Sujet du post :     Lucie, 3 ans 1/2, opérée à Necker d'une Fallot va bien

Bonsoir,

c'est vrai, pardonnez-moi, je ne suis pas venu depuis longtemps. Ce n'est pas que je vous ai oublié mais le temps passant et mon emploi du temps ne me permettent plus autant de disponibilité.
Quelques uns (unes) parmi vous le savent : Lucie, l'une de mes filles - jumelle avec Anaïs - née en janvier 2007, a subi une longue intervention de réparation cardiaque pour une malformation à laquelle s'ajoutait une petite liaison intra ventriculaire. C'était fin août (le 28 ou le 29 ? j'oublie) par le professeur Vouhé)

Lucie n'a aucune séquelle de cette intervention, elle rentrera à l'école la semaine prochaine pour une seconde année de scolarisation. Elle est suivie maintenant une fois par an par l'excellent professeur Pezard du CHU d'Angers.
Une petite fuite subsiste malgré tout et il n'est pas impossible (les médecins le diront) qu'elle soit réopérée à l'adolescence.

Ce court message pour dire à tous les parents qui vont vivre cette (cruelle !) expérience que c'est une intervention qui doit être réalisée, même si elle n'est pas sans risque(s) car la technique est si évoluée aujourd'hui que les risques sont très minimes pour une Fallot.

Cordialement à vous,

Lionel


papa de Lucie & Anaïs, nées en janvier 2007

Bonjour,

heureuse pour votre petite Lucie que la vie puisse reprendre son cours normalement après tout ça.
Je suis moi-même future maman d'une petite puce atteinte d'une tétralogie de fallot, qui devra se faire opérer dans ses premiers mois. Je suis donc en ce moment au coeur de l'épreuve et il nous reste encore du chemin avant que tout soit derrière nous donc merci de votre témoignage encourageant qui aide à avancer malgré les hauts et les bas...

Bonne rentrée aux filles,
Cordialement,

Sand, j'ai fait connaissance peu après l'intervention de Lucie, d'un jeune femme, maman de 3 enfants, qui a été obligée d'accoucher à Necker tant le tableau était sombre.

Sitôt né, son bébé a été pris en charge par les équipes et a été opéré dans ses premiers jours de vie.
La maman était terrorisée, son mari aussi.
Tout s'est très bien passé, la petite est restée à Necker quelques temps puis elle est rentrée dans sa maison. Si elle est suivie régulièrement aujourd'hui, elle vit normalement. Les souffrances morales du couple se sont vite dissipées et ils sont heureux tous les 5.

Restez forte sans transmettre à votre bébé vos angoisses (c'est facile à dire, je sais !) Tout se passera bien !

Les filles ont fait une bonne rentrée, elles sont un peu dures ces derniers mois, c'est l'âge parait-il ...

Amicalement

Lionel


papa de Lucie & Anaïs, nées en janvier 2007

Coucou Lionel,

Je suis contente de lire de si bonnes nouvelles de tes puces. Emma ayant à peu près le même âge que tes jumelles, je te confirme qu'il y a des jours avec et des jours sans...lol
Le 1er jour d'école d'Emma a été un peu "gronderie et tout et tout" vu qu'elle a du caractère notre puce mais elle voulait déjà y retourner l'après-midi même.
J'espère que toi et Marie allaient bien?
Gros bisous à tes princesses.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

de gros bisous à la petite lucie , à anais et à papa, maman
bon courage
christiane maman de grande lucie

Merci Lionel de vos conseils.
Le cardiopédiatre a confirmé une forme favorable de TF donc j'espère que tout se passera pour le mieux à la naissance, qui ne devrait plus tarder!
J'oscille entre optimisme et angoisse mais je prends sur moi un maximum...

Dans votre cas, l'avez-vous appris durant la grossesse ou à la naissance?
Je me permets de rajouter une question qui j'espère ne vous gênera pas: vous qui avez la chance d'avoir été 2 fois gâté par la venue de jumelles, pouvez-vous aujourd'hui observer un développement similaire chez les filles (croissance, essouflement à l'effort, appétit, sommeil...)
Pensez-vous qu'on puisse considérer nos bouts de chou "guéris" après cette épreuve endurée, comme ont tendance à le présenter les cardio (c'est le discours que j'entends de mon côté)?
Avez-vous observé un changement avant / après opération?
Et enfin, les filles commencent-elles à se poser des questions à la vue de la cicatrice ou avant les rdv cardio?

Merci d'avance,
Cordialement,