Sujet du post :     desesperer

bonjour a la grande famille et bien venu au nouveau menbre

voila je suis completement deseperer car apres l'interventin de la jejostomie de ( sonde sui va directe dans l'intestin) car il ne manger pas et il vomissait trop il na pas eu le nissem i la gastrostomi car c' etais trop risquer pou lui donc apres cete intervention( le08/7/10) on ma dit qui il l rentrerer a la maison dans la semaine qui suis mais ilet rester un moi apres enfin un retour a la maison j'etais heureuse car depuis sa naissace il et a 'hopital je ai eu quan il avait 5 mois et maintenant a 10 mois donc je lai eu que 20 jour et la depuis le 17 aout i a eu une infection dans le sens il ne save meme pas comment elle et rentrer meme avec des analyses moi je crois que ls soin a domilcile on pas etai fait corectement par les infermière bref apres linfectiion parti il mon dit ke la sorti hiere mais helas il ny a pas de sorti car toute la semaine sa saturation etais basse ellene depasser pas les 70 donc il lon remi des lunette a oxgene e je pense quil doit faire son operation derivation cavo pulmonaire (quil devait faire a 6 mois) en pluss elle et risquer car il na pas assez de tonus il ne tien pas assis et il vien tous juste de fair ses 7 k400 il a 11 mois jai peur je sais pas quant il sera a la maison sa menerve de le voir a l'opital en plus les infermiere ne se casse meme pas a lui donner a manger il le met le lait en route et ces tout!!!!!!!!! de plus il vomit toujour ce liquide jaune des fois brunatre il mon dit que sa s'appel de L ABILE ????? je c plus quoi faire je c meme pas comment surmonter sa apres son estomac ne travaill jamais puisque il et vide ( et plus tar son estomac coment il sera!!!!!!)
la sonde et dans les inestin il on fai sa pour quil ne vomi pas son lait qui la pris mais maintent il vomi des glaire et de labile que faire ????????????????
qui et passer par la jai besoin de detail si vous avez vécu sa

merci
pensee avous touss bizzzzzzzzzzzz

Bonsoir dounia,

neela a eu sa gastrostomie (nissen) le 1er juillet. Elle ne peut plus vomir mais 2 mois après elle essaye toujours. Le chirurgien m'a dit que le problème du départ n'est pas réglé. Je ne sais pas pourquoi elle essaye de vomir. Elle voit l'ORL le 13 septembre en espérant que c'est lié au larynx.

courage

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Aurélie, maman de Neela

donc apres un nissem ta petite princesse essaye toujour de vomir mais mage t'elle par la bouche ou pas du tou, car moi des qu'il a quelque chose a la bouche il vomi meme du vide on entand les bruit du vomi mais rien de sort ou des fois son liquide jaune
mais c'est quoi ton histoire du larynx peut etre que le mien c'est comme ta puce je sais plus en j'en suis

merci pour ton soutien

Elle ne mange plus du tout par la bouche.
Elle a une malformation du larynx. Elle fait bcp de bruit quand elle respire. Donc je pense qu'elle fait des fausses routes. Que sa salive va dans les bronches.

Aurélie, maman de Neela née le 25/11/2008 petit ange depuis le 17/01/2011
(TGV opérée avec complications neurologiques : thrombophlébite cérébrale, syndrôme de west, syndrôme de Lennox Gastaut)
http://neela.blog4ever.com

Bonjour Dounia,

Gabriel a eu une gastrostomie jusque l'âge de 3 ans. Après il s'est sevré. Au départ effectivement rien que de mettre les doigts dans la bouche ou la tétine si c'était près d'un repas et il vomissait. Ça s'appelle un réflexe nauséeux. Il a été rééduqué avec l'aide d'une orthophoniste. Et puis on lui mettait des aliments devant lui et il tentait ou non de manger. Ça s'est fait tout doucement. Mais Gaby n'avait aucun problème autre que ce soit au larynx ou à l'estomac ou de fausse route, ... donc on pouvait tenter un peu tout ce qu'on voulait. Maintenant il mange bien, en quantité normale, de tout et de toutes les textures. Mais on a tenté réellement le sevrage au moment où il allait bien au niveau cardiaque, sa sat était bonne, il n'y avait plus d'opés de prévues, ... là aussi on était assez libres, il pouvait perdre un peu de poids sans que ça ait de conséquences importantes.
Peut être peux tu te mettre en rapport avec le groupe Miam Miam voire si il y a des réunions pas lojn de chez toi? http://www.groupe-miam-miam.fr/
Ton enfant est dans quel hôpital?
Bon courage. Gaby a passé 9 mois au CH, mais depuis il n'y est retourné que 3 jours! Donc courage courage.
Agnès.