon week end
muriel

Kiki, nos boites doivent toujours être fachées!

Bonjour Muriel,

Je suis la personne dont Kiki vous parlait.
Mon fils a 14 ans et à l'age de 7 ans il a subi une intervention de Bentall. On lui a posé un tube valvé (valve mécanique aortique + tube crosse) . Vous lirez un bref aperçu de son histoire en haut du forum (pseudo Agnès). Il y a un peu plus d'un an et demi, le chirurgien a du réintervenir pour changer sa valve et son tube mais ceci est exeptionnel, heureusement !
Tout ceci pour vous dire, qu'enfin de compte, il a eu 2 Bentall, avec le risque que comporte les multiples interventions et qu'aujourd'hui, il va bien.
Il faut avoir confiance, nos enfants affrontent ces étapes avec force et courage et vous serez là pour l'aider, le réconforter.
Tenez moi au courant de votre RDV et essayez de rester zen! Facile à dire..
Un gros bisou à votre petit Léo et à bientôt
Agnès

Bonjour Muriel,
comme vous l'avez vu sur le post de Manon la convalescence de Manon se passe bien maintenant
Comme elle va bien son grand frere pense qu'ils peuvent recommence a chahuter mais il est encore un peu tot et il faut canaliser les energies
Leo vous parle t-il de son intervention qu'il a déjà eu? A deux a-t-il des souvenirs?
Donner nous des nouvelles

Sandrine et Eric parents de Manon

Bonjour Muriel,

Où en êtes vous ?
Cordialement,
Agnès

Bjr Agnès,
merci pour vos encouragements, nous avons opté pour la "zen attitude", de toute manière on n'a pas le choix, nous n'allons pas montrer déjà maintenant à notre loulou que ses parents sont inquiets....chaque chose en son temps !! (facile à dire, la boule au ventre est présente quand même par moment dans la journée)....Le cardio attent le CR complet de l'irm de la semaine dernière, et doit nous appeler ses jours ci...Quand votre fils a été opéré la première fois, quelle était la dilation de son aote ?
Suite à sa première intervention à coeur ouvert en 2004, Léo a gardé une belle cicatrice chéloide sur le torse, nous l'avons traité deux ans de suite en cure à la roche posay et par des massages quasi quotidien, elle s'est bien résorbée ....Comment s'est déroulée la cicatrisation pour votre fiston , et pour sa seconde opération ? A t il pu reprendre des activités physiques et les cours assez rapidement , Léo n'a pas l'autorisation pour la pratique du sport, seul la piscine est autorisée....la cardio redoute un choc , un traumatisme dans le thorax....mais c'est difficile pour un enf de 6 ans ...
je vais de ce pas lire votre histoire
à bientot
Muriel

Je n'arrive pas à accéder à vos histoires...quelqu'un peut il m'expliquer la démarche ....a chaque fois j'ai un message d'erreur
merci d'avance
muriel

eh bien, je viens de tester et chez moi, les histoires persos s ouvrent bien dans un nouvel onglet.
Je répète la marche à suivre, des fois que : tu cliques gauche (une fois) sur "nos histoires par pseudo" en jaune et tu choisis la personne recherchée.

Ca marche ?

bjr,
ben non ça marche pas, je clique bien une fois dans histoire, puis choisi un prenom ....et là le prenom se met en bleu mais ça ne débouchesur rien : sniff !!! pas de nouveau onglet....amitiés
muriel

Bonsoir Muriel,

Il ne faut pas comparer les dilatations… chaque cas est particulier. Faites aussi attention à ce que vous trouvez sur internet, tous les sites ne sont pas fiables. Privilégiez ceux agrées Honcode (logo situé sur la page d’accueil habituellement)
Pour faire rapide, si vous n’arrivez pas à voir notre histoire :
Maxime a été opéré à la naissance d’une TGV, CIV, coarctation et hypoplasie de l’aorte, CIA. Peu de temps après son aorte s’est recoarctée et la dilatation n’a pas été suffisante, une autre intervention a été nécessaire (crawford modifié). En sept 2001, intervention de Bentall (tube valvé) et un peu plus d’1 an ½ après, le chirurgien lui a changé son tube et en a aussi profité pour consolider son artère pulmonaire.
Sa cicatrice n’a jamais été belle et ceci n’est vraiment pas important. Maxime n’est pas complexé, du moins pour le moment.
J’ai été opérée de la thyroïde et ai une discrète cicatrice au niveau du coup. Je ne l’ai jamais cachée et l’avais montré à mon fils. Les cicatrices de nos enfants représentent la vie et c’est cela l’essentiel.
Sinon, au niveau des activités, Maxime est sous anticoagulant ce qui le restreint. Il ne peut ni faire de sports violents, ni des sports de contact. Il doit éviter les blessures et les chutes. Mais je vous rassure, il vit malgrè tout normalement. Après, il faut trouver des compensations, mais vous n'en êtes pas là. Votre médecin va vous donner de plus amples précisions.
Soyez confiante, vous n'imaginez pas la force de nos enfants.
Je suis rapide car je dois m'en aller.
Courage et zen attitude!
Agnès