Sujet du post :     Maintenant pour Maïwen, c'est l'estomac qui ne va pas

Bonsoir à tous,

Depuis juin, Maïwen tousse beaucoup, le docteur traitant lui avait donné du sirop et des gouttes, comme ça n'allait pas mieux, je suis allée voir le pneumologue qui lui a donné des gouttes et qui nous avait dit que si les gouttes n'étaient pas efficaces il fallait voir un ORL, ce matin nous avions donc rendez-vous,il a mis une caméra dans le nez de Maïwen et m'a dit "il n'y a pas de sinusite mais elle a l'½sophage très irrité et la valve qui est entre l'estomac et l'½sophage ne fonctionne pas bien, du coup elle a un traitement pendant 3 semaines et on le revoit.

Je croyais en avoir finit entre son c½ur, sa thyroïde, ses genoux et son dos et bien ça continue, là j'avoue que je sature et je viens vous le dire car je sais qu'ici j'aurais toujours quelqu'un.

Il y a quand même eu quelque chose de positif chez-nous, pour ceux qui connaissent Erwan, il a trouvé du travail, il fait 4 H 1/2 par semaine dans une maison pour tous et 20 H par semaine dans un lycée privée.

Merci et bonne soirée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Je n'avais pas vu ce post, Martine.
C'est normal que tu "satures", c'est pénible, il y a toujours quelque chose. Par contre c'est bien pour ton fils !
Courage à toi..
Bises

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonsoir Martine,

Bien sur que tu satures, je réagirais tout comme toi, toujours quelque chose......y'en a marre, cela fatigue à la longue, et on se demande mais quand serons nous tranquille ????..........mais courage, pas facile je le conçois.
J'ai eu Maïwen sur MSN, pourquoi la puce ne m'a pas dit qu'elle avait des pb digestifs, elle m'a dit que cela allait à part qu'elle est toujours fatiguée car je lui ai demandé....elle aussi elle doit en avoir marre, vous êtes courageuses, pas facile mais COURAGE ...
Super qu'Erwan est trouvé ce boulot, au moins il y a quelque chose de positif ++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++++
GROS BISOUS A TOUTE LA FAMILLE

Sophie maman de Lucie.

P.S.
Vous savez les filles, je me suis toujours dit après que j'ai su la malformation de Lucie : je ne serai jamais plus aussi tranquille qu'avant. Lucie n'a que 4 ans et demi, pour l'instant du point de vue cardiaque, contrôle bon enfin on verra celui du mois d'octobre, et qu'est ce qui m'attend lors de son adolescence, cela sera certainement plus à craindre ??? Peur de l'avenir, d'une autre opération, peur de la perdre à cause de cette CC de mer...comme tous parents cette peur .........mais je vous rassure, sachez que ce n'est pas Antoine ou les soucis de Maîwen qui me font peur pour l'avenir de Lucie cela était déjà avant que je vous connaisse et que je connaisse ce site.

Je vous embrasse et COURAGE ainsi que tous parents d'enfants atteints de cardiopathie ou autre pathologie de me....

Hum, le bonheur des RGO... :o/ Ici, on connait bien, notre loulou a ça depuis toujours, avec des périodes calmes, et de "crises"... Bon courage pour ta puce, ce n'est pas marrant comme truc...
Céline.

bonsoir Martine, heu non oups!!!bonjour vu l'heure!!!! lol!!! pas mamrrant en effet, Maiwen ne m'a rien dit non plus sur MSN!!!!comme dis celine , bonjour les RGO!!!!
robin , petit garçon de celine et petit frère de thybo* en a une, il a de l'inexium pfffffff par marant surtout lors des crises!c'est à vous mettre dans un etat pas possible aussi bien lui que nous!!! mais ce petit père de meme pas 4 mois ne peut que pleurer pour pour faire comprendre ses douleurs!!!!si pas mieux en sept lui aussi fibro!!!! que de stress pour les mamans!!!!!
bon courage Martine!!!! et gros bisous
marieclaude mamie de thybo*

Bonjour,

juste un petit message pour toi et Maiwen, je pense fort a vous .
J'espere que le traitement va etre efficace, normalement le mopral agit bien sur ce style de soucis, mais je comprends que vous n'etes jamais tranquille .
Je vous trouve tres courageux , l'amour est primordial car ce combat perpetuel ne peut se faire qu'ensemble,
je vous embrasse bien fort,

Audrey et Sohan ( petite etoile depuis le 08/06/2010 )

Bonsoir à toutes,

Merci les filles de me remonter le moral et pourtant je ne devrais pas me plaindre car je sais qu'ici il y a des mamans qui ont plus de soucis que moi mais ça fait du bien e venir sur le forum.

