Sujet du post :     Bicuspidie aortique et dilatation de l'aorte (intervention ROSS)

Bonsoir à toutes et à tous, je suis allé sur le blog hier. Pas mal du tout, très bien réalisé et très sobre. Je pense beaucoup à elle ce soir, car demain c'est le grand jour.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Alors, Albertino, on sera au moins deux à penser à elle :)

Ce soir, je suis allée voir mon toubib qui m'a mise sous antibio car j'ai comme une angine et il ne veut prendre aucun risque -il m'aime bien hihihi - enfin, bref - sinon, je suis en pleine forme - j'espère que toi aussi et que ta famille se porte bien (en tout cas mieux pour le dernier) - et j'espère que l'organisation est rodée pour aider ce petit bambino -

Ciao ciao -
Stella

On est 3 ;-)
elle doit être au bloc...

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Salut à toutes et tous
Je ne me connecte jamais de mon boulot mais là, c'est pas possible - Alors Enormes pensées pour Val.... à ce moment précis et depuis 8h00 ce matin -
Je vais prendre le temps (et Dieu c'est que c'est précieux) d'aller poser un message sur son blog
Bye
Stella

Bonjour les filles, moi également, jamais de connexion au boulot. Mais aujourd'hui c'est différent. Mêmes pensées que vous pour cette journée particulière.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

On ne post pas souvent mais on suit ce post depuis le début
et on est pense à Val depuis ce matin
On ne post pas car on a du mal a évacuer et a donc je pense que nous n'avons pas encore assez de recul pour pouvoir donner des conseils
On donne juste notre témoignage dans le poste de Manon et on répond au message privé
Albertino on espère avoir pu t'éclairer
MANON va bien (assez fatiguée malgré tout en ce moment) peut être la reprise du collège Elle va faire un bilan demain.

Encore des ondes +++ pour VAL

Bisous a vous tous

Sandrine et Eric parents de Manon

Moi aussi, j'ai eu des pensées particulières aujourd'hui pour Val, coiser les doigts et envoyer des ondes positives....
allez courage....
et à bientot

et un petit coucou à Manon...qui connait déjà celà....

et Albertino comment va ton petit dernier, régime purée ça va ?

allez ....on attende des nouvelles (des bonnes ) avec impatience

Amitiés - muriel

Bonjour tout le monde. Merci Sandrine et Eric pour vos infos. Elles m'ont un peu aider à me faire une idée. Je retourne donc voir le cardiologue mercredi 18. Si il y a évolution, je passerai le plus rapidement possible vers la valve biologique, sinon j'attendrai patiemment l'homo-greffe pulmonaire. Un petit bonjour à Manon avec beaucoup d'encouragements. Pour Muriel, Benjamin va beaucoup mieux, encore une semaine de régime purée avant de revoir le stomatologue et d'avoir d'autres consignes de sa part. Et enfin, grosses pensées à Valérie qui s'est faite opérée aujourd'hui. Je n'oublie pas Cécile, Stella et les autres. Bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Coucou,
vous n'êtes plus là , ouh ouh ....!!!! quel calme....
pas de nouvelle de Valérie ? je pense bien à elle....
et à notre semaine d'examens pour nous tous la semaine prochaine ...j'ai hate de rencontrer le cardio j'ai plein de questions à liu poser, j'espère q u'il aura "les bonnes réponses" (!!!!!) , car on n'a pas de joker dans "cette partie".....
bon je garde tjs mes lunettes roses mais je voudrais que le temps s'accélère un peu...
à bientot
bonnesoirée à tous
muriel

Pas de nouvelle de Valérie non.
Je pensais que peut etre son époux aurait mis un mot sur son blog... nous allons devoir être patient.

Ces deux derniers jours le moral a fait une petite chute, la pression monte avec le rendez vous qui se rapproche; ça commence à etre plus concret, et pour moi qui avait pris l habitude de faire l autruche, c est un réveil difficile.

J'ai l'impression de ne plus pouvoir faire de projet, me projeter dans l avenir.
mon objectif le plus lointain c est le week end du 27 mars :s mon rendez vous avec le chirurgien, suivi de 2 jours à Disney avec les enfants!

Je dois organiser un week end fin mai pour mes copines et moi (on en fait un par trimestre, le dernier c etait en janvier 3 jours à Casablanca) et je n'y arrive pas!
c'est une horreur :s je n avance plus!

Zou, je me met un coup de pied aux fesses, ça ira mieux demain, et sinon ça ira sûrement mieux apres le rendez vous, du moins j espère!

Bisous à tous.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Salut Cécile,
oui c'est dur d'attendre le rv, on a hate et en m^me temps on a un peu peur de ce que l'on va entendre....celà dit, on n'a pas le choix il faut faire avec et puis quand je vois la pêche que retrouve les personnes après leur intervention (divers témoignages sur le site) ça me rassure...

mon loulou est privé de tout à 6 ans !! pas drole, dés fois je suis amenée à penser que j'aimerai que l'intervention soit programmer "rapidement" (malgré les risques) pour qu'il puisse retrouver des activités sportives, physiques comme tout enf de 6 ans , comme jouer au foot à la récré !!! courir dans le jardin...etc...

allez cécile tu te mets un coup de pied et j'en rajoute un...et zou ça va repartir....bonne recherche pour ton week end...
amitiés à tous
muriel

Bonjour à toutes et à tous, très bonne nouvelle. Je viens de reçevoir un appel du service de cardiologie du chru de lille. Une homo-greffe pulmonaire vient d'être proposée à mon chirurgien pour moi même. Je serai donc opéré le 10 avril prochain. Entrée à l'hôpital le 9 au matin. A cet instant, je pense énormèment à vous tous qui êtes également en attente d'une intervention. Bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Voilà une bonne nouvelle, la fin des incertitudes!
Tu vas pouvoir vérifier le bronzage de ton chir lol
J'espere être la prochaine à annoncer une date, non que l operation me tarde, mais bon comme il faut la faire, autant que ce soit rapidement.

Bonne soirée.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Albertino,
génial en voilà une bonne nouvelle pour toi et ta famille...pas de choix a faire la semaine prochaine !!
allez prépares toi bien...profites de cet instant
à bientot
muriel

Bonsoir les filles, merci pour vos messages. Ils me vont droit au "coeur" (désolé pour le jeu de mots). J'espère bien sûr et j'en suis certain que votre jour va bientôt arriver pour vous ou vos proches. Il me reste 4 semaines de repos avant l'échéance. Bon week-end à toutes et à tous.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonsoir,

Que de bonnes nouvelles sur ce forum, je suis ravie pour vous Albertino, je suis vos nouvelles régulièrement depuis que vous m'avez remonté le moral suite à mon premier message sur votre forum.
Comme vous nous sommes en attente d' une intervention pour Tanguy mon mari, nous revoyons le cardiologue le 6 avril jour des deux ans de Titouan notre petit garçon.
je vous envoie à toutes & tous une myriade d'ondes positives et que du BONHEUR.
Stéphanie

Juste un supplément de message pour Albertino,
Le point vient de classer les services des hôpitaux français en fonction de leur spécialité et leur compétence.
le service du Docteur Prat du CHU de Lille est classé 3 chirurgie des artères.
Vous pouvez aller consulter ce classement sur le point.fr rubrique chirurgie des artères et non cardiologie.
Bonne soirée.

Bonjour,

super enfin cette attente est terminée pour toi Profite des 4 semaines pour te reposer comme cela tu seras plus vite sur pied
Bon courage a tous

Sandrine et Eric parents de Manon

Bonsoir, je ne me lasse pas de vous lire. Quel soutien et quel réconfort. Merci encore à vous tous et à toutes. Cette nuit a été très courte. Point de stress comme les premières semaines, mais de l'excitation. Du bon stress quoi. Bon week-end et à bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Je suis bien contente pour toi :)
et je trouve que ça remonte le moral à tout le monde, c est très communicatif!
Passez un bon week end.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Salut à tous
Ca fait quelques jours que je pouvais pas venir sur le forum - pc en panne (ah la la)
Bon j'ai lu tous les trucs et je dois etre à jour - on a pas de nouvelle de Val - pfff - j'espère que ca va

Mais je suis hyper contente pour Albertino!!!!! Tout va aller très vite maintenant alors accroche toi bonhomme et fonce!!!!! Les étoiles sont avec toi et toute les ondes positives aussi -

Cilou, allez hein pense au week-end que tu dois organiser - y'a du boulot - et pour ton rendez vous fin mars, courage - je sais que chaque examen est une dure épreuve mais on n'a pas le choix - on peut se remonter le moral - alors faisons le

Le premier qui à des nouvelles de val, informe les autres ok?

A TRES BIENTOT ET COURAGE POUR TOUT LE MONDE - ON RENCONTRE DE PLUS EN PLUS DE MONDE SUR CE SITE ET CA FAIT SUPER PLAISIR
CIAO CIAO
STELLA

Merci Stella.

Pour Val, je pense que les seules nouvelles que l on aura seront celles qu elle viendra elle meme mettre ici ou sur son blog... nous allons donc devoir attendre :s

bisous à tous.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
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Bjr tous,
nous avons entamé la ronde des examens, ils sont nombreux pour nous tous cette semaine....
nous voilà donc revenus de notre rv chez le cardio pour l'écho de controle, le diagnostic est biensur confirmé (dilatation aorte importante et fuite au niveau des valves)....il nous propose d'étudier avec l'équipe chirurgicale le dossier de notre loustic pour une intervention avec technique de ross dans la seconde partie de l'année 2009...nous voici donc dans "le clan des attentes de ross"....
en attendant léo a l'autorisation de la piscine mais tjs pas du foot : ce qui lui ne convient pas !!! il a boudé en sortant de chez le cardio....
voili voilà les dernières news....nous devrions passer un printemps et un été sereins avant d'attaquer une dernière partie de l'année plus mouvementée ....
à bienot
muriel

Bonjour Muriel
voilà une année qui va être mouvementée alors :s
je me doute que pour Léo toutes ces interdictions doivent lui peser.
comment faire comprendre à un enfant de 6 ans que c est pour son bien, alors que déjà pour un adulte,ce n est pas toujours facile à entendre.
Prochain rendez vous avec le chirurgien alors?


Stella, Albertino et les autres, comment allez vous aujourd hui?

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Salut Cécile,
et oui pas facile pour un petit loupiot de comprendre toutes ces interdictions, il les vit comme une punition !!!!
demain nous avons rv avec le médecin scolaire et le directeur de l'école dans le cadre d'un PAI...
la prochaine étape est effectivement la confirmation de l'intervention par l'équipe des chirurgiens ..... à suivre donc....
vu avec mes lunettes roses , je me dis que mon fiston aura en 2010 une vie ordianire comme la plupart des enf, il pourra retrouver des activités et ça me rassure, même si avant biensur il y aura des montagnes a franchir....
et toi as tu commencé à évoquer ta situation avec tes enfnats ? comment vas tu t'organiser ?
à bientot...

ouh ouh les autrds : vous allez bien ?

bonne soirée à tous

muriel

Mes enfants connaissent la situation, même s ils ne se rendent pas compte des tenant et aboutissants (et c est aussi bien).
En fait je me rend compte à la lecture du forum, que je ne retrouverais pas aussi vite que je le pensais ma vie "d' avant" et ça m inquiete... ne pas conduire durant 3 mois, les douleurs, la reeducation...
et niveau organisation aussi ça me fait reflechir.

maintenant j ai hate de voir le chirurgien, de lui poser les 1000 questions qui rendent mes nuits blanches.

je me disais qu une operation en juin serait bien pour etre au top en septembre à la rentrée scolaire (mon grand entre en 6è, une en cm2, l autre en ce1 et la derniere en moyenne section),
mais a priori ça ne serait pas le cas, alors je me demande si une operation plus tot ne serait pas mieux ou si carrement faire l autruche et attendre ne serait pas mal non plus :s

je voudrais savoir de quelle operation je pourrais beneficier (ross bentall autre?),
quelles seront les suites, les interdits, les obligations.
je voudrais une date, pour pouvoir m organiser pour mes enfants et pour les parents des petits que j ai en garde aussi.

les 10 prochains jours vont etre si longggggggggggggggs!

j ai lu qu une kiné pré operatoire etait judicieuse pour apprendre à respirer en réa, qui en a fait?
je regarde aussi pour une reeduc en hoptial de jour, j ai dans ma ville un centre qui le pratique, ça me permettrait d etre chez moi les nuits.

j aimerais etre en 2010 pfff

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Bonsoir, les filles. Muriel, j'ai lu avec intérêt le compte rendu de ton entrevue avec le cardiologue. Pour avoir lu de nombreux post, je peux te dire que le centre marie lannelongue du plessis robinson a une bonne nototiété. Concernant l'attitude de Léo, elle était prévisible et c'est normal. Tout le enfants ont besoin de se défouler, bouger, vivre quoi. Je comprends parce que nous avons le même soucis avec benjamin (les dents), même si cela est moins grave. Il faut que tu continues à garder le moral pour lui. Il aura bientôt énormément besoin de toi, et tu seras son meilleur réconfort. Courage. Cécile, je crois que physiquement, nous allons souffrir après l'opération. J'ai lu les autres post dont celui sur la conduite après l'opération et je me dis que cela va être compliqué. Je reviens sur les bonnes paroles de mon chirurgien qui m'a dit, 3 à 4 mois après l'opération vous reprendrais votre activité professionnelle à 100%. Quand je vois le vécu des gens après l'opération, j'ai du mal à y croire. Mais bon, comme vous me l'avez toutes dit, il faut garder le moral. Je commence à décompter les jours me séparant du 10 avril. Pas d'inquiétude, de l'excitation, envie d'y être rapidement. Stella, as tu soigné ton angine? Est ce que cela va mieux? Sinon je lis tout les commentaires sur le blog de Valérie, les deux et trois jours qui arrivent vont être déterminant pour elle, mais croisons les doigts pour elle.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bonsoir à toutes & tous,

Voici un début de semaine chargé en nouvelles, et elles sont toutes pas mal sauf pour Léo & le foot, j'imagine que cette situation ne doit pas être facile pour ce petit bonhomme.
Pour la petite histoire sympathique et remontes moral spéciale pour Léo, le chirurgien qui doit opérer mon mari a participé à l' intervention d'un basketteur professionnel et d' un navigateur, alors Léo tiens bon bonhomme 2010 sera l'année de ta gloire footbalistique!!!.C'est toi le champion de ce forum.
Pour Albertino, notre chirurgien a tenu le même discours quant à la reprise du travail, des activités et d' une VIE normale.Alors courage cet été tu seras à nouveau sur tous les feux!!!!
Je vous souhaite à toutes & tous une très jolie soirée
et naturellement une myriade d'ondes positives.
Stéphanie

Bonsoir Stéphanie, je t'ai un peu oublié dans mes propos mais je m'en excuse. Je ne vous oublie pas toi et Tanguy. J'espère que le 6 avril, soit 4 jours avant mon opération, tu auras de bonnes nouvelles à m'annonçer. Merci pour ton soutien, pour votre soutien à tous et à toutes. Bonne soirée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Hello la grande famille
je rentre seulement - pfff - bonjour la journée - je suis en formation pour un nouveau role, donc plein de boulot, et ce soir j'ai du assister à une réunion d'école - bref, la routine quoi -
Un petit mot pour tout le monde (enfin je vais essayer de n'oublier personne)
Muriel, je comprends complètement ton enfant - les interdits c'est jamais drôle à leur age - la mienne a 6 ans aussi et franchement j'ai mal au coeur (lol) quand je lui donne des interdits (bénins par rapport au tien) -mais comme tu le dis si bien, une fois les montagnes franchies, 2010 sera une très belle année pour lui et pour sa famille!!!
Je devrais aussi passer un printemps serein et je pense aussi que la fin de l'année sera mouvementée (tout rond pour mes 40 balais héhé)

Cécile, oui comme toi, je suis consciente que ma vie sera différente et loin d'etre facile (-surtout comme toi, Albertino et moi sommes asymptomatiques si je ne me trompe pas) - ce qui est dur d'accepter, c'est de se sentir en pleine forme et savoir qu'on doit nous remplacer des pièces et qu'une fois fait, on sera amoindris - j'en suis complètement consciente et ca me fait rager - notre vie va changer - ca c'est sure et franchement pour l'organisation avec tes enfants, j'ai la même hantise car je sais que si tout se passe bien, et qu'on sorte indemne de ce truc là, on a au moins une bonne semaine sans voir absolument notre enfant (il est hors de question que ma fille me voit avec tous ces tubes beurk, me voir souffrir, surement pas) - ensuite, avec un peu de chance, on les verra le week-end et ceci pendant plusieurs semaines alors hein, bref... j'évite d'y penser car ca me fait chialer - et oui, je suis accroc de ma famille et je ne supporte pas de voir souffrir ma fille - elle sait que je vais devoir m'absenter (-temporairement si Dieu le veux) mais c'est dur ..


Albertino, mon angine va mieux (antibio oblige pour éviter une infection :() - J'imagine que tu dois faire une batterie d'exams en vue de ton op? - tiens, pour rire, j'ai lu sur un post, qu'au niveau dentaire, on ne devait pas avoir de couronnes ou autre objet métallique (on va m'appeler robocop bientot) - si c'est vrai, je suis mal car vu ma dentition, j'ai des couronnes, alors est ce que je vais devoir tout arracher? trop cool, je me vois déja : 40 ans avec un dentier et opération bentall - bref, le pied quoi ... certes en vie mais vous savez quoi; je me dis que si déja à mon age, j'ai tous ces problèmes, alors il faut que je profite vite de la vie car elle sera courte, non? en tout cas, moi je le pense

Stéphanie, bon courage pour le 4 avril à ton mari...

Bon, je vais me faire mon petit chocolat car j'imagine que tout le monde dors et puis je vais me regarder un film - pas envie de dormir

Ciao ciao et à bientot pour d'autres news

Stella

Bjr à tous,
merci pour votre soutien pour le moment nous sommes sereins, la situation de notre enf est entre de "bonnes mains " et nous avions confiance...Nous restons dans le moment présent pour profiter de ces instants et on on "s'attaquera" à la suite dès sept certainement....
léo ne sera pas opére sur Lille mais sur Paris,ça va compliquer notre organisation avec les 2 aines mais bon ça ne sera que pour quelques jours (j'espère !!) ....et puis l'important c'est surtout que Léo soit bien pris en charge....
j'espère que le moral chez vous tous reste au beau fixe avec ce beau soleil....
à bientot
muriel

Bonjour à toutes et à tous. Le courrier de confirmation est arrivé aujourd'hui, je rentrerai dons le 9 avril à 11h15 au service de cardiologie du chru de lille pour y être opéré le 10 par le professeur PRAT. Stella, concernant les couronnes, je te rassure, il ne faudra pas que tu les arraches. Néanmoins, le chirurgien et l'anesthésiste m'ont dit que la dentition devait être impeccable. Pas d'infection ni de soins en cours. Moi qui ai souvent des abcés gingivaux, je dois prendre régulièrement des antibiotiques. Donc rendez-vous chez le dentiste pour une bonne révision. Maintenant je vais devoir encore faire plus attention à ma petite santé, pas de rhume, pas d'infection et pas de fièvre. Avec le printemps qui arrive et les températures encore fraiches du matin, va falloir être bon. Je suis boosté au maximum en attendant l'échéance. A ce soir peut être. Bonne journée.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

bjr,
Albertino, ça se confirme à petit pas, chaque jour t'amène vers "ton nouveau coeur réparé "....je suis ravie de voir que tu te portes bien et que tu vis sereinement cette attente et cette dernière ligne droite ....dors tu mieux ?

Stella mais non à 40 ans la vie ne s'arrete pas, même avec de nouvelles dents et un nouveau coeur , au contraire elle ne fait que continer !!! et puis qui dis nouveau coeur ne dit pas forcement dentier (hihihi!!!!)....
tu peux aussi penser que tu auras déjà eu "ta dose" alors qu'après "ça va rouler" sans problème....fais confiance....
je n'ai guère la foi, mais je fais confiance à Madame Nature , Madame Santé et à M Univers....

Stéphanie , comme va ton mari ? il a le moral ? et toi ?

Cécile , as tu trouvé tes infos sur la kiné, et as tu organisé ton week end....

Sandrine, Comment Manon? quels conseils me donnerais tu pour préparer au mieux léo à l'intervention ?

merci

bonne journée à tous....

Muriel

Je dois avouer, que je pense comme Stella, que même si ma vie ne s arrete pas, elle changera tellement en mal que je n arrive pas à me rejouir.
Je n ai rien organisé, j attend en fait le rendez vous avec le chirurgien avant d aviser.
Je ne sais toujours pas si je vais dire oui à l opération et si oui, oui à laquelle.
Je préferais ne pas savoir finalement et vivre normalement :(
Il y a tant de choses à prevoir pour l organisation avec les enfants, et tant de choses imprevisibles aussi, comme les suites opératoires...
Je n ai pas la foi, et je trouve que dame nature m en a deja fait tellement baver en 35 ans, qu elle aurait pu m oublier un peu.
Je suis en colère, je ne veux pas que ma vie ne change!

voilà c etait mon coup de gueule, ce n est certe pas constructif, mais c est mon ressenti actuel.

J'ai parcouru les réponses de la maman de Valérie sur son blog... ça ne me réconforte pas :s

Il fait un temps superbe et aujourd hui je suis en congés, je vais emmener mon petit monde en ballade ça me changera les idées.

bonne journée

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
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Bonjour Cécile, je comprend ta "rage". Je t'avoues que j'étais extrèmement en colère quand cela m'est arrivé. En ayant beaucoup discuté avec vous et les gens qui m'entourent, je suis parvenu à relativiser. Je sais que rien ne sera plus comme avant. La pillule est passée et je suis maintenant prêt à faire pleins de sacrifice. Je ne fais plus de plan sur l'avenir concernant ma carrière et si je dois rester dans un bureau jusqu'à la fin de ma vie, et bien il en sera ainsi. Non que je baisse les bras, mais rien que le fait d'être resté en vie me satisfait déjà beaucoup. Bien sûr, à notre âge, avoir autant de contraintes et d'incertitudes est difficile à admettre. Comme le dit Muriel, faisons confiance à dame nature. On ne choisis pas notre vie, c'est la vie qui choisis. Comme je le dis souvent, notre destin n'est plus entre nos mains. Stella, j'espère t'avoir rassurée concernant les soins dentaires. N'ai pas peur, je suis sûr que tu continueras à avoir un jolie sourire... A bientôt.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Bjr à tous,
deuxième tentative, le premier message s'est volatisé : pb de deconexion....
stella cécile, à la lecture des différents témoignages et post du forum j'avais plus tot l'impression que les personnes retrouvaient une vie meilleure après qu'avant leur intervention, non ? n'avons pas lu les mêmes messages ?
certes pas de symptomes avant , la montagne de l'intervention et la montagne post opératoire à franchir, mais après ? n'allez vous pas retrouver une vie plus sereine ? comme je l'espère pour mon loupiot ?
je base en cette intervention bcp d'espoir alors qu'a vous lire vous hesitez à la pratiquer ....
suis je trop optimiste ?
allez les filles je suis triste à l'idée de vous connaitre un moment de bluzzzzzzz ....
certes madame santé s'acharne , mais si elle a gagné une bataille on ne va quand même pas lui laisser le plaisir de gagner la guerre !!! non ?

à bientot
je vous envoie tout e mon amitiés
muriel

Muriel... biensur que pour ton fils, l operation ne sera que positive, puisqu il pourra faire tout ce qui lui est interdit pour le moment. :)
il va vivre enfin comme tous les enfants de son âge!
et comme il aura une Ross, pas de béta bloquants, donc encore une contrainte de moins pour lui.
Mais pour stella et moi...nous ne sommes ni fatiguée, ni plus essoufflée que ça, on est active, perso j adore les sports à sensations fortes, parapente, kayac, l equitation... tant de choses que je ne pourrais plus faire sous beta bloquant... et puis faire la fiesta comme les autres. Avoir le choix d'avoir un autre enfant.
Vraiment j ai le sentiments qu apres l operation je vais etre amoindri, fragile, fatiguée, et continuellement stressée de savoir si mon INR est trop haut ou trop bas...
Valérie a été très vite extubée apres l operation et tout etait encourageant, et puis finalement là on va en plus lui poser un pace maker....
ne pas pouvoir reconduire avant des mois (comment je vais faire je me demande avec 4 enfants!), pas retravailler de sitot non plus... autant de choses qui ne m inspire pas c est vrai.

Albertino est passé aussi par cette phase de "rejet, rage, colere", alors j espere que le temps saura m apaiser, mais vu mon sale caractere de ritale lol j ai bien peur que ce soit tout de meme difficile à avaler pour moi.

Je suis une battante, mais c est usant de sans cesse se relever.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonsoir,

Je lis votre conversation et j'aimerai vous apporter un peu d' espoir pour aller de l' avant et accepter cette opération.
Je suis née avec un CAV complet + sténose pulmonaire opéré en 88. L année dernière j'ai de nouveau du être opérée de ma valve mitrale. Après 2 tentatives de réparation (en l'espace de 20 jours), on a du se résoudre à opter pour une valve mécanique 5 mois plus tard. A la suite de cette dernière opération, j'ai un pace maker. En novembre dernier, on a découvert que jétais en ibrillation, donc sous bétabloquant depuis.
Et malgré "tout ça", aujourd' hui je vais bien. Je suis infirmière dans le milieu hospitalier, dans un service réputé pour être "speed"....
J'ai retrouvé une vie quasi normale. Bien sure il y a les surveillances d'INR tous les mois, le controle de mon PM tous les 6 mois.
Mais quel bonheur!! C'est vrai quil y a des moments pas faciles à passer. Des doutes etc... mais la vie semble encore plus belle après.
Avant cette 1ere opération de l'année dernière, je me sentais plutôt bien , mais vite fatiguée. J'ai aussi beaucoup hésité à me lancer, preque 1 an. Mais je ne regrette rien aujourd'hui. Car plus on attend, plus le coeur se fatigue et l'opération devient plus risquée.

Voilà mon parcours, vous pouvez lire mon histoire dans l'album de famille. J' espère que je vous aurai aidé un peu.
Plein de courage pour avancer!

Bon et bien c'est à mon tour!!
Tout d'abord, Cécile, j'ai l'impression qu'on a pas mal de points en commun - d'abord la rage, ensuite le sang italien donc sale caractère héhé mais jolie sourire (enfin, c'est ce que je me dis) -

Muriel, surtout, relativise par rapport à notre coup de bluesssss - et oui, le gros problème c'est surtout la prise d'anticoagulants qui je pense ne concernera pas ton fils car intervention de Ross - Je suis de nature bileuse alors comme Cécile, aujourd'hui, je ne me soucis de rien mais le moindre truc qui va pas sur ma santé me fais flipper - alors vu la perpétuelle surveillance de l'Inr qui nous sera imposée, franchement , ca m'attriste - En plus, (au risque d'en faire rire certains sauf moi), avec la valve mécanique, j imagine très bien dans une salle de réunion en train de faire du bruit.... il y en a qui vont dire "ouf, si je l'entends, c'est que je suis en vie" - moi, franchement ce serait plutot le genre "'oh non, bonjour l'angoisse"... Albertino aura une homogreffe donc aucun souci avec tout ca ... Veinard!!!

Flores-Anne, j'ai vu ton histoire et tu es très courageuse - félicitations - Merci beaucoup de nous encourager - mais dis moi franchement ; le bruit ne te gêne pas??? Quant à la surveillance de ton taux d'Inr, et due à ta profession, tu as l'avantage de pouvoir réagir en cas de problème - et tu dois forcément moins stressée j'imagine si ton taux est trop élevée ou vice-versa - alors que pour une novice comme moi, si le taux n'est pas parfait, sans pour autant etre catastrophique, je vais passer le reste de ma vie à stresser - Et ca, j'en suis sure... Alors que jusqu'à maintenant, je croquais la vie à pleines dents!!!!


Cécile, j'ai lu aussi le blog de Valérie, et ca m'enrage!!! Dégueulasse tout ca, et il n'y a pas une journée sans que je pense à elle - J'y suis retournée ce soir, et pas de nouvelle par sa maman non plus - pas le choix, on va attendre mais j'aimerai pouvoir faire quelque chose pour elle, vraiment.. Mio aussi je suis une battante et j'aurai pu faire partie de Force Ouvrière, car j'aime mon boulot (si si c'est vrai) et je bosse beaucoup - j'en ai besoin pour mon équilibre - E à mon age, j'aimerai qu'on m'oublie et qu'on me laisse tranquille :) -

Albertino, tout va allez très très vite et tu as surement pleins de choses à faire pour t'organiser - Mais malgré tout, J'aurai une faveur à te demander - même s'il est fort probable que l'on ne se rencontre jamais, pourrais tu stp demander à ton épouse de nous donner des nouvelles après l'opération? Au risque de te paraitre gonfler, franchement, juste nous dire que tout va bien - ensuite, on se mangera les ongles jusqu'à ce que tu reviennes mais au moins on remplira pas le forum avec des questions et des ragots inutiles du genre "alors, personne à des news" ou "pourquoi il envoie pas un post" grrrrrr - Ou alors, autre solution - tu te débrouilles avec les infirmières pour qu'elle nous envoient un post héhé

Bon allez, j'arrête de râler - on finira bien par y passer de toutes les manières -
Big bisous à tous!!!
Stella

Bonsoir les filles, rendez vous aujourd'hui chez le cardiologue qui me suis depuis le départ. Bonne nouvelle, pas d'évolution au niveau de l'anévrisme. Déjà rassurant d'un côté. Petit soucis, la dose de béta-bloquant est trop élevée et fait chuter mon poul à 44. Rien d'alarmant, mais je me demandais d'ou venais mes vertiges et mes maux de tête. On a trouvé ...lol Donc diminution de moitié de la dose habituelle. Sinon, moi aussi je vais voir dix voire vingt fois le post de valérie pour avoir des news. Je me fais un sang d'encre. J'aimerais que tout aille mieux pour elle et au plus vite. Cécile et Stella, je suis sûr que vous allez réussir à maitriser tous ces paramètres qui vous gachent la vie aujourd'hui. Vous m'avez remonter le moral, à moi d'en faire autant. Sinon, ne vous inquietez pas, mon épouse est brieffée. Elle viendra régulièrement poster de mes nouvelles, soyez sans craintes. Bonne soirée et à demain peut être.

Albertino (38 ans) opéré par la technique de ROSS le 10 avril 2009 d'un anévrisme de l'aorte et d'une bicuspidie aortique.
Nouvelle opération le 22 novembre 2010 suite a une fuite de grade 3 de la valve aortique. Cette fois ci, j'ai bénéficie d'un BENTALL.
Pose d'un pacemaker le 22 décembre 2010 suite à des troubles de conduction. Désormé je suis un mec "branché"...
Papa d'Allan, anévrisme de l'aorte et bicuspidie aortique (sous surveillance), et de Benjamin.

Merci Albertino d'avoir brieffé ton épouse - ca c'est sympa - je garderai au moins mes ongles à défaut des dents héhé
Je suis contente pour toi car pas d'évolution donc bonne nouvelle!!!!!!
Et merci de nous remonter le moral - ca va aller - un petit coup de pied aux fesses et ca repart !!
Bonne nuit à tous -
Jeudi soir, pas de post pour moi, je vais à mon assoc - Alors à Vendredi peut etre
Ciao a tutti
Stella

bonjour

si je peu me permetre d'apporter du reconfort a vous tous qui etes sur ce forum c'est tant mieux .je suis papa d'un garcon handicapé mental(syndrome du x fragile) il a subit une intervention de "ROSS"l'année derniere et a ce jour quand je vois mon fils je me dis "pourquoi ne pas l'avoir opéré plus tot?" malgrés d'enormes complications post operatoire et toute l'angoisse qui a suivi pendant 1mois et demi d'hospitalisation du a un OAP massif et une tres severe infection de sa cicatrice ainsi qu'une allergie a un medicament administre pendant l'intervention aujourdhui il est la et bien present apres avoir souffert d'insuffisance cardiaque pendant toute son adolescence il revit tout simplement .nous avons constaté moi meme ainsi que le cardiologue qu'il avait entre autre gagné au niveau cerebral et cognitif son cerveau est beaucoup mieux oxygené sur le plan de l'essouflement quel bonheur de le voir respirer sans essouflement et surtout sans bruit au point de verifier quand il dort si il respire toujours bref pour dire que cette intervention delicate consistant a remplacer la valve aortique par sa propre valve pulmonaire et ensuite de mettre une bioprothese en position pulmonaire pouvait en tout point tranformer la vie (une deuxieme naissance si l'on peu dire) a savoir que le but de mettre la valve pulmonaire en position aortique permet chez les jeunes d'avoir une valve qui theoriquement grandi avec l'enfant quand a la prothese pulmonaire il faudrai envisager de la remplacer dans 15 ans environ la pulmonaire etant sous basse pression sanguine contrairement a l'aorte (a savoir aussi que dans 10 a 15 ans il ni aura plus d'intervention invasive pour le remplacement des valves( voie veineuse catheterisme) ou voie apicale directement implanté en passant par la pointe du coeur .


je peu aussi eclairé certaine personnes qui le souhaite quand a la bicuspidie aortique ayant occasionner un anevrysme de l'aorte ascendante 52mm ma femme vient de subir cette intervention il y a 48 heures "lundi 16 " et aujourdhui elle a quittée la rea et est deja de retour dans sa chambre affaibli par une grosse fatigue mais en ayant eviter une rupture ou une dissection qui pourrait etre fatale sans vouloir faire se faire opérer a froid est preferable dans tout les sens du terme plutot que d'attendre d 'enormes complications croyer moi aller voir le chirurgien et meme la decision de se faire opere est dure a prendre elle vaut le coup car d'un seul coup d'un seul vous serez soulager de l'angoisse d'une rupture ou d'une diisection tout en sachant que le chirurgien operera dans de meilleures conditions que l'intervention sera moins longue "reduction du temp de cec" et de ce fait votre recuperation post operatoire sera plus breve et moins contraignante allez y positiver et penser aux jours meilleurs que vous vivrez avec un moteur presque neuf

COURAGE!!!

Stella,
Pour répondre à tes questions:
Non, le bruit de ma valve ne me gène pas. Sauf le soir quand j' essaye de m'endormir et qe je n'entends que lui, que le someil ne vient pas etc.. mais c'est pas tous les soirs comme ça heureusement! Sinon aucune gène. Je suis presque plus stressée de ne pas l'entendre car cela veut dire que mon INR est trop bas. C'est ce que jai remarqué à chaque fois et chaque fois vérifié.
Et concernant ma profession, justement je ne peux pas réagir en cas de problème. ou réagir moins vite. Car comme je dois être de très bon heure dans mon service parfois, cela m'empêche d'aller au labo faire mes pds. Et je ne veux pas faire mes pds à l'hôpital où je travaille.... bref c'est presque plus compliqué d'avoir des horaires decallées dans ce genre de surveillance.
Concernant le stress, il est tout aussi présent. Puisque je connais toutes les complications possibles. où les conséquences. Je vois les 2 côtés et c'est pas aussi simple ni plus rassurant! Parfois l' inconnu est un bon ami, comme pour les enfants finallement ;-)

Bonjour à tous,

cela fait maintenant 2 mois et demi que Manon a eu l'intervention de Ross et ,comme on suit ce post avec attention ,on voulait, au vu des
messages , faire un petit temoignage (pour ceux qui ne connaisse pas l'histoire de Mano c'est un vieux post" MANON remplacement valve aortique ROSS"
ou dans la famille heart and coeur mais qui n'est pas encore mis a jour
Manon va de mieux en mieux elle n'a aucune douleur Suite à la visite de controle elle n'a plus besoin de
Lopril et il est quetion a la prochaine visite (le 17 avril) d'arreter l'anticoagulant a suivre

Elle reprend tout doucement le sport et avec le beau temps on a déjà fait quelques ballades en velo et elle dit que elle est beaucoup moins essoufflée.
Lorsqu'elle tousse ou eternue elle maintient encore son thorax mais c'est surtout un reflex elle a peur d'avoir mal Cela passera avec le temps

Muriel,avant l'intervention nous avons avons beaucoup parlé mais Manon est plus grande que ton loulou Elle avait donc pratiquement les memes infos que nous
Elle a eu des angoisses et fait des cauchemards 15 jours avant l'intervention Le medecin lui a donné des produits homeopatique pour la calmer Elle a été mieux
Manon a toujours été trés forte mentalement Elle avait préparée une liste de questions qu'elle a posé au Professeur Maçé Il a repondu a toutes les questions et lui a trés bien expliqué l'intervention Il est vraiment super
Aucun tabou dans les questions Des questions simples je peux emmener mon doudou au bloc? Je vais avoir mal? a difficile Je peux mourir sur la table d'operation? C'est dur mais cela l'a vraiment aider (j'ai encore du mal a ecrire cela) Mettre les angoisses sur papier a été une bonne chose
Aprés comme on nous l'a dit il faut eviter de monter notre propre inquietude a nos enfants mais cela c'est vraiment pas facile a faire
Voilà comment on a fait pour passer ce moment

Bious à tous et bon courage

Sandrine et Eric parents de Manon

Merci Pascal, et Flore-Anne pour vos témoignages.

Le bruit, c est vrai que j ai demandé à mon cardiologue et il m'a dit qu'on entendait rien... comme quoi...
et le coagucheck? aucun adulte ne l'a? Je pense que je stresserais un peu moins avec cette appareil.
Et la kiné pré opératoire, en avez vous fait (ou votre épouse Pascal) ? D'après ce que j'ai lu ça aide pas mal en réa les exercices appris avec le kiné.
Conçernant le fait de connaitre bien les medicaments, je suis préparatrice en pharmacie de formation, alors c est vrai que je connais bien moi aussi ces traitements, les inconvenients, les risques... mais pour autant ça ne me rassure pas, au contraire.

Pascal j'espère que vous continuerez à nous donner des nouvelles de votre épouse. Je lui souhaite un rétablissement rapide.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour a toutes et a tous
je suis Christine ( kiki34) la premiere personne qui a repondu a Albertino SUR CE POST .
je vous lis de temps en temps et ayant vu que vous aviez constitué un petit groupe bien sympa et que vous vous remontiez le moral mutuellement , ce qui est genial , je ne suis plus intervenu dans vos discusions , puisque je voyais du positif !!
Cependant et c'est bien normal certaines d'entres vous , excusez moi , j'ai lu vite fait, et n'ai pas retenu les noms, disent : on ne vivra plus comme avant , on ne pourra pas conduire etc etc ...
surtout chassez ces idées de votre tête meme si il est bien normal qu'elles arrivent !! JE VOUS JURE que mon mari opéré comme vous en 2007 d'une dilation de l'aorte et d'un remplacement de la valve aortique par une valve mecanique , VIT TOUT A FAIT NORMALEMENT !!!
c'est normal de se faire un monde de tout çà , on est bien placé pour le savoir car Francis ( mon mari ) était tout a fait assymptomatique et ne souffrait de rien du tout !!!!! Alors quand le diagnostic est tombé , apres un simple controle de routine car il n'avait jamais vu de cardio en 53 ans , le ciel nous est tombé sur la tete et il a pensé que c'etait fichu pour lui , qu'il ne vivrai plus comme avant , etc etc a tel point qu'il ne voulait pas se faire opéré ! Il etait dans le déni et la colere et ne souffrant de rien ne voulait pas qu'on le "charcute inutilement"selon ces termes !!
puis avec le temps et la persuasion il a accepté l'operation mais 2 ans apres il dit simplement qu'il a eu un probleme de tuyauterie reparée !!
Bref tout ça pour vous dire qu'il a reconduit 1 mois et demi apres l'intervention , qu'il est sorti le 1er fevrier de l'hopital et que 8 jours apres nous etions au restaurant avec des copains , meme si ce soir là etant quand meme fatigué on les a quitté a 23 h , que nous voyageons seul , dans des pays comme la chine ou l'inde , qu'il bricole , fait du jardinage, que nous sommes un brin fetards et qu'il fait la fete comme tout le monde etc etc partant du principe que si il c'est fait opérer pour vivoter alors c'etait pas la peine de passer sur la table !!!! cette vie ne l'interressant pas !! donc il vit on ne peux plus normalement , exactement comme avant , il n'a rien changé dans sa façon de s'alimenter , boire , sortir , voyager a l'exception des ses AVK qu'il doit prendre tout les jours !! mais bon .. c'est pas terrible non plus !! alors c'est vrai que nous avons eu le coaguchek grace aux info d'Agnes Pelladeau , presente sur ce forum et qu'avec cet appareil nous n'avions pas l'angoisse de savoir si apres une fiesta son inr etait bon ou pas , une petite piqure dans le doigt et hop il réajustait son traitement en fonction du resultat ! je ne vous cache pas que moi j'ai angoissé pendant 3 ou 4 mois en voyant qu'il ne se menagé pas mais maintenant tout ça est fini et nous vivons exactement comme avant meme si parfois j'entends un peu dans la nuit le bruit de sa valve qui me rappele qu'il est EN VIE !!!
c'etait simplement un petit temoignage pour vous donner courage et espoir meme si je vois que vous n'en manquez pas !!!!!!!!
tres cordialement
christine

bonjour Cécile,

Pour répondre à votre question, ma femme n'a absolument pas fait de kiné pré-opératoire. Je peux vous dire qu'elle a 52 ans que depuis la naissance elle était porteuse d'une valve aortique bicuspide ce qui a occasionné à la longue son anevrysme de l'aorte ascendante (52mm). Son opération s'est déroulé sans problème étant donné son bon état de santé. A savoir qu'elle ne pratique aucun sport et que par rapport à sa morphologie elle affiche un surpoids de 20kg environ. Ce qui fait la réussite de cette intervention chirurgicale c'est de l'avoir fait avant d'avoir une dissection ou un déchirement de l'aorte. (Imaginez la suite ....) Certes, prendre la décision de se faire opérer quand nous n'avons aucun symptome est très difficile mais si on veut bien y réfléchir compte tenu de la taille de son anevrysme qui a été découvert fortuitement l'année dernière il était à 45 mm. 9 mois plus tard, il est passé à 52 mm. D'où la décision de se faire opérer.

Quant au bruit de la valve aortique mécanique je peux vous confirmer que nous ne l'entendons pas mais à savoir que d'autres personnes pourraient entendre le bruit de leur propre valve étant donné que le corps fait caisse de raisonnance.

En ce qui concerne le coagucheck (appareil de mesure de l'INR) il est fabriqué par les laboratoires ROCHE vous devez le commander en pharmacie. son prix est 1150¤ non remboursé pour les adultes. Il est seulement pris en charge par la sécu pour les enfants sous AVK de moins de 18 ans. A savoir quand plus du prix de cet appareil, vous devez acheter des bandelettes réactives qui ne sont pas non plus remboursées.

Vous devez par l'intermédiaire de ROCHE suivre une petite formation quant à l'utilisation de cet appareil d'autocontrole.

Cordialement PASCAL

Merci, pour le coaguchek, j 'ai bien regardé le site AVk et étant prépartrice en pharmacie, j ai été voir mes anciens collègues pour les modalités et le prix.
J'ai cru comprendre qu'on pouvait monter un dossier pour une demande d'aide auprès de la securité sociale également, je creuserais donc la question dès que j en serais plus sur l'opération.
J'aurais bien voulu que mon anevrisme tienne le coup jusqu à 52 ans... c'est bien ce que j'espérais, mais j ai pas encore 35 ans et il est déjà à 52 mm...

Vos messages m'ont bien remonté, en tout cas je me dis que je n ai guère le choix et plus tot je me ferais à l idée, mieux ça sera.
Je dors peu, très peu, (cette nuit j ai eteins à 3h j ai tourné en rond dans le lit un temps affreusement long, et le reveil a sonné à 7h qalors que j etais réveillée avant!), donc plus de fatigue, plus irritable, et plus enclain au spleen. je vais tacher de me faire une verveine ce soir et de recuperer.

merci à tous pour vos témoignages.
bonne journée et bon week end.

Cécile (1974), maman de 5 enfants (97,99,02,05, 11)
intervention de Ross et Bentall par le Pr Ninet en mai 2009
sur ancienne bicuspidie + retrecissement aortique + dilatation de l'aorte ascendante à 54 mm
BLOG : http :// interventionross. over- b l o g. com/ (sans les espaces)

Bonjour à tous,

merci pour vos nombreux temoignages....
je vous envoie à tous des ondes positives tant que j'en ai... je suis tjs porteuse de lunettes roses pour le moment...
je pense aussi souvent à valérie en ce moment...
je vous souhaite à tous un excellent week end
amitié
muriel

Bonjour a tous.
J'ai eu la confirmation, que l'auto greffe étant trop récente, on ne peux pas onner depronostics sur la longévité de cette intervention.
J'ai revu mon cardoilogue.
Il m'a confirmé que seule la valve mécanique était la solution pour ne pas se faire réoppérer dans 10/15 ans à cause des fuites sur les valves biologiques (animales ou humaines).
Je pense que je vais choisir la valve mécanique pour ne pas me faire réoppérer d'ici une 15aine d'années.

Bon courage à tout ceux qui sont dans l'attente de l'opération.
Pour moi ce sera le 15 avril prochain au CHU de Rouen.

Merci à tous/toutes pour les infos bien utiles sur ce forum.

J'espère vous donner de mes nouvelles après l'opération et le rééducation.
bon week end à tous les postés du forum.
salut