Sujet du post :     Hopital Necker - Professeur Bonnet

Bonjour à vous tous,

Ma fille Eléanore âgée de 3 ans a une cardiopathie congénitale complexe. Elle est suivie à Saint-Luc Bruxelles par le Dr Barrea, mais celle ci nous a demandé de nous rendre à l'hôpital Necker rencontrer le Pr. Bonnet. Nous y allons du 21 au 23 juillet 2010.
Voici ma ou mes questions?
Est ce que le Pr. Bonnet est excellent dans son domaine ?
Pouvons nous lui faire confiance ?
Est ce une clinique accueillante pour les enfants ?

Merci ....

Bonjour, mon fils a été pris en charge à Necker et je peux vous dire que c'est un hôpital très bien et réputé . Pour le Pr Bonnet, j'ai eu l'occasion de le rencontrer, il s'est déjà occupé de mon fils et il est très bien, compétent et très humain, vraiment vous n'avez pas de soucis à vous faire, ils sont très bien à Necker.
Je vous souhaite bon courage, et si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas, il y a beaucoup de familles qui sont passés par Necker sur le forum.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonjour,


mon fils a son suivi auprès du professeur Bonnet
très professionnel, très gentil, à l'écoute de tes questions....
je pense que tu peux lui faire confiance...

bon courage

Bonsoir,

Je ne connais pas du tout Necker mais je suis heureuse de rencontrer qq1 dont l'enfant est également suivit à St Luc. Nous sommes peu nombreux sur le site me semble-t-il. Mon fils s'appelle Mathéo, il a 2 ans et est suivi par le professeur Sluysmans à St Luc. Nous connaissons très bien le docteur Barrea, c'est elle qui s'est occupé de Mathéo à sa naissance. Et encore aujourd'hui, c'est elle qui seconde le prf Sluysmans quand il est absent. Pour te dire on l'a vu hier ;o) C'est vraiment une cardiologue géniale, douée, humaine, douce, patiente et qui adore les enfants. Comme quoi les cardios savent ce qu'ils font et quand ils ont des doutes, ils nous envoie ailleurs, c'est très pro de leurs part je trouve et ça ne m'étonne pas d'elle.

Courage pour tes démarches,

Véro (Maman de Mathéo)

Bonjour,
Je suis enceinte de 6 mois et je viens d'apprendre que je vais devoir accouché a l'hopital Necker et que ma fille va naitre avec une transposition des gros vaisseaux simple. J'aurais voulu avoir des temoignages de personnes qui on vecu la meme chose. Je dois voir le professeur Bonnet en milieu de mois et j'ai très peur de ce qu'il va pouvoir dire sur l'intervention et des risques que ca engrange, j'ai peur de perdre ma fille. Merci d'avance pour vos témoignages qui pourraient me réconforter .

Bonjour
J ai aussi vu le professeur Bonnet quand j étais enceinte de Zélie et c est lui qui a essayé de réanimer zélie ce dernier soir alors qu il ne pouvait plus rien faire je lui est demandé de continuer et c est ce qu il a fait il est vraiment gentil ainsi que les infirmiéres ils prennent tous le temps de répondre a toutes nos questions
Mais il dit tous c est a dire les différente possibilité et ceux qui peut ce passer mais une fois la décision prise il nous a toujours soutenu il dit méme ce qu on ne veut pas entendre mais il le faut
En ce qui concerne la maternité de Necker ils sont aussi bien sur mes 3 accouchements sa a été le mieux aussi bien dans la prise en charge de la douleur que dans l accompagnement pour la premiere fois j avais pu choisir quand poser la péridurale.
Ce que je reproche a necker c est le retard aussi bien dans les courriers que dans les interventions je sais bien que ce n est pas de leur faute ils sont débordé mais sa faisait 3 semaines que zélie aurai du étre opéré et si ca avait été fait avant elle serai toujours a la maison aujourd hui
je vous souhaite beaucoup de courage

elodie maman de émeline 7 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime...et d un bébé pour noel 2011 avec beaucoup d angoisse

