Sujet du post :     opération CIV et retard

Bonjour,

Depuis que mon fils est opéré, je n'étais que peu revenue sur ce forum, mais j'ai encore des inquiétudes. Voilà un peu l'histoire de mon fils. Large CIV détectée à 7 mois de grossesse. Opération palliative en urgence et cerclage de l'artère pulmonaire à 1 mois comme présence de petites CIV en attendant que celles-ci se referment dans le temps. Opération à 16 mois le plus tard possible de sa CIV. Jusqu'à cette fameuse opération, il vomissait régulièrement et avait un retard général et était très fatigué. Depuis, il rattrape, mais... il va avoir 5 ans. Il ne pèse que 13,5 kg et n'a pas pris de poids depuis un an et il n'est pas très grand. Niveau motricité, il garde du retard, cela ne fait qu'environ 6 mois qu'il court vraiment par exemple. Il garde aussi pas de retard dans l'expression oral et dans la réalisation de "taches".
J'aimerais avoir des témoignages par rapport à des enfants ayant eu le même parcours ou un parcours similaire. A savoir si vos enfants ont gardé ce retard ou ont tout rattrapé. J'avoue que cela commence à m'inquiéter fortement.

En vous remerciant par avance pour vos réponses.

bonjour

alors Edelle est née à 7mois de grossesse et ce n'est qu'au bout de trois semaines qu'on a su qu'elle avait des CIV multiples.. opération palliative à 2mois (et 2kg tout rond) puis à 19 mois operation à coeur ouvert pour refermer les deux grosses CIV..
retard de croissance consequent à cette periode : à 1an seulement 63 ou64 cm!! à 3ans 85cm etc..
aujourd'hui elle a 6ans et demi (elle est de decembre 2003), a quasi deux ans d'avance au niveau scolaire (elle entre en ce2 en septembre), a toujours un retard staturo ponderal mais plus modéré : 108cm pour 16kg.. comme votre fils, elle fait de longue stagnation au meme poids avant de prendre un kilo qu'elle garde pas mal de temps... elle grandi par contre regulierement mais a garde un retard d'un an et demi confirmé par une radio du poignet..
pour la psychomotricité, Edelle a d'autres soucis de santé qui font qu'elle a des pb de marche etc.. coté psychomotricté fine, elle a qq soucis qui se resorbent grace au suivi de psychomotricite depuis un peu plus d'un an.., pas de retard, bien au contraire au niveau oral, et elle est plutot debrouillarde meme si c pb orthopedique et de psychomotricite la rendent tres maladroite, elle sait s'adapter depuis toute petite pour realiser tout comme les autres meme si pour elle c plus dur parfois..

je ne sais pas si mon temoignage vous aide.. je pense que leur parcours ou pendant un moment ils sont restés allonger parfois attacher (Edelle est restée 4 mois à l'hopital apres sa naissance avec sonde, perf etc.. elle vomissait aussi enormement, et etait une petite mangeuse ente les deux operations ce qui n'est plus du tout le cas, puisque maintenant elle mange meme beaucoup!), les fragilise et empeche un developpement tout a fait comparable à un enafnt en bonne santé à la naissance, mais avec une prise en charge minimum, il n'y a pas de raison, si votre ptit bonhomme n'a pas d'autres soucis de santé, qu'il ne rattrape pas son retard.. quand à la criossance, ici beaucoup de mamans pourront vous dire que leurs enfants sont restés de petits bouts apres leur operation cardiaque, ça je ne sais pas si ils rattaperont tout le retard pris.; le temps nous le dira, moi j'en doute, elle a deja rattrape le bas de la courbe, c deja bien...

bon courage à vous

Karine,maman d'Edelle civ multiples opérées en deux temps, insuffisance pulmonaire grade 1-2.. en attente de nouveaux examens pour stenose pulmonaire...

Merci de ce témoignage Karine, en lisant l'histoire d'Edelle et la votre, je me souviens bien de vous. Ça me fait plaisir de lire des nouvelles. Waouhh, 2 ans d'avance au niveau scolaire, déjà! En effet, elle n'est pas en retard. ;-)

Mon fils n'a pas d'autres soucis de santé et son c½ur va très bien.
Pour ce qui est de sa courbe de croissance, elle est passée en dessous de la plus basse et fait un palier que ce soit en poids en taille. On fera un bilan à la rentrée avec le pédiatre. Il est suivi par un orthophoniste depuis la petite section. Pour l'année prochain, il aura une auxiliaire de vie scolaire pour l'aider un peu de temps en temps. En fait, dans ces réactions il agit par moment comme un enfant de 3- 3,5 ans et d'ailleurs en fait la même taille. C'est d'ailleurs parfois pénible ces gens qui comparent. Ce n'est pas méchant mais quand on appelle mon fils "le bébé" ou qu'on lui donne 3 -3,5 ans, j'ai l'impression de recevoir une claque dans la figure même si je sais qu'au départ ce n'est pas par mauvaise attention.

Personnellement ce qui me "fatigue", c'est d'avoir encore et encore cette impression de "courir" les médecins. Et gérer les rendez-vous et ma vie professionnelle, ce n'est pas évident du tout. D'ailleurs, je me posais la question de savoir si on pouvait en CDD avoir des jours de présence parentale.

Bon courage aussi à vous.

alors pour la presence parentale, oui vous pouvez prendre un mi temps par exemple.. maintenant reste à savoir si ça sera accepter.. c pas toujours facile de l'obtenir..
Edelle est en reeduc trois à 4 fois par semaine sans compter les autres rdv ( pas moins de 5rdv cette semaine), et je n'y ai pas le droit.. par contre je demande une aide de la mdph puisque je ne peux pas travailler à temps plein si je veux pouvoir gerer ses differents rdv!!..e suis en attente d'une reponse!!

pour les remarques, je connais.. ils prennent souvent Edelle et sa soeur pour des jumelles, elles ont deux et demi de d'ecart, mais sa petite soeur fait 7-8cm de moins c tout!! et elles se ressemblent.. ça enerve Edelle au plus haut point!
et puis nous son defaut de marches est bien visible, puisqu'elle ne peut marcher que sur la pointe des pieds alors, les reflexions "oh regardes c drole, elle fait la danseuse!!".. ça me gonfle au plus haut point, meme si c pas mechant.. elle voit un kine une psychomot etc.. elle risque le port d'attele, là on va chez l'orthopediste parce que c pied sont tres abimés et commencent à la faire souffrir, et à long terme elle risque une lourde operation, et meme un corset, alors non moi ça ne me fait pas rire, meme si je peux comprendre que ça leur passe au dessus completement!!..

j'espere que vous trouverez une solution et surtout que vous serez bien aiguillé pour venir en aide à votre petit bout, c un peu la course surtout quand on ne sait pas toujours à qui s'adresser.. nous on a souvent ete mal orienté ou laisser un peu pour compte!!..
pas facile de se battre contre des moulins à vent, qui vous repete que c pas grave, jusqu'au jour ou ils vous disent : mais y aurait fallu consulter plus tot!!! ahhh.. enfin, pas toujours facile en somme!!..

bon courage à vous..

Karine, maman d'Edelle

bonjour,

ma fille est née à 7mois pour retard de croissance sévère, civ découverte à la naissance. Opérée à 5 mois (3.5kg) car ne se développait pas (ni moteur ni physique, avait des angoisses).

Aujourd hui, elle a 2 ans et 3 mois, a marché à 21 mois et manque encore d équilibre. Elle commence à peine à parler (on est loin des phrases simples) mais comprend tout ce qu on lui demande. Je ne peux pas dire qu elle soit en retard mais bon, on n en est pas loin ! C est vraiment limite limite....
En revanche, elle est très débrouillarde aussi.

Elle finit toujours par faire les progrès attendus et, comme elle est petite encore, je me dis que vu le chemin parcouru c est déjà énorme. mais bon, je reste inquiète pour la suite, la confrontation aux autres à l entrée à l école...

Niveau croissance, elle suit une courbe qui monte nettement en taille (elle est dans les 25 premiers %) mais niveau poids....ca fait des mois qu elle frôle les 10kg sans les atteindre (et comme elle vient d être malade ce we...ca va encore reculer).

Cléo est suivie par un homéopathe qui lui a déjà donné des traitements pour ses angoisses et sa croissance....les 2 traitements ont été efficaces....peut être est à tenter pour ton fils.
Les massages aussi peuvent être bénéfiques ; je me souviens d une conversation avec Karine sur le lien qu Edelle a avec son corps....je fais attention avec Cléo aussi et la fait masser 2/3 fois par an.

Voilà, au moins, on est plusieurs dans le bateau

Coucou,

De ce que ma maman m'a racontée, j'ai eu un un peu de retard pour marcher, parler, faire des choses "seules", pour courrir aussi, mais de toute manière, avec ma cardiopathie c'est interdit... donc sur ce coup c'était mieux... :)
Pour ce qui est de la taille et du poids, j'ai eu aussi un peu de retard, et j'étais vraiment très menu quand j'étais petite. Je crois que j'ai passé à peine les 40kgs à 15 ans...! Maintenant, je fais 1m60 (à 30 ans donc je grandirais plus sniiif :) ) et à peine 47kgs...

Bon courage à toi et ton bout de choux.
Biz

Bonjour,
Sofy, si je peux me permettre, j'aurais aimé savoir à quel âge tu as été opérée et si c'était également pour des CIV ou autre?
Mon bébé à naître sera en effet opéré durant ses premiers mois de vie et je me pose des questions sur la suite...Vos témoignages sont rassurants, le retard engendré par les 1eres difficultés de leur petite vie se comble petit à petit.
D'ailleurs, je dépasse moi-même à peine les 1.60m donc votre gabarit est tout à fait correct pour l'âge de 30 ans!

Bonjour,

je voudrais vous rassurer et vous raconter un pan de vie.

Nous avons adopté un petit garçon en Russie.

Lors de notre rencontre, il avait à peine deux ans et est arrivé en France à l'age de 3 ans.

Il avait été opéré à l'âge de 18 mois d'une coarctation de l'aorte dans les conditions russes pour un pupille, c'est à dire que l'orphelinat avait dû trouver l'argent de l'intervention et donc l'intervention a été faite assez tardivement. En outre, normalement, la famille doit amener la nourriture, payer les antalgiques et s'occuper du malade. Je n'ose même pas imaginer la situation de notre petit garçon tout seul à l'hopital.
A deux ans, il a été changé d'orphelinat pour être envoyé dans un orphelinat pour enfants handicapés (pathologie cardiaque). Il a perdu tous ses repères dont les nounous qui l'avaient accompagnés depuis sa naissance.

A deux ans, il mesurait 76 cm et pesait 10 kgs.

Les premières années de vie n'ont pas été simples en France car cela a été une bataille sans fin avec les médecins pour faire prendre en compte le retard de langage (dû à l'adoption ou alors à un problème lors de l'intervention ? - Orthophoniste pendant 18 mois.), un problème majeur d'équilibre, de trépidation épileptoïde du pied (deux séances de kiné par semaine pendant 18 mois)

Aujourd'hui, il a sept ans et entre au CE1 et n'a pas à rougir de son évaluation scolaire par rapport à ses petits camarades. Il est très à l'aise dans ses relations avec le monde extérieur.

Une bonne prise en charge finira par porter ses fruits. C'est fatigant pour l'enfant et pour les parents... Je me souviens avoir été obligée de pratiquement le trainer chez le kiné par ce qu'il en avait marre...

Bon courage,

Florence

bonjour à tous!!!!
j'ai un autre témoignage un peu différent!!!
Sixtine n'avait qu'une CIV isolée et s'est faite opérée très jeune à 3 mois d'une opé curative, et je dois dire qu'il ne lui reste aucun retard... elle a marché à 14 mois, court grimpe... parle très très bien et met ses chaussures seule... parcontre la propreté c'est pas ça... mais bon elle ne peut pas tt faire elle a juste 2 ans!!!
Je dis tout ça pour donner espoir aux mamans qui attendent un bébé avec CIV il n'y a pas forcément de retard par la suite...
Et quand je vois Cléo je me dis cette petite elfe n'est pas en retard mais qu elle revient de loin!!!!!!! à 3 ans elle sera prête pour l'école Nouss crois moi!!!!!
elle a encore 1 an devant elle et 1 an c'est bcp tu sais!!!!!!!! et Niveau poids Nouss!! Sixtine fait que 10 kgs mais elle est comme moi à son âge et comme Camille !!!!vous n'êtes pas gros dans la famille hein!!!!!!
bizzzzzzzzzzz
demain echo cardiaque de mon mini bébé j'ai peur!!!!!!

Dans mon cas, la CIV n'est pas isolée puisque mon bébé naîtra avec une tétralogie de Fallot mais il faut que je garde espoir et vous lire me fait du bien...
Merci

Bonjour

Je suis Margaux, Maman de Calixte 3 ans et 4 mois, née à terme avec une malformation cardiaque complexe dont une CIV, opérée à 3 et 10 mois. Elle a passé 10 mois ou presque à l'hopital sur ces 18 premiers mois de vie. Donc côté développement, ca a pas été top. C'est toujours un petit gabarit mais dans les courbes (basses bien sur ;-)), 92cm pour 12,7kg

Elle s'est tenue assise à 11mois, a fait du 4 pattes à 16 mois et a marché à 22 mois. Elle commence à pas mal courir et à sauter. Elle est suivie depuis qu'elle a 13 mois en physiothérapie et ergotérapie.

Côté langage, elle a un retard de langage, elle est suivie en orthophonie depuis le mois de novembre et là on vient d'avoir une place en centre de réadaptation en ortho et en ergo.
En novembre, elle disait 4/5 mots et là elle commence à dire des phrases.
Mais depuis qu'elle est toute petite, elle sait très bien se faire comprendre et comprend tout, du coup l'apprentissage du langage, c'est dur, dur .... Surtout quand je vois sa petite soeur de 21 mois qui elle n'a pas de souci.

Par contre, je ne suis pas du tout persuadée que son problème de langage soit relié à ses problèmes cardiaques. J'ai une nièce de 5 ans qui a parlé à plus de 3ans et sans souci de santé.

Comme le dit la Maman d'Edelle, cela nous prend énormément de temps tous ces RV mais quand on voit tous les progrès fait, on ne regrette pas.

Et un autre conseil, ne laissez pas traîner un retard de langage chez votre enfant, c'est tellement difficile de rattraper le retard après ....

Bon courage

Margaux

Coucou,

Alors pour répondre à ta question, ma cardiopathie (civ + atrésie pulmonaire + hypoplasie du poumon droit) a été diagnostiquée quand j'avais 5 mois, et opérée à 7 mois.
Depuis, je n'ai eu aucune autre opération.
Ma maladie commence à s'aggraver depuis 4/5 ans, avec nouveau médicament et saignées. Et je serai donc opérée en septembre pour fermeture aux 3/4 quart de la civ et me refaire l'artère pulmonaire et arranger mon hypoplasie...

Voilà pour ma p'tite histoire !

Bisous à toi et ton p'tit gars !

Merci Sofy, je t'envoie toutes mes pensées pour la prochaine opération et te souhaite bon courage.
Savez-vous pourquoi on opère si "tardivement" pour remédier aux CIV (16 mois, 19 mois...)
Le cardiopédiatre que j'ai rencontré m'a dit que les risques opératoires et les techniques étaient les mêmes de l'âge de 6 mois à 3 ans environ donc qu'il prévoyait d'opérer mon bébé aux alentours de ses 6 mois (en fonction de son état et de l'évolution de la cardiopathie.
Les médecins vous avaient-ils annoncer une possibilité de fermeture naturelle de la CIV sans être obligé d'intervenir à coeur ouvert?

Sand14,

s ils opèrent tardivement les civ, c est parce que les enfants vont bien et les supportent.
Regarde, Sixtine et Cléo (civ isolées) ont été opérées à 3 et 5 mois...parce qu elles avaient des complications.

Tant que l opération n est pas urgente, c est tant mieux...

Re,

Pour ma part, on m'avait pas fermé ma CIV à l'opération de mes 7 mois à cause des autres problèmes cardiaques que j'avais, et puis car effectivement le cardio avait dit à ma maman que suivant la taille, elle se refermait toute seule. Quand j'ai grandi, elle ne s'est pas fermée, et pour ma part, c'était mieux, là aussi à cause des autres problèmes.

Merci pour tes pensées.
Biz :)

Je me posais cette question car certains parents disent que leurs enfants étaient fatigués avant cette opération et s'interrogent sur le lien entre CIV et retard (titre du post). Mais il est vrai que tous les enfants grandissent à leur rythme et que bien des enfants sans cardiopathie marchent plus tard que d'autres et vice versa...