Sujet du post :     je suis découragée

Coucou les amis: je sors des urgences découragée. Le mèdecin me renvoie sur l'hopital cardiologique de Lyon afin de trouver une solution à ma grande fatigue due à l'épaississement du muscle cardiaque. J'ai mal dans les bras et les mollets avec des sensations de fourmillements omniprésents. Ma tension est à 9, je suis en FC autour de 45... moi qui est implantée d'un défibrillateur cardiaque pour traiter mes TV... au moins je suis sure qu'en ce moment l'appareil ne choquera pas! J'ai beaucoup de mal à respirer. Je ne prends plus mon béta bloquant depuis deux mois parce que je me sentais déjà trés fatiguée. Ma cardiomyopathie semble ne pas apprécier la chaleur du moment.
A 39 ans, je voudrais aller mieux. Eva ma fille est chez son papa mais dans deux semaines je dois être en forme. Je ne sais plus trop quoi faire par rapport à ce traitement. Reprendre le bétabloquant pourtant administré à de trés faibles doses? A ccepter l'alcoolisation septale?
Je veux vivre mieux. Comme chacun d'entre vous.
Il y a des jours comme ça où le moral est au ras des pâquerettes.
Je pense trés fort à vous.
Gros bisous.

Bonsoir Evasandra,

je tenais à t assurer de tout mon soutien dans les moments difficiles que tu vies en ce moment.
Je n ai pas une vraie vision de ce que tu endures par ces fortes chaleurs mais garde le moral, nous sommes là.

Garde confiance et repose toi bien tant que tu n as pas à te soucier de ta puce.

je t embrasse

Une seule chose à faire, garde le moral, bat toi, dit toi que ce n'est que passager, il y a toujours 50% physique 50% moral!
Invite un ami à venir boire un verre de "mister coktail" chez toi, essaye de penser à autre chose, le temps passe plus vite.
Pour ton traitement, je n'oserais même pas donner un avis je ne m'y connais pas assez.
Bon courage à toi, et surtout garde la foi !

Coucou Sandra

Il faut garder ton courage et pas bien d'avoir arrêté le traitement ! Il faut revoir le cardio et voir avec lui le dosage tu sais que le bon dosage est difficile a trouver le premier coup surtout quand on change de traitement et la chaleur n'arrange rien !
Pense à Miss Eva qui va et veut retrouver une super maman dans 15 jours ;-)
Gros bisous
What else et sa Miss Tatouille

Bonjour EvaSandra,
Avec une tension à 9, et une cardiomyopathie, c'est sur que vous pouvez éprouver des fourmillements et une grande fatigue doublée par les conditions météorologiques de la canicule. Je rappelle que ce forum (et site) appartient au Hon code (code de déontologie) et donc "L'information diffusée sur le site est destinée à encourager, et non à remplacer, les relations existantes entre patient et médecin". En revanche nous sommes ici pour nous entraider et nous encourager .Et donc ce n'est pas un conseil via le forum qui va vous dire s'il faut ou non reprendre le traitement que vous avez arrêté il y a deux mois, mais c’est toujours risqué d’arrêter des bêtabloquants sans suivi, surtout si vous êtes porteuse d’une défibrillateur. Pour avoir été de longues années sous traitements bêtabloquants, (avec un pacemaker) je sais que ceux-ci peuvent avoir des effets secondaires très divers , et en plus variables d'un patient à un autre. Donc ce qui sera efficace pour l’un ne le sera peut-être pas forcement pour l’autre et les "remèdes de grand-mère" sont à proscrire.. Or, si le médecins des urgences vous renvoie vers les cardiologues, il ne faut pas hésiter à demander leur avis et pouvoir ainsi vous soulager, en fonction du traitement que vous avez. Je sais bien que ce n’est pas toujours évident de tenir tête au médecin, mais il ne s’agit pas de « tenir tête », mais de leur expliquer que c’est vous la patiente et quels sont les effets que vous ressentez. Si vraiment c’est dû au bêtabloquant, ils peuvent vous en proposer un autre. Il existe tout un panel de bêtabloquants. Donc pour vous il y aura peut-être un aménagement de traitement. Mais il faut d’abord savoir si ce sont vraiment eux les responsables de votre fatigue.
Quant à l’alcoolisation septale, il s’agit comme on a du vous le dire d’une thérapeutique qui existe depuis une dizaine d’années, lorsque les médicaments n’ont pas donné le bénéfice attendu, et qui doit être pratiquée par une équipe compétente dotée de bon échographes et rythmologues, puisqu’il s’agit en fait de provoquer un mini infarctus pour décongestionner la zone sous-aortique et diminuer l’épaisseur du muscle cardiaque (et donc sa souffrance), avec les risques de BAV qui nécessite parfois la pose d’un pacemaker. Si l’équipe est compétente et que vous vous sentez en confiance, cela vaut peut-être la peine de discuter plus avant de cette possibilité, puisqu’elle apporterait une amélioration non- négligeable….à condition d’avoir auparavant tenté toutes les solutions médicamenteuses disponibles. Mais seuls les médecins compétents dans ce domaine pourront vous apporter les réponses appropriées. Vous êtes jeune et avez toute la vie devant vous, votre fille a besoin de vous, et même si le moral est quelquefois au ras des pâquerettes, c’est normal, cela vaut a peine de s'accrocher.
Cordialement
Courage et Confiance!
AgnesZ



Modifié 3 fois. Dernière modification le 19/07/10 10:42 par AgnesZ.

Merci du fond du coeur pour votre écoute et votre soutien. J'attends que l'hôpital cardiologique me rappelle comme cela m'a été dit ce matin par téléphone. Aujourd'hui aprés un long week end marmotte, j'ai plus d'energie et je suis même sortie ce matin marcher un peu ce qui pour moi est fondamental en terme de moral.
Mon Eva m'envoie des messages tous les jours et dieu que la séparation d'un mois evec sa fille est difficile. Eva le gère à sa façon mais je sais qu'elle souffre elle aussi.
C'est sûr qu'un divorce, un concours(je révise mon concours de professeur des écoles) et un âge avancé( bien que jeune!) font que mon corps s'exprime et me dit " stop". Depuis l'âge de 13ans aprés deux mortes subites familiales(père et soeur) je suis traitée par vérapamil et bétabloquants. J'en ai essayé des tas! Avec pour tous le même effet délétère sur mon energie de petite bonne femme qui veut travailler, tenir propre sa maison, m'occuper des enfants etc etc Les mèdecins disent de moi que je suis incorrigible(j'ai bravé l'interdit de la grossese et merci pour ce beau cadeau: ma fille est une merveille de chaque instant)! La vie est si courte et si belle qu'elle vaut la peine de faire quelques entorses au protocole sage .
L'alcoolisation me fait peur c'est vrai.
Je suis éducatrice en milieu scolaire spé@#$%&ée auprés d'enfants handicapés. Chaque instant passé auprés de mes petits bouts me galvanise et me booste à faire encore plus pour les aider, les apaiser. La souffrance de l'enfant m'est insupportable.
Je veux à travers ce témoignage aider à ma façon toutes les mamans, tous les papas qui sont dans la douleur de la maladie de leurs petits.
Je pense très fort à vous.
Gros bisous à tous ceux que j'ai reconnu via leur signature(Whatelse Agnès Z trop heureuse de vous lire!!!) et aux autres que je ne connais pas encore.
Bravo pour votre courage et votre leçon de vie.
Ce forum est un havre de paix.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 19/07/10 13:26 par evasandra.

Bonjour Evasandra, pouvez-vous me dire si vous souffrez de cardiomyopathie hypertrophique. J'ai une petite fille qui va avoir 2 ans au mois d'août et qui souffre de cette cardiomyopathie depuis sa naissance. Elle aussi est sous bêtabloquants 3 fois par jours (autant de ml que son poids 10Kgs à chaque prise).
Elle est suivi aussi à l'hopital de cardiologie Louis Pradel à Lyon. pour ces parents et nous c'est l'inconnu sur son avenir. Comment évolue cette maladie, vous avez pu avoir un enfant c'est formidable. Bien sur pour l'instant la question ne se pose pas pour notre petite Lilou, mais par la suite???
Elle ne souffre pas pour le moment de sa maladie, elle joue et court comme tous les enfants de son age.
Voilà je vous souhaite plein de courage et de gros bisous

Re coucou Sandra !

Go on se bouge et tu penses à E.T. rien que ces deux lettres vont te faire sourire et te redonner un coup de pied dans ton arrière train ;-)

Ici ça va Miss a une IRM vendredi mais maintenant on a trouvé un truc on a une case oubli et on ne l'ouvre que qq heures avant les rv ;-) et puis c'est Nouss qui a la clé je lui ai confiée !

J'ai toujours le mm mail donc si tu veux m'écrire en privé c'est comme tu veux ;-)

Gros bisous

Oui chère mamilou, je suis porteuse d'une hypertrophie septale. Mon histoire est particulière puisqu'elle fut découverte chez moi lorsque j'avais 13 ANS à la mort de ma soeur aînée décédée subitement le matin au lever à l'âge de 21 ans. Mon papa étant déjà mort dans des conditions étranges , je n'avais alors que deux ans, il a été retrouvé mort sur le chemin du retour de son travail... il avait 45 ans.... Le médecin de famille à la mort de ma soeur aînée a fait un check up complet à ma maman , mon autre soeur et moi même. Ma maman et ma soeur n'avaient rien sur le plan cardiaque. Quant à moi, l'annonce de cette maladie me fut brutale: à 13 ans j'allais tellement bien, je faisais des compétitions sportives en natation et athlétisme et du jour au lendemain je me retrouvais malade avec interdiction formelle de pratiquer le sport! J'ai avancé doucement mais surement sur le chemin des études souvent marqué par des périodes de trés longues fatigues et d'hospitalisation. Le traitement de fond à l'époque était vérapamil et bétabloquants. J'ai décroché ma maîtrise de biologie(NANCY je suis lorraine d'origine) et je suis rentrée dans la vie active(LYON). J'ai décidé de fonder une famille malgré les risques. Ma grossesse s'est extrêmement bien passée: mon Eva est née. Je l'ai fait tester génétiquement pour savoir si elle était porteuse de ce fichu gène et oui hélas elle l'est. Ce qui signifie qu'elle a 50% de chance de ne jamais développer cette maladie. Elle est suivie tous les ans et à ce jour elle est en parfaite santé.
L'évolution de ma maladie s'est vue trois ans aprés la naissance d'Eva. Aprés de nombreux malaises et syncopes avec TV, l'implantation d'un défibrillateur cardiaque fut indiquée. Depuis, je vis avec ce petit appareil qui me rappelle chaque jour que la vie m'est autorisée sans modération: je refais du sport, je travaille, je voyage, et je profite de chaque instant. Pour saluer la mémoire de ceux qui ne sont plus là et pour dire à ma maman, "regarde moi et sois fière de tout le chemin que tu as fait avec moi". Ma maman est mon trésor de vie, un exemple de courage et d'amour. Elle vit toujours en lorraine et j'y vais me ressourcer autant que faire se peut.C'est cela aussi qui fait que l'on dépasse les difficultés.
Je vous embrasse trés affectueusement et courage pour votre petite fille. Elle y arrivera elle aussi. Grâce à vous et grâce à tous ceux qui l'accompageront dans chacun de ces instants.

What Else, salut ma belle comme je suis heureuse de te relire. Dis moi si tu vas bien et miss tatouille??? Donne moi vite des indications te concernant, toi qui m'a tant manqué. Je n'ai plus tes coordonnées depuis ma séparation d'avec mon mari ( je suis partie dans des conditions difficiles de ma belle maison!!) . Hmm hmm comment pouvons nous faire pour nous écrire autrement?
Je pense trés fort à toi et je te fais à toi et miss tatouille d'énormes bisous.

MERCI ENCORE A TOUS.



Modifié 1 fois. Dernière modification le 20/07/10 10:02 par evasandra.

Merci Evasandra pour votre réponse. Je vois que vous avez déjà eu beaucoup de malheur dans votre famille et ce à cause de cette maladie. Notre Lilou à la même maladie que vous Hypertrophie septale mais chez elle découverte très jeune. A 1 mois elle a passé 5 semaine à l'hopital de cardio à Lyon dont 1 en réa à l'unitée 41 dans le service du docteur Bozio.
Ma fille mon gendre et son petit frère Maxime qui a 3 ans ont passé le teste. Ma fille et mon petit fils son porteur du gène. Pour l'instant ils n'ont pas développé la maladie. le papa de mes filles est décédé à l'age de 40 ans mais d'un cancer, donc on ne peut pas savoir si il avait se problème
Ma fille ainée et moi, nous allons faire le test, car ma fille a 2 garçons de 12 et 8 ans qui sont très sportifs
Voilà la vie continue, il est vrai que la medecine en cardiologie fait d'énormes progrès
Je vous souhaite que votre santé s'améliore et beaucoup de bonheur avec votre petite puce, il est vrai que les enfants nous donnent beaucoup de courage et tellement de joie
Gros bisous à toutes les deux

C'est trés important de passer le test. Au moins vous saurez et vous anticiperez sous couverture médicale. Je sais que cela engendre beaucoup d'inquiétude et de désarroi face à l'inconnu de la maladie mais c'est fondamental pour pouvoir avancer et amorcer les dangers . L'équipe de l'hôpital cardiologique est formidable même si parfois le fait d'annoncer une fatigabilité dérangeante et inhérente à ma vie semble ne pas leur convenir. Cela m'énerve un peu car j'ai besoin de me sentir vaillante pour vivre..bien. Certes les médicaments ont leur efficacité mais il ne faut pas tomber dans l'excés.
Il faut savoir parler de tout cela aux mèdecins en qui vous avez affaire. Surtout ne pas se paralyser de doutes et d'états d'âmes qui parasitent notre bien être.
Pour ma part sur Lyon j'ai eu quelques altércations avec des mèdecins trop alarmistes . J'ai réussi à me faire entendre en tant que cas particulier. Et aujourd'hui, lorsque je ressens une inquiétude, un simple coup de fil me permet de reprendre le dessus. J'ai justement eu un appel de l'hôpital cardiologique ce jour qui m'attend jeudi aprés midi pour vérifier les constantes .
Je vous tiendrai au courant.
Grosses bises à vous et votre famille.

Ok Evasandra, donnez nous de vos nouvelles, pour Lilou le contrôle des 3 mois sera jeudi prochain le 29.07.10 mais à Annemasse H.Savoie vers le cardio qui la suit en alternance avec Lyon
Voilà encore des moments engoissants car toujours peur que ce muscle ai encore épaissi.
Bisous et à bientôt

Sandra

Tu as un message privé avec mon mail perso ;-)
Gros bisous j'attends de tes nouvelles

Bonjour Sandra.

je vous ai envoyé un message privé....

Trop contente de retrouver ma voisine de chambre....

Grosses bises.

Nathalie (tétralogie de Fallot)
Opérée en 1979 et 2008 à Lyon-Bron.

Coucou Sandra, alors comment c'est passé votre visite chez le cardio? J'èspère que tout va bien
J'attend de vos nouvelles
Gros bisous

Bonsoir
Sandra est partie quelques jours en vacances dans sa famille et elle me charge de vous dire qu'elle pense bien à vous mais elle n'a pas d'accès internet.
Bises à tous de sa part
What Else

Hello Sandra
Etes-vous de retour, avez-vous passé de bonne vacances dans votre famille? Pour nous ça va, au dernier contrôle de lilou tout était OK, une fois de plus on respire mieux, le prochain sera en décembre mais cette fois à Lyon. Lilou avec ses parents et son grand frère ont pu partir 15 jours en Tunisie, tout c'est bien passé, elle n'a pas été malade, car en principe 2 fois par mois visite chez le médecin, entre les otites, angine etc.. c'est la galère.
J'espère avoir de vos nouvelle, savoir si vous vous sentez mieux
gros bisous à vous et à votre petite puce

Bonsoir,

Je ne sais si vous êtes rentrée et si vous me lirez mais en cherchant des témoignages sur l'alcoolisation septale, je suis tombé sur votre message qui m'a touché. J'ai 52 ans et j'ai une myocardiopathie obstructive traitée par sectral 400. Tout s'est bien passé pendant très longtemps et puis au mois de juin j'ai eu un malaise qui a conduit à la pose d'un défébrillateur après une coronographie. Les réglages effectués n'ayant pas donné les résultats escomptés car essoufflement important et lypothimies, on m'a fait hier un réglage différent. Un contrôle sera effectué dans 3 mois et dans le cas où ce ne serait pas concluant, on m'a informé qu'on me proposerait une alcoolisation septale. Bien entendu, il ne me viendrait pas à l'idée de refuser. Je ne sais pas si c'est le nouveau réglage mais pour l'instant, je me sens extrêmement fatigué bien que je respire mieux qu'avant-hier.
En tout cas, il est fortement déconseillé d'arrêter de soi-même les traitements par bêta-bloquants. C'est ce que j'avais fait pendant plus de 2 ans avant d'avoir ce malaise du mois de juin. Y-a-t-il cause à effet ? Je ne peux pas l'affirmer. Est-ce une dégradation normale de mon muscle cardiaque ?
Je retiens votre phrase disant qu'on ne souhaite que se sentir mieux et pour cela je suis prêt à endurer les plus dures interventions.
Mon témoignage ne vous apportera pas forcément de réconfort mais je me suis senti proche de vous et j'ai voulu en témoigner.
Bien à vous.

Sandra si tu viens sur le forum, je t'ai laissé un message privé avec mes coordonnées pour me joindre ;-)
J'espère que tout va bien et qu'Eva est toujours aussi sérieuse à l'école ;-)
Gros bisous à Eva et toi
What else