Sujet du post :     opéré à l'age de 2-3 ans

bonjour à tous

voilà mon petit loulou s'est déjà fait opéré 2 fois, la 1ere à l'age de 1 mois et la 2eme fois à l'age de 7 mois...

là il a 2 ans 1/2 et il retourne au ccml pour une totalisation cavo pulmonaire en septembre et je me dis que ça ne va pas etre facile.....

1ere question, mon petit Maël est propre depuis peu, je me demande donc comment ça va se passer à l'hopital quand il sera branché de partout... j'imagine qu'au debut il aura une sonde urinaire et surement qu'apres la sonde il vont lui mettre des couches.... de ce fait j'ai peur qu'il regresse dans la propreté....

2eme question : vos enfants opéré vers cet age, ont-ils eu des reactions de crise en vous voyant en rea, à tel point que vous avez du partir.... je demande ça car on a assister à une scene de ce type quand il etait petit..... ( pour un autre enfant )

3eme question : quelles sont en regle général les difficultées pour les enfants de cette tranche d'age

4eme question : au ccml dans l'unité m3 ( je pense que c comme ça que ça s'appelle pour les +1an) y a t'il les memes comoditées qu'au k3 ( douche, toilettes, machine à laver le linge, seche linge.....), y a t-il la tv dans les chambres ????

merci de me faire part de vos experiences afin de minimiser mes craintes......

bisous à tous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people

bonjour

alors nous Edelle etait un peu plus jeune 19 mois pour sa deuxieme opération mais je peux deja vous donnez qq points..

d'abord Edelle etait tout juste propre aussi.. elle a eu sa sonde urinaire, puis une couche, mais des qu'elle a été un peu plus evillé, elle a reclame le pot en réa, et ça n'a pas posé de souci à l'équipe!!.. elle n'a pas regressé.. ouff.. et je pense que si il y a une regression, elle sera juste pasagere, mais ici ça c bien passé!..

pour la réa, Edelle y a passé pres de 10 jours, dont la majeure partie du temps bien eveillée... je ne vous cache qu'elle a été tres triste, elle a reporté toute sa frustration sur son papa : elle ne voulait pas de ses calins, le repousser etc.. le psychologue de l'unite nous a dit que c parce que quand maman partait, ct pour aller avec papa, donc elle reportait tout son desarrois sur son pere, mais une fois quitter la réa tout a été dans l'ordre.. je ne vous cache pas qu'elle a eu du mal à comprendre pourquoi les autres enfants ne parlaient pas, beaucoup etaient encore in tubée et Edelle les appelait (à sa façon parce qu'elle prononçait peu de mot), elle pleurait chaque départ, mais d'apres l'equipe, ça se passait bien, il y avait pour elle une petite heure d'adaptation apres notre départ..

sinon je pense quele plus dur pour eux, c qu'ils comprennent à leur façon les choses : ils voient bien ou ils sont, ils peuvent comprendre qu'il y a des regles, qu'on a pas le choix etc.. mais ça ne les empeche pas de ne pas les accepter et d'etre en colere et de le montrer.. ils sont entre l'age des enfants qui sont trop petit pour s'exprimer et qu'on se rende vraiment compte de ce qu'ils ressentent (parce que ej reste persuader que bb deja c un traumatisme), et trop jeune pour pouvoir reellement tout comprendre et accepter.. à aprt leur parler beaucoup, nous la psychologue nous avait dit : si vous voulez pleurer, pleurer devant elle sans honte, expliquer lui que pour vous aussi c tres dur, c plus sain que de lui faire croire que vous allez bien et que ça ne vous touche pas.. alors on lui a parle de notre tristesse, tout en lui parlant de tout ce que ça allait nous apporter de bien aussi...

pour le reste, nous ct pas le cclm alors je ne peux pas vous aider..

je vous souhaite bon courage...
Edelle va avoir 7ans, et je redoute le jour ou il faudra en repasser par là.. et en ce moment, on y pense de plus en plus..

Karine, maman d'Edelle

hello virginie,

en avril apres l'unité k3 maryne à été une journée et une nuit en m3, dans la chambre il y'a douche,wc et television "maryne était ravi d'avoir la tv".en ce qui concerne lave linge et seche linge je ne sais pas du tout j'ai pas vu...en tout cas ce que je peux te dire c'est que l'unité m3 est complétement différente que l'unité k3, c'est des chambres individuelle ou tu es libre de laisser la porte ouverte ou fermé ce qui te permets d'etre tranquille avec ton enfant et d'etre au calme.

bisous peg

Bonjour,


Leilani doit se faire opérér le 20 aout au ccml pour une coarctation de l'aorte!!

Toutes ses quesitons je me les pose aussi, d'autant qu'elle a 3 ans et demi!!!

j'ai recu sa sonvocation avec un petit facicule pour expliquer l'organisation de l'hopital et du service m3 mais aussi des temoignages de parents de l'association Charline

donc TV et telephone dans la chambre!
salle TV pour enfants, mais aussi pour parents
salle repas avec micro onde...pr parents....

notre cardiologue m'a dit pour la sonde urinaire, qu'ils en mettaient mais qu'il l'enlevait tres vite!!

la maman qui m'a apporté son temoignage m'a dit qu'il fallait parler de notre ressentiment.....a notre enfant!

Ma miss est une vrai curieuse et pipelette, je ne sais pas du tout comment cela va se passer!! j'ai peur d'un bloquage, ou je ne sias quoi d'autres!!

voilà je pourrai vous en dire plus quand j'y serai!!

courage

dodie qui stresse +++++ et qui a peur ++++

Bonjour,

Me voici de retour du ccml avec ma miss!! donc je vais pouvoir repondre a tes questions!

---1ere question, mon petit Maël est propre depuis peu, je me demande donc comment ça va se passer à l'hopital quand il sera branché de partout... j'imagine qu'au debut il aura une sonde urinaire et surement qu'apres la sonde il vont lui mettre des couches.... de ce fait j'ai peur qu'il regresse dans la propreté....

Leilani est propre, donc elle a eu une sonde urinaire le jour de l'opération, et a 24h ils lui ont enlevé, mais ils lui ont mis une couche......elle eta
it géné, mais je lui ai dit qu'elle pouvait faire.....au retour dans sa chambre, elle a voulu faire sur le pot, mais tellement douloureuse, elle s'est mise dans un etat, donc mon mari et moi, lui mettions la couche quand elle a eu envie de faire pipi elle faisait puis on lui enlevé de suite!! après dès qu'elle s'est mise debout c'etait au wc!! si tu lui expliques tout, lui expliques que c'est provisoire, il comprendra!!

---2eme question : vos enfants opéré vers cet age, ont-ils eu des reactions de crise en vous voyant en rea, à tel point que vous avez du partir.... je demande ça car on a assister à une scene de ce type quand il etait petit..... ( pour un autre enfant )

Leilani a été transfere a l'hopital bicetre kremlin, car plus de place en réa au ccml,....c'etait ca ou repoussé l'operation.....le seul soucis on nous avait pas prevenu, donc stress quand ils nous l'ont annoncé.....l'avantage c'est qu'on a pu la voir le jour de l'operation, 5 h apres...car visite ok au bicetre.....donc la elle etait tellement shouté, sous morphine, qu'elle nous entendait, mais pas de soucis on est peu resté pour qu'elle se repose!!
le lendemain matin on nous appelle pour nous dire qu'elle sera retransfere au ccml et qu'elle veut nous voir avant le tranfert...donc direction bicetre, elle est douloureuse, mais parle....elle comprend bien qu'on la quitte pour la rejoindre au ccml, pdt son voyage en ambulance.....après on est redevenu accompagnant!!
pareil lui expliquer ca aide!!

-----3eme question : quelles sont en regle général les difficultées pour les enfants de cette tranche d'age

NE pas lui mentir, ne pas luis dire que ca fait pas mal, sinon il perdra confiance......lui expliquer.....le plus dur, c'est qu'ils se defendent par peur, pour pas avoir les soins, les PDS.......et le plus dur, une fois qu'ils vont bien, ils veulent se ballader par tout.......après je n'ai aps vecu sur un age plus petit!! ah oui et ils s'en remettent telelemnt vite qu'apres c'est nous qui sommes fatigués et eux en forme!!

-----4eme question : au ccml dans l'unité m3 ( je pense que c comme ça que ça s'appelle pour les +1an) y a t'il les memes comoditées qu'au k3 ( douche, toilettes, machine à laver le linge, seche linge.....), y a t-il la tv dans les chambres ????

Nous avons commencé notre séjour en M3, puis il y a eu un transfert en J2 car travaux jusqu'a la mi septembre pour remise aux normes en M3....donc je ne sais aps ou tu seras en fonction de la date!!
sinon en M3, j'ai pu etre accompagnante, moi ou mon mari......dans la chambre, il y a un cabinet de toilettes avec douche, wc, lavabo; un lit pliant pour l'accompagnant, la TV gratuite, Le telephone si tu veux, bien qu'on utilise le tel portable!!
Il y a une grande salle de bain commune avec baignoire!!
il y a une grande salle de jeux....( malheureusement au J2 y'a pas tt cela)
il y a une salle pour le sparents, avec frigo, micro onde........ils fournissent les bib de lait, les couches, ils ont des vetements si tu as besoin....
sinon pr la laverie je ne sais pas.......je peux pas t'aider!!
sinon tu as aussi acces a internet...24h de connection pour 2 euros50!!




J'espere que vous y serez une fois le M3 réouvert!! sinon n'hesitez pas si vous avez d'autres questions!!!

bon courage

salut Virginie, je pensais Mael et toi je viens de voir la date de l'intervention de Mael est ce le 16 ou est-il convoqué le 16 pour opé dans les jours qui suivent ??? Nicolas se joint à moi pour vous envoyer pleins d 'ondes positives... COURAGE nous sommes de tout coeur avec vous

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV+VDDI+sténose+ agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.

Bonjour à tous

virginie, Maël doit entrer au ccml mardi pour 11h il a son caté l'apres midi ( initialement il etait prevu mercredi mais ils nous ont appelé pour avancer...) et il se fait opérer jeudi 16

le depart approche, nous prenons la route demain aprem' et dormons chez la cousine de franck lundi soir.
comme ça pas de stress mardi matin et pas deboin de partir à l'aube....
par la suite franck dormira chez une autre cousine qui habite à 20mn du ccml et moi je reste avec mael en chambre accompagnant, sauf quand il sera en rea bien sur.

merci pour vos differents temoignages qui m'en disent un peu plus.... un peu deg' pour la connection internet payante... pffff tout est bon pour recolter du pognon ! mais bon je pense que je la prendrai un peu pour faire un coucou à la web cam à mes grands loulous qui resterons chez papy mamie.

j'ai fais une liste de chose à ne pas oublier.... et j'espere que je n'oublierais rien....

je vais ouvrir un post pour vous tenir informé de la suite des événements... gros bisous à tous
et un grand merci à peggy qui a offet un petit mickey en peignoir pour accompagné mael à l'hopital.... il veillera sur lui !

bisous

Virginie maman de Fabien 13 ans, Thibault 12 ans et Maël 5 ans 1/2 : VU - TGV - COA - Hemiplegie gauche suite à un AVC -
Vidéo de Maël : http://www.dailymotion.com/relevance/search/franck590/video/x7y3zj_1re-anne-de-mal_people