Comme traitement Maïwen a aussi de l'inexium 20, 1 après le repas du soir et un gaviscon au coucher.

Nous verrons dans 3 semaines ce que le traitement aura donné.

Merci à toutes et bon week-end

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine,

Je m'empresse de te mettre un mot avant d'aller me coucher. Comme tous ici je vois que vous n'êtes jamais tranquille et j'en suis désolée pour vous. J'espère que le traitement va agir et que l'irritation de son oesophage va disparaître progressivement mais rapidement. Maïwen est très courageuse car elle ne parle jamais de ses soucis de santé et ne se plaint pas. Heureusement que tu es là pour nous le faire savoir !

Pour Erwan, Félicitations ! Je me réjouis pour lui et pour vous !

Sophie, il ya aussi des enfants cardiaques congénitaux qui passent le cap de l'adolescence et deviennent des adultes qui peuvent travailler, devenir parents, avoir une vie de famille ou mener une vie normale ou proche de la normale. Il y a de nombreux jeunes trentenaires ici qui peuvent en témoigner et il y a même des cardiaques plus âgés qui, comme moi, mènent leur petite vie tranquille. Après ma deuxième opération du coeur à 12 ans, mon état cardiaque et général s'est nettement amélioré et il est resté stable jusqu'à l'âge adulte. L'espoir t'est permis ! Aies confiance !

De gros bisous réconfortants pour vous toutes. Sylvie

Née en 1957 avec 4 malformations cardiaques dont une découverte à l'âge adulte j'ai été opérée en 1961 à Laënnec à Paris (fermeture d'un canal artériel) et en 1969 à Broussais (fermeture d'une .CIV) .Egalement traitée pour une importante cyphose-scoliose j'ai été greffée de la colonne vertébrale en 1971 à St-Vincent de Paul à Paris aussi.
Actuellement je suis en arythmie complète avec fibrillation auriculaire et je souffre également d'HTAP. Après un hiver difficile mon état s'est stabilisé car je suis bien traitée.

Bonjour Sylvie,

Oui, tu as raison, Maïwen ne se plaint jamais, quelque fois c'est moi qui m'aperçois que ça ne va pas alors il faut que je la "cuisine" pour savoir. Elle est vraiment extraordinaire ma poupée mais là j'avoue que elle aussi elle en a marre d'avoir toujours quelque chose.

Enfin on verra dans 3 semaines.

Pour Erwan cela faisait 22 mois qu'il était au chômage alors forcément il est heureux d'avoir trouver ces deux boulots même si cela ne fait pas 35 H, c'est toujours ça de pris et puis on ne sait jamais on peut lui augmenter ses heures. Souvent il me disait j'ai de la chance car même au chômage j'ai un toit, un couvert, du linge propre, mais comme je lui disais c'est normal que l'on soit là pour toi même s'il a eu 33 ans déjà au mois de décembre, c'est le rôle des parents.

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine

je vois que votre petite n'est jamais tranquille
ce n'est pas drole pour les jeunes de toujours avoir quelque chose (ni pour nous d'ailleurs)

jai aussi un RGO avec Hernie hiatale et je prends Inexium40 et gaviscon
cela me soulage mais il y a tout de meme des jours moins bien avecmal de gorge toux ...

bon courage a vous et Maiwen

amitiés

luchie (47 ans)
opérée le 07/07/2010 d'un anevrisme de l'aorte thoracique ascendante de 54 mm
mise en place d'un tube en dacron
maladie de Crohn + Spondylarthrite
embolie pulmonaire il y a 7 ans

Bonsoir Martine,

Et bien , je vois que Maiwen a encore des soucis. C'est normal d'en avoir marre mais bon le traitement va surement améliorer les choses. J'espère que Maiwen a tout de même bien profité de ses vacances et qu'elle sera d'attaque pour la rentrée , qui approche à grand pas ( pour moi aussi ). Félicitation pour Erwan (mais je crois qu'on était déjà au courant).
Bon courage à vous !
Bises de nous 3

Espérancia, maman de Lucien, 13 mois, TGV opérée le 13/07/09 au CCML

Bonjour martine,

Comme je te comprends. Quand on a fini un truc il y a tjs autre chose qui vient après.

