Sujet du post :     LILA ma vie,enfin à la maison!!!

COUCOU COUCOU! bonjour a tous!!

Waaaahou! merci infiniment a tous pour votre soutien,je viens de me reconnecter et lire tous les messages,je suis très émue...
Merci Célinette d'avoir pris le temps de transmettre de nos nouvelles!
waouh! vous m'avez tous manqué!
Donc voila je profite que ma poupée roupille pour vous donner perso de ses nouvelles,ma petite puce va très bien,elle tete bien,elle dort plus le jour et fait la fète la nuit! nous fait plein de sourires aux anges,son grand frere et sa grande soeur son ravis et très protecteurs.Hier premier bain a la maison pour ma petite chérie,je n'osais imaginer de telles moments...c'est merveilleux!
ma fille à surpris tout le monde,meme les medecins,elle forte et courageuse,je suis très très fiere d'elle,il faut y croire,l'amour endure tout...prochaine epreuve au mois de decembre pour la deuxieme intervention cavo-pulmonaire partielle...en attendant suivit une fois par mois a Paris(minimum) et une fois par semaine chez le cardiologue de chez nous.
VOILA,je reviens vite vous redonner des nouvelles,je vous laisse,j'entend une petite voix qui commence a crier famine...j arrive ma LILA,bisous bisous a tous et encore milles milles merci,pour tout vos sms et pour les messages de soutient si précieux et meme vital dans les moments difficiles...A BIENTOT

Bonjour

Je suis heureuse pour vous, et emue, profite a FOND de tous ces moments si beau si merveilleux,

Fais de gro bibi à ta princesse.

Profitez, vous l'avez bien merité!

MERCI,oui on va profitez de tous les moments avec Lila,cadeaux de la vie...

jaimerais vous mettre une ou deus petites photos de ma battante petite Lila,mais je ne sais pas comment faire,internet et moi ça fait deux.!!!..quelqu'un pourrait m expliquer la manipulation a faire svp? merci par avance,biz

Bonsoir
Que je suis heureuse pour vous! quand je repense aux discussions d'y a quelques mois, que de chemin parcouru!
Félicitation à vous deux pour votre force
bisous
(je suis aussi nulle que toi pour internet désolée!)

Trop contente pour toi lilia.

Profites de ta puce. Fais lui pleins de bisous et de câlins de notre part. Pour la photo je sais pas si c'est possible. Envoie un mail à christian le webmaster.

bon courage pour les nuits courtes

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Que je suis contente de vous savoir rentrés à la maison. Bon courage pour les nuits ( mais ce n'est rien comparé au bonheur de les avoir avec nous)
Pour la photo, il faut demander à Christian si ça serait possible de mettre des avatars, ça serait plus pratique, comme ça, on changerait comme on voudrait et on mettrait enfin un nom sur nous tous/toutes ( j'en connais quelques uns/(e) mais pas tous...
Plein de poutoux à vous 4

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir Lillia

je vient comme promis te donner des nouvelles de notre journée a Neker
le personnel a etait super sympa
l'infermiere super douce,l'anesthesiste tres gentil
et le chirurgien tres rassurant, comme pour Lila il ne nous a pas caché la gravité de la CC de Leonie
il nous a vraiment bien expliqué l'operation
il est vraiment a l'ecoute nous a dit de venir le voir a la moindre question

de GROS bisous a Lila
je suis vraiment tres heureuse pour toute ta petite famille
profitez bien

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Lillia,

Je suis heureuse pour toi et ta famille que Lila soit enfin à la maison, quel bonheur !!!! Profites bien de ta petite princesse qui est une petite guerrière.

Gros gros bisous à Lila

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

ca fait plaisir de te retrouver sur le forum lilia!!!
j'espère que ta puce va toujours aussi bien, et j'espère que tu arrives à bien profiter d'elle sans trop penser a la prochaine intervention, car tout se passera bien elle est tres forte elle vient de nous le prouver à tous ;-)
moi non plus je ne peu pas t'aider pour la foto et c'est bien dommage car j'aimerai beaucoup voir la ptite bouille de lila!!!

pleins de bisous à toi et à tes ptit loulous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Lilia

Cela fait plaisir de te retrouver sur le forum. Ta joie déborde de ton message et franchement après toutes ces semaines et même ces mois d'angoisse, cela me fait très très plaisir pour toi.

Tu nous as toujours dit que tu sentais Lila très forte...elle te le prouve bien la puce !

Alors profites, Lilia, profites...ainsi que ta famille.

Tu sais où nous trouver en cas de besoin.

Gros bisous à toute la famille et en particulier à Lila.

Amicalement.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Que du bonheur !

gros gros bisous tous doux à ta championne de princesse.

profitez bien de ces moments bien mérités en famille

trop contente lilia

je reviens de vacances et pas eu le temps de venir avant aujourd'hui,
je n'osais plus envoyer de sms par peur d'apprendre une mauvaise nouvelle et là quelle joie de lire ce magnifique message
bravo à Lila jolie princesse si forte et déjà si pleine de courage
calins à ta pricesse et bisous à toute la famille
Catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien

coucou!

je profite d'une sieste de ma poupéé pour venir vous trouver,merci pour tout ces messages.
Lila va bien,elle a eu sa premiere visite chez la cardiologue de chez nous,tout va bien,sat a 87,l'echo ne montrait pas d'aggravation. Mise a part le fait que la cardiologue m'a demandé pourquoi je n'avait pas fait d 'img!!!alore que ma fille etait devant elle!!! et mise a part le fait que Lila a hurler de colere pendant tout l examun...tout vas bien.
Enfin je pense que je vais souvent entendre de telles réflexion désagréables,mais bon si ils savaient le bonheur que Lila nous apporte,ils ne poseraient pas ce genre de questions deplacées....
pour la photo,je vous assure que je ne suis pas blonde mais comment faire pour envoyer un mail a christian? enfin quelle est son adresse?? Sinon peu etre y at il une autre façon de vous montrer ma courageuse poupée en photo?
suis trop nul en info!!
a bientot,bisouilles a tous

coucou Lillia
je suis contente de voir que Lila aille bien
il va faloir que tu t'habitue a se genre de reflexion
mais je pense pas que ce soit mechant les gens on du mal a conprendre
tant que l'on ne sais pas posé la question devant le fait acomplie on ne peu pas comprendre

j'ai une question
est ce que tu as le droit de laisser pleurer Lila?
car moi non
bisous a vous2

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

ca fait plaisir de lire que tout va bien et que l'echo s'est bien passé.
c'est vrai que c'est dingue que les medecins te parle encore d'img maintenant qu'elle née et qu'elle est la pres de toi!!!
enfin tout ce qui compte c'est tout le bonheur qu'elle vous apporte aujourd'hui comme tu le dit si bien et surtout qu'elle aille bien
pleins de bisous à vous 2 et un gros calin a lila

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Lilia,

Il y aura toujours des propos déplacés de la part d' amis, de la famille.... il faut que tu le saches et que cela finisse par te passer au dessus de ta tête jusqu'à ne plus écouter ces paroles là...
Ta petite fille est là, elle la voulu comme toi, grâce à toi. S'est battu pour toi, pour elle. Et aujourd'hui ne demande qu'à vivre pour faire un beau pied de nez à toutes ces personnes qui te parlent de ce que tu n'imaginais même pas avant sa naissance. Qu' elle sourit à la VIE aujourd'hui!!

Plein de bisoux à toutes les 2

Bonjour,

J'ai suivie l'histoire de cette petite Lila avec émotion mais sans intervenir.
Mainenant que cette petite princesse est chez vous, profitez bien de ce bonheur.
Bon courage pour les nuits "courtes" et bravo à cette petite battante.

Muriel, Maman d'Antoine né en 1996 TGV-CIV-CIA (et de 3 autres loulous).

Bonsoir Lillia,

Je suis heureuse de voir que Lila va bien. Ce médecin, excuses-moi, c'est un imbécile, il ne sait sûrement pas ce que sait d'avoir un enfant qui se bat contre la maladie comme l'a fait ta petite princesse, bien sûr que tu as eu raison de n'écouter que ton c½ur de maman et maintenant tu peux profiter de ta jolie poupée et lui donner tout l'amour que tu as, c'est merveilleux.
c'est tout à fait normal qu'elle ait pleurer pendant l'auscultation, ils en ont vite marre nos petits de voir toujours des docteurs autour d'eux, ils sont si bien chez eux avec leur famille.

Profites-bien de tous les moments de bonheur que tu peux avoir avec ta petite Lila et n'écoutes pas les mauvaises langues.

Courage et gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Re,

Lillia pour emmener un message à Christian, tu vas sur "message privé" et tu choisis Christian comme destinataire, ça devrait marcher.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou Lilia !!!


Rhhho ces réflexions à quatre sous, enfin même moi ce week end j'ai eu droit à " pourquoi vous êtes vous infligé toute cette souffrance, pourquoi l'aviez vous gardé en sachant qu''elle avait une malformation ????" Tout simplement par amour pour nos enfants, et même si nous avons pu contempler Mila que 5 jours, ce fut une rencontre merveilleuse ..... Ton cardiologue ne doit pas trop connaître cette notion d'amour d'un parent pour son enfant !!!
Enfin, l'essentiel c'est que Lila se porte bien, et la sat soit bonne !!! Que du bonheur, et fiche toi bien de ces réflexions, comme tu le dis, tu vas en entendre de toutes les couleurs !!!

Je te souhaite un beau week end ensoleilllé avec tes trois beaux loulous !!!!

J'attends toujours les photos de Lila sur mon mail ; )

Je t'embrasse

Cora

coucou a tous!
un petit message rapido pour repondre a Adeline et Cora,jai pas le temps de venir sur le forum,entre les visites de la famille et des amies,les grands et la rentrée et ma poupette,je suis super occupé...

Adeline: moi aussi les medecins m 'ont dit qu'il ne fallait pas que Lila pleure...et c'est très difficile car elle a des coliqus,ma pauvre poupée,et elle pleure parfois très fort,c'est déja angoissant quand son bébé va bien et qu'il pleure mais avec Lila c'est très très angoissant,surtout que rien ne la calme ni les bras,ni la petite musique,ni la totosse...
adeline je voulais te demander si Léonie buvait bien ses bib ou le sein toute petite,car Lila prend de petite quantité car elle fatigue vite,surtout au sein,donc j'ai opté pour tirer mon lait et lui donner au bib,mais c'est vraiment pas évident et j'ai déja constaté que j'ai moin de lait...elle boit a peine 60ml a chaque tété...
Du coup j'ai loué une balance pour surveillé son poids,et je vais voir jusqu'au rdv a vec le pédiatre.gros bisoux a toi et a ta fille,a bientot

Cora: coucou Cora!
vraiment tu as raison,c'est incroyables ces réflexion,on dirait que les gens n'on plus d'amour en eu!moi si c'etait a refaire je referais encore que ça se passe bien ou mal...
bref,pour les photos j'essaye de les mettre sur ton mail mais je te garanti rien,suis nul nul archi nul en info...
GROS BISOUX a toi,tes loulous,ton bidon et une belle penseé a Mila

Bonsoir Lillia,

Maïwen n'avait pas les mêmes malformations que ta poupée mais elle aussi avait beaucoup de mal avec ses biberons. Elle buvait 10 ml puis s'endormait, puis reprenais le biberon et comme ça toute la journée mais la nuit aussi, pour elle ça a duré
8 mois 1/2 nuit et jour.

J'en avais parler au docteur et au cardio et tous les deux m'avait dit que si j'avais la patience de le faire et bien je le faisais.

Nous avons réussit, car finalement elle a bien poussé mais c'est vrai que je ne faisait pas grand chose à côté, heureusement que j'avais mes grands qui m'aidaient beaucoup et quand mon mari était là (il était marin de commerce) il prenait la relève.

Bon courage à toi et gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou Lillia

Léonie avait aussi beaucoup de mal avec ses biberons
je ne l'ai allaité que 10 jours car sa c'est mal passé ( crevasse, lymphangite avec 40° de fièvre....)
elle prenait mal ses biberons elle buvait en petite quantité
sur les conseils de ma pédiatre je lui donné plus fréquemment (casi a la demande) mais a chaque fois peu
elle ma dit de regardé ce qu'elle buvait sur la journée et pas a chaque bib
c'était galère et je t'avoue que je lui donné bien souvent en larme j'avais l'impression de ne pas y arriver
a 4 mois on l'a diversifié avec compote et purée pour voir se que ça donné
ça n'a pas était miraculeux elle na jamais eu un gros appétit en plus elle vomissait tous jusqu'à ces 1 an
aujourd'hui ça va beaucoup mieux non pas qu'elle mange beaucoup
mais en fait c'est moi qui me prend plus la tète je vois qu'elle grossi a son rythme et ça me va comme ça
avec le recul et si c'était a refaire je ne me rendrais plus malade pour ça car en fait
je voix que plus je stressais et plus les repas ce passait mal

je pense qu'avec le temps ça va allé mieux même si ta puce ne va certainement pas avoir un très gros appétit
j'ai constaté que beaucoup de petit avec un CC ne mangeait pas très bien

voila
je vois que je ne suis pas seule a ne pas avoir le droit de la laisser d pleurer
et ça aussi c'est galère car en grandissant elle commence a comprendre et pleure a chaque fois qu'elle veut quelques chose
(bin oui maman va dire oui pour que j'arrête de pleurer)
bisous a Lila

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir,
merci pour vos temoignages,ça me rassure un peu...je pense que je vais faire comme vous,donner a la demande et noté les quantité sur une journée,mais bon j 'ai pesé ma cevette aujourd'hui et elle fait 4kg tout pile! donc je me dis qu'elle grossit a son rytme,et le fait qu'elle fatigue et prend peu a chaque tétés c'est normal vu sa cc...en tout cas merci pour vos reponses
gros bisoux a vous
a bientot

Bonsoir, je viens donner des nouvelles de Lilia qui a dû partir hier sur Paris à Necker car sa petite Lila ne mangeait plus trop et devenait bleue.
Les médecins ont dit que c'est le blalock qui est gros par rapport à son âge et son poids, il y a un débit trop important de sang dans les poumons, il faudrait que Lila grandisse et prenne du poids pour que le blalock soit adapté, de plus la fuite au niveau de la valve mitrale a augmenté du grade 1 à 2. La sat était trop élevée ce matin à 95, son coeur bat trop vite, elle respire trop vite, se fatigue, c'est pour ça qu'elle mange très peu, les médecins lui donnent du Lasilix, et parlent de peut-être faire la dérivation cavo-pulmonaire partielle en avance si Lila ne se stabilise pas car ses poumons s'abîment.
Voilà, j'espère vous apporter de meilleurs nouvelles demain !



Céline, maman de Riyad (Hypo VG, 21 mois en attente de la Dérivation cavo-pulmonaire totale)

transmets plein de bisous à Lillia et à sa princesse. on pense fort à elles

bisous

Bonsoir Céline,

J'espère que Lila va continuer de se battre comme elle l'a déjà fait, il n'y a pas de raison.

Dis à Lillia que l'on pense très fort à elle et à sa petite princesse et qu'on lui envoie des tonnes d'ondes positives

A demain pour des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir Céline,

Merci pour ces dernières nouvelles.

Transmets à Lilia tous nos voeux de courage. Dis lui à quel point nous pensons à elle et à Lila. Pleins de pensées ++++ et continues à te battre Lila.

A demain pour d'autres nouvelles que j'espère bonnes.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

j'ai eu aussi Lillia au téléphone
elle attendait de rencontrait le pr Raisky hier soir ou ce matinour avoir son avis
on doit ce rappeler dans la journée

plein de bisous a Lila
et pleins de courage a toutes les 2

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci pour ses nouvelles qu'on aurait evidemment préféré meilleur
j'espère de tout coeur que ca va rentré dans l'ordre et qu'ils pourront attendre encore avant la prochaine opération
pleins de bisous a lila et sa maman

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

bonjour

Allez j'envoie un wagon de courage et de force à Lilia et sa petite merveille; j'espère que les spécialistes feront à nouveau des miracles....

Je pense très fort à elles deux !!!

Merci Céline pour ces nouvelles

Cora

Bonsoir,je viens d'avoir Lilia au telephone, donc apparemment les médecins ne s'inquiètent pas plus que ça, il faut attendre que la petite grossisse et grandisse un peu plus, l'opération ne se fera que plus tard mais c'est bien le blalock qui provoque le débit trop important dans les poumons car trop gros pour son poids, il faut attendre. Ce qu'il y a c'est que Lila boit par petites quantités et ce matin elle a maigri de 100 gr, donc ce week end si elle boit mieux et que le poids ne baisse pas trop, lundi Lilia devrait rentrer avec sa puce à la maison. Voilà j'espère que la petite grossisse et qu'elle puisse rentrer sereinement à la maison.
Bises.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir Céline,

Merci pour ses nouvelles. Comme toi j'espère que la petite Lila va grossir et qu'elle va vite retrouver tous les siens à la maison et tous leur amour.

Courage à Lillia et pleins d'ondes positives pour Lila

Nous pensons très fort à elles deux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour

je viens donner des nouvelles de Lila
ce matin elle allait mieux,sa saturation était encore élevé mais les médecins ne son plus inquiet
elle a bu un biberon de 90ml!!
sa sorti est prévu début de semaine si elle reprend un peu de poids
du coup le moral de sa maman remonte en flèche
voilou pour les news du jour
le weekend commence bien avec ses bonnes nouvelles

bon weekend a tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

merci pour ces bonnes nouvelles!!!
ca fait plaisir!!! bon j'espère que lila va continuer à bien manger pour rentré chez elle
j'espère que lilia ne trouve pas le temps trop long...
pleins de bisous et pleins d'ondes +++ a la petite princesse

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Bonjour, la petite Lila a perdu de nouveau 100 gr aujourd'hui mais elle a bu en 24 h 550 ml, c une bonne quantité, le lait va donc être enrichi avec de la maltodextrine, je pensais que le Lasilix pouvait jouer un rôle dans sa perte de poids, qu'en pensez-vous ? voilà pour les nouvelles !
bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir Céline,

C'est possible que le lasilix joue un rôle car normalement c'est pour la faire uriner. J'espère que le lait enrichit va lui être profitable.

Dis bien à Lillia que nous pensons fort à elle ainsi qu'à sa petite princesse et que nous lui souhaitons beaucoup de courage

Merci Céline de nous donner des nouvelles régulièrement

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci à vous Céline et Adeline de nous donner régulièrement des nouvelles.

Dites bien à Lilia à quel point nous pensons tous à elle et à la puce.

J'espère de tout coeur que tout ve rentrer dans l'ordre avec le lait enrichi.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir, voici des nouvelles de Lila, et bien les médecins ont découvert un épanchement pleural, ce qui explique ses pertes de poids avec le lasilix, elle avait de l'eau à éliminer, ainsi avec le lait enrichi depuis hier, elle a repris 80 gr, c une très bonne nouvelle, maintenant elle sera bien prise en charge , a bientôt. Bises.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir Céline,

Merci de cette "merveilleuse nouvelle". Bien sur un épanchement pleural n'est ce n'est pas rien mais au moins ils vont pouvoir la soigner et Lillia doit être soulagée.

Courage à Lillia et gros gros bisous à cette petite princesse battante

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour, Lila a vomi cette nuit et a perdu 50 gr, les médecins ne s'inquiètent pas trop, une radio a été faite et il n' y a rien, ils pensent que Lilia pourra rentrer avec sa puce demain; voilà pour les nouvelles, bises.

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir Céline,

Merci pour les nouvelles. Donc Lila a encore perdu 50 gr, si les médecins ne s'inquiètent pas c'est que ce n'est pas trop grave.

J'espère que tout se passera bien et que Lillia pourra rentrer chez elle avec sa princesse.

