Sujet du post :     Chirurgie le 24 aout Necker

Bonjour à tous,

Comme je le disais précédemment, mon fils de 8 mois va bénéficier de sa chirurgie réparatrice le 24 aout à L'hôpital Necker par le professeur Raisky.
Il va donc être pris en charge dès le 19 pour le bilan op, et là on m'a informée que je pourrais rester auprès de lui (avant et après la réa) dans sa, chambre , qu'il y a un fauteuil pour dormir..
Ceux qui connaissent le service , peuvent ils m'expliquer si il est possible pour les mamans de se doucher, de manger.
Comment cela fonctionne ?
Merci de partager vos expériences.
Bon dimanche à tous.
Pensées spéciales pour les petits bouts..



Modifié 1 fois. Dernière modification le 15/08/10 19:05 par houda.

Bonjour Houda, je viens répondre à tes questions alors dans le service il y a douche, local avec micro-onde pour chauffer et petit frigo, les fauteuils dont tu parles, je les ai essayé et c bien , moi j'ai fait " camping" comme ça pendant 15 jours, je n'avais pas trop le choix, sinon tu peux téléphoner dans le service, les infirmières te donneront des infos,
il y a Lilia qui va accoucher à Necker mardi et sa petite se fera opéré par Mr Raisky aussi , il est top, c un très bon chirurgien, si tu veux d'autres infos, n'hésite pas à me demander, bon courage !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir Célinette,

Merci pour ce rapide message plein d'infos.
En plus je fais le ramadan est ce qui tu me dis me réconforte :au moins je serais en forme pour mon petit bout.
Je croiserais peut être lilia. En tous cas je lui souhaite que tout se passe au mieux.

Merci encore.

bon soir HOUDA

j'espere que tout va bien se passer pour ton petit bout
bon courage
donne nous des nouvelles

Bonjour Houda,
Je te souhaite bcp de courage pour l opération de ton petit garcon en plus le ramadan est dur cette année car longues journées.
Inchallah tous se passera bien pour vous.
Abientôt

Bonjour à toutes,

Merci pour votre soutien.
Dès que je pourrais aller sur internet, je donnerais des nouvelles.

C'est vrai Myriam , il est long et en plus à Paris il est encore plus tard le soir.
In challah , je peux rester avec lui.

Merci encore..bonne journée..

BOnsoir,

Bon courage pour votre départ à Paris et votre arrivée à Paris, pleins d'ondes positives, tout ce passera bien, nos bout de choux sont des champions.

A bientôt

Céline
Maman de Damien 13 mois en attente d'une nouvelle opération (malposition des gros vaisseaux)

oui bon courage aussi Houda et bon ramadan, je penserai à toi le 24, bises
inchAllah tout se passera bien !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir à toutes,

Tout d'abord Merci à toutes pour vos adorables messages.
Nous sommes bien arrivés à Paris.
Abdellah a fait le bilan op aujourd'hui et finalement il ont décidés de ne pas le garder avant la chirurgie.Cool on reste tous ensemble.
On a RDV avec le Chirurgien : Professeur Raisky demain matin pour parler de l'intervention.
Il se peut qu'elle soit un peu reportée car ils ont des urgences.
Demainon sera fixée sur la date.
Bonsoir à toutes, et mabrouk ramadan.

Bonsoir Houda,

Bonne surprise si l'on ne garde pas ton petit bout.

Beaucoup de courage pour le 24 et pleins d'ondes positives pour ton petit prince

Donnes nous des nouvelles dès que tu peux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

plein de courrage pour ce petit bonhomme
ma fille se fait operer le 9 septembre a Neker par le pr Raisky
c'est un tres bon chirurgien:!
bonne chance pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir à toutes,
Je tenais à tous encore vous remercier pour tous ces gentils messages.
Moi aussi je pense bien à vos petits bouts et je leur fait des bisous..plein de bonnes ondes
et à vous informer que l'intervention est reportée au 2 septembre a cause des urgences de néonat, nous avons tt de même rencontrer le professeur Raisky qui ns a expliqué toutes les possibilités à venir quant à la malformation complexe d'Abdellah.
Je vous tiendrais au courant demain de la suite et vs expliquerez en détails.
Du coup ns restons sur Paris , + facile et si 1 place se libère elle sera pr nous.
Bisous à toutes et Merci.
Mabrouk ramadan

Bonsoir houda,
pleins de pensées pour toi et ton loulou,
Si je ne me trompe pas, nous nous sommes rencontrées a Lyon, Abdellah se fait opéré a Neker?
bise

Bonjour Houda

Pleins d'ondes positives pour ton petit bout, ma petite puce aussi est passé par là et le Pr Raisky est vraiment super, il offre à nos loulous une seconde chance de vie.
Bon courage tu verras comme ils sont forts et récupérent bien ces petits loulous.
Donne nous des nouvelles pour la suite.

Courage Houda, tu dois être sur le départ.
Plein de force pendant ces moments difficiles
Bisou à ton loulou

Bonsoir,

moi aussi mon ptit loup Jalil cé fait opéré par Pr RAISKY le 13 juillet, cé vrai cé un très très bon chirurgien.
On a été bien pris en charge, la veille de l'intervention j'ai pu dormir avec et le lendemain jai pu l'accompagné jusque devant la salle d'opération.
En réa aussi super les infirmier(e)s ki s'occupé de lui ont été géniaux.
Ils m'ont laissé prendre des photos, comme ca je lui fait un petit album souvenir en lui racontant tt son histoire.
Moi j'étais apres ds le service cardio à GRANGER car à SEVRES ils fermé le bloc et les chambres pour tt nettoyer, donc j'avais une chambre avec un lit pour moi cé un peu mieu ke lé fauteuil mé bon notre confort passe après on va dire le plus important cé le bon rétablissement de nos enfants.
Moi il sé fait opéré d'un CAV et ils lui ont mis un pacemaker donc cé suivi régulier.
En tt cas je te souhaite bon courage et dit toi ke ns ptit loups sont des battants.

Bonjour à toutes,

Je viens vous racontrer notre entrevue avec le chirurgien Raisky qui a fait preuve d'honneteté.
Il nous a donc expliqué ce qu'Abdellah avait et ce qu"il avait eu et ce qu"il pourrait avoir.
il a évoqué ttes les possibiltés.
En somme il l' a trouvé bien bleu et nous a expliqué que sans son anastomose il n'aurait pas pu rester en vie.
Qu"il était malade et que la chirurgie permetterait qu'il guérisse sans pour autant lui donner un coeur normal.

L'intervention va durer 6 heures dont 4 heures de chirugie selon la technique inventée à Necker REV.
En somme , ils vont couper l'artère à la base et la remettre et puis la fermeture de la CIV par un patch qui en meme temps va réorientrer l'aorte.

Qu'apres l'acte chirugical , il y a des riques faibles mais de 1% que le coeur ralentisse et qu'il doivent placer un pacemaker.
Que vers l'age de 4-5ans , 10% des cas ont besoin d'étre opérer (petites interventions)
et qu'à 20ans , 50% des cas doivent se faire mettre une valve mécanique.

J'ai donc poser ma fameuse question qui me taraude depuis l'annonce de l'opération: quel est l'age et le poids du plus petit opéré de la meme malformation : c'est donc 6 kilos.

Donc là nous sommes restés sur Paris , et si 1 opération est reportée , ns restons prioritaires.


Voilou ,les nouvelles infos.
Je, pense bien à vous toutes et merci pour votre soutien.

Bonjour,

Beaucoup de courage et d'énergie au P'tit Bout pour cette journée............... Nous, c'est pour le 3 septembre.

Coucou,

Bon courage à vous tous... :)
Je suis sûre que tout va bien se passer.

Bisous

Bonsoir,

Bon courage Houda et pleins d'ondes positives pour ton petit bout, tout va bien se passer c'est un battant ton petit prince.

Gros gros bisous à Abdellah

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
j'ai bien pensé à Abdellah ; plein de bonnes ondes pour son rétablissement.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour,

Je vous envoie beaucoup de courage et plein d'ondes positives.
et de gros bisous à Abdellah.

Fabienne (maman d'Eva, 27 mois, VDDI, opérée en Janvier dernier)

Je pense trés fort à vous et vous envoie plein d'ondes ++++++.
Bon courage à tous et de gros calins à Abdellah.
Christine (maman d'Elise 28 ans opérée d'un VDDI , il y a déjà 26 ans et en bonne forme )

Bonjour à toutes,

Merci à toutes pour vos messages et de deux, l'inrtervention d' Abdellah a encore été repoussée compte tenu des urgences néo natales .
Appaament oin est tous ds le meme cas alors courage
Il sera hospitalisé vendredi 3 septembre et opéré le 7 septembre.

La suite pour bientot....
Bonsoir et bisous aux petits bouts

Bonsoir Houda,

Décidément l'attente doit être longue pour toi.

Je te souhaite beaucoup de courage pour le 7 septembre, nous penserons tous à toi et à ton petit prince

A bientôt pour des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
Je viens vous donner qq détails quant à ce 2nd report d'intervention.
j'étais vraiment déstabilisée lorsque lundi la secrétaire m'annonce une 2è fois qu'ils repoussent de 5 jours.
Je suis tt à fait compréhensible quand aux urgences mais cela a commencé à m'inquiéter pour l'état d'Abdellah (ma question était jusqu'à quand il peut attendre).
Du coup, nous sommes allés voir le chirurgien afin qu'il me disent le délai possible.
Alors ils ont fait une écho afin de voir l'état du tube (si il était fibreux ou non, le flux etc..) afin de tous ns rassurer..
Cela passe convenablement, en revanche sa saturation est à 75 au repos, enfin elle a été plus basse : 69.
En somme demain on revoit le cardio, et il le gardent pr un 2è bilan, le 1er étant dépassé..
Et le 7 comme convenu , j'espère qu'il sera opéré.

Voilà un peu des éclaircissements, bon courage à tous ceux qui passent par là.
bonne journée à tous et des bisous aux petits bouts de choux..

PS: Je ne sais pas si je reste avec lui jusqu'à mardi 14h , donc je vous donnerais des nvles qd je peux

Merci à tous

Bonsoir à tous,

Un dernier message avant l'hospitalisation d'Abdellah, il rentre demain à 14h, opération le 7 à 14h jusqu'à 20h.
Bonsoir à toutes et un grand Merci.
A prochainement pour de belle set bonnes nouvelles.

Bonsoir Houda,

Bon courage pour demain et surtout pour le 7, tu vas voir ton petit prince va se battre comme un petit guerrier.

Donnes nous des nouvelles dès que tu peux, nous sommes tous avec toi

Gros gros bisous à ton petit bonhomme

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,
Je viens vous donner des nvles apres l'opération qui s'est bien déroulée le 7,
Le chirugien a pu pratiqué une autre technique que REV , il a tunellisé,et c'est mieux à long terme pour Abdellah.
Hier Abdellah a fait un peu de fièvre, et ce matin à 4h et cette après midi à 17h a fait une crise de tatychardie , il est monté à 300, c'ets t rès impressionant (ns étions avec lui)
Le professeur Raisky ns a dit que c'était fréquent et de ne pas nous inquièter , que l'écho est normale.
Voilà , à Bientot , bonne nuit à tous.
Pensée à tous ces petits bouts..

Bonsoir Houda,

Enfin ton petit bout a été opéré. J'espère que tout va bien se passer maintenant et que tu vas vite le ramener chez toi.

Bon courage à toi et gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir,
Abdellah est sorti de Réa hier pour aller en soins continus, hamdoullah.
il fait un peu de fièvre mais ca va .
IL a un traitement de bétabloquant pour la tachycardie.
Voilà la suite des nvles..
Bonne nuit à tous et Merci pour votre soutien.

Bonsoir Houda,

Déjà sorti de la réa, c'est un champion ton petit prince.

Est-ce que les docteurs savent pourquoi il a de la fièvre ?

Gros gros bisous à ton petit guerrier et courage à toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour,
Apres les 1ers résultats d'analyses (48h) on a vu un petit germe ds la gorge , rien de bien méchant , du coup antibiotique.
On attend les résultats finaux mardi, mais j'ai tte confiance.
Elle monte pas haut.
Bonne journée et merci
A plus tard

bonjour


félicitation a ce petit bonhomme très courageux
bon rétablissement a lui
le plus dur est passé!

Bonjour à tous,
ABdellah va mieux mais nous sommes tjs a l'hopital car il a fait une autre infection (au niveau des électrodes reliés au coeur) un staphylocoque
et qu'il faut la traiter par antio par voie intraveineuse, il a donc tjs son cathéter.
il refait des crises de tatychardie car il avait baisser son traitement afin de l'adapter à ses besoins.
Merci Allah maintenant il va mieux.

Bonjour Houda,

Il n'a vraiment pas de chance ton petit prince mais tu vas voir avec les antibiotiques tout va s'arranger et le retour à la maison va être tout proche.

Bon courage à toi et gros gros bisous à ton petit bonhomme

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Houda,

J'espère que les antibios vont vite faire effet !
Bon courage pour la fin de l'hospitalisation et gros bisous à ton p'tit bout !

Bonjour à tous,

Voici qq nouvelles d'ABdellah qui est enfin sorti de l'hôpital , il va mieux
.
IL fait des troubles avec des pics d' extrasystoles ventriculaires et de tachycardie, il est donc sous cordarone pr 3 mois seulement je l'espère.
Nous sommes de retour à la maison ou c'est repos, miam miam et câlins.
Merci à tous pour vos messages et bonne journée.

bon soir houda

hamdolillah que tout se soit bien passè pour ton petit fiston
ce qui compte maintenant c le resultat
profitez bien

Bonsoir Houda,

Contente que ton petit bonhomme soit de retour à la maison, c'est la fête alors......

La cordarone va sûrement faire de l'effet pour la tachycardie et tu verras se sera un mauvais moment de passer

Bon courage et gros gros bisous à ton petit prince

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen