Sujet du post :     Ventricule droit systémique et parcours professionnel.

Bonjour à tous !


Je m'appelle donc Thomas (je suis déjà intervenu sur ce forum), j'ai 37 ans et suis porteur d'une transposition des gros vaisseaux opérée en 74 par la technique de Mustard. Pour être plus complet, j'ai bénéficié d'un Blalock-Hanlon à 15 jours de vie et d'une reprise du Mustard à 16 ans. Mon parcours rythmologique est banal : fibrillation auriculaire durant des années, deux épisodes de flutter auriculaire, retour à un rythme sinusal depuis 2001. D'un point de vue concret et au quotidien, je vais plutôt bien mais je me fatigue assez vite, un peu trop à mon goût d'ailleurs.

Je suis devenu professeur en obtenant, en 2002, le Capes de Lettres modernes. J'ai donc enseigné en collège le français mais, rapidement, je ne suis pas arrivé à faire face à la difficulté que constitue l'enseignement au collège, sur un plan physique notamment. J'ai pu obtenir, en 2008, un poste adapté (dans une Inspection académique) et j'essaie actuellement de me reconvertir, par le biais de concours administratifs. Depuis la rentrée scolaire de 2007, je travaille à 80%.

J'aimerais avoir des témoignagnes de "ventricules droits systémiques" par rapport à leur parcours dans le monde du travail : notamment concernant l'accesssibilité à l'emploi et, le cas échéant, les éventuelles difficultés entraînées par la pathologie cardiaque.

Merci par avance.

Attention : plus que 48 heures avant que je ne relève les copies... !

Thomas.

euh. . . . . . . j'ai l'impression qu'il n'y a pas beaucoup d'adeptes
des devoirs de vacances !
patiente un peu ils sont tous à la plage ou à la chasse à l'ours dans la montagne.
ta demande est très précise et je pense que les personnes pouvant te répondre
n'ont pas encore vu ton post, mais en cette période estivale. . . . .
à l'occasion,on remontera ton post jusqu'à ce que tu aies une réponse , ça te va ?
bonne soirée
évelyne

Pas de problème : mon second message n'était que de l'humour.

Bonne soirée à toi aussi.

Thomas.

idem.....................................................................................................................................................................................

Bonsoir Thomas,

J'ai le même parcours que toi : 37 ans, TGV opérée par Blalock en 1973 et Mustard en 1975. J'ai un ventricule systèmique mais aucun problème de flutters ou fibrillations auriculaires.

Professionnellement, je n'ai eu aucun problème jusqu'à présent et pourtant je n'ai pas un rythme facile : je suis expert comptable associée et responsable d'un bureau secondaire donc mes semaines sont plus des semaines de 50 à 60 heures que 35 heures. Je suis sous IEC depuis octobre 2008 pour maintenir le plus longtemps possible mon état de santé actuel qui est excellent.

Je suis très souvent fatiguée mais j'ai choisi de ne pas m'écouter (ce n'est peut être pas prudent, mais je veux montrer que malgré une cardiopathie congénitale on peut vivre et travailler parfaitement normalement). J'ai fait le choix d'être assez rigoureuse dans ma vie privée pour maintenir mon état de santé : je ne fume pas, ne bois jamais, mange peu de viande et le plus équilibré possible et bio.

J'ai toujours caché ma malformation afin que cela ne me mette pas des bâtons dans les roues. Les premiers à qui j'en ai parlé sont mes associés actuels et j'avoue que parfois je le regrette, car maintenant, dès que je suis un peu fatiguée, c'est l'affolement général et j'avoue que c'est soulant. Par contre, c'est avec les banques que j'ai des problèmes maintenant. Mon activité professionnelle m'oblige à recourir aux emprunts pour changement de matériel ou rachat de clientèle, par exemple, et je deviens avec le temps de plus en plus difficilement assurable. Non que mon état de santé soit problématique mais j'avance en âge et dès que l'on parle coeur aux banquiers et assureurs c'est la panique. Actuellement, je travaille même sans assurance maladie car j'attends la réponse d'acceptation de prise en charge par la caisse. Autrement dit, si je viens à tomber malade demain, même un simple rhume, je n'aurai droit à aucune indemnité de SS. Quand votre mari ne travaille pas et que vous avez un enfant, c'est une sacrée épée au dessus de la tête. Mais bon je n'y pense pas trop et avance en faisant confiance à ma bonne étoile (lol).

Je ne sais pas si tout cela t'aura été utile mais voilà mon témoignage.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonjour Christelle !


Je te remercie pour ton témoignage.


Je suis moi-même sous IEC mais depuis décembre 2001. Actuellement, je travaille une petite trentaine d'heures par semaine et si, depuis que je suis en couple (c'est-à-dire depuis l'été dernier), je mène une vie plus active sans être, pour autant, plus fatigué, je ne m'imagine guère pouvoir travailler 50 ou 60 heures hebdomadaires. Et, en fait, je crois que je me défie de l'attitude qui consiste à ne pas s'écouter car je crains que cela consiste en fait à répondre, quoi qu'il en soit, aux exigences de la société (cette société-là qui, soit dit en passant, se fiche bien de nous autres, atteints de malformation cardiaque congénitale).
L'idéal serait donc d'essayer de vivre le plus normalement possible pour soi-même (ou pour quelques êtres chers) mais pas pour les autres car je considère que l'on n'a rien de particulier à leur prouver.

Thomas.

Bonjour Thomas
....Un deuxième copie comme devoir de vacances, après celle de Christelle ;-)
J'avais également dans ma cardiopathie un ventricule droit systémique, mais compliqué d'un criss-cross, de trois valves fuyantes, d'une large CIV, d'une sténose sous-pulmonaire, d'une TGV corrigée de naissance grâce à la double discordance, d'arythmies diverses et variées et d'autres petits soucis dans ce beau c½ur. Contrairement a Christelle, mon parcours professionnel a été un peu plus compliqué. Ma cardiopathie n'était pas répertoriée et ne rentrant dans aucune catégorie, a l'époque ou j'avais voulu présenter le CAPES de lettres je n'ai pas été accepté a l'examen pour raison de santé ( les malins, ils savaient que je risquais de leur coûter cher à long terme...) je suis allée jusqu'au ministère a l'époque, mais j'ai été déboutée car il n'y avait pas de deuxième cas a l'horizon et ca leur faisait trop de travail;-)) Bref j'ai changé de formation pour faire un diplôme de documentaliste qui m'avait permis dans un premier temps un poste a 80%, puis a 50% car au fil du temps j'ai du être réopérée deux fois. Suite a une syncope au volant et à la pose d'un PM, il a fallu que je repasse devant une commission de médecine du travail...J'hésite, pour les qualifier, entre hypocrites, incompétents ou planqués ( ou peut-être les trois…). Bref , j'ai insisté et refusé le statut d'une seule AAH avec vignette et redevance TV gratuite, puis la vignette ayant disparu ils m'ont fait miroiter la 1/2 part supplémentaire dans la déclaration d'imposition...Comme si on vivait de cela! J'ai donc refais une formation ,changé de nouveau de métier. Entre-temps mon ventricule droit systémique avec les trois opérations palliatives a décidé à travailler de moins en moins...jusqu'au jour ou il a pu prendre une retraite bien méritée (quoique comme retraite…...il se trouve a l'institut d'anatomo-pathologie de la faculté de médecine où il est étudié sous tous ses angles pour essayer de connaître la pathologie dont je souffrais et permettre des progrès) et en échange, si on peut dire, j’ai eu le bonheur d’être greffée. Heureusement 95% des ventricule droit systémique n’arrivent pas a cette extrémité, mais je tenais a te dire que malgré les difficultés, n’hésites pas à refaire une formation dans laquelle tu te sentiras le mieux possible, et qui te permettra de concilier une vie professionnelle et sociale avec ta vie privée, en préservant ton bonheur à sa juste valeur, car la vie est fragile, belle et infiniment précieuse !
Cordialement,
AgnèsZ (45 ans, mon parcours en résumé se trouve dans l’onglet du forum (histoire par pseudo).



Modifié 1 fois. Dernière modification le 16/08/10 18:07 par AgnesZ.

Bonjour Agnès !

Je te remercie pour ton témoignage.


Concernant le CAPES de lettres, que s'est-il passé : tu n'as pas été autorisée à passer le concours ou as-tu été refusée ultérieurement ? Et en quelle année cela a-t-il eu lieu ?

bonsoir Thomas,
Je n'ai pas été acceptée à passer le concours;.. ni a celui de lettres modernes en 1992, ni celui de documentaliste en 1997, les deux fois pour les mêmes raison: cardiopathie complexe non répertoriée(une fois avec un statut de travailleur handicapé, une fois sans ce statut, histoire de voir si ca changeait quelquechose... tu parles!).La seule différence, dans mon cas, c'est qu'avec le statut de travailleur handicapé a l'époque, j'ai eu le "droit" de demander une commission de révision devant laquelle je me suis bien entendu présentée. Pire qu'un tribunal, deux médecins du travail, deux médecins conseil, un représentant de l’ANPE, deux de le COTOREP, une de la sécurité sociale, un des syndicats, un de mon employeur (qui essayait de me virer en plus). Bref sur tout ce petit monde 9/10 ème ne savaient même pas ce qu'était une CC simple et pensaient que j'allais faire un infarctus sous leur yeux...! J’étais cardiaque pour eux, un point c’est tout !
Je crois que maintenant ce ne serait plus un obstacle majeur, car on peut saisir la commission de discrimination par rapport au handicap, mais je ne suis pas sure que la vie entière suffise pour trouver une date d'examens qui convienne a ce petit monde un peu obtus. C'est pourquoi j'ai choisi un autre parcours, certes moins sécuritaire comme disent nos amis quebecquois, mais o combien épanouissant (je suis iconographe). Et puis, on n'est jamais trop vieux pour apprendre , j’ai donc recommencé des études depuis ma greffe Et on est toujours assez jeune pour se former, se réformer et se déformer et se re-former tant qu'on s'ouvre à la vie et la beauté et bien sûr aux autres.
Bonne route !
AgnesZ

Bonjour Agnès !

Je crois que le ministère de l'Education nationale a beaucoup pataugé car, contrairement à ce qui s'est passé pour toi, j'ai été autorisé à passer, pour la session 1998, le CAPES de lettres modernes. D'un autre côté, en octobre 2001, le Professeur Bozio, à Lyon, m'avait déconseillé de devenir prof, jugeant alors que le métier était devenu trop fatigant et trop stressant. Et il ne faut pas sous-estimer le risque d'augmentation importante, lorsqu'on travaille au contact d'adolescents, des infections des voies respiratoires supérieures et, même, pulmonaires (dans mon cas, trois pneumopathies en six ans d'exercice), ce qui n'est pas l'idéal en cas de malformation cardiaque sévère. Et surtout, surtout, lorsque tu es prof, il est absolument indispensable d'être le moins souvent possible absent (même pour raison médicale), sans quoi les parents d'élèves (et donc, par voie de lâcheté morale, la direction de l'établissement) te placent illico presto dans la case, ô combien manichéenne et définitive, des 'mauvais profs' ! Bref, le refus du ministère n'est pas nécessairement une mauvaise chose en soi mais il est vrai qu'il t'a privée de la possibilité de tenter ta chance dans ce métier.

Bonne route à toi également ! (Je ne me fais aucun souci, connaissant ta lucidité et ton courage, admirable - j'étais déjà un lecteur du forum lorsque tu étais en attente d'une greffe.)

Thomas.