Bon courage à Lillia et gros bisous à la petite princesse guerrière

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou a tous!

nous revoila a la maison après ce petit sejour en cardio...Les medecins non pas voulu nous garder plus longtemps pour un "simple" probleme de poids,qui moi perso m'inkiette!
Lila a reperdu du poids ce matin,elle en est a son poids de naissance!!!c'est quand meme inkiettant!!
elle mange des petites quantité et fatigue a chaques biberons,malgré l enrichissement du lait,elle perd du poids tout les jours...
en rentrant hier de paris,ma maman ne l'a pas reconnu,elle m'a dit qu'on dirait un autre bébé,elle a tellemant maigri...elle a tout perdu ces grosses joues...Je sais pas quoi faire,je vois la pediatre demain,j'esperais evité la sonde gastrique mais si elle maigris comme ça,je pense que ce serais mieux pour elle...pffff c'est dur dur...
sinon pour son epenchement tout est résolu,elle continu d'avoir du lasilix a la maison mais ça va.
BISOUS A TOUS et merci infiniment pour tous vos messages qui me font du bien,je me regal a les lire quand je rentre de paris...bises

Bonjour Lilia

Je comprends ton inquiétude ! Oh pauvre choupette ! C'est vrai que sa courbe de poids devrait être vers le haut ! J'espère vraiment que vous trouverez une solution, autre que la sonde gastrique !

Je t'envoie de gros gros bisous et un gros calin à ta choupette Lila ! Ici plus que deux jours de boulot et je serai en congé mat !!!

Tiens nous au courant pour Lila

Cora

Bonsoir Lillia,

J'espère que Lila va recommencer à prendre du poids et que les docteurs vont pouvoir éviter la sonde gastrique.

J'ai eu ma fille, qui elle n'avait pas de problème de c½ur, qui perdait du poids et le docteur lui avait donné des piqures d'extrait de foie, peut-être que ce serait une solution.

Courage à toi et gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou Lillia

je suis contente de voir que vous étés rentré a la maiso
je comprend ton inquiétude
je crois que tu vois ton pédiatre demain
il faut que tu lui dise tes inquiétudes pour qu'il trouve une solution net te rassurer
en attendant des nouvelles de ton rdv je vous fais des gros bisous a Lila et a toi

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Lilia,

Je comprends ton inquiétude pour Lila. Parles en au pédiatre demain, il serait dommage d'en arriver à la sonde gastrique s'il existe une autre solution.

Tiens nous au courant de ton RDV et gros bisous à la puce.

Courage

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir Lillia,

Alors que t'a dis ton pédiatre ? J'espère pour ta petite princesse qu'il a trouvé une solution.

Courage à toi, nous attendons des nouvelles

Gros gros bisous à ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

bonjour a tous!

alors petit résumé de la visite chez ma pédiatre: pas la peine d'enrichir le lait car Lila boira de plus petites quantité puisqu'elle sera plus vite rassasié avec un lait plus riche. La pédiatre m'a dit qu'elle est sure que la petite va reprendre du poids d'elle meme,qu elle perd encore un peu a cause de son epenchement,c'est de l 'eau,cela ne l inquiette pas plus que ça,et que si elle perd encore du poids je la rappelle...je suis pas très rassuré mais je peu rien faire de plus!
je suis ressortie avec 3 vaccins a faire le mois prochain,dont celui de la gastroenterite,quelqu'un sait si il est remboursé par la secu ou la mutuelle?
Sinon a part son probleme de poids qui a l'air de n inquiéter que moi!!sinon Lila va bien,elle a grandit de 2cm,tout va bien.
Voila,suis pas rassurée,qu'en pensez vous? elle est en dessous de son poids de naissance quand meme,a perdu 400gr en meme pas 15jours!!!
vos avis m interresse! bisous

Bonsoir Lillia,

Bien sûr je ne suis pas médecin mais si la pédiatre t'a dit que c'était de l'eau qu'elle perdait c'est normal et il faut qu'elle perde toute l'eau.

Maintenant tu dois te rassurer car la pédiatre ne t'aurait pas dit qu'elle ne se faisait pas de soucis c'est qu'il ne faut pas s'en faire, je sais facile à dire pas à faire.

Comme je te l'avais dit dans un précédent message nous avons eu du mal avec Maïwen et pour finir elle a 15 ans aujourd'hui

Je te souhaite beaucoup de courage et gros gros bisous à ta petite princesse.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen