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Sujet du post :     LILA ma vie,enfin à la maison!!!

Envoyé par lillia 
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
vendredi 17 septembre 2010 21:54:10
coucou Lillia

ma pédiatre ma expliqué qu'un retard de croissance c’était le poids et la taille
que si Léonie ne grossissait pas mais qu'elle grandissait ça ne l'inquiéter pas
en plus si elle a perdu de l'eau c'est normal que ça pèse moins sur la balance
je suis sure que ta puce va reprendre du poids elle nous a montré jusqu’à la que c’était une championne
pour le vaccin de la gastro la secu ne le rembourse pas du tous même en cas de 100%
c'est vrai qu'il est cher 2 fois 60 euro si mes souvenir son bon
ma mutuelle m''en avais remboursé un peu mais ça il faut que tu vois avec eux ça dépend des contrat
bisous a Lila
je viendrais au nouvelles
pour nous c'est bientôt le jour J

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
samedi 18 septembre 2010 21:03:02
BONSOIR a tous!

Pour les personnes qui seraient interressées de voir ma petite puce,j'ai reussi a créer un blog qui résume son histoire(le début) et j y ai mis quelques photos...donc pour sy rendre il faut taper unblog.fr sur le moteur de recherche,puis entrer dans le premier titre,ensuite aller dans rechercher et taper LILA PETIT COEUR,c'est mon blog voila! bisous bisous!
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
samedi 18 septembre 2010 22:35:29
Bonsoir Lillia,

Qu'elle est belle ta petite princesse, elle est à croquer, son grand frère et sa grande s½ur sont très attentionnés avec elle, tu peux être fière tu as 3 très beaux enfants.

Courage et gros gros bisous à ta petite princesse battante

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
samedi 18 septembre 2010 23:25:17
Je suis venue faire connaissance avec ta petite Lila qui est à croquer! Si petite mais un regard ravageur!!
Gros bisoux
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
samedi 18 septembre 2010 23:26:14
Bonsoir Lillia,

J'ai été voir ton blog et ta fille...une vraie merveille ! Comme tu as eu raison de te battre envers et contre tout et surtout tous.

Je te souhaite avec tes 3 enfants (tous aussi beaux les uns que les autres) tout le bonheur du monde. J'espère en particulier que Lila va bien et que sa perte de poids se stabilise.

A bientôt pour d'autres nouvelles.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
dimanche 19 septembre 2010 07:28:29
bonjour lilia
je suis moi aussi allé faire un ptit tour sur ton blog et quel bonheur de voir ta petite lila!!!!
elle est adorable et elle a l'air si bien dans les bras de son frere et de sa soeur...
j'espère que ses problèmes de poids rentrent enfin dans l'ordre... tien nous au courant
pleins de bisous à toi et toute ta ptite famille

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
dimanche 19 septembre 2010 10:20:55
Oh là là, mais qu'elle est belle ta pucinette. C'est une vraie miss toute jolie. Je suis heureuse de l'avoir vu et toi aussi bien sûr. Tes enfants sont très très beaux et comme tu dis, c'est grâce à eux qu'on avance. Leur force est extraordinaire.
Pour son poids, j'espère que ça va aller. Dis nous comment ça va aujourd'hui mais ne te stresse pas à la pesant plusieurs fois par jour ou tous les jours ( même si je sais que c'est important de vérifier, ne tombe pas dans l'effet inverse, ça te stressera et elle aussi du coup.)
Bon courage, gros bisous bisous à vous 4 et bravo encore pour ta famille. Vous resplendissez de bonheur.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
dimanche 19 septembre 2010 11:03:06
bonjour tout le monde!

OUHLALALALA! que de compliments pour ma fille!! merci beaucoup! je sais c'est moi qui l'ai faite!
aujourd'hui Lila a pris 100gr YOUPI! j'espere que ça va continuer...
J e vous fais a tous de gros bisoux,a bientot
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
dimanche 19 septembre 2010 12:06:12
Bonjour Lillia,

100 gr mais c'est super ça dit moi, tu vois ta petite princesse est une battante et pour remercier tout l'Amour qu'elle a avec sa famille elle va grossir.

Tu vois je vais te raconter une petite histoire de Maïwen. Quand nous sommes rentrés de Paris, elle a été hospitalisée tout de suite à Brest, les docteurs ne voulaient pas que ses frères et s½ur rentrent dans le box, mon mari s'est mit en colère et en douce il a fait rentrer les grands, ce jour là elle a pris 30 gr alors qu'elle perdait du poids tous les jours, les docteurs n'étaient pas content parce que les grands étaient rentrés mais nous ce qui comptait pour nous c'est qu'elle prenne du poids, les docteurs on s'en foutait.

Bonne continuation à ta belle petite princesse, courage à toi, ne baisse pas les bras

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
dimanche 19 septembre 2010 12:24:20
Bonjour Lilia,

je me suis permise de jeter un oeil au blog de ta princesse, elle est magnifique, c'est une vraie championne et toi une maman formidable...Félicitations!

Bon courage et je croise les doigts pour que Lila reprenne vite du poids!!

Bisous
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
dimanche 19 septembre 2010 14:50:21
Oh quelle est magnifique !!! Bravo pour cette bouille !!! Et 100 grammes de plus c'est magnifique !

Continuez à lui donner tout votre amour, je vous envoie à tous les quatre mes plus affectueuses pensées.

Cora
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
dimanche 19 septembre 2010 15:32:42
COUCOU

et bien moi aussi je suis allez voir ton blog
je na vais pas être originale mais ta puce et trop belle elle est à croquer
waouhou!!!!!!!!!! elle a pris 100gr c'est super
tu va voir ça va aller
ma Léonie a fait c'est premier pas aujourd'hui je suis trop ému
comment aurais je pu douter de sa force!!!
bon J-3 avant l'operation

gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
dimanche 19 septembre 2010 22:03:51
waaahou! bravo Léonie! elle a fait ses premier pas le jour de mon anniversaire...hé oui 29ans aujourd'hui derniere ligne droite avant la trentaine...les boules!!!
bref en tout cas bravo a Léonie,pleins de force et de courage pour l 'intervention,je pense fort a vous,et je sais que tout se passera bien...
Encore merci pour tout vos messages,c'est super gentil,je sais,je sais elle est trop belle ma Lila,elle a tout de sa mère!!!lol!!
a bientot,gros bisous
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
dimanche 19 septembre 2010 22:10:14
un petit coucou pour te dire que je viens aussi d'aller voir ton blog, qu'elle est magnfique cette jolie petite princesse
c'est ne grande championne et je pense souvent à elle
bisous à tes 3 loulous
catherine, maman de yann

Catherine, Maman de Yann opéré à 15 jours d'un Taussig Bing ( VDDI avec TGV, multiples CIV et coronaires mal placées) à Nancy par le Pr Macé ...il va très bien
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
lundi 20 septembre 2010 15:35:55
c'est super que t'as puce ait enfin grossit!!!!
ca y est elle est sur la bonne voie!!!!
maintenant il faut continuer comme ca mais comme on le sait tous ici elle est pleine de force ta princesse!!!!
pleins de bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
lundi 20 septembre 2010 20:43:30
Bonsoir Lilia,

Dis à Lila de continuer comme çà pour le poids...une super championne ta puce ! Mais nous le savions tous déjà. Elle l'a déjà bien montré et le fera encore.

Bisous pour ton anniversaire et profites bien de ta si belle famille.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mardi 21 septembre 2010 20:56:47
coucou!

encore 30gr de plus ce matin pour ma petite poupée!!
voila les nouvelles!
bisous bisous...
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 22 septembre 2010 08:08:56
Hihi c'est génial !!! As tu ajouté du Mont d'or ou du comté dans son lait ? ; )

Je suis très heureuse pour ta poupée, te voilà rassurée côté prise de poids, tu vois, c'est vraiment une battante cette petite Lila !!! Je me demande de qui elle tient !!!

Je vous embrasse tous les quatre, ,profitez de cette belle journée qui s'annonce

Cora
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 22 septembre 2010 10:54:09
coucouc Lillia
contente de voir que ta puce reprend du poids
on part pour Neker dans 10 min
je tte tiendrais au courant apres l'operation
gros bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 22 septembre 2010 15:03:39
Bonjour Lillia,

Je me suis permise d'aller sur ton blog. Ta petite Lila est superbe!!!!

Contente de lire qu'elle prend des forces et du poids... je suis sûre que c'est une battante. Ton autre fille et ton fils sont également très beaux. Tu peux être très fière de toi.

Moonbeen: bon courage pour l'opération...

Bisous

Julie
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 22 septembre 2010 21:01:11
c'est géniale qu'elle est reprit du poid!!!
maintenant qu'elle est lancé elle ne va plus s'arreter ;-)
bon courage à léonie et à sa maman
pleins de bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 22 septembre 2010 21:14:39
merci pour vos messages c est trop!
ce soir j'ai une grosse grosse pensée pour adeline et léonie,j attend de vos nouvelles,tout le monde pense a vous!
ma petite Lila a repris 30gr ce matin,elle pousse tranquillement mais surement...
RDV a necker mardi pour consultation et eccho cardiaque avec le pr SIDI,vous tiens au courant...Peu etre je vais voir adeline...BISOUS
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 22 septembre 2010 21:22:48
c'est super ta petite lila est trop forte :-)
j'imagine que tu dois stresser un peu moins... en tout cas moins pour le poid...

je me joins à toi pour envoyer pleins d'ondes +++ a leonie
et une grosse pensée pour elle demain

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 22 septembre 2010 21:41:46
Bravo Lilia, tu es une championne.
Plein de pensées pour Léonie et de courage pour ses parents.
Gros bisous à vous tous.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 22 septembre 2010 21:56:01
Super petite princesse Lila, continue comme ça, tu vas prendre des forces et ta maman sera tellement heureuse.

Courage à Adeline et Léonie, nous attendons des nouvelles

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 23 septembre 2010 09:55:53
Bonjour Lilia,
Je suis très contente pour toi et ta puce!
Pour le vaccin, ma fille l'a eu aussi , c'est le pédiatre qui y tenait. Mais il n'est pas remboursé et très cher. Je lui ai dit que l'on avait pas les moyens mais il l'a fait quand meme gratuit, il devait en avoir en réserve. Je me suis beaucoup inquiétée aussi pour son poids au départ et les médecins ne m'aidaient pas en me mettant le pression ("si elle ne boit pas tant à ce biberon, on la remet en réanimation avec une sonde!"). Si la pédiatre t'as dit que tout allait bien, je pense qu'il faut faire confiance meme si j'avoue que c'est pas toujours facile! Ma fille a neuf mois aujourd'hui et à peine 6 kilos. C'est à partir du moment ou je me suis dit stop, j'arrete de focaliser dessus qu'elle s'est mise à manger! Je sais bien, c'est plus facile à dire, il m'a fallu du temps, beaucoup de temps! Lila a besoin de temps pour se remettre de tout ça et maintenant qu'elle est avec sa maman, tout ira de mieux en mieux.
Je vous souhaite tout plein de bonheurs à toi et ta famille
bise

Mi, maman de Tilya opérée à 1 jour d'une TGV le 24 décembre 2009
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mardi 28 septembre 2010 10:08:13
Coucou Lillia,

Comment va Lila? Elle continue de prendre du poids?

Comment s'est passé le rdv à Necker?

Et toi, comment ça va?

Bisous
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mardi 28 septembre 2010 15:10:54
coucou lilia
comment ca va? moi aussi je venai un peu aux nouvelles de ton rendez vous d'aujourd'hui mais c'est peut etre encore un peu trop tot
j'espère que tout s'est bien passé, que son son petit coeur va bien et aussi qu'elle continu à grossir ta choupette
en attendant de vos nouvelle je vous envoi pleins de bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 29 septembre 2010 10:29:57
bonjour
j'ai rencontré hier Lillia a Neker
en fait elle avait appelé la veille du rdv car Lila vomissait tous ces biberons
du coup elle est arrivé hier a Neker Lila était très déshydraté et n'avait que 45 de saturation
apparemment ce serait son sang qui se serait épaissi et qui passerais difficilement dans le Blalok
ils lui ont fait un cathétérisme en urgence
on ne sais pas parler trés longtemps car ils l'on rapidement rappeler pour lui dire que Lila était remonté du cathé
je doit la revoir cet après midi
et j’espère avoir de très bonnes nouvelles a vous donner
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 29 septembre 2010 11:24:58
Oh zut, pauvre choupette !!! Pff j'espère que le cathé a pu " déboucer" le gore tex !!!

J'attends les nouvelles, je pense très fort à Lilia et sa poupée Lila

Cora
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 29 septembre 2010 11:38:52
olala j'attendais tellement de meilleurs nouvelles!!!
j'espère aujourd'hui que ca va mieux
et que lilia garde le moral
je pense tres tres fort a vous 2
courage...
bisous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 29 septembre 2010 12:19:32
Bonjour,

J'espère qu'aujourd'hui nous aurons de bonnes nouvelles

Courage à Lillia et gros gros bisous à Lila

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 29 septembre 2010 13:34:47
M.....45 ca fait pas des masses.

on est de tout coeur avec elles!

et merci de donner des nouvelles
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 29 septembre 2010 20:47:14
Bonsoir à toutes, j'ai eu Lilia au téléphone cet après-midi, donc elle m'a expliqué que Lila a des problèmes de reflux, les médecins vont lui faire des examens au niveau pulmonaire pour voir si il y a du reflux dans les poumons, en tout cas ça a créé des dérèglements au niveau cardiaque, comme la petite vomissait ses bib et du coup les médics dont l'aspirine, le sang se coagulait et ne passait plus dans le Blalock, au niveau de la sat, elle a 74 % avec 0,5 d' O2 et au niveau abdominal, il n'y a pas de problèmes, elle a eu une écho abdo, et ça va ce serait plutôt les reflux, voilà j'espère que les médecins vont réussir à bien soigner Lila, et qu'elle va rentrer bientôt avec sa maman à la maison, bises à toutes !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
mercredi 29 septembre 2010 22:40:47
Bonsoir Céline,

Merci de nous donner des nouvelles de Lila.

Dis à sa maman que nous sommes tous avec elles, que nous pensons très fort à elles et souhaites lui beaucoup de courage pour ces moments encore difficiles à passer.

Tiens nous au courant si tu le peux

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 10:37:44
Des ballons qui s' envolent vers ta petite Lilia!!!
Plein de gros bisoux, courage... quelquefois les suites des opérations sont difficiles, mais je te promet qu'après c'est plein de bonheur!
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 18:50:22
Bonsoir, Lilia m'a dit hier soir que sa puce n'allait pas bien, son état était critique, oedème pulmonaire sat à 60 avec 3 L d' O2, du coup j'ai tenté de l'appeler aujourd'hui, mais pas de réponse, g pensé peut-être que la petite a été transféré en réa et que Lilia est avec elle, j'espère de tout mon coeur qu'elle va se rétablir, ça doit être très dur pour elle ! je vous tiens au courant dès que j'ai d'autres nouvelles !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 19:56:25
bonsoir
merci célinette de nous donner des nouvelles
moi non plus je n'ai pas eu de nouvelles de lilia aujourd'hui
j'avoue que ca commence a m'inquiéter
j'espère de tout coeur que lila trouve la force de continuer à se battre comme elle l'a toujours fait!!!!
je leur envoi autant d'ondes +++ que possible
et je pense fort à elles...

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 20:02:05
Bonsoir

A plusieurs reprises je guette les nouvelles .... j'espère de tout coeur que Lila se rétablit tranquilement et que sa maman reste à ses côtés ....

Je pense très fort à elles et leur envoie mes pensées les plus combatives et affectueuses

Cora
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 20:24:50
Et M****.... Je pensais aussi à l' OAP quand Lila nous donnait le poids de sa fille chaque jour...
Une grosse dose de Lasilix, de l' oxygène , du repos et j' espère que tout va bien se passer en réa si elle y est.
Je ne travaille pas demain si Lila a besoin de voir du monde, je suis dispo et à côté de Necker si quelqu'un peut lui faire passer le message.

Gros bisoux à toutes les 2
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 21:04:25
Alors j'ai eu Lilia au tel tout à l'heure, donc la petite a eu un rashkind cet aprèm elle n'est pas en réa elle est en cardio, elle dort +++ et fait des apnées, j'espère qu'elle va se rétablir, et qu'elle a besoin de temps pour se remettre, on dit toujours que les enfants qui dorment récupèrent !
Lilia m'a expliqué que tous les problèmes que Lila a eu après le blalock, venait de la CIA, les médecins ont compris qu'il fallait faire le rashkind rapidement, voilà, j'espère que tout va rentrer dans l'ordre, bises.
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 21:08:05
J'ai oublié de vous dire que Lilia n'a pas trop de crédit sur son tel, donc vous inquiétez pas si elle ne reponds pas mais elle reçoit bien tous vos messages de soutien, moi même j'ai essayé de l'appeler plusieurs fois, je n'ai réussi que ce soir, voilà dès que j'ai d'autres nouvelles, je viens sur le forum les transmettre !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 21:14:38
lila, jolie princesse si forte, continue de te battre entouré de tout l'amour de ta maman et ta famille
nous en tout cas on pense très très fort à toi et on t'envoie plein de force pour continuer ton combat
plein de gros bisosu pour toi jolie princesse et de courage pour ta maman
catherine, Maman de Yann
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 21:23:52
Merci Célinette pour ces nouvelles.

visiblement, elles sont très bien prises en charge, les médecins sont réactifs et la petite princesse se bat à merveille.
Tout est réuni pour que ca se passe le mieux possible.

transmets lui des bisous

je t embrasse
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 23:17:26
Merci Céline pour les nouvelles.

J'espère que tout se passera bien. Dis à Lillia que nous pensons très fort à elle et à sa petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
jeudi 30 septembre 2010 23:47:47
Merci Céline pour ces nouvelles.

Bats toi Lila !!!! Maman peut t'aider sur le chemin, les médecins aussi, nos pensées positives aussi...mais toi seule peut décider de vivre et de te battre alors petite puce, ne lache pas. Depuis le début ta maman ne cesse de nous dire à quel point elle te sens forte, continues de nous le montrer petite puce.

Courage à toi Lilia plus que jamais.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
vendredi 1 octobre 2010 08:18:47
Merci pour ces nouvelles...

J'espère que tout ira bien. Je pense très très très fort à ta petite princesse et à toi.

Pleins d'ondes positives!!!!

Julie
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
vendredi 1 octobre 2010 09:44:34
j'espère que la nuit s'est bien passé pour la jolie lila
qu'elle s'est bien reposé pour reprendre des forces
on continué de penser tres tres fort à elle et à sa maman
j'espère qu'on aura vite des nouvelles

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
vendredi 1 octobre 2010 14:21:08
Bonjour Céline,

Je venais aux nouvelles mais peut-être un peu trop tôt, Lillia doit passer le plus de temps possible avec sa petite princesse.

J'espère que tout va bien

A bientôt pour les nouvelles

Courage à Lillia et gros gros bisous à sa petite poupée Lila

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen
Re: LILA ma vie,enfin à la maison!!!
vendredi 1 octobre 2010 18:01:13
bonjour
Léonie est sorti de Neker ce matin
je me fesait beaucoup de soucis pour Lila car je n'arrivé plus a joindre sa maman
elle etait tellement angoissé quand on s'est rencontré
il lui on fait un Raschking j'espere que tous va allé bien meintenent
j'envoie pleins dondes positives a Lila
gros bisous a vous 2

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
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