Sujet du post :     robin petit frère de thybo* le costaud

bonjour a tous et a toutes,

tt d'abord dsl d'etre moins présente sur le forum en ce moment, je manques de temps...........
robin va bientot avoir 4 mois, l'age auquel Thybo est décédé
robin a des petits soucis de santé, certes moins grave que la cardiopathie de son grand frère mais super génant quand meme!
il a un RGO avec oesophagite(inflammation de l'oesophage), il a eu et a encore bcp de colliques, on a changé 4 x de lait sans succés réel bien sur, il régurgite presque a chaques bibi ( bonjour les lessives.) et pour couronner le tt il a un eczema inflammatoire sur tt le corps , essentiellement sur la partie du cou au nombil , il c'est meme choppé une mycose ds le pli du cou a force de vomir et regurgiter.....grrrrrr !!
il dort trés peu , il est agité et enervé, il pleure souvent , bref c'est pas la joie a la maison et maman peut le confimer , elle a eu robin a dormir samedi soir et dimanche matin ne fut pas terrible........!!
thybo nous manques tjs autant et son absence nous pèse, c'est de + en + difficile sans lui.........
sinon anais et emmy vont bien, ca grandit trop vite anais va avoir 5 ans le 14/09 et emmy 2 ans le 15/10!
voila merci bcp de m'avoir lu et a bientot sur le forum
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Juste un petit message pour te demander si tu as essayé le lait vendu en pharmacie, apparament c'est celui qui se rapproche le plus du lait maternet donc moins de collique et régurgitations et il est moins cher que celui en grande surface. Il s'appelle Physiolac. J'ai testé j'ai gardé! Pour le sommeil, depuis que j'ai vu une micro kiné, ma fille dors beaucoup mieux. après on y croit ou non mais si ça t'interesse et que tu veux plus de précisions hésites pas. Dur dur tous ces soucis de santé au quotidien.
plein de courage et pensée à te belle étoile
Mireille

bonsoir mireille,
robin a déja un lait de pharmacie de chez novalac ar digest. et j'ai consulter 1 homéopathe, il a deja fait 2 séances d'ostéopathie, vu 1 pédiatre, le medecin traitement et dernierement 1 magniétiseur(médieum) apres je ne voit ce que je peut faire d'autre...............!
merci quand meme pour tes conseils.
bisous céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonsoir céline.

Justine ma grande a régurgité jusqu'à 6 mois soit jusqu'au petit pot. Est ce que son traitement commence à faire effet ? Neela avait eu du Mopral mais ça n'a pas fait grand chose.

Bon courage et gros bisous et tes 3 loulous et ton étoile.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonsoir Céline
Pour Pierre-Jean, je lui ai acheté du NOVALAC SATIETE AC (essai d'abord en boites de 400 grammes) et acheté un biberon anti-colique de chez Doddy en pharmacie, et ces crises se sont calmées. Il y avait aussi le stress que je devais lui transmettre...

Autrement allerrgie au lait, ou une sténose au niveau de l'estomac, il parait que c'est très répandu chez les garçons.

Bon courage

Claire

Claire, Maman de Pierre-Jean né le 12.03.2010,opéré d'une tétralogie de Fallot le 22 juillet 2010 par le Professeur NINET à Cardio Lyon



Modifié 1 fois. Dernière modification le 30/08/10 21:39 par claire69390.

Coucou toi,

Alors moi, je reviens avec mon intolérance au plv que doit avoir aussi Robin , comme je suis sûre que ton petit ange avait déjà il y a 16 mois ( tout ce que tu décris fait parti des symptômes. )
Je te donne sur msn si tu veux, l'adresse d'un super forum spé@#$%&é dans le Rgo et les intolérances alimentaires.
j'essaie de t'avoir sur msn.
Gros bisous et pensées à ton ange. Bisous à Marie-Claude

