Sujet du post :     Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)

Bonsoir Betty
Je suis actuellement suivi à l'hôpital de Lyon pour un problème de fuite sur une valve mécanique. Il s'avère que j'ai toujours été suivi sur Paris et opéré par le même Chirurgien qui n'est autre que le Professeur J.Y. NEVEUX, grand nom de la chirurgie cardiaque, aujourd'hui malheureuesement à la retraite.
Dans votre message vous parlez du chirurgien qui a opéré votre mari et de son anesthésiste. Pouvez-vous me les recommander dans le choix éventuel d'une intervention dans un futur proche. Dans ces cas là on cherche tous à être pris en charge par les meilleurs et je suis dans cette phase de recherche. Je crois savoir que le Centre de Lyon (Hôpital EST de BRON) a une bonne réputation. On m'a conseillé un Cardiologue qui à l'air très bien et qui connaisssait mon dossier sur le bout des doigt alors que l'on ne s'était pas encore rencontré.
Je vous remercie d'avance pour ces renseignements.
J'espère que votre mari va de mieux en mieux depuis son intervention et qu'il a repris une vie normale. Bonne journée. Philippe

Philippe
je suis suivie à L'hopital Louis Pradel ( lyon- bron, groupement des hopitaux est) et l equipe y est formidable.
Pour ce qui est de la chirurgie, tout depend de votre probleme, pour ma part le Professeur Bozio m'a orienté vers le professeur Ninet, qui semble en effet fort competent pour l operation que je dois subir.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Cécile,
Merci encore pour ces renseignements.
Bon courage pour votre intervention.
A bientôt

Bonsoir Cécile et Stella, finalement nous avons tous les mêmes pathologies. Certes à un stade différent les uns des autres mais similaires. A une chose près, c'est que moi j'ai vécu 36 ans sans savoir que j'avais une cardiopathie congénitale. Le choc est encore plus rude, enfin je pense. En tout cas, on continuera tous à se donner des nouvelles les uns aux autres et vice versa. Moi je commence à trouver le temps un peu long, encore 1 semaine et demi avant d'avoir des nouvelles du chirurgien, enfin je l'espère. Continuez à me donner de vos nouvelles et bon courage à vous et aussi à Muriel et son petit Léo, à Claude et Philippe. Bonne soirée.

Albertino.

Bonsoir albertino, muriel, cécile, philippe , sandrine et éric, et les autres....

Oui j'espère qu'on se donnera des nouvelles :) - Dans tous les cas, je me sens psychologiquement mieux car j'ai trouvé d'autres personnes qui peuvent comprendre ma peur de partir bien trop tot....

Merci au créateur de ce forum !!!! Et à bientot -

Bien à vous

Stella

C'est vrai que ça fait du bien de se sentir comprise.
Albertino, ton opération n est pas encore programmée?
Mes cardiologues ne m'ont jamais parlé de l intervention Ross, mais de valve mecanique ou biologique, en m orientant vers la mecanique.
J envisage de demander la Ross à mon chirurgien (qui la pratique en plus j ai été voir le site des hopitaux de Lyon, et il a fait un joli PPS pour expliquer la méthode!), mais si j ai bien compris la vavle pulmonaire doit venir d un donneur, faut il donc attendre d avoir un donneur compatible?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Stella, content je ta venue sur le site te remonte le moral. En tout cas pour moi, cela a été le cas car mon entourage ne peut pas toujours comprendre ce que je ressens. Il est important poutr moi d'en discuter avec des personnes connaissant les pathologies. Bon week-end à toi et à bientôt. Quand à toi Cécile, je t'envois un message en privé. Bon week-end à Sandrine et Eric et la petite Manon, à Muriel et son petit Léo, à Philippe, Claude et les autres.

Albertino

moi j'ai depuis 11 ans une valve mecanique et je suis sous traitement anticoagulant a vie et j'ai donné naissance a un petit garçon en 2008 il va bien

Bonjour a tous,

J' ai moi aussi eu une dilatation de l' aorte avec fuite de la valve, tous ceci a été
réparé avec une intervention de bentall qui c' est passé sans problémes.
J' ai eu une complication des années plus tard du a une endocardite, attention
aux infections !!

Philippe, j' ai une question pour vous , moi aussi j' ai une fuite sur ma
valve mécanique plus exactement entre la valve et l' aorte
( fuite paraprothétique grade 3 ) pour moi c' est du a d' importantes calcifications
qui ont empéché de recoudre la valve convenablement. Quelle est la raison pour
vous de cette fuite et que vous a t' on proposé comme solutions.

