Sujet du post :     Vieillir avec une cardiopathie

Bonjour ! Je m'appel vivien ! J'aimerai avoir des informations concernant des personnes vivant avec une cardiopathie depuis longtemps ! J'ai 25 ans bientôt et j'ai appris récemment que mon atrésie tricuspidienne pourrait me compliquer un peu la vie a l'avenir. Ma dernière opération de fontan date de 92 et pour l'instant je vais bien ! Par contre après avoir lu plusieurs temoignages j'ai pue me rendre compte que certaines personnes avaientt été reoperees a l'approche de la trentaine ! Jaimerai donc savoir comment se magnifeste les premiers disfonctionnement menant vers une nouvelle opération ! C'est parce que je vais bien que je ne me rend pas compte des choses auxquelles il faut prêter une attention particulière ! Merci de vos reponces !

Bonjour Vivien

Je ne connais pas ta malformation, je ne puis donc répondre à tes interrogations sur les signes avant courreurs...

J'ai été opérée l'an dernier, d'une autre malformation, bien qu'étant totalement assymptomatique!
Un suivi régulier seul dans mon cas pouvait permettre de savoir si on approchait ou non du seuil critique pour l'opération.

Tu devrais voir avec ton cardiopédiatre ; je suppose que tu dois avoir un suivi régulier.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Vivien,
J'aime beaucoup ton titre "vieillir avec une cardiopathie"! J'ai tout juste 20 ans de plus que toi et prononcer ces mots a relevé durant de nombreuses années de la gageure. Heureusement la cardiologie et la chirurgie cardiaque durant des quarante dernières années a fait des progrès fulgurants permettant a beaucoup de personnes d’aller mieux pour les uns , de guérir pour les autres et au milieu de ces deux catégories, il y avait (et il y a toujours) ceux qui bénéficient d’opérations ou de nouvelles techniques ou traitement qui sont des tremplins vers les progrès de demain…et d’après-demain ! Il ya desormais une spécialité de la cardiologie qui est celle des "cardiopathies vieillissantes", la première en France est le Dr Laurence Iserin qui consulte a ll'HEGP, a Paris. Plusieurs d'entre nous sur ce forum sont suivis par elle.
J’ai vecu avec ma cardiopathie …depuis le jour de ma naissance. Grâce a la première opération que j’ai eu il y a 20 ans des enfants ont pu bénéficier de cette technique ou j’avais été la première a l’expérimenter en France. J’ai eu la chance des le départ d’avoir un cardiologue qui m’avait appris a me connaître et a être respectueuse du suivi régulier (mieux vaut venir une fois par an..à l’époque pour rien que manquer une évolution sur laquelle on peut agir). Donc continue ta vie, ne néglige pas ce suivi régulier, et apprends a te connaître (quotidien, efforts, sport, etc …) Ensuite , si quelque chose devait évoluer, soit tu le ressentirais par des repères qui changeraient, soit au cours du contrôle. Et même si tu avais un soucis dans l’avenir, dis toi bien qu’il y a des tas de » possibilités thérapeutiques qui n’ont plus rien a voir avec celles d’il ya …40 ans ou 20 ans..ou même 10 ans !
Réalise tes rêves et construis ta vie, elle est belle, fragile et très précieuse !
Cordialement
AgnèsZ
(opérée trois fois a c½ur ouvert, et j’ai eu la chance et le bonheur d’être greffée cardiaque depuis 2ans, 8 mois et 5 jours.. je vais bien)

Bonjour Vivien.

De mon coté j'ai fait encore plus fort si j'ose dire qu'AgnèsZ car j'ai vécu 37 ans avec une cardiopathie congénitale sans le savoir.D'après la chirurgienne qui m'a opéré elle devait être minime au départ et c'est développé au fil des années.Ce n'est qu'en août 2006 à 37 ans que les premiers sympthômes sont apparus.J'ai tout d'abord été très essoufflés, puis j'ai eu une douleur au sternum qui ne ma pas quitté au point de ne plus pouvoir dormir allonger et à plat dans un lit, je me suis mis aussi à tousser énormément et pour finir j'ai eu droit à des oedèmes jusqu'aux pieds, bref l'enfer.Je pense que le premiers sympthôme pour toi sera peut être je dis bien peut être ,un essoufflement mais comme dit AgnèsZ en étant suivi par ton cardiologue et ton médecin traitant ils seront très vite au vu des examens abituelles électrocardiogramme et échographie chez le cardiologue et auscultation normal chez le médecin sans oublier ce que tu leur dira s'il y a du changement.

Quand aux cardiopathies vieillissantes je pense que vu les moyens d'investigations de plus en plus poussés les médecins arrivent de plus en plus à suivre ces cc.De plus chacun de nos cardiologues et par la force des choses seront obliger de suivre l'évolution de nos maladies en se formant sur le tas vu que nous vivont de plus en plus vieux et finalement pour la plus part d'entre nous en bonne santé.

Maintenant tout comme AgnèsZ je te dis Vivien de profiter de la vie.Chaque jour qui passe peut être un bonheur si tu fais attention à toi mais aussi aux autres.Va de l'avant...

Amicalement.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Merci pour vos conseils ! En tout cas c'est normal de se poser des questions ! Mon cardiologue est peu bavard ! J'ai aussi des question s qui peuvent parraittre bête mais peut t on empreinter aux banques sans garants avec une cardiopathie et pour ceux qui travaillent, disposer vous d'aménagements particuliers en cas de problèmes qui réapparaitraient ? A la médecine du travail il mon proposer de monter un dossier permettant de pouvoir partir en retraite ( donc inutile ) plus tôt que j'ai refuse cathegoriquement de peur que cela mette un frein a mon parcours professionnel ! Merci pour vos réponses !

Salut Vivien,
moi j'ai 33 ans et une cardiopathie congénital complexe, opérée à l'âge de 4 ans suivie 1 fois par an pour
suivre l'évolution avec la croissance.et depuis 3 ans implantation d'un Pacemaker décidé aprés pose d'un holter 24H
qui a fait apparaitre des battements tro faible du coeur lorsque je dors.mais j'étais assymptomatique.
Je vie avec ma cardiopathie elle fait partie de moi, seul soucis c'est que je m'essoufle assez vite.
Je travaille, fait du yoga, le médecin du travail m'avait proposé de passer en travailleur handicapé mais aucun intérêt pour moi.
mon patron est au courant pour le pacemaker.
Si tu as besoin d'infos n'hésite pas.

Coucou,

Je me permets de poster pour te répondre.
J'ai 23 ans bientot 24 :). Et d'apres mon cardiologue je devrais également me faire réopérer avant mes 30 ans.
Je suis atteinte d'une atrésie tricuspidienne avec CIV important opérée par un fontan a l'age de mes 5 ans.
Je ne comprends donc pas trop ce que le cardiologue veut me faire mais d'apres ce que j'ai compris, il veut retirer mon oreillette et relié directement mon ventricule a mon coeur par un tuyau.

Je pense aussi bien sur a mon futur bébé que je devrais faire avant mes 30 ans. Pour cela j'aimerai savoir si les femmes de ce forum ont transmis ou non la malformation a leur bébé???

Bonjour Vivien,

Je suis une vieille cardiaque puisque je vis avec ma cardiopathie congénitale depuis 53 ans ! (ce qui prouve que l'on peut vivre longtemps avec et il y a plus vieux que moi encore, j'en suis sûre !)
Comme tu le verras dans ma signature ci--dessous et dans la rubrique "histoires par pseudo" (où j'apparais sous le pseudo de Cerise) j'ai été opérée deux fois dans mon enfance. J'ai eu une très belle période de bonne santé durant 8 ans environ puis j'ai commence à faire des épisodes d'arythmie complète avec fibrillation auriculaire (en clair tachycardie et arythmie) tous les trois ans environ. Ces épisodes ont été traités et résolus soit par médicaments soit par chocs électriques sous anesthésie générale mais on m'avait prévenue qu'un jour ce phénomène serait définitif ce qui est m'est arrivé à l'âge de 36 ans. Il est plus prudent parfois de laisser le coeur en arythmie afin d'éviter le changement de rythme toujours plus dangereux et susceptible d'apporter des complications. Donc je vis ainsi depuis 17 ans. J'ai arrêté de travailler et je touche une pension d'invalidité. Par la suite mon état étant stabilisé je me suis lancée dans des activités bénévoles et associatives, ce qui a donné un nouveau sens à ma vie. Depuis quelques années je souffre aussi d'HTAP (hypertension artérielle pulmonaire) ce qui veut dire que je dois absolument éviter le froid, l'humidité et le vent et rester au chaud l'hiver. (Vive le climat méditérrannéen !) mais tu vois cela ne m'empêche pas de vivre, ni d'avoir des amis et des activités intéressantes.
Connaitre le site Heartandcoeur m'a beaucoup aidée depuis deux ans. Aidé à comprendre les nouveaux développements de ma maladie et chercher des solutions. Moi aussi j'ai rencontré Dr Iserin et j'ai eu un très bon contact avec elle. Cependant elle m'a dit que je n'étais pas assez malade pour m'opérer ("de quoi d'ailleurs ?"m' a-t-elle dit) et en même temps qu'une nouvelle opération était très risquée dans mon cas. J'ai aussi la chance d'avoir une excellente pneumologue qui a su trouver le traitement ad hoc pour modérer considérablement voire juguler mon HTAP. A l'heure actuelle je ne suis pratiquement plus essoufflée. J'attends l'hiver pour voir si ce mieux-être considérable va continuer.
Chaque cardiopathie est particulière et les symptômes d'alerte ne pas forcément les mêmes pour chacun. Pour moi ça a été ces épisodes d'ACFA, puis ensuite un essoufflement progressif qui a révélé le retour de l'HTAP. Mais je vis assez bien avec tout ça et encore longtemps je l'espère ! J'espère aussi que cela te rassurera et te réconfortera. Comme les "colègues" cardiaques je te conseille la visite annuelle chez un cardiologue qui verra l'évolution et saura déceler les premiers symptômes. Amicalement. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour cerise
je suis agee de 47 ans ca fait 2 ans que le diagnostic est arriver et apparament depuis plus longtemp je ne le savais pas les medecins ne veulent plus que je travail je suis en arret pour le moment il me parle d invalidité je ne sais pas comment faire j ai encore 2 enfants a la maison peu tu m en dire plus merci

Bonjour Nana,

Tout dépend où tu travailles, dans le privé ou dans le public, depuis combien de temps tu travailles, et de ta situation personnelle aussi. Ton médecin doit pouvoir te renseigner à ce sujet sinon une assistante sociale (peut-être celle de ton lieu de travail) pourra le faire. Je ne peux t'en dire plus, car je manque d'informations à ce sujet et je ne peux parler que de mon cas personnel.
Si tu veux tu peux me contacter en privé (tu cliques sur la mention en bleu à côté de mon pseudo "envoyer un message privé" et je te répondrais au mieux. Si d'autres personnes sont en invalidité pouvez-vous répondre à Nana aussi ? Merci.
Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

bonjour!

je suis aussi une "vieille" cardiopathe congénitale, 37 ans...
comme toi Vivien je me posais des questions quand j'ai eu 25 ans environ, je m'étais inscrite à l'association nationale des cardiaques congénitaux et j'avais été les voir plusieurs fois, j'y ai même rencontré celui qui fut mon compagnon pendant 7 ans (mais on s'est séparé cet été, de mon fait)
j'avais besoin de savoir comment vivaient les autres crdiaques adultes, s'il y en avait!
et j'ai rencontré heartandcoeur, le forum, l'association, plein de rencontres aussi!

oui je suis suivie par mme Iserin la spécialiste des "cardiopathies congénitales vieillissantes", car au départ on n'était pas censé vivre plus de 30 ans, ou de 18... on m'a toujours dit que je ne surivivrai pas d'autant plus qu'on ne peut ni m'opérer ni me greffer
j'ai cependant pu faire mes études de littérature à Paris 7, dû malheureusement interrompre ma thèse car j'ai euun AVC (une des complications possible d'une cardiopathie congénitale, surtout non opérée)
j'ai de l'HTAP (hypertension artérielle pulmonaire) comme Sylvie depuis mon plus jeune âge d'où l'impossibilité d'une intervention

là je me retrouve en fauteuil électrique, je ne peux marcher que 5 ou 10 pas... avant je faisais 500 mètres, puis 100 mètres, puis 10 mètres... mais tout ça sur une longue durée...
j'ai eu beaucoup de complications, mais je ne suis pas opérable...

donc surtout ne pas se référer à des gens comme moi, c'est rare

je n'ai pas assez d'oxygène et suis sous oxygénothérapie...


mais je continue de vivre, je suis entourée... j'ai mes passions (la poésie, lire, et les échanges!)

mon ex compagnon a accepté un poste de travailleur handicapé pour avoir sa retraite à 55 ans et des aménagements dans son poste de travail!
mais tu peux demander ça une fois que tu as ton poste! quand tu es fonctionnaire handicapé on ne peut te virer...
mais certains ne veulent pas en entendre parler... et préfèrent ne rien dire...
'est à voir avec soi-même, à discuter aussi...

bienvenu!
à présent oui, les cardiaques congénitaux vieillissent! avant ils mouraient jeunes ;-)
et j'en connais d'autres inopérables qui ont 60 ans!!

donc, toi qui est opéré (mais oui il peut y avoir des complications, mais tant que tu vas bien, vis ;-)
j'ai été super heureuse quand je faisais mes études à Paris 7!!
et ma cardiopathie ne me gênait pas trop, je ne pouvais pas courir bien entendu, ni marcher plus de 500 mètres (ou si je pense que j'ai marché plus en prenant mon temps!) mais j'avais plein d'amis, je découvrais plein de choses, j'allais au cinéma, théâtre, expos etc...
ensuite j'ai dû prendre des médicaments, j'ai eu des soucis, et l'oxygène qui devenait de plus en plus faible... et la polyglobulie qui augmentait, les saignées (et les maux de tête à répétition)

il faut surtout apprendre à jongler avec notre fatigue... à savoir se reposer...
tant pis son on nous prend pour des paresseux! j'ai toujours exigé qu'on accepte mon rythme (aussi dans les études)...

bone semaine

Juliette, adulte inopérable, née en 1973, "syndrôme d'eisenmenger": cardiopathie congénitale complexe avec de sévères problèmes pulmonaires (coeur qui fonctionne comme un ventricule unique avec une malformation non étiquetée entre TAC - tronc artériel commun - et APSO - atrésie pulmonaire à septum ouvert - fuite 3/4 de la valve troncale - CIV - CIA - sténose pulmonaire droite et HTAP gauche) polyglobulie (traitée par saignées quand besoin)
AVC avec hémiplégie droite en 2008 - cyphoscoliose inopérable -fente palatine et absence de luette opérées
probablement un syndrôme di george (microdélétion du chromosome 22q11)

traitement actuel : oxygénothérapie, tracleer, revatio, kardegic, cardensiel, levothyrox



Modifié 1 fois. Dernière modification le 10/10/10 18:57 par Juju grande Juliette.

Salut et bienvenue au club Vivien

J'aurais 55 ans dans2 mois, je suis né avec un tronc commun artériel (truncus artériosus de type 1 , associé à CIV très large ...) , j'ai eu la chance de bénéficierd'une transplantation coeur-poumons en 1995 (15 ème anniversaire le 9 Novembre prochain ) 3 fois papa , 4 fois Grand père ....Longue vie à toi et surtout profites du jour qui passe ...demain est un autre jour ...Bon courage à toi et à vous tous ...Papi Lulu

Coucou vincent !

J'ai 22 bientot 23 et j'ai aussi une atresie de la tricupide. Ma derniere opération datte de 2 ans ( tube extracardiaque ) Celle apres la fontan donc !! et je vais bcp mieux.. mais si a été dure!.. Mais comme toi j'ai appris que ma CC, malgres l'operation va me poser des problemes..Sat qui diminue.. fistule qui se crée qu'il faut reboucher grace au KT ..

En tout cas si tu souhaite parler avec moi de cette operation, pas de soucis :)

Nooky

Bonjour Nooky.

Je veux bien discuter avec toi il n'y a pas de problème ce qui serait bien c'est que tu t'inscrive sur le forum pour que je t'envoie mon numéro de téléphone mp (message privé).La seule chose c'est que vers la fin de semaine je serai sans ordinateur de jeudi à samedi car je devrai remonter sur Paris suite au décès de ma cousine d'un P....de cancer.

Amicalement.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Oups je me suis trompé c’était adressé a Vivien !! Mais avec grand plaisir quand même pour parler de tout ça :)

(je suis pas inscrite car je viens très rarement ... mais s'il faut s'inscrire alors je vais le faire :) )

a bientot .

Nooky

Bonjour Vivien,

J'ai la même CC que toi, opérée aussi fin 1992 d'un Fontan, à Lyon.

J'ai été opérée la dernière fois début 2009 d'une dérivation cavopulmonaire totale... mais depuis 2007, j'ai eu des soucis de plus en plus importants dans mon quotidien, des crises de tachycardies de plus en plus rapprochées, prendre ma douche ou me baisser à la poublelle déclenchaient des crises très "impressionnantes". A la surprise de mon cardiologue, cette même année c'est moi qui suis devenue demandeuse d'une opération car ça devenait invivable. J'ai donc fini par subir cette opération, la convalescence fut très difficile et longue (on va dire toute l'année 2009), le temps est si long quand on est si faible...

Mais maintenant, 20 mois plus tard, et depuis déjà bien des mois, je me sens beaucoup mieux, je ne pensais pas dire ça entre mars et septembre 2009, mais maintenant je peux le dire, c'est opé fut salvatrice pour moi, il parait que j'ai eu raison d'insister et de la réclamer aux vues des complications lors de l'opé et post-op !!! Je le sentais bien, j'ai jamais vu personne réclamer une telle opé par plaisir !!!!

On est tous différents, j'en suis sortie chanceuse, d'autres se rétablissent plus vite encore, en dans le cas extrême d'autres n'en sortent pas... mais il faut garder confiance en la médecine, j'ai pu être témoin du changement et de l'évolution entre 1992 et 2009, et ça me donne beaucoup d'espoir pour la prochaine décénnie.

Bon courage Vivien, pas d'afollement tant que tu te sens bien, c'est plutôt bon signe, c'est que ton coeur et costaud !! :))

Bonne fin de soirée à tous.

PS : à ce jour j'ai 30 ans, je te laisse faire les calculs :)))

Bonsoir ,

J'ai 19 ans (dans 3 jours!) et suis porteuse d'une atrésie tricuspide avec quelques complications. J'ai également été opérée d'une fontan à mes 2 ans, mais il y a cinq ans on l'a convertie en dérivation cavo pulmonaire. Depuis, je vis parfaitement normalement à part que je ne peux pas faire de sport et que je dois changer mon pacemacker environ tous les 5 ans.
C'est avec plaisir que je discuterais avec vous de tout cela!

Bises

Bonjour, ton message fait du bien, ,vraiment du bien !Voilà mon adresse mail si tu as un peu de temps d échanger avec moi a bientôt j'espère.....emma emananaa@hotmail.fr

Bonjour, j'ai été opéré à c½ur ouvert en 1961 à l’hôpital Broussais (double rétrécissement de l'artère pulmonaire et CIV non touchée, sans shunt) aujourd'hui agé de 60 ans j'ai des soucis de polyglobulie et de tachycardie (toujours entre 95 et 110/minute) Les cardiologues que j'ai consulté n'ont rien trouvé?? Le dernier que j'ai vu me parle de CC "vieillie" et me dit que seuls des cardiologues spé@#$%&és dans des grands centres (Paris, Marseille, Toulouse, Lyon....) peuvent faire quelque chose pour moi!! J'ai de la famille sur Paris, quelqu'un peut il me "tuyauter" sur les possibilités sur Paris?
Merci par avance
Frédéric.

A¨Paris, il y a l' hôpital Européen Georges Pompidou ( dans le 15e) où il y a une équipe de cardiopathie congénitale adulte.
Qui connait bien les complications et le suivi de cette partie de la cardiologie bien spé@#$%&ée

Bonsoir Flore-Anne, c'est la première fois que je me "lance" dans un forum..... et je ne m'attendais pas à avoir une réponse aussi rapide!! Je te remercie de "tout c½ur" pour ce renseignement.... Je vois que tu as subi 4 interventions cardiaques et j'espère que maintenant tout va mieux pour toi. Moi, je n'ai eu qu'une seule opération en 1961 ( il y a 53 ans!!) et en plus un Vendredi 13!! et pour l'époque c'était les balbutiements des opérations à c½ur ouvert. De gros progrès ont été faits depuis cette date et de nombreux cas peuvent être maintenant traités alors qu'il y a 50 ans il n'y avait pas d'issue!!
Merci encore et bonne continuation.
frédéric

Bonjour Sélénia ,

Tout comme toi , j'ai une atresie tricuspide. J'ai été opéré à l'âge de 5 ans d'un fontan. Jusqu'à mes 25 ans , aucun problème.
Depuis , j'ai des crises de tachycardie qui reviennent de plus en plus fréquemment. Après la première , j'ai une ablation par radiofréquence mais le problème est revenu à peine 3 ans plus tard.
Aujourd'hui , j'ai 31 ans et je me rends compte que les ablations tiennent tout au plus un an. Après , c'est de nouvelles crises et rebelotte.
Je commence à me poser pas mal de questions. C'est pourquoi j'aimerais bien si tu le veux bien que tu m'en dises un peu plus sur ta dernière intervention. Etant également suivi sur lyon , j'aimerais savoir qui te suis sur Lyon.
Pour ma part , je suis suivi par le professeur Bozio et pour les problèmes de rythme je vois le professeur Chevalier à Louis Pradel.

En espérant avoir une réponse de ta part.
Bien cordialement.

Bonjour Aurel, (Aurélie ? Aurélien ?)

Ca fait bien longtemps que je n'ai pas mis le nez ici, heureusement que j'ai été notifiée de ton message par mail...

Apparemment tu n'as pas encore eu l'intervention que j'ai eu en 2009, la dérivation cavopulmonaire totale par tube extracardiaque, peut-être est-il temps pour toi ! C'est moi qui avais réclamé cette intervention, je ne pouvais plus sortir de ma baignoire, me pencher au dessus d'une poubelle, ou encore débrancher mon aspi ou mon fer à repasser, sans déclencher une crise de tachycardie, et devenir de plus en plus essoufflée, j'avais subit un Fontan Kreutzer en fin 1992. En fait je réclamais cette inter auprès de mon cardio depuis 2007, mais comme il me disait très justement "c'est pas une décision qu'on prend à la légère", mais moi je sentais bien que quelque chose n'allait pas en moi et pour mon palpitant, l'équipe a enfin décidé de me programmer l'opération pour début 2009, année de mes 29 ans, je te passe les détails, mais ce que je peux te dire c'est que mon cardio ET mon chirurgien m'ont dit, une fois que j'étais remontée en chambre, que j'avais eu raison de demander l'opération (malgré qu'ils avaient rarement vu une personne de mon âge être en position de "réclamer" l'opération), que c'était grand temps !

L'année 2009 ne fut pas de tout repos... beaucoup de tachy post-op pendant des mois, et plus du tout du jour au lendemain j'en ai plus jamais refait, oufffffffffff !!!!! J'ai parfois quelques ES mais rien de gênant ni alarmant et assez rares.

A ce jour j'ai pas trop de souci sur le côté cardiaque, je vais bien de ce coté là, cette intervention reste aujourd'hui, et après plus de 5 ans, un succès, je ne dépends même plus d'aucun traitement pour le coeur, si ce n'est que les AVK pour prévenir d'éventuels caillots qui pourraient se former dans cette petite OD "squizzée" de toute circulation et de toute activité, mais dans laquelle le sang s'y "égare" un peu et donc stagne et peut provoquer des thromboses...

J'avais fait aussi comme toi un flutter en septembre 2003 (170 FC), j'avais échappé à la radiofréquence, la fibrillation auriculaire avait suffit.

N'hésite pas à en parler et à en reparler à ton cardio, à lui poser toutes les questions... je ne sais pas quel est ton état d'esprit vis à vis de tout ça, mais je sais que rester dans cette situation de tachycardies répétitives, est loin d'être des plus confortable...

Je suis suivie depuis la naissance à Louis Pradel aussi, par le Dr Sassolas, excellent cardio, que je revois en visite annuelle début mai prochain, mais ce sera surement la dernière fois, car il va partir à la retraite, et ça va me faire bizarre :(

Sinon pour la dernière inter, c'est le chirurgien Pr Ninet qui m'a opérée, excellent Professeur, des mains en or et très à l'écoute et très humain !

J'espère avoir répondu à tes intérogations,

Amicalement.

Et un coucou à tous ceux qui passeront par ici et que j'ai pu connaitre à l'époque et qui m'ont soutenue ici ;)

Bonjour à tous.
Je viens amener mon témoignage, je suis né en 86 avec une cardiopathie ( atrésie tricuspidienne). Je me suis fait opérer à 3jours, 5 ans et à 10 ans d'un fontan. Suivis des la naissance à l'hôpital Louis pradel par le docteur SAssolas annuellement. Âgé de 28 ans je vais bien, aucune complications a eu lieu, je vis normalement, même si j'ai pas d'endurance et que je m'essouffle plus que quelqu'un de normal j'arrive à travailler dans des domaines dit physique ( ouvrier agricole,marbrier). Je suis fumeur et je suis plutôt fêtard, je m'interdis ni le café ni l'alcool. Et pour couronner le tout il y a 3 ans je me suis pris un coup de couteau dans le c½ur ( véridique)! C'est le fait que je prenais pas sérieusement mon traitement avk qui m'a sauvé!!!
Vos témoignages m'ont un peu inquiété (j'aurais jamais du lire tout ça!) car je pensai pas qu'il pourrai avoir des complications aussi tôt !
Alors avec la vie que je mène et depuis que je lis des témoignages je me demande quand est ce que moi aussi j'aurais le droit à des complications. Je vais continuer à toucher du bois!

Anthony