Sujet du post :     Lilia, maman d'une petite guerrière

Et voilà une petite Lila est né à 13h10 ce jour, elle pèse 3,650 kg, elle va bien, sa maman a pu la prendre quelques instants dans ses bras pour lui faire des bisous, là elle est transférée en cardio.
Une petite guerrière qui a déjà son caractère j'ai l'impression, elle a décidé de venir toute seule comme une grande, elle n'a plus qu'à se battre maintenant plein de pensées pour sa maman !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

super!!!

elle a bien fait le stock de kilos pour amorcer avec force les épreuves qui l attendent.

Bienvenue petite princesse, félicitations maman,
et courage pour la suite.

je vous embrasse et pense fort à toi Lillia

Super, Bienvenue à Lila. Tu es déjà super courageuse comme ta maman.

Je t'embrasse très fort et t'envoie pleins d'ondes positives.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bienvenue à toi petite Lila et plein d'ondes ++++ pour les jours qui t'attendent mais tu es déjà une sacrée guerrière alors tu vas te débrouiller comme une chef.

Félicitations à Lillia. C'est super qu'elle ait pu embrasser la petite avant son départ en cardio. Courage pour les jours qui viennent.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bienvenue à la belle petite princesse!

En lisant le message, j'ai eu la chair de poule car s'a m'a replongé en arriere avec tous ses beaux souvenirs.

Courage a vous deux, je suis avec vous par la pensée!!!


Sheraz maman d un ange depuis six mois et vingt trois jours,"tu me manque mon bonheur".

Bienvenue petite princesse, 3,650 kg, tu vas avoir la force de te battre, nous te faisons confiance.

Félicitations à papa et maman et bon courage à eux pour les jours à venir.

Nous attendons des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bienvenue à la puce.. et Félicitations à la maman! pleins d'ondes +++ pour la suite!

Bises..

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Bienvenue à Lila, félicitation à la maman, avec son bon petit poids elle va se battre comme une vraie championne !
Locomotive de courage et wagons d'ondes positives !!!

Espérancia, maman de Lucien ,13 mois, TGV opéré le 13/07/09

Boujour, voici les nouvelles de Lilia et de sa puce, alors elle a été vu par les médecins hier, l'opération est prévue pour lundi. Aujourd'hui, Lilia a rdv avec le Pr Raisky.
Sinon, pour l'instant, la petite est sous perf de prostine, mais elle fait des pauses respi à cause du médicament, du coup la sat descend à 55, j'espère que ça va aller !
Sinon, Lilia tire son lait et sa puce le boit , elle tète super bien ! et elle prends déjà la tétine, et personne n'a intérêt de lui enlever sinon elle hurle ! Ah ça a l'air d'être une chipie qui s'est bien ce qu'elle veut !! et elle peut la porter comme elle veut !
Voilà pour les nouvelles, bises à toutes !

Ce sont tout de même de bonnes nouvelles !

Courage à Lilia, plein de force à sa superbe battante !

Merci Céline pour ces nouvelles relativement rassurantes malgré les pauses respiratoires.

Lilia disait qu'elle sentait que la petite était forte et chipie quand elle était dans son ventre, elle ne semble pas s'être trompée. Allez, on croise fort les doigts pour lundi. Courage Lilia et tiens le coup Lila !

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Pour aujourd'hui, la sat remonte à 80/85 , car les médecins ont baissé la dose du médic, car le canal est bien ouvert, ça devrait diminué les pauses respi !
a + des nouvelles !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Merci Célinette pour les nouvelles.

Si la sat remonte c'est bon signe.

Dis à Lillia que nous pensons bien à elle et que nous lui apportons un wagon d'ondes positives pour sa petite princesse

A bientôt pour d'autres nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Quel joli prénom! félicitation Lilia
grosse pensée pour cette battante et pour sa maman,
merci de donner des nouvelles, je les attendais avec... (je n'ai pas le mot)
bise

encore ue fois félicitation lilia!!!
et merci célinette de nous donner des nouvelles qui ont l'air plutot bonne
on croise les doights pour lila lundi
et on pense vraiment très fort à cette petite chipie!!!
pleins de bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Coucou !!!

De retour de vacances je suis très heureuse de lire ces nouvelles de Lila et sa maman !!! C'est génial qu'elle puisse la prendre dans ses bras et lui donner son lait !!!!

Courage courage !!!

Gros bisous et merci à Céline pour les nouvelles !!!

