Sujet du post :     tetralogie Fallot 5 mois grossesse

Bonjour,

mon bébé à naître est atteint d'une tétralogie de Fallot a priori de forme régulière. Je me pose beaucoup de questions et aimerais garder espoir et optimisme mais j'angoisse énormément.
Si vous-même êtes concernée, l'avez-vous su pendant la grossesse?
Avez-vous pu garder votre bébé près de vous à la maternité?
Quand on parle de "bébé bleu", est-ce un état permanent jusqu'à l'opération ou arrive-t-il dans des périodes de repos que le teint du bébé retrouve un peu de rose?
Les prises en charge / opérations ont-elles été conformes à ce qui était annoncé ou avez-vous découvert des complications?
Aviez-vous envisagé l'interruption de grossesse?

Merci de vos lectures

Bonjour,
Il ya 2 ans à peu près à la même periode, j'était dans la même situation que toi, avec certainement les même angoisses..
Ma fille Cali, à une tetralogie de fallot, associé à un retrecissement de l'aorte. Nous avons appris cela lors de l'echo du 5eme mois. Les medecins n'ont pas tout de suite cité le nom de cette malformation, ils ne savaient pas trop ce que c'était mais ils nous ont toujours dit que cela était réparable; J'ai eue une amiosynthese pour verifier l'absence de trisomie, est ce également ton cas?
Lors de la naissance de ma fille, j'ai pu la garder quelques minutes avec moi puis elle a été en réa. Ce qui n'est pas forcement le cas lors de la tetralogie de fallot, ce qui les inquiètait plus c'était l'aorte.
Ma fille a passé environ 2 mois sans aucun soucis, puis elle a commencer à devenir bleue quand elle pleurait, elle n'a jamais été bleue en permanence, juste lors des pleurs et de l'enervement.
Apmrès 2 catheterismes (mais son cas était un peu particulier) , elle s'est faite opérée le 29 septembre 2009, elle avait 1 an. Tout c'est très bien passée, aujourd'hui elle est en pleine forme, bien sur je suis toujours très inquiete pour elle au moindre changement d'attitude, mais je suis sa maman!
Le plus dur dans tout ça, c'est l'attente..... et tu dois encore attendre quelques mois avant de découvrir ton bébé ce qui te rassureras déjà un peu surment!
Pour quand la naissance est-elle prevu? est ton premier bébé?
Bon courage à toi, ce sont des moments pas faciles, mais une fois cette operation passée, c'est que du bonheur!

Merci de ta réponse.
C'est mon premier bébé, une petite fille prévue pour septembre.
J'ai appris la malformation à la 2ème écho, il y a maintenant plus d'un mois.
La tétralogie de Fallot a été confirmée par un cardiopédiatre, j'ai également fait une amniosynthèse (tout est OK).

J'angoisse énormément malgré le temps qui passe, j'ai du mal à relativiser. Je me fais peut-être une montagne de quelque chose de pas si insurmontable au final mais je me pose énormément de questions. Pourra-t-elle avoir une vie "normale" avant / après l'opération?
Se développera-t-elle comme tous les enfants de son âge? (marche, parole, croissance...)
Quand on évoque la coloration bleue, est-ce comme quand on bleuit par le froid ou est-ce très marqué? Je n'arrive pas du tout à imaginer à quoi m'attendre.

J'ai également beaucoup d'angoisses quant aux risques des interventions qui l'attendent (1 cathé avant l'opération + 1 opération à coeur ouvert vers 6 mois + autre(s) intervention(s) à l'âge adulte en fonction des évolutions.)

Inutile de préciser que cette situation me stresse énormément (ça se ressent à la lecture!) et que j'ai beaucoup de mal à rester optimiste malgré tous les efforts que je tente de fournir...

