Sujet du post :     Hypoplasie ventricule gauche

Mon fils Naël a 2 mois dans quelques jours. Il est né avec une hypoplasie du ventricule gauche et une oreillette unique. Le diagnostique a été fait le lendemain de sa naissance. Je vous laisse imaginer la douleur ressentie a ce moment.
Il a subit la premiere operation de Norwood a 8 jours au CCML. Nous sommes de Toulouse et nous savons que nous devrons retourner à Paris pour les deux autres opérations.
Nous sommes resté 20 jours au CCML puis nous avons été transféré à l'hopital des enfants de Toulouse pour ce qui devait être juste un controle. Nous sommes resté finalement 20 jours de plus car Nael ne voulait plus s'alimenter et vomissait systematiquement. Depuis une semaine ca allait un peu mieux mais depuis quelques jours il ne boit que très peu . Du coup c'est un peu stressant pour nous, on a envie de le forcer a manger mais dès qu'on lui met la tetine dans la bouche, il se fait vomir!!!

C'est notre premier bébé, il est né par césarienne en urgence et depuis je souffre. Je n'arrive pas à me sortir de la tete que son esperance de vie est limité et que sa vie et la notre sera difficile. C'est un vrai cauchemard sans reveil. J'ai peur de le perdre. Plus il grandira plus ca sera dur pour nous, je me dis même que c'est mieux qu'il parte le plus tot possible. Ca sert a rien qu'il souffre, sa vie sera faite d'opération, de visite chez le cardiopediatre, tant d'épreuve et de combat pour au final avoir une vie courte!! Je sais que c'est horrible de penser ça, mais c'est juste que l'idée de le perdre m'est insoutenable et je me dis s'il doit nous quitter et nous laisser meurtri autant qu'il parte vite et qu'on est plus a vivre avec cet épée de Damocles sur la tete.
J'aime de tout coeur mon fils, j'aurai tant voulu qu'il naisse normale. J'ai compris à mes dépends qu'une naissance ca pouvait aussi être un cadeau empoisonné!!

bonjour Naelinou

je ne sais pas trop quoi te dire ou plutôt par quoi commencer
tous d abord je me présente je suis la maman de deux petite fille l'une de 6 ans qui va très bien et de Léonie 13 mois
qui est née avec un ventricule unique, je pense que tu es encore sous le choc
car pour ma part la CC de Léonie a était découverte a la 2 ème écho donc on était un peu plus prépare
il est normal de se faire beaucoup de soucis sur l'avenir de nos enfants
c'est clair que c'est de très graves malformation et q'ils seront malades a vie
mais tu sais quand je voie ma puce grandir,jouer apprendre,rire... je me dis que je ne peux pas baisser les bras et qu'il faut continuer
je ne dit pas que c'est rose tous les jours mais maintenant ton petit est là
il t'a de jas prouvé qu'il était très fort il a résisté a une lourde opération il s'est battu comme un champion

pour ma part j'essaye de garder espoir je me dit que ça va aller et que si un jour ça n'allait plus il y aurait toujours la greffe
c'est ma façon a moi d'avancer, d'aller vers l'avant, il faut se raccrocher a quelques choses
c'est bizarre mais pour moi c'est un peu l'inverse j'ai le sentiment qu'elle ne peut pas partir ,pas me laisser
mais pourtant quand je regarde la réalité je sais que ce n'est pas vrai, tous peu arriver
je préfère ne pas y penser

je te souhaite pleins de courage si tu as des questions n' hésite pas
je ne sais pas si mon témoignage va t'aider mais pense que tu n'est pas seule

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonsoir Naelinou,

J'ai eu la chance d'avoir 5 enfants, malheureusement j'en ai perdu un à 2 mois de vie, il a été opéré à c½ur ouvert et ma dernière qui a maintenant 15 ans a elle aussi été opérée à c½ur ouvert à 16 jours de vie.

A chaque fois j'ai su que mes enfants étaient malades après la naissance donc pas le temps de m'y préparer.

Yoann est née en clinique privée, ce n'est qu'une semaine après l'accouchement qu'il a été transféré à l'hôpital de notre ville et à 2 mois il est parti pour Paris, malheureusement il était beaucoup trop fatigué et il est parti rejoindre le jardin des étoiles le soir de son opération, il a souffert pendant 2 mois pour rien, mais à Paris ils ont été catégorique, s'il était arrivé tout de suite à Paris, il serait parmi nous aujourd'hui.

Maïwen a été transférée tout de suite à Paris, elle a été opérée à 16 jours de vie, elle a fait 17 jours de réanimation mais elle est là, oh ! elle a beaucoup de problèmes mais elle vit et c'est ce qui compte pour moi.

Ne pense pas que ton petit prince ne va pas s'en sortir, il va se battre pour vivre, il l'a déjà montré, il va se battre parce qu'il sait qu'il a l'amour de ses parents pour le soutenir dans son combat.

Pendant 8 mois 1/2, Maïwen buvait nuit et jour, elle buvait 10 ml par 10 ml et à chaque fois je notais sur un cahier l'heure et la quantité et finalement en 24 H elle avait bu autant qu'un bébé en bonne santé, il faut juste un peu de patience et se dire que ce qui n'est pas fait dans la maison sera fait après mais ce qui est le plus important c'est son enfant.

N'hésites pas à venir chercher du réconfort sur le forum, nous serons tous là pour t'épauler.

En attendant je te souhaite beaucoup de courage et fais de gros bisous à ton petit Nael.

Martine maman de Yoann petite étoile et de Maïwen

Bonjour Naelinou,

Moi je suis la maman de Gabriel dont la CC (différente de celle de naël) n'a été vue que le jour de la naissance, un peu comme pour vous. Gabriel a une CC qui est opérable et dont l'opération donne de bons résultats. Il en avait une forme sévère et donc 5-6 heures après la naissance (tout à fait normale, à terme, apgar à 10), il s'est retrouvé en détresse aigue. Donc transfert sur un autre hôpital et opération en extrême urgence à 12 heures de vie. Au final il a eu 7 opés à coeur ouvert en 7 mois, pas mal de complications, mais bon le coeur a été réparé.
Pour l'alimentation, il a été alimenté par gastrostomie 3 ans durant. Le bon côté c'est que ça enlève le stress des repas (j'avais 2 ainés assez petits à l'époque, ça nous a bien sauvé au niveau vie de famille). Comme Naël il a eu des périodes de réflexe nauséeux intense et il vomissait beaucoup. Depuis il est heureusement sevré et mange normalement, pas des qtés énormes, mais plus un vomi.
Bon tout ça pour dur que ça a été long quand même, mais tout rentre dans l'ordre progressivement. Il est rentré en MS Jeudi dernier comme la plupart des petits garçons nés en 2006. Il mange, il joue, .... malgré ce démarrage bien difficile.
Bon courage
Agnès.

bon soir NAELINOU

je suis vraiment desolèe pour cette douloureuse epreuve
j'imagine ton chagrin
moi aussi parfois je me dis la meme chose que toi
pourtant j'adore ma puce et elle n'est pas nèe que je suis deja folle d'ellle
au debut on m'a dit que ma petite fille a une hypoplasie du ventricule gauche avec fuite de la valve puis apres un autre medecin m'a dit que c une hypoplasie du ventricule
droit et maintenant on me dit qu'ils sont pas trop surs si c le droit ou le gauche j'ai RDV le 7 septembre
on m'a dit egalement dit qu'il y'a de forte chances que ma fille ne soit pas operable a cause de sa fuite au niveau de la valve l'aorte fuit aussi
enfin maintenant j'ai decidè de depasser un peu tout ça de donner a ma fille tout mon amour je ne suis qu'a six mois de grossesse mais je lui dis toujours a
quel point je l'aime et a quel point je suis triste pour elle
et puis faut se dire que la medecine progresse il y'a le coeur artificiel le premier essai clinique se fera bien tot
et la derniere fois ils ont montrè a la tele qu'une equipe de chercheurs americains faisaient de la culture d'organe
donc essaie de garder un peu espoir je sais que ce ne doit pas etre facile surtout pour un premier enfant

Bonsoir naelinou,

Je viens te parler de mon fils qui a la même malformation que ton fils. Riyad est né en novembre 2008, j'ai appris lors de ma grossesse que mon bébé avait une hypoplasie du ventricule gauche, ça a été un grand choc, mais je suis très croyante et ça a été clair tout de suite dans ma tête, je voulais aller au bout de ma grossesse et laisser toutes les chances possibles à mon petit bout et je ne regrette pas car Riyad est là, il a 21 mois, et il est d'une joie de vivre ! ça n'a pas été facile les débuts, Riyad est né avec 2,350 kg, ce qui n'était pas pour rassurer le chirurgien, mais sur 4 bébés nés et opérés à la même période, seul mon fils a survécu, c'est pour moi un beau cadeau et cela réconforte mon souhait d'avoir été au bout de ma grossesse. J'ai accouché à Necker, étant donné que la malformation avait été détectée dans mon ventre, on a pu organiser la naissance par déclenchement puis la prise en charge de Riyad tout de suite puis il a été opéré quand il avait 6 jours par un grand chirurgien. Il est resté hospitalisé 1 mois et demi à Necker puis transféré dans un hôpital plus proche de chez moi pendant encore 1 mois, et il a eu une sonde gastrique car il n' arrivait pas trop à téter, cette sonde il l'a eu jusque sa 2° opération qui a eu lieu pour ses 1 an et puis Mr a décidé de manger comme tout le monde, le bonheur, il ne faut pas abandonner, il nous a fallu beaucoup de patience mais aujourd'hui il mange normalement et la sonde c'est du passé !
il y a tellement de choses à raconter, le mieux c'est que tu ailles sur mon blog, je raconte toute l'histoire de mon petit guerrier, et si tu veux me parler ,n'hésite pas à m'envoyer un message privé, si tu veux, je te donnerai mon numéro de télephone ! je te souhaite beaucoup de courage, ne désespère pas, nos enfants sont forts !
Bises

Céline, maman de Riyad ( Hypoplasie du ventricule gauche), né le 26 Novembre 2008, opéré de Norwood à 6 jours , d'une DCPP à 1 a, et d'une DCPT à 5 ans.
Blog: [riyadsch.canal blog. com] tout attaché

bonsoir Naelinou,
je me permet de te mettre un petit mot pour te dire que moi aussi on a diagnostiqué a ma fille Lila,qui a 3semaines,une hypoplasie du ventricule gauche,finalement elle a un ventricule unique de type gauche et une atresie de l artere pulmonaire,ce qui revient a peu près au meme. Nous attendons la 2eme intervention cavo-partielle comme toi.Comme pour tout les parents ici c'est très dur de voir son petit bout malade,de se projeté dans l avenir et de ce dire que sa vie sera plus difficile que pour d'autre enfant.mais il ne faut pas que tu culpabilise,ne baisse pas les bras,ton bébé est un battant et profitera encore mieux et plus de sa vie.Profite de chaque moments pleinement avec lui,et a chaque jours suffit sa peine,ne laisse pas la malformation de ton fils vous gacher les bon moments.la vie n'est pas faite que de mauvais moments,d'operations et de medecins...quand je regarde ma fille sourire au ange,dormir apaiseé après un bon biberon,fixé du regard son frere et sa soeur,aprécié les ballades a la campagne,le bain...je sais qu'elle est bien heureuse et sa me suffit,meme si evidement je m inquiette pour elle...
ton fils et avec toi,c'est l essentiel crois moi,j'ai perdu un enfant il y a deux an et la douleur qui reste après son décès et pire que tout se que tu peu imaginer et c'est une souffrance qui ne guerira jamais...profite de ton petit bout,chaque instant avec lui et un cadeau qu'il te fait,je sais que c'est dur,mais courage! vous avez deja passé l intervention de norwood qui est très lourde,c'est génial,ne baisse pas les bras,et quand tu as le cafard n hésite pas a venir sur le forum,ça fait enormémént de bien,il y aura toujours quelqu'un pour te repondre,c'est une famille ici,j'ai trouver beaucoup beaucoup de soutien.
Voila je tenvoi plein de courage et un enorme bisous a ton petit guerrier
bises

Merci a toutes pour vos messages de soutien. Ca fait du bien d'avoir des temoignages de personne qui sont ou vont passer par la même epreuve que moi. Je pense que j'ai encore besoin de temps pour accuser le coup et profiter pleinement de sa presence aujourd'hui. Je constate également que les problèmes d'alimentation sont récurrents chez nos petits cardiaques. Mais vous me redonnez espoir, ce pb peut se régler. Avec Nael c'est du tout au rien, parfois il s'alimente super bien et le lendemain il ne voudra rien prendre. Du coup le moral s'en ressent.
Mais vous me donnez du courage, avec nos petits bouts malade on peut dire qu'on est des supers mamans guerrieres!!
Pensez au futur est dur. Jusque la j'arrivais a tenir le coup parce que j'etais dans la bataille. Il fallait qu'il vive, qu'il s'alimente et en plus j'etais encore a l'hopital. On en est sorti ya 2 semaines et forcement a passer la journée seule avec lui, je cogite, je lis des choses. J'arrivais aussi a tenir parce que dans ma tete dans le pire des cas si ca se passait mal dans les années qui vont suivre, il y a toujours l'espoir d'une greffe. Mais en faisant quelques recherches sur le sujet, j'ai appris que la vie d'un greffon est en moyenne d'une dizaine d'année. C'est déjà pas mal, mais le fait de savoir qu'il ya une date limite c'est ca qui est dur a encaisser. Naivement je pensais qu'une greffe c'etait pour la vie! C'est triste a dire mais la premiere chose que j'ai pensé pour m'apaiser c'est que j'espere partir avant lui. C'est tres égoiste mais je souffre tellement de l'idée d'avoir a le perdre un jour. Avec mon mari on hesite même a avoir d'autres enfants. On se dit qu'on a pas envie de lui faire vivre cette epreuve. Avec mon mari nous avions plein de projets et j'avoue qu'aujourd'hui je n'ai plus gout a rien. Je ne suis concentré que sur mon petit amour.

Celinette, ton petit Ryad est merveilleux. J'ai plusieurs fois consulté ton blog et j'admire vraiment la facon dont tu te bats pour ton fils. J'aimerais avoir ta force et ton mental. Une epreuve tel que la notre ca forge necessairement le caractère.
Martine quelle patience, mais au final ça paie puisque les pb d'alimentation sont réglés aujourd'hui.
Kahina merci pour tes mots, pour toi aussi ca doit etre vraiment dur. Les medecins sont parfois byzarre. Changer de diagnostique, ne pas savoir si c'est le ventricule droit ou gauche. En tout cas je suis vraiment de tout coeur avec toi. J'espere que mardi les nouvelles seront rassurantes.
Adeline, Leonie a un ventricule gauche ou droit? Je te souhaite beaucoup de patience pour le 09 septembre et j'espere que tt va bien se passer et que tu nous donneras d'heureuse nvelle rapidement, d'autant que la partie réanimation est normalement plus courte. Bon courage !!
Agnes, merci pour ton temoignage, est ce que comme moi les premiers mois tu as eu ce genre de pensée. Je pense que de connaître le problème avant la naissance fait qu'on gere differement cette situation. On a le temps de se preparer psychologiquement . Nous ça a été la claque! Il a fallu tout gérer en quelques jours. Déja un accouchement par cesarienne en urgence ensuite la maladie, le transfert a Paris en urgence, l'operation, la réanimation, les pb alimentaires!! Pfff ca fait beaucoup de chose a encaisser en peu de temps. Je sais malgré tout que je dois m'estimer heureuse puisqu'aujourd'hui Naël est là. Durant son hospitalisation, nous avons rencontré d'autres personne pour qui ca s'est mal passé. Je suis croyante et je remercie dieu de m'avoir laisser mon bout de chou

bonjour naelinou

A la 2eme echo on a dignostiqué une atresie de la valve tricuspide
c'est la valve de droite donc un ventricule unique de type gauche
et puis il y a 3 ou 4 mois ma cardio a changé de diagnostic
elle nous a annoncé qu'elle pensait a un ventricule unique droit donc une atresie de la valve mitrale
j'etait completement perdu puis elle nous a expliqué que le ventricule unique etait de bonne taille
donc que ce soit le gauche ou le droit ce n'est pas tres inportant dans le cas de Léonie
j'ai profité de la visite chez le chirurgien pour lui demander son avis et lui pense a 1ere vue
que c'est un VU gauche on en aura le certitude a sa 2eme cavo pulmonaire car en ouvrant le coeur il poura voir
donc au final j'en sais rien!!!

je lui est egalement parlé de la greffe et lui ma dit qu'un greffon de coeur c'etait 15/20 ans
et qu'on en etait pas la du tout

voilou
bonne journée a tous

moi, maman d'une grande fille née en 2004 et de Léonie née le 13/07/09 VU avec atresie mitrale avec L-TGV
rachking a 6 mois au CCML / et DCPP le 24/09/2010 a Neker
arrêt de la Cordarone (pour trouble du rythme) en février 2012, recidive en mai 2012, depuis sous sotalex
KT le 4/12 et DCPT le 14/01/2014 ( a neker) depuis sous AVK ( coumadine)

Bonjour,

Je suis la maman d'un petit garçon Eliott qui a 15 mois. Il a un ventricule unique apparament de type droit une tgv et une dextrocardie. Il a été opéré le 5 mars 2010 par le professeur Tamisier à Necker. Je suis dans le même cas que toi sa CC a été diagnostiqué le jour de ma sortie de la mater donc là tout s'est écroulé pour nous. Beaucoup de chose nous est passé par la tête comme toi nous avons fait le récapitulatif de sa future vie(opération, interdiction sport...) et nous hésitions à lui faire subir toutes ces opérations (pourquoi le faire souffrir et pour quel résultat?) et puis nous sommes venu voir le professeur Sidi à Necker qui luui nous a reboosté je peux pas dire remonter le moral car je crois que personne ne peut le faire quand on vit des moments aussi terribles. Nous avons pris sur nous et nous avons décidé d'être fort pour notre fils et puis si il était encore là c'est que ce petit bout voulait se battre. Maintenant avec le temps, les rdvs je suis comme Adeline mamand de Léonie j'ai le sentiment que mon fils ne peut pas partir, nous quitter même si la vérité n'est pas la même. Il faut que tu continue à vivre "normalement" pour ton fils et pour toi, c'est tellement une joie de le voir marcher, parler, jouer toutes les joiesque l'on peut connaitre avec déjà un enfnat en bonne santé mais là les émotions sont multipliées.
Je te laisse mon adresse email si tu veux discuter ainsi que si Adeline veut communiquer
nicolas.fradetal@orange.fr
Bon courage à toi et à tous les parents

Bonsoir Naelinou,

Je ne suis pas venue depuis un bon moment sur le forum mais je voulais t'apporter mon témoignage. Mon fils Hugo agé de presque 5 ans a lui aussi une hypoplasie du ventricule gauche avec fuite valve tricuspide, atrésie oaortique etc. La cardiopathie a été diagnostiquée à 6 mois de grossesse, celà a été un choc et une décision très difficile. Aujourd'hui Hugo va bien et nous sommes heureux de notre choix mais demain , si ....; tu vois, d'avoir le choix n'est pas top non plus quel est le bon choix ? En tout cas, pour notre part Hugo a subi ses trois interventions, la dernière cet hiver, et c'est un petit bonhomme heureux de vivre, il est en grande section et croque la vie. bon évidemment, ce n'est pas un enfant comme les autres, il faut prendre en compte son petit handicap, toujours une poussette à portée de main, il se fatigue plus vite qu'un enfant normal, il ne fera pas de sport genre foot ou rugby mais il profite quand même. Gardes confiance, ne baisses pas les bras, ton petit a besoin de toute ton énergie, parles lui n'hésites pas à lui expliquer la situation. Même si c'est un bébé, il comprendra. Il est clair que vous devrez adapter votre vie, il y a des médicaments à prendre, ces enfants sont plus sensibles au froid ou à la chaleur mais tu t'adapteras. C'est sur, ce n'est pas facile quand c'est un premier enfant, on est déjà perdu avec un enfant sans problème alors là c'est encore moins évident mais tu vas y arriver. Nous c'est notre petit dernier, il a 5 frères et soeurs (famille recomposée), alors c'est moins compliqué.
si tu as besoin n'hésites pas à m'envoyer un message privé, je te répondrai.

courage

corinne

bsr moi mon petit garçon a 10 mois , il a subie deux hoperation il a un ventricule gauche unique et doit subir sa troisième dans 2 ans il se porte comme un charme il grossie et grandit bien il et passer par des étape très difficile ses premier jour se son passer très bien 15 jours après sa naissance il on était obliger de le plonger dans le comas artificiel avec notre petit nous vivons le jour le jour avec comme on dit se un combattent il et le reillon de soleil il nous donne une leçon de la vie ses un véritable amour . courage a vous