Cora

Bonjour à toutes, Lilia a eu confirmation hier que sa puce n'a pas une hypoplasie du ventricule gauche mais un ventricule unique gauche avec une aorte normale, c'est l'artère pulmonaire qui est hypoplasique, donc elle n'aura pas une opération de Norwood mais une pose de Blalock, opération moins risquée, puis par la suite elle aura les dérivations cavo-pulmonaires partielle et totale comme prévues.
Voilà comme quoi, on n'est jamais sûre pendant la grossesse, le diagnostic peut changer.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
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Quelles surprises a t elle encore à nous montrer cette petite guerrière ?

Gros bisous à Lila et toute sa famille

Je suis tres content pour Lilia et sa maman.

J'en profite pour demander s'il y a quelqu'un qui a eu un VSD (cad ce defaut qui consiste en ce que les deux ventricules se communiquent par un passage). Quels en sont les traitements pharmaceutiques et chirurgicaux? Le cardio pediatre de ma petite fille ne communique pas assez. Merci de me repondre. Faites le pour Samantha, ma petite fille de 5 semaines.

Bonsoir,

Super ses nouvelles, Lillia doit être heureuse malgré tout, elle a eu raison de n'écouter que son coeur de maman.

Don Bertho, je ne connais pas la malformation de votre petite fille mais je vous souhaite beaucoup de courage et tenez-nous au courant

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Désolée Don Bertho, mais moi non plus je ne connais pas la malformation de votre fille. Vous auriez peut être plus de réponse en ouvrant un message concernant votre fille. Je vous souhaite bon courage et plein d'ondes +++ pour votre puce.

Céline : un nouveau diagnostique concernant Lila. Dans un sens c'est une bonne nouvelle, car même si chaque malformation est différente et que chaque enfant réagit à sa manière, les opérations seront quand même plus "légères" et les chances de la petite Lila sont plus importantes maintenant. Lilia a vraiment eu raison d'écouter son coeur de maman et de choisir de se battre. Courage et gros bisous à toutes les deux.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bienvenue Lila, et Féliciatation Lilia,

Contente que ca aille mieux, et bon courage pour Lundi.

Pleins d'ondes positives

Céline
Maman de Damien 13 mois et demi (malposition des gros vaisseaux, opéré 3 fois et en attente ...)

bonsoir Lilia
encore une fois felicitation pour cette belle petite fille
comme je te le disait sur le telephone
ta petite Lila a la même CC que Léonie et j'espere pense qua ça te donne beaucoup d'espoir
je tien a te remercier de m'avoir fait partager cette bonne nouvelles le jour même ou tu la sue
ça ma beaucoup touché
j'enbrasse fort ta petite puce et lui souhaite que tous se passe bien lundi
toute mes pensées serons pour vous deux
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bienvenue petite guerrière! Tu nous fais déjà de surprises alors? Je suis heureuse de te savoir déjà si combattante.
Plein de courage et de force à ta maman et tout plein pour toi et des milliards d'ondes+++++ pour lundi, je penserai bien à toi.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

J'envoie pleins d'ondes positives à la petite guérrière lila.

Je pense fort à elle et à ses parents.

Gros bisous

aurélie et sa princesse neela

grosses pensées à lila aujourd'hui
j'espère que tout s'est bien passé
et que lilia tient le coup
affectueusement

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour

J'espère que Lila donnera vite de bonnes nouvelles, j'imagine que la journée a dû être longue pour elle, j'espère qu'elle tient le coup moralement, sachant qu'elle est seule avec sa fille ....
PLein de pensées positives

Cora

Bonsoir,

Je venais aux nouvelles mais c'est peut-être un peu tôt, je reviendrais tout à l'heure

Pleins d'ondes positives pour la petite princesse et beaucoup de courage à maman

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je suis comme martine je vien aux nouvelles
mais peut etre trop impatiemment...

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bon toujours pas de nouvelles...je reviendrai tout à l'heure en espérant que les nouvelles soient bonnes. Grosses pensées pour Lila et sa maman.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir, je suis comme vous, j'attends aussi des nouvelles, Lilia ne m'a pas encore donné signe, j'espère que ça se passe bien, à vrai dire ça m'inquiète un peu de ne pas avoir de nouvelles, car on est le soir maintenant et je trouve bizarre que Lilia n'ait pas donné signe. Mais dès que j'en sais plus, je vous tiens au courant, bonne soirée !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir Céline,

Comme toi, j'espère que tout est bien. Merci de nous tenir au courant des évènements.

Bonne soirée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

J' espère aussi que tout s' est bien passé et que Lilia a juste besoin de prendre du recul....

BONSOIR A TOUS

je viens d'avoir des nouvelles, LILLIA en a eu que depuis seulement une demi-heure,

tout c'est bien passé!!! sat à 90
elle m'a dis 'désolé j'angoisse tellement ,c'est dur c'est pour ça que je n'ai pas donné de nouvelle,sa petite lui manque tellement.....

compréhensible!!!! COURAGE LILLIA!!!!

maman de fyonna née le 15 avril 2010 atteint d'une hypoplasie du ventricule gauche,
petite étoile le 24.04.2010......kym ma puce née le17Avril 2012....

Super ces 1eres nouvelles!
Bravo Lila. Maintenant une bonne nuit pour sa maman pour garder des forces pour demain

bonsoir je suis lydie sa fesait longtemps que je ne m était plus connecter sur se forum je voie que votre petit bou de chou a l'air d avoir son petit caractere j espere que sa lui portera chance j'ai eu l occasion de faire un petit passage au chu de la timone mes je n'en est pas un bon souvenir alors si je pe me permettre de vous donner un conseiller n'eyais pas de gene a montrer au docteur que vous n ete pas rassurer de la situation. mon fils a eu une coarctation de la aorte il a donc ete operer j'ai fait confience au personnelle du service et finalement la santer de mon petit adrien ses degrader je n est pas vu un seul fois le pr qui a operer mon fils apres sont operation jusqu'a se que sont eta se degrade et du lui faire une ponction le professeur a fait un bon travail du moin se que je pense jusqu'a se jour sans preuve du contraire mes la negligence des infirmiere du service malgrer notre insistance avec mon mari qu'il n ete pas bien et qu'il fallai voir un medecin mes personne ne ses afoler et cette négligence a ete fatale a mon fils agé de 18 mois a l'époque alors bouger les docteur je ne les pas fait a l'époque aveugler par ma confience en la medecine et le personnelle et aujourd'huit je n arret pas de me dire depuis le depart de adrien que j aurai pu faire quelque chose pour le sauver et que g rien fait tener nous au courant j espere tres sincerement que votre petit bous va tres vite se remettre et surtous que l'on va vous donner des nouvelle rapidement parce que moi on ma fait esperer pendant 3 jours que peut etre il se reveillerer.

je vous joint l'adresse d'un forum selui de adrien qui explique sont histoire avant de partir bien mieu que se que je vous les expliquer moi et a prendre en compte parce que temps que sa nous arrive pas on ne se penche pas sur les deces suite a une erreur medicale et qui sont egalement bien souvent impuni

lydie

Bonjour,

Super petite Lila, tu es une championne, tes parents peuvent être fiers de toi.

Nous attendons d'autres nouvelles avec impatience.

Lydie 83, je te comprends, je sais ce que c'est de perdre un enfant par erreur médical, personnellement je n'ai pas eu la force d'attaquer le cardio-pédiatre qui avait fait l'erreur, c'était celui de la ville où j'habite pas celui de Paris. Aller contre un médecin, je pense que c'est se battre pour rien, ils ont toujours des circonstances atténuantes.

Ne pense surtout pas que tu n'as pas fait tout ce que tu pouvais pour ton petit Adrien, une maman fait toujours tout ce qu'elle peut mais le chagrin prend le dessus et nous nous reprochons pleins de choses, moi même je l'ai fait, mon petit aurait maintenant 28 ans, il n'avait que 2 mois quand il est parti et je ne l'oublierais jamais, il restera toujours dans mon coeur, il me manque de plus en plus.

Je ne sais pas si tu as d'autres enfants, mais ne reste pas sur un échec, moi j'ai eu un autre petit bonhomme après mon petit Yoann et je t'assure que maintenant il a 26 ans, c'est un grand gaillard adorable, maintenant il a une petite copine qui est aussi adorable, ils partent à Rennes, 250 kms de chez nous, mais déjà il m'a dit qu'il reviendra me voir souvent, il est en très bonne santé.

Surtout si tu as besoin de parler, viens sur le forum, il y aura toujours quelqu'un pour te remonter le moral, nous sommes toutes dans la même galère.