Bonjour à vous deux je me joins à la discussion car j'ai moi aussi un petit garçon avec une tétralogie de fallot, il a 10 ans et demi. Pour notre part nous ne le savions pas , ce fut donc tout un choc lors de l'accouchement, il était effectivement très bleu, ils sont tout de suite partit avec et dans la nuit ils l'ont transféré dans un autre hôpital. Il a été opéré à une semaine de vie pour une correction complète , il est sortit à 1 mois et demi de l'hôpital . à 4 ans il lui ont posé un stent pour élargir son artère pulmonère et l'an dernier il s'est fait réopéré à coeur ouvert pour se faire installer une valve pulmonaire.Il se développe comme les autres mais un peu plus lentement, il a été très malade , mais pas de son coeur, il a d'autres problèmes de santé. Ne soit pas trop inquiète ils sont beaucoup plus fort qu'on pense et c'est tellement merveilleux de regarder chaque exploit de ces petits survivants. Si tu as des questions ne te gêne pas ! Je suis du Canada donc ce ne sont pas les mêmes hôpitaux ni les mêmes docs mais je crois que ça se ressemble pas mal comme pratique!!
Audrey

Bonjour moi aussi je suis du Canada comme la maman de Jérémy et mon garcon Alexandre est né lui aussi avec une tétralogie de fallot avec absence de valve pulmonaire. Je ne le savais pas durant ma grossesse je l'ai su seulement a mon accouchement et il a été transféré en avion dans un centre spé@#$%&é. Alexandre a été opéré a 2 mois et il n'est jamais devenu bleu, par contre il avait des problèmes pulmonaires avec sa cardiopathie. Il a eu un cathé au mois de juin dernier et il devra être réopérer a coeur ouvert cet automne pour changer sa valve pulmonaire. Pour ce qui est de son développement il est très normal et il est comme les autres enfants,sauf qu'il a un peu plus de difficulté avec le sport et il est plus essouflé et au niveau de son poids il est très petit et au niveau de la grandeur aussi il est beaucoup plus petit que les autres. Par contre tu remarquera que ce sont des enfants qui ont une force incroyable, c'est mon petit trésor d'amour et il aura 8 ans en aout prochain. Profites bien de ta grossesse et prend les choses comme elles vont arrivé, cela ne sert a rien d'angoisser avant, car ton petit bébé va le ressentir, et dit toi que tant qu'il est dans ton ventre il est tres bien et ne souffre pas. Il n'y a pas un cas de tétralogie de fallot qui est pareil chacun a sa façon de supporter leur cardiopathie.



Je t'envoie plein d'ondes positivies
redonne nous des nouvelles

Cynthia

Bonjour,
Moi aussi, j'ai appris que Pierre-Jean avait la tétraologie de fallot, lors de ma première écho lente à 5 mois de grossesse, tu peux voir mon témoignage dans le post tétralogie de fallot, vers le 12 juin.
Pierre-Jean n'a pas eu besoin de catheter, il sera opéré le 22/07 sur Lyon (opération réparatrice et en principe c'est tout)
J'ai pu accouché dans une maternité de niveau 2. Quatre jours après sa naissance, nous sommes allés passés une écho à cardio, rien à signaler. J'ai pu garder Pierre-Jean avec moi. Puis des visites chez le cardiologue, un petit médicament depuis avril.
Il n'est jamais vraiment devenu bleu, c'est un bébé calme, peux être des petits malaises après les biberons du matin, il criait et devenait tout rouge. Il n'en fait plus depuis que j'ai achété des biberons anti-colliques et que je l'ai mené chez un ostéopathe.
Autrement, il va bien et grossit bien.
Courage, profites de ta grossesse

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour,
Mon mari a 34 ans et il est né avec une tetralogie de Fallot. Juste pour apaiser tes angoisses quant à la vie future de ton bébé, mon mari a mené une vie tout à fait normale pendant toutes ses années. Soit, il a marché un peu plus tard que la moyenne (vers 2 ans) et après ? notre fille est en pleine santé et a marché à 22 mois !!!
Toute sa vie a été identique à celle des autres garcons de son âge : sport à l'école, copains, sorties, mariage, enfants (nous en avons 2) et il a même fait tous les travaux de carrelage, peinture et autres dans notre maison. Il a fallu attendre 2009 pour qu'il ressente un petit coup de mou et une nouvelle opération est prévue en octobre.

Pourtant, il a été opéré en 78 et plus depuis donc tous les espoirs sont permis pour les bébés qui naissent aujourd'hui car les techniques ont beaucoup évolué.
Ne sois pas trop inquiète (même si c'est facile à dire), le début sera sûrement difficile mais avoir un enfant est la plus belle chose qui soit alors reste positive.

Bises.

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Merci de vos encouragements. Plusieurs d'entre vous parlent d'enfants de "petit gabarit", vos bébés sont nés petits ou pensez-vous que la cardiopathie freine leur croissance? Pouvez-vous illustrer cette différence de taille (quel âge pour quels poids/taille)?
Je me pose également d'autres questions quant à la cicatrice: s'estompe-t-elle au fil du temps? Gêne-t-elle vos enfants dans leurs choix vestimentaires? (même si ce n'est pas le plus important!)

J'ai lu le post des mamans d'adolescents concernés par une cardiopathie et je dois avouer que même si j'ai conscience des complications éventuelles, savoir qu'effectivement tout ne sera pas terminé en une opération m'angoisse...Pourquoi les cardiologues s'obstinent-ils à nous montrer le côté "rose" de la pathologie? Je leur en veux de ne pas être plus directs en admettant la gravité de ces situations. Pouvons-nous considérer finalement qu'on peut véritablement guérir de la tétralogie de Fallot?

Je pense qu'il est difficile de dire qu'on guérit de la tetralogie de Fallot, on vit avec. Je pense tout de même que c'est loin d'être la cardiopathie la plus invalidante ou genante au quotidien.

Quant aux vêtements, je pense que tout vient de l'état d'esprit de l'enfant et quelle image de lui avec sa maladie, on lui a renvoyé. Mon mari n'a jamais eu aucun mal à se mettre torse nu malgré la jolie balafre qui lui traverse le torse et je peux t'aasurer que les cicatrices d'il y a 32 ans sont plus voyantes que celles de maintenant !

D'autres mamans d'enfants plus jeune t'apporteront surement leur témoignage.

Bises.

Delphine

Delphine et Manu
(Manu opéré d'une tetralogie de Fallot en 1976 et 1978 puis valvulation pulmonaire le 25 octobre 2010).

Bonjour,

Je suis la maman de Clarice, bientôt 6 ans et une tétralogie de Fallot (un peu compliquée…) mais corrigée en décembre 2007. Elle pesait 3kg690 à la naissance et 51cm. Elle a eu de nombreux KT (8-10 .. je ne sais plus ) car ses artères pulmonaires étaient petites et 2 opérations à coeur ouvert. Il y en aura sûrement encore une dans qqes années mais sinon elle est en pleine forme. Et je crois que c'est pour ça que les cardiologues ne dresse pas un tableau tout noir. L'important c'est que nos enfants ait les vies les plus normales possibles pour qu'ils grandissent et s'épanouissent. Il peut toujours arriver qqch mais cultiver l'angoisse alors que tout peut bien se passer et évoluer me paraissait à moi inutile. (Je parle de mon expérience bien sûr). Notre devise Carpe Diem !

Aujourd'hui, Clarice est partie en camp de vacances pour la première fois. Oui elle a un petit gabarit parce que son coeur lui prenait beaucoup d'énergie et puis elle a toujours eu un appétit d'oiseau, mais elle court aussi vite que toutes les copines de sa classe. Sa cicatrice ne l'empâche pa de mettre des décolletés et des bikinis (c'est une vraie coquette parfois) et quand les enfants lui posent la question elle dit que c'ést la cicatrice parce qu'on a réparé son coeur. Elle a évolué normalement, marchant à 13 mois et parlant à 18. Aujourd'hui c'est une vrai pipelette. Personne, qui ne connaît son histoire ne peut savoir qu'elle a été opéré du coeur.

Elle n'a quasi jamais été malade et jamais hospitalisé pour autre chose que pour les interventions sur son coeur et ses artères. Sa vie est normale si ce n'est les visites à l'hôpital qui s'espacent de plus en plus (une fois par an).

Garde confiance et bonne continuation pour ta grossesse.

