Sujet du post :     Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)

Lola,
on rentre le 17, et l'intervention est pour le 19... le 20 interdiction de le voir (gggggggrrrrrrrrrrrrrrrrrr !!!!) alors vivement le 21/08 ....
Je m'étonne mais pour le moment, je n'y pense plus trop et non l'angoisse n'est pas là (!!!), j'ai été bcp plus angoissée avant , quand nous étions dans l'attente de oui ou non faut il ou pas intervenir, et quel genre d' intervention pour son petit coeur....
depuis que nous savons et pour le moment ça roule ...la peur ne me colle plus au ventre (pour combien de temps encore ?) je me consacre à d'autres choses (notamment à l'organisation d'une fete familiale début aout) et m'oblige à m'occuper pour ne pas y penser !!! ça aide certainement.... et puis avec 3 loustics mes journées sont bien remplies....
alors pour l'instant on profite du calme plat avant que la tempete ne revienne...
a bientot
muriel

Hello Muriel
on dit souvent qu'une bonne tempête est nécessaire pour que tout redevenir sain et beau (en fait je crois par que cette phrase existe....:)
Le 19 je serai sur la route des vacances... Alors, je penserai très fort à vous - je ne pourrais pas me connnecter ou je vais et ca me rends triste. Dans tous les cas, accrochez vous tout se passera bien - Il sera à Paris, c'est bien ca, je ne me rappelle plus lequel hopital..
QUE TOUS MES VOEUX VOUS ACCOMPAGNENT ET VOUS PROTEGE

AMITIES SINCERES
LOLA

Bonjour à tous, et à toutes, Stella, Albertino, Gilles, Patrick, Amélie...

Me revoilà, de retour :) Je voulais vous donner de mes nouvelles et merci pour votre soutien.

Je suis entrée au bloc aux alentours de 11h30, j'ai été anesthésiée à 13 h30, on m'a réveillé à 18h. Je suis resté en réanimation jusqu'à 4 heures du matin, puis ils m'ont mis en chambre parce qu'il devait libérer une place de réa il y avait une urgence! Super! mais bon ça voulait dire que ça allait mieux! :)
J'ai été hospitalisée 12 jours, dur dur le 2 premiers jours ça fait mal!

L'IRM avait confirmé que la dilatation au niveau de l'aorte était de 49mm , quand ils ont ouvert et mesuré la dilatation de l'aorte ascendante était de 55mm; c'est fou ! Heureusement que j'ai été opérée!
Ils m'ont mis un tube au niveau de l'aorte et n'ont pas touché à mes valves, j'espère qu'ils tiendront longtemps...longtemps....

Mon rythme cardiaque tourne autour de 95 - 110 au repos, surement à cause de l'anémie, mon taux d'hémoglobine est à 9.

Je vais commencer ma réadaptation la semaine prochaine en externe.

Sinon la vie est belle plus belle qu'avant :) même s'il y a les douleurs au dos, aux épaules,
mais relativisons le dur est passé, je vais de mieux en mieux par contre dans l'après midi j'ai la tension qui chute vers les 8.

A bientôt.
Bisous à tous,

"bicuspidie aortique, dilatation de l'aorte ascendante débutant au niveau de la jonction sino tubulaire, 49mm (IRM),
opérée le mardi 7 juillet 2009, anévrisme sur l'aorte de 55mm, implantation d'un tube de Dacron, n'ont pas touché à mes valves"

merci lola,
je sais que sur le site bcp de monde pensera à mon loustic ce 19 aout...
merci d'avance
Muriel

Bonjour Eda.

Content de te savoir à nouveau parmis nous.Tu sais il faut du temps pour remettre tout ça dans l'ordre. Pour moi j'ai bien mis six mois à remonter la pente.Mais ce que je peux te dire c'est que tu va encore mieux apprécier la vie maintenant et surtout tu iras à l'essentiel qui évidemment avant tu passais à coté car branché sur le superflux.

Gros Bisous.

Vincent.

Vincent.

5 comas hypoglycémiques, opéré 14 fois dont la dernière à coeur ouvert le 27 novembre 2006 d'une technique de Bentall avec remplacement de la valve aortique par une valve biologique suite à un anévrisme de Valsalva plus début de rupture du sinus de Valsava dans l'oreillette droite.Depuis ça va bien.
Mon blog:http://kiki16130.skyrock.com/
L’important quand on est en guerre, ce n’est pas d’être poli mais c’est d’avoir raison.
Winston Churchill

Bonsoir tout le monde

Eda, c'est génial - je suis ravie que tu sois déja de retour - en plus, pour le moment, j'imagine que tu n'as pas de pris d'anticoagulant puisque pas de changement de valves - donc pas de contraintes - c'est top.
Tu vas faire de la rééducation en externe - encore plus cool - et bien, je te souhaite plein de bonheur dans ta "nouvelle vie" hihihi - quelle age as tu?

Muriel, oui ca c'est sur, on sera tous la pour toi et ta famille!!!!

Biz à tous

LOLA

Bonjour à tous,

Merci Vincent, je pense aussi qu'il faut du temps pour mettre de l'ordre à tout ça. C'est vrai qu'on apprécie mieux la vie après cette épreuve.
En tout cas ça n'a pas été facile pour toi non plus; j'espère qu'il n y aura plus de soucis de santé dans ta vie. Heureusement que ce forum existe ça m'a permis de partager et d'être moins angoissé car je sais qu'il y a une solution même si après il y a des douleurs.


C'est pourquoi courage Muriel, le 19 je penserai très fort à vous.


Merci Stella, je vais commencer ma rééducation la semaine prochaine, normalement j'aurais dû la commencer cette semaine mais l'hôpital m'a dirigé vers un centre de rééducation qui ferme pour les vacances d'août, super! entre nous dans les hôpitaux de Paris ça manque vraiment d'organisation ! Du coup j'en ai choisi un qui ferme pas.
J'ai 34 ans pour répondre à ta question, j'ai grandi avec cette malformation (bicuspidie + dilatation de l'aorte) sans le savoir.
Je ai appris tout ça il y a un mois et demi lorsque j'ai consulté le cardiologue pour des palpitations, ça été le choc pour moi, j'ai pleuré, j'ai angoissé mais malheureusement j'étais arrivée à la limite je ne pouvais pas échapper à l'intervention :)

Je me dis que ce n'est pas une maladie c'est juste une réparation et c'est reparti! :)

Bisous à tous.

Bjr
Eda super tu a l'air en forme, de lire vos messages après l'intervention me rassure tjs et sur le site vous etes tous très positif...!!!!
bon courage pour la rééducation...


à bientot
Muriel

Eda,
j'étais en vacances mais quelle bonne nouvlle pour mon retour: oui, tu as l'air en forme et hper-positive, et je suis bien contente pour toi...et pour les futurs-opérés, ça donne de l'espor...
Bonne convalescence
Muriel, bon courage aussi pour le 19 (août je présume)
et remémorez-vous mon cri de guerre "hauts les coeurs" ça m'a servie à accepter la malformation de mon fils (apprise quand il avait 14 ans)...
Hauts les coeurs à tous!

bonjour a tous et toutes

je viens vous donner des nouvelles apres un mois sur l'operation de mon coeur.pendant trois semaines douleurs pectorales, crampe et autres.tout a fait normal,et cette semaine j'ai attaque les travaux pour ma future demeure sur montauban ,et la j'ai etait etonner,aucune douleur et le fait de travailler m'a fait le plus grand bien!j'arrive a mieux respirer et bouger,sa change la vie!!!
une pensee pour eda ,courage le plus dur est fait et il faut profiter de la vie au jour le jour.courage pour tous ceux qui se feront operer cette annee et allez y le"coeur leger".
bonne vacances a vous tous

patrick

operer le 22.06.2009 de l'aorte ascendante sans avoir toucher la valve

Bonjour Patrick,

Tu as été opéré comme moi à ce que je comprends, c'est à dire qu'ils t'ont mis un tube au niveau de la racine de l'aorte et n'ont pas touché aux valves?
As tu une bicuspidie?
Quel était le diamètre de dilatation quand ils ont ouvert le coeur (signalé dans ton compte rendu opératoire)?
Sur quelle durée seront tes contrôles (c'est à dire les echos ou les irm)?

Je suis curieuse :)

Moi aussi j'ai des douleurs pectorales, des douleurs aux épaules et au dos. En tout cas ça va mieux par rapport au début :)

A bientôt.

Bonjour à tous

Je viens de découvrir ce site et je serais très heureuse de pouvoir parler avec des personnes connaissant les mêmes problèmes que moi! En fait, je viens d'apprendre que j'avais, comme vous ,une bicuspidie aortique et un anévrisme de l'aorte ascendante (46 mm). Je suis encore un peu sous le choc...J'aimerais savoir si l'opération est l'issue de ce problème ou si ça peut se stabiliser.J'aimerais aussi connaître les choses conseillées ou déconseillées dans la vie de tous les jours. Je ne vous apprends rien mais j'ai l'impression que je vais vivre avec une épée de Damoclès au dessus de ma tête! Pourtant, j'ai été très impressionnée par tous vos témoignages...Quel courage...Quelle leçon de vie...Quelle solidarité!!! Bravo à tous et bon rétablissement!

bonjour

pour eda j'ai bien une bicuspidie aortique,le diametre etait de 50mm environ,et pour les examens je le passe le lundi 3 aout 2009 pour voir si tout est ok,apres je ne sais pas.
pour jo,il y a le traitement de betabloquant pour commencer a ralentir le rythme cardiaque,ce qui est conseiller eviter toute surcharge (lever du poids) le sel,et apres tout ce qui est pour l'operation cela dependra du medecin selon ta taille et ton poids et si il y a risque de rupture.mais bon,il ne faut pas trop se prendre la tete car cela peut augmenter le probleme!mon conseil est de rencontrer un ou deux chirurgiens recommander par ton cardiologue et de voir se qu'il en est.il ne faut pas trop avoir peur d'une chirurgie car il y a de plus en plus de progres,donc courage et plein de pensees positives pour le futur.

Patrick,

Je te remercie pour tes encouragements! J'avoue que je suis un peu paniquée et je pense qu'il me faudra un peu de temps pour "digérer" la nouvelle. Je ne veux pas en faire tout un plat mais ça me tracasse...
Je prends déjà des bêta bloquants et demain je vais passer un scanner...On verra...J'ai lu ton histoire et j'admire beaucoup ton courage ainsi que celui de tous les autres participants au forum! Ca me fera du bien de pouvoir de temps en temps vous parler et en même temps prendre de vos nouvelles! Vous rendez le moral quand on est un peu à plat!Portez-vous bien tous!!!

bonjour Jo,
tu as quel âge?
Une pseudi-bicuspidie a été détectée sur mon fils quand il avait 14 ans, on ne s'en doutait pas du tout, pour moi il était en pleine santé; alors l'épée de damoclès je connais...
Il est suivi tous les 9 mois, une fois sur 2 dans un CHR car il n'y a qu'un hôpital '"normal" dans notre ville; il a 20 ans et part suivre ses études à Paris en septembre, et ça me rassure de savoir qu'il va être suivi sur Paris, où les chirurgiens voient plus de cas...
le dernier cardiologue lui a prédit l'opération pour entre 25/30 ans...brrr
et c'est vrai que ce forum a fait beaucoup pour me permettre de mettre de la distance avec ce problème ...mon fils lui préfère ne pas y venir mais il sait qu'il existe...
Bon courage à tous!

Bonjour Amélie-Coeur,

En fait, je suis plus âgée que ton fils: j'ai 46 ans et depuis mon enfance on m'a détecter un "simple" souffle au coeur. J'attends donc les résultats du scanner de ce matin avec impatience. Samedi, j'irai parler de tout cela avec mon médecin traitant et je saurai peut-être mieux à quoi m'en tenir.
Pour ton fils, c'est malheureusement très jeune pour surmonter une telle maladie et pour une mère ça ne doit pas être évident!
A propos, je suis belge(région de Liège) et donc si quelqu'un avait des noms de médecins belges réputés,je suis à l'écoute...

Merci d'avance pour votre soutien!

merci Jo, oui, tu as plus mon âge que celui de junior...Lui, c'est un scientifique, et il a une grande confiance en la médecine, et il se dit qu'elle va encore progresser d'ici à ce qu'il soit opéré, on croise les doigts (opéré sans ouvrir? )...pour toi aussi peut-être...et tous les "ressuscités" qui sont ici seraient peut-être dcd il y a 50 ans....???donc merci la médecine, et en espèrant qu'elle ne souffre pas trop de la crise et des réductions budgétaires voulues par le gouvernement....

Bonjour JO, 28/07/2009

Tu nous écrit de quelle région? Bienvenue dans ce forum.

Quand j'ai appris que j'avais une bicuspidie aortique et un anévrisme de l'aorte ascendante, j'ai eu du mal à m'en remettre. Je ne cache pas que j'ai pleuré et déprimé au début. Mais à un moment donné il faut affronter sa peur et apprendre à vivre avec ce qu'on a.
Grâce à ce forum et à ma chère "cécile", qui a été opérée en mai et qui vient souvent nous rendre visite dans ce forum, j'ai eu beaucoup d'infos et de soutien, j' angoissais moins.

As tu passé ton scanner pour confirmer le diamètre de ton anevrisme?

Sache que si tu as une bicuspidie avec un anévrisme l'opération est à prévoir un jour, mais quand? ça c'est ton cardiologue et ton chirurgien qui décideront selon le diamètre de ton anevrisme, ton poids, ta taille, ton age, et pleins d'autres facteurs. En fait je répète un peu ce que Patrick a dit :)

Il y a aussi des personnes qui ne se font jamais opérer parce que le diamètre de l'anévrisme se stabilise ( ils sont sous surveillance) et qu'il n y a pas de complication au niveau des valves, ça dépend de l'état de chaque personne.
Et tes valves? Dans quel état sont ils?


Tiens nous au courant
Et courage :)

Eda

"bicuspidie aortique, dilatation de l'aorte ascendante débutant au niveau de la jonction sino tubulaire, 49mm (IRM),
opérée le mardi 7 juillet 2009, implantation d'un tube de Dacron, n'ont pas touché à mes valves"

Bonjour Eda,

Je suis heureuse de pouvoir faire ta connaissance. Je vois que tu as dû subir cette fameuse opération!!! Bravo pour ton courage! Moi, je l'avoue, tout cela me fait très peur mais quand je vois votre courage à tous,ça me rend le moral! En fait, j'habite à Chaudfontaine (près de Liège en Belgique). Hier, j'ai passé mon scanner et je dois attendre que les résultats parviennent chez mon médecin traitant en fin de semaine,donc...j'attends. Je me réjouis d'en savoir un peu plus!
En tout cas,c'est génial de pouvoir compter sur cette chaine de solidarité!Vous êtes tous super!Ca me fait du bien car j'essaie de ne pas trop inquiéter mes proches alors parfois ça fait du bien de parler!

A bientot..."La vie est belle"!

Bonjour les anciens et bienvenue JO!

Je suis rentrée cette nuit de vacances! Vous m'avez manqué!

J'ai eu le plaisir de rencontrer briévement Marie-Claude dans l'Hérault.
Elle est tout à fait comme je l'imaginais c'est drole! :)
la rencontre fut trop courte, mais j'étais très emue.

2 mois et demi après l'opération : Je vais bien!
je vais même très bien!
le mois prochain je resaute en parapente!!!
j'ai prévu tout un tas de ballade en montagne avec mon chéri et je me renseigne pour le saut en parachute! :))

Eda, je suis contente de t'avoir "aidé" dans les moments de craintes, de doutes... et je suis heureuse que l'on continu nos discussions à "coeur ouvert" ;)

Jo, nous avons tous ici un peu le même vécu et comme tu vois, nous allons tous très bien, on se sert les coudes, on se met des coups de pied aux fesses si besoin...
bienvenue parmi nous ;)
je t'invite à lire mon blog, cela répondra déjà à pas mal de tes questions.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour à toutes et à tous. Que de messages en mon absence, et de nouvelles. Je profite d'avoir une connexion internet sur mon lieu de vacances pour vous dire bonjour. Je dois encore faire attention, car je ressens encore des douleurs au thorax lorsque je m'amuse un peu trop à la piscine avec les enfants. Sinon mon rythme cardiaque est redescendu à son niveau d'avant l'opération (54-56 puls/mn). Nous attendons également des nouvelles du chru de lille pour notre plus garnd qui a également une bicuspidie aortique. Je vois qu'Eda a très bien supportée son opération, bon rétablissement à toi. Bienvenue à Jo, j'espère que tu trouveras ici toutes les réponses à tes questions. Muriel, je pense à toi ainsi qu'a Léo. A très bientôt à tous.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonjour à vous tous!

Voilà, j'ai enfin reçu les résultats de mes examens.Ceux-ci confirment bien ma bicuspidie et un anévrisme de l'aorte ascendante de 46mm. Le médecin traitant m'a dit que je serai sous surveillance chez lui toutes les 6 semaines, que je devais continuer à prendre mes bêta bloquants afin de bien stabiliser ma tension et que je subirai unscanner et une visite chez le cardiologue tous les 6 mois pour suivre l'évolution...Alors, j'ai décider d'arrêter de me prendre la tête et d'aborder les problèmes un à un au fur et à mesure qu'ils se présenteraient! Je vais me surveiller, éviter les très gros efforts et les charges lourdes et profiter de chaque instants avec ma famille! La vie est trop courte!!!
A bientôt...Ce forum est génial!

tu as bien raison jo
un pour un probleme à la fois
deux, pour le forum genial

courage et fonce !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
profite de la vie!
bises marie claude mamie de thybo

Cécile, je suis allée lire ton blog, mais pas jusqu'au bout, je me suis sentie mal de savoir que mon fils devra en passer par là un jour ...c'est très impressionnant ...bon, j'y retournerai plus tard, peut-être aurai-je besoin de ça qd ce ne sera plus une date floue "plus tard, 5/10 ans", mais qd il y aura une date bien définie (qu'elle vienne le plus tard possible bien sûr)
et puis je somatise, voilà que MOI j'ai des palpitations, faut que j'en parle à mon médecin (c'est d'avoir lu que c'était parfois génétique, la bicuspidie, qui sait si je n'en ai pas une moi aussi?)
ou bien c'est parce que son père avait 50 ans? (on parle toujours des mères âgées, etc...mais jamais des pères)
bref ici ça remonte le moral, ça habitue à accepter la réalité, mais aussi ben ...ça panique un peu, on se dit qu'on n'aura jamais le courage de vous tous....

Moi aussi j'ai consulté le blog de Cecile et je suis très impressionnée par tant de courage! C'est un peu comme Amélie-Coeur, je me demande si je pourrais affronter tout cela quand mon tour viendra! C'est vrai que ça fait peur mais en même temps, quelle leçon de vie, quel optimisme!!! Alors, le courage revient et on ne peut que lui dire MERCI! Cette solidarité est vraiment super et moi qui ne suis pas encore passée par là, j'aimerais aussi vous réconforter, vous écouter, vous soulager même si je n'ai pas encore la même expérience! Ne perdons pas espoir, ensemble nous sommes plus forts!!!

A bientôt...

Bjr à tous,
j'ai pris un peu le large histoire "d'oublier" ce qui nous attendais....et de profiter du soleil et des vacances, mais là il faut se rendre à l'évidence, le temps passe et l'échéance approche, nous sommes le 6/08 et l'entrée à l'hopital de mon loupiot de 6.5 ans est programmée le 17/08, nous venons de recevoir l'entente préalable d'hospi de la cpam qui m'a rappelé à la réalité !! nous sommes donc à j - 11 de notre entrée et à j-13 pour son intervention...
que dire, pas trop de stress, je me concentre au boulot pour liquider mes dossiers avant mon congés "exceptionnel" de 2 mois pour l'accompagner dans son hospi et sa convalescence ... je profite pour le moment tjs de son insouciance face à la situation, je me "gave" de ses sourires et de ses betises .... et avec mon mari nous "évitons" le sujet... pour vivre au jour le jour ...
l'organisation est ficelée alors on profite du moment présent...
l'idée de la mort et de la séparation m'effleure par moment (ggrrrrrrrr !!!) mais je tente de les chasser au plus vite et le plus loin possible ....
je suis tjs ravie de lire vos messages très positifs, ça me donne du baume au coeur...
je crois quand même (pour être honnête) que je joue à l'autruche, en refusant de penser à ce qui va arriver....c'est bizarre c'est pas mon tempérament habituel !
je crois que j'aurais peur d'y penser alors j'ai opté pour "oublier" , pour "zapper" encore quelques temps....
c'est grave docteur ???
voilà mon état d'âme du moment
bonne soirée à tous
Muriel

Bonjour Muriel,

Je crois que dans ta situation, il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réaction! On vit les choses comme on peut et on essaie de faire son possible pour traverser cette terrible épreuve! C'est déjà difficile de faire face en tant qu'adulte mais quand il s'agit de son propre enfant, je pense que c'est encore bien pire!On a beau essayer d'être fort, on vit avec cette peur au ventre qui nous ronge! Alors dis-toi que tu fais de ton mieux et que c'est tout à fait normal de commencer à s'inquiéter quand la date approche:c'est simplement la réaction d'une maman!!! Prends courage et garde espoir: ton petit bout a besoin de tout ton amour!
On pense bien à toi et à ta famille...

nous serons tous derrière toi le 19/08, et même dans ta poche!

bonsoir à tous,
mon "jeu de l'autruche" est terminé , ce matin mon loustic se lève et me dit "dans 9 jours on va à l'hopital, j'ai peur, je suis nul, je vais mourir" ... oups !!!.... alors on rassure, on écoute, on explique ....mais oups pas facile ...alors direction ciné cet après midi et parc de jeu avec piscine demain pour dire d'occuper l'esprit ... du coup la tension le stress la pression sont montés d'un coup ... et biensur on ne veut pas montrer à notre fiston notre inquiétude, on veut l'accompagner au mieux dans cette épreuve (qui est la 2ème pour lui, première intervention a coeur ouvert en 2002)...
si vous avez des conseils pour vivre sereinement la semaine je suis preneuse...
J'avoue qu'aujourd'hui j'ai eu les yeux humides...
bonne soirée et bon week end
Muriel

Ce n'est vraiment pas facile de réconforter et de rassurer ton petit bonhomme tout en restant forte! Tu as vraiment beaucoup de courage et je suis sûre que tu trouveras les mots et les gestes qui conviennent! M:ais si tu en as besoin, n'hésite pas à te laisser aller quand tu te retrouves seule: ça fait du bien de pleurer un bon coup et de lacher toute cette pression!
On pense bien à toi...

Salut Muriel et tous les autres :)
Muriel, franchement, je ne peux que t'apporter mon soutien moral car je suis nulle pour trouver les bons mots. Ma fille à 7 ans et pffffff.. et je veux bien croire tes angoisses et ta peur. Je crois même que c'est pire que quant c'est pour nous.Comme tu le sais, je vais me faire opérer l'année prochaine certainement et je devrais aussi faire passer un examen pour savoir si je n'ai pas transmis cette pu... de malformation à ma fille; et crois moi, j'aurai beaucoup de mal à accepter si elle est comme moi...
En attendant tout ca;.. je ne peux que te souhaiter du courage, plein de courage et si tu dois pleurer, il n'y a aucune honte à faire ressortir ses sentiments - et ce que penses les autres, tu t'en fiches; Ton fils restera ton loustic et ca, personnne ne te l'enlèvera. D'ailleurs, je serai ravie de rencontrer ton loustic - je te présenterai ma louloute :):):):)
Pourquoi ils ne veulent pas que tu le vois le jour de l'opération.. ca va pas non???? Si cela doit arriver à ma fille, je veux et j'exigerai être là à son réveil car c'est dans ces moments là qu'on appelle sa maman. Ceci dit, je ne suis qu'une simple mortelle héhé et je suis sure qu'ils ont de bonnes raisons pour cela. Bref, plein de courage. De durs moments vont arriver mais je suis sure que 2 jours après l'opération, tu respireras enfin....

Sois forte - ton loustic va avoir besoin de toi...
De grandes pensées pour toi et toute ta famille.
Dis à ton loustic que Mélina une petite fille de 7 ans depuis juin :) lui envoie pleins de bisous!!!

Sincèrement
Lola

Muriel...
c'est dur à entendre de la part de son enfant ses peurs, ses doutes...
mais c'est légitime d avoir peur...
moi même j avais très peur...
Mais c'est une intervention qui a fait ses preuves!
il faut y croire, voir plus loin que l opération, voir le moment où il jouera au foot comme tous les enfants de son âge!

Pourquoi ne pourras tu pas le voir le jour même?
Mon chéri a pu me voir dès mon entrée en réa, avant même que je ne soit extubée.
Je me souviens très bien que l infirmier m a prevenu qu il etait là, que je n avais pas eu la force d ouvrir les yeux, mais que j avais hoché la tête et que j etais heureuse de ne pas être seule.
Bien sur ça doit être très impressionnant la réa, c est peut être pour t epargner cette vison?
un cathé dans le cou, un dans le bras, une perf dans l autre, les capteur, l intubation, les drains, toutes les machines...
et l'être que l on aime à moitié dans le gaz (mais pas de douleurs pour moi)
mon cheri a été très courageux, lui qui n aime pas les hopitaux...

je penserais fort à vous deux.
plein de courage à ous dans cette épreuve.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

c'est chouette les enfants car ils expriment leurs angoisses, et s'en débarrassent ainsi! je pense que ça lui a fait du bien de te donner son "fardeau" ce matin-là, et après hop! il est retourné à ses préoccupations d'enfant, donc tant mieux...(plutôt que de remacher ça tout seul dans son coin)...je pense que tu as raison de lui présenter des activités qui lui changent les idées; 6 ans 1/2, un petit tour à la biblio ou ds une librairie (où il y a des livres bien ciblés pour les enfants parlant des maladies ou des hospitalisations)...Qu'en penses-tu?

Bonjour à toutes et à tous. Muriel, il est difficile de réconforter un enfant quand on est soi même perturbée par l'échéance. Léo a 9 ans, même s'il a été insouciant jusque là. L'échéance arrivant, il réagit également, il se pose des questions et s'imagine des choses. Comme pour nous qui avons déjà été opérés mais avec ses mots à lui. Alors oui, c'est plus dur de le réconforter alors que toi tu es déjà tracassée. Je suis sûr que tu trouveras toutes les astuces pour aider Léo dans ces moments difficiles. Compte sur nous pour te soutenir dans les prochaines semaines. Bon week-end à tous.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

ah bon?il a 9 ans? j'avais lu 6 ans 1/2...?

Re bonjour, désolé pour l'erreur de frappe. C'est bien 6 ans. Bonne journée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

bonjour à tous,
merci pour vos mos de soutien....et oui c'est pas facile, gérer notre propre stress face à la situation et de prendre en compte toutes les inquiétudes de notre petit bouchon.... enfin nous allons y arriver, de toute manière on n'a pas le choix... !
Il a bien compris il m'a dit : on va m'endormi, me couper les os, enlever mon aorte et en remettre une autre plus petite à la place et tout recoudre "....ben oui ça tout a fait ça , non ?...
Je crois aussi que son inquiétude est normale et que s'est bien qu'il exprime...mais c'est tellement injuste !!!...
bon allez zou...on va aller mettre en place des activités pour occuper les esprits...
bonne jeournée
Muriel

Bjr à tous,
ça y est les grands sont partis en vacances pour 15 jours, ils seront occupés et moins stressés par l'intervention de leur petit frère... de son coté notre loustic se prépare tout doucement, notre départ est now pour j - 4 (en comptant aujourd'hui qui n'est pas fini !!!).
J'ai eu confirmation que je pouvais dormir avec mon loupiot jusqu'à son intervention le 19, puis plus quand il sera en réa... on a eu aussi confirmation que nous pourrons le voir que le lendemain de l 'intervention (ouille !!) : c'est le protocole en pédiatrie... je vais biensur tenter de pousser les portes juste pour la permission d'un regard mais .... je ne suis pas sur de cette autorisation...ça ça va être dur....de le quitter le 19 pour le retrouver que le 20....en fait il "poursuivre" le gros dodo pour lutter un max contre la douleur....
bon voilà nos dernières news, je vais de ce pas l'emmener à la piscine pour passer une nouvelle bonne après midi !!
à bientot
Muriel

bon courage Muriel à toi et à ton petiot...6 ans 1/2: tu pourras l'intéresser à la lecture pour qu'il s'ennuie moins pendant sa convalescence? on va continuer notre soutien par ondes interposé, donne -nous vite (le 20?) des nouvelles,ok?

Bonsoir Muriel, apparemment tu as l'air plus calme qu'il ya quelque jours. Saches que nous sommes tous et toutes derrière toi dans ces moments délicats. Bon courage et à très bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

bonsoir muriel, j'espere que ton petiot s'est bien amuse à la piscine,!???
c'est bien de lui occuper l'esprit jusqu'au 19 jour de l'hopital!!!! on attend le 20 pour avoir des nouvelles!!!!!si tu peux ou par personne interposée!!!

on lui envoie à l'avance une tonne d'ondes positives!
je sais pour le stress de l'intervention, thybo en a eu pour cinq heures!!!!!!!!!!!!mais tout se passera bien , gardfe confiance et courage!!!!!!!
gros bisous à vous
marie claude mamie de thybo*

Plein de pensées pour ton fils Muriel.

Soyez confiants, pour moi l'opération c'était il y aura 3 mois mardi...
Et jamais je n'aurais cru me rétablir si bien!

Mercredi j'ai fais un saut en parapente... 1h de bonheur total!
Hier j'ai descendu les gorges de l'Ardèche en canoë sur une journée (l'an dernier je l'avais fais en 2 jours!)
et là je m'apprète à partir pour le parc de la Vanoise, je vais faire une rando pour aller aux sources de l'Isère à plus de 2300m d altitude!
à moi chamois et marmottes!!! :p
(je mettrais les photos et films de ces 3 jours sur mon blog, ça encouragera les futurs opérés)

bisous à Stella, Albertino, Jo, Selenia, Muriel, Flore-anne, Marie-Claude, Vero et tous les autres

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bon courage pour ce petit garçon et toi muriel,
comme cilou, je vais super bien maintenant
bises
val

Valérie, 46 ans, intervention de Bentall le 10 mars 2009, suite bicuspidie aortique, aorte dilatée à 46 mm, feuillets valve aortique calcifiés, port d'un pacemaker.
blog sur cette pathologie ici :http :// www .mon -coeur .info/ (sans les espaces)
6 mois après l'opération je suis en pleine forme !
valthu38@gmail.com

eh beh Cécile!!! Parapente, canoë, randonnée, rien ne t' arrête!!!
Je ne comprends toujours pas ta remise en forme si rapide: tu me scotche, bluff..... quel espoir et leçon de vie tu donnes! C' est génial! N' ouble pas de prendre soin de toi au milieu de tout ça ;-)
Je pars dimanche 1 semaine en bateau (voilier)..... une grande première depuis 2 ans, je suis toute excitée!!
Gros bisoux

Bonjour à tous!

D'abord, je voudrais souhaiter beaucoup de courage à Muriel et à son petit bonhomme! Ensuite, bravo à Cécile: c'est vraiment extraordinaire la façon dont tu t'es rétablie!!! Ton optimisme et ta force de caractère devraient tous nous remonter le moral! Pourtant, moi je suis un peu gênée de dire que mon moral n'est pas tellement au beau fixe. Je suis toujours en période d'attente et on ne parle pas encore de m'opérer mais j'ai l'impression de vivre avec une bombe à retardement! Et cette future opération (dans combien de temps?) me fait vraiment peur d'autant plus que jusqu'ici je n'avais pas l'habitude de fréquenter le monde médical:j'étais tout l'inverse d'une hypocondriaque!!! Maintenant je suis tout le temps à l'écoute de mon corps moi qui n'allait qu'une fois par an chez mon médecin traitant!!! C'est peut-être dû au fait qu'il y a à peine un mois que l'on m'a annoncé mes problèmes et je me sens vraiment nulle face à tout ce que vous avez déjà enduré!

Voilà,désolée d'être si pessimiste aujourd'hui (d'autant plus que j'avais dit que j'envisagerais les problèmes au fur et à mesure!!!) mais je ne me sens pas le courage d'en parler tout le temps à mes proches, alors je sais qu'ici je serai comprise...

Jo nous avons tous réagit comme toi, rassure toi!
J'avais des idées bien noires et un moral plutot dans les chaussettes qu'ailleur!
En frequentant le forum j'ai repris confiance petit à petit.
Il y eu des jours avec et des jours sans voilà tout.

Le plus difficile etait en effet l'incertitude : pour quand l'opération et laquelle dans mon cas.
Une fois plus fixée l'attente etait plus supportable, même si quand j ai quitté ma famille, mes 4 enfants, pour aller à l hopital j ai beaucoup pleuré...

Tu as raison de venir ici Jo, nous savons par quoi tu passes...
Moi aussi je ne me sentais pas comprise par l'entourage...

Si tu as un coup de moins bien, nous sommes là pour te mettre un pied aux fesses ;)

Bizz

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Un grand merci à toi Cilou!!!

Je sais par où tu es passée et malgré cela tu es toujours là pour remonter le moral des autres! Ton pied aux fesses me fait le plus grand bien!!! C'est vraiment génial de pouvoir se confier sur ce forum: vous êtes tous formidables!!!

Je pense aussi beaucoup à Muriel et je suis sûre que tout le forum lui envoie un max d'ondes positives! Vivement dans quelques jours, qu'on puisse avoir des nouvelles de son petit loup...

Bon dimanche à tous

Muriel... je pense bien à vous.
J'imagine que ton mari et toi devez avoir le coeur serré en cette veille d'opération...
Plein de courage à toute ta famille.
bisous

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bjr à tous
merci pour vos messages de soutien, ils me vont droit au coeur !!
je suis dans la préparation des valises... je préfère faire les valises pour les vacances !!! je suis un peu tracassée ... l'idée de partir seule avec mon fiston demain me noue l'estomac...Mon mari nous rejoint mercredi juste avant l'intervention et pour la semaine qui suivra....
les grands profitent de leurs vacances... ouf...mais il me manque déjà terriblement..
Léo se porte "bien" , il profite de la wi et veut aller au ciné cet après midi...alors ...go pour un ènième dessin animé...

Cilou ta force me donne bcp d'espoir....

Jo te t'envoie aussi du courage et de la volonté pour traverser cette épreuve, tu sais on te comprend....et je le sais c'est pas facile...mais comme nous tous ici tu trouveras la froce pour surmonter tout celà ...

Albertino, stella, sélénia, marie claude et tous les autres.... merci bcp ....je t'enterrai de vous donnez des news de paris...
bon week end
et à bientot avec mon loustic en forme avec son nouveau coeur tout réparé !!!
amitiés
Muriel

Bonjour Muriel,

Je penserais très fort à vous le 19 août, tout va bien se passer. Ils ont fait des progrès remarquables en chirurgie cardiaque. Ton enfant se remettra vite et jouera avec les autres enfants rapidement , vous n'y penserez plus dans quelques mois.

Ton petit se fera opérer où à Paris? quelle opération cardiaque?

Bon courage,
Eda




"bicuspidie aortique, dilatation de l'aorte ascendante débutant au niveau de la jonction sino tubulaire, 49mm (IRM),
opérée le mardi 7 juillet 2009, implantation d'un tube de Dacron, n'ont pas touché à mes valves"