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonsoir
je me permet d'intervenir sur ce post
pour faire partager mon experience
ma 1ere fille apres sa sorti de la maternité ne fesait que vomir(je dit bien vomir car c'etait l'integralité de ses biberons et ça a peine avalé)
j'ai essayyé different lait grande surface plusieurs marques puis en pharmacie plusieurs marques
puis des traitement (prinperant,gaviscon,motiliom etc.....)
rien ni a fait du coup a 4 mois je suis passé au petits pots
elle a continué a vomir tout (heuresement elle remangé derriere)
mon medecin ne s'inquieté pas car elle continuer a bien grossir
puis il me disait que c'etait son clapet qui n'etait pas fermer et qu'il ni avait rien a faire
et puis quand ma fille a eu 1 an c'est passé tous seul

pour ma 2eme fille atteinte d'une grave cardiopathie çs a c'etait pareil
elle vomissait tous (lait comme petit pot) du coup la je n'est ni changé de lait ni donné de traitements
et puis elle a eu 1 ans cet été et c'est passé seul
le pediatre ma redit parei que mon medecin de l'epoque il ni a rien a faire aucun traitements est efficace

voila pour mon histoire
la chance que j'ai eu c'est que mes filles n'ont jamais souffert de ça
elle vomissaient et dans le minutes qui suivait elle rigolé (jamais de brulure du au vomissement )
evidament tous les enfants sont differents j'ai peu etre eu de la chance que ça passe seul

il est vrai que cette situation est difficile a vivre
bon courage pour la suite

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Céline,

Je suis contente que tu reviennes sur le forum pour nous donner des nouvelles. Je te comprends pour Robin, bienvenue au club, ce soir Maïwen a eu une crise et elle souffrait, bon elle n'a pas encore une semaine de traitement donc on ne peut pas encore dire que les médicaments ne font pas d'effet.

C'est normal que tu dises que Thybo te manque de plus en plus, chez-nous ça fait 28 ans et c'est de plus en plus dure, on ne peut pas vivre sans nos enfants mais nous devons quand même faire bonne figure car nous avons nos autres enfants qui ont besoin de nous.

J'espère que pour Robin ça ira mieux. Katell, ma deuxième régurgitait tout le temps, elle aussi, les docteurs ne trouvaient rien, tous les examens étaient bons, j'avais trouvé un truc qui marchait bien, pour lui donner son biberon je la mettais dans son transat, je lui donnais son biberon et bien souvent elle s'endormait, alors je la prenais délicatement et je la mettais au lit, quelque fois ça marchait quelque fois non.

Je t'embrasse très fort ainsi que ta petite famille et te souhaite beaucoup de courage

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

coucou a tous

tt d'abord merci pr vos precieux conseils!
robin prends de l'homéopathie, il est ss inexium 10mg(derivé de mopral) et gel de polysilane et motilum avant 3 bibis et rien ni fait !!!!!!!
ce matin il a dormi 45 min et depuis il chouine, pleure, rale et se tors de douleur et moi je suis la a lui dire que ca va passer ......mais quand ???????????
je rappel la pediatre ce matin pour faire une fibro ou une ph métrie pour en avoir le coeur net car ca peut plus durer comme ca et pour lui et pour nous !!!!
je pense passer assez vite aux petits pots quand c'est une chance c'est un petit glouton, il avale tt ses bibis et je dois augmenter les doses bien souvent , mais bon il regurgitent pas mal , alors c'est 1 cercle visseux..........!
voila gros bisous

Bon courage Céline et tiens nous au courant

Bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

QUE DIRE QUE RAJOUTER DE PLUS SINON OUI c'est vrai ce que dit celine !! à croire quelqu'un nous a jete un sort ne sait plus quoi penser!!!
c'est fou robin est si agreable quand il n'a pas de crise! un si joli sourire!pffffffff! injsute de le voir souffrir et pleurer autant! c'est demoralisant, inquietant et fatiguant surtout pour celine!!! et oui nous aurons tout essayer! pfff sans resultats vraiement pour l'instant!!ou alors tout ira mieux apres ses 4 mois!!!enfin je l'espere !!! mon petit coeur va y veiller de là haut!!! gros bisous mon ange!
en attendant le meilleur...
gros bisous marie claude mamie de thybo*

recoucou,

Alors sais-tu que maintenant que l'inexium est sorti, les docs ne donnent presque plus que celui-ci..Sauf que certains bébés ne le supportent pas.
Avant de passer à faire une fibro, un togd suffirait peut-être pour voir si tout va bien et c'est beaucoup moins invasif qu'une fibroscopie. Mais essaye de prendre un lait sans plv tout simplement, c'est un début et si avec ça, ça va mieux, tu sauras ( modillac expert riz, en pharmacie et sans ordonnance puisque personne n'a l'air de t'écouter...décidément...)
Le polysilane est beaucoup moins efficace que le gaviscon ou le topaal. As-tu réussit à avoir la pédiatre? Il a dormi longtemps Robin cet aprem finalement?
Plein de bisous bisous à vous et pensées affectueuses à Thybo.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

coucou alex,

j'ai tél a la pêdiatre au moin 10 fois hier aprem sans succes.........grrrrrr!! je réessai ce matin.
pour l'inexium , il y a eu une petite amélioration quand meme mais c pas le top!
robin ne supporte pas le gaviscon, je devais lui pincer son nez pour qu'il l'avale c'est pour cela que je lui donne gel polysilane c'est moin barbare du coup!
sinon robin a dormi une tte petite heure........pffffffff !
cette apres je retourne chez le magniétiseur on verra bien.
gros bisous

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Coucou,

J'ai eu ta maman sur msn hier. Elle te dira. J'espère que tu auras la pédiatre car là...bon courage et gros poutoux.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

bonjour céline, marie-claude et tout les autres....je pensais à vous et aussi à Virginie ( la maman de Mael) alors je suis venue faire un petit tour sur H&C. Je constate que c'est encore la galère pour toi céline, enfin..... pour toi et Robin. jetye souhaite de trouver une solution: soit avec le pédiatre soit grace aux petits pots..... Qui sait peut etre que cela peut fonctionner pour ton petit bouchon. je n'ai aucune expérience sur le sujet ni de conseil a te donner mais je te souhaite beaucoup de courage, ainsi qu'a Robin et toute la famille car j'imagine combien cela doit etre difficile à gerer. Nous vous embrassons bien fort et pensons à vous

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV+VDDI+sténose+ agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.

Bonsoir Céline, on a toujours l'impression d'avoir la tête sous l'eau à force de connaître des ennuis. Mais il y aura forcément un jour ou vous pourrez tous prendre une grande bouffée d'air frais. je suis sûr qu'une solution va être trouvée pour ton fils.Bon courage à toi et à Robin et passes le bonjour à ta maman. BOnne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

bonsoir à tous et bonsoir virginie, nicolas et albertino
robin pas la joie, son ezcema!pffffffffffffff!!! toujours autant! les pleurs et les crises de douleurs se sont espacées! mai là rendez vous jeudi 16 chez le pediatre au CHD de Dunkerque, la pediatre a appele celine et lui a dit regretter de ne pas avoir fait la fibro! car vu son etat, notre medecin traitant l'a appele pour lui expliquer
samedi soir il a encore develpper un "urticaire geant sur tout le corps!" nous etions à une soiree de famille et avons appeler un medecin de gard! c'etait impressionnant!!donc je crois que robin aura droit à une fibro et peut etre un test d'allergie au PLV!!le pediatre a dit que robin etait stresse et que cela n'arrangeait pas les choses enfin on en saura plus jeudi prochain
voilà pour les news!!merci de prendre des nouvelles
gros bisous à ABEL
marie claude mamie de thybo*