Maïwen est super forte, elle ne montre rien. Tu as raison de venir dire ce que tu ressens ici moi aussi ça me fait du bien.

D'ailleurs aujourd'hui c'est une journée stress. Neela passe un EEG à 11H et puis elle voit sa neuro après. Je me prépare aux mauvaises nouvelles.

Vivement la prochaine rencontre qu'on se soutienne encore ;-)

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir à toutes,

Merci de vos encouragements. Ce soir Maïwen avait mal et moi bien sûr j'avais mal pour elle, dommage que l'on ne puisse pas prendre la douleur de nos enfants.

Maïwen est toujours aussi fatigué mais aucun médecin ne trouve d'explications alors elle me dit "maman, je vis avec", elle est vraiment courageuse, j'ai une petite princesse extraordinaire.

Vendredi, elle retrouve le lycée, elle va préparer un B. E. P. carrière sanitaire et sociale (c'est ce qu'elle voulait faire depuis longtemps), elle stressait avant les vacances car elle ne savait pas dans quel lycée elle serait prise et finalement elle est prise dans le lycée où elle était déjà l'an passée, elle était 2ème sur 188, je suis fière de ma puce, de plus il n'y a qu'une classe de 30 élèves.

J'espère que pour Neela, la visite s'est bien passée, donnes nous des nouvelles Aurélie et bon courage à toi. Tu as raison, la rencontre nous recharge les batteries pour l'année, chez nous ça devient un besoin.

Merci à toutes et bonne soirée

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonsoir


Nous sommes avec toi Martine et oui ta fille est courageuse, et tous les enfants cardiopathes sont une vrai leçons de vie.

J'espere que le traitement sera efficace pour ta puce, et que sa ira de mieux en mieux, sotons positif et vivons pleinement l instant present.

Je vous fais à toutes les deux de gros bisous.

A bientot si dieu veut

Martine,

Comme je m'en doutais l'EEG n'était pas bon. Neela change de traitement. Elle commence une corticothérapie pour une durée de 1 an. On espère que ça va marcher car il n'y pas d'autres traitement. Neela fait plus de 40 crises (spasmes) par jour. Des fois les médecine n'arrivent pas à guérir ces enfants et ils arrivent à vivre.

On profite du temps présent, on a que ça à faire.

Elles se battent nos 2 princesses.

bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

bonjour

je ne s'est pas de quelle CC souffre Maïwen mais je voie qu'elle est très courageuse
j' espere de tous coeur que son traitement va marcher et qu'elle va être enfin tranquille
vous le méritez après tous ces épreuves
bon courage pour la suite

ps: Maïwen est très jolie prénom

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Courage, les supers mamans de supers championnes.
Je croise les doigts pour que les traitements de Maïwen et Neela leur apporte une bonne dose de mieux être.

bisous les filles, on est là

Bonsoir,

Merci à toutes.

Aurélie, j'espère que le traitement à la cortisone va marcher pour ta princesse courageuse.

Adeline, Maïwen a été opérée à 16 jours de vie d'une T.G.V., 2 CIV, 1 coronaire unique mal placée, les CIV n'ont pas été touchées, elle a aussi une sténose pulmonaire, une fuite aortique minime, une fuite de la valve pulmonaire. En dehors du c½ur elle a été opérée 2 fois des 2 yeux, elle a une hypothyroïdie, un spina bifida occulta, des problèmes au genoux gauche, elle est dyslexique et a une restriction de la mémoire et maintenant l'estomac. Voilà, bon courage à toi pour le 9 septembre, tiens nous au courant si tu le peux

Bisous à toutes

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

je vois que la vie de Maïwen est parsemé d' embuche
pas facile pour elle ni pour toi
je sais trop se que c'est de se faire du souci pour nos enfants
et je pense que dans quelques années je serais comme toi
a essayer de protéger ma puce qui va avoir encore beaucoup d' épreuves dans sa vie
mais bon c'est la vie il faut continuer a avancer
avec l'amour les épreuves sembles moins dure

je vais essayer de donner des nouvelles de Léonie le plus vite possible
je n'ais pas pensé a demander si il y avait une connexion internet a la maison des parents a Neker

bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Adeline,

Je ne connais pas Neker puisque nous c'était au CCML, mais il me semble qu'il y a Internet à la maison des parents, il y a sûrement quelqu'un sur le forum qui pourra te renseigner mieux que moi.

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Martine et Maïwen

Merci beaucoup pour l'ap midi passée ensemble à Brest.
Bon courage pour ta rentrée Maïwen. et bonne continuation à Erwan dans son nouveau boulot.

Bises
Nadège

Projet " du scrap pour des coeurs malades" à l'occasion de la journée de sensibilisation aux cardiopathies congénitales du 14 février :
http:// coeursenscrap .canal blog. com/ (tout attaché)

Bonjour Nadège,

Maïwen a fait sa rentrée ce matin et elle est très contente, elle ne recommence que lundi matin, donc, nous aurons le temps d'aller chercher les fournitures scolaires.

Erwan se plait aussi, remarque c'est sa passion l'informatique.

J'espère de tout mon coeur que toi aussi tu vas trouver du boulot

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Martine,

je viens de lire ton post.... je suis abassourdie à chaque fois.
La seule chose que je peux t'apporter c'est mon soutien et je t'envoie des tonnes et des tonnes de courage ainsi qu'à ta fée.

Céline, maman de Charlotte, opérée d'une coarctation à 4 mois à Necker, le 29 janvier 2009

Bonsoir Céline,

Merci beaucoup de ton soutien. Là Maïwen en a marre, ce matin elle m'a dit "tu sais maman, ceux qui ont la santé ne devraient pas se plaindre", ça m'a fait mal car elle n'a que 15 ans et pourtant elle a raison, la santé est la plus grande des richesses.

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Courage Maïwenn, on aimerai que ces mauvaises nouvelles ne soient pas là... j' en ai appris une ce matin aussi alors je te sers dans mes bras et à 2 on va y arriver!! OK? Promis!!!!

Gros gros bisoux

Bonsoir Martine,
Pas facile d'entendre ça de la bouche d'une jeune fille qui ne devrait pas avoir à se soucier de ça.
Je souhaite vraiment que ça puisse aller mieux.
bisous

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonsoir,

Merci Flore-Anne et Muriel, et oui ça m'a fait mal quand je l'ai entendu me dire ça mais en même temps je me mets à sa place. Là nous avons eu le résultat de la TSH, elle est limite à l'hyperthyroïdie alors qu'elle était en hypo, de plus elle a pris du poids, alors que c'est un petit oiseau, et elle a du mal à l'accepter.

Bonne soirée à vous

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Ma fille ainée qui aura 16 ans à la fin de l'année m'a dit quelque chose de pareil quand nous sommes rentrés de notre journée à cardio : " ben nous on a de la chance par rapport à antoine parce que on a rien, on a pas besoin d'aller la bas ni de se faire du soucis". Quand elles sont malade (angine, grippe ...), mes filles me disent toujours : "il vaut mieux que ce soit moi plutot qu'antoine parce que lui déjà qu'il a pas de chance d'aller à cardio".
ça me touche à chaque fois d'entendre ça de leur part !
Courage Martine, je pense à toi

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonsoir Muriel,

C'est bizarre, tous les frères et s½urs ont la même réactions !!!!!! Chez moi quand ils ont tous fait les analyses pour l'hémochromatose (trop de fer dans le sang), c'est moi qui ait cette maladie et c'est héréditaire, les garçons n'avaient pas les 2 gênes et forcément Maïwen les a, et comme chez toi ils m'ont dit "si l'on pouvait lui prendre au moins ça, elle serait soulagée", ils sont super nos enfants......

Courage à toi aussi pour l'attente des résultats, merci Muriel, bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Et oui, à coté de ça ils se disputent comme des chiffonniers..... mais dans les moments plus difficiles ils sont gentils.
Le soir ou antoine est rentré de cardio, ils étaient à ses petits soins et le laissait faire tout ce qu'il voulait alors que c'est loin d'etre le cas en temps "normal".
à bientot

Bonjour Martine,
J'ai une petite soeur qui est trisomique et qui aussi des problèmes de tyroide, des fois la THS est positive, des fois négatives, donc cela peux arriver.

Bon week end

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon

Bonjour,

Muriel, c'est un peu normal ses petits histoires entre frères et s½urs, bon je ne vais pas te dire que j'ai le même problème entre Maïwen et ses frères mais il y a une grosse différence d'âge mais je me rappelle qu'entre ma deuxième et mon troisième c'était l'horreur et pourtant ils s'adoraient.

Claire, oui malheureusement c'est très difficile à réguler et la dernière fois l'endocrinologue ne nous a même pas donné espoir que l'on y arriverait un jour.

Bon week-end à tous et merci de votre soutien, heureusement nous avons le forum, merci Christian.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen