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Sujet du post :     Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)

Envoyé par Albertino 
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
vendredi 26 juin 2009 21:19:39
Bonsoir, bon rétablissement à Patrick. Je suis sûr qu'il va se rétablir aussi vite que Cécile... Stella, n'hésite pas à revenir plus souvent pour te remonter un peu le moral, je suis sûr que cela te fera du bien! Bon week-end à toutes et à tous.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.
eda
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
samedi 27 juin 2009 03:04:12
Bonjour à tous et à toutes,

On m'a décelé tout à fait "par hasard" une bicuspidie et un anévrisme de l'aorte ascendante 48 mm lorsque je suis allée voir le cardiologue car je me plaignais de palpitations. Je faisais 1 heure de sport par jour depuis plus de 4 ans et j'avais une vie plutôt active. Je n'avais pas de douleur, mais je me fatiguais vite.
Bref pour confirmer la mesure faite par l'echographie, j'ai passé l' IRM : 49mm.
Selon ma taille, mon poids bref ils se basent sur la morphologie de chacun, je suis à la limite et prête à être opérée selon les cardiologues.
J'ai consulté un grand professeur à la Pitié Salpetrière qui m'a conseillé l'opération.
A ce que j'ai compris ils vont me mettre un tube et ne toucheront pas à mes valves puisqu'ils ne sont pas calcifiés sans fuite ni sténose. Mais je sais qu'ils réouvriront dans quelques années pour changer les valves ça peut être dans 5 ans ou peut être dans 10 ans, personne le sait,ça dépend de l'évolution du rétrécissement de mes 2 valves.

Mon opération est prévue le 7 juillet...

A bientôt
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
samedi 27 juin 2009 11:52:01
Je vais pas renoté ce que je t'ai dis par email, juste je penserais beaucoup à toi le 7 juillet.
Bisous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
samedi 27 juin 2009 21:07:01
salut Eda!
bon courage à toi; mon fils de 20 ans a eu une bicuspidie de la valve détectée à 14 ans (dit "souffle au coeur") depuis il est surveillé à Nantes tous les 9 mois (pr Lefèvre partie en retraite) (dr Langlars??? je crois)
Maintenant il part finir ses études à Paris, que lui conseillez-vous pour le suivi et (dans 5/10 ans???) l'opération?Quel hôpital surtout, quel professeur, etc....Merci!
Eda je penserai bien à toi le 07/07, (c'est l'anniv' de ma maman )...Bon courage et reviens vite nous donner de bonnes nouvelles...biz
Eda
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 28 juin 2009 02:40:14
Merci Cécile pour tes infos et ton soutien gros bisous à toi:)

Amélie, votre fils a une bicuspidie de la valve, dans quel état sont les valves ? Y a t il une fuite? Calcifié? Y a t il une dilatation de l'aorte thoracique?
Il faudrait plus de précisions.

On m' a conseillé l'institut de cardiologie à la Pitié Salpetrière dans le 13ème . Il paraît qu'il est très bien.
Je te laisse mon mail pour te donner des précisions concernant les professeurs si ton fils doit se faire opérer rapidement.
ozdenceran@hotmail.com

Biz.
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 28 juin 2009 21:42:48
merci Eda, il a 20 ans, est suivi depuis ses 14 ans, à Nantes, et donc la dernière fois on lui a dit qu'il serait opéré dans 5 à 10 ans, c'est bien psychologiquement ça donne le temps de se préparer....prochaine vérification en décembre, faut-il continuer Nantes ou pas?
il a une valve bicuspide et une fuite , mais les tests d'fforts restent datisfaisant; le tout est de se préparer...dans la tête...il fait suivre ses dents tous les 6 mois aussi....
merci pour la pitié(salpétrière...je note!
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 2 juillet 2009 10:54:08
Bonjour,

Suite à une prise de sang de contrôle (taux de bon cholesterol trop bas), mon médecin traitant m'a prescrit une échographie cardiaque pour contrôler que tout allait bien. Avant cela il suspectait un souffle au coeur mais je ne m'inquiétais pas car on m'avait dit que c'était fonctionnel et rares sont les médecins qui l'ont entendu. Bref, bilan de l'échographie : doute sur une bicupidie avec une fuite difficile à quantifier mais estimé à un grade de 2/4. Malheureusement les explications du cardiologue ne m'ont pas été d'un grand secours (je comprenais 1 mot sur 4) et je suis sorti de là bien angoissé. Le diamètre de mon aorte est de 37mm (donc dans la norme). Je passe une seconde échographie via l'oesophage le 08/07/2008, j'espère (tout le comme cardiologue) y voir plus clair suite à cet examen qui n'a pas l'air d'une partie de plaisir. Pour info, j'ai 30 ans, je ne suis pas spécialement sportif mais je n'ai jamais connu de gène dans l'effort.

Ce forum est en tout cas une très bonne idée et me remonte un peu le moral ;) !
patrick
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 2 juillet 2009 17:40:46
bonjour a tous et toutes

c'est bien moi patrick ,je viens juste de rentre de la clinique apres mon operation de bentall.comme vous a explique ma femme j'ai eu des complications et du repasser le lendemain soir car ma tension etait tombee a 6.elle n'a duree que 1 heure,il avait deceller un ematome dans le ventricule gauche.ca ete chaud car j'ai failli y rester.autre probleme suite a la seconde operation.mon coeur battait pendant 4 jours d'affiler a plus de 130 de moyenne.imaginer pour vous reposer autant le jour(travaux a la clinique)et la nuit avec la clim en panne.mon pourcentage d'hemoglobine etait tombe a 7%,il a fallu faire d'urgence deux transfusions! il m'on mit sous metabloquant et mon coeur est enfin redescendu en dessou des 100.hier matin mon cardiologue vient me voir et me dit que je devrai sortir ce jeudi apres une echographie.content,j'y vais serin et la probleme!il ma dit demain matin scanner des poumons pour verifier.ce matin,anxieux de ne pas savoir si j'allai sortir enfin de ce calvaire,au scanner il on detecter une poche d'eau qui comprime une partie de mon poumon gauche!il m'a dit que je pouvais sortir quand meme,que cela est frequent apres une telle operation et que je devais refaire une autre radio des poumons d'ici 15 jours pour voir si cela s'est resorbe sinon je rerentre pour une aspiration du liquide.
enfin pour vous dire de bonnes nouvelles,j'ai enfin pu revoir mes enfants et j'etait tellement heureux que j'ai craquer dans mon coin apres ces11 jours de calvaires,rien que de parler de cela les larmes me reviennent!mais bon le plus dur est passer,demenagement prevu le mois prochain,nouvelle vie qui commence et que dire d'autre qu'il faille aprecier la vie tous les jours car on ne sait pas ce que demain est fait.c'est bien pour cela que je vais arreter de me prendre la tete sur des betises.

a trs bientot et vous souhaite belle et eheureuse vie a tous et tous.

patrcik de cintegabelle(31)
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 2 juillet 2009 18:24:22
Bonjour à toutes & tous,

j' ai été absente quelques temps mais beaucoup de travail et le moral est au très beau fixe avec le soleil.
Juste un petit message particulier pour Amélie coeur, je ne sais pas où vous habitez mais si vous êtes de la région ouest et que vous souhaitez consulter dans un autre centre que Nantes , je peux vous conseiller vivement le CHU de Rennes service du professeur Verhoye, un médecin formidable , bienveillant et le deuxième service de chirurgie thoracique en France.
Si vous avez besoin de plus amples renseignements vous pouvez me contacter.
Des myriades d' ondes positives ensoleillées à vous toutes & tous
Une pensée particulière à Albertino, Cilou et les autres.
Stéphanie femme de Tanguy bicuspide et dilatation de l' aorte ascendante.
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 2 juillet 2009 19:35:56
merci Stéphanie!
Rennes j'y suis née mais on habite La Rochelle; et comme mon fils part à Paris pour études, je pense plutôt lui indiquer un hôpital par là-bas, et peut-être qu'à Paris ils sont plus compétents? je cherche des adresses pour le prochain RV (qq'1 ici m'a dit la pitié salpétrière)...
profitez bien de l'été et de ses merveilles...
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 2 juillet 2009 20:36:29
Super de te revoir Patrick!

Moi aussi mon hémoglobine etait descendue à 7g/dl... je n'ai eu qu'une poche de sang, c est remonté à 9, et maintenant je suis à peine à 9.5.
Ma frequence cardique la premiere semaine etait aussi à 130. Une drole d impression!!! secouée dans tous les sens.
15 jours aorès c est descendu à 110 et maintenant au repos c est entre 80 et 90. Encore elevé mais c est à cause de l anemie.
J'avais aussi un epenchement autour du coeur, mais une semaine d anti inflammatoire en est venue à bout.

Comme tu dis, le plus dur est derriere! :)
Vas tu faire un peu de réadaptation?

Ben, bienvenue sur le forum et sur le topic des bicuspides ;)
J'espere que tu trouveras réponses et réconfort.

Steph, c 'est super si le moral est au beau fixe :)

Pour ma part je suis soulagée, mes 4 enfants ont eu la visite chez mon cardiologue hier, et aucun n'a hérité de ma malformation cardiaque.
Même si c 'est pas une malformation "grave", j'avais quand même assez peur. Boin ils ont hérités d'autres tares lol (daltonisme, luxation de la hanche, langue geographique et j en passe mdr)

Bisous à tous
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 2 juillet 2009 22:14:28
Bonsoir, Patrick je suis heureux de pouvoir avoir de tes nouvelles aussi rapidement. Comme tu le dis, le plus dur est derrière. Garde le moral et reviens nous très en forme. Cécile,comment se passe ta rééducation? si c'est comme moi, tu vas avoir des cuisses et des mollets en béton gràce au vélo...LOL. J'ai réalisé hier ma dernière épreuve d'effort et je suis arrivé à 210 watts soit 100% de ma charge maximale théorique. Un petit coucou à Stéphanie, épouse de tanguy. Je n'oublie surtout pas les autres pour qui j'ai régulièrement des pensées. Bonne soirée à toutes et à tous.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
vendredi 3 juillet 2009 00:19:28
Albertino! 210 watts! Wahou!
Ben ce matin j'ai fais 5 min à 40 watts, puis 15 minutes à 60 watss et enfin les 5 dernières à 70 watts.
Je fini à 142 puls/minutes alors que ma fréquence max est de 155, demain on va donc augmenter encore!
Je suis encore tachycarde à cause de l'anémie. Mes globules se refont vraiment très lentement malgré la supplémentation en fer :s
Ma récupération est bonne, je m'essouffle moins vite, je suis plus endurante.
C'est vrai que je suis contente que mon chéri ait insisté pour que j'ai 20 séances de réadaptation cardiaque.
Je fini jeudi prochain, ça va faire drôle.
Demain je devrais allez voir pour acheter un vélo d'appart (ben oui chez moi trop de côtes pour faire du vrai vélo lol) pour continuer l'entrainement quotidien.
Moi qui n'aimais pas la course à pied, je songe m'y mettre très sérieusement aussi.
Je crois que je deviens addict au sport! :O
Je recourre depuis le week end dernier, je porte un peu (16 kg sans soucis, le poids de ma petite), je conduis... J'ai l'impression d'être comme avant!
J'ai même perdu une taille de vetement!

Et toi ta reprise?
Tu peux de nouveau porter? Courrir? As tu retrouvé la forme d'avant?
Et le moral?
Tu pars en vacances?
STELLA
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
vendredi 3 juillet 2009 09:04:58
Salut à tout le monde

un petite pensée aux opérés bentall, ross et autres noms magiques de la médecine

Patrick, j'ai suivi ton parcours et je suis enfin soulagée que tout aille mieux pour toi - courage surtout - la vie nous réserve bien souvent des mauvaises surprises mais aussi des plaisirs et ce qui est dingue, c'est que beaucoup de personnes ne se rendent compte de la valeur de la vie qu'une fois qu'on a détecté chez eux un problème.... Je croque la vie à pleine dents - et je suis prête à subir moi aussi l'opération bentall mais je verrai quant j'y serai..

J'ai passé mon dernier angioscanner en avril et ma dilatation n'a pas bougé par rapport à l'année dernière alors on verra l'évolution en janvier 2010 - Cette histoire m'avait rendu fragile mais après tous ces témoignages sur le froum avec des personnes formidables, je sais que de toute manière, il faut le faire... alors maintenant je me sens beaucoup plus sereine

BREF, LA VIE EST BELLE ET J'ESPERE QUE TOUT LE MONDE POURRA PARTIR SE REPOSER CET ETE.. AVEZ VOUS DES PROJETS? Patrick, j'imagine qu'avec les "contraintes" par rapport à l'anticoagulant, tu dois prendres quelques précautions...

Cilou, trop cool pour tes enfants!!!!!!!! je vois que tu as la forme - as tu retrouvée une vie normale??
Albertino, Cilou, heu, désolée je comprends rien à vos chiffres - alors oui je reconnais que je suis pas sportive du tout :( - Je suis un tout petit modèle tout mince (je suis pas du tout normale car encore une foir, je suis pas dans les normes puisque je ne grossis pas ...)

Val, Cilou, ALbertino et tous ceux que j'oublie - SI VOUS PARTEZ EN VACANCES ALORS PROFITEZ EN BIEN ET SI VOUS VENEZ SUR PARIS , FAITES MOI SIGNE - CE SERA AVEC UN GRAND PLAISIR QUE DE VOUS RECEVOIR CHEZ MOI

Une grande énorme pensée pour le petit dernier (Théo) qui doit se faire opérer en Aout si je me souviens bien...

BIG BISOUS
LOLA
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
vendredi 3 juillet 2009 09:51:33
Lola,
Que me conseilles-tu sur Paris (pour mon fils de 20 ans, ds un premier temps se faire suivre tous les 9 mois lui aussi, puis un jour l'opération des bicuspides)???merci...
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
vendredi 3 juillet 2009 11:24:11
Amélie-Coeur,

A paris, Il y a l' HEGP (dans le XVe), avec Dr Iserin qui s' occupe des cardiopathies congénitales adultes. Le seul en France... Au top du top. Le délai des RDV est de 2 mois environs... il faut s' y prendre tôt donc. Dr Iserin est très à l' écoute. En plus, la cafèt' est sympa ;-))
La Pitié-Salpétrière est très bien aussi.
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
samedi 4 juillet 2009 12:06:59
merci flore-anne, si c'est le seul spécialiste des malformations congénitales adultes, je note! et je prends date, là, il lui faut un RV pour décembre, on est dans les temps...
Qu'est-ce que c'est bien de pouvoir en parler à quelqu'un, de pouvoir avoir des conseils ...Merci ...de tout...COEUR!
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
samedi 4 juillet 2009 12:32:00
Le seul... EN FRANCE... ???!!!!! Suis vraiment pas sûre ou alors j'ai mal compris.

BiZoooooooooo
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
samedi 4 juillet 2009 16:26:44
ouh ben j'ai un peu honte moi...ça fait trop longtemps que je n'ai pas lu de vos nouvelles...mais je suis rassurée pour patrick , et ceux que je suis comme cécile cilou, albertino, stella lola...je vais super bien aussi, par contre la chaleur me dérange vraiment , encore plus qu'avant d'être opérée, sinon tout est parfait. Je suis allée avec mon chéri passer 3 jours dans un super hôtel le week end dernier, au bord du lac majeur , magnifique, et nous avons eu du soleil tout le temps. Ceux qui connaissent mon blog et qui souhaitent voir qq photos, n'hésitez-pas surtout!

Bonnes vacances à toutes et à tous, et au plaisir de vous lire
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
samedi 4 juillet 2009 21:49:25
Bonsoir,

Juste un petit message à l' attention de ceux qui pensent qu' à Paris sont regroupés les Spécialistes de l' aorte!!!., Désolée de vous apprendre que dans notre jolie province il y aussi de très grands chirurgiens, à Rennes, Lille,Lyon ....Vous pouvez vérifier sur ce forum, ils ont fait des coeurs tout neufs avec de magnifiques compétences.
Il faut juste être en phase avec son chirurgien car nous sommes une équipe.
Bonnes vacances remplies de BONHEUR & DE DOUCEUR à toutes & tous
Bonne convalescence à nos jeunes opérés et encore merci pour vos témoignages pour les futurs opérés.
Stéphanie femme de Tanguy bicuspide dilatation de l'aorte.
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 09:41:53
Stéphanie, je n' ai jamais dit qu' à Paris était regroupés les spécialistes de l' aorte.
Je parlais des spécialistes en cardiopathie congénitales adultes, qui prennent la suite des cardiopédiatres. Et là, il y a qu'une équipe en France, à Paris. Sinon la majorités des adultes continuent d' être suivis par les cardiopédiatres.
patrick
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 10:06:40
bonjour a tous et toutes,

cela fait 3 jours que je suis sorti de la clinique et ma poitrine me fait quand meme assez mal
la poche d'eau detecter jeudi le jour de ma sortie me fait terriblement mal,les docteurs m'ont dit que cela aller se resorber de lui-meme mais j'ai du mal a y croire!j'ai l'impression d'avoir comme des colliques au niveau gauche coeur poumon.si quelqu'un a eut ce meme probleme,merci de me le faire savoir surtout si cela dur assez longtemps ou pas.sinon etat physique au niveau cicatrice impeccable(le d berthoumieu ne m'a pas ouvert entierement la cage thoracyque mais une 10cm,3cm au dessus du sternum)
merci de vos reponses et a bientot

patrick
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 11:01:21
bonjour Patrick
Pour l'épenchement que j'avais autour du coeur, j'ai du prendre des anti inflammatoire durant une semaine.
ça s'est effectivement résorbé au bout de 10 jours.
Perso je n'avais pas de douleur au niveau du thorax, mais de fortes au niveau du dos.

Bon dimanche

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 12:15:11
Bonjour Patrick. Concernant ta poche d'eau, il doit probableemnt s'agir d'un épanchement pleural. C'est un liquide que se forme entre la plèvre et le poumon, conséquence de l'opération (sans rentrer dans les détails). Généralement ceux ci se résorbent d'eux même ou alors, dans de rares cas, il faut pomper. J'ai une connaissance du centre de rééducation qui a subi la même chose. Après avoir été pompé, il a été très soulagé sur le plan de la douleur et de la respiration. Bon courage à toi et bon rétablissement.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 12:55:54
Ah je comprends mieux... car si "c'est le seul spécialiste des malformations congénitales adultes", j'y comprennais plus rien avec le paquet de patients adultes opérés en cardiopathies congénitale à Lyon et les autres hosto, mais c'est vrai que pour ma part il sont aussi cardiopédiatres...

D'ailleurs mes pieds dépassent du dit de la salle d'ECG mdr ! Mais maintenant ils enlèvent le manège musical audessus de la tête maintenant lol !

Sinon ne croyez-vous pas que nous sommes dans les premières générations de CC à arriver à l'âge adulte, grace à l'évolution de la médecine ?

Bise





flore-anne écrivait:
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> Stéphanie, je n' ai jamais dit qu' à Paris était
> regroupés les spécialistes de l' aorte.
> Je parlais des spécialistes en cardiopathie
> congénitales adultes, qui prennent la suite des
> cardiopédiatres. Et là, il y a qu'une équipe en
> France, à Paris. Sinon la majorités des adultes
> continuent d' être suivis par les cardiopédiatres.
Stella
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 22:00:25
Bonsoir à toutes et tous
Salut Amélie-Coeur - je ne me permettrai pas de juger qui est le meilleur et je suis sure qu'il y de très bon médecins partout - Perso, je suis suivi par le professeur Nataf à l'hopital bichat dans le 18ème et sa réputation pour les bicuspidie semble très bonne à écouter mon cardio. Franchement, dans ma position, je me conforte de vouloir croire à cette version mais j'en sais rien. Sur le forum, vous trouverez Valthu, Cilou, ou Albertino, qui se sont fait opérés récemment par des chirurgiens autre que Paris et ils vont très bien...Et rien ne vous empêche d'en consulter plusieurs;... C'est peut etre ce que je vais faire...

Albertino, as tu repris le boulot?

Valthu, Cilou, ALbetino, Sélénia, Flores-Annes....Est ce que vous partez en vacances?

Une grande pensée à tout le monde - CIAO CIAO
LOLA
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 22:04:47
Non LOLA, j'en reviens snif !!! et toi ?

Sinon Cilou a été opérée par le même professeur que moi cette année, très bonne réputation comme beaucoup effectivement !

Bisous stella
Stella
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 22:17:03
Salut
C'est cool je suis pas la seule à etre sur le blog..
Oups, désolée tu es revenue - j'espère que tout s'est bien passée pour toi et que tu n'as pas eu trop de contraintes pendant tes vacances..

Je t'avoue que jusqu'au moment de passer mon second IRM, je ne savais pas si j'allais me faire opérer cet été alors rien de prévue.. mais comme je suis en sursie jusqu'a Janvier, alors on partira peut etre une quinzaine fin aout...

Voilou -
A BIENTOT SUR LE BLOG
LOLA
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 22:42:40
En vacances le 15 aout seulement...... si j' arrive à tenir, je suis naze!!
Moi qui l' année dernière rêvait de travailler, là, je rêve de vacances! Elle est mal foutue la Vie ;-)))
Bizoux
Stella
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 22:54:06
Allez, courage Flores-Anne
on sera au moins 2 - moi c'est pour le 19 Aout.... alors je te propose qu'on se remonte le moral ensemblehéhéh
Courage pour cette semaine déja...

Bye bye
LOla
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 23:12:46
Profitez bien de vos vacs quand vous y serez les filles. Moi je partirai pt-être en WE par ci par la, mes 2 meilleures amies reviennent dans le coin en aout, une définitivement, et l'autre de rome pour un petit mois, je compte profiter d'elles !

Courage en attendant ces vacs tant attendu justement !

BISOUS
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
dimanche 5 juillet 2009 23:28:20
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
lundi 6 juillet 2009 07:34:52
Bonjour à tous!
Moi aussi vu l'opération je n'avais rien prévu comme vacances, ne sachant si je serais en forme ou non.
Mais en rentrant de l'hopital, voyant que finalement j'allais très bien, je me suis jetée sur un site de ventes privées de voyages, et j'ai réservé une semaine dans l'herault en bungalow! :)
Je pars en fin de semaine prochaine.
Et comme je ne reprend pas le boulot avant septembre, il y aura aussi pas mal de week end par ci par là ; pour une fois que je ne bosse pas, je vais en profiter!

Une grosse pensée à Eda qui entree demain à l'hopital pour son opération.

Bonne journée

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
lundi 6 juillet 2009 18:23:00
Moi aussi j'étais en Herault en mobil-home.... :) fait chaud !
patrick
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 9 juillet 2009 15:53:29
bonjour a tous et toutes

je vous donne de mes nouvelles suite a mon operation du 22 juin.ce mardi soir,j'ai eu un petit souci et etais obliger d'appeler le 15 car je faisais un malaise.les pompiers m'ont transporter aux urgences car mon taux de glycemie etait tombe a 0.5 une nuit a rester aux urgences,je suis revenu le mercredi matin.apparament mon traitement de metabloquant etait trop puissant et mon cardiologue,au vu des resultats sanguins et cardiaques a prefere le stopper.depuis la forme est un peu revenu,mon coeur bat a environ 80 a 85 pulsations au repos,il n'y a que cette gene au niveau du thorax.pouvez vous me dire a partir de combien de temps cette douleur commence a s'eclipser?merci et a bientot

parick
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 9 juillet 2009 15:58:01
Bonjour Patrick,
J'espère que vous allez mieux.
Je pense qu'il serait plus pertinent que vous recommenciez un nouveau post en posant votre question, car celui ci en est déjà a la 8e page, et les sujets s'y noient.
cordialement
AgnesZ
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 9 juillet 2009 17:03:10
Bonjour Patrick
Pour ce qui est des douleurs, perso dès que j'ai pu enfin dormir sur le côté ça a été mieux, je me souviens déjà plus quand, je dirais 4 semaines après l'opération.
Vas tu faire de la réadaptation?

Sinon j'ai des nouvelles d'Eda qui a été opérée le 7 juillet.
Elle est partie au bloc en début d'après midi et s'est réveillée vers 18h.
A 4h du matin elle a été transférée en chambre car il fallait libérer sa place en réa.
Elle a mal au dos et au thorax et apprende le moment où on lui enlevera les drains.
Mais elle arrive à surfer de son lit, donc ça va pas si mal ;)

Moi j'ai fini ma réadaptation hier, je vais bien, ma cicatrice au bout de seulement 45 jours est très jolie, bien plate et déjà après blanchir. Seul le petit bout tout en bas est cheloide, mais meme avec mes decoletés ça ne se voit pas. Je met dessus de la cortisone et ça a deja amélioré l aspect.

dans une semaine je serais après faire les valises de la famille, direction l'Hérault!

Bisous à toutes et tous.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 9 juillet 2009 21:06:48
Tu me suis Cilou, Lyon puis maintenant l'Herault !!! Moi j'en reviens juste !

bise
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
vendredi 10 juillet 2009 09:56:44
Dis moi que tu vas bientot aux Sechelles, en Egypte, ou en Grèce LOL Que je te suive :))

Après l'Hérault je monte directement en Auvergne pour 4 jours, j'espere qu'on arrivera enfin a ce voir.

Du reste tu n'as pas mis sur ton blog un petit résumé de tes vacances! *sifflotte
Moi qui pensais trouver des bons plans sur ce qu il y a à faire, à voir, à visiter...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
vendredi 10 juillet 2009 12:09:42
Bon voilà, après l'Herrault, l'Auvergne, tu me suis vraiment, j'ai des amis en Australie dont je dois aller voir, qd j'aurais gagné au loto, mais qui sait, tu iras pt-être avant moi lol !

Ouais je vais laisser un petit article sur mon blog dans la journée qui racontera mes vacs. BiZ
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
samedi 11 juillet 2009 15:50:39
Je ne viens plus sur le forum, peut être parce que je suis trop égoîste..;;maintenant que je vais bien , je me consacre à autre chose, notamment mon boulot de secrétaire indépendante...je fais des transcriptions, j'ai acheté un mac aussi, et je passe du temps à découvrir ses possibilités.
Mon blog , j'essaie de l'alimenter une fois par semaine, mais je reconnais que je le délaisse aussi.
Allez je vais me fouetter !
bonnes vacances à vous,
valérie

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
samedi 11 juillet 2009 16:26:38
Moi aussi comme tu as vu j'ai cessé d'alimenter le blog.
Il concernait avant tout à la base l'opération, son avant et son après, maintenant que je suis completement rétabli, il n'a plus d'utilité.

Je passe encore chaque jour sur HC, et puis j'echange avec Eda (opérée le 7 juillet) plusieurs mails par jours. Je la rassure et l'encourage.

Je reprend le travail en septembre, je profite de l'été :)

Mon sternum va trsè bien, je peux porter sans douleurs ma fille de 4 ans ( 16 kg ), je nage, je cours...
ça craque encore parfois selon le mouvement, mais sinon, j'ai vraiment retrouvé ma vie d'avant, en mieux puisque je n ai plus d interdit maintenant!
je ne croyais pas y arriver aussi rapidement!
moi qui pensais mettre 1 an avant d etre en forme!

bisous à tous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
lundi 13 juillet 2009 14:34:44
Bonjour à toutes & tous,

C' est toujours avec un grand plaisir que je constate que vous allez bien, et que vos interventions sont des réussites, nous nous sommes toujours en attente de la " bonne" mesure, qui décidera de l' intervention, en attendant j' ai digérée et la vie est beaucoup plus JOLIE.
Je dois vous remercier, Cilou, Albertino, Valthu et les autres, d'avoir été là, d' avoir apporter vos témoignages, partager vos émotions, vos joies vos craintes et surtout la belle reussite de votre intervention, quel réconfort pour ceux qui sont en attente de la chirurgie qui change le vie.
Même si vous profitez de votre nouvelle vie et que vous venez un peu moins, comme moi du reste, je pense toujours à vous et espère sincèrement que vous serez là quand viendra notre tour.
En attendant merci & de très jolies vacances remplies de BONHEUR à vous toutes & tous.
A très bientôt.
Stéphanie femme de Tanguy bicuspide et dilatation de l' aorte ascendante 46 mm.
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
mercredi 15 juillet 2009 14:43:14
Tanguy et toi pourrez compter sur mon soutien le moment venu.
Je suis contente que nos temoignages aient pu vous aider à revoir la vie en rose en tout cas.
Je pars demain pour 15 jours ; bonnes vacances à tous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
mercredi 15 juillet 2009 19:35:53
Bonjour,

Suite à l'ETO de ce matin, il s'avère que j'ai bien une "belle" bicuspidie ... J'ai un sursis de 2 ans maximum avant l'intervention car j'ai une fuite importe (grade 3/4) et je suis déjà limite au niveau des dimensions. J'ai rendez vous en fin d'année pour une échographie de contrôle et faire le point mais de toute façon la question ne se pose pas pour moi : il va falloir y passer ! (rahhh ça fout la trouille quand même, surtout que pour l'instant je n'ai aucune gène !). Mon cardiologue m'a parlé rapidement des types de valve (mécanique ou "biologique") en précisant qu'à mon age (30 ans) une mécanique est préférable. Je suis donc surpris de voir qu'ici des personnes jeunes ont une valve "bio". Sinon pour le coté "pratique", j'ai l'impression qu'en région Parisienne, la Pitié semble le meilleur endroit pour se faire opérer du c½ur ?

En tout cas c'est toujours avec plaisir que je lis vos messages et surtout de voir que ceux qui ont subis une telle opération vont bien !
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
mercredi 15 juillet 2009 20:16:45
Je ne crois pas qu'il y ait ici des personnes jeunes avec une bio^^
Les biologiques sont plutot pour les personnes âgées...

Mais nous sommes plusieurs à avoir eu ou a avoir prochainement une intervention de Ross... une homogreffe et une autogreffe...
Ce qui comme pour une valve biologique n'implique pas de prise d'anticoagulant, mais implique dans notre cas une réintervention d'ici 10 à 20 années.
L'avantage avec la mécanique, c'est que tu n'auras pas à repasser sur la table d'opération.

A toi de voir ce qui te convient le mieux, il y a des avantages et des inconvenients pour toutes ces opérations.
Il faut voir en fonction de ton mode de vie surtout.
Moi je n'étais pas prête pour la mécanique et les anticoagulants, mais c est vraiment fonction de chacun.

Pour ce qui est de la gêne... tu ne seras pas forcement gené par ta bicuspidie... j'étais pour ma part totalement assymptomatique.

Tu peux aller sur le blog dont l'adresse est ci-dessous, j'ai tenté d'expliquer tout ça ;)

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
mercredi 15 juillet 2009 21:46:57
Bonsoir à tous et à toutes. Je passe vous faire un petit coucou avant de partir en vacances. Je ne vous oublie pas, bien au contraire. Je ne post plus autant qu'avant mais je viens lire tout les jours ou presque. Pour l'instant nous ommes en stand-by. Mais bientôt, d'autres auront besoin de notre expérience et de notre soutien. A nous d'être aussi présent. Je pense entre autre à Stella, Tanguy et notre petit Léo. Je n'oublie pas les autres mais j'avoue que j'ai un peu de mal avec les nouveaux prénoms... Grosses bises et à très bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
mercredi 15 juillet 2009 22:29:17
bonsoir albertino et BONNES VACANCES!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
la priorite n'est pas de toujjours repondre aux posts, les membres du forum savent qui sauront lus!!!!!!!!!!!!!!!!!!! juste pour savoir comment va la famille H & C et un peu de "stand bye" fait du bien!!
il faut savoir prendre du recul
donc pas de soucis,
profites en bie avec ta famille
bises marie claude mamie de thybo*
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
jeudi 16 juillet 2009 18:35:55
bjr à tous,
nous voilà de retour de vacances où nous avons rechargé les batteries à bloc pour affronter la dernière ligne droite, nous sommes à j - 31 pour l'entrée à l'hopital et à J - 33 pour l'intervention....
nous avons bcp échangé et répondu aux questions de notre loustic sur son opération... là il parait calme et serein sur le sujet...à suivre donc....
voilà nos dernières news....
je suis contrariée par le fait de ne pas avoir la certitude d'obtenir une chambre mère/enf pdt son séjour, sinon on fait allez et on profite des enf et du soleil pour le moment
je vais de ce pas lire les messages(nombreux reçus pdt notre abs) et certainement lire que vous etes en pleine forme !!! (du moins je l'espère)
à bientot
muriel
Stella
Re: Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)
vendredi 17 juillet 2009 22:06:34
Bonsoir à tous

Je vois que tout le monde va bien :) - Moi, ca va - je croque la vie et comme dis si joliement Stéphanie la femme de Tanguy, j'attends la bonne mesure pour l'opération et je suis sure que vous serez là pour me soutenir

Hello BEN, je viens de lire ton post et moi aussi mon sursis est de 1 an donc l'hiver prochain je vais subir une opération bentall (valve mécanique + remplacement aorte) - je serai là sur le forum et on pourra se remonter le moral ensemble. Je ne sais pas pour l'hopital le meilleur pour les opérations cardiaques. mon cardio m'a dirigé sur Bichat dans le 18ème et du moment que j'en sors vivante, c'est tout ce qui m'importe.

Val, Cilou, Sélénai, Flores Anne, Albertino et grande pensée pour toi Muriel et ton loustic - je sais que l'angoisse doit monter mais je suis sure que le 18 aout tout sera passé et tu pourras enfin respirer tranquillou et etre rassurée!!!!!!

J'espère que Eda va mieux - Cilou, tu as eu des news? dis lui bien que beaucoup de personnes pensent à elle!!!!

Stéphanie (pour Tanguy), je n'ai pas pu tout suivre mais je crois que l'opération sera prévue dans quelques mois - alors tu peux compter sur moi pour te réconforter (si je suis pas opérée avant ou dans ce cas ce sera moi qui aura besoin de ton soutien) -

BONNES VACANCES A TOUS ET PROFITEZ DE CHAQUE JOUR QUI NOUS EST OFFERT

LOLA
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