Bonsoir Julie,

Je ne connais pas Necker mais je peux vous dire que ma fille Maïwen a été opérée d'une TGV, une coronaire unique mal placée, 2 C.I.V au CCML, maintenant elle va avoir 16 ans au mois de juillet alors je vous souhaite beaucoup de courage mais gardez confiance.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
Yaël aura 1 an mardi et j'ai accouché sur Necker. Le pr Bonnet est très bien, très humain et réponds a toutes les interrogations. Quand j'étais enceinte, un obstétricien sur Orléans m'a dit que j 'étais entre les mains des meilleurs en europe ... Je rejoins Elodie sur le fais que niveau administratif c''est pas le top. A une semaine d'accoucher, j'ai eu mon compte rendu du rdv avec le professeur Bonnet justement et il parlait de TGV avec CIV trabéculé ??? Alors que le Professeur ne m'avait pas examiné ou fait d'écho et que depuis le début on nous parlait de TGV simple sans CIV !

Quand j'ai appelé pour demandé ce que c'etait, on m'a juste dit de ne pas en tenir compte, la secrétaire avait fait un copié collé avec le dernier courrier envoyé ! J'ai demandé un courrier de remplacement que je n'ai jamais eu ...

Yaël a été opéré par le Pr Raisky et tout a été très bien pour lui.

Pour la maman par contre,Dans la salle d'accouchement rien à redire meme très bien avec le choix de la dose de péridural mais après, aucun suivi. Je suis sortie au bout de 2 jours. Après je fesais des aller retour entre l'appart ou j'étais hebergée et la cardio, matin midi et soir... Avec l'episio, pas top. je n'ai jamais eu de visite post accouchement ?! Normal ?: je ne sais pas. Enfin, tout ce qui compte c'est que mon fils va très bien aujourdh'ui.

Je vous laisse, on part aux bébé nageurs !

Bisous a tous

Mimie
Maman de Yaël, né la 10 mai 2010, opéré par le Pr Raisky à Necker d'une TGV à 4 jours de vie



Modifié 1 fois. Dernière modification le 07/05/11 09:15 par Mimie.

Bonjour,

Le Professeur BONNET est, comme toutes te l'ont déjà dit, un SUPER médecin, trés simple, à l'écoute des parents !!!
Nous l'avons rencontré pour la premiére fois le 23/03 dernier, je n'avais entendu que du "bien" le concernant et cela c'est avéré vrai !!!!
En ce qui concerne "Necker" il est vrai que niveau administratif elles ne sont pas forcément toujours "aimable" ! Mais bon, le plus important c'est le personnel médical !!!!
Mon fils est également atteint d'une cardiopathie congénitale complexe, il a déjà subit une intervention à 15 jours de vie, et doit être ré-opéré le 17 juin prochain.
Bon courage pour tout !

Bonjour,
Ma fille a une CIA (opérée avec succes depuis 1 semaine 1/2). Elle a ete suivie au ccml et a necker ou nous avons rencontré le Dr Bonnet a 2 reprises.
Celui-ci a toujours ete tres a l'écoute, tres clair, répondant a toutes mes questions.
Sa réputation est excellente.
Son diagnostic était exactement le même qu'au ccml et, détail important, ma fille (2ans 1/2) l'aimait bien et lui racontait plein de choses alors qu'elle est plutôt craintive en milieu médical.
Tres bonne impression donc.
Bon courage!
Nadege.

Merci a toutes pour vos témoignages. Ca me rassure par rapport au professeur Bonnet, mais un peu moins pour le post accouchement mais bon je ferrais avec. Encore merci.

Bonjour,
Je vais vous faire part de mon expérience récente à Necker!
Je suis d'accord sur le fait qu'au niveau organisation administrative c'est pas le top! Assez surchargé!!! Mais par contre des équipes très professionnelles!!!!
Mon 3ème fils est né avec une TGV avec CIV et atrésie pulmonaire le 26 avril !! Un accouchement de reve et une prise en charge post accouchement très bonne au 4ème étage!
C'est le Pr Bonnet qui a lui fait dès le lendemain de sa naissance sa manoeuvre de Rashkind! C'est quelqu'un de très bien!
Faites vous confiance et vous verrez vous serez bien accompagner et suivi!!
Marjorie

bonjour a tous

je mappelle allison et je suis enceinte d une petite fille nomé inaya
nous avons apris a 5 mois de grossese quelle etait atteint de la maladie d ebstein
maintenand je suis a 7 mois passer
les cardio ne save pas comment évoluras sa maladie étent donné ke ce n est pas le ka le plus grave mais ce n est pas non plus le ka le moin grave
en gros elle et entre les deux extrémité
je ne c est vraiment plus quoi penser
les cardio de rouen nous ont orienté vers paris a necker
j ai 3 vrdv prevu le 22 septembre avec( le cardio doc fermont ) (l obstétricien mr ?) et le professeur bonnet
j aimerais svp vous poser une question inportante pour moi meme si je c est que sa ne réponderas pas au miene
ESQUIL Y A DES KA COMME LE MIEN OU VOTRE ENFANT ET ATTEINT DE LA MALADIE D EBSTEIN ET QUE LES CARDIO NE SAVENT PAS SI VOS ENFANS SURVIVERONS A LA NAISSANCE?????????????????????
ESQUIL VOUS ONT DIT QUE LES 2 KA ETAIT POSSIBLE??????????????????

svp réponder moi j ai vraiment besoin de réponse
jai tellement peur de perdre ma fille
je vous remerci d avance

allison de rouen

Alison
Ma fille n avait pas la méme cardiopathie mais personne ne peut dire ce qu il va se passer les médecins ne te diront pas ce que tu veux entendre je sais que c est difficile moi aussi j ai voulu les entendre dire que tous ce passerai bien.
Moi j ai entendu la premiére opérations c est 90% de réussite et pour les autres c est 99.9 et quand la premiére c est passé je me suis dit c est bon le chemin sera encore difficile mais les autres se passeront bien et au final non ... Par contre pour d autres les médecins n ont pas donné beaucoup d espoirs et aujourd hui ca va.
Chaque bébé est différent chaque corps réagi differemment il faut que tu t accroches ta fille est la et se bat alors bat toi aussi pour elle, sa va étre trés dur mais tu le sais et tu dois t y préparer.
Vie au jour le jour profite de finir ta grossesse sereinement et surtout garde toujours espoirs

elodie maman de emeline 8 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime et d un petit garcon prévue pour le 26 décembre 2011

bonjour elodie

je suis contente que tu mé répondu
je sais malheuresement que les doc ne me dirons pas ce que je veux entendre mais c est télement dur de ce dire que peux etre ma fille ne rentreras pas avec moi
quelle etait la cardiopathie de ton bébé si c est pas tros indiscré??
et que c est t il passer??
et quand tu dit que pour d autre les medecin navait pas donner beaucoup despoir et que maintenand sa vas!!????
tu veut dire quoi par la????
en tout ka merci encore une fois de mavoir répondu
de toute façon tout ce que je peux faire pour linstant c est de maccrocher

je te souhaite une bonne journée jattent ta réponse avec impatience
au faite dou vient tu??

ALLISON

Ma fille avait un ventricule unique, une transposition des gros vaisseaux une atrésie pulmonaire et une atrésie mitrale mais j y ai cru jusqu au bout.
8 jours avant sa 2 eme opération j ai du arréter son traitement anti coagulent pour l opération et le soir de son entrée a necker 5 jours avant l intervention prévue un caillau de sang aurai bouché son artére pulmonaire...mais on en ai pas sur totalement car nous avons refusé l autopsie c est ce que le Pr nous a dit.
Sur ce forum il y a des parents a qui les medecins on donné aucune chance ou trés peu de chance de vie a leurs enfants et ils sont belle et bien la alors ne jamais perdre espoir.
J habite Wambrechies une petite ville a coté de Lille et toi tu es de ou? Si tu n es pas trop loin on pourrait se voir si tu veux

Alison,

Je suis la maman d'Eléanore 4 ans et 5 mois. Mon petit coeur d'or a un VDDI (Ventricule Droit à Double Issue) avec un TGV (Transposition des Gros Vaisseaux), une CIV (Communication Inter Ventriculaire), une CIA de décharge (faite en 01/2009), une dysplasie tricuspide, une sténose sous valvulaire pulmonaire ainsi que deux veines caves supérieurs.
Nous sommes actuellement hospitalisé à Bruxelles car elle a subit sa seconde opération à coeur ouvert.

Tu dois faire confiance au médecin ainsi qu'à ta petite fille. Les médecins ne te cacheront rien, tu dois être forte à accepter certaine chose.

Si tu veux qu'on en parle pas de soucis...

Courage à toi

Laurence maman de trois princesses...

Bonjour Laurence,


ma fille Emma avait un VDDI + TGV + CIV et a été opérée à 3 mois et demi. ( elle avait presque la même cc que ta fille )

je peux juste te poser une question : pourquoi ta fille a t-elle subi une deuxième opération à coeur ouvert ?


merci de ta réponse.
Chris

Bonsoir Chris,

Ils lui ont pratiqué un double Haller. Pour corriger son petit coeur...

Laurence

bonjour Laurence,


excuses moi, mais c'est quoi un double Haller ? çà consiste en quoi ?
la première intervention qu'elle a eu, était ce un switch ?

bon courage si vous êtes encore à l'hopital.

merci pour vos réponses

chris

bonjour a toute
tout dabord merci encore une fois de mavoir répondu

elodie je te trouve tres courageuse di avoir cru jusquau bou mais maintenand comment vie tu cette tragédie???
personellement je crois en ma fille mais ce n est pas pour mapitoyer sur mon sor mais je n est pas u beaucoup de chance dans ma vie jusqua présent
mais ji croi malgrés tout!!!
pourtant il y a un risque que je ne peux inioré...
esque tu as accoucher a necker???

moi je suis a 1 h de paris a rouen alors si tu veut quon ce retrouve la bas....
toi a combien de temps de paris tu es???

LAURENCE

j ai cru lire que tu avait 2 princesse???
quelle et le non de sa cardiopathie???
elle ma lére bien compliquer quoi quelle le sont toute !!!!!!!
en tout ka jespere que vous aller tous bien et que vous ete sorti de l hopital en pleine santé!!!!
donne moi te tes new!!!!!?????


allison

Bonjour
Depuis que Zélie est parti les jours ne sont pas facile mais mes 2 enfants me donnent la force de continuer pour eux aussi c est difficile mais ils ont besoin de moi et j ai un bon mari aussi qui recoit ma colére qu en j en ai besoin et qui reste calme sans aucune rancune alors que des fois je suis vraiment méchante mais dans le fond il sait que ce n est pas vraiment envers lui c est ma tristesse mais comme il dit il faut que ca sort.
J ai accouché a Necker j ai été transféré en ambulance le matin méme du déclenchement le chr de lille ne voulait pas de moi !
Vraiment un trés bon accouchement le meilleur des 3.
Par contre je suis a 3ou 4 heures de paris sa depend de la circulation alors sa fait quand méme loin.
Bonne continuation donne nous des nouvelles
elodie maman de emeline 8 ans nolan 2 ans zélie née le 14 juillet 2010 petite étoile depuis le 6 fevrier 2011 tu me manques tellement mon ange je t aime et d un petit garcon pour le 26 décembre 2011

bonjour elodie

je me doute que les jour qui passe doivent etre dificile!
aujourd hui tu as comme meme une chance d avoir 2 enfants qui t aime et ton mari qui te soutient
moi mon homme me dit clairement qui peux rien pour moi
quil ne peut pas me soutenir dans cette épreuve car lui meme il n y arive pas
c est pour sa que je me sens un peut seul dans toute cette histoire
heuresement que vous ète la!!!!!!

tu dit que l hopital de chez toi ne voulais pas de toi??!!!!
je trouve sa dégueulasse!!!
meme si de toute façon il était préférable que tu accouche a necker!
moi j ai rdv jeudi la bas
si tu savait comme sa m angoisse !!
j ai peur d entendre ce qui vont me dire mais quoi quil arrive il et prévu que j accouche la bas

en ce qui conserne la route tu a raison sa fait un peux loin!!!!!
dommage
mais je suis comme meme contente de pouvoir discuter avec toi

je te souhaite une bonne journée et j ai une énorme pencer pour ta petite princesse zéli
et je te le redi je te trouve trés courageuse car meme si il y a du monde autour de soie dans ces moment la on ce sens télement seul
en tout ka si tu veut continuer a discuter il ny a pas de soucie

allison

bonjour docteur
svp pour nous faxer le rendez vous hospitalisation de la patiente MEHARRAR Houaria nee le 15/12/1996.
merci et bon courage