Sujet du post :     date d'operation l 24/09/10

Bonjour,

Je suis en attente d'une opération pour mon fils de 6 ans et demi. Cette attente a commencé le 10/06/10, lorsque la cardiologue nous a annoncé la cc de mon fils.

Depuis cette je vis avec la souffrance de la perte de mon fils.
Il doit se faire opérer en septembre ou en octobre mais en plus il a un trouble conductif, BAV, et ne les medecins n'arrivent pas à faire un diagnostic car le BAV n'a pas été mis en avant avec le holter.
Je vis avec un doute une angoisse permanente. Rien ni personne ne me comprends et je me sens très seul.Est ce quelqu'un peut me conseiller comment faire ?

Ulviye maman de Eyup Han, 8 ans: CIA large et Bav stade variable, opéré le 24/09/11 et porteur de PM..



Modifié 1 fois. Dernière modification le 14/09/10 21:21 par Ulviye.

je viens juste vous souhaite run bon courage..
apprendre tardivement la cardiopathie de son enfant ne doit pas etre chose facile..

je ne sais que vous dire, à part que l'entourage comprends rarement ce qui se passe,et n'ont pas toujours les mots pour nous soulager, ils n'ont parfois meme pas reellement conscience de ce qui se passe...
ma fille a l'age de votre fils, elle a deja subi deux operations et en subira certainement une troisieme, elle le sait, et son angoisse à elle aussi est dur à gérer...
si vous avez des questions sur l'operation, la durée, comment se passe l'hospitalisation n'hesitez pas.. parfois savoir un peu plus rassures.. mais malheureusement, si nous sommes ici avec vous, si nous essayerons de vous soutenir au mieux, rien ne pourra effacer votre angoisse, elle est legitime, normale meme!!.. mais ici vous trouverez toujours qq qui saura mettre des mots...

bon courage à vous

Karine, maman d'Edelle, CIV multiples opérées en deux temps, insuffisance pulmonaire grade 2

Je vous remercie pour ce message. Effectivement l'entourage ne me comprends et j'ai peur et j'ai l'impression d'avoir déjà perdu mon fils alors qu'il est là et bien là. Nous devons aller sur Paris à l'hôpital Massy mais je serais seul car mon mari doit s'occuper des 2 autres enfants.

Bonsoir à toutes et à tous, je ne sais pas quoi dire à part que je pense à tous nos enfants et je prie pour tous. Pour mon fils ca y est la convocation est arrivé. Au départ nous devions aller à l'hôpital Massy à Paris mais en fin de compte nous irons à Necker. Mon fils se fait hospitaliser le 21/09/10 et l'opération est prévu le 24/09. Beaucoup d'angoisse.

Ulviye maman de Eyup Han, 8 ans: CIA large et Bav stade variable, opéré le 24/09/11 et porteur de PM..

je vous souhaite bon courage pour cette opération
Neker est une très bonne équipe et les chirurgiens très répute
je les ai rencontré il y a 15 jours
car ma fille se fait opérer la bas le 23 septembre

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour à tous,

Merci pour ce message Adeline je vous souhaite aussi beaucoup de courage et je prie pour l'opération devotre fille.Je suppose qu'on se croisera à Necker..........Cest difficile car je pense sans au fait que la mort est là. De plus je serais seule mon mari reste sur Metz avec mes 2 autres enfants.
J'ai peur de ne pouvoir être à la hauteur pour mon fils

Bonjour à tous,

Ca y est l opration est en fait passé tout c'est bien passé et je suis super soulager. Que de peur et d'angoisse. Je suis tout coeur avec tous les parents qui souffrent et qui sont en attente. Bon courage.

Bonsoir,

C'est super si tout s'est bien passé. C'est tout à fait normal qu'une maman ait peur pour son enfant, nous sommes toutes les mêmes.

Gros gros bisous au petit guerrier et courage à papa et maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,

Cela fait plus de 15 jous que mon fils c'est fait opérer. Comme je l'ai déjà préciser l'opération c'est bien passé. Le retour à la maison a étté difficile car il ne dormait plus les nuits.Il faisait beaucoup de cauchemars ( trauma liée à l'opération), il avait beaucoupo d'angoisse ( je ne veux pas mourrir...) mais depuis 2 nuits ca va. J 'en ai parlé avec la cardiologue et c'est norlmal et effectivement ca va de mieux en mieux. La seule angoisse maintenant c'est d'attendtre la fin du délai de 6 semaines après op pour les contrôles hebdomadaires.

Je me pose aussi bcp de questions par rapport à l'école.

Merci pour votre message Martine.

Ulviye maman de Eyup Han, 8 ans: CIA large et Bav stade variable, opéré le 24/09/11 et porteur de PM..

A l'hôpital Necker, ils n'avaient plus de carte pour les porteurs de PM.Ou puis je m'en procurer une pour mon fils?

Ulviye maman de Eyup Han, 8 ans: CIA large et Bav stade variable, opéré le 24/09/11 et porteur de PM..

Dans mon sac, je n'ai pas de carte de porteur de PM mais le petit carnet de surveillance de mon PM. Sinon, tu peux fabriquer une carte si tu as des talents d' artiste ;-))

Bonjour,

Merci pour ta réponse Flore anne mais pas de talent d'artiste désolé..............Est ce que le carnet du PM est suffisant pour les vyages à l étranger car ce n'est que en français?

Ulviye maman de Eyup Han, 8 ans: CIA large et Bav stade variable, opéré le 24/09/11 et porteur de PM..

Mon carnet de Pm est français/anglais.
J'ai pris l'avion en mars dernier pour aller en Martinique. J'ai montré mon carnet. Ils ont juste vérifié l'identité/passeport sans regarder les détails à l'intérieur.