Sujet du post :     LILA ma vie,enfin à la maison!!!

Toujours pas de nouvelles ? J'espère que cela veut dire que Lilia profite au maximum de sa puce.

Plein de pensées +++ pour vous deux.

Bisous

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Bonsoir,

Peut-être aurons nous des nouvelles demain, si Lillia n'a plus de crédit se n'est pas facile de quitter sa puce pour aller téléphoner.

Courage à toi Lillia et pleins d'ondes positives pour ta petite princesse

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonsoir, je n'ai toujours pas de nouvelles, j'ai tenté de téléphoner à Lilia 2 fois mais j'ai eu le répondeur, j'espère que la petite se remet ! j'essaie de téléphoner demain matin , je vous tiens au courant dès que j'ai des nouvelles, bises à toutes !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Merci Céline de te dévouer comme tu le fais.

Nous attendons des nouvelles avec impatience

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

merci célinette
j'espère que nous aurons des nouvelles ce matin
et j'espère de tout coeur que lila se rétablit bien
douces pensées à toutes les 2

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

je croise les doigts pour la puce en esperant avoir des bonnes nouvelles !

merci celine de nous tenir informé..

bisous

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

pleins de pensée pour lila ainsi à sa maman lilia
en attendant de bonnes nouvelles
bises

Je croise les doigts pour que ta petite puce se rétablisse bien! Pleins de pensées à vous 2...

Gros bisous

Julie

Bonjour , j'ai eu des nouvelles de Lilia tout à l'heure, la petite va mieux, elle a passé une bonne nuit, sa sat est aux alentours de 85 % et elle reboit tout doucement au biberon. Le papa est monté , comme ça Lilia peut se reposer, elle va dormir chez une amie , ça lui fera du bien, je l'ai senti fatiguée au tel, ça lui fera un grand bien de pouvoir se reposer, voilà je lui ai transmis vos messages de soutien, je la rappelle lundi pour avoir des nouvelles, bises et bon samedi !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Je découvre à l'instant l'hisoire de la petite Lila... Je lui envoie des tonnes de bisous et beaucoup de courage à ses parents.

Laurence, maman de Jules et Violette

Merci Céline pour les nouvelles !!! Quelle petite battante cette Lila, bien comme sa maman !!!

Je vois que la sat est remontée et que la petite reprend des forces tranquilement ! C'est très bien que la papa prenne le relais, surtout dans cette situation, cela va peut être le rapprocher de sa fille, de toute façon, avec la frimousse qu'elle a, comment ne pas craquer !!!

Je souhaite du repos à Lilia, qu'elle reprenne des forces, sa puce a vraiment besoin d'elle !!!

Je les embrasse toutes les deux et espère qu'elle seront vite de retour dans notre belle région.

Cora

ca fait plaisir d'avoir des nouvelles!!!! merci célinette
surtout que les nouvelles sont plutot bonnes!!!
j'espère que lilia va pouvoir souffler un peu ca doit etre dur pour elle...
je les embrasse bien fort toutes les deux
La joli lila est une vrai championne

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

.super d avoir des nouvelles aussi bonnes ,lila boit ses bibs c est bon signe et que la maman reprenne vite des forces
merci celinette de donner des nouvelles ,et que lundi les nouvelles soient aussi bonnes
gros bisous a toutes ls 2
pleins de courage

Merci pour les nouvelles!! c'est super, une vraie battante cette poussinette!!

Bises

Audrey maman de Théo né le 07.02.08, opéré le 21.02.08 à NANCY BRABOIS par le Pr MACE d'une coarctation de l'aorte.. persiste une CIV musculaire et bicuspidie valvulaire aortique. a surveiller ..

Merci Céline pour les nouvelles, je suis soulagée.

Tant mieux si le papa est là, Lillia va pouvoir se reposer et lui va profiter de sa fille, d'ailleurs il ne peut que craquer devant elle tellement elle est belle.

Nous pensons tous très fort à Lillia et gros gros bisous à la championne Lila

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Merci céline pour les nouvelles de Lila, dis à lillia que nous pensons fort à elles deux et que sa puce est une vraie battante
Super si le papa vient la rejoindre, c'est très important de se sentir soutenue
BIsous très fort à Lila, jolie princesse

Catherine, Maman de yann

Ouf, je commençais sérieusement à m'inquiéter.

Merci Céline pour les nouvelles.

Continues à te battre ma puce, tu as tout ce qu'il faut pour çà !

Courage à ta maman et si papa pouvait craquer devant toi et être un peu plus présent ce serait génial.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

Je suis soulagé de lire des bonnes nouvelles
je ne doutais pas de la force de la petite Lila
gros bisous a toi Lillia et a ta puce
profite bien d'un peu de repos bien merité

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir, je viens de parler au téléphone avec Lilia, les médecins veulent laisser sortir la petite fin de semaine. Mais la situation est difficile, en fait Lila a donc en plus du ventricule unique de type droit et de l'atrésie de l'artère pulmonaire, une CIA restrictive donc son aorte est mal irriguée et du coup les organes mal irrigués et mal oxygénés.
Les médecins disent qu'il y a une chirurgie à faire pour la CIA qui se fait à coeur ouvert, ils aimeraient la faire en même temps que la dérivation cavo-pulmonaire fin d'année mais comme la petite se fatigue beaucoup ils ne savent pas si Lila va tenir jusque là.
La DCPP ne peut se faire maintenant car les pressions dans les artères pulmonaires sont élevées, il faut attendre que la petite grandisse un peu, donc ils veulent faire rentrer Lilia et sa puce à la maison et attendre ... mais... l'état de santé de Lila ne va pas aller dans le mieux puisque son corps est mal oxygéné, c'est très dur pour Lilia.
De plus, la petite boit peu et est gavée pour compléter son alimentation, elle rentrera à la maison avec la sonde gastrique.
Voilà, les nouvelles, Lilia va peut-être voir le chirurgien demain, il aura un oeil plus chirurgical que les médecins, et peut-être un autre avis, j'espère !
Voilà, je lui ai transmis vos messages de soutien, ça la touche beaucoup, elle en a besoin, c'est dur pour elle !
Je la rappelle demain, je vous tiens au courant , bises !

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

Bonsoir Céline .....

Pfff, j'imagine dans quel état doit se trouver Lilia, rentrer à la maison alors qu'elle est à 400 km de l'hôpital Necker. Et à priori, l'état de Lila sera très fragile, et en plus retour avec la sonde gastrique ....

Dur, dur, j"espère qu'elle prendra du poids pour que très vite les chirurgiens puissent opérer ....

Je lui envoie de gros baisers de réconfort, ainsi qu'à sa puce !

Merci encore Céline de nous tenir au courant

Cora

Bonsoir,

Je crois que comme beaucoup j'aurais aimé de meilleures nouvelles. Les semaines à venir risque d'être très dures moralement.

Tu sais où nous trouver Lilia même si c'est juste quelques mots de soutien, cela fait du bien.

Lila est une vraie battante donc elle va se battre. Il serait bien par contre qu'elle arrive à prendre un peu de poids.

Courage.

Christelle (44 ans, TGV, opérée par Rashkind et Mustard en 1973 et 1975, je vais très bien, heureuse maman de Neïssa ma princesse haïtienne)

bon soir

je suis vraiment triste pour la petite lila
je souhaite beau coup de courage a lilia

Léonie avait aussi une CIA en plus de son ventricule unique
mais le rashking a suffi a ouvrir correctement la CIA
j' aurais vraiment aimé que ce soit pareil pour la petite Lila
c'est vrai qu'en plus elle habite très loin de Neker
j'envoie de très gros bisous a Lila et a Lillia
pleins de courrage a toi

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

c est clair qu on aurai voulu avoir de meilleurs nouvelles,allez petite lila bat toi....pleins d encouragement a lilia
je pense tres fort a toutes les 2 ,pleins d onde positives
bises

Lila continue à te battre comme tu nous le montres depuis le début.
On pense tous à toi et à ta maman.
Je te fais pleins de bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Ma petite princesse Lila, bats toi ma chérie, montre à ta maman que tu es plus forte que les autres, que tu veux vivre auprès d'elle pour toujours.

Courage Lillia, je t'embrasse très fort

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

pff j'ai les boules, allez Lila, jolie princesse continue à te battre fort entouré de tout l'amour des tiens et de toutes les pensées qu'on t'envoie
tu es une grande championen comme tu nous l'a déjà montré...on t'envoie plein de froce et de bisous

catherine, maman de yann

Bonsoir, alors je viens avec de meilleurs espoirs, Lila doit atteindre 6 kg pour pouvoir se faire opérer, il faut aussi que les pressions dans les artères pulmonaires diminuent. La petite a pris 400 gr en 1 semaine donc c'est possible qu'elle atteigne rapidement les 6 kg de plus elle est gavée donc elle ne se fatiguera pas trop pour manger. Il y a de meilleurs espoirs et j'ai senti Lilia mieux moralement. Elle rentre jeudi chez elle. L'opération se ferait fin Novembre donc CIA et DCPP comme je disais hier, voilà c plus rassurant, j'espère que la petite sera assez forte pour patienter jusque novembre, mais j'y crois fort, elle a de la ressource, c'est une battante !! et Lilia lui donne beaucoup d'amour et de force pour se battre ! bonne soirée, bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

merci beaucoup Celine pour ces nouvelles
Lila ressent l'amour de sa maman
400 gr en une semaine c'est super
cette puce a une force incroyable
bisous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

J' envoie une gosse dose de patience, d' amour et d' espoir pour Lila et sa maman.
Encore plein de courage pour accompagner tout ça
gros bisoux

Merci pour les nouvelles!!
plein de bisous à Lilia et sa puce et plein de forces
bisous

bon soir

aujourdhui j'ai rendu visite a lilia et sa petite fille
j'etais tres emue
sa petite fille lila est trop belle allahy berek j'etais tres emue je ne trouvais plus mes mots
lilia est tres courageuse et elle s'occupe tres bien de sa petite puce
j'espere de tout coeur que lila tienne le coup pour atteindre les six kilos et que tout se passe pour le mieux

allez petite lila courage
continu a te battre toi qui nous a deja montre tant de force et de courage
tu vas y arriver j'en suis sur!!!

pleins de bisous pour toi et pour ta maman

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)

Coocou tout le monde !!!

J'espère qu'aujourd'hui Lilia a pu revenir à la maison avec sa puce; en tout cas ici dans le Doubs, on les attend avec un grand soleil, et cela jusqu'au week-end !!!

J'espère également qu'avec la sonde, Lila prendra du poids afin que l'opération puisse avoir lieu fin novembre, je les embrasse toutes les deux ainsi que la grande soeur et le grand frère, sans oublier un tendre baiser pour leur ange Malik ....

J'attends de leur nouvelles

Cora

je me joins à cora pour souhaiter un bon retour à la maison à lila et lilia!!!
j'espère que ca va meme si j'imagine que le stress est la aussi...
je suis sur que lila notre championne sera prete et en pleine forme pour fin novembre
gros bisous à toi lilia et tous tes ptits loulous

Lucile et Thibaut ( bébé avec TGV+CIV né le 4 fevrier et opéré a 5jours par le pr Ninet)