Je te souhaite beaucoup de courage et donnes nous l'adresse du forum de ton petit ange.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour, j'ai eu Lilia au tel tout a l'heure et ce ne sont pas de bonnes nouvelles, le canal artériel ne se referme pas comme il devrait, du coup avec le Blalock, ça donne trop de pressions dans les poumons, et il faudrait peut être la réopérer, les médecins doivent se réunir pour en parler, c très dur, Lilia est seule, c pas facile, je crois que sa maman va peut être venir, comme ça elle aura du soutien , voilà ce ne sont pas de bonnes nouvelles, j'espère que la petite va tenir jusqu'à l'opération, et que ça va aller mieux après !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
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Bonjour

J'ai eu un petit sms de Lila ce matin me disant qu'elle ne pourrait voir sa fille que cet après midi, j'ai senti son angoisse, sa fatigue; je sais qu'elle est seule sur Paris, que dans les moments de doutes et d'angoisse on a besoin d'être épaulé et soutenu. J'ai pu moi même tenir dans notre aventure " trop courte" avec Mila notre fille grâce à mon conjoint, pas la peine d'entendre des mots, seule une présence compte. J'espère de tout coeur que la maman de Lilia pourra vite la rejoindre et que Lila tiendra le coup comme elle l'a fait jusqu'à maintenant ....

Je pense fort à toutes les deux en espérant que très vite la petite pourra retrouver les bras de sa maman

Cora

Gros bisous petite lila. Bats toi, on est tous derrière toi.

Qui est sur Paris ? Peut être que quelqu'un du forum peut aller la voir ?

Je t'embrasse fort lilia et je pense à toi et te soutiens.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
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Plein de courage Lilia...
Je suis sur Paris, pas loin de Necker aussi si Lilia a besoin et le souhaite, on peut se retrouver. Je suis libre le matin et je travaille l'apès midi jusqu'à vendredi.

Courage Lillia, nous pensons tous très fort à toi, j'espère que ta maman va pouvoir venir avec toi, c'est vrai qu'à deux on se sent plus fort.

Pleins d'ondes positives pour ta petite battante.

Nous attendons les nouvelles avec impatience

Je t'embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour lila

je voi qu'il y a de bonne nouvelle qui vous sont arriver j'espere que tous ira bien prenner bien soint d'elle et courage

lydie

Lilia a rappelé la réa tout à l'heure, et apparemment, l'écho cardiaque montre que le canal artériel se referme tout doucement tout seul, la petite a besoin pour le moment que de médicaments pour baisser le débit sanguin et donc pas de chirurgie au programme pour l'instant, voilà j'espère de tout coeur que ça va aller dans le mieux, je vous tiens au courant.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
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tener au courant des que vous avais des nouvelle j espere que sa va bien se passer !!!!!
mes je reste inquiete aussi !!!

Olala, Lilia doit être folle d'angoisse pour la puce. C'est vrai que si elle pouvait avoir quelqu'un à ses côtés quelque temps cela lui ferait surement beaucoup de bien. Cette situation n'est déjà pas facile à vivre quand on est un couple mais quand on est seule comme elle....

Je croise les doigts pour que Lila tienne. Allez la puce, toi qui n'arrêtait pas de donner des coups de pieds bien forts quand tu étais dans le ventre de maman, bats-toi la puce.

Gorsses pensées ++++ pour t'y aider.

Céline, peux-tu dire à Lilia combien nous pensons tous à elle. Elle ne doit pas avoir le temps ou les moyens de venir sur le forum pour s'en rendre compte et doit se sentir bien seule.

Courage Lilia, nous sommes de tout coeur avec toi.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

je vous envoi un message pour vous apporter mes pensser j espere que tous se passe bien qu'il ni a pas eu de probleme on attend de vos nouvelle et espere quelle soit bonne courage une pensser pour vous

lydie83

Bonsoir,

J'espère que tout se passera bien, nous attendons d'autres nouvelles avec impatience.

Courage à Lillia et pleins d'ondes positives pour Lila

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Une petite note d' espoir ce soir. Tout serai mieux sans une 2e opération et Lila doit le sentir!
Courage Lilia, si tu veux ou besoin de quelquechose, j'habite pas loin de Necker si quelqu' un peux lui faire passer le message.

Bonsoir, je n'ai pas de nouvelles depuis hier , à vrai dire, ça ne me rassure pas, là je viens d'envoyer un texto à Lilia et elle ne m'a pas encore répondu, je trouve ça bizarre, j'espère de tout mon coeur qu'il n'y pas de mauvaises nouvelles !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
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