A bientot
loulou

Bonjour loulou,

Pour ma part j'ai une fuite mitrale dû a une désincertion de la valve. J'ai quelques fils qui ont sauté!!
Reste à savoir pourquoi... Problème infectieux ou autres...!!!
Je dois voir le Professeur Ninet dans un futur proche pour en parler.
Merci de votre question

A bientôt

Philippe

Bonjour à toutes & tous,

Je suis toute nouvelle sur ce site et c'est de ma moitié dont je viens vous parler.Nous avons tous les deux 35 ans et un petit garçon de 23 mois.
En début d'année, mon mari qui est sportif est allé consulter un cardiologue à la demande de notre médecin traitant, et là la mauvaise nouvelle est tombée, il est atteint de bicuspidie et d'une dilatation de l'aorte ascendante de 46 mm.
Nous habitons Vannes, nous sommes donc allés consulter un chirurgien thoracique au CHR de Rennes.
Par chance, nous avons rencontré un professeur formidable, qui se met à la portée de ses patients.Mon mari sera opérer dans les mois à venir.
Mais en attendant j'ai peur que son aorte se déchire, et qu'il fasse une dissection aortique, nous habitons à 100 km, du CHU le plus proche.Si cela se produit combien de temps a t on pour intervenir?.
Je vous remercie d'alléger mon coeur de tous ses tourments.
bonne fin de journée.
Stéphanie

Bonjour Stéphanie,

je comprend ton angoise, je vis la même...tu accompagnes ton mari et moi mon enfant dans "la résolution" de leur dilatation de l 'aorte ascendante....l'angoisse et la peur sont importantes et puis on apprend à vivre avec , a moins stresser , sinon on ne vit plus...on apprend avec le temps à relativiser....
entre le diagnostic et l'intervention il peut s'écouler plusieurs mois, alors il faut bien faire avec....
Bon courage à ton mari pour la suite et à toi pour le soutenir - a bientot
muriel

Chère Muriel

Un grand merci pour ce sympathique message de réconfort, je viendrais régulièrement sur le site afin de prendre de vos nouvelles à toutes & tous.
je vous envoie à Léo & vous une myriade d'ondes positives.
Quel âge à Léo?
Encore merci & à bientôt.
Stéphanie.

titouan familly
Les dissections sont rares et vraiment lorsque la dilatation est très avancée, donc pas été dépistée (entre 55 et 60 mm)
Ma dilatation faisait 43 mm il y a 4 ans et elle fait à ce jour 51 mm et l operation est pour cette année.
j ai été surveillée tout les ans, si ton mari fait de l hypertension il sera sous traintement sinon il vivra tout à fait normalement.
Donne nous des nouvelles
à bientot

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir Stéphanie, je pense que tu trouveras ici beaucoup de réconfort et d'écoute. La "chance" que nous avons sur ce site, c'est de trouver de nombreuses réponses à nos questions, beaucoup d'attention et de réconfort, car nous souffrons tous des mêmes pathologies. Moi aussi, au début, j'ai été plongé dans le désarroi le plus total. J'en voulais à la terre entière, j'avais du mal à accepter.Ma famille, bien que très présente, n'a pas trouvé les mots justes pour me réconforter. Le fait de venir ici a beaucoup apaiser ma douleur. Comme ton époux, Cécile, Stella, Claude, Philippe et le petit Léo, nous sommes tous des "actifs" et jeunes. Nous sommes donc très sensibles à ce qui nous arrive. N'hésite pas à revenir nous donner des nouvelles de ton époux. Pour ma part, toujours pas de nouvelles du chirurgien. Soit il m'a oublié, soit il est parti faire du ski. LOL...Bonsoir à tous et à bientôt.

Albertino.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonsoir Stéphanie

Comme l'a si bien dit Albertino, ce forum est vraiment "utile" pour le bien être des gens - Tu verras si tu reviens nous voir que la sensation est étrange - depuis que je connais mon problème (bicuspidie + dilatation à 45mm), je viens rencontrer des personnes afin de ne pas me sentir seule et après plusieurs venues, c'est hallucinant l'impression de connaitre si bien les personnes sans meme les avoir rencontrées...Franchement, je n'ai pas peur que mon aorte se déchire et je me dis meme que j'ai eu beaucoup de chance que l'on me découvre ce truc avant qu'il ne soit trop tard car je suis très active - Je suis complètement paniquée de mon avenir (j'ai aussi un enfant (6ans)) et la peur de la quitter.. trop tot..mais je n'ai pas le choix. Alors, je me rassure et je viens régulièrement voir les réussites et aussi les malheurs (car il y en a aussi il ne faut pas se cacher la face) - J'aimerai pouvoir suivre les histoires de ceux et/ou celles qui sont "comme moi" - Il est vrai qu'il est difficile d'en parler autour de soi car les proches sont plus paniqués que vous quand on parle de chirurgie cardiaque alors... j'en parle mais toujours très positivement...meme si mes nuits sont de plus en plus courtes... Il faut y croire et n'hésite pas à venir ici - Il y a des gens formidables qui trouveront les bons mots..

Albertino, quant à ton chirurgien, je confirme.. il est surement au ski - il y a eu tellement de neige et je suis dégoutée car c'est la première année avec tous mes problèmes de santé qu'on a pas pu partir... Je me sens un peu coupable -

Courage à tous et à toutes - et s'il y a des nocturnes, faites moi le savoir car mes nuits sont longues et il est hors de question que je prenne quoi que ce soit comme médoc... remarquez, l'avantage c'est que maison est propre, propre, propre lol

Ciao
Stella

Bonsoir Philippe,

On peut donc avoir une fuite sur une valve mécanique?? A quoi est due votre fuite? J'ai une valve mitrale mécanique depuis Juin 2008, et il y a un défaut de fermeture de la valve, avec une mini fuite. Elle peut évoluer donc?

Je ne connais pas l'hopital de Lyon, je ne peux pas trop vous renseigner....

Bon courage pour votre prochaine opération

Bonsoir Flore-Anne,

Ca peut arriver aussi et sans forcément de grosses concéquences. Il faut surveiller pour voir si elle n'évolue pas c'est tout. Il faut voir ce qu'on vous a dit.
Ca arrive aussi sur des valves naturelles.

Dans mon cas c'est différent, c'est autour de la valve que cela fuit.

Où vous êtes vous faite opéré?

Philippe

Bonjour Stella, mes nuits sont aussi ponctués de réveils. Cette nuit encore, réveil à 3h00 et plus possible de fermer les yeux avant 6h00. Et après, il faut se lever pour aller au travail. J'essaie des ampoules à base de plantes, mais ce n'est pas concluant. Mais je ne me lève pas sinon je vais réveiller toute la famille...Donc pas possible de nettoyer de fond en comble...LOL. Comme tu le dis, à force de discuter avec les gens, on a l'impression de les connaître depuis toujours. Drôle de sensation! Concernant notre risque à tous et à toutes de quitter nos proches, j'y pense mais je ne me focalise pas dessus. Le pire c'est de laisser des gens dans la douleur...Mais bon, gardons tous espoir, il faut que nous regardiond devant nous et voyons l'avenir sous un jour meilleur. Bonnne journnée à toutes et à tous.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bjr à tous,
je viens de lire vos messages et je vous touve bien "tristounnets" ce matin....Allez zouhh !! un coup de pied à ces maudites mauvaises pensées, un mars (ou plus ) et ça repart !!!!....

Aujourd'hui j'ai la pêche je me dis que cette juste une mauvaise passe et que hopppppppppp, ça va reparti, qu'il y a pire , que notre loulou a "juste une cardiopathie" sévère et pas une "sale" maladie en stade terminal, alors il rigole il vit et j'en profite , de toute manière ça ne pourrait pas s'arreter now (impossible!!!) , nous avons encore bien trop de choses à faire, à découvrir ensemble , il n'a soufflé que sa 6ème bougie en décembre.... et puis il a rebondi après sa première intervention (en 2004) alors il a l'energie pour rebondir à la suivante COMME VOUS TOUS ICI !!!!!....

allez courage, espoir, et optimisme, ....sont nos nouveaux mots pour la journée....

Aujourd'hui j'ai décidé de regarder la vie avec mes "lunettes roses " pour voir le bon coté des choses et j'ai enlevé les "lunettes noires" celles qui ne voient que les mauvaises choses....pourquoi n'essayez vous pas ???..

Amitiés
Muriel maman de 3 loustics dont Léo (dilatation aorte)

Bonjour,

Avant de partir travailler je viens jeter un oeil sur vos messages et quel réconfort alors je vous dis tout simplement & amicalement MERCI.
Je suis aide soignante donc je suis confrontée à la maladie et parfois malheureusement à la mort, mais comme l' explique Albertino, je suis encore très en colère contre ce fichu diagnostic!!!!.
J'essaie pourtant de vider cette boite à chagrin en toute discrétion c'est mieux.
Et puis j'ai décidé comme Muriel de mettre mes lunettes roses et de foncer....Je sais que je vais encore hurler ma rage, mais maintenant je suis armée de votre réconfort et ça ça fait la différence!!!!.
Je pars travailler le coeur un peu plus léger alors merci mes amies & amis de coeur.
Comment s'inscrire sur le site? pour l'instant je pense être une simple visiteuse.
Bonne journée à vous toutes & tous et une myriade d'ondes positives.
Stéphanie

Bonjour à tous!
Il fait un soleil magnifique par chez moi aujourd hui, et on dirai que le printemps commence à s'annoncer. Je suis ravie, j en ai marre de la neige cette année :s
Je connais bien les nuits courtes, je tombe comme une mouche à 22h30, et en général vers 0h30 je suis réveillée... je me farci les programmes Tv de la nuit jusqu'à 4h, heure à laquelle je me dis qu il faudrait dormir un peu avant que le reveil ne sonne... et à 6h , une heure avant l heure du reveil, je suis deja debout. Donc le ménage est fait avant que les enfants se levent, c est un avantage certain lol
Bonne journée :))

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Salut tout le monde
C'est drole - j'ai pris l'habitude de faire mon petit tour "quotidien" sur le site - histoire de vous saluer à chaque fois - une facon de dire que tout va bien - oui oui, il faut positiver mais comme vous tous je suppose, j'ai été affronté à plusieurs choses trop injustes dans ma courte vie - Pas de panique, je suis une personne qui aime trop la vie pour me laisser aller..

Aujourd'hui j'ai passé une super journée - oui, avec ma louloute - il me reste des jours à prendre alors j'ai envie de profiter au maximum de ces petits moments simples mais dont on se souvient toute notre vie..


J'ai pris rendez vous pour mon angioscanner en avril - et je revois mon cardio en mai - On avisera alors selon l'évolution l'opération pour le prochain hiver -

Albertino, les trucs aux plantes, bof, ca marche pas et honnetement, je pense que nous nous sentirons "mieux" quant on sera bionique (en tout cas en ce qui me concerne si on me pose une valve mécanique car toi on t'a proposé une homogreffe) - Je ne fais pas non plus le ménage dans la nuit mais je me couche très tard et la nuit, entre deux somnolences, je me regarde un dvd avec le casque - ca occupe et je réveille personne :) J'imagine que t'a pas de nouvelle de ton cardio est rentré du ski :) - j'espère que tout va bien pour tout le monde..

Mais oui bien sur, vous avez tous raison : gardons espoir et faisons confiance à la médecine -

Merci en tous cas d'être là, tout simplement!!!!!

Bizzzz
Stella

Bonsoir à tous et à toutes, j'ai essayé les "lunettes roses", mais les noires les ont remplacées. Aujourd'hui, j'ai appelé le service de cardiologie du chru de lille. Et là, mauvaises nouvelles: toujours pas d'homogreffes en vue, nous sommes 10 en attente pour cette intervention... Mais petite bonne nouvelle, je suis pas le dernier. Il faut se faire une raison, les prochains mois seront très longs. Car d'après ce que l'on m'a dit aujourd'hui, il faudera m'armer de patience. ça change du discours du chirurgien qui disait "on se donne un délai de 6 semaines et puis on verra". Je pense qu'il essaie de ne pas faire stresser les gens en leur disant qu'il faudra attendre six mois ou plus. A moins que je n'accepte la valve biologique, cruel dilemme! Tout ce chamboule dans ma tête, attendre encore ou aller au plus vite? Bon j'arrête de vous foutre le cafard pour ce soir. Bonnne nuit à tous et à toutes... Bonnes vacances à toi Muriel ainsi qu'à ton petit Léo. Je n'oublie pas le papa et les frères et soeurs...

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Salut Albertino
Je comprends pourquoi les lunettes noires - le coté aussi positif, c'est qu'on peut se dire que beaucoup de personnes ont la meme pathologie - Arrete la déprime ok - si tu veux parler, n'hésite pas - on est là!!! Pour le choix de la valve, je pense que ton chirurgien saura t'aider à faire le bon choix - pas de panique, d'accord - le principal, c'est d'y croire, pour toi, pour ta femme, tes enfants et tous ceux qui t'aiment!!!! Courage - allez, hop, prend un petit verre, lis un bon bouquin, ou alors regarde toi un film sinon la nuit risque de te paraitre un peu longue :( _ Tu ne nous fous pas le cafard, on est là pour ca!!!!!!!!
Si tu veux parler, encore une fois, n'hésite pas,vraiment
Pleins de courage pour toi
Stella

Bje à tous,
moi aussi je viens quotidiennement prendre ma part de soutien et/ou vous envoyer des ondes positive....ce forum m'aide bcp à relativiser et à prendre du recul fasse à la situation....

de toute manière nous n'avons pas trop le choix, si l'intervention tarde à être programmée (dans 6 mois ? dans un an ou plus ???), nous n 'allons pas arreter de "vivre", il faut au contraire profiter de chaque instant présent....

je profite donc de l'insouciance de mon loulou (6 ans) (conseil d'albertino : merci !!!) face à sa maladie....
et puis je suis mamam de 2 autres loulous (11 et 13 ans) en pleine forme qui ont aussi besoin d'une maman non stressée et pas tournée uniquement vers le petit dernier dont le coeur fait des siennes !!!!....

allez bonne journée à tous, gardons espoir....
à bientot
Muriel

Je comprend ton angoisse Albertino... ne pas savoir quand et comment, c est assez difficile. C est notre angoisse à tous en fait.
Personnelement pour m'organiser, je ne pourrais pas attendre une homogreffe, trop d incertitude quand à la date presumée de l operation, avec mes 4 enfants et mon boulot, c est pas gérable.
Mais je ne sais pas si je vivrais mieux avec ma valve mécanique en fait... je crois que j aurais d autres angoisses :s
Nous avons définitevement perdu notre insouciance, nous ne vivrons plus comme "avant", mais comme tu me l'as dit Albertino, l'important c est bien de vivre, de rester près de ceux que l on aime, de voir grandir nos enfants... je me raccroche à cela chaque jour, pourtant mes lunettes noires ne sont pas loin.
J'espere bien que le chir avec lequel j ai rendez vous fin mars, me donnera une date, et si possible mi ou fin juin, que je sois d'attaque pour la rentrée de septembre

En tout cas il fait encore super beau ce matin, je suis derriere la baie vitrée, je me rechauffe sous les rayons quasi printaniers, avec les sur les genoux un petit bout qui va pas tarder à aller à la sieste.

Bonne journée à tous et à toutes.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Bonsoir les filles.. Ben oui y-a pas beaucoup d'hommes dans le coin. Une bonne nuit de sommeil et une bonne journée de boulot pour remettre les idées en place. Malgrè mes doutes, j'arrive "quand même" à positiver. Mais c'est dur, mon sang sicilien peut-être... Demain, nous fêterons les 11 ans de notre plus grand. Toute la famille sera réunie, j'ai hâte d'y être. Concernant le choix de la valve biologique ou de l'homo-greffe, c'est compliqué. Dans mon métier, je suis dans une période charnière, avancement oblige. Le fait de "perdre du temps", de l'énergie qu'il faudra récupérer m'oblige à me poser des tas de questions. Mais après y avoir réfléchi, j'attendrais les résultats de ma prochaine écho cardiaque. Si évolution: valve biologique, si pas d'évolution: attente d'homo-greffe et tant pis pour la carrière. Comme on se le dit si bien ,Cécile, la vie est bien plus précieuse que tout. Quand à toi Stella, merci de m'avoir secouée les "puces". Je vais essayer de ne pas m'appitoyer sur mon sort. Bon week-end et à bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonsoir Muriel, Cécile et Albertino
voilou le genre de messages que j'aiment... Des messages qui boostent!! héhé oui il faut y croire -
Muriel, ton idée de venir prendre ta "dose" de bien etre sur le forum, j'adore et comme tu l'écris si bien, profite chaque jour de l'insouciance de tes loulous - les enfants, ca c'est un des plus plus cadeaux de la vie!!!
Cécile, on pensera à toi très fort pour ton rendez-vous et valve mécanique ou non... le principal, c'est que ces mauvais moments passent et que l'on puisse continuer de laisser vivre....
Quant à toi, l'homme du forum hihihih, j'en profite pour te taquiner, ravie que j'ai pu te rebooster un peu - tu auras surement l'occasion de me rebooster aussi .. Je ne sais pas quand est ta prochaine écho mais tu as complètement raison : chaque chose en son temps -
Par contre, c'est cool qu'on t'ai proposé une biologique car pas d'anticoagulant ; moi on m'a dit que j'étais trop jeune pour ca :) je comprends rien - sorry si j'ai l'air débile mais bon les valves, c'est pas un truc que j'ai étudié à l'école -lol-
Je te souhaite de passer un très bon week-end et de fêter comme il se doit, les 11 ans de ton grand bonhomme!!!!!
Aujourd'hui, j'ai emmené ma louloute voir Volt, et bien c'était très sympa!!!!


Un très bon week-end à vous!!!!!
Ciao ciao
Sté

Bonsoir à toutes & tous,

C'est toujours un plaisir de vous lire, chacun offre une jolie tranche de vie chargée d' émotions.
Pour Tanguy mon mari, il a été placé sous hypotenseur afin de ne pas trop solliciter son aorte, sa dilatation est de 46 mm.Il passera une nouvelle échographie au mois d'avril le 6 le jour des deux ans de notre petit bonhomme.
Je souhaite donc un joyeux anniversaire au grand garçon d' Albertino, et un très joli week end à tout le monde.
à bientôt.
Stéphanie

Joyeux anniversaire à ton grand Albertino!
Et puis Albertino, ne t en fait pas pour ton sang Sicilien, j ai de mon côté du sang Vénitien et c est pas mieux lol

Perso je me suis encore levée à 6h, alors que les enfants sont chez leur papa et que j aurais pu rester sous la couette jusqu à pas d heure :s
Je vais me faire une heure de natation en debut d apres midi, pendant que mon cheri prendra son 3è cours de natation
(ben oui tout arrive, meme apprendre à nager à 35 ans, pour ne plus subit les moqueries de ses beaux enfants mdr) et ce soir repas dansant de l association Les lucioles, assoc qui vient en aide aux enfants malades ou/et longuement hospitalisés.
(Des boîtes de crayons de couleurs aux ordinateurs portables en passant par les consoles de jeux, les jeux de société, des télévisions, des lecteurs de CD ou de DVD…, ce sont quelques exemples de «cadeaux» faits par Lucioles à des hôpitaux de Chambéry, d’Annecy, de Lyon, de Meaux (Seine-et-Marne)… : «Ce sont les établissements qui prennent contact avec nous pour nous faire part de leurs attentes. En fonction de nos finances, nous leur répondons positivement ou négativement. C’est nous qui remettons les matériels aux enfants. Ils les aident à moins s’ennuyer, à oublier leurs problèmes, à vivre comme à l’extérieur, à être en contact avec leur famille par le biais de l’ordinateur portable…» À signaler que l’association aide Enfance Espérance à Chambéry à financer un spectacle et un goûter de Noël pour des enfants handicapés et mène des opérations de sensibilisation au don de la moelle osseuse au lycée de Marlioz.)

Et un bon week end à tous!

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

ben alors où etes vous tous passé?
petite baisse de moral?
je met des coups de pieds aux fesses volontier si besoin :D

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
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Coucou Cécile

Non, non on est là et tout va très bien - en fait en ce qui me concerne le moral est au beau fixe surtout avec le temps qu'on a eu hier et aujourd'hui - juste beaucoup de boulot.... alors pas eu le temps de venir plus tot sur le site

Je suis sure que Albertino viendra aussi faire un coucou et je croise les doigts pour qu'il est aussi un très bon moral -

Dans tous les cas Cécile, je suis très touchée de ton message et j'espère que tu as la forme!!!
Ciao a tutti!!

Stella

Bonsoir les filles, désolé de ne répondre que maintenant. Ravi de voir que votre moral est au beau fixe. En ce qui me concerne, ça va! Je démarre une nouvelle semaine de boulot et je dois dire que cela passe très vite. J'ai du mal à m'adapter à mon nouveau règime de travail. Avant je travaillais 24h d'affilée et j'étais en repos 48h, donc beaucoup de temps librepour m'occuper de mes deux garçons. Petit bémol, 1 seul week-end complet toute les 3 semaines et travail les jours fériés. Il va falloir m'y faire car cela risque de durer. Mais bon ,sinon tout va bien. On s'est très bien amusés pour les 11 ans d'Allan, mais bien fatigués aussi. J'espère que notre Muriel se régale à la neige, elle n'a pas d'ordi mais je suis sûr qu'elle pense à nous. Bonne nuit et à bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonjour à toutes & tous,

Un petit message de milieu de semaine pour prendre de vos nouvelles?.
Est ce qu'Albertino a des nouvelles de son chirurgien skieur???.
Est ce que quelqu'un connait le service du professeur Verhoye à Rennes CHU Ponchaillou?
Comme le dit si bien le dicton pas de nouvelle=bonne nouvelle.
Myriades d'ondes positives pour tout le monde.
A bientôt.
Stéphanie

Boujour tout le monde!
des nouvelles^^ ben non et comme tu dis "pas de nouvelle, bonne nouvelle" :))
La pluie a fait son grand retour, comme le froid hélas (2° ce matin :( )
Je ne connais pas le CHU de Renne, navrée de ne pouvoir te répondre.
Bonne fin de semaine à tous.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir à toutes, toujours pas de nouvelles concernant mon intervention chirurgicale. Néanmoins, j'ai un rendez-vous le 18 mars chez le cardiologue pour refaire une échographie cardiaque afin de voir si il y a évolution ou pas. Petite question: l'intervention de ross par homogreffe pulmonaire offre t'elle les mêmes résultats entermes de durée de vie que la valve biologique. Si non, pour quoi attendre? A vos claviers pour me trouver au plus vite une réponse... Non, je rigole! Sinon tout va bien, bientôt une semaine de passé. Encore... Sinon Cécile, dans ch'nord, il n'a pas plu aujourd'hui. Un soleil radieux malgrè les températures un peux fraiches. Bonne soirée à toutes et bon week-end.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

J'avais cru comprendre sur un autre topic, qu avec la Ross, c etait comme pour une valve bio et qu il fallait réopérer 10/15 ans après^^ du coup c est vrai que je vois plus trop l interet, mais j ai peux etre (sans doute) mal compris.
La personne en question va voir son chir demain, nous aurons donc notre réponse.

Le ch'nord sans la pluie? mais où va le monde lol
j ai fais la braderie de Lille l an dernier cela dit avec la pluie juste en fin d après midi.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour a tous,
je ne suis pas trop sur, il faudrait vérifier mais je crois que la valve aortique a beaucoup de contraintes en termes
de pression, debit, volume sanguin a ejecter. par contre c' est beaucoup plus tranquille pour la valve pulmonaire
donc Ross permet de passer votre valve pulmonaire sur l'aorte, comme c' est votre valve
elle a plus de chances de ne pas se dégrader, vous vous retrouver avec une homogreffe sur l' artére pulmonaire
qui théoriquement peut se dégrader un jour, mais comme elle a beaucoup moins de contraintes qu 'en position
aortique elle tiendra le coup beaucoup plus longtemps.
Je rappelle, je suis pas sur ... A confirmer
a bientot
loulou

stella écrivait:
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> Bonsoir Albertino
> J'ai 39 ans - On m'a "découvert" en 2007, une
> dilatation aortique + bicuspidie valve - d'ou
> opération en vue - j'ai déja eu un Irm qui a
> confirmé cette dilatation et j'en repasse un autre
> dans 6 mois pour voir l'évolution - le plus drole
> c'est que j'ai été suivi pendant 20 par un autre
> cardio qui n'a jamais rien détecté et c'est quant
> il a pris sa retraite et que je suis allée en voir
> un autre, qu'on m'a découvert cette malformation
> (super) -
> l'opération va avoir lieu - et je suis
> complètement paniquée - pas pour moi franchement
> car j'ai déja eu un bon morceau de vie...mais pour
> ma fille de 6 ans (j'ai vécu la disparition de ma
> maman et elle me manque encore....donc je connais
> cette souffrance)
> Par contre, c'est quoi la différence entre Ross et
> Bentall (d'après les commentaires, je comprends
> que l'intervention de Ross est sans
> anticoagulant?) Je pose cette question car on m'a
> parlé de Bentall avec la valve mécanique +
> anticoagulant à vie... (bruit valve + contraintes
> énormes des anticoagulants...) - Savez vous ce qui
> détermine ce choix?
> Dans tous les cas, et si vous le voulez bien, je
> suivrai votre histoire afin de vous apporter tout
> mon soutien!!!
> Stella

---

Bonsoir,
je découvre seulement maintenant ce forum..
Je vais subir mardi 10 mars une intervention de bentall, (remplacement aorte ascendante et valve aortique), à la clinique Belledonne, à St Martin d'hères à côté de grenoble.
je vais être opérée par Eric Arnaud Crozat, avec qui j'ai eu un excellent contact !
J'ai crée un blog sur lequel je vous invite, car je ne trouvais pas de témoignages sur cette intervention, des témoignages "pré, pendant et post " opératoires, j'ai voulu témoigner : http://mon-coeur.over-blog.com/
J'ai 46 ans, bicuspidie aortique détectée à 30 ans environ, (souffle au c½ur détecté toute petite), la dilatation de l'aorte est à 48, donc le cardiologue et le chirurgien ont préconisée l'opération. Je suis en bonne santé sinon, pas de cholestérol, je n'ai jamais fumé, mes coronaires sont excellentes (suite coronarographie).
Je suis sereine, je mange bien, je dors bien, et je rassure toute ma famille...

Bonjour à toutes et à tous. Malgrè que le moral commençe à être à son zenith. Catastrophe, notre plus jeune fils Benjamin (7ans) est tombé hier en fin d'après midi sur la face. Résultat, deux dents de lait en moins et les deux incisives définitives complétement déchaussés. Soirée aux urgences pédiatriques du chru de lille ou ses dents ont été "remises" à leurs places. Le stomathologue de garde a été formidable comme notre bout de chou qui n'a versé aucunes larmes mis à part lors de sa chute. Nous revoyons le stomathologue le 18 mars afin de savoir si il va retirer la contention dentaire posée hier. Benjamin à aujourd'hui une bouche de "boxeur" mais un moral d'enfer, malgrè qu'il va devoir mangé "mixé" pendant au moins 15 jours. Pas d'école non plus pour lui cette semaine, nous avons trop peur des traumatismes accidentels qui pourraient survenir. Sinon j'ai bien suivi vos post sur la technique de ross, cela à l'air plus encourageant qu'auparavant. J'espère que "toutes" mes amies vont bien! Bon week-end à toutes et à tous.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Coup dur en effet Albertino, ton petit est bien courageux.
Je me souviens du mien qui 15 jours apres sa premiere rentrée des classes a avalé une de ses dent de devant en tombant sur la tête d un camarde... total : 3 ans avec un joli sourrire à trou :s
et quand enfin il a eu sa dent definitive, il est tombé sur les dent au toboggan et l'a cassée!
Ah les enfants! :)

Valthu, on ne peut mettre de lien sur le forum... inscrit toi et donne le moi en mp s il te plait.
Je penserais bien à toi mardi.

Bonne soirée.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Hello tout le monde

ah la la - que de stress les enfants - mais on les aiment tellement - on a eu aussi nos mouvements de panique avec notre louloute de 6ans ... et malheureusement, je pense qu'on en a encore pour un moment... mais c'est tout le bonheur que je nous souhaite puisque cela voudra dire qu'on les verra grandir hihhii

J'ai laissé aussi un message de bienvenue à Val, futur opérée aussii!!! le Club s'aggrandit - c'est cool (on se sent moins seul)

Ciao et bon week-end à toussssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss
Stella

Bjr à tous,
contente de vous retrouver...je suis revenue de vacances hier et je vois que vous allez bien, le moral au beau fixe (super !!!!)...je n'avais pas d'ordi mais j'ai pensé à vous et ce matin j'ai lu avec interet vos messages....
Léo va bien : il n'a pas skié , mais a fait quelles belles glissades en luge, nous avons presque oublié la pathologie pdt une semaine....!!!!
la semaine prochaine est chargée en examens poiur tout le monde, nous aussi ça sera echo de controle le 16/03 : espérons qu'il ya ait bcp de bonnes nouvelles pour nous tous....
ouille : albertino , ton bout de chou va mieux ?
à bientot
muriel

Bonjour à tout le monde. Le stress concernant Benjamin commençe à retomber. Mais bon, il va falloir s'organiser pour les semaines à venir. Car Benjamin va à la cantine le midi, et commme il doit manger "mixé" pendant au moins 15 jours, cela va demander de l'organisation. Il n'ira pas à l'école lundi et mardi. Puis je m'arrangerais les jours suivants pour renter le midi afin qu'il mange avec moi. Mon épouse travaillant trop loin, elle ne paut pas rentrer. Sinon, j'espère que tout le monde va bien, les semaines à venir s'annonçent importantes pour nous tous. Continuons à donner de nos nouvelles. Bon week-end à tous.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

moi aussi j'ai engoissé quand j'ai su qu'il fallait opéré ,surtout que j'avais seulement 27ans et oui j'ai été opéré en 2001 au CHU de CAEN remplacement de la valve aortique + cure de l'aorte ascendante aujourd'hui je suis bien sur sous antigoagulant a vie puique je porte une valve mécanique , mais tous va bien pour le moment je pratique la course a pied dpuis maitenant 5 années , quelque marathons a mon actif
et je prépare prochainement un 160km donc je profite a pleine dents de ces moment , puique le sport je ne conaissais pas avant au vu de ma cardiopathie les médecins de l'époque ne vouler pas que je fasse du sport . DONC JE VOUS RASSURE TOUT VA SE PASSER LA MEDECINE CARDIAQUE NE FAIT QUE DES PROGRES ;

Bonsoir à tous

Alors Muriel, de retour parmi nous!! c'est super!!! les conditions étaient maximales à la montagne alors vous avez bien du en profiter et c'est tant mieux!!!!
Albertino, bon courage pour l'organisation!!!! il va en falloir mais je suis sure que toi et ton épouse feront face. C'est la force des couples hihih

M. Delacroix, merci beaucoup de partager votre "vécu" avec nous - perso, ca me rassure bien puisque je vais subir la meme chose :( - j'espère que comme vous, j'arriverai à surmonter tout ca.. mais bon, comme vous le dites, les progres sont là et je ne souhaite qu'une chose - pouvoir témoigner comme vous car quant on vous lit, tout à l'air si banal... c'est chouette -

Toutes mes amitiés à tout le monde!!!!

Ciao et bon courage pour la semaine....

Philippe,

j'ai été opérée 3 fois l'année dernière à Massy. Je revois ma cardiologue en Mai. On verra alors où en est cette histoire et je lui poserai la question sur l'évolution possible.
Bon courage à vous,

Hello à tous

Je suis allée faire un tour sur le blog de Val (la personne battante qui se fait opérée demain "bentall") - alors comme je sais que certains d'entre vous la connaissez aussi, je suis allée lui laisser un petit commentaire - donc si ca vous dit, voici le lien http://www.over-blog.com/profil/blogueur-1869071.html

Ciao a tutti et grosse pensée pour elle demain matin 8H......
TRES BONNE SEMAINE A VOUS TOUTES/TOUS...

Hum, c'est encore moi
bizarre la manière dont il a affiché le lien - bien sur ca fonctionne pas - enfin tapez BLOG BENTALL, allez en page 13 et c'est le premier -
Merci pour elle
Ciao