Céline

Bonsoir,

Tout d'abord je tiens a te rassurer sur la cicatrice de Cali, elle a été opérée il y a seulement 10 mois et elle se voit déjà guere! Cela n'a rien a voir avec les cicatrices que l'on imagine, on l'a découverte 5 jours après l'operation, et on a déjà été surpris par sa fine épaisseur et surtout, il n'ya même plus de point, tout est fait par l'interieur!
Il faut juste la proteger du soleil, et je suis sur que d'ici peu de temps, il faudra vraiment le savoir pour la voir!
D'un autre coté, Cali est né avec 3 semaine d'avance et pesait déjà 3 kilos! c'est déjà pas mal! POur la suite c'est vrai que sa cardiopathie la ralenti, surtout a partir de 6 mois, elle pesait 7 Kg à 6 mois, et pesait toujours 7 Kg à 12mois, elle a marcher a 22 mois, mais je t'assure qu'elle ne manque pas d'energie, aujourd'hui elle avance petit à petit, mais elle avance à son rythme!
Elle n'est pas guerit c'est sur! Mais je trouve qu'on voit les choses differement après ça, tu verras....ton bébé saura te rassurer...
Bon courage et n'hesite pas si tu as d'autres questions le forum est fait pour ça!

Bonjour,
Pierre-Jean est né avec quinze jours d'avance le 12/03 au lieu du 27/28 par césarienne, car il était en siège. Il pesait 2.440 kg pour 46.5 cm. On me l'avait annoncé à 3.100 kg à terme. Actuellement, il grossit bien 5.5 kg et grandit pareil.
Bonne soirée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Merci à tous de vos témoignages. Nadège, tu dis que la croissance de Cali s'est ralentie à partir de 6 mois. A quel âge a-t-elle été opérée? Pourquoi un ralentissement si l'opération permet une réparation complète?
Pour les mamans qui ont des enfants scolarisés, ne sont-ils pas trop fatigués par le rythme scolaire? Avez-vous parlé de la cardiopathie aux enseignants ou considérez-vous qu'avec l'opération et les suivis réguliers, les risques n'ont pas lieu d'être?
Je revois mon médecin dans la semaine, je pense que ça va me rassurer, les jours se suivent et se ressemblent en inquiétude en ce moment.
Encore merci à tous.

Un petit coucou à Pierre-Jean à qui je souhaite un bon rétablissement. J'ai lu sur un autre post que l'opération s'était bien passée, c'est super.
De mon côté, les médecins se montrent rassurants et confiants. Pour les parents concernés, avez-vous appris la pathologie pendant la grossesse ou à la naissance?
Si vous l'avez appris in utero, avez-vous été agréablement surpris voire soulagés à la naissance (retour rapide à la maison, pas de consigne médicale spéciale mis à part les suivis réguliers en attendant l'opération) car je cogite tellement en ce moment que je me dis que je me fais peut-être une montagne de quelque chose de surmontable...Bref, pas facile...

Bonjour
Merci pour vos pensées...
Pierre-Jean est rentré à la maison 6 jours jours après ma césarienne. Il n'avait que pour traitement : éviter les pleurs et la déshydration. J'ai été suivie par la PMI qui venait au début le peser 2/3 fois par semaines, c'est plutôt elle qui m'ont stressé en me donnant des conseils... J'ai du demander au Dr PANGAUD ce qu'il fallait faire, il a répondu comme avec un enfant normal, et vous pouvez donner mon tél à la PMI. Elles ont arrêté de me donner des conseils.
A partir de fin avril, un petit médicament 2 fois par jour pour ralentir le coeur et les visites quotidiennes (ironie du sort, j'ai fini le flacon le matin de l'hospitalisation de Pierre-Jean). J'ai pu faire ses deux premiers vaccins puis le rappel.
Juste un conseil, si il pleure beaucoup après les biberons et si ce n'est pas la faim, n'hésite pas à voir avec le pédiatre pour changer son lait et d'acheter des biberons anti-colliques, je l'ai fait pour Pierre-Jean depuis mi-juin et ses pleurs ont disparus (est ce les biberons, on mon traitement qui a fait de l'effet ???).

Bonne journée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonsoir
même si chaque cas est différent, j'aurais aimé savoir quelles étaient les mesures annoncées lors de la découverte de la tétralogie de Fallot de vos enfants (artères pulmonaires / tronc / CIV) et si ce qu'on vous avait annoncé avant la naissance en terme de possibilités chirurgicales et de prise en charge a été conforme une fois votre bout de chou né.
Merci d'avance

Bonjour Sand,
Pour tout ce qui est mesure, je ne peux pas trop t'aider, car tous les enfants sont différents. Le cardiaologue ne mesure ni ne pèse le bébé, si je te donne les mesures de Pierre-Jean cela ne voudra pas trop dire grand chose.
Nous avons attendu d'avoir ma deuxième écho avec le cardio pour avoir la confirmation que la TF de Pierre-Jean évoluait dans le bon sens, que tous ce qui étaient coeur et autour du coeur grossissait normalement.
Pour la prise en charge chirugicale de Pierre-Jean, il nous a toujours été dit que c'était en fonction de lui et de sa première écho à la naissance. L'opération était prévue au plus tard pour la fin de l'année, avant qu'il commence à marcher, elle a eu lieu le 22/07.
Plusieurs fois on nous a bien expliqué l'intervention qu'allait voir Pierre-Jean, elle a été conforme à ce qui a été annoncé sauf que l'artère pulmonaire n'a pas été touchée car elle était presque quasi normale.
Bonne journée

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Merci de ces précisions. Comment va Pierre-Jean aujourd'hui?
Quand je parlais des mesures, je voulais dire diamètre des artères pulmonaires et grandeur de la CIV in utero e à la naissance (voire après).
Actuellement, mon bébé a une CIV de 5 mm qui va certainement grandir avec lui...et des artères entre 2 et 3 mm.
En tout cas, c'est une bonne nouvelle que l'artère pulmonaire ne soit pas touchée.
Merci de votre attention car les semaines passent et mon angoisse persiste, je m'en veux de ne pas être plus sereine pendant cette dernière ligne droite de grossesse!

Rebonjour Sand
Pierre-Jean va bien aujourd'hui il a prend ses biberons et a été transféré à l'U41 pédiatrique de cardio.
J'avais bien compris que tu parlais des CIV et des artères.
A la 24ème semaine de grossesse, les mesures étaient à peu près les mêmes que les tiennes.
J'ai pu être seriene jusqu'à la fin de ma grossesse, mais on avait un peu de doute pour qu'il soit trisomique car nous n'avons pas voulu l'amiocynthèse et savoir son sexe.
Je ne sais pas su tu l'a lu sur un des mes post, depuis mi-juin je suis sous anti-dépresseur, car je n'étais pas bien, l'attente de l'opération.
Si tu as d'autres questions je peux te répondre.
Le plus important c'est d'être positif et profiter des moments présents.

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

j'arrive avec un petit mois de retard par rapport à vos échanges, désolée.

en ce qui me concerne, je suis moi même née avec une tétralogie de Fallot et un reflus reinal il y a maintenant plus de 28 ans.

j'ai été opéré à 7 mois et presque 3 ans pour le c½ur (la deuxième à c½ur ouvert) et à environ 2 ans pour les reins.

depuis tout vas bien de ce coté là.

Seules "contraintes" si on peu appeler ca comme ca, c'est que je dois vite me soigner en cas de rhum ou autre petites infections et voir un cardiologue tout les 2 ans environs. j'en ai justement vu 1 ce soir même et tout va bien!

je n'ai aucun souvenir de ma maladie. je n'ai pas grandi moins vite que les autres enfants, j'étais même toujours parmi les plus grandes de ma classe, je savais compter avant d'entrer à la maternelle, bref, ca ne m'a pas empêcher d'évoluer.

la seule vrai trace qu'il m'en reste, ce sont 3 cicatrices plus ou moins visible. la plus grosse et celle qui ce trouve le long de mon sternum que j'avais du mal à assumer dans mes jeunes années mais que j'oublie totalement maintenant, je mets des décolletés sans aucun soucis...

voilà.
j'espère que mon témoignage vous aura un peu rassurée.
Soyez courageuse.
si vous avez besoin de me parler ou des questions, n'hésitez pas je ferais de mon mieux pour vous répondre.

Bien amicalement,
Elodie

Bonsoir Elodie,

je tiens tout d'abord à te dire que j'aime beaucoup ton pseudo plein d'espoir...
Je suis une future maman d'une puce atteinte d'une TF et je te remercie de ton témoignage qui n'est pas tardif, loin de là, pour apaiser mes angoisses.

Si tu le permets, j'ai quelques questions qui m'aideront à me projeter dans l'avenir de mon bébé:
-en quoi consiste ton suivi actuellement? (echo, test d'efforts, durée d'une visite...)
-avais-tu des indications particulières lors de ta vie scolaire? Les enseignant devaient-ils avoir des consignes de prise en charge ou a-t-on toujours considéré que tu étais guérie et complètement comme tes autres camarades?
-concernant ta cicatrice, est-elle visible quand tu portes des vêtements classiques (col rond) ou apparaît-elle seulement en cas de décolleté? Combien mesure-t-elle à peu près? A ce sujet, si quelques bonnes âmes passaient par là en acceptant de m'envoyer une photo de leur cicatrice, cela m'aiderait car je n'imagine pas du tout ce que ça peut donner...même si c'est plus que secondaire après la remise en santé, j'en suis bien persuadée!
-as-tu des indications concernant d'éventuelles grossesses?

Merci pour tout en espérant ne pas être trop intrusive...

A bientôt

Bonjour Sand 14,

Merci pour mon pseudo.
Si je peut t'aider à calmer un peu tes angoisses j'en suis ravie.

Aucun soucis pour tes questions, je vais faire de mon mieux pour y répondre.
Mon suivi: la semaine derniere je suis allée voir le cardiologue, comme je devais le faire tout les ans au début puis maintenant tout les deuux ans.
Il m'a fait un dopler, une échographie, prise la tension et un monitoring.
L'examen à durer environ une demi heure. le résultat était tout bon. Quelques légers irrégularité mais rien d'anormal...
Pour ce qui est de la grossesse, étant donné que c'est en projet, je lui ai posé la question et il m'a répondu qu'il n'y avait aucune contre-indication me concernant. quand à mon futur bébé, il n'y a aucune raison qu'il ai une TF, ce n'est ni héréditaire ni dans les gêne, il y a aucun lien en ce sens.

Ma vie scolaire: j'ai eu une scolaité toute à fait normale, aucune contre indication de quelque sorte que ce soit. De mémoire, nous prévenions les instituteurs, plus pour les informer et par rapport à mes cicatrices qu'autre chose. Je pouvais faire du sport comme n'importe qui.

ma cicatrice: en longueur, elle doit faire maintenant environ 20 cm, elle à grandi avec moi. elle commence assez haut donc effectivement elle se voit un peu lorsque je mets des cols ronds mais rien de bien méchant.
quand j'était petite, elle était gonflée et rouge donc tres visible. maintenant, elle est couleur peau et lisse, on ne la vois plus commme avant. Mon pédiatre qui m'a suivi très longtemps m'a proposé lorsque j'avais une Quinzaine d'année environ de la faire retravailler, il s'agissait de la réouvrir pour refaire une "couture" plus fine mais j'ai refusé.
je t'enverrais bien une photo mais je ne sais pas comment faire... j'ai découvert ce site il y a seulement quelques jours...

pour info et si ca pouvais aider ta fille dans quelques temps, étant bébé j'avais une poupée qui me servait de "mirroir", (je ne sais pas si c'est le bon terme mas c'est le seul que je trouve). en fait, nous lui mettions les mêmes pansements qu'a moi, les medecins et ma maman s'en servait pour m'expliquer ce qui allait m'arriver. je ne m'en souvient pas vraiment mais il parrait que ca m'aidais bien...

voilà.
Si tu as d'autres questions qui te viennent à l'esprit, n'hesites surtout pas.

A bientôt
Elodie

Bonjour à tous!

Je suis également née avec la tétralogie de Fallot... J'ai maintenant 19 ans et tout va bien, je dois juste continuer à aller voir les médecins une fois par an pour vérifier que tout est en ordre, mais c'est tout.. Ce sont les tests habituels (écho, électrocardiogramme et test à l'effort).
J'ai été opérée 2 fois à c½ur ouvert, une fois à 10 mois et une fois à 6 ans (plus 3 op non ouvert). Je suis également assez petite (1m6O, ça va encore mais je suis plus petite que tous les autres de ma famille..) et suis née petite également, je ne sais pas combien exactement mais j'avais un poids de 1kg900 en étant prématurée d'un mois, en sachant que je n'ai plus grandit le dernier mois de grossesse... J'ai bien rattrapé mon retard mnt LOL!
Mes parents étaient aussi assez stressés, mais ils se sont battus pour moi, et maintenant on ne pourrait jamais deviner que j'ai été opérée du c½ur si on ne le sait pas ou si on ne voit pas ma cicatrice.. Je sais que mes parents ont surtout eu beaucoup de mal à me faire grossir petite, je ne voulais quasiment rien manger, et sinon j'étais souvent malade et faisait beaucoup d'aller-retour à l'hôpital et je ne pouvais pas pleurer non plus (enfin le moins possible, manque d'oxygène et bleue donc).
Je vis très bien avec ma cicatrice, je mets des décolletés sans problème, je n'ai jamais eu aucune moquerie ou remarque désagréable heureusement, juste des questions ou des regards de temps en temps, surtout à la piscine, mais je réponds tout simplement, j'essaye de ne pas y penser et voila je fais avec... C'est sur que ce n'est pas très joli, mais chaque fois que j'y pense ou que j'ai envie de la cacher je me dis " allez, t'es en vie c'est le principal! et il faut en être fier après tout, c'est le signe extérieur d'une partie de ton passé, de ce combat que tes parents ont menés pour toi, un signe que tu t'es battu pour vivre! "
Je n'ai jamais eu aucun soucis pour le sport non plus, j'ai fait tous les cours de gym à l'école, sinon j'ai fais beaucoup de tennis et d'équitation. Je suis assez sportive et j'ai une vie sociale parfaitement normale! Pour ce qui est du retard de croissance, c'est sur j'étais plus petite que les autres (pas énormément non plus), mais aucun autre retard: je marchais très tôt, avant tous mes frères et s½urs (je ne sais pas dire l'âge exact), mais à ce qu'il parait les gens me regardaient toujours dans la rue car j'étais toute petite et je gambadait déjà partout et parlait sans arrêt (on m'appelait miss papote! :p), les gens étaient super impressionnés car ils pensaient que j'avais genre 6 mois de moins...
Sinon, je ne vais pas le cacher, quand ma mère ma parle de tout ça elle a vraiment la gorge nouée, elle me dit que c'était vraiment une sale période de leur vie, pas facile pour eux, ni pour mon grand frère qui voyait sa maman tout le temps partie et très stressée aussi, mais il faut rester fort, car on en sort malgré tout, et bien vivant!! Quand mes parents me voient maintenant, ils se disent "pfou quelle fille, si on avait su tout ça il y a 19 ans, si on avait pu juste un instant voir une photo de toi mnt, qui mange (mdr :D) et avec ce caractère là :p, qu'est ce qu'on aurait été soulagés!"
Je souhaite donc à tous les parents dans le même cas beaucoup de courage! Mais il faut se dire que c'est un stress c'est sur, mais que les problèmes qui en découlent sont de plus en plus rares mnt, la médecine a énormément évoluer, on peut faire confiance les yeux fermés aux médecins! Et puis bon il faut se dire qu'il y a bien plus grave comme problème après tout...!

(je peux vous envoyer une photo si vous voulez.. -- pilou91pppaul@hotmail.com)

Merci Pauline,

comme d habitude, ca fait du bien de lire de tels messages, surtout en tant que maman.

je te souhaite une belle vie

Sujet : tetralogie Fallot 5 mois grossesse

ma fille aussi est née avec une tetralogie de fallot je l'ai su a 5 mois de grossesse et je vais repondre a tes questions, maintenant cela fait un hier qu'elle c fait operer et tout va bien.

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Si vous-même êtes concernée, l'avez-vous su pendant la grossesse? oui a 5 mois de grossesse

Avez-vous pu garder votre bébé près de vous à la maternité? oui car elle avait une tetralogie de forme reguliere mais suivi de tres pres j'ai accoucher dans une maternite niveau 2

Quand on parle de "bébé bleu", est-ce un état permanent jusqu'à l'opération ou arrive-t-il dans des périodes de repos que le teint du bébé retrouve un peu de rose? le bb n'a pas le teint rose a la naissance oui mais apres ca se degrade son teint devient blanc et gris les levre bleuté voir violet, bb est essouflé quand il mange,


Les prises en charge / opérations ont-elles été conformes à ce qui était annoncé ou avez-vous découvert des complications? ma fille c fait operer a marie lannelongue y'a deja un an hier la cicatrice est nickel, on la voit presque plus, elle est suivit maintenant une fois par an

Aviez-vous envisagé l'interruption de grossesse? oui car le gynecologue bous a dit que cette malformation etait tres fréquent chez les trisomiqies 13.18 et 21, donc j'ai fait amniocentese pour voir si elle avait c chromosome la, donc si c'etait le cas oui je me serait fait avorter, mais c'etait l'horreur pour moi car j'ai mis trois ans a avoir ma fille.


si tu veux plus d'info je suis la meme par mp si tu vveux

Merci de vos lectures

je suis desolée mais j'avais pas vu la date de ton message donc mon explication d'avant ne peut etre pas t'interessé

Pourra-t-elle avoir une vie "normale" avant / après l'opération? mon bébé a une vie comme un enfant normal (m algré que des fois g du mal a la voir comme un enfant normal tendance a la trop proteger)

Se développera-t-elle comme tous les enfants de son âge? (marche, parole, croissance...) ma fille a ^dit son premier mot a 7 mois c maman, puis a marché a 4 patte a 9 mois et a 13 mois elle a fait c premier pas maintenant elle a 15 mois elle marche et parle bien dis bcp de mot, elle est tres en avance d'apres les medecins...

Quand on évoque la coloration bleue, est-ce comme quand on bleuit par le froid ou est-ce très marqué? Je n'arrive pas du tout à imaginer à quoi m'attendre.
quand l'enfant devient bleu c pls violine en faite c du a un effort assez poussé comme des cri, des pleure de l'enervement, ils peuvent faire aussi des malaise ma fille n'en a jamais fait, j''evité au max de pleure, de l'enervement je lui donner tout ce qu'elle voulait pour eviter que son teint change mais a la longue c'etait fatigant pour moi et apres ce que g fait son teint a changer a 2 mois et a 3 mois elle c fait operer

Bonjour Melissa

merci de ton témoignage, j'aimerais en effet te poser quelques questions en MP mais je ne trouve pas ton pseudo dans les utilisateurs. Sais-tu pourquoi?

A bientôt

je viens de m'inscrire apres ton message donc voila sinon ben je t'envois mon adresse mail .

Bonjour

je fais remonter ce sujet que j'avais crée il y a quelques mois maintenant...
Ma puce a donc vu le jour fin septembre. Pour l'instant, elle va bien et est suivie de près dans l'attente de l'opération qui devrait avoir lieu au début du printemps prochain.
Nous sommes bien sûr très attentifs, évitons les pleurs...et c'est parfois un peu fatigant mais c'est quand même beaucoup de bonheur de la voir sourire à nos côtés.

En espérant que sa TF ne lui rende pas la vie trop pénible dans l'avenir...

Bonnes fêtes à tous!

Bonjour ici,
Sand14 je découvre ton post aujourd'hui et meme si j'ai eu quelques témoignages sur mon post, ca m'a fait du bien de lire les messages que tu avais reçu pendant ta grossesse !
Je vois que TF et coarctation peuvent cohabiter alors que le chirurgien nous dit que c'est l'un ou l'autre, et je constate aussi que nous avons / avions les memes interrogations.
Pour ma part, j'ai décidé de faire "une treve" pendant les vacances de Noel pour ne pas montrer a ma grande fille l'etat de doute et de peur dans lequel je suis...
Pour tous ceux qui liront mon message, je suis dans mon 8eme mois de grossesse et cardiopathie diagnostiqué à 5 mois.
Bizz a tous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.

Bonjour ici,
Sand14 je découvre ton post aujourd'hui et meme si j'ai eu quelques témoignages sur mon post, ca m'a fait du bien de lire les messages que tu avais reçu pendant ta grossesse !
Je vois que TF et coarctation peuvent cohabiter alors que le chirurgien nous dit que c'est l'un ou l'autre, et je constate aussi que nous avons / avions les memes interrogations.
Pour ma part, j'ai décidé de faire "une treve" pendant les vacances de Noel pour ne pas montrer a ma grande fille l'etat de doute et de peur dans lequel je suis...
Pour tous ceux qui liront mon message, je suis dans mon 8eme mois de grossesse et cardiopathie diagnostiqué à 5 mois.
Bizz a tous
Peggy

Peggy, maman d'une jeune fille de 12 ans en pleine forme, et d'Adam, né le 5 Février 2011 au CHU de Nantes avec une large CIV, une aorte à cheval, un retour veineux pulmonaire anormal partiel, rétrécissement de la crosse aortique et persistance veine cave supérieur gauche. Opéré à Nantes par le professeur Baron le 5 Avril 2011 de sa CIV et de son RVPA partiel.