Mais Marie-Claude, personne ne vous a encore écouté pour ce test et cette fibro??????? ( quoique le test ne sert souvent à rien en étant si petit, il peut-être négatif et l'enfant peut-être quand même intolérant ) Mais je suis sur le c.... Il leur faut quoi au doc vers chez vous? Que les enfants fassent des chocs anaphylactique? ( j'exagère peut-être mais bon, ça me révolte qu'ils vous laissent avec votre petit loulou si mal et qui pleure) Céline doit-être complétement naze...
Robin est peut-être stressé ( c'est leur nouveau mot ça aux pédiatres...ou alors ils disent que c'est les mamans qui les stressent...alors à, j'en reste bouche béé aussi...n'importe quoi... ) l'eczéma ou l'urticaire géant, c'est dû au stress???
Vous l'avez changé de lait ou pas?
Plein de gros bisous bisous et de courage à vous et frappez encore à d'autres portes pour arriver à soulager Robin.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

coucou a tous,
merci pr votre soutien, comme tu dit alex , je suis nazeeeeeeeee !!!
je suis allée chez le medecin pour la visite des 4 mois mardi et il a reconstaté l'eczema et son importance sur le corps de robin , de plus comme dit maman i la fait une forte poussée samedi dernier soit allergique ou allez savoir ???
je le soulage comme je peut avec du dolipran et du polaramine et je l'hydrate a fond mais rien ni fait !!
j'ai donc eu la pediatre au tél, qui m'a dit qu'elle regretté de ne pas avoir fait la fibro, je pense du coup qu'il y aura droit bientot , enfin on sera fixé au moins!!
mon petit bonhomme ne dors pas bcp soit 45 min le matin et 1h l'aprem ce qui me laisse peut de temps libre car le reste il le passe ds mes bras .....!
d'aiileur je dois vous laisser car il pleure ds son transat.........grrrrrrrrr !!!
gros bisous a tous et merci
céline

céline maman et mamange de
Anais née le 14 sept 2005
Thybo né le 15 oct 2008 ( CAV COMPLET + multiples civ, opéré le 16 déc 2008, petite étoile depuis le 11 fév 2009)
Emmy née le 15 oct 2008
et du petit bb miracle Robin né le 06 mai 2010
je vous aimes mes trésors et j'envoi des tonnes de bisous étoilés a mon ange..........

Bonsoir Céline,

Je te souhaite beaucoup de courage avec ton petit Robin, j'espère que tout ça va s'arranger pour qu'il ne souffre plus.

Ah ! le stress !!!!!!!! il a bon dos, quand ils ne savent pas c'est le stress......

Oui, tu as raison avec la fibro tu seras fixé et au moins les docteurs lui donneront les médicaments appropriés.

Gros gros bisous à ton petit Robin et courage à toi

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Coucou Céline.

Content de lire des nouvelles de Robin et de toi même si elles ne sont pas top.Au fait pourquoi Robin devrait passer une fibroscopie???

Gros Bisous.

Vincent.

bonsoir

j’espère que cet eczéma va laisser Robin tranquille
vous allez peut être trouver cette idée "bizarre"
mais avez vous emmenez Robin chez un guerrisseur ?
étant petite j'ai eu moi même de l’eczéma ma maman essayé tous type de traitement,pommade a cortisone...
et rien ni fessait un jour elle ma amener voir un viel oncle a elle qui "guerrissé " l’eczéma et les verrues
et miracle quelques jours après plus rien
j'ai entendu dire que c’était psychologique mais a l'age de 6 ans j'en doute!
bonne soirée

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

bonsoir à tous et toutes
voilà robin est au CHD depuis ce matin
analyse d'urine
ce soir pose de son patch pour l'allergie aux PLV a enlever et lire vendredi soir à 18H00
plus test cutané!avec lait et eau
reaction au bout de 5 10mn
gonglement au niveau piqure bras!puis oedeme et gonflemetn sur tout le corps plus oedeme gorge( quinck)! pisque d'histaminique en urgence et sous scope! ouf tout va bien!!!
donc resultats ALLERGIE AUX PLV
ce soir lait pregestymil sans PLV ( beurkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk degeu ce lait)
demain un epaississant pas gumilk !et ensuite galère !!! pour les repas et tout le toutim!!!!!!!
pfffffffffff
donc la pediatre a retier le pacth dans le dos de suite ! à dit pas la peine ! test reactif!!! decidement celine pas de " chance avec ses petits gars!pfff!
quand tout cela va t-il s'arreter??????????????????
on en saura plus demain
merci de votre ecoute bisous
marie claude mamie de thybo*

Bonjour Marie-Claude,

Pauvre Céline et pauvre Robin, comme tu dis elle n'a pas de chance, j'espère qu'elle ne baisse pas les bras.

Dis lui qu'ici nous pensons tous à elle et à son petit prince.

Courage à tous

Gros bisous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Oh mais qu'est ce que je suis content sur ce coup là moi! Ils ont ENFIN trouvé et vous ont enfin écouté!!! Tu verras le changement radical qu'aura Robin avec le lait ( maintenant, le prégestymil est vraiment dégueu...mais s'il le prend bien, plus de soucis) Chez Emma, ça été hallucinant : plus de pleurs, beaucoup de dodos bien reposant, une petite fille souriante et gaie, plus de teint terne et en plus, pour chez nous, plus de sang dans les selles...
Pour les futurs repas, ça a l'air compliqué au début mais tu verras, on s'habitue vite. Si tu ou si Céline a besoin, n'hésitez pas une seconde, j'en connais un rayon sur tout ça...
Maintenant que le diagnostic est confirmé, ça iar vite et Robin et Céline auront enfin une vie "normale" et une relation plus sereine. Et vous aussi.
Plein de bisous bisous à tous et les plus gros pour Robin. Douces Pensées à Thybo.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
Leur petite soeur Laly est arrivée le 21 mars 2019 et tout va bien aussi.

merci à toutes et tous
oui alex çà y est on est fixe
ce matin prise de sang et analyses parties sur lille
je suppose que çà sera galere mais merci de donner des conseils à celine elle en aura besoin!!!
c'est tout nouveau pour elle et pour nous!!!
robin a bien bu aujourd'hui mais aussi bcp regurgite!!!!on verra demain mais pas de sortie de prevue!!!

pour repondre à moonbeen,oui robin a vu un geurisseur par deux fois qui avait d'ailleurs que tout etait du à son lait !!!!!
bisous marie claude mamie de thybo*

Bonjour Marie Claude.

Ce n'est vraiment pas de chance ce qui arrive à Thybot.Céline et son mari sont vraiment courageux.Mais au fait c'est quoi le PLV???

Evidemment pour trouver ce type de lait je sens que Céline va rigoler!!!Enfin presque grrr

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonjour marie claude, celine et tout les autres
je suis triste de lire que Robin est hospitalisé mais je suis "contente" que la cause de tout ces soucis soit enfin trouvée.... Comme le dit Alex vous savez enfin pourquoi robin va mal et vous allez enfin pouvoir trouver la solution à tout cela. c'est la fin des tatonnements et des doutes, maintenant place à l'action pour pouvoir retrouver un petit bout plein de vie et de bien être.
c'est vrai que l'on se demande toujours pourquoi moi; mais je crois qu'il n'y a pas de réelle explication à tout cela, c vrai que c pas de chance mais maintenant il faut regarder de l'avant et vous dire que la médecine pourra soulager robin et lui permettre d'être un bébé heureux et épanoui....
bon courage à vous pour ces moments difficiles mais qui finiront par n'être plus qu'un mauvais souvenir.
Nous vous embrassons bien fort et pensons à Robin et ses parents.....

nicolasetvirginie
parents d'Abel CIV+VDDI+sténose+ agénésie pulmonaire Gauche opération réparatrice effectuée le 27/07/10 au CMML.

Comment a été la journée de Robin et de Céline aujourd'hui? Le prégestymil est pas super au goût, il faut l'épaissir pour éviter le reflux. Ils lui donnent quoi? Du gumilk? je sais qu'il y en a une autre, magimix il me semble mais pas sûre...

Vincent, les PLV,ce sont les Protéines de Lait de Vache tout simplement. De plus en plus de bébé souffre d'une intolérance ou d'une allergie au lait...même les bébés allaités ont parfois du mal lorsque les mamans mangent trop de lait et ses dérivés. Parfois, elles font elle-même le régime pour que leur bébé soit bien. C'est plus galère pour celles qui n'allaitent pas mais on y arrive. Ca paraît très contraignant à l'annonce mais au final, on y arrive très bien.

Plein de bisous à tous et pensées à Thybo.

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
Romane est née le 21 juillet 2011 et elle a un petit coeur parfait.
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Merci Alex pour le renseignement.En fait si je te comprends bien Thybo devra éviter les produits laitiers de vache.Il pourra se rattrapper en buvant du lait de soja par exemple...

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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Winston Churchill

Ce n'est pas Thybo mais Robin ( mais oui, je suis sûre et certaine que Thybo souffrait du même mal que Robin...) et il pourra ( s'il peut car parfois, les enfants intolérants ne supportent pas le soja, ça fait allergies croisées) boire du soja mais aussi du lait de riz, du lait d'amande, du lait d'avoine. Il ne pourra pas manger par contre de yaourts ni de crême fraîche, ni lait uht bien entendu, ni de fromage pour le moment, le temps que son corps puisse le tolérer.
Bisous et à ton service ( ben oui, après le coeur, je me spécialise dans les intolérances au lait...lol)

Alexandra et Emma, née le 13 mars 2007 ( TGV et CIV, opérée à Marseille par le professeur Métras et toute son équipe le 29 mars 2007 )
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Vincent,
C'est robin le petit frère de thybo* qui à l'hopital.
Sinon j'espère que la journée s'est bien passée. C'est sûr que ça va être galère avec son allergie mais au moins vous êtes fixés et lui sera mieux.

gros bisous

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

AÏE!!!AÏE!!!AÏE!!! LA GAFFE!!!Ca c'est tout moi GRRR!!!

Pardonnez moi et surtout pardonnez moi Céline et Marie Claude evidemment je voulais parler de Robin!!!En tout cas merci beaucoup Alex et Aurélie de cet impair.J'espère que Céline et Marie Claude ne m'en voudront pas.

Gros Bisous à toutes et merci encore pour votre gentillesse ça fait du bien

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill



Modifié 1 fois. Dernière modification le 23/09/10 22:26 par vincent.

bonsoir à tous et toutes
vincent tu es excuse pour le prenom ,oui c'est robin qui est hospitalise
merci de votre soutien!alors robin est sorti ce soir!!!!
donc il est bien allergique AUX P.L.V
comme le PREGESTAMYL qui est beurrkkkkkkkkkkkkkkkkkk mais tre bon pour lui avec un epaississant apres gelopectose!!on passera au gumilk si trop constipe!
comme a dit la pediatre robin n'a encore eu l'occasion d'avoir bcp de gout et de saveur, donc meme si le lait est beurkkkkkkk pour lui il le tolere bien!!
sommes allés le voir apres midi avec ses soeurs!c'est fou comme sa peau est plus douce , moins reche! moins peau de crocodile!!!! en 2 jours, mainteant il faut compter une semaine pour elimniner tous les PLV dans son corps, rendeez dans un mois! et si tout va bien celine pourra introduire des petits pots sans PLV bien entendu!
mais voilà robin va mieux, nous aussi car nous savons ce qu'il a!!!!!!!!
merci encore et bisous marie claude mamie de stilnox

Merci Marie Claude de pardonnez une tête de linote qui va pas tarder à aller se coucher.

Bon bonne nouvelle Robin est sortie de l'hôpital et deuxième bonne nouvelle vous savez pourquoi Robin avait du mal à avaler ses bibis.Comme je l'ai dis plus haut peut être faudrait il que vous essayez le lait de soja???

Gros Bisous.

Vincent

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
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L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir Marie-Claude,

Je suis contente de voir que Robin est sorti de l'hôpital, Céline va pouvoir respirer un peu et puis c'est bien que l'on ait trouvé ce qu'il avait.

Bon courage à Céline et gros bisous à tous

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen